Болезнь Жильбера Опции

[Nikilay]

Здравствуйте, жильберщики) У меня такой вопрос: не в курсе ли вы о перспективе разработки препаратов для таких как мы и реально ли это вообще снизить билирубин в крови без побочных действий и на более или менее длительный срок ? У меня у самого синдром Жильбера(подтверждённый). Чувствую себя отлично и бодро, усталости не чувствую, но волнует эстетический момент этой болячки - желтизна склер глаз, кожа не желтит . Урсосаны/урсофальки/хофитолы - всё это может как-то и положительно влияет на печень, но билирубин не снижают. Единственное, что мне когда - либо помогало - это отвар из плодов шиповника, глаза светлеют на следующий день , но пить его часто нельзя. Принимать барбиталы-корвалолы не хочу, уж слишком много побочных действий и очень короткий срок сохранения результата. Может кто-то может поделиться своим способом снижения желтизны глаз ?) Говорили, что раньше геденон-рихтер выпускал какие-то таблетки и всем они очень хорошо шли + длит.срок действия и без побочных , но производство остановилось.

Барокамера + поддерживающая терапия.

[Marta]

Синдром Жильбера диагностировали 2 года назад.гомозигота.7/7. За два года много сдала разных анализов. 1,5 года были боли в правом боку помогла галстена, от усталости не чего не помогает. Билирубин летом 21-24 непрямой, с сентября 30-34 состояние намного хуже. Появились боли в сердце и сердцебиение, кардиограмма отличная и узи тоже. Пью магний состояние с ним лучше. Принимаю витамин С -естер. Гемоглобин 135 ,а вот ферритин 20,гематолог говорит это мало ,нужно поднимать. Должно быть 40-70. Можно ли при нашем синдроме принимать препараты железа?

[Akimov]

Синдром Жильбера диагностировали 2 года назад.гомозигота.7/7. За два года много сдала разных анализов. 1,5 года были боли в правом боку помогла галстена, от усталости не чего не помогает. Билирубин летом 21-24 непрямой, с сентября 30-34 состояние намного хуже. Появились боли в сердце и сердцебиение, кардиограмма отличная и узи тоже. Пью магний состояние с ним лучше. Принимаю витамин С -естер. Гемоглобин 135 ,а вот ферритин 20,гематолог говорит это мало ,нужно поднимать. Должно быть 40-70. Можно ли при нашем синдроме принимать препараты железа?

У меня позитивно на железо и гемоглобин влияет обычный гематоген!)

[megachel]

При синдроме Жильбера не рекомендуется загорать. Но при этом есть информация, что ультрафиолет может понижать билирубин. Известно, что желтуху у новорожденных лечат ультрафиолетом. Кто-нибудь разбирался с вопросом, почему врачи не рекомендуют загорать? Какой здесь механизм вредного и/или полезного воздействия ультрафиолета?

[cobalt]

Добрый день. Решил сюда отписаться, возможно кому то будет интересно почитать о моем течении СЖ. Например мне очень помог этот форум для установления причинно-следственной связи в некоторых болячках и симптомах. В русскоязычном интернете маловато инфы насчет нашего недуга, до зарубежных руки еще не дошли.

Мне 33 года. Мужчина. Небольшое повышение билирубина выявили в 2011 году перед операцией (билирубин общий 27.7 при норме до 20 мкмоль/л). В 2015 при сдаче анализа общий билирубин был 80 (реф 20), непрямой - 73 (реф 19), прямой - 6.4 (реф 7.9.). Терапевт опираясь на этот анализ поставил диагноз СЖ. Подтвердили мне его в генетической лаборатории - гомозиготный *28 7ТА/7ТА. Немного прошерстил интернет в поисках описаний и рекомендаций при СЖ записался в частном порядке к гастроэнтерологу. Ничего нового от него не услышал, только общие рекомендации по щадящему питанию, соблюдению режимов отдыха и поддержанию спокойного эмоционального фона.

Как я живу с СЖ?

Об алкоголе. С 1 курса института регулярно выпиваю. Примерно с 18 до 28 лет это почти каждодневная бутылочка-две пива, в тот же период по выходным возлияния крепкими напитками в большом количестве. Вполне мог выпить за раз 0.5 л водки и сверху бутылочка пива, а на утро как огурчик. С 28 лет стало мучать похмелье после крепких возлияний и я сократил их число и отказался от каждодневного пива. На сегодняшний день алкоголь мне попросту надоел и я почти не употребляю крепкий, очень редко пиво и вино.

