Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
30.08.2016 - 14:19
Сообщение
#1366
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 3.08.2016 Пользователь №: 28530 |
Всем привет! Принимайте в свои ряды.
Билирубин ниже 60 практически никогда не опускается. Мое обычно состояние билирубина 70-100. Уже смирился. Сдавал возможные анализы, но кроме Жильбера ничего не подтвердилось. Я уже даже не обращаю внимание на желтушность кожи и глаз, смирился. Хотя, в обществе очень тяжело. Сейчас мне 30 и меня начала волновать вот какая проблема: ПАМЯТЬ и ВНИМАНИЕ. Давно знаю что у меня очень плохая память и большая невнимательность и рассеянность. Врач сказал, что билирубин негативно воздействует на головной мозг, поэтому и такие проблемы. Из-за этого у меня большие проблемы на работе, много ошибаюсь, не успеваю переваривать информацию. Кто замечал за собой такую проблему с памятью? Как боролись с этим? |
|
30.08.2016 - 17:41
Сообщение
#1367
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Всем привет! Принимайте в свои ряды. Билирубин ниже 60 практически никогда не опускается. Мое обычно состояние билирубина 70-100. Уже смирился. Сдавал возможные анализы, но кроме Жильбера ничего не подтвердилось. Я уже даже не обращаю внимание на желтушность кожи и глаз, смирился. Хотя, в обществе очень тяжело. Сейчас мне 30 и меня начала волновать вот какая проблема: ПАМЯТЬ и ВНИМАНИЕ. Давно знаю что у меня очень плохая память и большая невнимательность и рассеянность. Врач сказал, что билирубин негативно воздействует на головной мозг, поэтому и такие проблемы. Из-за этого у меня большие проблемы на работе, много ошибаюсь, не успеваю переваривать информацию. Кто замечал за собой такую проблему с памятью? Как боролись с этим? Добрый день ! Это тоже типично для Жильбера. Ноотропил + общая борьба с билом. Тренировка мозга - задачи , типо ребусов + игры на реакцию - сквош , бадминтон и т.д. |
|
1.09.2016 - 04:52
Сообщение
#1368
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 10.04.2015 Пользователь №: 27155 |
Что касается врачей , посетила их немеренное количество и денег на ни хвыкинула тоже немерено. Гастеры отправляют к алергологам , алергологи ничего со мной сделать не могут ибо все пробы отрицательны и антигистамин не помогает и отправляют боратно к гастерам. В итоге нашла где они принимают рядом ( соседние двери) говорю договоритесь мол и сделайте со мной что нибудь , ну сколько я буду мучиться . Они посовещались и отправили меня к психиатру. Психиатры всем рады да еще когда сам к ним приходишь. Моя тоже обрадовалась , начала меня лечить . Лечила месяца 3 , что я чуть с ума не сошла . Говорит через неделю-две перестанете таблы пить , это у вас вегетативное расстройство . Ничего я не перестала пить , как тошнило так и тошнит при повышенном билирубине . Но меня больше кожная реакция мучает . Ощущение жжения и зуда . ЖЖение проходит при снижении била , а зуд так и остается это я уже заметила . Даже когда бил снижается до 17 например если желчег не пью вообще кошмар ... Причем такое впечатление , что зуд со временем усиливается (( 1 Кто с таким сталкивался и как боролись? 2 Есть ли в Москве адекватные гастроэнтерологи к которым вы обращались и обошлось без психиатрии? Посетила по направлению НИИ Гастроэнтерологии где мне взяли кровь , сделали УЗИ и сказали все преврасно отчего тошнит не знаем( сделайте МРТ головы мож у вас там опухоль , от этого и тошнит) , отчего язык обложен тоже не понятно ( не ешьте сметану на ночь) , а чешетесь от аллергии наверняка или нервное у вас . Еще пару дней дней назад посетила госпожу Маевскую в сеченова . Тоже капец полный посмотрела исследования за 3 минуты ( глистов нет, лямблий нет , перегиб желчного с застойными явлениями + хр панкреатит , Жильбер ) Диагноз астено-вегетативный синдром . Давайте говорит идите в клинику нервных болезней . Вобщем .... слов нет Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом. Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома. - Сон обязательно не менее 8 часов. - Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму) - Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее. - Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля) - т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче) - мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму. Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне. |
|
2.09.2016 - 10:18
Сообщение
#1369
