Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
14.12.2018 - 09:40
Сообщение
#1936
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 46 Регистрация: 13.12.2018 Пользователь №: 32420 |
Кстати, есть у кого данные о неблагоприятном влиянии билирубина на кишечную флору? Без СЖ прямой (обезвреженный) билирубин выбрасывается в кишечник и там перерабатывается бактериями. А с СЖ получается, что непрямой бил выбрасывается в кишечник и по-идее, значит, угнетает микрофлору?
М.б. стоит тогда курсами периодически пропивать пробиотики? Я пил некоторые с iHerb - они реально работают и мне помогают снять симптомы СРК. |
|
14.12.2018 - 09:57
Сообщение
#1937
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 46 Регистрация: 13.12.2018 Пользователь №: 32420 |
На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера. До терапии: Билирубин общий - 67,3 Билирубин прямой - 10,0 После терапии: Билирубин общий - 25,6 Билирубин прямой - 3,3 1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном. 2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды 3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7 4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2 После курса хочется летать) А как проявилось обострение? |
|
14.12.2018 - 11:25
Сообщение
#1938
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 31 Регистрация: 29.06.2015 Пользователь №: 27331 |
На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера. До терапии: Билирубин общий - 67,3 Билирубин прямой - 10,0 После терапии: Билирубин общий - 25,6 Билирубин прямой - 3,3 1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном. 2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды 3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7 4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2 После курса хочется летать) И как долго будет длится счастье? |
|
3.01.2019 - 02:54
Сообщение
#1939
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 24.12.2018 Пользователь №: 32493 |
Ребята! Всем здравствуйте. Рада что наткнулась на этот форум. Только пытливые умы таких же братьев по несчастью могут чем то помочь!
Сж у меня подтвержден ген анализом. Впервые мне про него сказали в институте павлова куда я ездила после письма президенту о том что мне никто не может помочь а чую я себя все хуже. Сж отягощается холестазом. Раньше я не могла спать, был страшный кожный зуд по ночам и после еды. Расчесывала ноги до крови. Сейчас такое тоже иногда бывает. Спасаюсь пост приемом урсофалька. И открыла для себя препарат фламин. Желчный у меня гипо. Начала читать про холекинетики. Это как раз фламин. Он помог мне набрать вес и уменьшить тяжесть в эпигастрии. Не могла ничего есть. Все колом вставало. Также имею целый букет проблем с нервной системой - тревожно депресс синдром, и куча вегетативных проявлений: потливость, спазмы, тревога, депрессия, тахикардия, тяжесть в груди, головокружение, озноб, слабость, раздражительность. Я пример астеника прям. Последние годы совсем ужасно стало. Сил нет, усталость непроходящая, память пропадает, отсутствие концентрации полное, невозможно принимать решения, постоянно красные глаза, работать тяжело очень... и температура субфебрильная меня вымотала. Она лет 6 со мной. Появляется в основном за 10 дн до нач цикла. Бывает и дольше. Думала вирусы может...цмв или герпес или эпштейн барр. Анализы крови на все это показывают высокие очень антитела НО к g. То есть что я переболела. А так аднекситы постоянные, добавилась еще миома и полип. Горм система сдала после стресса 2 года назад. Андрогены стали повышаться. Также у меня дисплазия соед ткани. Не знаю саязано ли это с жильбером... также мутации генетические. Опущение почек и кишечника, дискинезия желчного, вальгусная стопа, неправильный прикус, пароксизмальная тахикардия которую мне прижигали в алмазова в питере и возник еще и пневмоторекс... По честному, с трудом работаю уже. Пытаюсь быть как все, но очевидно уже что так не получится. Может кто что подскажет дельного?.... С айхерба дома уже банановая коробка бадов |
|
6.01.2019 - 20:48
Сообщение
#1940
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
