Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
3.12.2019 - 16:09
Сообщение
#2251
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 963 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Одно наблюдение. Считается, что с СЖ трудно набирать вес. Год назад я весил 63 кг, это ниже нормы. Максимум, что удавалось набирать 2-3 кг. После смены места жительства, образа питания (стал плотно обедать в столовой) и снижения физ. активности вес стал 71 кг (на 2 кг выше нормы). Итого +8 кг. Вывод: с СЖ вес набрать можно. Это один из устоявшихся мифов СЖ. Просто те, у кого нормальный вес об этом не пишут) Всю жизнь был склонен к весу выше нормы. Набирал легко, а вот сбросить получалось прилагая ощутимые усилия. "Не читайте советских газет!" Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 3.12.2019 - 16:11 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
5.12.2019 - 10:53
Сообщение
#2252
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 109 Регистрация: 5.09.2019 Пользователь №: 35964 |
Одно наблюдение. Считается, что с СЖ трудно набирать вес. Год назад я весил 63 кг, это ниже нормы. Максимум, что удавалось набирать 2-3 кг. После смены места жительства, образа питания (стал плотно обедать в столовой) и снижения физ. активности вес стал 71 кг (на 2 кг выше нормы). Итого +8 кг. Вывод: с СЖ вес набрать можно. При росте 170 сейчас мой вес 73кг. Меняется от 72 до 76. Как бы с диетой при СЖ трудно набирать вес Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
|
|
7.12.2019 - 11:58
Сообщение
#2253
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 81 Регистрация: 5.12.2019 Пользователь №: 37119 |
Здравствуйте, сегодня получила результаты днк 7(та)/7(та) - это значит Жильбер подтверждён? Было ли у вас из за Жильбера ощущение Жжения во рту? здравствуйте!!!у меня тоже частенько жжет во рту,я склонялся что это гастрит,а подтвердился жильбер!!!значит наверно это обе болячки вместе взятые!! |
|
7.12.2019 - 12:10
Сообщение
#2254
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 81 Регистрация: 5.12.2019 Пользователь №: 37119 |
здравствуйте!!!!жильбер подтвердился в лаборатории гемотест 7/7.почти два года назад начал лечить гастрит,а вышел на жильбера!!до этого жил не тужил,заболел живот пошел к врачу,сдал все анализы и понеслось,все нормально кроме биллирубина был 43 помню!!!съел кучу таблеток,лечил хеликбактер-пил антибиотики,наверно зря-сеичас бил 50-60.пью урсофальк курсами падает до 40,не пью в течении месяца поднимаеться до 50!!вопрос -всю жизнь проходил диспансеризацию,брали кровь из вены всегда,почему раньше не сказали про бил,они его не проверяют чтоли!!!в армии отслужил,нагрузги были будь здоров,ночами не спали почему не проявился,видать я его антибиотиками сдвинул???
|
|
7.12.2019 - 22:12
Сообщение
#2255
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 115 Регистрация: 29.10.2012 Пользователь №: 24320 |
здравствуйте!!!!жильбер подтвердился в лаборатории гемотест 7/7.почти два года назад начал лечить гастрит,а вышел на жильбера!!до этого жил не тужил,заболел живот пошел к врачу,сдал все анализы и понеслось,все нормально кроме биллирубина был 43 помню!!!съел кучу таблеток,лечил хеликбактер-пил антибиотики,наверно зря-сеичас бил 50-60.пью урсофальк курсами падает до 40,не пью в течении месяца поднимаеться до 50!!вопрос -всю жизнь проходил диспансеризацию,брали кровь из вены всегда,почему раньше не сказали про бил,они его не проверяют чтоли!!!в армии отслужил,нагрузги были будь здоров,ночами не спали почему не проявился,видать я его антибиотиками сдвинул??? Возраст берёт своё, такая же ерунда, в 35 как лупанул жильбер, не знал что лечить!!! И ВСД и всё, что хочешь и как все здесь, куча анализов, непонимающие врачи тд!!! |
|
8.12.2019 - 00:01
Сообщение
#2256
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 963 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
здравствуйте!!!!жильбер подтвердился в лаборатории гемотест 7/7.почти два года назад начал лечить гастрит,а вышел на жильбера!!видать я его антибиотиками сдвинул??? Вполне вероятная причина манифестации. Я уже писал выше, что часто при клинических исследованиях у пациентов имеющих повышение уровня билирубина в ответ на какую либо лекарственную терапию в последующем выявляется синдром Жильбера. Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
8.12.2019 - 10:08
Сообщение
#2257
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 81 Регистрация: 5.12.2019 Пользователь №: 37119 |
здравствуйте !!!пролопатил весь форум,в принципе все тоже самое ,что и у всех!!только интересно врачи ко всем относяться-некоторым у кого бил 30 предлакают прокапаться!!!!у меня был 64, я сам врачу говорю-положите меня прокапайте чтоли,она зачем ???у тебя же жильбер и иди отсюда!!!поначалу врачи проявляют что то,потом как жильбер подтверждаеться-все до свиданья,иди сам крутись!!!я даже в госпиталь ездил в известный,собрал все анализы,еле попал на прием!!!врач все посмотрев сказал -ну и что ты типо переживаеш,все нормально иди пей урсофальк и корвалол,и я весь желтый поехал домой,про капельницы даже слова небыло!!!!
