Болезнь Жильбера Опции

[Ирина]

Уважаемые коллеги!
Наверняка у кого-то из вас был собственный опыт лечения пациента, страдающего легкой формой болезни Жильбера. Подскажите, пожалуйста, схему лечения.
Спасибо!

[natalia]

У меня лично опыта лечения синдрома Жильбера нет, но я пролистала сейчас кое-какие справочники ради интереса и обнаружила, что отдельно взятый синдром, т.е. повышенный билирубин и иктерус без каких-либо других симптомов лечить совершенно не обязательно.

В случае если пациент предъявляет какие-то жалобы - повышенную усталость, боли в животе и т.д., то вероятно это не Жильбер, а другое заболевание печени - необходимо исключить в первую очередь гемолиз, например. Эти данные я прочитала на шведском гастроэнтерологическом сайте.

[Zara]

Используется диетотерапия - стол ?5, симптоматические средства (ферменты, витамины, желчегонные препараты), гепатопротекторы - эссенциале, карсил, липоевая кислота, легалон) курс 3-4 недели, фенобарбитал 1-3 мг/кг per os 7-10 дней, инфузионная терапия - 5-10% р-р глюкозы 10-20 мл/кг, рибоксин, аскорбинка, витамины группы В (в любом случае повышение Bi это, в той или иной степени выраженности, интоксикация).

Дозировки дала педиатрические, думаю у взрослых схема аналогичная.

[Леонид]

Синдром Жильбера (гипербилирубинемия) не лечится. Диета не нужна. Леонид. Израиль

[logvin]

Нашел в Интернете статью "Болезнь Жильбера" http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp

Автор статьи, гастроэнтеролог, д.м.н. С.Г. Бурков считает болезнь Жильбера доброкачественной гипербилирубинемией.

Пишет, что прогноз благоприятный, заболевание не отражается на продолжительности жизни.

В момент усиления желтухи рекомендует прием микродоз фенобарбитала, входящего в состав препаратов Корвалол и Валокордин (по 20-25 капель 3 раза в день в течение 10-14 дней).

[Пеликан]

Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.

[danna]

Лечение синдрома Жильбера:

- выведение конъюгированного билирубина (усиленный диурез, активированный уголь как адсорбент билирубина в кишечнике);

- связывание уже циркулирующего билирубина в крови (введение альбумина в дозе 1 г/кг массы в течение 1 часа). Особенно целесообразно введение альбумина перед обменным переливанием крови;

- разрушение билирубина, фиксированного в тканях, тем самым освобождаются рецепторы, периферические рецепторы, которые могут связать новые порции билирубина, предотвращается его проникновение через гематоэнцефалический барьер. Достигается это посредством фототерапии. Максимальный эффект наблюдается при длине волны 450 нм. Лампы с синим светом более эффективны, однако они затрудняют наблюдение за кожей ребенка. Фотоисточник помещают на расстоянии 40 - 45 см над телом. Глаза необходимо защитить;

- необходимо избегать провоцирующих факторов (инфекции, перегрузки),
применение дополнительных доз жирорастворимых витаминов, микроэлементов;

- в критических случаях - обменное переливание крови.

[Ника]

Уважаемые коллеги!
Довольно часто за синдромом Жильбера скрываются совсем иные причины гипербилирубинемии (наследственная патология:болезнь Вильсона-Коновалова и т.д.).
Если вы считаете, что это легкая форма синдрома Жильбера, то в таких случаях назначается диета?5, охранительный режим, иногда в современных источниках рекомендуют длительное использование препаратов урсодезоксихолиевой кислоты (урсосан, урсофальк), но эти препараты довольно дорогие и не каждый пациен может позволить себе их прием, особенно в течение 3 месяцев.

[terminator]

Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

[mila]

terminator, я пробовала гептрал на одном пациенте, лабораторные показатели были довольно хорошо приведены в норму.

Повторной госпитализации я не видела, поэтому по поводу дальнейшего течения ничего не могу сказать, думаю это весьма временный эффект.

[Ульяна]

В моей практике встречались лёгкие формы синдрома Жильбера (консультирую беременных и женщин в гинекол. отделении). Лечение назначаю перед плановой операцией (желчегонные, корвалол) до нормализации уровня билирубина; если у беременных бывает к этому повышение АлТ (до 1-1,5 ммоль/л) и/или диспепсические симптомы, добавляю карсил или хофитол.

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?

[mamaha]

Может ли у 7 месячного ребёнка быть синдром Жильбера? Если да - то как его обнаружить?

[Anna_LI]

У меня есть опыт применения гептрала у больного с диагнозом - псориаз. Из сопутствующей патологии- синдром Жильбера. После проведенного курса, биллирубин с 38 снизился до 18

[Freddy]

У детей синдром Жильбера, я считаю, как и у взрослых можно диагностировать только лабораторно, т.к. клиническая симптоматика отсутствует. В моей практике был случай повышения билирубина до 72,6 за счет непрямого, резкое снищение которого наблюдалась через 4-5 суток после применения гепатотропной терапии, в частности: гептрала, эссенциале, силибора, инфузии поляризующей смеси, витаминотерапии и др.

[vilori]

В моей практике встречались лёгкие формы синдрома Жильбера (консультирую беременных и женщин в гинекол. отделении). Лечение назначаю перед плановой операцией (желчегонные, корвалол) до нормализации уровня билирубина; если у беременных бывает к этому повышение АлТ (до 1-1,5 ммоль/л) и/или диспепсические симптомы, добавляю карсил или хофитол.

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?

При синдроме Жильбера повышен только билирубин, а повышение ферментов говорит о какой-то другой патологии и не обязательно печени. При беременности приём хофитола целесообразен, а в других ситуациях лечение болезни Жильбера не требуется. Необходим только охранительный режим: не злоупотреблять алкоголем, жирными и жареными продуктами и избегать больших физических нагрузок.

[Ульяна]

vilori, спасибо за ответ.

Перед операцией стараюсь билирубин у таких снизить ближе к норме: тогда в послеоперационном периоде он до высоких цифр не повышается.

[Петро Шкурашвили]

Болезнь Жильбера не лечится. Единственно, нужно предупредить пациента о негативном влиянии алкоголя.

Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью.

[danila]

Я имею болезнь Жильбера в течении 61 года и могу с уверенностью сказать, что эта болезнь не омрачает жизнь. Все основные функции организма в пределах нормы. Мой совет: ведите здоровый образ жизни, кушайте нежирную пищу, побольше фруктов и овощей и наслаждайтесь жизнью.

Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.
4 года назад в один прекрасный день проснулся с жёлтыми глазами , сильной слабостью и тошнотой. Врач сразу заподозрил гепатит. Сдал печёночные пробы : всё в норме кроме непрямого билирубина , который выдал более 70 при норме 4.6.
Сдал все гепатитные маркеры дважды, безрезультатно. Печень не увеличена, не болит. Затем УЗИ - печень, желчевыводящие пути. Затем перешли к подозрениям на лямблиоз, сальмонеллёз, ещё уйму инфекций. Нашли какой-то зачаток псевдотуберкулёза, после двух недель антибиотика он сошёл на нет. Через некоторое время прошла и тошнота и желтуха. Непрямой билирубин всё равно оставался 15, но уже не тошнило.
Наблюдался по данному вопросу у двух врачей параллельно. Один по итогам с диагнозом затруднился, другой поставил синдром Жильбера : наследственная доброкачественная гипербилирубиния, лечение не требуется, на качество жизни не влияет.
Звучит конечно хорошо, но на качество моей жизни эта дрянь ещё как влияет. Обострения случаются при перегрузках, стрессах, а также попутно с любыми другими заболеваниями. Тошнота, слабость до трясучки и холодный пот, работать нереально, есть невозможно, глаза жёлтые. И выход из этого состояния от 2 дней до недели, сидеть пить воду как лошадь, выводить интоксикацию. От тошноты не помогает ничего, Церукал, Мотилиум - как слону дробина.
Вот и сейчас сижу дома именно в таком состоянии. Перекопал интернет - везде одно и то же : лечение не требуется, синдром Жильбера жить не мешает. Начинаю уже сомневаться, что у меня именно он. А с чем ещё дифференцировать? Мне 33 года, в остальном здоровый, спортивный непьющий мужчина в расцвете сил.

