Болезнь Жильбера Опции

[Пилюлька]

а мне как раз нужно понимать физику и химию процессов, чтобы осмысленно принимать что-либо и бороться с недугом.
диагноз поставлен врачом по тесту ДНК, неоднократному. Я бы и не парился, если бы мог "есть и пить что хочу", но, к сожалению, не могу) поэтому и ищу какой-то свой путь для достижения стабильного состояния.
А снижается билирубин именно выводом, фенобарбитал связывается с непрямым билирубином и выводится из организма. засчет этого у вас идет снижение непрямой фракции. если бы он оставался в организме - то бил не падал бы, либо замещался прямым(а прямой связывается с жидкостью и выводится)
ну это так, лирика. желаю вам не болеть)

Спасибо, и вам тоже


Сообщение отредактировал Пилюлька - 31.10.2014 - 15:51

[marra84]

Делал днк диагностику СЖ. Выявлен генотип 7/7. Биллирубин не проверял. При этом чувствую постоянный упадок сил. Глаза желтоватые.

[Palana]

Здравствуйте уважаемые читатели форума!!Вобщем,начну с того как я встретился с этой !особенностью! моей печени.В 14 лет после перенесенного..(кажется простудного заболевания,врать не буду, не помню) пожелтели склеры. я долго рассматривал глаза и не понимал что произошло, родители сетовали на то что я употребляю наркотики и так далее..Пошли к врачу,сделали все возможные анализы на гепатиты..все отлично!! самочувствие тоже..только повышенный непрямой бил!! сделали узи!! обнаружили начальные образования камней в желчном пузыре!!(в детстве кстати часто бывало изжога,в период резкого роста..что я очень помню) но с желудком все в порядке и по сей день..понимаете к чему я веду? правильно,изжога связана с образованием камней..Сразу же после отправили в городскую больницу, пролежал в дневном стационаре месяц..в день пил 2 таблетки фенобарбитала чистого по 0.5 г. плюс капали глюкозой. Благо врач был адекватен и не забивал на меня,уделял внимание анализам..через 3 недели бил пришел в норму..после снижения до 40-30 склеры становятся слекга красно-желтовами,что можно и заметить под лупой и у каждого 2-3 человека на улице..Так вот, спустя месяц я пришел к норме била..уехал в Хорватию на танцевальный фестиваль,где была физ. нагрузка и пиво мы любили выпить..вернулся домой уже в сентября спустя 2 месяца, бил увеличился снова до 50-60..Затем снова снижали его..итак этот круговорот действий=)происходит по сей день в жизни.
Сейчас мне 21 год пошел. За 7 лет я стал уверен в одном. Читатели этого форума,кто заходит и ищет ответы. Ответ простой. Расслабьтесь,у вас все отлично со здоровьем!(кроме резко повышающегося била при определенных обстоятельствах!)
Я занимался все эти года активными танцами, брейк-данс в том числе..сильнейшая команда края. Бокс. Футбол. Тяжелая атлетика. И я только рад этому!!!(СЖ не ограничивает вас в спорте..если же вы не решили стать проф боксером,где тренировки будут зашкаливать..и бил будет некогда сбивать!но говорит ли это о том, что вы не должны идти в проф. бокс!?Африканские боксеры с желтыми глазами тоже бывали на проф.ринге..и поверьте,добивались неплохих результатов)
СЖ у всех индивидуален...У каждого своя норма била при СЖ!!!...у кого то до 40 максимум..склеры почти чистые и сразу бегут в больницу..у кого то под 100..глаза желтоватые..и не паникуют..у кого то за 100!!тем ребятам я не завидую,там действительно нужен постоянный контроль била.
Моя норма 50-95.(при том что у меня в 19 лет был удален желчный пузырь)
Связь СЖ и желчного пузыря?? Да,есть такое дело!!=) при том я забил на свои маленькие образования в желчном, начал студенческую жизнь,а там неправильное питание.Следствие, 2 года студенчества и прямиком на операционный стол.=)
Перейду к самому интересному!!!
Минусы этой особенности: желтизна на глазах,которая появляется при повышении била за 37-40.Следствие, учащающееся сердцебиение и резкий выпуск адреналина,который нужен не в этих обстоятельствах.Легкая заторможенность психическая,но при этом отменная реакция.Странно правда?На этом Все минусы заканчиваются!!!
Плюсы этой особенности=))Да!!и такое есть..даже если не следить за билом!! это- отменная реакция.(эрекция тоже..хаха) если следишь за билом в норме от 40-50. Пропадают резкие скачки сердцебиения.. и Конечно же главная особенность,это смуглая кожа,которую мы получили не загорая..Все девушки просто млеют от этого. Моя подруга ходит в солярий,чтобы быть смугленькой и симпотной. а это у нас от этой особенности..то есть к чему я веду!Вы понимаете?Получается,что повышенный бил разный..когда он сильно повышен он устрашает человека..когда же он слегка повышен, то есть ты следишь за ним..он в хорошем смысле украшает тебя!!
Вопрос на который я дал ответ себе совсем недавно!!!Как жить с СЖ???Чтобы жить с этим сбоем в системе, нужно всего лишь следить за системой.!!Следить за пищей. Давать 1.5-2 литра питья и побольше белка.Плюс физическая нагрузка..Бил скачет в течении дня..утром он минимален..вечером его пик..поэтому стараемся в обед давать побольше белка..и на полдник.Обязательно завтракаем.!!Все..вашь бил придет в в вашу норму!! Это я говорю тем..у кого он не превышает обычно 100!!с тем у кого за 100,контроль намного жестче.
Вы просто должны жить и получать удовольствие!;)
От чего повышается!! от алкоголя в 1 очередь..алкоголь вроде пива и вина в 12 градусов не так повлият..как ром 35-водка-40..Где вы увидели чистые глаза после водки??первый час? на следующее утро у вас бил подскачет в 2 раза..уж поверьте мне!..не верьте врачам!!они вам наговорят что от физ нагрузок сильно скачет..под физ нагрузкой,сердце качает кровь быстрее..обильное питье после тренировки..происходит процесс раскачки била,его разбавки..склеры становятся более красными,чем желтоватыми..уже потом они начинают желтеть если ты не отдыхаешь после трени..обязательно отдых!!сон!!8 часов минимум!!(От жирной пищи кстати не замечал резкого скачка.видимо они варьюруются в 5-10 что не так заметно.)
Живем,Любим,не пьем,кушаем хорошо,спим много. Вобщем,следим за собой,усвоением вашего белка, ваши проблемы будут решены.
Всем Удачи!!! Виктор.
P.S....Кстати ни кто не обращал внимание на это??Что это такое вобще СЖ??вобще его точный смысл??не думали что в нем какой то подвох...истоки этого заболевания пошли в Африке,где люди переносившие малярию находили его у себя..Сейчас же..люди живут по 40 лет,им отрезают аппендикс!!и УРА!! У тебя обнаружили СЖ!!Что это вобще??Вам не кажется что врачи не до конца проанализировали суть сбоя в системе усвоения белка. Или они что то скрывают от Нас???

