Болезнь Жильбера Опции

[Igor111]

Решил промониторить ютуб, думаю посмотрю, что на лекциях врачи (к.м.н., д.м.н.) говорят. Говорят, что есть определенные проблемы, но вобщем смысле так: "не так страшен черт, как его малюют". Говорят, что нет ни каких данных на влияние ЦНС, но при этом, диета, довольно таки строгая, бухло будет усугублять проблему, и. т. д. Но по факту коменты под каждым видео говорят одно и тоже, что и здесь.

Один забавный, постапакалиптичный комментарий решил скопировать и поделиться с Вами Уважаемые Коллеги))).

"Так как фармлечения не существует, то жильберщики неинтересны врачам.
Плохие врачи уже 100 лет пересказывают одну и ту же байку, что повышенный билирубин не влияет на здоровье и продолжительность жизни.
Оставляя больного один на один с генетическим заболеванием.
Ещё как ВЛИЯЕТ.

Братья берите свою жизнь в свои руки. Помощи вы не дождётесь.
Жильбер - это послание свыше. Очень неприятное. Но если взять себя в руки, и возвыситься над животным началом, то может и правда БОГ так позаботился над тобой.

Не пей, не кури, кушай через три часа понемногу, не реже. Исключи любой ценой окружение, создающее тебе стресс, исключи продолжительные физические нагрузки.
Исключи кофе, шоколад, лекарства химозные.
Сократи сахар, мучное, жир.

При срывах, будешь желтеть, это БОГ тебе напоминает......

Другим не напоминает, многие уже на кладбище".

Собственно, все в таком духе. И кто на этой войне прав, - врачи или пациенты, остается загадкой для нашей отечественной медицины.
Я бы рассмеялся, почитав и тех и других, пока на собственной шкуре не попробовал все прелести этой загадки на себе. И подтверждение тому, это банальный прием лекарств, которые не сочетаются с СЖ. К примеру, карсил, при приеме третей таблетки я четко почувствовал, что что-то не так. И это, тоже самое чувство я ощущал при приеме других препаратов, которые не сочетаются с моей латентной формой СЖ. А что говорить про форму 7/7...

Сообщение отредактировал Igor111 - 28.01.2021 - 11:34

[ama7ed]

А можно поподробнее про головные боли. Как часто беспокоили и какого характера? Лактулозу -это дюфалак? По сколько принимаете?
У меня распирающие ноющие, затылок и виски. Уже месяц, 24 часа в сутки.

Да, ноющие такие, редко, но бывали. Лоб и виски.
Лактулоза, да, Дюфалак, Нормазе и т.п. Принимаю во время еды по 20 мл. У каждого своя норма. В общем, нужно чтобы стул был дважды в день и мягкий. В случае запора/поноса доза регулируется.

[Italoodisco]

7/7
Алкоголь нормально заходит.
Вино домашнее с фруктами часто пью.
На этот новый год выпил грамм 300 коньяка.
Под утро очень яркий сон приснился.
После которого чувствовал себя просто блаженно.
Даже от мысли о матном слове начинало воротить.
Потом все на круги своя через день.
Вобщем я к чему, тут есть старожил форума Дельта.
Она шарит хорошо по нашей проблеме и она говортла что алкоголь содержит какието OH группы, которые помогают связывать билирубин в крови, эффект наподобие глюкозных капельниц видимо.
Видимо билирубин изза этого в норму ночью пришел и очень хорошо себя чувствовал.
А так вообще, крепкий алкоголь не люблю. Вино качественное хоть каждый день.

Кстати, получил свой килограмм кальция д глюкарата из США. Пью именно с кефиром около 3 грамм утром. Он в воде нерастворим к сожалению. Желтизну он слегка убирает, но работоспособность значительно увеличивается в комплексе с внутренней злостью и очень малым приемом пищи.

Кто из химиков если есть, напишите в личку, где можно калия глюкарат достать?. Он в воде растворим просто и исходя из экспериментов российских онкологов более действенен чем препарат кальция, правда немного в другой сфере.

[ama7ed]

7/7
Алкоголь нормально заходит.

Вобщем я к чему, тут есть старожил форума Дельта.
Она шарит хорошо по нашей проблеме и она говортла что алкоголь содержит какието OH группы, которые помогают связывать билирубин в крови, эффект наподобие глюкозных капельниц видимо.
Видимо билирубин изза этого в норму ночью пришел и очень хорошо себя чувствовал.

