Форум врачей-аспирантов

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

128 страниц V  « < 123 124 125 126 127 > »   
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему
> Болезнь Жильбера
Дельта
сообщение 22.05.2018 - 01:32
Сообщение #1861


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 163
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(niute @ 16.05.2018 - 12:19) *
Спасибо что ответили

визит к хематологу;феритин-101,3(10-291),фолаты-17,67(н.7-39), вит. В12-36,9(н.127-517),анемия В12.

У Вас анемия по В12 как раз изза тиреотоксикоза.Вы пробовали пить обыкновенный калия йодид?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
niute
сообщение 22.05.2018 - 11:38
Сообщение #1862


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 25.04.2018
Пользователь №: 31292



Цитата(Дельта @ 22.05.2018 - 01:32) *
У Вас анемия по В12 как раз изза тиреотоксикоза.Вы пробовали пить обыкновенный калия йодид?



Здравствуйте,мне нельзя препараты с йодам(толька предлагают пить радиоактивный йод) и это мнение ни однаво ендокринолога, до диагноза СЖ.У меня FT4 большой,TTH низкий нп.0,05(н.0,4-3,6), ,FT3 панижен или нормальный,но редка.Пробывала и бады, пила Эндокринол, рез.:FT4-норм.,TTH низкий. Занималась самаличением:пила экстракт семян грейпфрута и лактобактерии.Гормоны ЩЖ стали пачти норм.,но прападал апетит,желтели глаза. Общий анализ крови :RBC снижен; HGB-109;HCTснижен,а MCV;MCH повышен;PLT снижен,другие нормативы в норме,тесты печени в норме,толька билирубин:об.-47,1;пр.-6,1.Я прочитала про калия йодид и как поняла,что он блокирует или влияет на TTH.

Какое Ваше мнение про кортикостероиды?Мне один гастролог(до диагноза СЖ),каторый первый сказал, что вам наверное СЖ и в будущем следует принимать преднизолон.Начала искать инфо.Везде пишут что нельзя, но вот что нашла(перевод из англ.)- https://translate.googleusercontent.com/tra...egPMUzhCp6_rx2A

И про вит. Д.Он у меня низкий 19,39(н.30-100)и мне врачи предлагают пить. Нашла инфо,что вит.Д павышает тестостерон, точнее,цинк и витамин Д(кальций d глюкарат).Я ни делала тест половых гормонав(об. сделаю),но Вы пишите что при дефиците В12 ,не только эстроген, но и тестостерон может быть повышен.

У меня ещё вапрос про В12.Может он как то влиять на половые гормоны?Если мой вопрос глупый, извините, я не врач
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
svetamolohva
сообщение 1.06.2018 - 14:32
Сообщение #1863


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 22.05.2018
Из: Москва
Пользователь №: 31430



Рекомендуется полноценное, калорийное питание с достаточным содержанием жиров. Запрещается употребление алкоголя, следует избегать эмоциональных и физических перегрузок, приема лекарственных препаратов, способных индуцировать желтуху.
При частых эпизодах гипербилирубиномии для лечения больных с синдромом Жильбера применяют фенобарбитал, который назначают по 0,05-0,1 г 2-3 раза в день в течение 1-2 недели. Обычно через 7-10 дней уровень билирубина в крови снижается до нормы.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rut
сообщение 7.06.2018 - 21:26
Сообщение #1864


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 5.06.2018
Пользователь №: 31503



