Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

308 страниц V  « < 114 115 116 117 118 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
rom75
сообщение 13.05.2017 - 16:47
Сообщение #1726





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Gilbert @ 13.05.2017 - 08:18) *
Получается, что на форуме Вы ищете лечение от болезни, но не знаете от какой.


Но ещё интереснее , зачем на форуме вы , и остальные участники .
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 13.05.2017 - 17:40
Сообщение #1727





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rom75 @ 13.05.2017 - 16:47) *
Но ещё интереснее , зачем на форуме вы , и остальные участники .

Мы уже об этом писали, что делится опытом кто и как борется с билом, желтухой, сху, бессонницей, всд и тд, тем самым развенчать миф о доброкачественности заболевания, ведь даже на конгрессах по гастроэнтерологии былотпризнано, что сркашники(это и есть жильберщики) чувствуют себя намного хуже диабетчиков.только вот диабетчиков и лечат и инвалидность дают, а мы должны работать за двоих, а кушать как птички. mad.gif
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 13.05.2017 - 18:02
Сообщение #1728





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Дельта @ 13.05.2017 - 17:40) *
Мы уже об этом писали, что делится опытом кто и как борется с билом, желтухой, сху, бессонницей, всд и тд, тем самым развенчать миф о доброкачественности заболевания, ведь даже на конгрессах по гастроэнтерологии былотпризнано, что сркашники(это и есть жильберщики) чувствуют себя намного хуже диабетчиков.только вот диабетчиков и лечат и инвалидность дают, а мы должны работать за двоих, а кушать как птички. mad.gif


Вот , чётко и по делу. Хотя ... по идее у всех тут кроме меня, должен быть поставлен официальный диагноз - Синдром Жильбера , а желательнее - Болезнь Жильбера и назначено лечение + разъяснения как в случае с другими болезнями по режиму дня и питанию ... Но я так понимаю такой диагноз до сих пор не ставят , лечения нет , рекомендации одни и те же - щадящий режим дня , диета - стол ?5 и всё ... Вот все и рыскают по интернету что им делать и как быть . И я , со своим непрямым билирубином ничем тут не отличаюсь от остальных , даже с полученным в частном порядке генетическим подтверждением. Только стаж болезни у меня -20 лет .
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 14.05.2017 - 02:14
Сообщение #1729





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rom75 @ 13.05.2017 - 19:02) *
Вот , чётко и по делу. Хотя ... по идее у всех тут кроме меня, должен быть поставлен официальный диагноз - Синдром Жильбера , а желательнее - Болезнь Жильбера и назначено лечение + разъяснения как в случае с другими болезнями по режиму дня и питанию ... Но я так понимаю такой диагноз до сих пор не ставят , лечения нет , рекомендации одни и те же - щадящий режим дня , диета - стол ?5 и всё ... Вот все и рыскают по интернету что им делать и как быть . И я , со своим непрямым билирубином ничем тут не отличаюсь от остальных , даже с полученным в частном порядке генетическим подтверждением. Только стаж болезни у меня -20 лет .

Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 14.05.2017 - 03:44
Сообщение #1730





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



Цитата(Дельта @ 14.05.2017 - 02:14) *
Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.



Я уже не форумы больше, а себя изучил. Хотя самочувствие меняется , и понятно что не в лучшую сторону. Инвалидность для жильберщика , штука практически неообходимая теперь когда пенсии будут для Ж в60 для М в 65 лет. Я не думаю что жильберщики смогут работать до этого возраста. Собственно мы сами знаем почему не ставят диагноз Болезнь Жильбера - нужно будет как диабетикам раздавать инвалидности помимо всего прочего. Чиновники этого не хотят.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 14.05.2017 - 17:20
Сообщение #1731





Группа: Пользователи
Сообщений: 194
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rom75 @ 14.05.2017 - 04:44) *
Я уже не форумы больше, а себя изучил. Хотя самочувствие меняется , и понятно что не в лучшую сторону. Инвалидность для жильберщика , штука практически неообходимая теперь когда пенсии будут для Ж в60 для М в 65 лет. Я не думаю что жильберщики смогут работать до этого возраста. Собственно мы сами знаем почему не ставят диагноз Болезнь Жильбера - нужно будет как диабетикам раздавать инвалидности помимо всего прочего. Чиновники этого не хотят.

