Здравствуйте!
Вы четко связываете симптомы с повышением билирубина? Нет ли связи с "перегрузкой" животным белком, не замечали?

Об алкоголе, если можно, подробнее. Как долго, в каких дозах и как часто?
Все дело в том, что для СЖ употребление алкоголя даже в так называемых "социальных дозах" может приводить к повреждению печени. Полагаю, достаточно 2-3 лет употребления.

Думаю, стоит цианкобаламин (вит. В12)проверить ( лучше голотранскобаламин (вит. В12 активный)), гомоцистеин, аммиак и фиброэластометрию печени сделать.

Простите ответ выше , ещё не научилась правильно цитировать ответы ! Подскажите пожалуйста по капельницам , сколько на мой вес 40 кг можно и как длительно и как часто ставить ? От глюкозы и рингера легче стало , аппетит вернулся , тяжесть осталась , но теперь снова нарастают симптомы. Капельницу поставила 5 января 2 раза по 200мл каждого (рингера и глюкоза)

Здесь все достаточно индивидуально, хотя есть негласное правило "лучше недолить, чем перелить" - так что, думаю, увеличивать дозу не стоит, если нет контроля электролитов плазмы. По срокам обычно дней 5.
Вес бы вам нормализовать к ИМТ (индекс массы тела должен быть 18.5 МИНИМУМ). Полагаю ваш ИМТ существенно ниже. Пока не нормализуете питание (а это расчет с калькулятором всех потребленных каллорий и б.ж.у.)трудно говорить о нормализации самочувствия. У вас, вероятно, серьезный дефицит массы тела, если вы не "дюймовочка". Считать нужно (для набора массы тела) не на фактическую, а на долженствующую массу тела.

Ну я всегда весила максимум 45, стабильно 43. Мой максимальный вес был 49 кг на 9 месяце беременности . Кардиолог тоже говорил о дефиците массы тела , но я не знаю как его набрать , в период ремиссии ела хорошо, мясо , рыбу и даже житную рыбу . Подскажите, пожалуйста, фиброэластометрию ( если я правильно поняла, она показывает фиброз печени)сделаю , но до этого делала кт с контрастом и мрт - они этого фиброза не показывают? Ещё какие то показатели крови этот фиброз идентифицируют ? Я ж как то разволновалась 🙄 вдруг у меня от ранее употребляемого алкоголя действительно уже такая проблема ?!

Добрый день , насколько я знаю это некий фосфолипид , который также используется в таких препаратах как эссенциале и фосфоглив ( последний мне не пошёл) из своего опыта понимаю , что надо пробовать. Но на моей практике на билирубин он никак не повлиял. Может у кого то был другой опыт и более точно вас с ориентирует

Нет, ни КТ, ни МРТ ФИБРОЗ НЕ ПОКАЗЫВАЮТ. Есть расчетные показатели по крови, типа Фибромакса, но для пациентов с СЖ они не информативны, т.к. один из показателей, формирующих интегральную величину - билирубин. Есть "безбилирубиновый" тест - Фиброметр, но его во первых не все лаборатории делают, а во вторых, для обьективизации показаний степени фиброза по крови, рекомендуют расчитывать несколько показателей (их достаточно много есть).
Да, и воду обычную нужно пить в достаточном количестве - 1.5-2л/сут.
Ваш ИМТ=16, это серьезный дефицит массы тела.

Спасибо огромное Вам за вашу помощь, ответы и направления в дальнейшем обследовании . С количеством воды принимаемой в день у меня большие проблемы , мой стандарт это 300-400 мл с утра перед завтраком за 20 мин , сейчас в период обострения стала принимать около 800 , буду стараться больше. Пью сейчас ещё лактофильтрум и то все дозировки обычно от врачей привыкла делить на пополам . У меня конечно ещё масса вопросов , но , наверное, целесообразно сдать свежие анализы и сделать узи печени и эластометрию ( лучше сделать и то и другое или эластометрия может исключить узи ?)

А не подскажете подробнее про СЖ с гемолизом и без, как это определяется? И что такое гемолиз при СЖ?

И вот еще приложу свое узи!) Такие же показатели были и в 30 лет, сейчас 44. СЖ обнаружился в 35 после перенесенной ветрянки! У сестры непрямой бил 56 она никаких жалоб не предъявляет вообще!) Сделали сыну биохимию (14 лет) билирубин непрямой 32 как у меня примерно, узи сердца в норме...

Ну как я и предполагала диастолическая дисфункция есть и увеличение сердца тоже
, есть регургитация. Калициноза нет и это радует. Вам нужно определить причину гипертрофии миокарда-обычно это гипертония. Типы гипертонии бывают тоже разные-солезависимые и несолезависимые, мутации в гене No-синтазы и другие, связанные с заменами аминокислот(метионин, триптофан), поэтому белками надо осторожно питаться. Ведите дневник своего давления и пульса. Если есть гипертония, пусть врач подберёт препарат с учётом работы почек. Кстати что с почками. Ну и не мешало бы посмотреть на ваш объем циркулирующей крови, мочевую кислоту(уменьшается при повышении оцк) и электролиты(при гипертонии может быть гипокальциемия и гипокалиемия)
В случае же гемолиза оцк наоборот падает и гипертонус сосудов будет компенсаторным-подобоать диету дабы не загущать кровь мясными продуктами, улучшить реологию крови(следить за лнйкоцитами, железом, тромбоцитами и корректировать по ситуации. Например, у моего сына на мясе тоже увеличивается левый желудочек, ухудшается ЭКГ. Снизив белки в рационе, ЭКГ приходит в норму.