[DUM]

Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?

Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

[Arian]

У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме.
Билирубин поднимается при нарушении графика питания и сна.
Билирубин может свободно подниматься до фантастической отметки если не предпринимать меры.
С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.
Потребление продуктов из пшеницы (макаронные изделя, хлеб и др.), очищают кожу и склеры глаз, буквально за два дня,
иначе подъем билирубина просто не минуем.
Адсорбенты как акт.уголь и пектин не эффективны, другие продукты тоже не помагают.
Тяжелые белки как животные так и растительные создают интоксикацию азотистыми веществами и повышают билирубин.
Кроме диеты изложенной выше необходим достаточно продолжительный сон для очищения крови.
Пробовал месяц голодать бесполезно. Весь покрылся желчью и узнать себя самого в зеркале уже было сложно.
Единственный метод излечения вижу в продолжительном бодибилдинге при котором чистота склер глаз была максимальна.
Нужен интенсивный бодибилдинг в особенности брюшной полости. Максимально эффективным упражнением
оказалось отжимание в наклоне с постепенным увеличением количества повторений до 200 раз и более.

DUM Я вылечилс хронический гастрит себе и родственнику за месяц, посредством сыроедения по методике Поля Брега и Шелтона.
Ел салаты и хлеб в сочетании 50/50

[SHaMan4iq]

Мне 19 лет. Уже лет восемь, как поставили диагноз Синдром Жильера.
Симптомы: желтушность, уровень биллирубина - постоянно около 60-70, бывает до 140, сонливость, лень.
Лечение фенобарбиталом помогает первые несколько дней, потом уровень биллирубина уже не снижается.
Особых проблем болезнь не вызывает, если не учитывать, что сердобольные бабульки в автобусах предлагают прямо сейчас поехать в поликлинику.
Так что, всё хорошо.

[alros]

Сам страдаю наследственной формой синдрома Жильбера (наследственная мутация в гене UGT1A1, гомозигота) и мутацию гена H63D (гомозигота), принимающую участие в развитии гемохроматоза, уровень билирубина: непрямой - 32,8, прямой - 9,6; холестерин - 4,0; железо - 56,8; остальные показатели в норме. Употребляю разнообразную пищу (в т.ч. жирную и острую), алкогольные напитки (умеренно, разумеется), ежедневно прогулочным шагом прохожу ~9-10 км, уезжаю на работу в 9 утра и возвращаюсь в 1 ночи, и не испытываю никакого дискомфорта, разве иногда бывает по утрам металлический привкус во рту. И считаю, что можно есть и делать всё, но всегда необходимо знать меру.

Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

[Lancelot]

Говорят, что синдром Жильбера не мешает жить. Все это ерунда. У сына с сентября месяца обнаружили. Пришлось бросить танцы, которыми занимались 8 лет, ребенок весь желтый, последний раз биллирубин повышался до 86, состояние общей интоксикации, слабость, плюс еще к этому хронический гастродуоденит, постоянный понос. Состояние - мрак. Ну и как сказать,что жизни это не мешает?
Расскажите, кто имеет опыт жизни с синдромом Жильбера. Какой допустимый уровень билирубина? Как снимать эту желтизну?

Добрый день!
С-м Жильбера - это не БОЛЕЗНЬ, но это неболезнь ухудшает качество жизни, сам страдаю от этого состояния, дело в том что необходим препарат индуцирующий (стимулирующий) выработку определенных ферментов печени, такая способность отмечена у барбитуратов, в частности фенобарбитала, прием этого препарата несколько снижает уровень непрямого б/б, но впоследствии при провокации (стресс, бессоница, тяжелые физ.упр-я, алкоголь и пр.) желтуха возвращается, и тогда по новой надо снижать. Пить постоянно фенобарбитал нельзя, т.к. у этого препарата масса побочных эффектов, со стороны той же печени, поэтому помочь при таком недуге крайне сложно, раньше выпускался препарат ЗИКСОРИН (венгерская компания Гедеон Рихтер) но затем его сняли с производства (почему - неизвестно), я этот препарат применял - эффект был очень хороший, аналогов в России нет, пытался выяснить есть-ли за рубежом, пока не удалось.
Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Д-р Кафеев М.Р., Челябинск.
kmr-doctor@mail.ru

[pino4et]

У меня вопрос - почему нельзя принимать алкоголь, я заметил, что при приёме алкоголя на следущий день у меня спадает шелтушность и даже очень неплохо спадает?

[SaLs]

У меня синдром Жильбера поставлен в 19 лет, сейчас 22. И на счет невредности этого дефекта я не согласен. Межет быть на мое здаровье это не влияет, но мое социальное спокойствие это растаптывает в прах, как приходит осень или весна - белки глаз желтеют и все мои знакомые, а теперь и сотрудники где я сейчас новенький, чуть ли не шокируются и тактично пытаются спросить про здоровье моей печени намекая на гепатит. Так что спокойно не поживешь, а на работу и совсем проподает желание идти, а ничего не поделаешь - пропускать нельзя. Может на здоровие физическое это мало влияет, а вот социальное подрывает еще как! А на счет алкоголя согласен, после крепкого алкоголя как водка - белки глаз белеют.

[SaLs]

Я бы молился на того кто придумает Способ лечения раз и на всегда.

Сообщение отредактировал SaLs - 12.10.2008 - 00:21

[pino4et]

Интересно делают операции по этому синдрому?

[лечврач]

Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?

[Тати]

Уважаемые, коллеги! Подскажите пожалуйста, какие препараты категорически нельзя принимать при болезни Жильбера? (Или хотя бы где можно почитать?). И ещё если у пациентки только повышение билирубина (впервые выявленное в 40 лет), больше никаких сдвигов в биохимии крови нет... какое обследование надо пройти, что бы определиться с диагнозом?

Уважаемые доктора! Имею данный синдром уже лет 15 (мне 35). 3 месяца назад переехала из Украины в Западную Сибирь - климат еще тот. Вопросы замужества. Буквально с 1-го месяца синдром меня победил. Моча просто оранж - осадок выпадает на глазах - желтый. Тошнота и прочее. На сегодня есть боли в области печени. СОЭ повышено. Как климатические условия севера влияют на прогресс болезни Жильбера? Может, посоветуете лечение? Обычно мне помагает минералка типа Миргородской, Ессентуки 17 - без газа подогретая, Хофитол - пару недель-месяц, сон, положит эмоции, травы. отказ от жареного

Но в этот раз НИЧЕГО не помогает - становится хуже от недели к неделе. Хоть бросай мужа и уезжай назад... Уже по поводу синдрома я в 26 лет прерывала беременность - так что о невлиянии его на жизнь не скажу - доктора отказались вести - молили прервать, хотя ничего кроме заоблачного билирубина меня не беспокоило.

[лиса]

Моему сыну 3 месяца, уже на первом месяце жизни пожелтел. Врачи были уверены в том, что это затянувшаяся желтуха, порекоммендовали попить хофитол и водный раствор глюкозы, не помогло. Когда нам исполнилось 2,5 месяца я стала пониковать. Легли в больницу, сдали все возможные и невозможные анализы. В целом все впорядке, кроме билирубина. Генетические исследования подтвердили диагноз - синдром Жильбера. Я конечно расстроилась, хотя ребенок чувствует себя отлично - хорошо кушает, набирает вес (7 кг исключительно на грудном молоке). Но что же получается, теперь ему всю жизнь придется пить лекарства, он никогда не сможет играть с другими мальчишками в футбол, или дать сдачи в драке. А может все не так страшно? Помогите, подскажите что делать!

[midorio]

Для точного установления диагноза рекомендую генетическое типирование на синдром Жильбера!

Здравствуйте. Уважаемые коллеги, подскажите, пожалуйста, где сейчас проводят генетическое типирование, насколько достоверно по нему можно судить о диагнозе (ведь наверняка есть сомнительные и противоречивые результаты), и сколько приблизительно оно стоит. Спасибо.

