Болезнь Жильбера Опции

[Open]

Добрый день , живет кто дь с удаленным желчным пузырем и сж? Какие возникают сложности, что нужно делать на первых порах после операции?

[WWI]

Добрый день, расскажу про свою историю, выявили у меня эту болячку в 16 лет (1994г.), билирубин тогда был до 40-60. В 98 году произошел второй этап манифестации болезни: билирубин поднялся до уровня 80-90,
и с тех пор держится уже много лет. Считаю это тяжелым вариантом синдрома который якобы не влияет на качество жизни. Еще как влияет. Синдром стал причиной развития витилиго и ЖКБ, т.к. две болячки добавились
именно по этой причине. В 2005 году, когда меня все достало я ложился в больницу на дневной стационар, там пропил курс фенобарбитала, и на полгода забыл об этой болячке: но потом она опять вернулась. Сейчас фенобарбитал
помогает, но дает гораздо более кратковременный эффект. Для поддержания состояния печени пью периодически урдоксу, раз в квартал по трети флакона валокордина, который помогает на недельку сбивая чуть чуть уровень.
Токсическое воздействие ощущаю: головные боли, необоснованная пугливость, торможение периодами, сонливость, вялость, ленивость. Помогают самочувствию: пробежки на лыжах, катание на велике (МТБ), работы на даче на свежем воздухе,
стояние на колючем коврике - ипликаторе. В настоящее время предлагают врачи также удалить желчный пузырь, но я пока отказываюсь.

[Дельта]

Здравствуйте,WWI.а Вы делали генетический анализ на Жильбера,сколько у Вас повторов ТА? Это очень странно иметь витилиго,а значит кожа не желтеет.среди наших были ребята и с фурункулезом и с рожистым воспалением.у моего сына есть белые пятна на шее,которые пропадали от гормональной мази,пятна тоже появились у него с повышением била.на самом деле причин витилиго может быть много,в том числе недостаток меди,участвующая в выработке меланина.А Вас чем нибудь лечили от витилиго? И хорошо бы другие ребята активно отписывались о сопутствующих заболеваниях.

[Ма ия212]

KDV, лс

[Эхмея]

Какие симптомы?Желтизна где-нибудь присутствует?Если да,то где?

У сына постоянно, повышен биллирубин. Высокий гемоглобин. Желтизна склер и почти всего тела, особенно верхней части. Частые головные боли. Одновременно, с синдромом Жильбера у него обнаружили Дифузно токсический зоб (сейчас щитовидная железа полностью удалена). Поэтому , точно не знаем от чего головные боли. Больше всего беспокоит головная боль.

[Dmitriy_Fedorov]

Всем привет.
Хочу поделиться тем, что делаю я, чтобы чувствовать себя получше. Может кому пригодится.
1. Исключаю из рациона хлеб, картофель, некоторые фрукты, уменьшаю количество белков (или частично заменяю аминокислотами). Уменьшает газообразование, вздутие.
2. Пью понемногу нехолодную воду перед, во время и после еды (ни в коем случае не запиваю еду, только прожевав - пью). Улучшает пищеварение.
3. Принимаю креатина моногидрат курсами - помогает держаться в тонусе и хорошо отбеливает глаза.
4. Принимаю Ветом 1.1 когда совсем хреново или когда простуда рубит. Хорошо придает сил, но голова чище не становится.
5. Уволился с работы, организовал свое небольшое дело на свободном щадящем графике
6. Сплю, пока организм сам не пожелает вставать. Обычно часов 9-10 хватает восстановиться. Если вставать раньше через силу - обеспечено депрессивное состояние на весь день.
7. Когда знаю, что поспать толком не получится и предстоит очень насыщенный день - принимаю Мелатонин за час до сна. Дает отличное восстановление. При долгом приеме вызывает повышенную агрессию.
8. Употребляю очень много углеводов. Преимущественно простых. Много сахара. Потому как организм очень быстро тратит запасы гликогена. Доходит до трясучки если сладкого вовремя не поешь.


Мне 31 год. СЖ выявлен генетическим тестом. Повторов 7ТА/7ТА. Все анализы (коих было сдано немало) и состояние органов - как у космонавта. Исключение - билирубин (общий 35-70, непрямой 29-59)

[Ритуша]

Добрый день!я присоединяюсь в ряды жильберщиков..сдала генетический анализ-гомозиготная форма синдром Жильбера.До этого ставили вслепую диагноз...На качество жизни влияет ужасно-когда у меня повышается билирубин-одновременно проблемы с поджелудочной начинаются.с осени по сей день была на больничном 3 раза и 1 раз пролежала в стационаре.билирубин колеблется от 40 до 90,сейчас 80.похудела на 6 кг за это время.во время обострения есть не могу толком,чувство тошноты, тупые боли в левом подреберье,иногда опоясывающая поясницу.от тошноты не помогает ничего.желтизна умеренная присутствует на коже,склеры немного желтоваты.фгс делала все в порядке,узи брюшной полости-панкреатит .надоело постоянно ходить и болеть,слабость часто бывает,зеваю постоянно,утомляемость.когда приступы на работу идти невозможно,тряска начинается,сердцебиение -того из груди выскочит,то в жар ,то в пот бросает,лежать невозможно,мечусь в этот момент по квартире...и особо ничего и не помогает в этот момент.паника начинается ужасная...очень грустно,что невозможно от этого вылечиться....у гастроэнтеролога была,теперь поеду повторно уже с результатами генетических анализов. и еще вопрос-надо ли заранее детей своих обследовать на выявление Жильбера?у кого бывают такие же симптомы как у меня (именно с задействованной поджелудочной)?