|
|
9.12.2019 - 14:40
Сообщение
#2258
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 109 Регистрация: 5.09.2019 Пользователь №: 35964 |
здравствуйте !!!пролопатил весь форум,в принципе все тоже самое ,что и у всех!!только интересно врачи ко всем относяться-некоторым у кого бил 30 предлакают прокапаться!!!!у меня был 64, я сам врачу говорю-положите меня прокапайте чтоли,она зачем ???у тебя же жильбер и иди отсюда!!!поначалу врачи проявляют что то,потом как жильбер подтверждаеться-все до свиданья,иди сам крутись!!! Мне сейчас врачи нужны лишь для того, чтобы выписали бензобарбитал на период обострений. С ним билирубин с 70-90 можно скинуть до 30-ти за сутки, а без него овощем трое суток. В остальном диета, спокойствие, отсутствие тяжелых физ нагрузок и ходьба по вечерам. Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
|
|
9.12.2019 - 17:42
Сообщение
#2259
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 19 Регистрация: 24.05.2019 Пользователь №: 34562 |
Добрый вечер, господа Жильберщики!
Подскажите, никто ли случайно не сдавал биохимию на концентрацию уровня железа в крови? У кого какие результаты? Тут сегодня буквально получил результаты биохимии с Хеликса и обнаружил, что концентрация железа выше нормы. Полопатил форумы и выяснил, что это не есть хорошо, очень многие симптомы, которые периодически ощущаешь на своей шкурке, описываются как результат повышенной концентрации железа в крови. Проще говоря это такая же интоксикация, как и при повышенном билирубине. А тут ещё получается и вдвойне. До этого насколько я помню, железо не сдавал... И тут возник вопрос, это чисто индивидуальная особенность или это может быть одним из клинических признаков СЖ? Может половина симптомов и вовсе от этого... Поделитесь, пожалуйста, своими результатами, если кто сдавал таковые анализы. |
|
9.12.2019 - 18:04
Сообщение
#2260
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 19 Регистрация: 24.05.2019 Пользователь №: 34562 |
При избытке железа человек испытывает следующие ощущения:
быструю утомляемость, головную боль, головокружение; изжогу, тошноту, сопровождающуюся рвотой, нарушение деятельности желудочно-кишечного тракта; зуд по телу; снижение веса, отсутствие аппетита. |
|
9.12.2019 - 20:08
Сообщение
#2261
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 81 Регистрация: 5.12.2019 Пользователь №: 37119 |
Добрый вечер, господа Жильберщики! Подскажите, никто ли случайно не сдавал биохимию на концентрацию уровня железа в крови? У кого какие результаты? Тут сегодня буквально получил результаты биохимии с Хеликса и обнаружил, что концентрация железа выше нормы. Полопатил форумы и выяснил, что это не есть хорошо, очень многие симптомы, которые периодически ощущаешь на своей шкурке, описываются как результат повышенной концентрации железа в крови. Проще говоря это такая же интоксикация, как и при повышенном билирубине. А тут ещё получается и вдвойне. До этого насколько я помню, железо не сдавал... И тут возник вопрос, это чисто индивидуальная особенность или это может быть одним из клинических признаков СЖ? Может половина симптомов и вовсе от этого... Поделитесь, пожалуйста, своими результатами, если кто сдавал таковые анализы. добрый вечер!!!нашел у себя в анализах !железо- 29.54 mol/l при норме 11.60-31.30 mol/l.значит почти верхняя граница!! при этом бил 88.25 мол/л при норме 0.00-33.90 мол/л.я когда 88 цифру увидел,чуть не упал в обморок,оказываеться у них автомат так настроен!!в разных лабораториях границы разные !!! |
|
9.12.2019 - 21:08
Сообщение
#2262
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 81 Регистрация: 5.12.2019 Пользователь №: 37119 |
[quote name='GooolD' date='9.12.2019 - 14:40' post='248 С ним билирубин с 70-90 можно скинуть до 30-ти за сутки
[/quote] а сколько по времени держаться 30 будет?? |
|
9.12.2019 - 21:40
Сообщение
#2263
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 81 Регистрация: 5.12.2019 Пользователь №: 37119 |
как отвечать на нужные строчки,я попробовал-нажал ответить ,стер что не нужно,но как то не так получилось????
