Болезнь Жильбера Опции

[Сленышко]

Конкретно по СЖ информации не встречал, однако наиьолее назначаемыми препаратом с хондропротективным действием является хондроитинсульфат. Ни в одном из клинических исследований не выявлено значимых побочных эффектов, в том числе и при длительном лечении. Метаболизм ХС происходит без участия системы цитохром Р 450. Учитывая
данные клинических и лабораторных исследований,
EULAR (Европейская лига против ревматизма) рассматривает ХС в качестве одного из самых безопасных лекарственных препаратов для терапии. Биодоступтость таблетированных форм около 15%.
А корсетом вам не рекомендовали пользоваться, хотя бы периодически？

Спасибо за ответ. Пока не рекомендовали, послали на рентген, чтоб посмотреть есть ли смещение. Завтра иду к врачу, спрошу по поводу корсета.

[Fedor81]

Доброго дня, Жильберщики! Вот моя история. В возрасте 26 попал в больницу с язвой ДПК, по выписке из больницы решил почитать эпикриз, а там еще и СЖ есть. Спросил у соседки-врача, что это за зверь такой. Она отмахнулась, типа ерунда, не бери в голову. Ну я и благополучно забыл про этот диагноз, вплоть до сегодняшнего возраста (39). В последние время довольно сильный повод для беспокойства стали давать головные боли, я даже стал вести их статистику для отслеживания динамики: за последние 3 года стабильно 25 дней головной боли в год, причем довольно сильной, обычно терплю до последнего, а потом все-таки принимаю анальгин. На СЖ я не сразу начал думать, т.к. был еще поставлен диагноз остеохондроз шейного отдела позвоночника. Но вроде регулярно делаю зарядку для шеи, а ситуация не улучшается. Вспомнил о СЖ и решил выяснить, не он ли причина. Для начала решил подтвердить СЖ и сдал генет. анализ, который показал ТА 7/7. Затем, почитав форум, решил проверить печень и билирубин, результаты ниже.
Показатель Значение Норма
АЛТ 13,8 До 41
АСТ 14,9 До 40
Билирубин общий 18,3 До 21
Билирубин прямой 5,2 Менее 5
ГГТ 18 10-71
ЩФ 74 40-129
Холинэстераза 9527 5320 ? 12920
Желчные кислоты 1,5 До 10
Аммиак 30,6 16.0 - 60.0

Насколько я понимаю, Жильбер здесь не при чем? Я даже засомневался, есть ли он у меня, билирубин вроде как в норме, склеры никогда не желтели?
Помимо головных болей есть следующая симптоматика: холодные руки и ноги, частенько ?туман? в голове, быстрая утомляемость, снижена работоспособность, постоянная сонливость (при 8-часовом сне), сильная метеозависимость, некоторая заторможенность (со слов жены😊).
Диет не соблюдаю, но питаюсь дробно, алкоголь ? ну может грамм 100 раз в 1-2 недели, делаю зарядку, пробовал пить по 2 л. воды в день, продержался пару дней и бросил).
Если есть у кого-нибудь соображения, прошу поделиться. Спасибо.

[Ocean_ovna]

Доброго дня, Жильберщики! Вот моя история. В возрасте 26 попал в больницу с язвой ДПК, по выписке из больницы решил почитать эпикриз, а там еще и СЖ есть. Спросил у соседки-врача, что это за зверь такой. Она отмахнулась, типа ерунда, не бери в голову. Ну я и благополучно забыл про этот диагноз, вплоть до сегодняшнего возраста (39). В последние время довольно сильный повод для беспокойства стали давать головные боли, я даже стал вести их статистику для отслеживания динамики: за последние 3 года стабильно 25 дней головной боли в год, причем довольно сильной, обычно терплю до последнего, а потом все-таки принимаю анальгин. На СЖ я не сразу начал думать, т.к. был еще поставлен диагноз остеохондроз шейного отдела позвоночника. Но вроде регулярно делаю зарядку для шеи, а ситуация не улучшается. Вспомнил о СЖ и решил выяснить, не он ли причина. Для начала решил подтвердить СЖ и сдал генет. анализ, который показал ТА 7/7. Затем, почитав форум, решил проверить печень и билирубин, результаты ниже.
Показатель Значение Норма
АЛТ 13,8 До 41
АСТ 14,9 До 40
Билирубин общий 18,3 До 21
Билирубин прямой 5,2 Менее 5
ГГТ 18 10-71
ЩФ 74 40-129
Холинэстераза 9527 5320 ? 12920
Желчные кислоты 1,5 До 10
Аммиак 30,6 16.0 - 60.0