Всем доброго дня)) .
Мне 46, сколько себя помню, всегда испытывала слабость и недосып, но анализы были в норме. В 2014 году появились первые отклонения в анализах , завышен общий и прямой билурубин плюс лимфоцитоз ( повышены лимфоциты и занижены нейтрофилы ) . О синдроме даже и не знала , думала , что я просто не дисциплинированна и ленива , поэтому столько сплю и сил нет ничего делать. Чтобы выспаться , мне надо часов 12 - 15, иногда могу спать сутками, в прямом смысле, не могу тело поднять с кровати, встала и уже устала. Все делаю через силу . Общий билирубин у меня был пока самый высокий 32, по сравнению со многими здесь - низкий, но мне его выше крыши, я даже не представляю что со мной будет , если он будет подниматься , я с такими показателем ели ноги волочу. Глаза у меня не желтые , а вот кожа желтая . В 2016 году была на консультации у гастроэнтеролога и она мне сказала сдать генетический анализ на синдром Жильбера. Сдавала в инвитро , подтвердился , результат: n=7/n=7 UGT1A1 (c.862-6799_862-6786(TA)n) - UPD-глюкозилтрансферазаl.
Что означает мой вид даже не представляю , искала в инете может у кого такое ещё есть, не нашла .
Хотела очень попросить Дельта, не могли бы вы рассказать , что он значит , я даже не представляю что можно, что нельзя, что кофе нельзя поняла . Хотя я была у гепатолога, в МОНИКИ, сказал все можно , но в меру , не заморачивайтесь((
В 2017 году, в правом подреберье стали появляться неприятные ощущения , как будто потягивает, и в районе поясницы появились боли , пошла сразу на МРТ, думала почки , вышла с диагнозом гемангиома и кисты печени. Пошла опять в гепатологу, опять вышла ни с чем,только расстроилась, сказал , что ничего страшного, наблюдайтесь и всего два решения: или она будет такая как есть или будет расти и тогда трансплантация печени((( так как гемангиома в 7 сегменте печени, и операция при росте вряд ли возможна и Что вызвало рост кист и гемангиомы - на этот вопрос никто мне не ответит . На этом и разошлись .
Самочувствие такое же , беспокоит только сильная слабость , к цвету кожи я как то привыкла , пока не узнала отчего она у меня такая, вообще думала , что я просто сама по себе желтокожая))).
На днях сдала опять анализы, как всегда общий и прямой билирубин завышен и за все время у меня первый раз поднялся непрямой билирубин и немного упали лейкоциты , не знаю что это , но думаю печень наверно стала ещё хуже работать (( жду очередное мрт .
А ещё у меня странные отношения с аппетитом , я могу есть, так же как и не есть , то есть голод совершенно нормально переношу, но когда начинаю есть , могу есть сколько угодно, нет чувства насыщения , может конечно это нервное .
Дельта, хотела вас спросить, скажите пожалуйста, а аспирин можно принимать или не желательно , я пью на ночь тромбоасс для разжижения крови .
Спасибо всем за информацию и за то что делитесь.

Сообщение отредактировал rut - 7.06.2018 - 21:27
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 9.06.2018 - 05:09
Сообщение #1865


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 163
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(rut @ 7.06.2018 - 21:26) *
Всем доброго дня)) .
Мне 46, сколько себя помню, всегда испытывала слабость и недосып, но анализы были в норме. В 2014 году появились первые отклонения в анализах , завышен общий и прямой билурубин плюс лимфоцитоз ( повышены лимфоциты и занижены нейтрофилы ) . О синдроме даже и не знала , думала , что я просто не дисциплинированна и ленива , поэтому столько сплю и сил нет ничего делать. Чтобы выспаться , мне надо часов 12 - 15, иногда могу спать сутками, в прямом смысле, не могу тело поднять с кровати, встала и уже устала. Все делаю через силу . Общий билирубин у меня был пока самый высокий 32, по сравнению со многими здесь - низкий, но мне его выше крыши, я даже не представляю что со мной будет , если он будет подниматься , я с такими показателем ели ноги волочу. Глаза у меня не желтые , а вот кожа желтая . В 2016 году была на консультации у гастроэнтеролога и она мне сказала сдать генетический анализ на синдром Жильбера. Сдавала в инвитро , подтвердился , результат: n=7/n=7 UGT1A1 (c.862-6799_862-6786(TA)n) - UPD-глюкозилтрансферазаl.
Что означает мой вид даже не представляю , искала в инете может у кого такое ещё есть, не нашла .
Хотела очень попросить Дельта, не могли бы вы рассказать , что он значит , я даже не представляю что можно, что нельзя, что кофе нельзя поняла . Хотя я была у гепатолога, в МОНИКИ, сказал все можно , но в меру , не заморачивайтесь((
В 2017 году, в правом подреберье стали появляться неприятные ощущения , как будто потягивает, и в районе поясницы появились боли , пошла сразу на МРТ, думала почки , вышла с диагнозом гемангиома и кисты печени. Пошла опять в гепатологу, опять вышла ни с чем,только расстроилась, сказал , что ничего страшного, наблюдайтесь и всего два решения: или она будет такая как есть или будет расти и тогда трансплантация печени((( так как гемангиома в 7 сегменте печени, и операция при росте вряд ли возможна и Что вызвало рост кист и гемангиомы - на этот вопрос никто мне не ответит . На этом и разошлись .
Самочувствие такое же , беспокоит только сильная слабость , к цвету кожи я как то привыкла , пока не узнала отчего она у меня такая, вообще думала , что я просто сама по себе желтокожая))).
На днях сдала опять анализы, как всегда общий и прямой билирубин завышен и за все время у меня первый раз поднялся непрямой билирубин и немного упали лейкоциты , не знаю что это , но думаю печень наверно стала ещё хуже работать (( жду очередное мрт .
А ещё у меня странные отношения с аппетитом , я могу есть, так же как и не есть , то есть голод совершенно нормально переношу, но когда начинаю есть , могу есть сколько угодно, нет чувства насыщения , может конечно это нервное .
Дельта, хотела вас спросить, скажите пожалуйста, а аспирин можно принимать или не желательно , я пью на ночь тромбоасс для разжижения крови .
Спасибо всем за информацию и за то что делитесь.

