Болезнь Жильбера Опции

[Gilbert]

Блин столько читал форум, вообще не нашел никакой инфы про лампы кроме пары сообщений.

Здравствуйте, будем очень признательны, если Вы попробуете эту лампу и отпишитесь о результате. Так и появится первый отзыв о лампе, который Вы так и не нашли.

[Gilbert]

Это какой то кошмар !!!
Как мне все это надоело , как я устала ! У меня постоянная тошнота и постоянное жжение -зуд , я не знаю уже как это назвать на коже .
Очередные 3 недели просидела на иберогасте с геппобене и видимо снова привыкла . Начинается тошнота ,тошнота от всего , я даже ребенка покормить не молгу... Она ест а я выхожу с кухни так как воротит от вида даже. И чем сильней тошнит , тем сильней кожу щипет, как будто на меня кислоту льют . Чай теплый пью, кровь к лицу приливает , вся краснею , тело горит .Плюс начинается диарея, все непереваренное несмотря на потребляемый креон . Врачи кроме антидепресантов ничего не предлагают , смотрят как на умалишенную.
Скажите , кто что думает по поводу средства из броколи , которое противоопухолевое помоему. Я уже готова кладбищенскую крапиву откапывать и есть , если поможет .
Господи когда это закончится!!!

Я Вам очень сочувствую и понимаю Вас. Не берусь утверждать, но мне кажется, что чрезмерная тошнота и зуд не связаны напрямую с СЖ, а больше являются следствием проблем с ЖКТ. До проведения холецистэктомии я тоже испытывал сильный зуд, частые приступы тошноты, изжоги и боли в грудине. Болело так, что я спал укутываясь в шерстяной шарф. После удаления желчного многое изменилось. Стало ЗНАЧИТЕЛЬНО легче. Тошнота пропала вообще, зуд проявляется только при воздействии определённых факторов. Т.е. СЖ влияет на ЖКТ, а ЖКТ на Ваши симптомы. Пробовали ли Вы проколоть аскорбиновую кислоту + корвалол, я писал об этом ранее. Изменилось ли что-то? У меня бил упал до 25 после этого. Так Вы сможете понять влияет ли его уровень на Ваш зуд. Сейчас у меня общий билирубин 50+, но я не ощущаю разницу между 30-ю и 50-ю.

[kattteika]

Я Вам очень сочувствую и понимаю Вас. Не берусь утверждать, но мне кажется, что чрезмерная тошнота и зуд не связаны напрямую с СЖ, а больше являются следствием проблем с ЖКТ. До проведения холецистэктомии я тоже испытывал сильный зуд, частые приступы тошноты, изжоги и боли в грудине. Болело так, что я спал укутываясь в шерстяной шарф. После удаления желчного многое изменилось. Стало ЗНАЧИТЕЛЬНО легче. Тошнота пропала вообще, зуд проявляется только при воздействии определённых факторов. Т.е. СЖ влияет на ЖКТ, а ЖКТ на Ваши симптомы. Пробовали ли Вы проколоть аскорбиновую кислоту + корвалол, я писал об этом ранее. Изменилось ли что-то? У меня бил упал до 25 после этого. Так Вы сможете понять влияет ли его уровень на Ваш зуд. Сейчас у меня общий билирубин 50+, но я не ощущаю разницу между 30-ю и 50-ю.

Привет. Сегодня капали гептрал+глюкозу , попрошу завтра аскорбинку добавить . Для меня сейчас 25 это уже ж-па . А на 40 я думала что умираю , как раз тогда меня госпитализировали и капали почему то дексаметазоном , так как не могли понять что со мной . Стало еще хуже пока сама галстену не начала пить .