|
|
10.12.2019 - 00:19
Сообщение
#2264
|
|
Группа: Модераторы Сообщений: 963 Регистрация: 6.08.2019 Из: *etd Пользователь №: 35577 |
Добрый вечер, господа Жильберщики! Подскажите, никто ли случайно не сдавал биохимию на концентрацию уровня железа в крови? У кого какие результаты? Тут сегодня буквально получил результаты биохимии с Хеликса и обнаружил, что концентрация железа выше нормы. Полопатил форумы и выяснил, что это не есть хорошо, очень многие симптомы, которые периодически ощущаешь на своей шкурке, описываются как результат повышенной концентрации железа в крови. Проще говоря это такая же интоксикация, как и при повышенном билирубине. А тут ещё получается и вдвойне. До этого насколько я помню, железо не сдавал... И тут возник вопрос, это чисто индивидуальная особенность или это может быть одним из клинических признаков СЖ? Может половина симптомов и вовсе от этого... Поделитесь, пожалуйста, своими результатами, если кто сдавал таковые анализы. Повышение уровня сывороточного железа к СЖ отношения не имеет. Возможна т.н. коморбидность или сочетание нескольких патологий у одного пациента. Лучше перепроверить результаты в динамике и в разных лабораториях. Дополнительно можно проверить уровень ферритина, который показывает косвенно насыщенность тканей железом. Если все же повышение уровня железа будет перманентным, то необходимо исключать гемохроматоз. Уверенно это можно сделать при биопсии (учитывая пресловутый фактор квалификации патоморфолога). P.S. В качестве лабораторного скрининга гемохроматоза используется показатель процент насыщения трансферрина железом. В конце хочу привести цитату по теме записи пациента с британского форума заболеваний печени "6 weeks post transplant and I got to ask my consultant about the results of my old liver. From diagnosis to now I have (decompensated cirrhosis arld ) said I wasn't a heavy drinker. Turns out I have hereditary haemochromitosis, which causes liver disease, type 2 diabetes and joint pain , that's me!!" Из нее видно, что и на Британских островах не все так "радужно" с диагностикой гемохроматоза. Судя по всему, пациенту он был установлен ретроспективно после успешной ОТП только по результатам исследования эксплантированной печени. Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 13.12.2019 - 20:48 Береги печень смолоду, а платье снову
|
|
11.12.2019 - 13:26
Сообщение
#2265
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 109 Регистрация: 5.09.2019 Пользователь №: 35964 |
а сколько по времени держаться 30 будет?? Это скорее индивидуально но у меня стандартные показания билирубина в районе 39 общий, 11 прямой и 28 непрямой. При таких показателях я чувствую себя нормально, а вот когда 70 и выше - я лежу как с тяжелой формой гриппа. И вот такой высокий бывает после нервных напряжений, сбоях в питании, нарушении режима диеты. Как правило без лекарств на одних абсорбентах выхожу из тяжелой формы за три-четыре дня. Потом от месяца до трех всё в норме Синдром Жильбера гомозиготный, 43 года. Рост 170, вес 74. Гемангиома в печени 5*4*3см
|
|