[Эхмея]

слабость часто бывает,зеваю постоянно,утомляемость.когда приступы на работу идти невозможно,тряска начинается,сердцебиение -того из груди выскочит,то в жар ,то в пот бросает

Ритуша, а Вы гормоы проверяли? Эти симптомы бывают при териотоксикозе.

[nik141]

Появилась тяжесть в правом подреберье, УЗИ показало все в норме, анализ крови тоже все нормально за исключением билирубина Общий 43, прямой 13.7, непрямой 29.3 Подскажите что это может означать? И как с этим бороться?

[rom75]

Плюс , минус - типичные для жильбершиков проблемы. У многих правда , чуток полегче . Многие даже работать могут с нормальной нагрузкой . Это кому как повезёт.

Добрый день!я присоединяюсь в ряды жильберщиков..сдала генетический анализ-гомозиготная форма синдром Жильбера.До этого ставили вслепую диагноз...На качество жизни влияет ужасно-когда у меня повышается билирубин-одновременно проблемы с поджелудочной начинаются.с осени по сей день была на больничном 3 раза и 1 раз пролежала в стационаре.билирубин колеблется от 40 до 90,сейчас 80.похудела на 6 кг за это время.во время обострения есть не могу толком,чувство тошноты, тупые боли в левом подреберье,иногда опоясывающая поясницу.от тошноты не помогает ничего.желтизна умеренная присутствует на коже,склеры немного желтоваты.фгс делала все в порядке,узи брюшной полости-панкреатит .надоело постоянно ходить и болеть,слабость часто бывает,зеваю постоянно,утомляемость.когда приступы на работу идти невозможно,тряска начинается,сердцебиение -того из груди выскочит,то в жар ,то в пот бросает,лежать невозможно,мечусь в этот момент по квартире...и особо ничего и не помогает в этот момент.паника начинается ужасная...очень грустно,что невозможно от этого вылечиться....у гастроэнтеролога была,теперь поеду повторно уже с результатами генетических анализов. и еще вопрос-надо ли заранее детей своих обследовать на выявление Жильбера?у кого бывают такие же симптомы как у меня (именно с задействованной поджелудочной)?

[KuznND]

Дорогие друзья! У меня подтвержден описторхоз, на дуоденальном зондировании выловили несколько яиц. Сомневаюсь, что со своим Жильбером(7\7) смогу перенести лечение Бильтрицидом. Если у кого есть опыт применения этого препарата или опыт избавления от описторхов другим способом, поделитесь вашими впечатлениями, пож-та!

[Дельта]

Дорогие друзья! У меня подтвержден описторхоз, на дуоденальном зондировании выловили несколько яиц. Сомневаюсь, что со своим Жильбером(7\7) смогу перенести лечение Бильтрицидом. Если у кого есть опыт применения этого препарата или опыт избавления от описторхов другим способом, поделитесь вашими впечатлениями, пож-та!

Здравствуйте,я применяла Бильтрицид лет десять назад.переносился нормально,в данный момент ещё один парень его применяет,пока не жалуется.Но нужно учитывать возраст.молодые переносят препараты лучше.поэтому следите за показаниями билирубина,АСТ,алат,креатинин и при необходимости снижайте дозировку.Про опыты с народными средствами информации не имею.

[KuznND]

Спасибо за подсказку! Как я поняла, количество бильтрицида рассчитывают исходя из веса, и, наверное, имеет смысл заняться похудением?

[Дельта]

Спасибо за подсказку! Как я поняла, количество бильтрицида рассчитывают исходя из веса, и, наверное, имеет смысл заняться похудением?

Многие жильберщики наоборот стараются вес набрать.а так доза насчитывается по весу.

[Дельта]

Ребята.Очень прошу откликнуться на такую интимную тему как запоры и поносы.дело в том,что у моего гомозиготного сына с рождения был жидковатый стул,затем были запоры и даже кровь в стуле.но подобрав диету все нормализовалось благодаря диагнозу.У меня есть несколько мамашек у которых дети запорят,страдают газами,появляется кровь в стуле и первым делом эти мамашки тащат детей на колоно,исключать б.Крона.самое интересное,что все их ЖКТ симптомы усугубляется от мяса.анализы естественно никакого крона не показывают,более того прет гемоглобин,гематокрит,ну джвп по гипокин,типу и даже полное отсутствие прямого била,что говорит в пользу Жильбера.детей их жалко,пичкают салофальком и др.химией.говорю на СЖ проверьтесь и не пичкайте детей.в ответ:мы же не жёлтые и бил в норме.никто не верит,даже врачи,что СЖ может давать запоры или поносы и уж тем более лимфоплазмоцитарную инфильтрацию кишечника с диапедозными кровоизлияниями в биопсии,считают,что виноваты вирусы или бактерии.
Кто нибудь делал биопсию кишечника? Лично у меня и ребёнка действительно по биопсии отечность и гиперплазия слизистой,лимфоплазмацитарная инфильтрация.