[Varvara73]

Добрый (надеюсь) день!)
42года, показатели непрямого биллирубина под 80, если 30-40 - жизнь прекрасна. Устала чувствовать себя больной, летала к морю - помогало сразу. Не попадаешь на море в тепло под солнышко - ничего не помогает. Много думала - почему у меня это. Устала работать на галстену и др.медикаменты и просить врачей помочь. Или отшучиваются - или опыты на мне ставят)) . В войну (живу в зоне воен.действий) случайно попав в монастырь стала питаться постным, сугубо. Сначала до обморока ввиду нервного перенапряжения, после - стала причащаться (с подготовкой - исповедь, пост 3 дня) - биллирубин падает сразу после причастия... Как? не знаю, не медик. Болезнь обостряется за 3 дня перед причастием, в пост - главное не сорваться. Я не вижу уже альтернативы, если бы СЖ был излечим - не было бы больных.. Всем низкий поклон, люблю вас, не болейте!)

[RomanZeya]

Добрый (надеюсь) день!)
42года, показатели непрямого биллирубина под 80, если 30-40 - жизнь прекрасна. Устала чувствовать себя больной, летала к морю - помогало сразу. Не попадаешь на море в тепло под солнышко - ничего не помогает. Много думала - почему у меня это. Устала работать на галстену и др.медикаменты и просить врачей помочь. Или отшучиваются - или опыты на мне ставят)) . В войну (живу в зоне воен.действий) случайно попав в монастырь стала питаться постным, сугубо. Сначала до обморока ввиду нервного перенапряжения, после - стала причащаться (с подготовкой - исповедь, пост 3 дня) - биллирубин падает сразу после причастия... Как? не знаю, не медик. Болезнь обостряется за 3 дня перед причастием, в пост - главное не сорваться. Я не вижу уже альтернативы, если бы СЖ был излечим - не было бы больных.. Всем низкий поклон, люблю вас, не болейте!)

Фанатичным бредом попахивает, только зарегистрировались и сразу такой пост. Вы в монастыре сразу анализы сдавали? Полагаю билирубин падал потому что вы питаться нормально начинали, а зашкаливал от поста, т.к. Жильберщикам голод противопоказан.

[Varvara73]

Фанатичным бредом попахивает, только зарегистрировались и сразу такой пост. Вы в монастыре сразу анализы сдавали? Полагаю билирубин падал потому что вы питаться нормально начинали, а зашкаливал от поста, т.к. Жильберщикам голод противопоказан.

спасибо за ярлык)) - бредящей фанатички), зарегилась да, сегодня - читала много постов, многое на себе пробовала - жильбера а 20 лет диагностировали, еще в ВУЗе. Сейчас кроме галстены ничего не употребл. В монастыре анализы не сдают, Роман) - возвращаюсь домой, сдаю в лаборатории. Можете еще ярлыков навешать - вместо капельниц воду святую пью и ночами, когда плохо, и просфоры ем.. А что делать, если не помагают медикаменты?? В стационар мне врачи не предлагают, только по скорой -стараюсь не доводить себя.

[AND]

Интересный этот СЖ - у кого 130 бил и нормально себя чувствует, у кого - 25 и загибается. И всем разное помогает - диаметрально противоположное - пить - и не пить желчегонное, на солнце быть или не быть и пр. Вот поэтому врачи и открещиваются наверно, не поймёшь, что и как влияет . здесь ребята спортсмены рассуждают про СЖ - радует их оптимизм - почитайте , если будет время.
https://do4a.com/threads/Синдром-Жильбера.8245/

[Дельта]

Интересный этот СЖ - у кого 130 бил и нормально себя чувствует, у кого - 25 и загибается. И всем разное помогает - диаметрально противоположное - пить - и не пить желчегонное, на солнце быть или не быть и пр. Вот поэтому врачи и открещиваются наверно, не поймёшь, что и как влияет . здесь ребята спортсмены рассуждают про СЖ - радует их оптимизм - почитайте , если будет время.
https://do4a.com/threads/Синдром-Жильбера.8245/