Здравствуйте, при сж астения связана с щж, мониторте гормоны, ткнул лейкопения может быть на фоне гипотеризза, а также железо, ферритин, жда и недостаток йод дают картину сонливости.и соблюдать диету, ткнул нейтрофилы падают при белков нагрузке.питание дробное, питьевой режим, магний.а также проверьте гомоцистеин,который вызывает стаз крови, его корректируют диетойёа не аспирином, иначе гемангиома будет расти еще больше, киста это бывшее кровоизличние за счет падения тромбоцитов, поэтому аспирин можно, но в крайних случаях.

Сообщение отредактировал Дельта - 9.06.2018 - 05:12
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Doc Martin
сообщение 9.06.2018 - 19:58
Сообщение #1866


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 11.01.2018
Пользователь №: 30827



Цитата(rut @ 7.06.2018 - 20:26) *
Всем доброго дня)) .
Мне 46, сколько себя помню, всегда испытывала слабость и недосып, но анализы были в норме. В 2014 году появились первые отклонения в анализах , завышен общий и прямой билурубин плюс лимфоцитоз ( повышены лимфоциты и занижены нейтрофилы ) . О синдроме даже и не знала , думала , что я просто не дисциплинированна и ленива , поэтому столько сплю и сил нет ничего делать. Чтобы выспаться , мне надо часов 12 - 15, иногда могу спать сутками, в прямом смысле, не могу тело поднять с кровати, встала и уже устала. Все делаю через силу . Общий билирубин у меня был пока самый высокий 32, по сравнению со многими здесь - низкий, но мне его выше крыши, я даже не представляю что со мной будет , если он будет подниматься , я с такими показателем ели ноги волочу. Глаза у меня не желтые , а вот кожа желтая . В 2016 году была на консультации у гастроэнтеролога и она мне сказала сдать генетический анализ на синдром Жильбера. Сдавала в инвитро , подтвердился , результат: n=7/n=7 UGT1A1 (c.862-6799_862-6786(TA)n) - UPD-глюкозилтрансферазаl.
Что означает мой вид даже не представляю , искала в инете может у кого такое ещё есть, не нашла .
...............
На днях сдала опять анализы, как всегда общий и прямой билирубин завышен и за все время у меня первый раз поднялся непрямой билирубин и немного упали лейкоциты , не знаю что это , но думаю печень наверно стала ещё хуже работать (( жду очередное мрт .
А ещё у меня странные отношения с аппетитом , я могу есть, так же как и не есть , то есть голод совершенно нормально переношу, но когда начинаю есть , могу есть сколько угодно, нет чувства насыщения , может конечно это нервное .
Дельта, хотела вас спросить, скажите пожалуйста, а аспирин можно принимать или не желательно , я пью на ночь тромбоасс для разжижения крови .
Спасибо всем за информацию и за то что делитесь.

