Болезнь Жильбера Опции

[ama7ed]

Мне сложно это обьяснить с позиций науки, все же я не ученый. Но то, что такие пациенты есть тоже факт, как и то, что вероятно наша медицина отмахивается от них как от "назойливых мух". Наверно, далеко не все проблемы в печени связанны с фиброзом. Не обьясняет же медицина появление прямого билирубина в крови при СЖ. Просто постулирует это как факт, хотя, путей попадания прямого билирубина в кровь всего два и все они не являются физиологическими. Первый путь - холестаз, в том числе т.н. внутрипеченочный и внутриклеточный. Второй путь - нарушение транспорта через мембраны или разрушение самих гепатоцитов. Возможно сочетание первого и второго. Других причин просто нет. Все это требует тщательной дифференциальной диагностики, особенно у пациентов "среднего возраста", а не "до свиданья, у Вас СЖ, ну что Вы хотите?"


Да, согласен, Ремаксол можно попробовать.

То есть, у вас и желчный тоже в порядке?
Что качается лечения СЖ как отдельной болезни - у нас в России какая-то проблема с этим. Причем, врачи с точки зрения теории все прекрасно понимают, но тут же отрицают очевидное, назначая лечение совершенно других, по большей степени не мешающих жизни проблем. Смотрят на проблемы ЖКТ и пытаются решить проблему следствия, но никак не самой причины. Все это вилами по воде писано.

Сообщение отредактировал ama7ed - 6.09.2019 - 14:04

[Ocean_ovna]

То есть, у вас и желчный тоже в порядке?
Что качается лечения СЖ как отдельной болезни - у нас в России какая-то проблема с этим. Причем, врачи с точки теории все понимают, но тут же отрицают очевидное, назначая лечение совершенно других, по большей степени не мешающих жизни причин. Смотрят на проблемы ЖКТ и пытаются решить проблему следствия, но никак не самой причины. Все это вилами по воде писано.

Желчный в относительном порядке. Пробема, очевидно, в адекватной морфологической диагностике. Если на больную печень писать что она здорова, то практически невозможно выстроить причинно следственные связи.

[GooolD]

Что качается лечения СЖ как отдельной болезни - у нас в России какая-то проблема с этим. Причем, врачи с точки зрения теории все прекрасно понимают, но тут же отрицают очевидное, назначая лечение совершенно других, по большей степени не мешающих жизни проблем. Смотрят на проблемы ЖКТ и пытаются решить проблему следствия, но никак не самой причины. Все это вилами по воде писано.

Я Вам больше скажу-мне до недавнего времени при гипербилирубинемии - лечили грипп. А что, симптомы усталость, головная боль, повышенная температура. Пил парацетомол прописанный и прочие не совсем нужные при СЖ лекарства тем самым усугубляя интоксикацию. А то что зуд лица, так врач сказал что это побочка на лекарства. Пока сам не начал копать и сдавать анализы в инвитро дело не сдвинулось. Сначала сдал тесты на все виды гепатитов, прошел пять УЗИ, сделал КТ, ФГДС. Копал в инете (кстати в русскоязычном сегменте очень мало информации по СЖ) и вот когда сдал генетический тест-тогда всё встало на свои места. А врач тот меня больше не принимает, говорит что я всё не так делаю и подвергаю сомнению его выводы. Ах да, еще сдал три анализа на различные виды паразитов по разным методикам. По анализам я здоров, не считая дискензии желчных путей и пары гемангиом печени. Вот такая она медицина

[ama7ed]

