Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
20.02.2021 - 19:38
Сообщение
#3256
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
Да, срвершенно верно. Скорее всего с приемом цинка связано ее снижение. И в свете всего этого возникает вопрос - продолжать прием цинка или пока придержать?( Неделю не принимаю его). Судя по тому, что он тоже ближе к пониженным значениям, дефицит в нем в организме был. |
|
20.02.2021 - 19:56
Сообщение
#3257
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 980 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
И в свете всего этого возникает вопрос - продолжать прием цинка или пока придержать?( Неделю не принимаю его). Судя по тому, что он тоже ближе к пониженным значениям, дефицит в нем в организме был. А церрулоплазмин что говорит, есть уже результат? Давайте его дождемся. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
20.02.2021 - 20:05
Сообщение
#3258
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
А церрулоплазмин что говорит, есть уже результат? Давайте его дождемся. Ну вот он один и остался, жду результатов. Хочу ещё трансферрин проверить. Судя по всему, придется отказываться от гречки, меда, в которых приличное количество железа. Вот и думай теперь, какую диету соблюдать) |
|
21.02.2021 - 12:08
Сообщение
#3259
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 60 Регистрация: 14.03.2015 Пользователь №: 27102 |
Приветствую поставили жильбера 5 лет назад, через пробу с фенобартиталом, сейчас сдал генетический тест, жду результат. основные симптомы в крови: гемоглобин 160-180, эритроциты 5-6.5, билирубин от 30 до 70, холестерин 4-5, возраст 29 лет основные симптомы в период обострения: тошнота, головокружение, боли в области сердца, тахикардия. Основные мучения началась 5 лет назад когда после стресса и 3-4 чашек выпитого кофе на жаре, спустился в метро и словил паническую атаку со всеми неприятными физ симптомами. дальше начал обследоваться и после скитаний по врачам и намекам на посещения психолога остановился, что все мои симптомы от билирубина который медленно но верно отправляет организм. за эти 5 лет были обострения, и облегчения, и вот пару месяцев назад опять началось обострение, билирубин 65, попил барбовал и опять 30. Вопрос вот в чем, есть ли у кого повышенный гемоглобин и холестерин на фоне жильбера? понимаю, что сам жильбер может и безобиден, но густая кровь и все последствия не сильно радуют. лечиться ли кто симптоматически от этого? и заметил обезвоживание на фоне поднятия билирубина, спасаюсь регидроном, очень помогает, реально убирает половину если не больше симптомов.но не опасно ли пить его по литру в сутки? так понимаю идет интоксикация организма, вода участвует в выводе токсинов, и кровь густеет из-за этого. обычная вода не помогает, а регидрон да Добрый день! Если вас это как-то успокоит,вы не один такой,думаю большая часть коллег по несчастью имеют такие же симптомы. Повышенный гемоглобин и холестерин у меня тоже наблюдается.Если внимательно почитаете форум ,хотя бы за последний год, найдете многие ответы на вопросы.То что болезнь жильбера безобидна, это сказки тех кто такой болячкой не болеет,во- первых риск желчекаменной болезни наверное на порядок выше ,чем у остальных не болеющих жильбером (по себе знаю ,удалили желчный пузырь),во-вторых качество жизни у многих оставляет желать лучшего при том,что не понятно ,а как это лечить.Насчет холестерина интересная история,у меня это как то было связано с гомоцистеином, в норму привел гомоцистеин ( был повышенный) и холестерин пришел в норму. Использование регидрона на постоянной основе,я конечно не специалист,но думаю не приведет ли к передозировке. В случае избытка натрия или калия в организме наблюдается индивидуальная непереносимость. У нее такие же симптомы, как в случае передозировки препарата: судороги; потеря сознания; повышенная нервно-мышечная возбудимость; паралич мышц; остановка дыхания; нарушение вентиляции легких. |