Здравствуйте.
Несмотря на положительный 7/7 СЖ я бы рекомендовал все же дообследоваться учитывая возраст, повышение билирубина преимущественно за счет прямой фракции (для СЖ все же более характерно повышение уровня билирубина за счет непрямой фракции и манифестация клинических проявлений в более молодом возрасте) и лимфоцитарный лейкоцитоз в общем анализе крови, что может косвенно свидетельствовать о наличии хронической вирусной инфекции. Синдром хронической усталости может сопровождать многие т.н. диффузные заболевания печени (стеатоз печени, хронический стеатогепатит, хронические вирусные гепатиты, алкогольная болезнь печени, фиброз и цирроз и т.д.). Я бы сказал, что у определенной категории пациентов диагноз СЖ должен быть диагнозом исключения даже несмотря на генетически подтвержденный результат (т.е. нужно исключить другие хронические заболевания печени т.к. их симптоматика весьма неспецифична). Нужно обязательно исключить хронические вирусные инфекции ВГС, ВГВ, вирус Эпштейн-Барр, Цитомегаловирус, вирус гепатита G, вирусы герпеса 1/2/6 типа. Причем желательно определять как уровни специфических антител, так и наличие антигенов методом ПЦР. Нужно обратить внимание на уровень тромбоцитов в общем анализе крови. Обязателен контроль коагулограммы - ПТВ, ПТИ, МНО, фибриноген. Наряду с УЗИ органов брюшной полости пройти Фиброскан (Эластографию). Визуализирующие методы, такие как МРТ, КТ, Сцинтиграфия более информативны при очаговых поражениях печени и подозрении на опухолевые образования (первично можно оценить и при квалифицированно проведенном УЗИ (намного дешевле и не менее информативно), поэтому делать их часто нет никакой необходимости. Обязательно проведение доплерографии сосудов органов брюшной полости с определением их размеров и направления скоростей кровотока в воротной, печеночных, селезеночной, верхнебрыжеечной венах, печеночной артерии, нижней полой вене. В биохимическом анализе крови наряду с печеночной панелью дополнительно рекомендовал бы определить уровень аммиака в крови, тимоловой пробы и белковых фракций. По результатам обследования проконсультироваться у квалифицированного!!! гастроэнтеролога-гепатолога, который на основании жалоб, анамнеза заболевания, клинических проявлений может принять решение о дальнейшем дообследовании (возможна необходимость проведения сывороточных тестов на фиброз - Фибротест, Фибромакс или Фиброметр (последний имеет преимущества у пациентов с СЖ т.к. не учитывает уровень билирубина) или пункционной биопсии печени).

Сообщение отредактировал Doc Martin - 9.06.2018 - 21:05
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
manbearboar
сообщение 10.06.2018 - 10:16
Сообщение #1867


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 12.03.2017
Пользователь №: 29475



Отписывался в ветку больше года назад с мыслью в целом, что билирубин практически ни на что не влияет, а если есть проблемы, то их нужно искать в других местах.

-> сообщение от марта 2017 года
Получил очередной ответ, обвиняющий бедного Жильбера во всех грехах.

Цитата(Gilbert @ 15.03.2017 - 14:27) *
700 000 просмотров этой ветки говорят об обратном. Когда всё отлично, люди наслаждаются жизнью и весной, а не сидят на врачебных форумах.
И к СЖ люди пришли не просто так, такой анализ сдают тогда, когда уже больше нечего сдавать в поисках решения своих проблем.
Я бы сказал, что сам по себе Синдром Жильбера - это коренная причина развития большого числа заболеваний, это как плохой фундамент для хорошего дома. Как дом не строй, какие материалы не используй, но если фундамент плох, то всё равно то там, то там трещит. И важно научиться с ним жить максимально комфортно.


Докладываю о "течении болезни".
Мысль была верная, я переключился с фиксации на Жильбере на поиск других проблем и по большому счёту случайно сделав МРТ (раз проблемы с головой, пошёл к неврологу, та предложила сделать МРТ за свои деньги 150$ ) в июле 2017 (через 3 месяца после того сообщения) обнаружил:
Цитата
Арахноидальная киста в проекции левой височной доли около 54х51х66 мм shok.gif

Сделал операцию в августе 2017, киста оказалась напряженной, т.е. подлежала операции и создавала проблемы.
Как выразился зав отделением на обходе "тут у нас пациент со ЗДОРОВЕННОЙ кистой", медицинская этика у нас конечно хромает на все 4 ноги.