[Лесков Александ]

Добрый день, уважаемые форумчане!
Сдал анализ крови на синдром Жильбера! Получил такое заключение: "Наличие самой частой мутации при синдроме Жильбера! Количество ТА повторов в промоторге гена UGT1A1 7(ТА)/7(ТА). Врач сказал, что это самая сложная форма. Первый раз слышу, что это заболевание ещё делится на формы тяжести. У меня всегда высокий билирубин. В плавающем курсе, как сейчас плавает наш рубль, находится в пределах 80-110. Врачи, как один, говорят что симптомов он особо никаких не дает! Но я не соглашусь с этим: Постоянная подавленность, неуверенность, слабость, слабость характера, сонливость, плхое состояние здоровья, очень частые скачки настроения. Всё это я связываю с этим заболеванием.


Сообщение отредактировал Лесков Александ - 14.11.2014 - 21:11

[Лесков Александ]

Делал днк диагностику СЖ. Выявлен генотип 7/7. Биллирубин не проверял. При этом чувствую постоянный упадок сил. Глаза желтоватые.

Мои анализыттакие-же. Смотри сообщение выше..

Сообщение отредактировал Лесков Александ - 14.11.2014 - 21:14

[Пилюлька]

Здравствуйте уважаемые читатели форума!!Вобщем,начну с того как я встретился с этой !особенностью! моей печени.В 14 лет после перенесенного..(кажется простудного заболевания,врать не буду, не помню) пожелтели склеры. я долго рассматривал глаза и не понимал что произошло, родители сетовали на то что я употребляю наркотики и так далее..Пошли к врачу,сделали все возможные анализы на гепатиты..все отлично!! самочувствие тоже..только повышенный непрямой бил!! сделали узи!! обнаружили начальные образования камней в желчном пузыре!!(в детстве кстати часто бывало изжога,в период резкого роста..что я очень помню) но с желудком все в порядке и по сей день..понимаете к чему я веду? правильно,изжога связана с образованием камней..Сразу же после отправили в городскую больницу, пролежал в дневном стационаре месяц..в день пил 2 таблетки фенобарбитала чистого по 0.5 г. плюс капали глюкозой. Благо врач был адекватен и не забивал на меня,уделял внимание анализам..через 3 недели бил пришел в норму..после снижения до 40-30 склеры становятся слекга красно-желтовами,что можно и заметить под лупой и у каждого 2-3 человека на улице..Так вот, спустя месяц я пришел к норме била..уехал в Хорватию на танцевальный фестиваль,где была физ. нагрузка и пиво мы любили выпить..вернулся домой уже в сентября спустя 2 месяца, бил увеличился снова до 50-60..Затем снова снижали его..итак этот круговорот действий=)происходит по сей день в жизни.
Сейчас мне 21 год пошел. За 7 лет я стал уверен в одном. Читатели этого форума,кто заходит и ищет ответы. Ответ простой. Расслабьтесь,у вас все отлично со здоровьем!(кроме резко повышающегося била при определенных обстоятельствах!)
Я занимался все эти года активными танцами, брейк-данс в том числе..сильнейшая команда края. Бокс. Футбол. Тяжелая атлетика. И я только рад этому!!!(СЖ не ограничивает вас в спорте..если же вы не решили стать проф боксером,где тренировки будут зашкаливать..и бил будет некогда сбивать!но говорит ли это о том, что вы не должны идти в проф. бокс!?Африканские боксеры с желтыми глазами тоже бывали на проф.ринге..и поверьте,добивались неплохих результатов)
