Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
4.01.2021 - 07:59
Сообщение
#2971
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Всем добрый день! Присоединяюсь к вашей ветке, сегодня получила результат теста и да, у меня Жильбер, 7/7. Утомлять симптомами не буду, все примерно и так в курсе. У меня вопрос, может уважаемый Ocean_ovna сможет подсказать? Или кто имел опыт? Я потеряла беременность на сроке 32 недели, по невыясненным причинам. После родов меня начали посещать симптомы, очень разнообразные, но хреново мне было перманентно, не переносила никаких физ. нагрузок, даже после лёгенькой пробежки помирала 2-4 дня. Врачи списывали на стресс после потери ребёнка, назначали антидепрессанты, но без толку. И лишь спустя 1,5 года меня увезли в больницу, была жёлтая, тахикардия, диарея, обезвоживание, поднялся сахар (впервые), в общем врачи особо не разбирались, прокапали и домой, с диагнозом "дисбиоз т. кишечника", диабет исключили. Я уже после больницы обратилась к платному гастрологу и после ряда анализов она заподозрила Жильбер. Сказала, что он мог не проявляться всю жизнь (а так оно и было), и спровоцировала его беременности, проявился на позднем сроке. Собственно, вопрос: могла ли я потерять беременности из-за Жильбера? Я планирую ещё раз попробовать, что мне нужно учитывать? Какой образ жизни? На что обращать внимание? Спрашиваю на форуме, а не у врачей, т.к. живу в маленьком провинциальном городке, здесь жуткая нехватка вречей, гастролог говорит - Жильбер это просто не обращайте внимание, живите как жили, никаких проблем от Жильбера не бывает. Ну и в целом посоветуйте пожалуйста как с этим синдромом жить? Пока что меня очень печалит, что я совершенно не могу заниматься никакими физкультурами) Ну и страшно беременеть. Ещё, Ocean_ovna, вопрос к вам, если возможно. У меня сильно понижен ферритин - 4,5. До февраля попасть к врачу нереально, увы. Что можно предпринять? Пить препараты железа? При беременности не рекомендован препараты сульфата железа. Лучше всего усваивается мальтофер и феррумлек. Хотелось бы взглянуть на формулу крови, а именно на мсv, мсн, тк при низком железе эти показатели падают ниже нормы, а RDW% при жда увеличивается. Теперь по поводу мясоедства. Упал как то гемоглобин у моей сестры, гинеколог назначила есть говядину. На фоне мяса гемоглобин ещё больше упал. Врач была не в курсе, что аммиак снижает гемоглобин. Поэтому не надо увлекаться белковой пищей. А потом удивляться невынашивания или спайкам-все тромбофилии завязаны на заменах аминокислот. У меня пара знакомых начали веганить и забеременили. Аммиак же обезвоживает, тк переводит протон воды на себя, поэтому и мясо обезвоживает. А железо можно терять почками-гематурия. Поэтому анализы многие нужно мониторить. |
|
4.01.2021 - 08:51
Сообщение
#2972
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
При беременности не рекомендован препараты сульфата железа. Лучше всего усваивается мальтофер и феррумлек. Хотелось бы взглянуть на формулу крови, а именно на мсv, мсн, тк при низком железе эти показатели падают ниже нормы, а RDW% при жда увеличивается. Теперь по поводу мясоедства. Упал как то гемоглобин у моей сестры, гинеколог назначила есть говядину. На фоне мяса гемоглобин ещё больше упал. Врач была не в курсе, что аммиак снижает гемоглобин. Поэтому не надо увлекаться белковой пищей. А потом удивляться невынашивания или спайкам-все тромбофилии завязаны на заменах аминокислот. У меня пара знакомых начали веганить и забеременили. Аммиак же обезвоживает, тк переводит протон воды на себя, поэтому и мясо обезвоживает. А железо можно терять почками-гематурия. Поэтому анализы многие нужно мониторить. Беременности уже нет, к сожалению. Мальтофер - очень хороший препарат. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
4.01.2021 - 09:15
Сообщение
#2973
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