|
21.02.2021 - 14:32
Сообщение
#3260
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.02.2021 Пользователь №: 39573 |
Добрый день! Если вас это как-то успокоит,вы не один такой,думаю большая часть коллег по несчастью имеют такие же симптомы. Повышенный гемоглобин и холестерин у меня тоже наблюдается.Если внимательно почитаете форум ,хотя бы за последний год, найдете многие ответы на вопросы.То что болезнь жильбера безобидна, это сказки тех кто такой болячкой не болеет,во- первых риск желчекаменной болезни наверное на порядок выше ,чем у остальных не болеющих жильбером (по себе знаю ,удалили желчный пузырь),во-вторых качество жизни у многих оставляет желать лучшего при том,что не понятно ,а как это лечить.Насчет холестерина интересная история,у меня это как то было связано с гомоцистеином, в норму привел гомоцистеин ( был повышенный) и холестерин пришел в норму. Использование регидрона на постоянной основе,я конечно не специалист,но думаю не приведет ли к передозировке. В случае избытка натрия или калия в организме наблюдается индивидуальная непереносимость. У нее такие же симптомы, как в случае передозировки препарата: судороги; потеря сознания; повышенная нервно-мышечная возбудимость; паралич мышц; остановка дыхания; нарушение вентиляции легких. Да, прочитал около 250 страниц уже, для себя понял, что важно лечить симптоматически,тк высокие показатели нельзя игнорировать лишь из-за наличия жильбера. И еще вопрос, анализируя ответы, прихожу к выводу, что билирубин 30-40-50 не должен приносить таких симптомов симптомов, которые наблюдаются у жильберащиков. по идее он должен вообще организмом нейтрализироваться. но почему тогда такое недомогание из-за него. самое ужасное, что когда я сделал кардиограмму при обострении, врач сказал, что у меня миокардит, начали меня по больницам гонять, но все ушло после снижения билирубина, НО сердце то страдает из-за этого, вряд ли такие тренировки повышают его выносливость и благоприятный прогноз. еще пару вопросов: а физ упражнения делаете, помогает? не скачет ли у вас давление, у меня постоянно 130-135, причем резко может повыситься от кофе, или от волнения, причем я прям чувствую как оно повышается, но какого фига, мне 29 лет. удалили желчный при каких обстоятельствах, камни ? тк у меня перегиб имеется, дискинезия какой у вас вид лица при обострениях, окружающие постоянно говорят, что уставший вид у меня насчет регидрона, спорный момент, если всю жидкость заменить регидроном, то возможно проблемы и будут, но он явно отлично лечит обезвоживание которое имеется при обострениях. калий так то и для сердца полезен, вряд ли то количество может вызвать такие побочки, если только не вколоть 10 кубиков чистого калия сразу)) |
|
21.02.2021 - 16:25
Сообщение
#3261
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
Всё вышеперечисленное у меня так же присутствует, сдал на днях анализы , несколько лет не сдавал, холестерин и глюкоза были на верхнем уровне. Получил сегодня только гликемированный гемоглобин, так же как и прошлый анализ несколько лет тому 5,7% - верхний предел. Давление такое же как у Вас 135 на 90, в основном , но иногда скачет то ниже то выше на 10 едениц... С сердцем тоже неполадки непонятные лет с 20... жду печёночные пробы и холестерин. Потом хочу сдать В12, феретин и гомоцестеин. никогда эти показатели не сдавал... читал , что при проблемах с печенью очень часто встречается высокий уровень глюкозы в крови, также может быть вызван недостатком железа... К врачам идти нет никакого желания уже по опыту, всё по схеме у них, потом к невропатологу отправляют, невропатолог смотрит и говорит вы здоровый мужик по виду))), с жилбером жалобы ваши никак не связаны и назначает успокоительные нервы подлечить... И да гемоглобин несколько лет назад был 158, тоже давно не сдавал...