Некоторые не то что работать, до пенсии не доживут.Мой отец дожил до 58, но он на пенсию ушел как вояка в 42, мучился с жкт всю жизнь, 8Та он мне передал, в конце панкреонекроз с весом 30кг.Поэтому кто будет терять вес, относитесь к этому серьезно, нужно пытаться получить инвалидность, тк там учитывается ИМТ. ногие наши ребята гомозиготники до сих пор на шее у родаков сидят из за панических атак и хр.дрисни, наших из за запаха на работе вобще терроризируют и вынуждают увольняться, вот Вам и соцзащита и гуманность со стороны людей.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 14.05.2017 - 21:55
Сообщение #1732





Группа: Пользователи
Сообщений: 39
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Дельта все правильно говорит.
Работать некогда - одни больницы, капельницы и тп.
Я вот не представляю кто мучается со стажем СЖ - 20 лет.
У меня стартовало стремительно в 32 года. Мне щас - 36. И такое ощущение - дожить бы до пенсии.
Сильнейшие токсикации (билируб до 100 +) и приступы расстройства ЖК.
А врачи говорят - это генетически у вас так, такой обмен веществ, терпи и мучайся типа.

Сообщение отредактировал Akimov - 14.05.2017 - 21:56
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kpdozer
сообщение 15.05.2017 - 01:10
Сообщение #1733





Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 29.04.2017
Пользователь №: 29745



Поделюсь последними наблюдениями. В приступе очередной паники, пошел и сделал МРТ брюшной полости на аппарате с мощностью 3 Тесла. К узистам просто какое-то недоверие появилось. Когда делал УЗИ в начале обострения застоя желчи не увидели, по повторном обращении застой у же был и увидели второй перегиб. Результат МРТ такой:
1) 3мм киста в печени - вроде бы. Написано так: "больше данных за кисту"
2) Признаки релаксации правого купола диафрагмы.
3) Сланж-синдром в результате двойного перегиба.

Вот за второе попытался зацепится но данных очень мало, а так как диафрагма орган подвеса, то запросто может усугублять ситуацию с ЖКТ. Лечение только хирургическое, и если справа, то только при наличии жалоб и ухудшения качества жизни. А какие жалобы? Для врачей диагноз Синдром Жильбера как лампочка для собаки Павлова, они теперь все болезни будут с ним связывать. Болит справа - Жильбер, несёт - Жильбер. У меня с момента обострения склеры не только жёлтые, но и красные - типа эписклерита, но не болят. Ну да ладно, может и действительно только Жильбер. Просто размышляю. Подскажите, если биллирубин в норме будет, другие расстройства исчезнут, или это повод поискать что то ещё?

Что еще интересно.
С первых дней обострения не слезал с диет, начал вообще с 4а. Это лишь на время закрепляло стул. Меня волновало, что цвет всегда светло жёлтый. Появилась изжога -раньше не замечал. По рекомендации врача стал принимать Хофитол. А цвет стула так и остался то светло-желтым, то бежевым вообще. В итоге очередного регресса психанул и решил пару дней не сидеть на диете, без жаренного и колбас конечно. Я стал есть до тех пор, пока не наемся. В итоге стул закрепило, а после увеличения в рационе растительного жира, добавления сливочного масла и ввода свинины, стул стал приобретать нормальный цвет, хотя желчь все ещё не успевает окислиться и цвет зеленоватый. Прогрессом это не назовешь, т.к. нормальный стул сменяет диарея раз в 2 дня. Для оттока желчи нужны жиры, а в диетах их крайне ограниченное количество. Резко сел на диету, получил застой + изжогу. Как же питаться? Нужно ли есть дробно, но до сыта или быть вечно голодным?