[0'Su[ll]ivan]

10 лет назад поставилил диагноз синдром Жильбера, все эти годы реально парюсь из за этой болезни. Чего только не пробовал.
Лучше всего конечно фенобарбитал помогает, но долго принимать его опасно. Да и продается он только по рецепту врача и помогает только на период приема. Стоит только прервать прием, желтушность склер глаз возвращается и жить становится невыносимо от постоянных догадок людей о состоянии моего здоровья, готов памятник при жизни поставить человеку, который найдет средство для борьбы с этой болезнью!

[Biohazard]

Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Гепртал очень интересный препарат которым ползуются "Платные врачи", в ряде случаев дает осложнение. Например, у меня после 3-х недельного приема вызвал повышение билирубина обшего до 170 при норме 19. При том что у него очень интересная цена.
На счет лечения этого синдрома, его просто нет. Единственное можно подерживать печень разного рода препаратами которые в свою же очередь нагружают ту же печень что увеличевает дозировку первых и ведут к привыканию. Вот такой вот кампотик

Увы, не могу согласиться. Или у меня не синдром Жильбера.

Подерживаю. Симтоматика схожа. Выявлен Жульберн 1 год. Болею скорее всего с детства спс нашим врачам. Был госпитализирован с 170 общим билиубином прямо с поликлиники где я работал массажистом (за этот период потерял 7кг мышечной массы) . До этого всем жаловался на слабость недомогание - внимание никто не обращал. Конечно физически развитый молодой человек 25 лет косит, что бы на работу не выходить. Связи в медицине довольно большие. Из 12 врачей к которым я по очереди попадал только 3 поставили Жульберна. Искали все и везде (ибо я сам смуглый желтизна кожи не выражена). Симтомы до кризиса: боли в грудной клетке, скачки давления до 180 на 100, затруднение акта вдоха приступами, чувство сердечного ритма, спазм сосудов особено шеи и головы, мандраж часто трясучка при как привело нормальной температуре, головокружение(кажится что буду падать), все это дело сопроводается паническим необоснованым страхом и что самое интересное на месте во время приступа я сидеть(лежать) не могу. О себе: 25 лет не пью не курю, спорт для себя, на тот момент не психических не физиологических отклонений не имел. Кризис 170 вспоминать не хочу. Понимаю конечно что отчасти он был справоцирован физическими нагрузками. На даный момент кризисы раз в 2 недели. Препараты конечно перепробовал. К вашим таблеточкам каплям и укольчикам кроме привыкания и увеличения дозировки да кстати и нагрузки на ту же печень, ну и временному облегчению нечего лечащего не прилагается. Для скептиков обследовал усе и везде, сопутствующих заболеваний не выявленно. Собираюсь ехать за границу...

Не могу ни дать несколько советов из собственного опыта:

Не запускайте, выйти потом с тяжолого состояния очень нелегко. Я для себя выделил некоторю групу провоцирующих факторов: Алкоголь даже 5 капель (сразу спать охота - правда?), стресс (болезнь особенно такая хроническая ох как угнетает), еда (а сладенкого то хочется), нагрузки (особено долгий бурный секс), также антибиотики и другие ЛЕКАРСТВА (химия это Врач на данный момент). Это из основных. Чем спасаюсь (при том что меня наблюдает 2 врача, 1 не доверяю). Про химию говорить не буду сами знаете. Медитация, краниосакральная терапия, иглоукалывание, дыхательные гимнастики, самогипноз.

Если у кого то есть данные по новым препаратам для терапии этого синдрома - дайте пожалуйста знать.

Во время кризиса принимаю Цитроаргенин. Эффект стойкий. Побочных действий не обнаружил.

Помогите, подскажите что делать!

Кто болеет даным недугом просьба. Выкладывате всю информациию. Анализы. Чем болели в детств е(особено стафилокок, стрептокок). Все симтомы. Сон особено к утру во время кризиса. Ваше физическое развитие, раса, группа крови, резус фактор, цвет кожи (белый, смуглый, черный). Чем лечитесь. Кто что пробовал (физические нагрузки, гипноз и т.д.) Кто хочет пообщаться - моя IСQ 423987407

[Andre]

Как правило, у многих больных синдромом Жильбера (для тех, кто считает это болезнью) помимо собственно синдрома наблюдается ряд сопутствующих отклонений. Наиболее часто (примерно в 88%) наблюдалась дискинезия желч. путей (в 50% случаев - по гипомоторному типу). Встречаются и другие отклонения - мне кажется, у пациентов, жалующихся на то, что синдром Жильбера ухудшает качество их жизни - именно эта проблема. В случае ДЖВП, например, раза в два снизить уровень билирубина помогают обыкновенные тюбажи. А вот по поводу воздействия физ. нагрузок - часто встречал самые разные мнения и результаты. Кто-нибудь из коллег может поподробнее объяснить механизм влияния физ. упражнений на уровень билирубина?

[pino4et]

Насчет физ. нагрузок не знаю - у самого синдром с детства в 6 лет занимался рукопашной 1 год, дзюдо бокс. С 17-ти лет начал постояно синдром проявлятся. Говорят из-за того что организм мужчины начинает рости с 17 лет до 25. Хотел пойти на карате - но не решаюсь из-за всего прочитаного. У меня вопрос из-за того что курю с 11 лет может это как-то повлиять на моё нынешнее состояние? Если да - то почему?

[0'Su[ll]ivan]

Цитроаргенин

Мало информации о данном препарате у нас.
Где можно приобрести Зиксорин и почему его уже не выпускают?

[Georgy55]

Являюсь счастливым обладателем синдрома Жильбера всю сознательную жизнь, а диагноз поставлен в 45 летнем возрасте. Похоже надо различать СЖ и хронический гепатит, т.к влияние судя по описанию кардинально разнятся.
Кроме жёлтых склер, 75 билирубина, лёгкой усталости метеоризмов и боли правого подреберья (спасался оттягиванием кожи в месте где болит) от быстрой ходьбы или бега дискомфорта не имею. Дискинезия желч. путей присутствует, но не ощущается. Это я считаю образцово-показательным СЖ.

Если Ваши проблемы большие, чем мои, стало быть имеете хрон. гепатит, от него и лечитесь. (Тут бог в помощь!)

0'Su[ll]ivan, не обращайте внимания, на синдром тоже, диета и спокойствие. Как бы всё пОветру.

pino4et, уважаемый, смело идите в каратэ, там бегать не придётся! Мне 55, отслужил в СА 28 календарных лет, и бегал, и каратэ занимался, как видите жив, моему отцу нынче 95 лет, тоже с СЖ, и нормально!

[Kalash]

Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...

[Georgy55]

Денис, Вам должны были пояснить некоторые особенности диеты: -жиры, -редиска, -шпинат, - спиртное, - острое, - копчёное, может ещё что-то, (- = минус) и очень скоро пройдёт. Дня 2-3. Попейте расторопшу - как там пишут, боли в подреберьи исчезнут.
Постарайтесь поднимать себе настроение юмором.
С сочувствием.

Сообщение отредактировал Georgy55 - 27.01.2009 - 10:53

[Kalash]

Спасибо за совет, уже на гречке. Сегодня ещё нехорошо себя чувствую, надеюсь через пару деньков пройдёт. Купил минеральную Ессентуки-17, подогреваю, пью. Сегодня разочек выпил Корвалол 20 капель. Больше ничего, пока что. Буду отписывать о состоянии.

[Georgy55]

На этих страничках более внятно о фенобарбитале и др. способах спасения при СЖ:
http://www.art-med.ru/articles/list/art65.asp
http://travushka.net/news/2008-07-11-241

[Andre]

Денис, ваше плохое самочувствие (чувство страха и т.п.) обусловлено влиянием свободного билирубина на мозг. Георгий правильно говорит о фенобарбитале - только не злоупотребляйте, имеются и побочные эффекты. в небольших количествах он содержится в корвалоле и валокордине. Но все-таки это экстренная мера. всю жизнь на лекарствах проводить не хочется. Ваш выход - правильное питание (диета) и жизнь без перегрузок. кстати советую поменьше упореблять всего молочного, хоть по диете №5 это не ограничивается. и кстати вот еще совет: несколько нетрадиционный. вы наверно слышали о разных очистительных процедурах? попробуйте пройти такую для печени. есть даже книга, где вся она замечательно описана - А.Мориц "Удивительное очищение печени". дело в том (и не один я так считаю) что синдром жильбера может сам по себе , в чистом, так сказать, виде, и безвреден, но он редко когда является единственной патологией печени и желчного пузыря. резонирующие проблемы сильно портят жизнь гепатоцитам (клеткам печени), и она, как говорят в народе, садится. тут как раз подобные методы и могут помочь. еще есть такая издревле известная процедура, как тюбаж. Лично у меня после нескольких процедур билирубин падает на порядок, сколько раз отмечал! Опять же, она не может как то повлиять на конкретно синдром, но она улучшает работу самого органа. так что рекомендую. Особенно полезна осенью-весной. только без фанатизма - не чаще раза в неделю, а лучше две. Надеюсь, я доступно все объяснил. Удачи Вам и будьте здоровы!