Насколько я понимаю, Жильбер здесь не при чем? Я даже засомневался, есть ли он у меня, билирубин вроде как в норме, склеры никогда не желтели?
Помимо головных болей есть следующая симптоматика: холодные руки и ноги, частенько ?туман? в голове, быстрая утомляемость, снижена работоспособность, постоянная сонливость (при 8-часовом сне), сильная метеозависимость, некоторая заторможенность (со слов жены😊).
Диет не соблюдаю, но питаюсь дробно, алкоголь ? ну может грамм 100 раз в 1-2 недели, делаю зарядку, пробовал пить по 2 л. воды в день, продержался пару дней и бросил).
Если есть у кого-нибудь соображения, прошу поделиться. Спасибо.

Здравствуйте.
А МРТ и доплер сосудов головы и шеи делали？ Что с артериальным давлением？

[romanbon]

Подскажите, пожалуйста, по ЛЕЦИТИНУ

Мне два врача рекомендовали пропить Лецитин, (они не знали мою генетику) Цель: якобы и с желчью что-то лучше будет и с работой мозга должно быть лучше.
Также слышал на форумах и в инстаграм от некоторых врачей что полезно пить лецитин ( фосфатидилхолин) особенно жильберщикам.
Хотя одна врач сказала, что специально его покупать и пить нет необходимости, если Вы едите куриные яйца, так как в них он в хорошей дозе.
Я обычно ем 1..2 куринных яйца в день, но не каждый день.

Я всё равно купил баночку NOW sunflower лецитин порошок, думаю курс пропить.
Мне кажется , что в период курса лецитина выраженных изменений в самочувствии я не почувствую.
Но , можно ли как-то отследить что какие-то параметры крови ( по анализам) или по обследованию желчного (узи) , покажут какие-то изменения?
Какие можно сделать анализы/ обследования до курса лецитина и после?

По жалобам - есть снижение памяти и концентрации внимания по причине нередкого недосыпа, то есть хочется быть активным даже в период больших психо-физических нагрузкок.
Некоторая тревожность, мало жизнерадостности.
Ну само собой есть синдром жильбера 7/7 билирубин плавает от 25 до 40 общий, но его влияние на самочувствие сомнительно, возможно он не влияет, так как был период около 3 недель сниженного билирубина ( Общий 14..16 мкмоль/л) Снизился он тогда вероятно за счёт совместного приёма Урсофалка и препарата "NOW DIM 200" и изменений от сниженного билирубина в самочувствии я не заметил.

По Желчному есть включения:
УЗИ: в просвете желчного пузыря выявлены мелкие перемещеющиеся при полипозиционом исследовании эхогенные включения Д 3-4,6 мм, без акустических теней, которые в положении пациента стоя образуют в области шейки скопления размерами до 10-7,4мм, без акустической тени.
Во вложении файл динамика по УЗИ и периодичность приема УДХК.

По генетике повышенная потребность в фосфатидилхолине. Вложил файл.

Так вот, какие можно сделать анализы/ обследования до курса Лецитина и после? и в какой дозировке его лучше попить?

Банка с порошком лецитина 450 грамм NOW sunflower

Рекомендации производителя такие:
Рекомендации по применению
Принимать по 10 грамм порошка в день, желательно во время еды. Смешайте с соком или коктейлем, можно добавить в еду.

Натуральные фосфолипиды (пример) (в 1 порции) (10 грамм)*
Фосфатидилхолин 2,5 г (2500 мг)
Фосфатидилинозитол 1,8 г (1800 мг)
Фосфатидилэтаноламин 1,1 г (1100 мг)

Эскизы прикрепленных изображений

 

Прикрепленные файлы

 генетика.pdf ( 481,12 килобайт ) Кол-во скачиваний: 104

 

[Fedor81]

[quote name='Ocean_ovna' date='13.04.2021 - 19:57' post='26741']
Здравствуйте.
А МРТ и доплер сосудов головы и шеи делали？ Что с артериальным давлением？
[/quot

С давлением проблем нет. 4 года назад делал КТ головного мозга (было подозрение на инсульт).
Там тоже все было чисто.