Дополню- получил анализы сейчас, посоветуйте, что делать с такими показателями, что ещё надо сдать для полной картины, буду пытаться искать грамотного врача, хотя с этим очень туго у нас, куда то придётся ехать... Сообщение отредактировал KDV - 21.02.2021 - 18:29
Прикрепленные файлы
|
|
21.02.2021 - 21:10
Сообщение
#3262
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.02.2021 Пользователь №: 39573 |
у меня показатели покруче
уже даже не знаю жильбера ли это, или еще какая то дрянь которую нельзя выявить. к тому же у меня часто вздутие если сильно наемся, да и так может быть. делал узи, глотал кишку+решился на колоноскопию. по этим анализам все чисто. еще момент, со школы помню, когда меряли температуры перед сдачей манту у меня всегда была 37-37.2, и сохраняется до сих пор такая тенденция. сдавал анализы на все гепатиты, ревпомробы, выявляли токсокары по антителам, принимал таблетки, все ок было дальше по результатам. вроде как вирус герпеса находили, но вряд ли он такие симптомы дает, к тому же болячка очень редко выскакивает и после переохлаждения у меня каждый раз когда обостряются симптомы, всегда начинаю сомневаться, что они от жильбера. глюкоза кстати то 4, то 4.5, то 5.1 Сообщение отредактировал neooo82 - 21.02.2021 - 21:17 |
|
21.02.2021 - 21:36
Сообщение
#3263
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 980 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Приветствую поставили жильбера 5 лет назад, через пробу с фенобартиталом, сейчас сдал генетический тест, жду результат. основные симптомы в крови: гемоглобин 160-180, эритроциты 5-6.5, билирубин от 30 до 70, холестерин 4-5, возраст 29 лет основные симптомы в период обострения: тошнота, головокружение, боли в области сердца, тахикардия. Основные мучения началась 5 лет назад когда после стресса и 3-4 чашек выпитого кофе на жаре, спустился в метро и словил паническую атаку со всеми неприятными физ симптомами. дальше начал обследоваться и после скитаний по врачам и намекам на посещения психолога остановился, что все мои симптомы от билирубина который медленно но верно отправляет организм. за эти 5 лет были обострения, и облегчения, и вот пару месяцев назад опять началось обострение, билирубин 65, попил барбовал и опять 30. Вопрос вот в чем, есть ли у кого повышенный гемоглобин и холестерин на фоне жильбера? понимаю, что сам жильбер может и безобиден, но густая кровь и все последствия не сильно радуют. лечиться ли кто симптоматически от этого? и заметил обезвоживание на фоне поднятия билирубина, спасаюсь регидроном, очень помогает, реально убирает половину если не больше симптомов.но не опасно ли пить его по литру в сутки? так понимаю идет интоксикация организма, вода участвует в выводе токсинов, и кровь густеет из-за этого. обычная вода не помогает, а регидрон да Здравствуйте. А каким образом обезвоживание заметили? Гематокрит вроде в пределах референса (хотя и ближе к верхней границе)по анализам. Насчет регидрона - конечно можно при злоупотреблении получить весь негатив, если его вместо воды употреблять. В таком случае контроль электролитов регулярный нужен. Не устаю задавать вопрос о вероятных гепатотоксических факторах (наиболее частые - алкоголь и регулярный прием медикаментов, БАДов и препаратов повышающих спортивные достижения), были? Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
21.02.2021 - 23:33
Сообщение
#3264
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.02.2021 Пользователь №: 39573 |
Здравствуйте. А каким образом обезвоживание заметили? Гематокрит вроде в пределах референса (хотя и ближе к верхней границе)по анализам. Насчет регидрона - конечно можно при злоупотреблении получить весь негатив, если его вместо воды употреблять. В таком случае контроль электролитов регулярный нужен. Не устаю задавать вопрос о вероятных гепатотоксических факторах (наиболее частые - алкоголь и регулярный прием медикаментов, БАДов и препаратов повышающих спортивные достижения), были? Шелушение кожи вокруг носа, сухость во рту по утрам, сухость в глазах, ношу линзы, очень заметно. Остальные все показатели в норме, могу если интересно приложить их в сообщения. Регидрон попробовал не так давно, не злоупотребляю, вот решил по 100 грамм утром и вечером, попробую как получиться. А так 2 дня пробовал, состояние улучшилось, как будто интоксикация ушла, ну субъективные ощущения. вот кстати на фото электролиты. Не, вообще никаких препаратов не принимаю от слова совсем. рост 175, вес 83-85 кг Сообщение отредактировал neooo82 - 21.02.2021 - 23:36 |