[0'Su[ll]ivan]

Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит...чувство страха.

Это точно, я практически всегда в подавленном состоянии, постоянная усталость. В общем нет душевного спокойствия.
Надеюсь, найдется все же новое лекарственное средство без серьезных осложнений как при приеме фенобарбитала.
Просто хочется жить полноценной жизнью, пить, есть жирное, острое. Достала уже эта диета, итак скоро от меня ничего не останется.

[Mangazey]

Но мне интересно: может ли быть при син-ме Жильбера сочетание повышенного (за счёт непрямого) билирубина и - незначительно повышенных значений АлТ, АсТ. Или второе априори признак сопутствующей патологии печени?

У меня Синдром Жильбера с 1997 года (подтвержен генетически 7/7 ta повтора), но иногда (наверное когда поволнуюсь итп) бывает повышение АЛТ не более чем в 2 раза от верней границы нормы. Недавно, по этому поводу разговаривал с гастроэнтерологом из Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины МЧС России, профессором Саблиным О.А., так вот он не исключает возможности такого повышения АЛТ при Жильбера и считает его незначительным.

[Mangazey]

Интересно, пробовал ли кто-нибудь Гептрал?

Я пил его 20 дней - как слону дробина, на состояние практически не повлияло, Bi как был 35-40, так и остался. Единственное, что помогает быстро и эфективно убрать желтуху, так это старый-добрый фенобарбитал

Думаю, что человеку с истиным СЖ, пить Гептрал или его российский аналог Гептор нет смысла, т.к. он не участвует в процессе захвата и транспорта Bi. ИМХО

[Mangazey]

А у кого-нибудь при СЖ, холестерин повышен? Просто многие сдают печеночные пробы а про холестерин забывают. А за ним ведь тоже нужно следить или при СЖ повышеный Холестерин по умолчанию как призак нормы? Я вот сижу на диете а холестерин балансирует по верхней границе нормы 5,7-6,2

Кстати, мне хорошо помогает саморегуляция, нервы успокаивает да и вообще. Кому нужно, вот ссылка качайте и медитируйте

АТ №1 "Расслабление и релаксация": http://depositfiles.com/files/9969xnulv

АТ №2 "Уравновешенность и устойчивость к стрессу": http://depositfiles.com/files/dp4dcwghu

Краткая информация из буклетика что шел с диском.

"проф. Востриков А.А., врач-психотерапет проф. Табкдзе Л.Л., психопедагог

Аутогенная Тренировка № 1 "РАССЛАБЛЕНИЕ И РЕЛАКСАЦИЯ"

1. Что такое Аутогенная Тренировка?
Аутогенная Тренировка (AT) - это упражнение по достижению состояния внутреннего спокойствия, внутреннего душевного равновесия (релаксационного состояния). С помощью наших AT это состояние достигается с первого раза.
Релаксационное состояние обладает двумя фундаментальными свойствами: оздоровительным и развивающим.

2. В чём заключается оздоровительное свойство релаксационного состояния?
Оздоровительное свойство заключается в том, что пребывание в этом состоянии в течение даже нескольких минут даёт мощный оздоровительный эффект. Клинические исследования показывают, что после прослушивания AT:
- снижается повышенное артериальное давление;
- нормализуется частота сердечного пульса:
- улучшается общий гормональный фон организма;
- нормализуется кислотность желудочного сока (рН);
- снижается чувство тревожности;
- полчаса AT равносильны 3-4 часам полноценного сна.
Аналогичный эффект дают занятия йогой, цигун, трансцедентапьной
медитацией; однако, посещение этих занятий требует времени, специальных условий, и они осваиваются значительно дольше.
С помощью AT № 1 "Расслабление и релаксация" релаксационное состояние достигается с первого раза, и поэтому упражнение становится не только обучающим, но и сразу лечебно-оздоровительным."

Рекомендовано Российским Центром Восстановительной Медицины МЗ РФ для снятия стресса, отдыха и оздоровления.

Российский Научный Центр "ПСИХОПЕДАГОГИКА" http://www.psycho-pedagogica.ru

[TurAnna]

Здравствуйте. Я не врач-аспирант, но я уже полгода страдаю скорее всего синдромом Жильбера. Мне 22 года, в начале болезни билирубин общий был 52, все остальные показатели в норме. Я принимала Эссенциале, Гепабене. Они помогали, но незначительно. У моего отца проявился синдром Жильбера в моём возрасте. Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений. Также врачи осматривали строение моего желчного пузыря, мне сказали, что он у меня неправильной формы (скрученный), поэтому не может нормально работать. Иногда беспокоят боли в правом боку, но незначительные. Я работаю моделью и цвет белков глаз не сопутствует моей карьере. Можно ли с этим как-нибудь бороться?

[TurAnna]

Здравствуйте. Полгода назад мне поставили тот же диагноз. В начале общий билирубин был 52. Принимала Гепабене, Эссенциале. По-моему, впустую. Не пью не курю, теперь вообще приходиться соблюдать печеночную диету, но правильная еда тоже не помогает. Очень сильно желтеют белки глаз, если всю ночь не спать и от стресса. Правда, врачи так же осматривали мой желчный пузырь, он оказался не првильной формы, что приводит к оттоку желчи в кровь... Мой отец получил жёлтые глаза в моём возрасте (22 года). Уже даже не знаю, что и делать

[Татьяна1]

Подскажите, у больных синдромом Жильбера бывают дерматиты (атопический дерматит)?
Подскажите, где почитать про диету для больных печеночными заболеваниями?

[TurAnna]

Подскажиет, у больных синдромом Жильбера бывают дерматиты (атопический дерматит) ?
Подскажиет где почитать про диету для больных печеночными заболеваниями?

Диета: http://www.gotovim.ru/valio/diet/diet_live...et_liver2.shtml

Больше ничего не знаю, сама на ней сижу уже полгода.

[Smolvil]

Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его... ВЫРУЧАЙТЕ СОВЕТАМИ ГОСПОДА!

[TurAnna]

Это ужасно... Я себя чувствую комфортно только в тёмное время суток. Я не хочу жить с моими глазами больше!!!!

[Татьяна1]

Диета: http://www.gotovim.ru/valio/diet/diet_live...et_liver2.shtml Больше ничего не знаю, сама на ней сижу уже полгода.

Огромное спасибо!!!!!!

[Вячеслав]

День добрый! Прочитал множество топиков и советов, везде пишут по-разному, меня интересует такой вопрос: можно ли заниматься спортом, именно силовыми видами, то есть ходить в зал и делать силовые упражнения - жим штанги, приседания, становая тяга и т.д. Как я понял, советуют уменьшить статическую нагрузку, и отдать предпочтение динамическим (бег, лыжи, плаванье). И всё же хотелось бы знать, возможно ли заниматься в спортзале именно силовыми нагрузками, чем это может быть чревато?

[Smolvil]

Данная диета помогает хоть?

[0'Su[ll]ivan]

В общем ничего мне не помогает ни диета, ни препараты. Только фенобарбитал, но его принимать долгое время нельзя. Зиксорин вообще нигде не нашел. Постоянно смущаюсь смотреть в глаза людям, желтизна белков просто убивает.

[Smolvil]

Фенобарбитал. Какие качественные изменения от него происходят по отношению к белкам и цвету кожи? Мне регулярные тюбажи могут каким-то образом помочь... Покрайней мере когда я делал тюбажи, когда было подозрение на паразитов из-за цвета глаз и кожи - то мне казалось что белки с каждым разом приобретают более-менее нормальный цвет, может это самовнушение... Потом забросил и все... Вернулись к истокам...