[GOSHA]

всем !!!!вопрос-можно ли нам принимать препарат ТРЕАЛГИН от головной боли????в нем содержиться феноборбитал,а вот другие составляющие не нанесут ли печени урон?я сам стараюсь не принимать таблетки,терплю до последнего,но иногда бывает бошка трещит,или приболел-принимаю ибупрофен на ночь,а тут вычитал, что есть обезболивающий ТРЕАЛГИН,вроде действие такое же как у ибопрофена,еще и фенобарбитал в составе,может если на ночь одну выпить(когда не выносимо уже терпеть) еще и билирубин упадет маленько???никто не принимал?

[romanbon]

Есть мнение врача, что камни /конкременты в желчном образуются в том числе из-за психосоматики ( человек в стрессе, проблемы с ЖКТ, желчь застаивается) - это специфика людей эмоционально зажатых, сдерживающих эмоции в себе.
А еще я думаю, что желчный плохо опорожняется по причине зажатости сфинктерра одди в периоды стрессов, и когда он зажат могут быть тянующие боли под рёбрами справа, там где желчный, можно пальцами туда надавить и по идее должна прочувствоваться боль., Сфинктер одди около желчного можно расслабить препаратом ОДЕСТОН.
Сфинктер одди должен открываться после жирной еды, когда нужно выпустить желчь из желчного пузыря.
А еще если Желчный заполнен желчью и переполнен, и н еоткрывается, а печень продолжает вырабатывать желчь, то желчи некуда выделяться и печень не эффективно выводит желчь и наверно растёт непрямой билирубин.
Кто нибудь копал в эту сторону? принимали что-то подобное ОДЕСТОНу?

[GOSHA]

я принимал одестон 3 дня,на третий день глаза пожелтели как никогда,сразу бросил,он желчь погнал,только куда то ни в ту степь,это индивидуально,если желчные протоки проходимы,тогда можно,а у меня видать забиты

[Shela]

Добрый день!
Меня зовут Светлана, мне 42 года.
Синдром Жильбера (подтверждён; дополнительная динуклеотидная вставка ТА гомозиготный форме N=7/N=7) манифестировал в 2015 году после стресса, резкого прекращения грудного вскармливания, болей в ЖКТ (возможно было отравление (сейчас ставят синдром раздражённого кишечника, дисахаридазная и лактазная недостаточность)). Одновременно вылезло витилиго. В течение полугода острую проблему с ЖКТ удалось снять, но витилиго продолжает прогрессировать медленно, но верно.
Билирубин уж очень большим никогда не был (общий 33, непрямой 24, прямой 6,5). Желтизна глаз ушла, а кожа так и остаётся желтой. В сочетании с витилиго по всему телу выгляжу леопардом...
Сейчас больше всего беспокоит низкая физическая выносливость и проблемы с ЖКТ. Продукты то нормально идут, то вообще не усваиваются, а когда происходит расстройство ЖКТ, то я набираю вес... не понимаю почему... еда в организме не задерживается, а я поправляюсь... Нет ли предположений почему так может происходить?

Недавно сдавала (перед операцией на носовой перегородке) такие анализы:
Гормоны щитовидной железы, АСТ, АЛТ, глюкоза, щелочная фосфотаза, креатинов, холестерин, мочевина, общий белок, гемоглобин, даже общий билирубин в марте в норме.
Протромбиновое время, фибриноген в норме.
АЧТВ (38,7 при референсе 25,1-37,7).
Витамин В12 (529 при 191-663),
Кальций (2,39 при 2,15-2,55); магний (0,88 при 0,66-1,07); фосфор неорганический 1,22 (0,81-1,45).
Низкий уровень прогестерона (он всегда у меня такой был, что мне не помешало обзавестись парой детишек).
Дважды сдавала эстрадиол (первый раз был сильно превышен (330,52 при 19,5-144,2), второй раз через 2 месяца в норме 81,62).
В моче кетоновые тела и уробилиноген.
Тромбоциты повышены (428 при 180-320).