А Вы как думаете, эти мелкие недомогания и симптомы по неврологии, на которые часто жалуются Жильберщики, они с чем скорее всего связаны? Какой их биохимический механизм? Или эти симптомы вообще свойственны всем людям и Жильбер тут не причем? Сам я замечал, что если не выспаться и утомиться физически и морально, то симптомы могут появиться. это, вероятно, всем людям свойственно. Еще как вариант проблемы с желчью, проблемы с ЖКТ, и хуже усваиваются некоторые витамины/ микроэлементы. Может быть связано с несколько замедленной детоксикацией? Симптомы: часто усталость, вялость, сонливость, ничего не хочется делать, нет энергии, раздражительность, иногда лёгкое ощущение опьянения, хуже память и концентрация внимания, тревожность, подтупливания на работе, иногда сон некрепкий) Кстати про Синдром Жильбера и эти симптомы упоминала Гастроэнтереолог в прямом эфире с Эндокринологом. Они обсуждали Жильбера и вообще Детокс: на инстаграм: https://www.instagram.com/tv/CIdkmIAqtT-/?u...ton_share_sheet или вконтакте: https://vk.com/video272313657_456239077 Здравствуйте. Есть ребята, которые при подобных симтомах делали мрт головы. Там были увеличены пространства вирхова-робина, плюс гипертонус сосудов головы. Моё мнение--гипертонуса может появиться при снижение и оцк, обезвоживании. Ещё у ребят хроническая гипоксемия. А также гипертонус бывает при гипертонии. Кстати многие гипертоники как раз и жалуются на бессоницу, утомляемость, туман в голове и тд. Опрос по родителям выявил, что родственники имели инсульты(гипертония). помнится мне назначили гормональный препарат, от которого появился туман в голове, поэтому я его быстренько сама себе отменила и при следующем навязывание его гинекологами мне приходилось отбиваться чуть ли не на матах, приводя пример моей покойной сестры, которой также гинеколог при кисте назначила гормоны, от которых сестра начала жаловаться на голову, а через неделю приёма таблеток получила разрыв базилярной артерии, тромбов не было. Господа гинекологии не знают что-ли, что гормоны повышают давление? |
|
5.01.2021 - 06:41
Сообщение
#2974
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Здравствуйте. Рекомендуется поддерживать ттг в пределах2-2,5.прочтите https://kaznmu.kz/press/2013/03/18/%D1%81%D...82%D0%B8%D0%BA/. Контролируйтехолестерин, лпнп, лпвп, триглицериды, беталипопротеиды. ЭКГ и УЗИ сердца наблюдать. Ведите не только пищевой дневник, но и артериальное давление и пульс. Повышенный т3-при гипоксии. Кщс и газы крови - смотрите сатурация, электролиты, гидрокарбонат. Белковые фракции-по ним можно вычислить наличие многих заболеваний. Ну и основное это анализ крови расширенный(гемоглобин, гематокрит, мсн, мсv и тд) Добрый день. Прикрепила общий анализ. Ферритин сейчас 9,6. Принимаю железо. Витамин д сдавала в марте 56. Тогда тоже плохо себя чувствовала. Еще сдавала в9=5 В12=300 Посмотрите пожалуйста. Я консультировать онлайн с тремя эндокринологами и у всех у них разные диагнозы. Сегодня иду очно. Кто из них прав, непонятно. Сообщение отредактировал Сленышко - 5.01.2021 - 06:45 |
|
5.01.2021 - 19:05
Сообщение
#2975
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Добрый день. Прикрепила общий анализ. Ферритин сейчас 9,6. Принимаю железо. Витамин д сдавала в марте 56. Тогда тоже плохо себя чувствовала. Еще сдавала в9=5 В12=300 Посмотрите пожалуйста. Я консультировать онлайн с тремя эндокринологами и у всех у них разные диагнозы. Сегодня иду очно. Кто из них прав, непонятно. Здравствуйте. Скорее всего речь идет о латентном дефиците железа о чем говорит низкий уровень ферритина. Фолиевая кислота тоже низковата. Возможно, усугубило недавняя беременность и кормление грудью, насколько помню историю. Общий анализ крови (увеличение обьема тромбоцитов) вероятнее всего связано с лечением анемии. В12 может быть в крови в норме даже если есть дефицит этого витамина, нужно гомоцистеин делать для более точной оценки. Собственно все жалобы , либо значительная их часть, скорее всего связаны с этим. В первую очередь нужно повысить уровень ферритина до 50, устранить относительный дефицит фолиевой кислоты (обычно ее назначают параллельно с В12. Затем пересдать анализы, в т.ч. и гормоны щитовидной. Небольшое повышение Т3 вероятно того же генеза. До нормализации ферритина другие анализы будут малоинформативны. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.01.2021 - 20:48
Сообщение
#2976