Лецитин кто-нибудь пробывал принимать? Хофитол, эссенциале и т.п. препараты? Результаты есть?

Что вы отвечаете, когда вас спрашивают люди: А ты че пожелтел или че такой желтый?

[pino4et]

Что вы отвечаете, когда вас спрашивают люди: А ты че пожелтел или че такой желтый?

Я отвечаю что мне поху.. если спрашивают от чего это я говорю кровь плохо обрабатывается.

Хофитол, эссенциале и т.п. препараты? Результаты есть?

Есть но очень малы. Я заметил при ежедневно отжимании, приседании желтуха быстрее проходит при повышении стараться 10 раз на каждое упражнение.

Самому 18 лет, есть девушка - странно, но она почему-то не видит желтушности глаз лица я так думаю это мы просто слишком хорошо себя знаем и не всё замечаем. Пытаюсь пойти на муа тай боевые искуства - всё не могу собраться. Если будут изменени в лучшую сторону - отпишу суда.

О фенобарбитале - после 1 пачки стал плохо спать хоть и памогло, так что лучше поменьше им пользоватся. Обычно, когда все глаза жёлтые - под завязку пью водку - склеры становятся наполовину желтые и так легче их очищать. Ну это на своё усмотрение.

[Stiv]

Уважаемые коллеги!
Наверняка у кого-то из вас был собственный опыт лечения пациента, страдающего легкой формой болезни Жильбера. Подскажите, пожалуйста, схему лечения.
Спасибо!

Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка.

[Stiv]

А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно.... Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу

[ReNovatio]

Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.

Коллеги подскажите пожалуйста..при синдроме Жильбера может быть увеличена селезенка? Поставили длиагноз с-м Жильбера...но при этом увеличена селезенка.

у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!!

А мне сегодня, гематолог сообщил, что дигноз "синдром Жильбера" уже никому не ставят....а ставят хронический гепатит неизвестной этиологии. Ни фига себе как все не радостно.... Специалисты, выскажите свое мнение, то ли гематолог, чего то ни того ляпнула, то ли и правда мы тут все гепатитчики....тьфу-тьфу

Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините.
Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога.
Все врут! (С)Доктор Хаус

попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое.

[ReNovatio]

Очень беспокоит желтоватый цвет кожи и постоянно жёлтые белки глаз, которые усиливаются при голодании, недосыпании и при стрессе. Я пытаюсь вести правильный образ жизни, не пью и не курю, не ем острого и жирного. Соблюдаю печёночную диету. В первый раз глаза пожелтели сразу после пережитой депрессии летом прошлого года, с тех пор нет особых изменений.

Почему вы так за это переживаете?? Это того не стоит!!!! У меня тоже желтые, тоже задают глупые вопросы. Вообще, заметил по себе что уровень бил. больше всего зависит от того, насколько сильно вы устаете и какой у вас эмоциональный фон.

Когда мне врачи говорят что у меня все очень плохо, надо немедленно ложиться, я только отвечаю что хорошо себя чувствую! А оно так и есть. Да, я быстро устаю, но я быстро восстанавливаюсь.
Главное не это. Книги по биохимии говорят, что высокий уровень бил. у новорожденных может привести к умственой отсталости или даже к сметри. Оно и ясно - он токсичен, а гематэнцефалическй барьер еще не сформировался. Я искал, как бил. сказывается на взрослом мозге. Данные противоречивые. Книга по физиологии говорит, что у взрослых он не проникает через барьер. Но практика... Уважаемые, у меня к вам вопрос: кто из вас чувствует, что он очень часто тормозит???? Лично мне трудно долго удерживать внимание, у меня плохо с устным счетом при том что у меня за спиной 2 года физматкласса и я отнюдь не дурак. Хотелось бы знать, почему я забываю то, что мне говорят и помню сложные хим. формулы несколько лет???

[Stiv]

Здравствуйте, меня зовут Виталий, 21 год. Я учусь на биохимика в национальном университете. В юношеском возросте поставили диагноз наследственной анемии. В последнее время автоматически везьде пишут синдром Жильбера. В 2008 попал с бил. около 60, сейчас загремел посторно с бил. 105.


у меня селезенка увеличина. И печень, к стати, тоже. Более того, мне предлагали как метод леченя удалить селезенку. Так что не расстаривайтесь!!!


Как это не ставят? Может, у них там и не ставят, но куда же девать всех кому его уже поставиди??? Это абсурд! Знаете, врачи не все хорошо знают свою профессию. Есть безграмотные (у меня гематолог один раз не могла сходу назвать лекарство, которое мне нужно было капать.) Неизвестная этолоия - это значит что они НАСТОЛЬКО бестолковые, что не могут определить от чего это. И лечить, скорее всего, будут, не то. Извините.
Гепатит - это вирусное заболевание. Повышенный бил. получается за счет повышенного непрямого (не связанного с белками крови) бил. Это может быть потому что бил. не связывается с глюкуроновой кислотой. Это уже связано с отсутствием фермента. Причина - наследственная!!! Меняйте гематолога.
Все врут! (С)Доктор Хаус

попейте активированный уголь, он свяжет бил. в кишечнике. Это самое простое.

Гепатиты..знаете ли разные бывают....есть вирусные, есть токсические, есть лекарственные, аутоиммуные гепатиты.... Раньше и геп.С не знали...тоже думали, что это за ерунда.. Да, кстати, я тут всякими травянными сборами+ йога увлекся...потихоньку билирубин стал падать...и что приятно..селезенка стала уменьшаться. Усталость по утрам еще есть, но тоже уже уменьшается.

[Stiv]

Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу

[Stiv]

Здравствуйте. Денис, 20 лет. 2 недели назад поставили синдром Жильбера. В 16 лет был случай, когда забрали в больницу с подозрением на вирусный гепатит. Отлежал в больнице 2 недели. Сдал все анализы - поставили ДЖВХ. Недавно стала беспокоить слабость, голвокружение, боль в области лёгких, правого подреберья, небольшие изменения давления, перемежающаяся желтизна, тошнота, отсутствие аппетита. Состояние - полной аут, хоть на тот свет собирайся. Очень сильно влияет заболевание психологически. Как-то всё плохо, всё болит, чувство страха. Лёг в больницу на обследование. УЗИ почек, печени, поджелудочной, желчного пузыря (S образный без нарушения оттока) - всё в норме.
ЭКГ - ритм синусовый, дыхательная аритмия, ФГДС: пищевод свободно проходим, кардия смыкается, р-ры желудка обычные, содержат умеренное кол-во секрета, складки воздухом расправляются, слизистая слегка гиперемирована, привратник проходим, луковица ДПК и петля без особенностей. Заключение: гастропатия.
Кровь на HBS, анти HCV: отр., RW: отр., БАК: Белок 72 г/л, мочевина 5, креатинин 71, билирубин 56.9/20.5, ГГТП 27, щелочная фотосфаза 70, АсАТ 42, АлАТ 47, альфа-амилаза 17.7, глюкоза 4.2

В общем... выписали и сказали, что клиники это заболевание не имеет, так что это вообще не заболевание... Как я не пытался доказать, что мне хреново - толку ноль. Есть советы? Сейчас состояние не из лучших... Не очень хорошо себя чувствую. Слабость какая-то...

Денис, а Вы попробуйте сдать на все маркеры гепатита В, если не ошибаюсь их штук 6.... Нихочу "каркать", но Ваша биохимия смахивает на хронический геп.В...не в острой фазе. Ради интереса скиньте на форум Гепатиту нет...там специалисты сидят, они откомментируют...

[ReNovatio]

Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал:

Этиология гепатитов

Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает

1. Инфекционный (вирусный) гепатит:
Гепатит А
Гепатит B
Гепатит С
Гепатит D
Гепатит E
Гепатит G
Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа.
Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе.

2. Токсический гепатит:
Алкогольный гепатит
Лекарственный гепатит
Гепатиты при отравлении различными химическими веществами

3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни)

4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний

Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом.

[А.Ж.]

Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?

