Болезнь Жильбера Опции

[А тём]

А кто нибудь пил витамины группы B, есть от них толк? Если да, то какие именно?

Витамины группы В планирую сейчас попринимать. Некоторые пишут, что есть положительный эффект. Витаминки оказывают благоприятное воздействие на нервную систему, что в свою очередь сказывается на обменным процессах организма. Но витамины бывают не всем подходят, возможны аллергические реакции и проявления. Я взял берроку, но они не самые дешевые в своём сегменте, можно комбилипен попробовать в таблеточках.

Ещё можно витамин Д попробовать, тоже благоприятно воздействует на работу желчного (кстати, при его нехватки начинаются явления застоя желчи и проблемы с её балансом). Только дозировочку надо соблюдать.

[Tanyatancha]

А вообще бывает с синдромом Жильбера бил в норме? Или он всегда на верхней границы нормы?

[ama7ed]

А вообще бывает с синдромом Жильбера бил в норме? Или он всегда на верхней границы нормы?

У всех по разному. Но у кого-то 50 и он чувствует себя нормально, а кому-то и при 25 плохо.

[Ocean_ovna]

У всех по разному. Но у кого-то 50 и он чувствует себя нормально, а кому-то и при 25 плохо.

Очень ценное замечание из которого следует логический вывод, что не у всех пациентов уровень "качества" жизни коррелирует с уровнем билирубина, а из этого напрашивается другое логическое заключение - есть малоизученные или "незамечаемые" факторы, которые влияют на самочувствие помимо билирубина.

[Marina3485]

Здравствуйте, сегодня получила результаты днк 7(та)/7(та) - это значит Жильбер подтверждён? Было ли у вас из за Жильбера ощущение Жжения во рту?

[Marina3485]

Билирубин в норме 10.9, а чувствую жжение во рту и голова болит:(

[Tanyatancha]

принимали препараты лив 52? выше на форуме кто то писал что помогает
помню мне в больничке фосфоглив назначали, может его попить?



Сообщение отредактировал Tanyatancha - 17.11.2019 - 14:55

[Ocean_ovna]

Здравствуйте, сегодня получила результаты днк 7(та)/7(та) - это значит Жильбер подтверждён? Было ли у вас из за Жильбера ощущение Жжения во рту?

Здравствуйте. Да, генетически СЖ подтвержден в гомозиготном варианте, т.е. "дефектный" ген достался и от папы и от мамы.
А что заставило пройти генетический тест на СЖ？ Вряд ли это было ощущение жжение во рту, а билирубин у Вас в норме.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 17.11.2019 - 21:41

[Marina3485]

Нет, я не правильно написала, он был у меня 40, но я поделала капельницы и он упал до 10.9, но жжение во рту, слабость и головокружение осталось

[ama7ed]

Нет, я не правильно написала, он был у меня 40, но я поделала капельницы и он упал до 10.9, но жжение во рту, слабость и головокружение осталось

Что за капельницы? Если Гептрал - то после него всегда горечь во рту. Попробуйте сделать УЗИ желчного.

[Dysha]

А вообще бывает с синдромом Жильбера бил в норме? Или он всегда на верхней границы нормы?

Бывает.
Во время беременности (с 3 по 9 месяцы) у меня были и прямой, и не прямой и общий в пределах лабораторной нормы.
До беременности - общий билирубин по лабораторным анализам был от 24,4 до 31,7 (динамика с 2013 года, минимум и максимум) и прямой 9,3 - 10,3 и непрямой 21,4

Из изменений во время беременности (относительно обычного ритма жизни) - в питании полностью (абсолютно полностью исключила сахар) и капали магнезию внутривенно.

Диагноз подтвержден генетическим анализом (N=7/N=7, обнаружена дополнительная динуклеотидная вставка (ТА) в гомозиготной форме) 11 дней назад. Если правильно разобралась - и отец и мать были носителями, просто бинго комбо

Анализируя ретроспективно - скорее всего манифестация в 2015 году после длительного сильного стресса, с симптоматикой ВСД с ПА.

Читаю архивы темы

Сообщение отредактировал Dysha - 20.11.2019 - 14:11

[Ocean_ovna]

Бывает.
Во время беременности (с 3 по 9 месяцы) у меня были и прямой, и не прямой и общий в пределах лабораторной нормы.
До беременности - общий билирубин по лабораторным анализам был от 24,4 до 31,7 (динамика с 2013 года, минимум и максимум) и прямой 9,3 - 10,3 и непрямой 21,4

Из изменений во время беременности (относительно обычного ритма жизни) - в питании полностью (абсолютно полностью исключила сахар) и капали магнезию внутримышечно.

Диагноз подтвержден генетическим анализом (N=7/N=7, обнаружена дополнительная динуклеотидная вставка (ТА) в гомозиготной форме) 11 дней назад. Если правильно разобралась - и отец и мать были носителями, просто бинго комбо

Анализируя ретроспективно - скорее всего манифестация в 2015 году после длительного сильного стресса, с симптоматикой ВСД с ПА.

Читаю архивы темы

Соглашусь. Незначительно повышенный билирубин обнаружил случайно при сдаче анализов. Если не изменяет память, общий 28, прямой около 8. Повышение до 42 отметил при курсовом приеме желчегонного чая). Никогда в жизни особых проблем с самочувствием и желтизной не испытывал, разве чтг если внимательно присматриваться, то краевая субиктеричность склер отмечалась.
По поводу упоминаемого выше гептрала заметил, что после его применения существенно повышались АЛТ и АСТ （до 2-3N）. В первый раз думал совпадение и возможное влияние других препаратов, но когда ситуация повторилась во второй и третий раз пришлось задуматься. Гепатологи пасуют, в качестве аргумента высказывая сентенцию, что "так не может быть, потому что так не может быть никогда".

[t8cnI]

Здравствуйте,

После кучи анализов все-таки удалось найти причину плохого самочувствия после даже небольшого количества выпитого алкоголя, им оказался синдром Жильбера в гомозиготном состоянии.
Что замечено:
1) Если с утра после хорошего сна сил не хватает даже почистить зубы, то хорошо помогает фильтрум, примерно через час симптомы отправления уходят.
2) На отдыхе в Азии: Таиланд, Вьетнам после ежедневного употребления алкоголя не возникает никаких неприятных ощущений, только кожа желтеет, но чувствуешь себя нормально.
В данный момент не получается набрать вес, где-то прочитал, что нужно принимать БЦА, буду пробовать этот вариант, а также перечитывать найденную тут тему

[Gilbert]

И как долго будет длится счастье?

После курса прошёл год. Планирую повторить. Не появлялся на форуме всё это время - СЖ не беспокоил.

[Gilbert]

Одно наблюдение. Считается, что с СЖ трудно набирать вес. Год назад я весил 63 кг, это ниже нормы. Максимум, что удавалось набирать 2-3 кг. После смены места жительства, образа питания (стал плотно обедать в столовой) и снижения физ. активности вес стал 71 кг (на 2 кг выше нормы). Итого +8 кг. Вывод: с СЖ вес набрать можно.