Полгода реабилитации, и я практически забыл о большинстве симптомов. Даже ушёл страх высоты, потому что перестало шатать и голова сейчас не "мутная".
Нет сонливости, забыл вообще про печень, что она есть.
Уровень билирубина так и остался между 20 и 30, при этом возможно что-то и есть из последствий, но "на скорость не влияет" и к моему состоянию и роботоспособности сейчас у меня претензий нет.

В общем я стою на своём.
Нужно включить банальную логику.
Если у вас ухудшилось состояние в N лет, вы побегали по врачам, поделали анализы и внезапно обнаружили у себя Жильбер, который может вызывать такие-то симптомы, то первым делом нужно отсечь то, что у вас 1) добавилось в N лет и то, что у вас 2) всю жизнь было.
Жильбер у вас у нас с рождения и он даёт только второй пункт. По поводу первого нужно очень хорошо порыться и не сваливать все проблемы в кучу.

Ещё из своего опыта.
Системные расстройства в брюшной полости в возрасте 30+ это тоже не Жильбер, а банальный остеохондроз. К этому времени обычно у всех минимум 1 степень.
Не совсем адекватная регуляция в моём случае со стороны головного мозга, а может и со стороны спинного, запросто может привести к проблемам на вид похожим на СРК или ДЖВП. Мне уже собирались ставить и то и то, и колит ещё сверху.

И тут нужно не ложиться на диван и закидываться таблетками, а записываться в бассейн и следить за своей осанкой. Например, не носить сумку постоянно на одном плече, потому что перекос позвоночника может легко что-нибудь пережать и устроить на ровном месте махровую "жильберщину".

Сообщение отредактировал manbearboar - 10.06.2018 - 10:56
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
niute
сообщение 11.06.2018 - 14:39
Сообщение #1868


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 25.04.2018
Пользователь №: 31292



В моем случае господин Жильбер-number one.Я сравниваю СЖ с акциями в супермаркете, покупаеш один,два получаеш бесплатна.
Хорошо,если родители узнают о синдроме при рождении ребенка,а если узнаешь,когда остается один шаг до второй половины жизни.У нас есть пословица: если бы вы знали что упадёте,подушку бы положили. И это правда.

В детстве постоянно ангина, постоянно температура, постоянно антибиотики,но ведь это нож для печени. В молодости алкоголь, сигареты, хорошо что не подружилась.Диета(считала калории),начались симптомы тахикардии,лечила тахикардию,а ведь нам нужно калорийное питание.Пью кофе,стаж 30 лет,раньше выпивала 4-5 чашек,когда узнала что у меня г-н Жильбер,оставила 1 чашку,без кофе не могу,какой то туман мозгов.Я даже другую профессию выбрала,если бы знала.
Если бы знала,никогда не пила бы гормоны,от каторых желтела,врачи размахивали руками.....ведь доза минимальная.Никогда не проходила бы курсов плазмафереза.От которых,наверное,гемоглобин-47 и я чуть не умерла.Переливания крови и трансфузия масы эритроцитов, кучя лекарств и витаминов.А лекарство,"одно лечит,другое калечит".Слишком много если бы .....

Мне нужны консультации: гастроэнтеролога-гепатолога,,гематолога,гинеколога-эндокринолога и не одного я не могу отсечь,потому что организм человека это одно целое,это как цыпочка.Я радным говорю что попрошу политического убежища в Китае.

Информацию ищу,нахожу,иногда post factum,потому что я не знаю как соединить в одно,когда ты не врач,а простой смертный.Мне кажется,что и для врачей СЖ это экзотика.Вот такой мой флирт с господином Жильбером.

Ни в тему. Где-то читала:если тебе-10 лет,может быть 1 болезнь;20 лет-2.,30-3. и тагдалее.

Тут про лекарства:http://www.gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php

Сообщение отредактировал niute - 11.06.2018 - 14:46
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 13.06.2018 - 04:17
Сообщение #1869


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 163
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Цитата(manbearboar @ 10.06.2018 - 10:16) *
Отписывался в ветку больше года назад с мыслью в целом, что билирубин практически ни на что не влияет, а если есть проблемы, то их нужно искать в других местах.