[Stiv]

Мдааааа, самое плохое, это когда сами пациенты себе начинают ставить диагнозы.
Я, правда не большой знаток по геппатитам, вот только что накапал:

Этиология гепатитов

Воспаление печени (гепатит) может быть вызвано различными факторами (гепатотропными факторами), способными повреждать паренхиму печени. Этиотропная классификация гепатитов включает

1. Инфекционный (вирусный) гепатит:
Гепатит А
Гепатит B
Гепатит С
Гепатит D
Гепатит E
Гепатит G
Гепатиты как компонент: жёлтой лихорадки, цитомегаловирусной инфекции, краснухи, эпидемического паротита, инфекции вируса Эпштейна-Барра, разнообразных инфекций герпеса, лихорадки Ласса, СПИДа.
Бактериальные гепатиты: при лептоспирозе, сифилисе.

2. Токсический гепатит:
Алкогольный гепатит
Лекарственный гепатит
Гепатиты при отравлении различными химическими веществами

3. Лучевой гепатит (компонент лучевой болезни)

4. Гепатиты как следствие аутоиммунных заболеваний

Но то, что СЖ - это наследственное, это точно. И его нельзя путать с геппатитом.

А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как?

[Stiv]

Подскажите,пожалуйста,последствия в/в наркоза при синдроме Жильбера?

А Вы почитайте..здесь на форуме, кто-то из врачей-специалистов отвечал, что перед операцией старается снижать уровень билирубина в крови у таких пациентов.

[Stiv]

Мне не повезло и я попал в кол-во больных синдромом Жильбера. Пожелтение кожи и самое неприятное БЕЛКОВ ГЛАЗ от голода, усталости, переутомления. Люблю заниматся в тренажёрном зале, отказать в этом себе не могу. Как можно избавится хотя бы от желтезны БЕЛКОВ ГЛАЗ? Испытываю дискомфорт, когда хочу посмотреть кому-нибудь в глаза или познакомится... Ведь у человека сразу возникает вопрос а чё у него глаза жёлтые, он наверное болеет чем-то, да ну его...

Не знаю, подойдет ли Вам мой совет... Но я ношу очки... (без диоптрий) вставил стекла чуть-чуть-чуть затемненные желтым цветом... Поэтому в обычной жизни проблем не возникает, а друзья и так знают...

[Mangazey]

Да совсем забыл..у меня билирубин с 44 до 20,5 снизился..на травках, диете и йоге.....надеюсь войти в средние цифры нормы...тьфу-тьфу

Парадоксально, но я тоже решил йогой заняться, накачал себе фильмов и по ним занимаюсь, но пока не могу отписаться за результат. Занимаюсь только 3 недели, даже "собаку мордой в низ" не могу толком сделать А у тебя за какое время занятий бил упал?

[Mangazey]

Общий совет!

Избегать стресса (т.к он ускояет все метаболические процессы и сбивает итак нарушеный захват била)
Диета (понятия не имею как она влияет на текучесть синдрома, но так все пишут)
Курсы легких желчегонных трав (устранять последствия холестаза)
Ну и наверно Йога (этой гимнастики более тысячи лет и она направлена на нормализацию обменных процесов организма).

И еще, очень важный аспект, нужно ТОЧНО определить для себя, Жильбер у вас или нет. Если Жильбер подтвердится, то живите спокойно, вы на подсознательном уровне наконец успокоитесь и забудите про него! Слава Богу, теперь есть возможность не методом исключения это сделать а доказательно. Для этого нужно сделать 2 вещи, приехать в Москву сдать кровь и сделать фиброскан. Но перед этим, дома, нужно сдать ВСЕ известные маркеры гепатитов (B,C,D,G,TTV методом ПЦР, это послужит своеобразным вирусным скринингом, стоимость общая порядка 800 руб за все). Далее едите в Москву сдать кровь на генетическое подтверждение Синдрома Жильбера, этот анализ делают только в Центре Молекулярной Генетики http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=1373 усеченный анализ стоит 1500 руб, полный помоему 4500 руб. И если вы решитесь ехать в Москву делать этот анализ, то не поленитесь и ОБЯЗАТЕЛЬНО сделайте ФИБРОСКАН печени, делают его тоже только в Москве в центре "Медэлит" http://www.medelite.ru/fibrotest.php

Вопросы?

[Mangazey]

Ой, извините, забыл дать ссылку на фиброскан: http://www.medelite.ru/fibroscan.php
Короче повторюсь, в медэлите делают фиброскан (типа узи) и фибротест (кровь) в иделе лучше сделать и то и другое, но я ограничился только фибросканом. Не экономьте на своем здоровье, если нет денег, тогда сделайте обычную биопсию печени в родном городе.

[Stiv]

Ну с гепатитами понятно...это первое, что надо сделать. А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают. Ну, а биопсия....дело вкуса, но лучше без надобности, печень не травмировать.

[Mangazey]

А фиброскан зачем...? Он не информативен....почитатйте статистику, к примеру, фиброскан ставит F-2 (фиброз-2), а на самом деле фиброз-0 (по данным биопсии). Фибротест, такая же штука. (достоверность % 60, как говорят сами врачи) Ну а генетический анализ, и типирование генетического отклонения при синдроме Жильбера, и в Питере делают.

Я не видел такой статистики (про фиброскан). Генетический анализ в питере не делают, я сам из Питера и всю осень искал где его тут сделать - НЕ ДЕЛАЮТ.

[Mangazey]

Stiv, так как йога продвигается? В принципе я считаю что с ее помощью можно вполне бил усмирить, она же там как-то суперблаготворно на весь организм влияет.... не молчи, отпишись какие результаты? А то мож мы тут всеми на ней нобелевскую получим за открытие действенного лекарства от Жильбера

[Stiv]

Йога продвигается нормально...я не могу сказать, что соблюдаю все каноны этого учения. Определенные упражнения, плуг, свеча, дерево и пр.+ дыхательная гимнастика (я где то в инете встречал, чела, тоже Жильберщика, так он дыхательной гимнастикой Стрельниковой пользовался...писал что помогает).

[Stiv]

Да совсем забыл... мне очень помогает гречка, я ее ем от 3-х до 7 дней, и происходит очищение организма. Проходят утренняя слабость, быстрая утомляемость... и пр. При этом пью только зеленый чай.

[Mangazey]

Да совсем забыл... мне очень помогает гречка, я ее ем от 3-х до 7 дней, и происходит очищение организма. Проходят утрення слабость, быстрая утомляемость... и пр. При этом пью только зеленый чай.

Ты знаешь, что характерно, мне один доктор тоже рекомендовал заниматься дыхалкой, сказал что она усиливает кровообращение. Но я так понял, что если заниматься йогой, то там этому тоже большое значение уделяется, только я вот больше 40 мин в день не могу ей заниматься, времени нет. А на гречку я уже смотреть не могу. Вообще ситуевина моя наверное оригинальна, мне СЖ поставили 12 лет назад проявился он в 21 год после бурного и долгого стресса на фоне ВСД (был жуткий страх, пот, холод, мочеиспускание, головные боли а через полгода этих всех "прелестей" я пожелтел в одно прекрасное утро до 52 ммоль). После того, как мне все растолковали, я забил на этот синдром (и сразу бросил пить и курить). А сейчас что-то опять какие-то движухи. БХ та же а вот состояние пипец, слабость и вялость уже полгода мурыжит постоянно, особенно утром тяжело просыпаться, первые 1-2 часа приходится раскачиваться. Мой бил от 33 до 45, 33 когда жрал все подряд включая сало, а 37-43 это на диете №5.

[0'Su[ll]ivan]

Мне лично препараты типа эссенциале и хофитол совершенно не помагают, даже оказывают обратный эффект. Единственное средство которое более менее снижает уровень биллирубина это "Галстена". И меньше проводите время у мониторов, красные в сочетании с желтым белки глаз дают страшный эффект, эффект обкуренного наркомана. Другие симптомы меня мало беспокоят, только бы глазам блеск, и красоту вернуть. Так что очки с затемненными стеклами наверное единственный выход.

[Mangazey]

Мне лично препараты типа эссенциале и хофитол совершенно не помагают, даже оказывают обратный эффект.