СЖ у всех индивидуален...У каждого своя норма била при СЖ!!!...у кого то до 40 максимум..склеры почти чистые и сразу бегут в больницу..у кого то под 100..глаза желтоватые..и не паникуют..у кого то за 100!!тем ребятам я не завидую,там действительно нужен постоянный контроль била.
Моя норма 50-95.(при том что у меня в 19 лет был удален желчный пузырь)
Связь СЖ и желчного пузыря?? Да,есть такое дело!!=) при том я забил на свои маленькие образования в желчном, начал студенческую жизнь,а там неправильное питание.Следствие, 2 года студенчества и прямиком на операционный стол.=)
Перейду к самому интересному!!!
Минусы этой особенности: желтизна на глазах,которая появляется при повышении била за 37-40.Следствие, учащающееся сердцебиение и резкий выпуск адреналина,который нужен не в этих обстоятельствах.Легкая заторможенность психическая,но при этом отменная реакция.Странно правда?На этом Все минусы заканчиваются!!!
Плюсы этой особенности=))Да!!и такое есть..даже если не следить за билом!! это- отменная реакция.(эрекция тоже..хаха) если следишь за билом в норме от 40-50. Пропадают резкие скачки сердцебиения.. и Конечно же главная особенность,это смуглая кожа,которую мы получили не загорая..Все девушки просто млеют от этого. Моя подруга ходит в солярий,чтобы быть смугленькой и симпотной. а это у нас от этой особенности..то есть к чему я веду!Вы понимаете?Получается,что повышенный бил разный..когда он сильно повышен он устрашает человека..когда же он слегка повышен, то есть ты следишь за ним..он в хорошем смысле украшает тебя!!
Вопрос на который я дал ответ себе совсем недавно!!!Как жить с СЖ???Чтобы жить с этим сбоем в системе, нужно всего лишь следить за системой.!!Следить за пищей. Давать 1.5-2 литра питья и побольше белка.Плюс физическая нагрузка..Бил скачет в течении дня..утром он минимален..вечером его пик..поэтому стараемся в обед давать побольше белка..и на полдник.Обязательно завтракаем.!!Все..вашь бил придет в в вашу норму!! Это я говорю тем..у кого он не превышает обычно 100!!с тем у кого за 100,контроль намного жестче.
Вы просто должны жить и получать удовольствие!;)
От чего повышается!! от алкоголя в 1 очередь..алкоголь вроде пива и вина в 12 градусов не так повлият..как ром 35-водка-40..Где вы увидели чистые глаза после водки??первый час? на следующее утро у вас бил подскачет в 2 раза..уж поверьте мне!..не верьте врачам!!они вам наговорят что от физ нагрузок сильно скачет..под физ нагрузкой,сердце качает кровь быстрее..обильное питье после тренировки..происходит процесс раскачки била,его разбавки..склеры становятся более красными,чем желтоватыми..уже потом они начинают желтеть если ты не отдыхаешь после трени..обязательно отдых!!сон!!8 часов минимум!!(От жирной пищи кстати не замечал резкого скачка.видимо они варьюруются в 5-10 что не так заметно.)
Живем,Любим,не пьем,кушаем хорошо,спим много. Вобщем,следим за собой,усвоением вашего белка, ваши проблемы будут решены.
Всем Удачи!!! Виктор.
P.S....Кстати ни кто не обращал внимание на это??Что это такое вобще СЖ??вобще его точный смысл??не думали что в нем какой то подвох...истоки этого заболевания пошли в Африке,где люди переносившие малярию находили его у себя..Сейчас же..люди живут по 40 лет,им отрезают аппендикс!!и УРА!! У тебя обнаружили СЖ!!Что это вобще??Вам не кажется что врачи не до конца проанализировали суть сбоя в системе усвоения белка. Или они что то скрывают от Нас???