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Здравствуйте. Скорее всего речь идет о латентном дефиците железа о чем говорит низкий уровень ферритина. Фолиевая кислота тоже низковата. Возможно, усугубило недавняя беременность и кормление грудью, насколько помню историю. Общий анализ крови (увеличение обьема тромбоцитов) вероятнее всего связано с лечением анемии. В12 может быть в крови в норме даже если есть дефицит этого витамина, нужно гомоцистеин делать для более точной оценки. Собственно все жалобы , либо значительная их часть, скорее всего связаны с этим. В первую очередь нужно повысить уровень ферритина до 50, устранить относительный дефицит фолиевой кислоты (обычно ее назначают параллельно с В12. Затем пересдать анализы, в т.ч. и гормоны щитовидной. Небольшое повышение Т3 вероятно того же генеза. До нормализации ферритина другие анализы будут малоинформативны. Здравствуйте. Спасибо за ответ. Спасибо, что помните мою историю. Да, вы правы, латентная анемия. И как бы нелепо это не звучало, но на мысль о ней навела меня педиатр моей дочери. Ни один врач не предложил мне сдать на ферритин, все смотрели на мой гемоглобин. Сейчас принимаю препарат железа, лактоферрин и витамины группы В. Посмотрите пожалуйста назначения эндокринолога, что думаете? Она предложила сдать Анти-ТПО и после сдачи принимать либо пункт 2, либо 3 соответственно. И сдать Общий белок, ну это она скорее из-за того, что от меня последовал вопрос о том, усваивается ли белок вообще в моем организме. А так думаю она бы его не написала сдать. |
|
5.01.2021 - 20:52
Сообщение
#2977
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Ещё такой вопрос. Может ли уровень ферритина влиять на состояние ЖКТ. Например боли в желудке, кишечнике могут быть на этом фоне?
И нейтрофилы понижены почему? Это не первый раз, когда при сдаче анализа за год они понижены. Врачи в этом ничего не видят. Сообщение отредактировал Сленышко - 5.01.2021 - 20:56 |
|
5.01.2021 - 22:27
Сообщение
#2978
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Здравствуйте. Спасибо за ответ. Спасибо, что помните мою историю. Да, вы правы, латентная анемия. И как бы нелепо это не звучало, но на мысль о ней навела меня педиатр моей дочери. Ни один врач не предложил мне сдать на ферритин, все смотрели на мой гемоглобин. Сейчас принимаю препарат железа, лактоферрин и витамины группы В. Посмотрите пожалуйста назначения эндокринолога, что думаете? Она предложила сдать Анти-ТПО и после сдачи принимать либо пункт 2, либо 3 соответственно. И сдать Общий белок, ну это она скорее из-за того, что от меня последовал вопрос о том, усваивается ли белок вообще в моем организме. А так думаю она бы его не написала сдать. Анти-ТПО сдавайте, аутоиммунный тиреоидит достаточно часто встречается у женщин. Гемоглобин падает и изменения в общем анализе крови наступают уже после того, как запасы железа в тканях исчерпались и снизился ферритин. Нейтрофилы - абсолютное количество у вас в норме! Процентное содержание может быть снижено скорее всего из-за хронической гипоксии. Кроме этого у вас небольшой дефицит массы тела ИМТ-18(норма 18.5-25), это тоже может быть причиной. Общий белок в такой ситуации делайте обязательно, я бы еще рекомендовал альбумины отдельно посмотреть. Ещё такой вопрос. Может ли уровень ферритина влиять на состояние ЖКТ. Например боли в желудке, кишечнике могут быть на этом фоне? Хроническая гипоксия может приводить к различным и многообразным нарушениям. Уровень ферритина - это лишь индикатор того, что железо в тканях находится на крайне низком уровне. Если не ошибаюсь, ФГДС вам делали и ничего критичного не обнаружили. Прежде всего вам необходимо восполнить латентный дефицит железа (уровень ферритина при этом должен повыситься до около 50)и ликвидировать дефицит массы тела (ИМТ прибл. 20-22). Пересмотрите ваше питание самостоятельно или с диетологом (расчет калорий, белков, жиров и углеводов)в соответствии с вашим образом жизни и учетом небольшого увеличения ИМТ. Все это можно найти в интернете. Да и здесь я несколько ссылок ранее оставлял. Если АТПО будут в норме, думаю с лечением торопиться не стоит, вначале ферритин и ИМТ приведите в норму. Возможно, больше ничего и не нужно будет. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 5.01.2021 - 22:32 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