|
22.02.2021 - 13:09
Сообщение
#3265
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 226 Регистрация: 17.07.2019 Пользователь №: 35342 |
А церрулоплазмин что говорит, есть уже результат? Давайте его дождемся. 15,70 мг/дл (реф 20-60) В общем, либо от приёма цинка такие анализы, либо подозрение на Вильсона-Коновалова. Как вариат, наверное, надо пока не принимать цинк и проверить уровень меди в моче? Сообщение отредактировал ama7ed - 22.02.2021 - 13:22 |
|
22.02.2021 - 14:36
Сообщение
#3266
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 980 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
15,70 мг/дл (реф 20-60) В общем, либо от приёма цинка такие анализы, либо подозрение на Вильсона-Коновалова. Как вариат, наверное, надо пока не принимать цинк и проверить уровень меди в моче? Да, сам по себе низкий уровень церулоплазмина не позволяет утверждать о наличии Вильсона-Коновалова, для более точной диагностики нужно учитывать результаты других исследований меди в организме.Сниженный уровень церулоплазмина и общей меди крови, а также повышенная концентрация меди в моче могут указывать на болезнь Вильсона-Коновалова. Вероятно и окулиста толкового стоит посетить с целью возможного обнаружения колец Кайзера-Флейшера. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
22.02.2021 - 14:58
Сообщение
#3267
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 980 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Шелушение кожи вокруг носа, сухость во рту по утрам, сухость в глазах, ношу линзы, очень заметно. Остальные все показатели в норме, могу если интересно приложить их в сообщения. Регидрон попробовал не так давно, не злоупотребляю, вот решил по 100 грамм утром и вечером, попробую как получиться. А так 2 дня пробовал, состояние улучшилось, как будто интоксикация ушла, ну субъективные ощущения. вот кстати на фото электролиты. Не, вообще никаких препаратов не принимаю от слова совсем. рост 175, вес 83-85 кг А рН-метрию и тест на хеликобактер при ФЭГДС делали? По электролитам немного хлор снижен, либо на фоне регидратации или возможно снижена кислотность в желудке. Дерматит в области носогубного треугольника может быть связан с дефицитом рибофлавина (вит. В2)и/или дефицитом цинка. Синдром "сухого глаза" тоже может быть при дефиците рибофлавина. Возможно также демодекс, но я не склонен преувеличивать его роль, так как скорее всего он обостряется на фоне хронических заболеваний в том числе ЖКТ. По билирубину СЖ весьма вероятен. Повышен также и прямой, что может говорить и о сопутствующем внутрипеченочном холестазе с повышенной проницаемостью мембран гепатоцитов для прямого билирубина. Чем то из гепатопротекторов пробовали лечить? Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
22.02.2021 - 15:09
Сообщение
#3268
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 980 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
жду печёночные пробы и холестерин. Потом хочу сдать В12, феретин и гомоцестеин. никогда эти показатели не сдавал... читал , что при проблемах с печенью очень часто встречается высокий уровень глюкозы в крови, также может быть вызван недостатком железа... К врачам идти нет никакого желания уже по опыту, всё по схеме у них, потом к невропатологу отправляют, невропатолог смотрит и говорит вы здоровый мужик по виду))), с жилбером жалобы ваши никак не связаны и назначает успокоительные нервы подлечить... И да гемоглобин несколько лет назад был 158, тоже давно не сдавал... Дополню- получил анализы сейчас, посоветуйте, что делать с такими показателями, что ещё надо сдать для полной картины, буду пытаться искать грамотного врача, хотя с этим очень туго у нас, куда то придётся ехать... Думаю, стоит еще проверить электролиты (К, Na,Cl,), витамин D, креатинин, мочевину, мочевую кислоту, ТТГ, Т4, индекс НОМА, коагулограмму, общий анализ мочи. Желательно проконсультироваться с кардиологом для оценки кардио-васкулярного риска и при необходимости лечения. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