Я Вам больше скажу-мне до недавнего времени при гипербилирубинемии - лечили грипп. А что, симптомы усталость, головная боль, повышенная температура. Пил парацетомол прописанный и прочие не совсем нужные при СЖ лекарства тем самым усугубляя интоксикацию. А то что зуд лица, так врач сказал что это побочка на лекарства. Пока сам не начал копать и сдавать анализы в инвитро дело не сдвинулось. Сначала сдал тесты на все виды гепатитов, прошел пять УЗИ, сделал КТ, ФГДС. Копал в инете (кстати в русскоязычном сегменте очень мало информации по СЖ) и вот когда сдал генетический тест-тогда всё встало на свои места. А врач тот меня больше не принимает, говорит что я всё не так делаю и подвергаю сомнению его выводы. Ах да, еще сдал три анализа на различные виды паразитов по разным методикам. По анализам я здоров, не считая дискензии желчных путей и пары гемангиом печени. Вот такая она медицина

Ну, дискензия есть почти у всех жильберщиков. Тоже такой вот недоказанный факт, как и прямой билирубин.
Перечитывал этот форум, и поймал себя не мысли, что большей интоксикации и всеми связанными с этим проблемами подвержены пациенты, у кого значительно повышен общий билирубин, а прямой в норме. Но у них нет особых проблем с печенью и желчным.
А вот у тех, у кого билирубин и общий и прямой повышены незначительно, наблюдаются проблемы с печенью, жировой гепатоз, увеличенная селезенка, джвп, проблемы с кишечником и т.д. Но они, чувствуют себя относительно неплохо при обострении СЖ по сравнению с первыми пациентами.

[ama7ed]

Желчный в относительном порядке. Пробема, очевидно, в адекватной морфологической диагностике. Если на больную печень писать что она здорова, то практически невозможно выстроить причинно следственные связи.

забыл спросить - а вы эластометрию селезенки не делали?

[GooolD]

Ну, дискензия есть почти у всех жильберщиков. Тоже такой вот недоказанный факт, как и прямой билирубин.
Перечитывал этот форум, и поймал себя не мысли, что большей интоксикации и всеми связанными с этим проблемами подвержены пациенты, у кого значительно повышен общий билирубин, а прямой в норме. Но у них нет особых проблем с печенью и желчным.
А вот у тех, у кого билирубин и общий и прямой повышены незначительно, наблюдаются проблемы с печенью, жировой гепатоз, увеличенная селезенка, джвп, проблемы с кишечником и т.д. Но они, чувствуют себя относительно неплохо при обострении СЖ по сравнению с первыми пациентами.

я до последнего не верил что внутренние органы в полном порядке, кроме дискензии и взвеси в желчном, даже гастрита о котором я подозревал не оказалось, но дыхательный тест на хеликобактер сдал, жду результатов. Самое неприятное это конечно интоксикация, потому что она сравнима с с очень тяжело переносимым гриппом.

[ama7ed]

я до последнего не верил что внутренние органы в полном порядке, кроме дискензии и взвеси в желчном, даже гастрита о котором я подозревал не оказалось, но дыхательный тест на хеликобактер сдал, жду результатов. Самое неприятное это конечно интоксикация, потому что она сравнима с с очень тяжело переносимым гриппом.

дыхательный тест на хеликобактер не настолько подробен. Советую сдать два теста на Igg и Iga, где более подробно описывается что и как . Берут кровь из вены в лаборатории.

[GooolD]

дыхательный тест на хеликобактер не настолько подробен. Советую сдать два теста на Igg и Iga, где более подробно описывается что и как . Берут кровь из вены в лаборатории.

Эти я сдавал и они положительные.

[ama7ed]

Эти я сдавал и они положительные.

от хеликобактера советуют пить месячный курс Де-нол и Хелинорм. Хотя я все никак не соберусь чтобы начать

[Ocean_ovna]

забыл спросить - а вы эластометрию селезенки не делали?

Делал, попросил врача лично лб этом. Эластометрия печени 7-8 кПа, эластометрия селезенки 19 кПа. Суть в том, что еще очень мало работ по эластометрии селезенки. Но те, которые проводились, показывают что при Нециротической портальной гипертензии плотность паренхимы селезенки значительно превышает плотность паренхимы печени. Нужно проводить дальнейшие исследования в этом направлении с адекватной морфологической верификацией, что невозможно сделать, если морфологи просто не знают этих патологий.

Эти я сдавал и они положительные.