6.01.2021 - 00:04
Сообщение
#2979
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Анти-ТПО сдавайте, аутоиммунный тиреоидит достаточно часто встречается у женщин. Гемоглобин падает и изменения в общем анализе крови наступают уже после того, как запасы железа в тканях исчерпались и снизился ферритин. Нейтрофилы - абсолютное количество у вас в норме! Процентное содержание может быть снижено скорее всего из-за хронической гипоксии. Кроме этого у вас небольшой дефицит массы тела ИМТ-18(норма 18.5-25), это тоже может быть причиной. Общий белок в такой ситуации делайте обязательно, я бы еще рекомендовал альбумины отдельно посмотреть. Хроническая гипоксия может приводить к различным и многообразным нарушениям. Уровень ферритина - это лишь индикатор того, что железо в тканях находится на крайне низком уровне. Если не ошибаюсь, ФГДС вам делали и ничего критичного не обнаружили. Прежде всего вам необходимо восполнить латентный дефицит железа (уровень ферритина при этом должен повыситься до около 50)и ликвидировать дефицит массы тела (ИМТ прибл. 20-22). Пересмотрите ваше питание самостоятельно или с диетологом (расчет калорий, белков, жиров и углеводов)в соответствии с вашим образом жизни и учетом небольшого увеличения ИМТ. Все это можно найти в интернете. Да и здесь я несколько ссылок ранее оставлял. Если АТПО будут в норме, думаю с лечением торопиться не стоит, вначале ферритин и ИМТ приведите в норму. Возможно, больше ничего и не нужно будет. По фгдс хронический поверхностный гастродуоденит. А назначенные апилак, белковый коктейль, рыбий жир могут , по вашему мнению, помочь в наборе массы. Белковый коктейль она рекомендовала посмотреть в спортивном питании. К рыбьему жиру как печень наша относиться? |
|
6.01.2021 - 18:04
Сообщение
#2980
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
По фгдс хронический поверхностный гастродуоденит. А назначенные апилак, белковый коктейль, рыбий жир могут , по вашему мнению, помочь в наборе массы. Белковый коктейль она рекомендовала посмотреть в спортивном питании. К рыбьему жиру как печень наша относиться? Рыбий жир на 70% состоит из олеиновой кислоты, которая является сильным ингибитором УДФ-ГТ (источник https://yusipova.com/2019/11/24/detox-ugt1a1/ ), поэтому вероятно это не оптимальный вариант для СЖ. Белковый коктейль с оговоркой расчета суточной потребности белков на 1 кг массы тела приблизительно 2 грамма (для набора веса)- т.е. нужно считать все питаниен и если есть недостаток белка в питании, только в этом случае применять белковый коктейль. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
6.01.2021 - 20:46
Сообщение
#2981
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 80 Регистрация: 14.06.2020 Пользователь №: 39478 |
Рыбий жир на 70% состоит из олеиновой кислоты, которая является сильным ингибитором УДФ-ГТ (источник https://yusipova.com/2019/11/24/detox-ugt1a1/ ), поэтому вероятно это не оптимальный вариант для СЖ. Белковый коктейль с оговоркой расчета суточной потребности белков на 1 кг массы тела приблизительно 2 грамма (для набора веса)- т.е. нужно считать все питаниен и если есть недостаток белка в питании, только в этом случае применять белковый коктейль. А Омега-3. Это тоже к рыбьему жиру относиться, или это другое. Её можно принимать? |
|
6.01.2021 - 23:50
Сообщение
#2982
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 931 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
А Омега-3. Это тоже к рыбьему жиру относиться, или это другое. Её можно принимать? Омега-3 это собирательное название для жирных кислот. К главным омега-3 относят альфа-линоленовую, эйкозапентаеновую и докозагексаеновую кислоты, сокращенно ALA, EPA и DHA. Так, АLA содержится в льняном семени, EPA и DHA только в рыбе и морепродуктах. По тому же источнику, эти жирные кислоты также относятся к ингибиторам УДФ-ГТ. Вообще, как раньше писали ИМХО (в последнее время этой абревиатуры почему-то не встречаю), ввиду широкого распостранения в популяции генетической аномалии связанной с синдромом Жильбера, появилась настоятельная необходимость в инструкциях и описаниях препаратов указывать, являются ли они ингибиторами или индукторами UGT1A1, ну или никак на нее не влияют. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 6.01.2021 - 23:51 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