Ты знаешь, я лично тоже стал подозревать, что когда я начал пинимать карсил, гепабене, хофитол мне стало хуже. Уж не знаю почему, но исходя из логики, думаю они начинают гнать желчь а она по каким-либо причинам не успевает нормально дренироваться в 12-ти перстную и происходит обратный эффект в печень. Думаю от этого и возможно, иногда, незначительное повышение АЛТ. Даже при стрессе, от него ведь тоже происходят различные спазмы сфинктеров. Кстати, господа жильберщики, кто-нибудь наблюдал у себя АЛТ, были случаи его подскока? Вообще, говорят очень хорошо помогает урсофальк, но у меня от него панкреатит обостряется сразу.

У меня гипербилирубинемия с 92 года после перенесения гепатита А (не наследственная). АлТ, АсТ в норме. С 96 года перешел на строгое вегетарианство(веганство) с полным отказом от животных продуктов.
Строгое вегетарианство уменьшает холестерин до нормы.

Скажи родной, а какой у тебя холестерин?
Мне один профессор сказал, что многие жильберщики парятся из-за плохого самочувствия вовсе не из-за повышеного билирубина а как раз из-за холестерина, он там якобы в каких-то странных "эротических" отношениях с билом замешан. Я этому мнению склонен верить, ибо я 10 лет отлично себя чувствовал с билом 35-40 и низким холестерином а сейчас что-то холестерин стал скакать и вялость в ногах и руках появилась.

[Stiv]

Ты знаешь, я лично тоже стал подозревать, что когда я начал пинимать карсил, гепабене, хофитол мне стало хуже. Уж не знаю почему, но исходя из логики, думаю они начинают гнать желчь а она по каким-либо причинам не успевает нормально дренироваться в 12 перстную и происходит обратный эффект в печень. Думаю от этого и возможно, иногда, незначительное повышение АЛТ. Даже при стрессе, от него ведь тоже происходят различные спазмы сфинктеров. Кстати, господа жильберщики, кто-нибудь наблюдал у себя АЛТ, были случаи его подскока? Вообще, говорят очень хорошо помогает урсофальк, но у меня от него панкреатит обостряется сразу.

У меня на фоне физической нагрузки поднималось АЛТ до 50... (ну... и правда не натощак сдавал). Через день, и натощак уже было 23.
Я у себя обнаружил... эту самую жильберщину... недавно, но у меня Папа... скажем так... очень смуглый. Ну и у меня с детства кожа сама по себе желтоватая. А обнаружил я ее в время прохождения медкомиссии. Периодически хожу сдаю анализы... АЛТ и АСТ... все в норме... от 15 до 24, билирубин до 44 поднимался. Стараюсь бегать по вечерам км. по 4-6... тоже помогает.

Кстати, никто не пробовал проводить сциентиграфию печени, селезенки... если будете проводить... не пугайтесь вероятнее всего Вам поставят диагноз хронический гепатит. Просто у нас, жильберщиков эндотелиальная система работает несколько иначе... поэтому и селезенка увеличена, и печенка.

Кстати, Mangazeyя, я тоже из Питера... в Питере генетический анализ проводят, ссылку найду - скину...

[Mangazey]

У меня на фоне физической нагрузки поднималось АЛТ до 50... (ну... и правда не натощак сдавал). Через день, и натощак уже было 23.
Я у себя обнаружил... эту самую жильберщину... недавно, но у меня Папа... скажем так... очень смуглый. Ну и у меня с детства кожа сама по себе желтоватая. А обнаружил я ее в время прохождения медкомиссии. Периодически хожу сдаю анализы... АЛТ и АСТ... все в норме... от 15 до 24, билирубин до 44 поднимался. Стараюсь бегать по вечерам км. по 4-6... тоже помогает.

Кстати, никто не пробовал проводить сциентиграфию печени, селезенки... если будете проводить... не пугайтесь вероятнее всего Вам поставят диагноз хронический гепатит. Просто у нас, жильберщиков эндотелиальная система работает несколько иначе... поэтому и селезенка увеличена, и печенка.

Кстати, Mangazeyя, я тоже из Питера... в Питере генетический анализ проводят, ссылку найду - скину...

Я делал сцинтиграфию печени 10 лет назад и в заключении написали "Умеренные диффузные изменения печени". Недавно сделал УЗИ и там тоже так написали. Но печень не увеличена, только ДЖВП и холецисто-хлангит иногда ставят. А вот АЛТ у меня иногда, нет-нет да и выскакивает за пределы нормы, осенью аж до 90 подскакивала при верхней норме в 50! Да чет слабость, вялость не отпускает, особенно по утрам. Насчет чая, я его не пью, я употребляю растворимый цикорий с женьшенем (на вкус как кофе) он полезен для печени.

Кстати, для питерских, в мечникова, а точнее в НИИ протезиования им. Альбрехта (ул. Бестужевская 50), есть такой доктор Ермолов Сергей Юрьевич, он автор метода "полигепатография" и он же ее там делает, стоит поцедура сущие копейки но позволяет определить что происходит с печенкой и селезенкой, прием ведет на 6 этаже. Если кому нужно, пишите в личку, дам его телефон.

[Stiv]

Я тоже недавно делал УЗИ... мне написали, что эхоструктура печени не изменена..., без патологий. Спленомегалия (селезенка увеличена)... На днях пойду сделаю КТ.

Кстати, для питерских, в Мечникова, а точнее в НИИ протезирования им. Альбрехта (ул. Бестужевская, 50), есть такой доктор Ермолов Сергей Юрьевич, он автор метода "полигепатография" и он же ее там делает, стоит поцедура сущие копейки, но позволяет определить что происходит с печенкой и селезенкой, прием ведет на 6 этаже. Если кому нужно, пишите в личку, дам его телефон.

Mangazey...а про полигепатографию...это интересно. В двух словах, что за исследование, что оно дает, какой принцип лежит в основе? Ну и конечно телефон специалиста. Заранее благодарю.

Я делал сцинтиграфию печени 10 лет назад и в заключении написали "Умеренные диффузные изменения печени". Недавно сделал УЗИ и там тоже так написали. Но печень не увеличена, только ДЖВП и холецисто-хлангит иногда ставят. А вот АЛТ у меня иногда, нет-нет да и выскакивает за пределы нормы, осенью аж до 90 подскакивала при верхней норме в 50! Да чет слабость, вялость не отпускает, особенно по утрам. Насчет чая, я его не пью, я употребляю растворимый цикорий с женьшенем (на вкус как кофе) он полезен для печени.

Кстати, у всех гепатитчиков... в картах написано: "Умеренные диффузные изменения печени".

[Mangazey]

Mangazey... а про полигепатографию... это интересно. В двух словах, что за исследование, что оно дает, какой принцип лежит в основе? Ну и конечно телефон специалиста. Заранее благодарю.

Короче там типа ЭКГ, налепливают датчики на область печени и селезенки и по току крови определяют, типа кровь при здоровой печени течет так а если какие отклонения, эдак. Определяют какова природа изменений (если они есть, вирусные, токсические или еще какие). Телефон тут выкладывать как-то неудобно, поэтому кому нужно, пишите, я в личку кину.

Я тоже недавно делал УЗИ... мне написали, что эхоструктура печени не изменена..., без патологии. Спленомегалия (селезенка увеличена)... На днях пойду сделаю КТ.

Знаешь Стив, я за крайние лет 6 УЗИ сделал раз 10 и ни разу не писали про диффузные изменения, писали что все ОК, в октябре даже делал КТ и там тоже все ОК, а написали только сейчас, уже и не знаю что думать, и то, УЗИ врач сказала типа мизерные отклонения. Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.

Вопрос ко всем жильберщикам: холестеин, медь, церулоплазмин и железо сдавали?

[Stiv]

Знаешь Стив, я за крайние лет 6 УЗИ сделал раз 10 и ни разу не писали про диффузные изменения, писали что все ОК, в октябре даже делал КТ и там тоже все ОК а написали только сейчас, уже и не знаю что думать, и то, УЗИ врач сказала типа мизерные отклонения. Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.
Вопрос ко всем жильберщикам: холестеин, медь, церулоплазмин и железо сдавали?