Сообщение отредактировал kpdozer - 15.05.2017 - 01:34
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 15.05.2017 - 12:02
Сообщение #1734





Группа: Пользователи
Сообщений: 39
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Кто что знает про физиопроцедуры?
Назначили сегодня КВЧ на эпигастральную область.
Толк вообще есть в этом? Ну или хоть какая-то польза для организма?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rom75
сообщение 15.05.2017 - 15:40
Сообщение #1735





Группа: Пользователи
Сообщений: 95
Регистрация: 6.09.2009
Из: Москва
Пользователь №: 6315



С годами организм привыкнет ( относительно ) привыкнет к интоксикации и сможете позволить чуть больше себе. Но потом наоборот будет старение органов и ... Я на диете давно - привык , даже не считаю что на диете. До сих пор жирное и жареное + острое очень - гарантия превращения туалета в космодром.

Насчёт процедур разных , пробовал многое , даже спал в барокамере . Что то может помогать , но кардинально ничто не улучшает самочувствие . Врачи могут назначать что то - это ИБД , показывают что ,что то делают.
Из не радикального good.gif - влюбится ( будут выделятся эндорфиы , диазипины и другая полезная наркота ) + уехать на Средиземное море с объектом влюблённости - и будете чувствовать себя лучше.
Из кардинального- давно тут пишу мысли по поводу плазмафереза , диализа и самое радикальное - стволовые клетки , но этого пока никто, из жильберщиков, не делал насколько я знаю.

Сообщение отредактировал rom75 - 15.05.2017 - 15:51
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
artem
сообщение 15.05.2017 - 15:56
Сообщение #1736





Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 27.04.2016
Пользователь №: 28225



Цитата(kpdozer @ 15.05.2017 - 02:10) *
Поделюсь последними наблюдениями. В приступе очередной паники, пошел и сделал МРТ брюшной полости на аппарате с мощностью 3 Тесла. К узистам просто какое-то недоверие появилось. Когда делал УЗИ в начале обострения застоя желчи не увидели, по повторном обращении застой у же был и увидели второй перегиб. Результат МРТ такой:
1) 3мм киста в печени - вроде бы. Написано так: "больше данных за кисту"
2) Признаки релаксации правого купола диафрагмы.
3) Сланж-синдром в результате двойного перегиба.

Вот за второе попытался зацепится но данных очень мало, а так как диафрагма орган подвеса, то запросто может усугублять ситуацию с ЖКТ. Лечение только хирургическое, и если справа, то только при наличии жалоб и ухудшения качества жизни. А какие жалобы? Для врачей диагноз Синдром Жильбера как лампочка для собаки Павлова, они теперь все болезни будут с ним связывать. Болит справа - Жильбер, несёт - Жильбер. У меня с момента обострения склеры не только жёлтые, но и красные - типа эписклерита, но не болят. Ну да ладно, может и действительно только Жильбер. Просто размышляю. Подскажите, если биллирубин в норме будет, другие расстройства исчезнут, или это повод поискать что то ещё?

Что еще интересно.
С первых дней обострения не слезал с диет, начал вообще с 4а. Это лишь на время закрепляло стул. Меня волновало, что цвет всегда светло жёлтый. Появилась изжога -раньше не замечал. По рекомендации врача стал принимать Хофитол. А цвет стула так и остался то светло-желтым, то бежевым вообще. В итоге очередного регресса психанул и решил пару дней не сидеть на диете, без жаренного и колбас конечно. Я стал есть до тех пор, пока не наемся. В итоге стул закрепило, а после увеличения в рационе растительного жира, добавления сливочного масла и ввода свинины, стул стал приобретать нормальный цвет, хотя желчь все ещё не успевает окислиться и цвет зеленоватый. Прогрессом это не назовешь, т.к. нормальный стул сменяет диарея раз в 2 дня. Для оттока желчи нужны жиры, а в диетах их крайне ограниченное количество. Резко сел на диету, получил застой + изжогу. Как же питаться? Нужно ли есть дробно, но до сыта или быть вечно голодным?