Так там спортсмены и не пишут какой у них СЖ, гетера или гомо, там знаете сколько мутаций?. Я уже писала, что этих ферментов глюкуронилтрагсферазы более десятка:
, настоящее время семейство ферментов уридиндифосфат-глюкуронилтрансфераз (УГТ)продолжают активно изучать. Изоформы УГТ 1Анаходят в различных отделах желудочно-кишечного тракта (ЖКТ): обнаружены УГТ 1А1, УГТ1А3, УГТ 1А4, УГТ 1А6, и УГТ 1А9 ? в печени,УГТ 1А7 ? в пищеводе и желудке, УГТ 1А8 ?в пищеводе и кишечнике, УГТ 1А10 ? в пищеводе, желчных протоках, желудке, кишечнике. УГТ1А9 в больших количествах определяется в почках. В кишечнике найдены все изоформы УГТ 1А.Функцией ферментов семейства УГТ 1А является конъюгация как эндогенных метаболитов,гормонов, нейротрансмиттеров, так и экзогенных(различных ксенобиотиков, канцерогенов, лекарственных препаратов) [16, 17].у 96% пациентов с синдромом Жильбера выявлено снижение содержания холиевой кислоты в желчи, что тоже свидетельствует о нарушении формирования желчной мицеллы и ведет к повышению литогенности желчи моноглюкуронид, количество которого в желчи увеличено при СЖ, растворим в воде значительно хуже, чем диглюкуронид, ? это также ухудшает реологические свойства желчи В то время как пациенты имеют сниженную активность УГТ 1А1,некоторые из них демонстрируют еще и нарушение транспорта органических анионов. дефект фермента УГТ1А6, который участвует в метаболизме и элиминации серотонина. Так как наследование родственных изоферментов УГТ 1А1 и УГТ 1А6 сцепленное, высказано мнение, что синдром диареи и другие расстройства функции толстой кишки связаны с дополнительной мутацией, снижающей активность УГТ 1А6, что приводит к увеличению уровня серотонина в крови [45].
Поэтому есть полный анализ на жильбера и он стоит 7тыс, например, там исследуют
:UGT1A1*6
UGT1A1*28
rs6742078
Поэтому и симптомы будут всех разные и мутации тоже, просто не надо всех под одну гребенку.любая мутация несет предрасположенность к ухудшению самочувствия и жильбер не исключение.

Сообщение отредактировал Дельта - 18.11.2016 - 13:22

[kattteika]

кошмар какой то!
как я сейчас завидую этим спортсменам имея за спиной 8 лет занятий спортивными танцами, сертификат дайвера и более 50 погружений , стаж вождения ( экстремальное в тч ) 18 лет , меня кроме как ипоходндриком не называют и отправляют исключительно к психотерапевту .
Вчера была у районного гастера ,который сказал что на этих сайтах сидят одни дебилы и ипохондрики и вы стали такой же и я видел тысячу жильберщиков ,ни у кого такого нет и вообще жалоб нет ни на что. У меня сразу вопрос возник , а что они все у вас тогда делают , эти жильберщики ? С чем они к вам идут если жалоб нету . Я у врача кроме как по беременности вообще ни разу не была . Ну вот говорит идут кто то с изжогой , кто с чем , мало ли что , что гов вы до меня докопались . Если бы меня ничего не беспокоило и мне случайно диагностировали жильбер , я бы открыла первую ссылку прочитала что лечения не требует и вообще все круто на этом бы все и закончилось . У меня зуд начался с января , дерматологи с аллергологами все твердили бил 25 надо проверить, надо проверить. Я отпиралась до апреля , мотивируя тем что никогда не желтела , что не африканский негр и это полный бред. Ан нет , когда уже все остальное присоединилось тошнота и желтизна тогда и сдала .
Так что года два назад я бы наверно присоединилась к спротсменам , а скорей всего вообще бы эту тему забыла .
У меня есть семья знакомая мама , папа -гетерозиготы , сыну неповезло гомозигот как я . Ему 12 лет , так вот он уже имеет стаж 4 обострения панкреатита , казалось бы откуда ???
в семье еще маленький ребенок , мама дома сидит , кашки , супчики варит .