Кстати, есть у кого данные о неблагоприятном влиянии билирубина на кишечную флору? Без СЖ прямой (обезвреженный) билирубин выбрасывается в кишечник и там перерабатывается бактериями. А с СЖ получается, что непрямой бил выбрасывается в кишечник и по-идее, значит, угнетает микрофлору? М.б. стоит тогда курсами периодически пропивать пробиотики? Я пил некоторые с iHerb - они реально работают и мне помогают снять симптомы СРК. Данных нет увы. Есть симптомы. СРК беспокоит уже год, как раз после манифистации СЖ. прошла кучу врачей, анализов, обследований. Никакого толку. Врачи ничего про СЖ не знают. А СРК лепят всем и рекомендуют антидепресанты. Убрать симптомы срк не получается. Пре/пробиотики не пью - непереносимость лактозы и лактобактерий. От них мне хуже. Анализ на дисбак хороший, все в норме. Сж ген тест, результат 7/7. |
|
7.01.2019 - 00:25
Сообщение
#1941
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Данных нет увы. Есть симптомы. СРК беспокоит уже год, как раз после манифистации СЖ. прошла кучу врачей, анализов, обследований. Никакого толку. Врачи ничего про СЖ не знают. А СРК лепят всем и рекомендуют антидепресанты. Убрать симптомы срк не получается. Пре/пробиотики не пью - непереносимость лактозы и лактобактерий. От них мне хуже. Анализ на дисбак хороший, все в норме. Сж ген тест, результат 7/7. А какие у вас конкретно симптомы по СРК? |
|
7.01.2019 - 07:28
Сообщение
#1942
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
, всем. Напишу про себя. Возможно кому-то будет полезным. Мне 37. Стаж Жильбера 12 лет. Диагностировали в 2006, генетически подтвердили в 2011. Бил общий: 45. Бил прямой:13. Иногда бил общий падает до 20-25. Сейчас решил серьезно заняться вопросом, т.к. просто надоело жить с симптомами. Понимаю, что вылечить нельзя, но облегчить состояние можно. Есть желтушность глаз, но меня не напрягает, другие замечают крайне редко. Больше беспокоит СРК, вздутие, метеоризм. Если погрешность в диете, то от этого сразу СРК и идут пятна на лице - это напрягает. Вообще лицо у меня индикатор самочувствия и проявлений СРК и СЖ. Кожа достаточно тонкая и светлая, сосуды подходят близко к коже, поэтому любые отклонение сразу проявляются на мне визуально. Вообще связываю СЖ с проблемами в работе желчного - состав желчи явно не тот, чтобы нормально обеззараживать и переваривать пищу. По анализам и обследованиям: - УЗИ, ФГДС - все в норме и даже отлично. Есть небольшая недостаточная сократительная активность желчного. Но вроде не сильно критичная. - Альбумин - верхняя граница - Холестерин общий - 6.8. ЛПНП - 5,2. Т.е. высокий уровень - Общий белок крови - верхняя граница - Гемоглобин - верхняя граница - Аллергии нет - иммуноглобулины в норме. Что мне (лично мне) вроде как помогает и какие особенности заметил: - Урсосан на ночь 1 капсула - вроде как улучшения, стул отличный. Пью 1 месяц. - Если есть много лимона, то чистое лицо и отличный стул. Это наблюдение последних пару лет. - Булки, хлеб - сразу брожение в животе, высыпания на лице. Вообще мучное для меня табу с момента, как определили Жильбера. Раньше мог есть сколько угодно и не напрягаться, сейчас очень ограниченно. - Как ни странно, но! - масло, сало, жирная пища - норм лицо. Думаю, что это связано с растворимостью билирубина в жирах. Т.е. билирубин, который выбрасывается в кишечник растворяется в непереваренных жирах и выводится из организма, не всасываясь в кровь. - Не всегда, но иногда, если перерывы в приеме пищи, то лицо может сильно гореть. Поешь и лицо перестает гореть. Но вообще, голодание не влияет на меня критически. Могу день не есть и чувствовать себя отлично. - Пью Silymarin месяц - пока непонятно, помогает или нет. - Всякие эссенциале и прочие - нет эффекта. - Летом и на солнце ситуация улучшается. - Обильное питье позволяет чувствовать себя лучше. - От кофе жесткий сушняк и симптомы СРК. Стараюсь почти не пить. - Умеренные физ. нагрузки придают бодрости. - Алкоголь принятый вечером, дает на утро позитив и снятие симптомов)) Но понимаю, что так лечиться нельзя. - Пил витаминные комплексы (типа Vitrum SuperStress или Opti-Men) от них бодряк отличный, но симптомы СЖ они не купируют. Мои личные выводы и action plan)): - Побольше быть на солнце - в нашем климате это сложновато конечно(( - Жирное для меня норм, но не стоит увлекаться. - Хочу начать есть меньше белков - у меня явно от этого прет холестерин, загущается кровь. Раньше и утром, и в обед и на ужин было что-то мясное. Сейчас сократил до 1 раза в день. Буду наблюдать самочувствие. - Начал пить Омегу-3, опять же для снижения холестерина. - Лимон и кислые продукты на меня действуют отлично. Вообще цитрусовые хороший продукты для СЖ (вычитал в зарубежной научной статье и проверил на собственном опыте). - Надо пить больше воды. - Спать много)) - Попробую пить травки по совету знакомых. - Урсосан продолжаю