Болезнь Жильбера |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Болезнь Жильбера |
24.09.2009 - 13:02
Сообщение
#181
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 24.09.2009 Пользователь №: 6372 |
конечно может, сейчас обследую своих детей, на данный предмет. у младшего желтели ногти на ножках около годика-двух, беспокоят периодические боли в районе печени, на узи все отлично... , у старшего тоже периодические жалобы..., передается этот синдром в 50% ,тогда не знала, что сама болею сдайте анализы или сами, а лучше детенку, готовится анализ три дня ( если Вы в москве вообще нет проблем)... Но прежде чем сваливать на этот диагноз, нужно обязатель проверить все возможные варианты (узи, биохимия, капрология) ( сразу скажу , я не медик, но перечитала уже все возможное, сама обследовалась досканально в течение месяца) Спасибо за ответ! УЗИ делали 2 раза, на первом: печень в полном порядке, без изменений, было удлинение желчного пузыря, наблюдались признаки застоя желчи и изменение структуры(не знаю как правильно, я поняла, что это какая-то рыхлость),на втором УЗИ -печень без проблем(ТТТ), удлинение желчного пузыря так же сохраняется, структура его-однородная, нет застоя желчи. Сдали кровь: на трансиминазу из пальчика, ждем результат уже неделю , так же на сахар-4,2(сказали норма). Сдали кал на лямблии-все чисто, я/г-чисто, ждем результатов по копрограмме. Подскажите, какие еще анализы нужно сдать, чтобы потвердить или исключить данный диагноз. ЗЫ: мы из Питера Сообщение отредактировал <<Ксюша>> - 24.09.2009 - 13:06 |
|
25.09.2009 - 09:04
Сообщение
#182
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 22.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6368 |
<Ксюша>>, а таким малипуськам кровь из вены не берут?
Если все основные анализы в норме надо сдать ДНК анализ на синдром Жильбера. ДНК в промотороной области гена UGT1. Найдите где в Питере сдаётся этот анализ, слышала уже делают, на форуме тут посмотрите где-то об этом было.( анализ из вены не на тощак) |
|
30.09.2009 - 20:19
Сообщение
#183
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 30.09.2009 Пользователь №: 6391 |
у меня биллирубин 250 и ничем не снижается
|
|
30.09.2009 - 22:49
Сообщение
#184
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 22.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6368 |
|
|
30.09.2009 - 22:57
Сообщение
#185
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 30.09.2009 Пользователь №: 6391 |
я человек в 21 год который без диагноза чее можно по пить чтоб снизить его
|
|
1.10.2009 - 18:31
Сообщение
#186
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 22.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6368 |
|
|
1.10.2009 - 18:32
Сообщение
#187
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 22.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6368 |
А почему врачи молчат?
Это вроде форум врачей-аспирантов??? КУ_КУ??? |
|
2.10.2009 - 15:46
Сообщение
#188
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 25.03.2009 Пользователь №: 5988 |
fox, к врачу хоть ходил с результатом анализа? Другие ферменты печени как? Симптомы какие есть?
|
|
3.10.2009 - 19:41
Сообщение
#189
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 3.10.2009 Пользователь №: 6404 |
Здравствуйте. Влияет ли синдром Жильбера на течение беременности?(планирую) Стоит ли принимать дополнительные меры или ограничиться общими рекомендациями (режим, диета)?