Теперь о еде. Вкусно и плотно поесть я люблю с детства. Ел все подряд. Жареное, жирное, полуфабрикаты и все это обильно залито майонезом Полностью рекомендации гастроэнтеролога по питанию я соблюдал недолго. На сегодняшний день исключил разве что откровенно вредный майонез и жирную еду. Но под пиво иногда проскакивает колбасная тарелка

Что не доставляет неудобств? С ЖКТ проблем нет (надеюсь и не будет), а может я просто о них не знаю Стул нормальный. Понос бывает редко, обычно при отравлениях или кишечных инфекциях. Вообщем не ел разве что гвозди. Сильных визуальных проявлений болезни нет. Иногда совсем чуть чуть желтят глаза и есть небольшие синяки под глазами. Самое сильное пожелтение было после приема какого то антибиотика.

Что доставляет неудобства:
1. Зуд кожи. Зимой очень чешутся ноги. Порой чешу их до крови.
2. Больше всего беспокоит гипергидроз. Сильно потеют подмышки. И периодический тремор головы. По инфе из инета - "У 39% больных синдром Жильбера сочетается с эссенциальным тремором". Я так полагаю это последствия интоксикации билирубином. У кого то наблюдается подобное?

[Ilfat]

Добрый день. Решил сюда отписаться, возможно кому то будет интересно почитать о моем течении СЖ. Например мне очень помог этот форум для установления причинно-следственной связи в некоторых болячках и симптомах. В русскоязычном интернете маловато инфы насчет нашего недуга, до зарубежных руки еще не дошли.

Мне 33 года. Мужчина. Небольшое повышение билирубина выявили в 2011 году перед операцией (билирубин общий 27.7 при норме до 20 мкмоль/л). В 2015 при сдаче анализа общий билирубин был 80 (реф 20), непрямой - 73 (реф 19), прямой - 6.4 (реф 7.9.). Терапевт опираясь на этот анализ поставил диагноз СЖ. Подтвердили мне его в генетической лаборатории - гомозиготный *28 7ТА/7ТА. Немного прошерстил интернет в поисках описаний и рекомендаций при СЖ записался в частном порядке к гастроэнтерологу. Ничего нового от него не услышал, только общие рекомендации по щадящему питанию, соблюдению режимов отдыха и поддержанию спокойного эмоционального фона.

Как я живу с СЖ?

Об алкоголе. С 1 курса института регулярно выпиваю. Примерно с 18 до 28 лет это почти каждодневная бутылочка-две пива, в тот же период по выходным возлияния крепкими напитками в большом количестве. Вполне мог выпить за раз 0.5 л водки и сверху бутылочка пива, а на утро как огурчик. С 28 лет стало мучать похмелье после крепких возлияний и я сократил их число и отказался от каждодневного пива. На сегодняшний день алкоголь мне попросту надоел и я почти не употребляю крепкий, очень редко пиво и вино.

Теперь о еде. Вкусно и плотно поесть я люблю с детства. Ел все подряд. Жареное, жирное, полуфабрикаты и все это обильно залито майонезом Полностью рекомендации гастроэнтеролога по питанию я соблюдал недолго. На сегодняшний день исключил разве что откровенно вредный майонез и жирную еду. Но под пиво иногда проскакивает колбасная тарелка

Что не доставляет неудобств? С ЖКТ проблем нет (надеюсь и не будет), а может я просто о них не знаю Стул нормальный. Понос бывает редко, обычно при отравлениях или кишечных инфекциях. Вообщем не ел разве что гвозди. Сильных визуальных проявлений болезни нет. Иногда совсем чуть чуть желтят глаза и есть небольшие синяки под глазами. Самое сильное пожелтение было после приема какого то антибиотика.

Что доставляет неудобства:
1. Зуд кожи. Зимой очень чешутся ноги. Порой чешу их до крови.
2. Больше всего беспокоит гипергидроз. Сильно потеют подмышки. И периодический тремор головы. По инфе из инета - "У 39% больных синдром Жильбера сочетается с эссенциальным тремором". Я так полагаю это последствия интоксикации билирубином. У кого то наблюдается подобное?

Одним из первых симптомов начала проявления синдрома Жильбера также явился сильный зуд в области внутренних поверхностей бедер и особенно сильно в зимнее время. Мне помог избавиться от зуда немецкий препарат Легалон.