Спасибо за телефон специалиста... завтра свяжусь и договорюсь. Результаты сюда скину. Холестерин и железо сдавал... в норме (11.03.2009г.) еще раз пойду сдам. Церулоплазмин и медь не сдавал.... на неделе сдам. Результаты КТ тоже сюда выложу, обсудим

[Mangazey]

Давай, будем ждать-с.

Кстати, для тех кто в Питере... печенкой и ее обменными процессами занимаются тут: http://www.mechnik.spb.ru/vn_bol2.htm
Просто я кучу времени и денег потратил летом пока нашел нужных врачей. Ну это я так к слову, может кому понадобится.

[Stiv]

Внимание Жильберщикам!!!!!
В Питере появился фиброскан:
НИИ детских инфекций. ул пр. Попова д.9
тел. 2349956.
Если кому надо, могу дать телефон для проведения фибротеста.

[Mangazey]

Внимание Жильберщикам!!!!!
В Питере появился фиброскан:
НИИ детских инфекций. ул пр. Попова д.9
тел. 2349956.
Если кому надо, могу дать телефон для проведения фибротеста.

Stiv, ты не путаешь случайно фиброскан с фибротестом? Фибротест в питере давно делают.
Сегодня был в МЧСовской поликлиннике Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины МЧС России и там сказали, что якобы у них делают генетический анализ на подтверждение Синдрома Жильбера. Если это так, то теперь не надо ехать в Москву! А если еще в Питере появился фиброскан, так это вообще хорошо!
И еще, если все-таки в Санкт-Петербурге наконец появился фиброскан, то выкладывай тут телефон, по которому идет запись на исследование.

[Stiv]

Сходил на КТ! Описание заберу в понедельник..сегодня времени не было. Но на словах врач сказал, что никаких изменений не обнаружено, все в полном порядке. Вв вторник был в НИИ гемотологии, сдал анализы крови....обнаружили в крови ретикулоциты-молодые эритроциты. И поставили ориентировочный диагноз- умеренный гемолиз. При гемолизе наблюдается желтуха, увеличенная селезенка, темный кал, светлая моча. При этом, желтуха не чувствительна к гепапротекторам...я решил пропить для эксперимента Гептрал...билирубин подпрыгнул до 36..(до этого быд 20,5) при том, что трансы остались без изменения. Сейчас отказался от Гептрала...через 2 недели сдам на билирубин снова. ВЫсе показатели крови в норме...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.

[Stiv]

Stiv, ты не путаешь случайно фиброскан с фибротестом? Фибротест в питере давно делают.
Сегодня был в МЧСовской поликлиннике Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины МЧС России и там сказали, что якобы у них делают генетический анализ на подтверждение Синдрома Жильбера. Если это так, то теперь не надо ехать в Москву! А если еще в Питере появился фиброскан, так это вообще хорошо!
И еще, если все-таки в Санкт-Петербурге наконец появился фиброскан, то выкладывай тут телефон, по которому идет запись на исследование.

Нет-нет...все реально! Именно фиброскан, я об этом читал в интернете еще год назад, а тут знакомая-знакомых ( у нее геп.С) ходила на исследование..отдала 3500 руб. Телефон и адрес я уже указывал.

[ReNovatio]

А здесь уже отписывались..., да и в научной литературе всречалось, что синдром Жильбера может быть как наследственным, так и приобретенным, т.е. при воздействии негативных факторов организм перестает вырабатывать фермент....(при этом причина замускающая этот механиз сложно выявляема). А у Вас извините...синдром Жильбера..наследственное отклонение, или как?

Ну, судите сами: у меня диагноз наследственная гемолитическая микросфероцитарная анемия. Высокий билирубин из-за того что происходят временами гемолизы - разрушаются эритроциты. Синдром Жильбера ставят автоматичеки и в основном только в последнее время. Думаю просто потому что я сейчас лежу в гастроэнтерологическим отдалении, а не там где должен, в гематогическом в 25 больнице.

Вообще у меня проблемы с жильберщиной появились в сентябре, после того, как я лямблии попытался пролечить фуразолидоном а через месяц еще догнался тинидазолом. Думаю, что это нагрузило мою печенку.

А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?

[Mangazey]

А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?

Да все банально... врач назначал все. Там и на гепатиты всякие, на герпесы, на кучу всего уже сдал.

[Mangazey]

Вв вторник был в НИИ гемотологии, сдал анализы крови....обнаружили в крови ретикулоциты-молодые эритроциты. И поставили ориентировочный диагноз- умеренный гемолиз...гемоглобин немного повышен, но это бывает при гемолизе.

А каким анализом выявляют "ретикулоциты-молодые эритроциты", общим анализом крови или какой-то специфический? Так я не понял, у тебя синдром жильбера или гемолиз? Я, когда ничего не пил и мне все было до фени, то в ОАК всегда был чуть повышен гемоглобин примерно на 3-5 единиц выше нормы и чуточку повышены эритроциты.

[Stiv]

А каким анализом выявляют "ретикулоциты-молодые эритроциты", общим анализом крови или какой-то специфический? Так я не понял, у тебя синдром жильбера или гемолиз? Я, когда ничего не пил и мне все было до фени, то в ОАК всегда был чуть повышен гемоглобин примерно на 3-5 единиц выше нормы и чуточку повышены эритроциты.

Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера... я сам в недоумении, сейчас выясняем... я Жильбер, или нет. Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил) вылезла на фоне приема антибиотиков.... я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией... я буду договариваться на конец марта... сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план - биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).

[Stiv]

Ну, судите сами: у меня диагноз наследственная гемолитическая микросфероцитарная анемия. Высокий билирубин из-за того что происходят временами гемолизы - разрушаются эритроциты. Синдром Жильбера ставят автоматичеки и в основном только в последнее время. Думаю просто потому что я сейчас лежу в гастроэнтерологическим отдалении, а не там где должен, в гематогическом в 25 больнице.


А с этого места поподробней можно, как диагностировали лямблии? Это была стандартная процедура или ваша инициатива?
Просто знаете как оно бывает: есть люди, которые знают других хороших людей и те на расстоянии говорят: а посоветуйте вашему другу сделать вот это!!! Так же и у меня. Мне знакомая посоветовала пройти тест на этих паразитов. Но они паразитаруют в тонкой кишке, иногда в желчном пузыре. Поэтому у меня это вызвало вопрос: Зачем???
Но что если знакомый подруги прав??
Что вы на это скажете?

Помоему это не Жильбер...я бы настоял на переводе в гемолитическое отделение.

[Mangazey]

Они выявляются специальным анализом на определение ретикулоцитов. А про Жильбера...я сам в недоумении, сейчас выясняем..я Жильбер, или нет. Кстати, у меня по осени тоже желтизна (билирубин подскочил) вылезла на фоне подьема антибиотиков....я пиелонефрит решил полечить. А с гепатополиграфией...я буду договариваться на конец марта...сейчас работы много. Есть у меня дерзкий план-биопсию сделать (но блин боязно, дырку в боку делать).

Да я вот сам тоже тупанул по лету, жил с этим Жильбером 12 лет и ниче.... а тут эти врачи мне "пулю" всадили типа без биопсии нам любой жильбер не Жильбер нифига.... я и загнался. Вот во вторник или среду буду делать, как я себя уже понял, надо сделать, да и вообще уже хочу спокойно жить дальше а эти анализы и пр., я понял так или они тупые такие (врачи), что при таком высоком уровне и качестве исследований материала не могут поставить точный диагноз или для них действительно биопсия "золотой стандарт" и пока они глазами не увидят, то ничего радикально точного не поставят.

ЗЫ: Блин, а что они с форумом сотворили, так все неудобно стало!?

[VladAnapa]

Меня интересует вопрос: насколько плохо влияет на организм приём алкоголя при синдроме Жильбера? И как это может выражаться?

[0'Su[ll]ivan]

При приеме алкоголя повышается уровень билирубина и все присущие нехорошие состояния.

Все так много различных тестов сдают, я лишь маркеры сдал и мне поставили диагноз.
Уже три года как не сдавал никаких анализов, в принципе жить не мешает. Но, глаза периодически желтеют, вот это и неприятно.

[VladAnapa]

0'Su[ll]ivan

Ты алкоголь принимаешь? И как он на тебя действует?
И как насчёт спорта и нагрузок, нормально переносишь?