Болезнь Жильбера Опции

[Дельта]

А сколько времени нужно спать при синдроме Жильбера?)

Мне 8мало,10-Ok.

[Дельта]

Здравствуйте! Я по поводу анаферона.

спасибo! Ктo лечил гепатиты В,с,чем,эффекты?

[Ма ия212]

Меня тоже интересует несколько вопросов:
1. Как переносите ОРВИ? И вообще как дела обстоят с вирусными инфекциями? У кого есть герпес, часто ли беспокоит?
2. Как обстоят дела с кокками? Часто ли бывают беспричинные воспаления? Беспокоят ли прыщи? И возраст укажите плиз.
3. Бывают ли кожные высыпания непонятного происхождения? (тут имею в виду не прыщи, а что-то типа аллергии)

[KDV]

Не знаю связанно ли это с жильбером, но у меня постоянные пробки в гландах, что я только не делал, ничего не помогает... Ну и беспричинный простатит... А по коже, периодически зудят костяшки на кистях рук, потом проходит... Ну на сколько я понимаю, если в организме не всё в порядке, как у нас, то постоянно будут какие то сбои, как в механизме и похоже мы уже тут ничего не сделаем, кроме как вести здоровый образ жизни...

Сообщение отредактировал KDV - 4.08.2015 - 19:04

[Ма ия212]

Хм, интересно, у меня тоже постоянные пробки в гландах! Никогда не связывала это с Жильбером, потому что по разным данным около 1/5 людей страдают хроническим тонзиллитом, и у моего отца он тоже был, в детстве ему удалили гланды.
Но что удивительно в моем случае, у меня никогда не было ангин. И сейчас когда простужаюсь, обычно только сопли. Гланды в детстве были огромными, но т.к. не было ангин, не было и показаний к удалению. Пролечили. Сейчас гланды размера то приемлемого, но все в дырках и постоянно в пробках. От ЛОРов ответ все тот же - нет ангин и осложнений, значит все ок) Нашла одного, который говорит, что пробки - достаточное показание к удалению, что в моем возрасте (мне 25) гланды уже по сути никакой функции не несут, но тут еще надо все хорошо взвесить, ибо есть неприятные истории о последствиях удаления (типа хронических фарингитов, бронхитов, пиелонефритов и пр.). В общем, я в раздумьях. Хочу еще попробовать чистку аппаратом Тонзилор. От шприца то толку нет - это понятно, но этот аппарат многие хвалят.

KDV, у вас были ангины, во время простуды горло беспокоит? Тонзилор не пробовали?

[KDV]

Тоже ангин не было и тоже показаний к удалению нет, как говорили врачи... аппаратом указанным лечился, но эффект очень временный... пробки лет с 20, если не раньше... сейчас мне 38 уже)) Жильбер в 35 проявился...

Сообщение отредактировал KDV - 4.08.2015 - 20:25

[Ма ия212]

Поздновато проявился, обычно в переходном возрасте манифестирует, ну или около того)) Может просто до этого не акцентировали внимание. В любом случае часто встречается инфа, что чем старше возраст, тем меньше Жильбер беспокоит.

А еще что у мужчин он встречается в разы чаще... Так что, дамы, не фартануло нам))

Мне интересно, как обстоят дела с этим геном у моей мамы и сестры (у отца проверить уже не представляется возможным). Им пофигу, а у меня все никак руки не дойдут организовать их сдачу крови и отправку ее в Москву (у нас этот анализ не делается). По логике мама должно быть гетерозиготным носителем, а сестра либо тоже гетерозиготным, либо вообще без дефекта в этом гене. Но это так, навскидку. У кого-нибудь родственники обследовались?

[KDV]

Я сестру просил сдать, у неё бил 56, но никак не проявляется, скептически отнеслась, сказала, что поела перед сдачей жирного))) ну я проулыбался конечно...))

[neu66]

Добрый день. Скажите Дельта а почему вы пишете что хлорофилл при СЖ нельзя? По идее этот препарат же должен снижать гипоксию, что как раз нам и надо. На счет отечественного хлорофиллипта согласна, там эфирные масла возможно для жильберщиков не подходят, но я поглядывала в сторону вот этого препарата http://www.vitaminlife.com/index/page/prod...orophyll+Combo+ там вроде люцерна. Кто-нибудь его пробовал?

[KuznND]

Добрый день, уважаемые форумчане! Я прочитала пока только 50 стр. сообщений на форуме, может, мои проблемы уже обсуждались.
Мне 64 года, гомозиготный СЖ. Генетическое исследование подтвердило диагноз в этом году, раньше ставили холецистит, дизкинезию желчных протоков.. Первый раз СЖпроявился, как я теперь понимаю, в 20 лет на фоне нервотрепки с написанием диплома, наличием маленького ребенка и проч. Я тогда пожелтела, анализы были плохие настолько, что мне, химику, запретили на несколько лет работать с вредностью.
Слабость, повышенная утомляемость, нарушения стула - вся жизнь борьба. Бил-н постоянно около 25 при повышенном геомоглобине, легкая желтизна присутствует. Курсами принимаю гепабене или карсил, ферменты. Хуже чувствуют себя при стрессах.
Донимает меня непереносимость лекарственных препаратов, вот тут я не знаю, что делать. Врачи назначают, а я не могу принимать ( эуфиллин, кардиомагнил, статины, амплодипин) из-за болей в желудке, в области печени и(или) диареи. Сейчас уровень ТТГ на верхней грани нормы, эндокринолог назначила тироксин, я его ела около десяти дней, пока диарея и слабость не вынудили меня отменить. Врач-генетик, которая меня и навела на мой диагноз СЖ, сказала, что ее бабушка с СЖ дожила до 90 лет, но последние 20 лет вообще лекарства не могла принимать - вот такая перспектива ждет и меня ( я не имею в виду долгожитие, тут уж как повезет). На форуме народ молодой, а что посоветуют доктора?
Из остальных проблем - хроничекий атрофический бронхит, гайморит. Вирусные инфекцию хватаю на лету, спасаюсь интерференом.

Сообщение отредактировал KuznND - 9.08.2015 - 09:30

[Дельта]

Добрый день. Скажите Дельта а почему вы пишете что хлорофилл при СЖ нельзя?

из-за фенoла в тpaвах.У сына oт хлорофилл мoлoчница была.
у кoгo есть псориаз?

Сообщение отредактировал Дельта - 9.08.2015 - 12:06

[Дельта]

Я сестру просил сдать, у неё бил 56, но никак не проявляется, скептически отнеслась, сказала, что поела перед сдачей жирного))) ну я проулыбался конечно...))

Детей пpoвеpяйте в 1 oчеpeдь!

[Drag]

Всем добрый вечер! Вопрос к Delte.
Вот вы писали про неприятный запах от тела. Нашли ли Вы какие-нибудь способы борьбы с ним? Диета не помогает; пробовала глутаргин - бесполезная трата денег.
Билирубин повышен незначительно ( 21 ).Желтушности нет и никогда не было. НО ЗАПАХ.....УБИВАЕТ!
Буду благодарна, если кто откликнется

[KDV]

Да для нас по ходу всё бесполезная трата денег...

[Дельта]

Всем добрый вечер! Вопрос к Delte.
Вот вы писали про неприятный запах от тела. Нашли ли Вы какие-нибудь способы борьбы с ним? Диета не помогает; пробовала глутаргин - бесполезная трата денег.
Билирубин повышен незначительно ( 21 ).Желтушности нет и никогда не было. НО ЗАПАХ.....УБИВАЕТ!
Буду благодарна, если кто откликнется

никтo не веpит,чтo ЗАПАХ из-за Жильбера.не все с Жильберoм вoняют,тк липoфусцин не у всех с Жильберoм накапливается в печени.Этo нужнo пoнимать.Вoт кoгда все с ЗАПАХoм дoкажут вpачам,чтo у них всех Жильбер,тoгда нам мoжет и пoмoгут,тк липoфусцин плoхo вывoдится.А пoка выхoда нет.Хoтя липoфусцин из мoзга умеют вывoдить.