Хотела бы совета на что мне важно сейчас провериться. Сдать большой список очень дорого...
Насколько поняла мне стоит сдать Д-25 ОН, цинк, фирритин, фракции белка (нужно ли, если общий белок в норме?), тромбоциты, витамин Е. Ничего не упустила? Или может что-то лишнее?

[Ocean_ovna]

Добрый день!
Меня зовут Светлана, мне 42 года.
Синдром Жильбера (подтверждён; дополнительная динуклеотидная вставка ТА гомозиготный форме N=7/N=7) манифестировал в 2015 году после стресса, резкого прекращения грудного вскармливания, болей в ЖКТ (возможно было отравление (сейчас ставят синдром раздражённого кишечника, дисахаридазная и лактазная недостаточность)). Одновременно вылезло витилиго.

Добрый день.
На основании чего поставили лактазную и дисахаридазную недостаточность？
Витилиго может быть наружным маркером диффузных заболеваний печени, также как и другие кожные проявления.
О "знаках" больной печени - https://www.google.com/amp/s/tribuna.sumy.u...oj-pecheny/amp/

В течение полугода острую проблему с ЖКТ удалось снять, но витилиго продолжает прогрессировать медленно, но верно.
Билирубин уж очень большим никогда не был (общий 33, непрямой 24, прямой 6,5). Желтизна глаз ушла, а кожа так и остаётся желтой. В сочетании с витилиго по всему телу выгляжу леопардом...
Сейчас больше всего беспокоит низкая физическая выносливость и проблемы с ЖКТ. Продукты то нормально идут, то вообще не усваиваются, а когда происходит расстройство ЖКТ, то я набираю вес... не понимаю почему... еда в организме не задерживается, а я поправляюсь... Нет ли предположений почему так может происходить?

индекс НОМА（или инсулин и глюкоза)？
В общем, при ХДЗП может быть как избыточный вес так и нутритивная （белково-энергетическая）недостаточность.

Недавно сдавала (перед операцией на носовой перегородке) такие анализы:
АЧТВ (38,7 при референсе 25,1-37,7).

Антифосфолипидные антитела не проверяли？ Их наличие может удлинять АЧТВ, хотя, конечно, могут быть и другие причины. Их наличие, несмотря на удлинение АЧТВ, парадоксальным образом увеличивает склонность к тромбозам.

В моче кетоновые тела и уробилиноген.
Тромбоциты повышены (428 при 180-320).
Хотела бы совета на что мне важно сейчас провериться. Сдать большой список очень дорого...
Насколько поняла мне стоит сдать Д-25 ОН, цинк, фирритин, фракции белка (нужно ли, если общий белок в норме?), тромбоциты, витамин Е. Ничего не упустила? Или может что-то лишнее?

Если тромбоциты повышены перманентно, то как минимум нужна консультация опытного гематолога.
На практике в случае однократного обнаружения кетонурии в моче в первую очередь необходимо определить концентрацию глюкозы в крови, а если она находится в пределах нормы, тогда повторить анализ мочи.
Кетоновые тела принадлежат к промежуточным метаболитам обмена жиров (и частично белков). Их избыток в крови и моче это следствие энергетического дисбаланса в организме, связанного с отсутствием углеводов или нарушением их использования.
Что на УЗИ органов брюшной полости （печень, селезенка, почки, надпочечники）？

[Shela]

Добрый день.
На основании чего поставили лактазную и дисахаридазную недостаточность?
Витилиго может быть наружным маркером диффузных заболеваний печени, также как и другие кожные проявления.
О "знаках" больной печени - https://www.google.com/amp/s/tribuna.sumy.u...oj-pecheny/amp/

индекс НОМА(или инсулин и глюкоза)?
В общем, при ХДЗП может быть как избыточный вес так и нутритивная (белково-энергетическая)недостаточность.


Антифосфолипидные антитела не проверяли? Их наличие может удлинять АЧТВ, хотя, конечно, могут быть и другие причины. Их наличие, несмотря на удлинение АЧТВ, парадоксальным образом увеличивает склонность к тромбозам.