7.01.2021 - 15:12
Сообщение
#2983
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
Беременности уже нет, к сожалению. Мальтофер - очень хороший препарат. В принципе правильно, но такой низкий ферритин просто обязан сопровождаться микроцитозом. А мсv в норме, хотя если бы был дефицит фольки или в12 то объем эрттроцитов приблкженно был бы 100 и выше. Получается, что нормоцитоз при железо дефиците и одновременно при дефиците В9, В 12( рекомендуется иметь 500ед). Скорее всего объем мсv уравновешивается при сочетании жда(микроцитоз) дефиците в9, в12(макроцитоз), что и даёт нормоцитоз, сбивая с толку. Обычно такая картина при мутациях фолатцикла, поэтому лучше смотреть именно мутации фолатов, а не гомоцистеин, тк гомоцистеин при жильбер может быть в пределах нормы. Жедезодефицит как бы бесспорен, но не мешало бы определить причину потери(женские дни, гемор, кровотечение) и по поводу В9и В12-приём этих витаминов интенсифицирует обмен веществ, а именно посредством метиляции образуется адреналин из норадреналина, тимин посредством метиляции уридина. То есть метилировпние будет вызывать повышение давления, а именно повышать выработку ангиотензиногена в печени. И если есть мутация в гене ангиотензиногена( AGT )T704C (Met235Thr) можно с помощью В12 заполучить ишемию сердца. Поэтому с витаминами нужно быть крайне осторожными. Кроме того, избыток кобальта (в12) может спровоцировать гипоксию митохондрий, а следовательно вызвать в некоторых случаях поражение почек или кардиомиопатиюhttps://dnkom.ru/analizy-i-tseny/mikroelementy/so-kobalt-isp-ms/. Я неоднократно встречала на форумах побочки от В12 в виде роста Д-димера, ишемии миокарда. Ангиотензиноген можно отследить по анализу белковых фракций-алфаглобулин-2. Этот показатель лично у меня повышен, поэтому несмотря на в12-зависимую мутацию метионинсинтазы у меня, в12 повышает у меня давление с изменениями экг(ишемические процессы сердца). Поэтому будьте аккуратны с назначениями. |
|
7.01.2021 - 15:35
Сообщение
#2984
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 194 Регистрация: 1.02.2015 Пользователь №: 27000 |
По фгдс хронический поверхностный гастродуоденит. А назначенные апилак, белковый коктейль, рыбий жир могут , по вашему мнению, помочь в наборе массы. Белковый коктейль она рекомендовала посмотреть в спортивном питании. К рыбьему жиру как печень наша относиться? При мутациях ФОЛАТЦИКЛА набрать вес можно, но за счёт жира. При наличии мутации метионинсинтазы набрать мышечную массу будет затруднительно, ни белки, ни жиры в этом не помогут, а даже наоборот могут вызвать неалкогольный жировой гепатоз печени. Поскольку метионин это ключевая аминокислота в синтез креатина, ферментов и белков, а при мутации метионинсинтазы метионин не выполняет свою функцию полностью. Можно было бы попробовать в9 и в12, однако в9 может вызвать астму, а при высоком альфаглобулине-2 В12 может вызвать проблемы с давлением и ибс. Лично у меня в12 наоборот вызвал снижение массы на 2кг за неделю, такой же эффект даёт мясо и другие белковые продукты. Поэтому нужно тщательнее обследоваться дабы не получить побочки, а экспериментировать на сниженным дозах витаминов. Сообщение отредактировал Дельта - 7.01.2021 - 15:42 |
|
11.01.2021 - 23:07
Сообщение
#2985
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 114 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
Уважаемые знатоки!) А подскажите по такому вопросу - как приём препарата Гептрал, не в таблетках, а внутримышечно. Какова эффективность вводить препарат внутримышечно, капельницы ставить в медучреждениях пока желания нет, по известным причинам! Может кто на форуме пробовал данный препарат, каким курсом и какие нюансы колоть внутримышечно! На узи показало небольшое увеличение левой доли печени и перегиб желчного в двух местах . Анализы в норме, кроме непрямого била. Почитал много отзывов про Гептрал, но раньше почему то думал, что он вводится только внутривенно и в форме таблеток... (таблетки - многие сходятся во мнении бесполезная трата денег)...
Сообщение отредактировал KDV - 12.01.2021 - 08:57 |
|