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом. Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома. - Сон обязательно не менее 8 часов. - Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму) - Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее. - Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля) - т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче) - мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму. Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне. Здравствуйте! Сегодня была адова ночь !!!! Меня рвало и чесалась как никогда , сожрала 2 супрастина , мотилиум , 4 активир угля и до 7 утра по 5 мин проваливалась в сон . Я просто не знаю что еще можно сделать, так жить не могууууу больше(((( -в апреле я пила такую схему мотилиум , дюспаталин , париэт , галстена . Вроде было ничего, но как только что то отменяла все начиналось заново - в июне решили заменить на тримедат , тоже нормально было , но потом опять обострение пилп тримедат, эссенциале , галстену, изредка ганатон и урсосан пробовала пить только урсосан , было ужасно плохо , у меня от него поджелудочная начинает болеть - лактофильтрум пью постоянно , уже не знаю есть от него толк или нет у ВАс тоже зуд есть? СКАЖИТЕ кто куда обращался в Москве к грамотным спецам , кот не будут говорить ?лечение не требуется? Я уверена что хоть как то можно купировать этот зуд, это просто ад какой то! Сообщение отредактировал kattteika - 2.09.2016 - 10:29 7/7
|
|
2.09.2016 - 18:45
Сообщение
#1370
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Народ отзовитесь! Своих не бросают
ПОмогите , загибаюсь вообще ... 7/7
|
|
2.09.2016 - 19:08
Сообщение
#1371
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
|
|
4.09.2016 - 15:41
Сообщение
#1372
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 3.08.2016 Пользователь №: 28530 |
Добрый день ! Это тоже типично для Жильбера. Ноотропил + общая борьба с билом. Тренировка мозга - задачи , типо ребусов + игры на реакцию - сквош , бадминтон и т.д. А этот ноотропил не вреден для организма в целом? Я пытаюсь читать книги, но толку мало...всё быстро забываю... |
|
4.09.2016 - 15:46
Сообщение
#1373
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 3.08.2016 Пользователь №: 28530 |
|
|
4.09.2016 - 16:21
Сообщение
#1374
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Какой у Вас средний уровень билирубина? При высоком билирубине я пью энтерос гель, он немного помогает. Становится легче. И очень много воды.. БИл 22-27 , но если перестаю пить желчегонное или снижаю его , то растет до 40 начинается рвота , желтею , жжение кожи нестерпимое , а зуд присутствует даже если снижается бил до нормы ( с помощью фенобарбитала ) . Лактофильтрума немерено пью и воды много... 7/7
|
|
4.09.2016 - 16:23
Сообщение
#1375
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Здравствуйте! Если нет проблем с желудком можно попробовать адсорбенты курсом. Могу привести пример того, что мне помогло пережить обострение синдрома. - Сон обязательно не менее 8 часов. - Терапевт, которая понимала мою проблему и не отмахивалась от нее, назначила Макровит(это витамины). (На мне давали эффект в виде прилива сил и уиеньшения тошноты, потом и общее состояние приходило в норму) - Вместо желчегонного мне назначали урсофальк (разжижает желчь). Желчегонные лично для меня давали сначала облегчающий эффект, а через некоторое время все симптомы "накрывали" еще сильнее. - Разово, когда было совсем плохо (состояние интоксикации) принимала фильтрум (типа угля) - т.к. имелись ощущение, что еда застаивается, гастроэнтеролог назначила тримедат, жить чтало легче) - мне легче не сидеть на диете, а есть то, что и обычно, только в ограниченном количестве. Единственное, стараюсь жареного практически не есть, с жирным (майонез и тд) просто регулирую по самочувствию. На диете - ощущение как будто чего-то не хватает организму. Состояние стабильно ухудшается ближе к осени и зимой, ближе к весне. Сколько по времени вы принимали тримедат? я 3-й мес уже пью его 7/7
|
|
4.09.2016 - 16:33
Сообщение
#1376
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 3.08.2016 Пользователь №: 28530 |
БИл 22-27 , но если перестаю пить желчегонное или снижаю его , то растет до 40 начинается рвота , желтею , жжение кожи нестерпимое , а зуд присутствует даже если снижается бил до нормы ( с помощью фенобарбитала ) . Лактофильтрума немерено пью и воды много... Билирубин 40 - для меня это нереальная мечта.! У меня 70-100 - это среднее значение. Но всёравно, таких симптомов, как вы описываете, у меня нет. Мне кажется, что у вас ещё что-то присутствует. При Жильбере такого быть не может, тем более что у вас билирубин не такой критичный. |