[kattteika]

сегодня капали опять гептрал мне , спросила таки про лампу ,видимо зря . сказала что ничего про это не знает ,знает только про деток , а под конец сказала что все равно психиатра надо подключать все равно .))

[kattteika]

сегодня капали опять гептрал мне , спросила таки про лампу ,видимо зря . сказала что ничего про это не знает ,знает только про деток , а под конец сказала что все равно психиатра надо подключать все равно .))

Вот интересно . Сейчас пью валокордин недели 2 уже бил 17 общий , а меня все равно подташнивает и кожа зудит . Это значит желчный ? Или все СЖ который запустил что то ?
Или броколи я не ем ?? Ну что это?

[Лана]

Привет . Началось в январе с зуда кожи , дальше пошло поехало .
Вы можете мои темы найти и посмотреть всю историю. Ремиссии практически не было . На данный момент с апреля не работаю , живу на подножном корму все уходит на таблетки и врачей. Мне тоже говрят у вас неврология и психиатр лечил мес 3 тААкими препаратами аж 4 штуки сразу , не помогло....
От урсосана мне тоже хуже обостряется панкреатит , стул непереваренный , вобщем полная ж-а!! Что дальше не знаю.
Но моя основная проблема это ощущения на коже жжение , зуд , и тд. Причина и панацея неясна . Думаю это какая то сосудистая реакция .
Мне тоже говорят при ваших цифрах такого быть не может при 20-25 начинается , еще меньше чем у вас . еще у меня кожа покрылась такими мелкими кровяными точками , как будто иголкой истыкали . У вас тоже зуд?
Дельта у вас спрошу фибриноген снижен по какой причине в нашем случае?

привет. я пока на этом форуме новенькая,не разберусь как ваши темы просматривать) у меня зуд только недавно начался,вернее он и раньше был,но психотерапевт приравнивал это к паническам атакам, сейчас снова пью антидепрессанты

[Лана]

Вот интересно . Сейчас пью валокордин недели 2 уже бил 17 общий , а меня все равно подташнивает и кожа зудит . Это значит желчный ? Или все СЖ который запустил что то ?
Или броколи я не ем ?? Ну что это?

это может быть из-за желчного)по крайней мере у меня так....пока желчь не отойдёт,всё время подташнивает, а если её много собирается(т.к. два перегиба в желчном),то тошнит ужасно,вплоть до рвоты и ломки суставов

[Gilbert]

привет. я пока на этом форуме новенькая,не разберусь как ваши темы просматривать) у меня зуд только недавно начался,вернее он и раньше был,но психотерапевт приравнивал это к паническам атакам, сейчас снова пью антидепрессанты

Здравствуйте, тут всё просто

Читаете все 100 страниц и 1500 сообщений форума и на отдельный лист копируете полезную для Вас информацию. На это может уйти пару недель Затем начинаете применять полезные идеи на практике и размещать на форуме подробные отчёты Ваших экспериментов, добавляя тем самым новые страницы на форуме, делая поиск сложнее, а мир лучше

[Kostets]

Здравствуйте товарищи, у меня тоже СЖ 7/7. Я часто ловлю себя на мысли, что многие симптомы нашего недуга проявляются не только из за недостатка некоторого фермента печени, но еще из-за психологического состояния. Почитав форум, ссылку на который скинул AND, я вспомнил себя лет так в 20, я также активно занимался спортом и не думал ни о каком жильбере. Однако в данный момент мне 34, женат 2 детей, работа - сидячая, депрессивная, встаю рано, ложусь поздно. Недавно ухудшились отношения в семье, что сопровождалось дополнительными стрессами и поняслось... то одно, то второе, не с того не с сего резко начался остеохондроз, замучил фарингит и еще мелочи, не относящееся на прямую к СЖ. В данный момент, анализируя всё происходящее, я вижу что я сам себя загнал в такое положение моим отношением к жизни, нужно быть проще, больше отдыхать радоваться, окружать себя адекватными людьми, ну и конечно здоровый образ жизни. когда у меня всё это есть я и думать не думаю сколько у меня билирубин.