-> сообщение от марта 2017 года
Получил очередной ответ, обвиняющий бедного Жильбера во всех грехах.



Докладываю о "течении болезни".
Мысль была верная, я переключился с фиксации на Жильбере на поиск других проблем и по большому счёту случайно сделав МРТ (раз проблемы с головой, пошёл к неврологу, та предложила сделать МРТ за свои деньги 150$ ) в июле 2017 (через 3 месяца после того сообщения) обнаружил:

Сделал операцию в августе 2017, киста оказалась напряженной, т.е. подлежала операции и создавала проблемы.
Как выразился зав отделением на обходе "тут у нас пациент со ЗДОРОВЕННОЙ кистой", медицинская этика у нас конечно хромает на все 4 ноги.

Полгода реабилитации, и я практически забыл о большинстве симптомов. Даже ушёл страх высоты, потому что перестало шатать и голова сейчас не "мутная".
Нет сонливости, забыл вообще про печень, что она есть.
Уровень билирубина так и остался между 20 и 30, при этом возможно что-то и есть из последствий, но "на скорость не влияет" и к моему состоянию и роботоспособности сейчас у меня претензий нет.

В общем я стою на своём.
Нужно включить банальную логику.
Если у вас ухудшилось состояние в N лет, вы побегали по врачам, поделали анализы и внезапно обнаружили у себя Жильбер, который может вызывать такие-то симптомы, то первым делом нужно отсечь то, что у вас 1) добавилось в N лет и то, что у вас 2) всю жизнь было.
Жильбер у вас у нас с рождения и он даёт только второй пункт. По поводу первого нужно очень хорошо порыться и не сваливать все проблемы в кучу.

Ещё из своего опыта.
Системные расстройства в брюшной полости в возрасте 30+ это тоже не Жильбер, а банальный остеохондроз. К этому времени обычно у всех минимум 1 степень.
Не совсем адекватная регуляция в моём случае со стороны головного мозга, а может и со стороны спинного, запросто может привести к проблемам на вид похожим на СРК или ДЖВП. Мне уже собирались ставить и то и то, и колит ещё сверху.

И тут нужно не ложиться на диван и закидываться таблетками, а записываться в бассейн и следить за своей осанкой. Например, не носить сумку постоянно на одном плече, потому что перекос позвоночника может легко что-нибудь пережать и устроить на ровном месте махровую "жильберщину".

Вы не правы, обвиняя Ваше кровоизлияние в мозгу как самостоятельное заболевание.тк жильбер и есть причина таких кровоизлияний, тк тут и падение тромбоцитов быаает и время кровотечения увеличивается и повышение норадреналина, который суживая сосуды головы, усиливает кровоток по типу гепертензии и увеличение Сосудистой Проницаемости, из за которой кровь хлещет в мозговое пространство. Вы не первый у кого я это наблюдаю.у многих эти субарахноидальнын кровоизлияние не подлежат операции.у меня такого вообще нет, ткнул я диету соблюдаю.И по поводу остеоъондрлза, который может быть от других заболеваний, в том числе и от сж, тк сж это не только билирубин, но и уклроченная жизнь эритроциьов и всд и СТАЗ крови, что и вызывает плохое кровоснабжение суставов.вот е ли бы с детства ставили правильный диагноз и родители бы знали, что грозит их ребенку, согласна с предыдущим автором никаких кист в мозга бы не было.и такая кисть, как правило, при сж была получена, пока есть адекватный объем циркулирущей крови, то есть до 25лет примерно, а то и раньше.у родителей жильберщиков встречала неоднократные инсульты, а аотту самых жильберщиков инсульта не видела, потому что обезвод при жильбере, нечем кровоизлиять в мозг.по этой же причине и портальной гипертензии нету.и повышенного давления тоже, поэтому жильберщики к старости мумифицируются.Гомлзиготы.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Се ёга
сообщение 13.06.2018 - 19:04
Сообщение #1870


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Регистрация: 13.01.2018
Пользователь №: 30840



Цитата(Лана @ 19.11.2016 - 13:26) *
вот и я всё думаю о том,чтоб желчный удалить,но камней нет,поэтому врачи не советуют,хотя мне реально намного хуже становиться,когда именно прямой билирубин повышается,т.е. застой в желчном идет
Удалили мне желчный три месяца назад,никаких изменений в самочувствии,бил как был высокий так и остался.Да боли в правом подреберье конечно же прошли,но а в остальном все симптомы жильбера остались.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
rut
сообщение 15.06.2018 - 01:50
Сообщение #1871