пить (судя по зарубежным научным статьям должен помогать - куча лабораторных крыс не может врать)). P.S. Еще на зарубежном сайте вычитал про HIDA Scan (является диагностическим тестом, который используется для захвата изображений печени, желчного пузыря, желчных протоков и тонкой кишки). Сканирование показывает как течет желчь и как много ее выделяется. На зарубежном сайте один человек писал про СРК. Он делал кучу УЗИ и сдавал много анализов, но все показатели были в норме. Пока по совету какого-то врача не сделал HIDA Scan и сканирование показало, что желчный практически не функционирует. Челу удалили желчный и после этого на протяжении уже 3 лет никаких симптомов СРК у него не было. Простите за много букв, но если еще что-то вспомню - напишу)) Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев. |
|
7.01.2019 - 16:04
Сообщение
#1943
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
|
|
7.01.2019 - 19:10
Сообщение
#1944
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 46 Регистрация: 13.12.2018 Пользователь №: 32420 |
Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев. Спасибо за ответ! А навскидку не подскажете, со склерозированными сосудами можно что-то сделать? |
|
9.01.2019 - 12:53
Сообщение
#1945
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 24.12.2018 Пользователь №: 32493 |
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи.
Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает. У кого какие препараты работающие в этом направлении? |
|
9.01.2019 - 15:04
Сообщение
#1946
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 46 Регистрация: 13.12.2018 Пользователь №: 32420 |
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи. Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает. У кого какие препараты работающие в этом направлении? Я пил Урсофальк - для меня вроде бы работает. Во всяком случае симптомы раздраженного кишечника уменьшаются. Со след. недели хочу начать пить Холензим, судя по отзывам на этом форуме - людям помогает. |
|
9.01.2019 - 17:06
Сообщение
#1947
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 8 Регистрация: 24.12.2018 Пользователь №: 32493 |
Я пил Урсофальк - для меня вроде бы работает. Во всяком случае симптомы раздраженного кишечника уменьшаются. Со след. недели хочу начать пить Холензим, судя по отзывам на этом форуме - людям помогает. урсофальк я пью постоянно. он мое спасение. Но сокращаться желчный заставляют холикинетики. Я пока нашла фламин. неплохо работает. и соль компании арго мне нравится, застои убирает. Просто бесконечно пить наверно не дело...желчный совсем обленится Холензим кстати купила. лежит, ждет своего часа) |
|
9.01.2019 - 19:26
Сообщение
#1948
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев. Если по анализу крови Гомоцистеин - 10,4 (норма 5-15) и фолаты 7,3 (норма 3-17) - вроде все в норме. Имеет смысл именно гены фолатного цикла сдавать? Или нормально работает цикл? |
|
9.01.2019 - 19:32
Сообщение
#1949
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 39 Регистрация: 19.11.2016 Пользователь №: 28929 |
Спазмы кишечника, боли. Неполное опорожнение. Трудности с отхождением газов, метеоризм. Пила:дюспаталин, тримедат, магний, курс альфа нормикса (назначение врача). Ничего не изменилось. Да у меня идентично. Сначала тримедат работал - нормализовал все. Потом перестал работать. Видимо часто неэффективно. Урсофальк - немного стабилизирует ситуацию, плюс ферменты. Кальпротектин увеличивается при обострении? К слову меня больше беспокоят приступы: внезапное резкое падение давления до 80/60, тошнота, позывы в туалет, холодный пот, тремор. Потом приступ проходит и несколько часов отходняк. Бывает ночью, но случается и в самых непредсказуемых местах (на улице). Не получается ни предупредить ни спрогнозировать. Часто именно накануне на желудке бывает неспокойно. Потом кишки как "кусок арматуры проглатил" катаются спазмированные. Сообщение отредактировал Akimov - 9.01.2019 - 19:33 |
|
10.01.2019 - 11:50
Сообщение
#1950
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.05.2018 Пользователь №: 31410 |
У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи. Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает. У кого какие препараты работающие в этом направлении? Очень индивидуально. Одно время подходил хофитол, потом от него было плоховато. Сейчас чередую Таурин/одуванчик/корень лопуха/Холагол/Одестон (редко). Урсофальк не пошел - пила по одной на ночь - со стулом были ухудшения. |
|