Да есть такой момент. При диете можно застой желчи получить....так как желчный нориально сокращается тока на жиры....может минералку пить тогда и тюбажи делать
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Gilbert
сообщение 15.05.2017 - 16:05
Сообщение #1737





Группа: Пользователи
Сообщений: 72
Регистрация: 6.09.2016
Пользователь №: 28628



Цитата(rom75 @ 15.05.2017 - 15:40) *
С годами организм привыкнет ( относительно ) привыкнет к интоксикации и сможете позволить чуть больше себе. Но потом наоборот будет старение органов и ... Я на диете давно - привык , даже не считаю что на диете. До сих пор жирное и жареное + острое очень - гарантия превращения туалета в космодром.

Насчёт процедур разных , пробовал многое , даже спал в барокамере . Что то может помогать , но кардинально ничто не улучшает самочувствие . Врачи могут назначать что то - это ИБД , показывают что ,что то делают.
Из не радикального good.gif - влюбится ( будут выделятся эндорфиы , диазипины и другая полезная наркота ) + уехать на Средиземное море с объектом влюблённости - и будете чувствовать себя лучше.
Из кардинального- давно тут пишу мысли по поводу плазмафереза , диализа и самое радикальное - стволовые клетки , но этого пока никто, из жильберщиков, не делал насколько я знаю.


Читал, что наука уже разрешила нашу проблему на генном уровне. Учёные уже готовы исправлять генные мутации и способны избавить человечество от болезней, связанных с испорченными генами, а таких огромное количество. Это может принести глобальный экономический эффект и сократить расходы на финансирование медицины. Правда все эти изменения возможны только через пробирку до рождения человека. Ещё один нюанс - придётся запретить размножение человечества естественным путём - только через пробирку. Так что если не удастся себя заморозить лет на 50, то век придётся доживать как есть smile.gif

Насчёт влюбиться - соглашусь, сам уже это предлагал неоднократно. Весна, сейчас самое время действовать smile.gif

Сообщение отредактировал Gilbert - 15.05.2017 - 16:24


Signature
Emeritus. Jecor. Decus.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kpdozer
сообщение 16.05.2017 - 01:26
Сообщение #1738





Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 29.04.2017
Пользователь №: 29745



Цитата(artem @ 15.05.2017 - 15:56) *
Да есть такой момент. При диете можно застой желчи получить....так как желчный нориально сокращается тока на жиры....может минералку пить тогда и тюбажи делать

Я тоже к этому прихожу. Забавно правда то, что например Ессентуки противопоказана при диарее, а про тюбажи написано примерно так: "кладём грелку и ждём когда начнется зелёный понос". Все таки желчегонные+желчеразжижающие при диарее - это медленное, но верное средство. Надо попробовать, аккуратненько добавить, урсосан например.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
kpdozer
сообщение 16.05.2017 - 01:38
Сообщение #1739





Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Регистрация: 29.04.2017
Пользователь №: 29745



Цитата(Gilbert @ 15.05.2017 - 16:05) *
Насчёт влюбиться - соглашусь, сам уже это предлагал неоднократно. Весна, сейчас самое время действовать smile.gif

smile.gif Тоже согласен - отличный рецепт. Правда часть из нас при этом перестают успевать во время домой, детей укладывать biggrin.gif

Сообщение отредактировал kpdozer - 16.05.2017 - 01:47
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Schmit_
сообщение 16.05.2017 - 16:41
Сообщение #1740





Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Регистрация: 10.02.2017
Пользователь №: 29309



Врачи мне постоянно выписывают корвалол!
Но я его не пью, прочитал, что много побочек от него!
Кто со мной солидарен?

А еще меня интересует вот какой вопрос:
У меня периодически болит левая сторона (то со стороны лопатки, то в области сердца
, то с торца на уровне сердца). Боль усиливается после еды. (особенно после вредного и сладкого)
Я четко понимаю, что источник этой боли ЖКТ, но какой орган может давать такие симптомы?


Signature
Количество ТА повторов в промоторе гена UGT1A1 7ТА/7ТА
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

308 страниц V  « < 114 115 116 117 118 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему