Болезнь Жильбера Опции

[KDV]

А я вот хотел спросить. Если с йодом в организме всё нормально, хуже от Литовита К не будет? :-) Переизбыток йода в организма тоже не есть хорошо? Или я не так понимаю?

[Дельта]

А я вот хотел спросить. Если с йодом в организме всё нормально, хуже от Литовита К не будет? :-) Переизбыток йода в организма тоже не есть хорошо? Или я не так понимаю?

Смотрите по самочувствию,тк противопоказания тоже есть,но за 10 лет никогда ни у меня,ни у детей не было обострений ,тк Литовит-это структура минерала,регулирующая микроэлементы в организме-выводит избыток.А вот от йодомарина были ухудшения,выкинула и больше не покупаю.Мужу моему,например,кто-то посоветовал синий йод попить-на третий день он пожелтел(у него гетерозиготный жильбер),поэтому тоже не подошел.

[Дельта]

.Буду признателен за дельный совет!

Сколько на форумах общалась:лучше себя чувствуют жильберщики,если едят по-малу,многие становятся нестрогими веганами-тогда самочувствие улучшается,силы прибавляются,тумана в голове меньше.

[Elina]

Добрый вечер.После родов впервые повысился билирубин.На протяжении 9 мес в полную норму не приходит.Повышен общий и непрямой.Сдала тест на Жильбера результат T(A6)/T(A7).Мнение врачей разделилось.Кто-то говорит есть синдром кто-то нет.Пожалуйста объясните понятным языком.Есть или нет.Из симптомов частые головные боли,незначительное пожелтение склер и живота.

[Pihta]

Добрый вечер.После родов впервые повысился билирубин.На протяжении 9 мес в полную норму не приходит.Повышен общий и непрямой.Сдала тест на Жильбера результат T(A6)/T(A7).Мнение врачей разделилось.Кто-то говорит есть синдром кто-то нет.Пожалуйста объясните понятным языком.Есть или нет.Из симптомов частые головные боли,незначительное пожелтение склер и живота.

Здравствуйте! Это значит, что у вас гетерозиготный генотип. Т.е. у вас есть ген ноомальный (он выигрывает), а есть аномальный (он проигрывает). И вот при таком генотипе обычно Синдром Жильбера себя никак не проявляет, максимум - происходит небольшое повышение билирубина. В общем, это можно объяснить еще так: Вы носитель этого гена, отвечающего за Синдром Жильбера, но самого Синдрома как такового у Вас нет.
Не знаю, понятно ли объяснила, но старалась) Если вдруг допустила неточности, может быть, меня поправят форумчане)
Если что, спрашивайте-помогу чем смогу

Сообщение отредактировал Pihta - 10.04.2015 - 08:11

[Elina]

Здравствуйте! Это значит, что у вас гетерозиготный генотип. Т.е. у вас есть ген ноомальный (он выигрывает), а есть аномальный (он проигрывает). И вот при таком генотипе обычно Синдром Жильбера себя никак не проявляет, максимум - происходит небольшое повышение билирубина. В общем, это можно объяснить еще так: Вы носитель этого гена, отвечающего за Синдром Жильбера, но самого Синдрома как такового у Вас нет.
Не знаю, понятно ли объяснила, но старалась) Если вдруг допустила неточности, может быть, меня поправят форумчане)
Если что, спрашивайте-помогу чем смогу

Значит мое незначительное пожелтение и повышение непрямого биллирубина и общего никак не связано с Жильбером и нужно искать причину в другом?

[Pihta]

Значит мое незначительное пожелтение и повышение непрямого биллирубина и общего никак не связано с Жильбером и нужно искать причину в другом?

Однозначно сказать не могу (на всякий случай добавлю, что я не врач). Как я уже писала выше - повышение билирубина допускается при таком носительстве как у вас. Отсюда может быть и пожелтение. Смотря еще какие показатели билирубина. Еще поясню: общий билирубин у Вас повышен засчет непрямого (общий состоит из прямого и непрямого).
Насчет поиска причины в другом - нужно смотреть печеночные пробы ( АЛТ и АСТ, щелочная фосфатаза). Если они в норме, то скооей всего повышение билирубина, как раз косвенно связано с Синдромом Жильбера.
Еще бывает, что повышен непрямой билирубин при анемиях. Но, думаю, врачи вас обследовали, тем более после беременности и если бы так было, то Вы знали бы об этом.
Так рассуждаю потому, что сама "съела собаку" на анализах, Жильбере и т.д.
P.S. У меня Синдром Жильбера, гомозиготное носительство.

[Elina]

Да,Щелочная фосфотаза,Алт и Аст,ггт и все холестерины в норме.На УЗИ были признаки ДЖВП.Сейчас Желчный в норме.Низкие тромбоциты 114.Агрегация тромбоцитов нормальная.Они наверное не влияют на билирубин!?Очень устала бесконечно сдавать анализы и врачи только посылают друг к другу и ничего дельного не говорят.Последнее время непрямой держаться на отметке 28,общий 32.Легкая желтизна есть и очень напрягает.Максимум общий был 84.

[Pihta]

Да,Щелочная фосфотаза,Алт и Аст,ггт и все холестерины в норме.На УЗИ были признаки ДЖВП.Сейчас Желчный в норме.Низкие тромбоциты 114.Агрегация тромбоцитов нормальная.Они наверное не влияют на билирубин!?Очень устала бесконечно сдавать анализы и врачи только посылают друг к другу и ничего дельного не говорят.Последнее время непрямой держаться на отметке 28,общий 32.Легкая желтизна есть и очень напрягает.Максимум общий был 84.

Как я Вас понимаю! Только мне повезло лишь в том, что была одна терапевт, которая понимала мою проблему и то, что меня отправили на генетический анализ, который разрешил частично ситуацию. Частично - потому, что у меня еще сопутствующие проблемы имеются. Правда терапевт уволилась и стало совсем грустно)
Тромбоциты вроде не влияют. А вот с гемоглобином связь есть. Но я так поняла он в норме у Вас:)
Вот насчет того, что на данный момент у Вас такой относительно низкий для повышенного билирубин (сужу по себе, у меня общий плавает от 50 до 70).
Могу предположить, что на его повышение повлияла Ваша беременность, а именно гормоны. Т.к. мне гинеколог-эндокринолог говорила, если у тебя утвердят Жильбера, ни в коем случае не принимать гормональные препараты, т.к. из-них может подскочить билирубин.
Я вот склоняюсь именно к этой версии в Вашем случае. Если есть желание и возможность проконсультируйтесь с гинекологом-эндокринологом. Хотя найти врачей, которые действительно знают о всех тонкостях - сложно. Было такое, что у меня врачи спрашивали: А что это? (Про Жильбера)
А вообще, если никаких серьезных отклонений/проблем не нашли и Вас беспокоит только желтизна - отпустите ситуацию!:) Это неприятно, но не страшно:)

[Elina]

Вы так все грамотно изложили!Не один врач мне не мог нормально объяснить!Спасибо Вам большое.Пью на ночь по 1 таб.Урсофалька.А за все время пила:Ливолин,тыквеол,эссенциале,желчегонный сбор,хофитол..И делала зондирование.Правда сплю мало из-за малыша и нервничаю.Надеюсь со временем все пройдет)

[Pihta]

Вы так все грамотно изложили!Не один врач мне не мог нормально объяснить!Спасибо Вам большое.Пью на ночь по 1 таб.Урсофалька.А за все время пила:Ливолин,тыквеол,эссенциале,желчегонный сбор,хофитол..И делала зондирование.Правда сплю мало из-за малыша и нервничаю.Надеюсь со временем все пройдет)

Да не за что!:)
Урсофальк - хороший препарат, только странно, почему не по 2 капсулы) Мне всегда и все врачи всвязи с повышенным билирубином назначали по 2 (там как-то рассчитывается, по-моему, исходя из веса или я путаю). Только самостоятельно не увеличивайте дозировку:)
Зондирование мне помогало улучшить самочувствие. Правда, у меня по МРТ было определено, что есть застой желчи (я это и сама ощущала), а вот по УЗИ ни до и ни после ни разу не показало, что он есть. Хотя мне все гастроэнтерологи говорили и говорят, что желчегонное лучше не пить, т.к. усугубить ситуацию можно с билирубином, я самовольно все же пила желчегонный сбор иногда, т.к. после него легче становилось (тяжесть в правом подреберье уходила).
А Вам желаю побольше отдыхать (насколько это возможно, конечно) и поменьше нервничать! И это не просто советы, как все дают на любую жалобу. Так сказать испробовано на себе:) Недосып даже одной ночью мне может сказаться ужасно разбитым состоянием на весь день, бывало вплоть до большего пожелтения, головных болей и тошноты. Хотя казалось бы... подумаешь, не выспалась...) Нервы оборачиваются тем же, к сожалению.
Поэтому побольше вам здорового эгоизма в плане отдыха или сна. Приучайте семью к тому, что если Вам нужно поспать (или лечь пораньше, например), то это не просто отговорка от чего-то или Ваша лень или еще что-то, а действительно необходимость организма. Даже малыша в будущем желательно приучить к тому, чтобы умел быть предоставленным себе, а Вы могли бы спокойно отдохнуть, расслабиться или даже поспать, а не переживать, что с ним что-то случиться или он натворит чего-нибудь:)
Хотя, конечно, понимаю, раздавать советы намнооого легче, чем воспитывать детей И малыш в доме - маленький царь, который пока что управляет всем и всеми:)
В общем, спокойствие, свежий воздух, полезная еда, здоровый сон - это реально единственные вещи, которые могут улучшить ситуацию. Все остальное, даже урсофальк - сопутствующие и даже можно сказать косвенные помощники. Хотя, мне кажется, у Вас в любом случае все наладится, т.к. это не тот Жильбер, при котором бывают моменты, когда нужно все соблюдать прям строго-настрого)))

[Pihta]

Привет всем.имею жильбера гомозигота.СРК с 18 лет и неприятный запах от тела. с детства не переношу жирную и белковую пищу,потому что при СЖ плохо работают все ферменты печени.а все потому,что билирубин нарушает окислительное фосфолирование и у таких людей еще и фосфор периодами подпрыгивает.при нарушении фосфолирования организм испытывает гипоксию -повышается карбоксигемоглобин и уровень углекислого газа.Я бы в это не поверила,но я сдала газы венозной крови:
рН 7.348
РСО2 59.90 ( 42-55)
рО2 14.6
сt Hb 148
SO2 19.1
FO2Hb 18.9
FCOHb 1.6
FHHb 78.8
FMetHb 1
cK+ 4.5
c Na+ 138
cCa+ 1.21
cCl+ 111 ( 98-106)
cGlu 5.2
cLac 1.1
ctO2 3.9
p50 26.9
cHCO3 26.8
ABE 4.9
SBE 6.6
Hct 46.1( 35-45) заключение-компенсированный респираторный ацидоз, г ипоксемия.Аналогичные результаты у детей.
Тк я не ем белковую пищу билирубин у меня всегда в норме.а клиника СРК налицо,тк билирубин оттягивает водород и для гидрокарбонатов поджелудки и желчи его всегда не хватает.у меня были кризы с повышением давления и перебои с сердцем и мне очень помог Литовит К,тк анемия бывает,неплохо повышает тонус Триовит,но там Е-шки.Кстати всякие циклические препараты с фенольным кольцом+метильные радикалы метаболизируются хуже всего-мне было плохо от эритромицина,метронидазола. После метронидазола у меня упали иммуноглобулин А- в носль, IgG-400.,начал расти АСЛО и обострился остеохондроз.Урсосан повышает гемолиз эритроцитов=применять сомнительно,карсил тоже метаболизируется с помощью недостающего фермента,но он благотворно на остальные ферменты влияет.Галстена-это пока лучшее.что я проверила на себе и детях.При СЖ страдают сосуды организма-помогает Актовегин,пачка иммуноглобулина на месяц заряжает энергией,аспаркам помогает при вздутии живота(пью хронически,тк магний на нижней границе)
когда я мучилась с ребенком в поисках диагноза(дети плохо набирали вес,рвоты и тд),то заметила,что некоторые иммуностимуляторы улучшают состояние организма у детей и у меня.мне помогает улучшить тонус,муть в голове убрать анаферон.дело в том,что интерфероны включают фосфолирование.которое выключает билирубин.По иммунограмме снижены альфа и гамма интенрферны,но общий повышен-думаю за счет бета-интерферона,который и отвечает на стимуляцию сосудов билирубином.Кто-нибудь пробовал интерферонотерапию?

Здравствуйте! Я по поводу анаферона. Где-то 4 года назад я подхватила вирус (это мое мнение, хотя врачи говорили отравление), т.к. у нас в университете, в группе и в общежитии многие с одной и той же проблемой были ( тошнота, рвота, температура, диарея). На тот момент я и знать не знала, что у меня Синдром Жильбера. После этого случая еще, наверное, в течение месяца меня периодически подташнивало. И в такие моменты я решила принимать анаферон (естественно, никакие врачи это мне не назначали). Решение это было обусловлено тем, что по-моему же это был вирус, а анаферон как раз обладает противовирусным действием. В общем принимала я его, т.к. боялась, что тот кошмар повторится снова. И, он действительнно улучшал мое состояние. Через некоторое время после приема проходила тошнота (не знаю, как это объяснить) и, как вы говорите, муть в голове. Так вот сейчас, сопоставляя свои ощущения при повышенном билирубине я могу сказать, что тогда (при тошноте) это было примерно тоже самое. И анаферон помогал. Утверждать не буду на 100%. В общем склоняюсь к вашей версии в отношении анаферона и его работе в отношении симптомов Синдрома Жильбера.
Еще мне помогал и помогает адсорбент Фильтрум (типа угля). У него даже в инструкции прописаны эндотоксикозы (в т.ч. билирубин). Но принимаю его в самых крайних случаях, когда совсем уж сильно тошнит или просто тошнота отвлекает, как например, бывало на учебе.

Сообщение отредактировал Pihta - 10.04.2015 - 13:57

[Elina]

А какие самые лучшие витамины Литовит-К?

[vvmm]

Подскажите, кто какие принимает жаропонижающие и антибиотики во время простуд/ОРВИ ?

[KDV]

Всё без парацетамола, я немисил пил...