Лечение хеликобактерной инфекции весьма не однозначно, и особенно при СЖ. Поэтому, я бы рекомендовал, перед решением вопроса о необходимости такого лечения, пройти фиброгастродуоденоскопию (при которой также можно одновременно сделать исследование на хеликобактер), чтобы принять взвешенное решение. Для ознакомления, работа в прикрепленном файле.

Прикрепленные файлы

 vliyanie_antigelikobakternoy_terapii_na_glyukuroniltransferaznuyu_sistemu_pecheni_podrostkov_s_sindromom_zhilbera.pdf ( 490,71 килобайт ) Кол-во скачиваний: 181

 

[ama7ed]

Делал, попросил врача лично лб этом. Эластометрия печени 7-8 кПа, эластометрия селезенки 19 кПа. Суть в том, что еще очень мало работ по эластометрии селезенки. Но те, которые проводились, показывают что при Нециротической портальной гипертензии плотность паренхимы селезенки значительно превышает плотность паренхимы печени. Нужно проводить дальнейшие исследования в этом направлении с адекватной морфологической верификацией, что невозможно сделать, если морфологи просто не знают этих патологий.



Лечение хеликобактерной инфекции весьма не однозначно, и особенно при СЖ. Поэтому, я бы рекомендовал, перед решением вопроса о необходимости такого лечения, пройти фиброгастродуоденоскопию (при которой также можно одновременно сделать исследование на хеликобактер), чтобы принять взвешенное решение. Для ознакомления, работа в прикрепленном файле.

А может быть такое, что у человека одновременно и СЖ и синдром Дабина-Джонсона или Ротора?

[Ocean_ovna]

А может быть такое, что у человека одновременно и СЖ и синдром Дабина-Джонсона или Ротора?

Думаю, что в генетических "экспериментах" природы возможно все. По Дабина-Джонсона и Ротора не готов ответить какими генами это кодируется, но если это разные гены, то такой вариант тоже исключить нельзя.

[GooolD]

Ну, дискензия есть почти у всех жильберщиков. Тоже такой вот недоказанный факт, как и прямой билирубин.
Перечитывал этот форум, и поймал себя не мысли, что большей интоксикации и всеми связанными с этим проблемами подвержены пациенты, у кого значительно повышен общий билирубин, а прямой в норме. Но у них нет особых проблем с печенью и желчным.
А вот у тех, у кого билирубин и общий и прямой повышены незначительно, наблюдаются проблемы с печенью, жировой гепатоз, увеличенная селезенка, джвп, проблемы с кишечником и т.д. Но они, чувствуют себя относительно неплохо при обострении СЖ по сравнению с первыми пациентами.

Вчерашние результаты анализов. Чувствую себя крайне плохо.

[Ocean_ovna]

Вчерашние результаты анализов. Чувствую себя крайне плохо.

Ух и референсы по прямому билу, скоро 12 будут писать). Попробуйте прокапаться, может. Все ж интоксикацию снимет, хотя билирубин у Вас не высокий. Глаза наверно желтые. Можно медсестру в интернете найти, там где Вы живете, или частный кабинет где капельницы ставят. Думаю дней 5 Вам будет достаточно.
Билирубин у Вас все же повышен в основном за счет прямого. Ваш непрямой составляет около 72% (норма до 75%). Если АЛТ и АСТ в норме, можно урсосан по 1 таб. на ночь добавить.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 6.09.2019 - 17:53

[GooolD]

Ух и референсы по прямому билу, скоро 12 будут писать). Попробуйте прокапаться, может. Все ж интоксикацию снимет, хотя билирубин у Вас не высокий. Глаза наверно желтые. Можно медсестру в интернете найти, там где Вы живете, или частный кабинет где капельницы ставят. Думаю дней 5 Вам будет достаточно.
Билирубин у Вас все же повышен в основном за счет прямого. Ваш непрямой составляет около 72% (норма до 75%).

Но интоксикацию дает непрямой билирубин как я понимаю.