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 5.06.2018
Пользователь №: 31503



Спасибо большое за ответы . Щитовидка , женские гормоны все в норме ( сдаю на щг и жг каждый год ) , тромбоциты , железо , В12 , фолиевая, магний , белковые фракции - тоже в норме , ферритин в пределах нормы , но ближе к низкой границе ,
Пойду дальше дообследоваться по вирусным и гомоцистеин . Обязательно отпишусь . Скажите пожалуйста, кто из Москвы , может кто то может посоветовать гастроэнтеролога- гепатолога . Я была в гепатологии в Мониках , но кроме выписки которую просто переписали с результата мрт ничего и не узнала для себя. Ещё раз огромное спасибо за ответы .

Сообщение отредактировал rut - 15.06.2018 - 01:56
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
IvanS
сообщение 16.06.2018 - 22:49
Сообщение #1872


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 16.06.2018
Пользователь №: 31548



Что ж, поведаю и я свою историю, в 23 года стал плохо спать, плюс постоянная слабость, сначала ставили гепатиты, гоняли на узи печени, в итоге долгими муками исключили все и поставили жильбера. Дальше в интвитро ген. исследование и ugt1a1 7/7.
Билирубин у меня без сбивания 40-60, тревожность, плохой сон, диспепсия, метеоризм и т.п.
Есть умеренный гастрит, но без язв, рубцов и т.п.
За последний год вес потерял с 77 до 61 кг, уже проблема джинсы купить.
Сейчас вот новая напасть - ноющая боль в левом подреберье с января месяца, в основном после еды, пошел к гастоэнтерологу - тот по результатам анализов поставил хронический панкреатит. Притом анализы не самые плохие:
https://ibb.co/bA04wT
https://ibb.co/dzZ8O8
https://ibb.co/feBzVo
https://ibb.co/enU8O8

Почитал я про это дело и что-то приуныл, это дорога в один конец - постепенная деградация ПЖ, секреторная недостаточность, диабет и смерть от рака/приступа.
При этом я питаюсь нормально, водку не пью, пивом издредка балуюсь, острое и жареное ем нечасто, откуда хрон. панкреатит ?
Пошел к другому врачу - говорит, ну хочешь КТ сделай, только оно тоже может не показать небольшие изменения в ПЖ pardon.gif
Мол какая разница, все равно ИПП+ферменты будешь принимать, ну диета построже будет.
Может кто-то здесь сталкивался и боролся с такой штукой ?
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Doc Martin
сообщение 17.06.2018 - 20:49
Сообщение #1873


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 11.01.2018
Пользователь №: 30827



Цитата(IvanS @ 16.06.2018 - 21:49) *
Что ж, поведаю и я свою историю, в 23 года стал плохо спать, плюс постоянная слабость, сначала ставили гепатиты, гоняли на узи печени, в итоге долгими муками исключили все и поставили жильбера. Дальше в интвитро ген. исследование и ugt1a1 7/7.
Билирубин у меня без сбивания 40-60, тревожность, плохой сон, диспепсия, метеоризм и т.п.
Есть умеренный гастрит, но без язв, рубцов и т.п.
За последний год вес потерял с 77 до 61 кг, уже проблема джинсы купить.
Сейчас вот новая напасть - ноющая боль в левом подреберье с января месяца, в основном после еды, пошел к гастоэнтерологу - тот по результатам анализов поставил хронический панкреатит. Притом анализы не самые плохие:
https://ibb.co/bA04wT
https://ibb.co/dzZ8O8
https://ibb.co/feBzVo
https://ibb.co/enU8O8

Почитал я про это дело и что-то приуныл, это дорога в один конец - постепенная деградация ПЖ, секреторная недостаточность, диабет и смерть от рака/приступа.
При этом я питаюсь нормально, водку не пью, пивом издредка балуюсь, острое и жареное ем нечасто, откуда хрон. панкреатит ?
Пошел к другому врачу - говорит, ну хочешь КТ сделай, только оно тоже может не показать небольшие изменения в ПЖ pardon.gif
Мол какая разница, все равно ИПП+ферменты будешь принимать, ну диета построже будет.
Может кто-то здесь сталкивался и боролся с такой штукой ?