22.02.2021 - 16:03
Сообщение
#3269
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.02.2021 Пользователь №: 39573 |
А рН-метрию и тест на хеликобактер при ФЭГДС делали? По электролитам немного хлор снижен, либо на фоне регидратации или возможно снижена кислотность в желудке. Дерматит в области носогубного треугольника может быть связан с дефицитом рибофлавина (вит. В2)и/или дефицитом цинка. Синдром "сухого глаза" тоже может быть при дефиците рибофлавина. Возможно также демодекс, но я не склонен преувеличивать его роль, так как скорее всего он обостряется на фоне хронических заболеваний в том числе ЖКТ. По билирубину СЖ весьма вероятен. Повышен также и прямой, что может говорить и о сопутствующем внутрипеченочном холестазе с повышенной проницаемостью мембран гепатоцитов для прямого билирубина. Чем то из гепатопротекторов пробовали лечить? Анализ делал, но до приема регидрона. Хеликобактер если не ошибаюсь делал вместе с фэгдс и все чисто было. Давно, что то назначали, но вряд ли принимал курсом, тк постоянно менялись диагнозы в процессе. Потом уже просто пил корвалол и все. Из моментов еще метеоризм мучает часто, стул при этом может быть норм или не сильно норм. К примеру есть такие ситуации, что выпил кофе на голодный желудок, бурление, нехватка воздуха, потемнение в глазах, через 40 минут проходит, и стул может быть зеленоватого цвета. Лет 3 назад сдавал именно такой стул в надежде найти там желчь, но не было обнаружено. Метеоризм часто бывает и после полового акта, проходит через 1-2 дня, подозревал у себя синдром pois, при жалобе врачу, никто в серьез не воспринял этот момент. Замечу, что у одного из родителей такие же симптомы и билирубин около 30 всю жизнь, видимо наследство, но вот с давлением наоборот понижено. Какие анализы порекомендуете сдать и какие препараты пропить? Готов на эксперименты, но кроме колоноскопии) Прикладываю результаты по сахару еще и анализы 3-мес давности. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 22.02.2021 - 16:59 |
|
22.02.2021 - 16:59
Сообщение
#3270
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 980 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Анализ делал, но до приема регидрона. Хеликобактер если не ошибаюсь делал вместе с фэгдс и все чисто было. Давно, что то назначали, но вряд ли принимал курсом, тк постоянно менялись диагнозы в процессе. Потом уже просто пил корвалол и все. Из моментов еще метеоризм мучает часто, стул при этом может быть норм или не сильно норм. К примеру есть такие ситуации, что выпил кофе на голодный желудок, бурление, нехватка воздуха, потемнение в глазах, через 40 минут проходит, и стул может быть зеленоватого цвета. Лет 3 назад сдавал именно такой стул в надежде найти там желчь, но не было обнаружено. Метеоризм часто бывает и после полового акта, проходит через 1-2 дня, подозревал у себя синдром pois, при жалобе врачу, никто в серьез не воспринял этот момент. Замечу, что у одного из родителей такие же симптомы и билирубин около 30 всю жизнь, видимо наследство, но вот с давлением наоборот понижено. Какие анализы порекомендуете сдать и какие препараты пропить? Готов на эксперименты, но кроме колоноскопии) Прикладываю результаты по сахару еще и анализы 3-мес давности. Основное - это ваша масса тела. У вас избыточный вес , конечно если вы не "качок"(ИМТ=28)В норме ИМТ должен быть от 18.5 до 25 . Оптимальный вес для вас <75кг. Из-за этого и инсулинорезистентность (индекс НОМО выше нормы) и проблемы с пограничными значениями глюкозы и холестерина с дислипидемией. Нужно оптимизировать диету и физическую активность, т.е. потребленные килокалории должны соответствовать энергозатратам. В качестве гепатопротектора можно попробовать препараты урсодезоксихолевой кислоты (урсофальк/урсосан)в минимальной дозе 250мг (на ночь)Курс от месяца. Если проблемы с метеоризмом и другими проявлениями диспепсии останутся, желательно сделать рН-метрию, эластазу в кале и посев кала на дисбактериоз. Дальше скорректировать лечение. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|