Если тромбоциты повышены перманентно, то как минимум нужна консультация опытного гематолога.
На практике в случае однократного обнаружения кетонурии в моче в первую очередь необходимо определить концентрацию глюкозы в крови, а если она находится в пределах нормы, тогда повторить анализ мочи.
Кетоновые тела принадлежат к промежуточным метаболитам обмена жиров (и частично белков). Их избыток в крови и моче это следствие энергетического дисбаланса в организме, связанного с отсутствием углеводов или нарушением их использования.
Что на УЗИ органов брюшной полости (печень, селезенка, почки, надпочечники)?

Спасибо, со статьей ознакомилась, ужаснулась...
Гепатит В и С тоже проверяли перед операцией. Отрицательно.

Лактазную и дисахаридазную недостаточность поставили на основании пробы при гастроскопии (в больнице делали в 2016 году).

Глюкоза от марта 2021 в норме 4,24 (при референсе 3,3-5,9)
Значит повторить анализ мочи и сходить к урологу, если кетоновые тела там сохраняются? Или к нему по-любому надо. Периодически отеки под глазами (началось около года назад после того как попыталась пить больше воды).

Мой вес 61 кг при росте 162. Последние полгода принимала дюфастон (чуть больше полугода назад начались проблемы с циклом). Набор веса (4,5 за этот срок) связываю с дюфастоном. Принимаю его не первый раз, всегда сопровождается набором веса.
Считается ли это избыточным весом? Или мой вариант нутритивная (белково-энергетическая) недостаточность? Что с ней делать?

Инсулин был в норме, но сдавала больше 2 лет назад. Цифр не нашла.
22.05.19 гликозированный гемоглобин 5,1% при норме до 6.
Той же весной такие белковые фракции (прикреплю).

Тромбоциты были увеличены еще осенью 2019 года, но незначительно. Как считаете сейчас стоит сдать только тромбоциты или антифосфолипидные антитела тоже? Вторые никогда не сдавала.

На УЗИ ОБП обычно всё в норме, кроме неполного перегиба шейки желчного пузыря плюс правая почка подвижная. Последний раз делала года 2-3 назад. По ощущениям сейчас все примерно также.

Вот про нарушение использования углеводов интересно. Я регулярно употребляю крупы, овощи, фрукты, хлеб. Углеводы в организм поступают регулярно и в достаточном количестве. Как понять что нарушено их использование? И каким образом помочь своему организму это исправить?

Мне гастроэнтеролог назначила курсы антисептиков (энтерофурил) с дальнейшим приемом пре/пробиотиков (пью бифиформ и панзинорм). Помогает поддерживать стабильность в ЖКТ, но не надолго. Это помогает, если есть нутритивная недостаточность и/или нарушение использования углеводов?

То есть первоочередное для меня сейчас анализ мочи и кровь на тромбоциты, УЗИ ОБП?
Все остальное пока не нужно (Д-25 ОН, цинк, фирритин, фракции белка, витамин Е)?

Сообщение отредактировал Shela - 25.04.2021 - 23:18

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Спасибо, со статьей ознакомилась, ужаснулась...
Гепатит В и С тоже проверяли перед операцией. Отрицательно.

Лактазную и дисахаридазную недостаточность поставили на основании пробы при гастроскопии (в больнице делали в 2016 году).

Глюкоза от марта 2021 в норме 4,24 (при референсе 3,3-5,9)
Значит повторить анализ мочи и сходить к урологу, если кетоновые тела там сохраняются? Или к нему по-любому надо. Периодически отеки под глазами (началось около года назад после того как попыталась пить больше воды).

Мой вес 61 кг при росте 162. Последние полгода принимала дюфастон (чуть больше полугода назад начались проблемы с циклом). Набор веса (4,5 за этот срок) связываю с дюфастоном. Принимаю его не первый раз, всегда сопровождается набором веса.
Считается ли это избыточным весом? Или мой вариант нутритивная (белково-энергетическая) недостаточность? Что с ней делать?

Инсулин был в норме, но сдавала больше 2 лет назад. Цифр не нашла.
22.05.19 гликозированный гемоглобин 5,1% при норме до 6.
Той же весной такие белковые фракции (прикреплю).