Рекомендую сдать анализ кала на панкреатическую эластазу
Специфичность теста при исследовании кала составляет 94%, чувствительность ? 93%. Преимуществами копрологического выявления панкреатической эластазы является то, что панкреатическая эластаза абсолютно специфична для поджелудочной железы, стабильна в процессе кишечного транзита, концентрация в кале отражает секреторную функцию поджелудочной железы, заместительная ферментная терапия не влияет на её концентрацию
Если уровень будет снижен, тогда целесообразна заместительная ферментная терапия. Если в норме, то достаточно дробного питания небольшими порциями в рамках диеты ?5 по Певзнеру.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Akimov
сообщение 17.06.2018 - 23:09
Сообщение #1874


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 35
Регистрация: 19.11.2016
Пользователь №: 28929



Цитата(IvanS @ 16.06.2018 - 22:49) *
Что ж, поведаю и я свою историю, в 23 года стал плохо спать, плюс постоянная слабость, сначала ставили гепатиты, гоняли на узи печени, в итоге долгими муками исключили все и поставили жильбера. Дальше в интвитро ген. исследование и ugt1a1 7/7.
Билирубин у меня без сбивания 40-60, тревожность, плохой сон, диспепсия, метеоризм и т.п.
Есть умеренный гастрит, но без язв, рубцов и т.п.
За последний год вес потерял с 77 до 61 кг, уже проблема джинсы купить.
Сейчас вот новая напасть - ноющая боль в левом подреберье с января месяца, в основном после еды, пошел к гастоэнтерологу - тот по результатам анализов поставил хронический панкреатит. Притом анализы не самые плохие:
https://ibb.co/bA04wT
https://ibb.co/dzZ8O8
https://ibb.co/feBzVo
https://ibb.co/enU8O8

Почитал я про это дело и что-то приуныл, это дорога в один конец - постепенная деградация ПЖ, секреторная недостаточность, диабет и смерть от рака/приступа.
При этом я питаюсь нормально, водку не пью, пивом изредка балуюсь, острое и жареное ем нечасто, откуда хрон. панкреатит ?
Пошел к другому врачу - говорит, ну хочешь КТ сделай, только оно тоже может не показать небольшие изменения в ПЖ pardon.gif
Мол какая разница, все равно ИПП+ферменты будешь принимать, ну диета построже будет.
Может кто-то здесь сталкивался и боролся с такой штукой ?


И анализы и ситуация 100% как у меня. Правда у меня все началось в 30 лет (мне сейчас 36). К сожалению поджелудочная медленно деградирует и ничего её не берет. Сначала была идеальная, потом чучуть головка поджелудочной диффузные изменения, потом вся она диффузные изменения, причем неравномерно. Приступы учащаются особенно ночью и если что-то поел. Шаг вправо, шаг влево от диеты - приступ (спазмы, паника, давление, дрожь, сухость во рту, холодный пот, тошнота).
Ну и гастроуденит периодически дает спазмы тонкого кишечника, однажды разыгралось так, что 5 месяцев по хирургам таскали все думали то вдруг аппендицит, то еще что (кишки спазмированы).
Врачи разводят руками - вроде жизни не угрожает, мол питайтесь правильно, отдыхайте больше. Как будто есть когда отдыхать, если работаешь. Сейчас еще в том числе и Жилберщикам пенсионный возраст продлят)))))).

Был бы рад услышать мнения кто как с поджелудочной борется?!
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 
Дельта
сообщение 18.06.2018 - 08:13
Сообщение #1875


Дух форума
*

Группа: Пользователи
Сообщений: 163
Регистрация: 1.02.2015
Пользователь №: 27000



Советую почитать форум http://poiscenter.net/viewtopic.php?p=14281#p14281.там, конечно, не все с сж, но большинство.Прошу отписаться, у кого те же симптомы.Больно читать, как ребят держат за подопытных кроликов.
Вернуться в начало страницы
 
+Ответить с цитированием данного сообщения
 

128 страниц V  « < 123 124 125 126 127 > » 
Добавить ответ в эту темуОткрыть тему