Здравствуйте форумчане!
Хотела попросить совета, помощи, рекомендации. Постараюсь коротко моей истории изложить
Билирубин общий максимально 46 который я видела в анализах , непрямой 38
Болезнь: началось все в далеком 2014 году , к диагнозу пришла только 30.12.2020
Удалён желчный пузырь в 2008 - камни
Симптомы: тяжесть сильная в правом подреберье переходящая в жжение, тошнота (в последствии было установлено , что она от креона) панические атаки, головокружение, тремор рук, белый налёт и отпечатки зубов на языке, в период обострения не могу даже пищу проглатить.
Диагнозы: до 30.12.2020 - постохолистектомический синдром, болезнь крона, срк, билиарнозависимый панкреатит, синдром мальабсорбации, всд
Таблетки: урсосан- сильная слабость и следом понос ( с 2014 года пробовала , но лучше не становилось , в 2018 поняла , что не мое и билирубин не снижает) итомед, итоприд, ганатон (жесть вообще , а не лекарство , после него стала читать все отзывы о лекарствах , которые назначает врач - после приема начиналось жуткая слабость , как будто умираю, встать не могла , руки поднять не могла , следом был понос)
Фосфоглив принимала на протяжении 2017-2019 года в момент рецидива в 11.20 поняла что именно он вызовет сильно жжение в правом подреберье.
Дюспаталин, ношпа, тримедат- (боль как то не купировали , притупляли , а состояние отрешенности , ощущение , что потеряю сосзнание оставалось)
Многократно лежала в стационаре и то выпрашивала госпитализацию и клали только потому что иногда были повышены лейкоциты
Врачи : лечите голову, отправляли к психотерапевту , такой боли и такого состояние при таком не большом повышении билирубина быть не может ! (У психотерапевта была, но назначением пренебрегла , так как понимала , что когда мой билирубин на отметке 21 я чувствую себя прекрасно и меня ничего не беспокоит
С 2018 года уволилась с работы и сижу на шее у мужа . Мужу благодарна за его терпение. Так как на протяжении 2017-нас.2019 просто постоянно находилась в состоянии депрессии панических атак и болей .
В 2019 году забила на все лекарства - бросила пить креон и фосфоглив и спустя какое то время все ПРОШЛО, остался в памяти дискомфорт в правом подреберье и привычка оттягивать кожу при малейших болях ( тогда я подумала , что действительно повлиял стресс на работе и дома и ушло два года на восстановление)
11.2020- грешу на АВОКАДО, съела целый фрукт, спустя день начался понос, слабость, пропал аппетит и вернулись давно знакомые боли в правом подреберье , бессонные ночи , потом орви, температура, пила парацетамол - от которого, видимо, и были жгучие боли в правом подреберье...
свекровь поставила капельницу по 200 мл рингера и глюкозы. Стало легче на неделю , сейчас симптомы опять нарастающим итогом проявляются . Подскажите , пожалуйста, как вы себя спасаете в период обострений ? Как часто можно ставить капельницу, с каким интервалом ? Сколько дней ? Читала , но не прочитала все страницы форума пропустила 120-180 ( обязательно доберусь ) делал ли кто то фототерапию ? А солярий можно отнести к действию этих же ламп ? Корвалол пить боюсь �� Мой вес при отсутсвие болезни 43 , когда начинается приступ худею до 38 это просто сил нет.
Родственники даже мама и папа , не верили в мое состояние и говорили, что у меня просто затяжная депрессия и кто- то настаивал на антидепрессантах, папа (ему спасибо)- таблетки глушат , а не лечат , но настаивал на закаливании .
Диета : не пью алкоголь с 2017 года , жирное , жареное давно не употребляю , но пиццу и булки в период ремисси кушала и не наблюдала побочек .
Простите , получилось очень много �� букв

Эластометрия, как правило, проводится вместе с УЗИ, в отличие от фиброскана. С другим, по крайней мере, не встречался.

Зравствуйте. Авокадо жирный продукт. Жиры не переносятся при некоторых заболеваниях, которые вам нужно уточнить(митохондриальная дисфункция, панкреатит) Креон и др панкреатины снижают всасывания железа, а снижение железа может поднять лейкоциты. Поэтому ферритин, железо мониторьте. Уточните у узиста по поводу отсутствия вихуализациии протока пж(проток не виден при липоматозе пж. Это нарушение жирового обмена бывает при мутациях фолатного цикла,при котором нарушен обмен метионина-главная аминокислота, связанная с жировым обменом. Поэтому белок нужно сокращать в рационе. По анализу крови смотрите обьем эритроцитов-при увеличении мсv возможен дефицит фольки или в12. Белые ногти это проблема с почками, обычно при нагрузке белками, может креатин н повышаться. Пнарушает работу почек гомоцистеин, гемоглобин, избыток железа, мочнвая кислота и гипертония. Поэтому ещё и белковые фракции смотрите, электролиты--К, натрий, кальций, хлор, фосфор. Тем более были камни, а это фосфорнокальциевый обмен. Полезно денситометрию делать на предмет необходимости витамина Д. А чтобы кальций шёл в кости а не в камни следует курсами селен пропивать

Спасибо за развернутый ответ! Вы можете посоветовать какие необходимо сдать основные анализы ( для специфических анализов нет близко лаборатории) чтоб видеть более менее картину по сердцу! У меня отец гипертоник 82 года, все болячки передались по наследству вплоть до плоскостопия видать!) по почкам всё в норме, по последнему узи...

Ещё простите за глупый вопрос , начала поиск и запись чтобы сдать необходимые анализы и нигде в нашем городе миллионике не могу найти анализ крови на аммиак , мочевина в этом случае не одно и тоже ?