Тромбоциты были увеличены еще осенью 2019 года, но незначительно. Как считаете сейчас стоит сдать только тромбоциты или антифосфолипидные антитела тоже? Вторые никогда не сдавала.

На УЗИ ОБП обычно всё в норме, кроме неполного перегиба шейки желчного пузыря плюс правая почка подвижная. Последний раз делала года 2-3 назад. По ощущениям сейчас все примерно также.

Вот про нарушение использования углеводов интересно. Я регулярно употребляю крупы, овощи, фрукты, хлеб. Углеводы в организм поступают регулярно и в достаточном количестве. Как понять что нарушено их использование? И каким образом помочь своему организму это исправить?

Мне гастроэнтеролог назначила курсы антисептиков (энтерофурил) с дальнейшим приемом пре/пробиотиков (пью бифиформ и панзинорм). Помогает поддерживать стабильность в ЖКТ, но не надолго. Это помогает, если есть нутритивная недостаточность и/или нарушение использования углеводов?

То есть первоочередное для меня сейчас анализ мочи и кровь на тромбоциты, УЗИ ОБП?
Все остальное пока не нужно (Д-25 ОН, цинк, фирритин, фракции белка, витамин Е)?

По гистограмме （белков）- повышен уровень гаммаглобулина, что тоже может настораживать в плане наличия диффузной патологии печени （например хронический гепатит или фиброз）. В плане, чего "нужно или не нужно"- трудно заочно рассуждать В конце концов " много - мало не бывает". А я, как тот "акын " - чего вижу, о том и пишу. Вот вижу АЧТВ повышен - возник вопрос "с чего бы ему повышаться （при отсутствии лечения антикоагулянтами и нормальных остальных показателях. Обьяснил Вам это врач, наверняка смотревший, но "не видевший"？）" . Предположил, что так могут влиять антитела к фосфолипидам （следовательно их нужно проверить вкупе с волчаночным антикоагулянтом）, так как их наличие увеличивает риск тромбоза, а это в свою очередь приводит к усилению фиброза . Посмотрите тему о Нецирротической портальной гипертензии на этом форуме, там недавно обсуждали похожую ситуацию, когда у пациента практически случайно выявили застарелый венозный тромб, а при дообследовании F2 на фиброэластографии（следовательно, желательно сделать фиброэластографию печени）. Перманентное увеличение тромбоцитов （если оно есть） требует исключения сублейкемического миелоза , на фоне которого также может развиваться фиброз печени и нецирротическая портальная гипертензия （поэтому и предложил проконсультироваться у гематолога） .Ну, еще и "вишенкой на торте"- прогрессирующее витилиго, манифестировавшее уже в зрелом возрасте, насколько понял.
Нет, можно конечно, уподобившись большинству, все списать на СЖ （да еще и,7/7）.Но Вы же и сами понимаете, что это не ответ на Ваши вопросы？

[Сленышко]

Ocean_ovna, добрый день.
Подскажите, как вы относитесь к программам детоксикации кишечника и печени? Нутрицеолог предлагает программу с кучей бадов с iherb. Пугает такое количество принимать.
Omega-3 + Вит D-3 + силимарин + вит С
Метилфолат
Глицинат магния 200 мг + коллаген
Кальция-д-клюкорат
Таурин

Сообщение отредактировал Сленышко - 30.04.2021 - 14:37

[Stesha]

Всем здраствуйте!
Хорошим желчегонный эффектом обладает концентрированный отвар свеклы. Очистить свеклу(желательно огородную, сладкую), порезать и варить часа 1,5 до упаривания отвара вдвое. Охладить и употреблять отвар вместе со свеклой, ежедневно. Желчь гонит сильно, состорожно с ЖКБ.

[Ocean_ovna]

Ocean_ovna, добрый день.
Подскажите, как вы относитесь к программам детоксикации кишечника и печени? Нутрицеолог предлагает программу с кучей бадов с iherb. Пугает такое количество принимать.
Omega-3 + Вит D-3 + силимарин + вит С
Метилфолат
Глицинат магния 200 мг + коллаген
Кальция-д-клюкорат
Таурин

Добрый день.
Я отношусь к программам детоксикации кишечника и печени никак, в особенности к "куче бадов". Как по мне, уж лучше гомеопатия - толку может и нет, зато вреда тоже нет.