Есть только обратная сторона - продукт распада алкоголя, ацетальдегид )

[Igor111]

Есть только обратная сторона - продукт распада алкоголя, ацетальдегид )

Я соглашусь с другой Вашей цитатой, что безопасных доз алкоголя не бывает.))) И немного добавлю от себя. Печень, как ни прискорбно, имеет накопительный эффект, и в один прекрасный день выкладывает все карты на стол. )) А до этого живешь и ни о чем не подозреваешь.

Сообщение отредактировал Igor111 - 28.01.2021 - 18:12

[Anj]

Здравствуйте, жду ответа Инвитро на жульберн( скажите , кто делал операцию с повышеным билирубином ? Предстоит операция , а тело чешется ( и голова кругом часто , выдыхаюсь и лежу . И может билирубин вызывать аллергию ?

[Karina]

Смущает, что чувствую себя плохо, а по анализам все хорошо. Вот уже месяц головная боль распирающая в затылке и висках. Невролог прописал мидокалм и ибупрофен. Сказал, что головные боли напряжения, что мышцы шейно-воротниковой зоны напряжены и дают спазм. Лечение не помогло. Кажется, что хуже даже стало. И обезболивающие не снимают эту боль. После сна 30 минут не болит, а потом все по новой. И уже месяц так.

А это не может быть связано с постковидным синдромом ?

[KDV]

Да, ноющие такие, редко, но бывали. Лоб и виски.
Лактулоза, да, Дюфалак, Нормазе и т.п. Принимаю во время еды по 20 мл. У каждого своя норма. В общем, нужно чтобы стул был дважды в день и мягкий. В случае запора/поноса доза регулируется.

Тоже беспокоят не понятные головные боли и причём не помогает нурофен, только чуть приглушает... Связываю это с долгим сидением за компом, есть остеохондроз (такая работа), меряю давление вроде норма, похоже на какой то спазм... Когда проявился первый раз СЖ 10 лет назад почти, была сначала головная боль с жуткой слабостью , потом горечь во рту не проходящая, ну и весь набор...ВСД и так далее...

Сообщение отредактировал KDV - 28.01.2021 - 22:07

[Sergey_]

7/7
Алкоголь нормально заходит.
Вино домашнее с фруктами часто пью.
На этот новый год выпил грамм 300 коньяка.

Она шарит хорошо по нашей проблеме и она говортла что алкоголь содержит какието OH группы, которые помогают связывать билирубин в крови, эффект наподобие глюкозных капельниц видимо.

У меня такое же)) после алко чувствую себя лучше на след. день, как ни странно))

[Сленышко]

А это не может быть связано с постковидным синдромом ?

Думаю да. И врачи некоторые так считают. Но от этого не легче.

Сообщение отредактировал Сленышко - 29.01.2021 - 08:27

[GOSHA]

Здравствуйте, жду ответа Инвитро на жульберн( скажите , кто делал операцию с повышеным билирубином ? Предстоит операция , а тело чешется ( и голова кругом часто , выдыхаюсь и лежу . И может билирубин вызывать аллергию ?

я делал операцию с билом 64,правда не чесался,просто переживал сильно,не спал ночами,сейчас все нормально,жив ,здоров!!я вообще после операции месяц чувствовал себя хорошо,у меня спина больная,а там видать накололи обезбаливающими я прям счастлив был,через месяц все вернулось на круги своя!!!временное счастье!!!!перед операцией был целый консилиум врачей -анестизиологов(в связми с моим билом),решали какой наркоз мне делать общий или в спину,но сделали общий,это еще раз подтверждает что врачи нашего жильбера за болезнь не считают!!!!!!

[Sergey_]

А кто-нибудь делал дуоденальное зондирование? Кому-то помогла процедура?

[Anj]

У меня приступами бывает , прям нервы играют большую роль и после питание , алкоголь как не странно не даёт плохое самочувствие , наоборот расслабляет) головная боль тоже часто ! Пью миг ) были приступы такие , желтели глаза , как удушье , отёки , в ушах вода булькала , головокружения и слабость как орз , таблетки фосфолглиф пила и энтеросгель , тогда не знала что со мной , думала аллергия , тк иммуноглобулин Е повышен до 810 был , а положено до 100 , после чесаться начала, практически не ела , все на воде , наверно это ухудшило самочувствие ( голод ) гемоглобин заметила поднимается когда голова болит

[Anj]

Может кто пил овесол? При жульене?)

[Sergey_]

Тимофей Кармацкий выпустил новое видео про отток желчи.
https://youtu.be/4-2jZJDEULA
Мне кажется грамотно. Вообще, его советы помогали мне справиться с вздутием

Сообщение отредактировал Sergey_ - 30.01.2021 - 16:43