|
|
4.10.2009 - 21:14
Сообщение
#190
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 7 Регистрация: 22.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6368 |
Здравствуйте. Влияет ли синдром Жильбера на течение беременности?(планирую) Стоит ли принимать дополнительные меры или ограничиться общими рекомендациями (режим, диета)? У меня , с синдромом Жильбера, двое прекрасных детей (13 и 6 лет). Про синдром во время беременностей не знала , биохимия была идеальной, и он никак себя не проявлял. Так что не бойтесь- режим, диета и берегите себя! Удачи! Конечно это мой исключительно личный опыт , как у других не знаю. А у Вас все будет прекрасно! |
|
6.10.2009 - 19:08
Сообщение
#191
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 6.10.2009 Пользователь №: 6418 |
Здравствуйте мне 21
Совет парням хотите нормального секса со своими девченками фенобарбетал не принимать... Раньше в постеле мог 4-3 раза под ряд, а сечас 1-2 раза с натягом... Очень жаль.... Лично для себя понял фенобарбетал пить не буду!!!! Пробовал много и Глицирам- на меня вообще не подействовал или подействовал, но совсем чуть-чуть, зато у него практически нет побочных эффектов... Гептрал- резкий скачок настроения в положительную сторону, захотелось больше двигаться, но он дорого стоит, и не каждому помогает.... Аевит пробую сейчас эффекта пока не замечаю.... СОВЕТ Лично от меня КАК МОЖНО БРОЛЬШЕ ЗАНИМАТЬСЯ СПОРТОМ, НО ТАК ЧТОБЫ ЭТО БЫЛО В КАЙФ, некаких перегрузок, питаться разнообразно, но тоже без маразма Не надо наливать все в тарелку тьму кетчупов майонезов соусов, и т.д и т.п. Как можно больше фруктов. Это что касается питания... Жить позитивом, Дарите ЛЮБОВЬ миру и он Подарит ее вам... Ну каму уж очень хочется может и опустить руки, я никого ни к чему не призываю!!! Ребята, оч прошу Если кто-то пробовал что-то еще или еще чем-то пробовал заниматься, ПОЖАЛУЙСТА Отпишитись!!!! Заранее Спасибо!!!! |
|
7.10.2009 - 15:14
Сообщение
#192
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 95 Регистрация: 6.09.2009 Из: Москва Пользователь №: 6315 |
Началось у меня это всё более 10 лет назад. С кровотечением положили в ЦНИИ гастроэнтерологии. Сделали переливание крови - через год пожелтел. Билирубин за 50 по моему был, почувствовал сразу. Слабость, пониженный тонус и т.д. , жёлтые склеры глаз, подушка -тоже. Лёг туда же - все возможные анализы + пункция печени - результат - 0. Официально написанный диагноз - непрямая гипербилирубинемия и липофусциноз. Затем 2 года проверялся где только можно и на что только можно, от вирусных гепатитов до туберкулёза и простейших. Ничего не нашли, только спустил состояние на это. Затем было ещё две попытки прояснить диагноз, лет 5 назад и этой весной в Сеченова . Жильбера так официально не поставили , рекомендовали ЭГДС и тест на пилорический геликобактер . Пить валокордин. Всё.
Самочувствие хуже чем многих вирусных с гепатитом и даже диабетиков. Анализы все эти годы идеальные - кроме билирубина , сейчас около 30. С подросткового возраста язва 12 перстной кишки. Больше никаких наследственных болезней нет. Никто до продедушек и пробабушек , ничем связанным с печенью не страдал. За год до начала этой эпопеи делали переливание крови в 97 году. Есть серия вопросов ответов. Может ли перелитая кровь , если у донора болезнь Жильбера, передать её мне? Рассматривается ли сейчас возможность лечения болезни Жильбера стволовыми клетками ? (Мне кажется самый перспективный метод для данной болезни) Помогает ли для улучшения общего самочувствия процедуры лечебного плазмфереза (в том числе лазерного) и диализа ? (Насколько это сейчас оправдано?) Что могу рассказать. Фенобарбитал, энторосгель, активированный уголь, аевит - помогаю не сильно. Влияет на самочувствие в худшую сторону повышенные физические и психологические нагрузки. Если мало двигаться - тоже плохо. Оптимально - средние физические нагрузки и сон не менее 8 часов. Обострение от скачков погоды. Особенно от перехода температуры через 0 градусов. Если в один день - 5 а на завтра +5 - резкое обострение. Состояние воспаления, общего. Воспаляются даже губы (labia oris). С годами заметно стала хуже память. Реакция в норме. Клинические показатели по неврологии тоже. Помогает традиционная китайская медицина -иглоукалывание и траволечение. Но.... Совсем здоровым не станешь, и стоит очень не дёшево. Помогает на время. И нет исследования на побочные эффекты от траволечения на европейцев. Сообщение отредактировал rom75 - 7.10.2009 - 15:22 |
|
16.10.2009 - 22:43
Сообщение
#193
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 30.09.2009 Пользователь №: 6391 |
на днях сдал анализы 245 билирубин общий все остальные показатели в норме гипатиты отриц
|
|
16.10.2009 - 22:47
Сообщение
#194
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 13 Регистрация: 30.09.2009 Пользователь №: 6391 |
ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо
|
|
17.10.2009 - 00:59
Сообщение
#195
|
|
Группа: Пользователи Сообщений: 44 Регистрация: 29.09.2008 Пользователь №: 5320 |
на днях сдал анализы 245 билирубин общий все остальные показатели в норме гипатиты отриц Слушай у тя чё то очень большой бил у меня выше 79 небыло не когда от 245 уже не то что кожа жёлтая но и волосы должны быть жёлтыми.скажи сколько у тя бил прямой и не прямой а не общий.Бухаеш наверно жоско куриш да? |
|