|
4.09.2016 - 18:00
Сообщение
#1377
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 5 Регистрация: 15.04.2015 Пользователь №: 27166 |
Народ отзовитесь! Своих не бросают ПОмогите , загибаюсь вообще ... Здравствуйте! Мы здесь не врачи, хотя это форум врачей-аспирантов. Поэтому давать советы и рекомендации... стрёмно. Режим питания / режим сна / режим нагрузки; диету и лекарства Вам необходимо подобрать индивидуально. Если Вы листали форум, то могли видеть, что кому-то помогает одно, кому-то другое. Делали ли Вы УЗИ желчного пузыря ? Дискинезии желчевыводящих (ДЖВП) путей у Вас нет? С этим может быть тоже связан зуд. С застоем желчи. На гепатиты проверялись тоже, так понимаю? У Вас сейчас пик похоже. К тому же, насколько видно, мутация 7/7. Единственное лекарство, которое снижает уровень непрямого билирубина - это фенобарбитал. Пробовали ли Вы? (простите, не читал предыдущие посты Ваши. Вижу, что пробовали). Наверное, можно порекомендовать капельницы с фенобарбиталом Вам сейчас под присмотром врача. Или просто капельницы с глюкозой. Тоже разбавят кровь немного. Если Ваш зуд связан с непрямым билирубином есть вероятность, что должно помочь. Хотя и временно. ОДНАКО!!! Фенобарбитал не всем подходит. И это наркотик со всеми вытекающими: с синдромом отмены (ломками), с привыканием, с кучей побочных эффектов. Дозировку и продолжительность должен врач определить. Фенобарбиталом не увлекаться!!! *** Крепитесь, дорогая... Из обнадеживающего можем Вам сказать: есть такая информация о том, что к 40-45 годам (плюс-минус) проявления болезни уменьшаются или вовсе сходят на нет. Также наш организм довольно умная система и постепенно он привыкает к такому уровню билирубина. У всех разная длительность этого привыкания. Это, конечно, если речь идет только о синдроме Жильбера. *** Если в чем-то не прав - прошу поправить более опытных участников форума. Сообщение отредактировал vvmm - 4.09.2016 - 19:16 |
|
4.09.2016 - 19:08
Сообщение
#1378
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
1 ) у меня бил около 30 - но симптомы и самочувствие ... во общем, .... диабетики пободрее меня бывают. За 18 лет проверился на всё что можно ( это уже на не первое замечание разных участников форума). Если скажите что , буду очень благодарен.
2) Мне 40 - лучше не стало , по Жильберу, + добавляются возрастные проблемы. 3) Качество жизни очень важно. Мне с дамой сердца , на отдыхе , на южных морях - становилось заметно лучше. Связываю с вырабатываемыми, внутренними наркотиками . Первые указанны в статье http://www.otnochenia.ru/himija-ljubvi/ вторые ( открыли недавно) вырабатываются в самом мозгу и там же поглощаются , а не выбрасываются в кровь. И конечно климат , экология и питание. 4) В Москве , когда с финансами было получше - лечился у китайцев. Иголки , массаж и травы. Становился пободрее , но хватало где то на пол года. |
|
4.09.2016 - 19:11
Сообщение
#1379
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Про ноотропил, в интернете всё найдёте. Возможно есть что то и лучше - но как всегда дороже . А сейчас даже ноотропил дорогой .
|
|
4.09.2016 - 19:50
Сообщение
#1380
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 88 Регистрация: 12.08.2016 Из: москва Пользователь №: 28552 |
Делала УЗИ -перегиб желчного пузыря , застой , но вроде за 7 мес диеты и желчегонными +урсосан должна была подлечить, МРТ -хр панкреатит , застойные явления ЖП , сдавала желчные кислоты 1,7 в норме до 10 , антигистамины полгода пила , лактофильтрум , полисорб тоже пью постоянно, сдала все ревмопробы ибо тоже было подозрение
Реально помогает , точнее помогала Галстена и то вместе с дюспаталином или тримедатом , сейчас похоже к ней возникло привыкание . Пробовала хофитол, одестон , гепабене , капала гептрал все нипочем ... Глюкозу еще не капала , никто не назначал , про юга и думать не могу , я как зверь в клетке , боюсь от дома далеко отойти Видела на форуме некоторые писали что тоже зуд и высыпания по типу крапивницы мучают , но кто как себя сейчас чувствует и как спасались тишина ... гепатиты АВС проверяла конечно, ДЖВП есть , пытались лечить -ганатон , дюспаталин , галстена , урсосан -мес потом тримедат , галстена, урсосан . Вроде по узи сланж убрали . При снижении била зуд все ранво остается не проходит . И кожа на груди , стала очень чувствительной , вся в красную сеточку сосудистую . От любого прикосновения раздражается . Сообщение отредактировал kattteika - 4.09.2016 - 19:54 7/7
|
|