Супер, ты просто молодец! Все верно говоришь, и про связь с желчным и сердцебиение тоже. Надо надо понаблюдать про белок, никогда об этом не думала. А про алкоголь тоже все верно, мне даже врач не запретила выпивать иногда, это совсем не мешает жить, только вот мартини сильно по печени бьет зараза, т.к. видимо на травах. Но вот че делать с лекарствами, которые приходится принимать в связи с др. проблемами. Тут не совсем так гладко, например аспирин или НПВС сильно по печенке. А еще мне пришлось длительно принимать гормональный препарат. Пила его 1,5 года, а после отмены меня так жахнул СЖ, мама не горюй.

Сообщение отредактировал Пилюлька - 15.11.2014 - 08:14

[KDV]

Где Вы сейчас в Мартини увидели травы???))) Одна химия, отсюда и результат... Лучше уж 100гр. хорошей водочки (не более)... пиво тоже шлак...

Сообщение отредактировал KDV - 15.11.2014 - 18:52

[Пилюлька]

Где Вы сейчас в Мартини увидели травы???))) Одна химия, отсюда и результат... Лучше уж 100гр. хорошей водочки (не более)... пиво тоже шлак...

Да не, это я не серъезно конечно про "Травы" . Ну что то из экстрактов там мож и льют, плюс чистейшая химия. А пива так сейчас вообще нет в стране. Но крепкий алкоголь действительно Жильберу не нравится.

[KDV]

Ну не знаю, я могу позволить 3 рюмки по праздникам, не более...А решил выпить как то пару баночек Хугардена и пришла тошнота и тд...))так что, для себя решил если и выпить то хорошей водочки...)) А лучше конечно нам совсем не пить...)))

[Пилюлька]

Ну не знаю, я могу позволить 3 рюмки по праздникам, не более...А решил выпить как то пару баночек Хугардена и пришла тошнота и тд...))так что, для себя решил если и выпить то хорошей водочки...)) А лучше конечно нам совсем не пить...)))

Да, это очень актуально, про не пить совсем...
Ну а если про алкоголь говорить, для нас Жильберщиков действительно очень важно избирательно подходить к его выбору.

[Лесков Александ]

Пару дней назад появился кожный зуд! Немного кружится голова, иногда. Знаю, что при высоком билирубине это характерно. Но почему до этого у меня никогда не было кожного зуда, а сейчас появился?? Синдром Жильбера уже 15 лет.

[Bloomberg]

Всем доброго времени суток! Синдромом страдаю лет с 15 всё началось с незначительного повышения биллирубина.Сейчас мне 27 рост 189 вес 100 не курю не выпиваю вообще придерживаюсь диеты. У меня такой вопрос может ли повышенный биллирубин как то влиять на потенцию? Возможно ли снижение тестостерона из за повышенного биллирубина (прямого нет непрямой 50-60)

Сообщение отредактировал Bloomberg - 21.11.2014 - 14:48

[rom75]

Всем доброго времени суток! Синдромом страдаю лет с 15 всё началось с незначительного повышения биллирубина.Сейчас мне 27 рост 189 вес 100 не курю не выпиваю вообще придерживаюсь диеты. У меня такой вопрос может ли повышенный биллирубин как то влиять на потенцию? Возможно ли снижение тестостерона из за повышенного биллирубина (прямого нет непрямой 50-60)

Повышенный биллирубин , воспринимается организмом как токсикация .Как многие написали выше - общее угнетённое состояние , утомляемость ( характерные при заболевании печени) уже сами по себе может отразится на половой жизни мужчин. А снижение тестостерона ?? .. возможно .

[Bloomberg]

Спасибо вам за ответ

[Palana]

Всем доброго времени суток! Синдромом страдаю лет с 15 всё началось с незначительного повышения биллирубина.Сейчас мне 27 рост 189 вес 100 не курю не выпиваю вообще придерживаюсь диеты. У меня такой вопрос может ли повышенный биллирубин как то влиять на потенцию? Возможно ли снижение тестостерона из за повышенного биллирубина (прямого нет непрямой 50-60)

50-60 на потенцию не повлияет..это лекгая форма.не повышенный прямой бил, из за которого реальная интоксикация!!..и вобще существует спорное суждение о влиянии повышенного непрямого била на потенцию..многие утверждают что он ее увеличивает:) Т.к продлевает реакции в организме..и пожалуй я с этим соглашусь.Списывать на жильбер данную проблему не стоит. вы занимаетесь спортом? в какой физической форме? какое психологическое состояние? на эти вопросы обратите внимание.