Болезнь Жильбера Опции

[Кузнецов]

Всем привет ! Ищу помощь ,может кто сталкивался или знает к кому обратиться ?!
Уже почти 2 года ноющая боль в мышцах (каждый день ,с утра до вечера ) сдал кучу анализов ,узи ,токи итд . Отклонение в анализе билирубин и АСТ,но что с ногами не понятно !
Недавно сдал на Синдром жельбера и подтвердилось. Что и к кому идти с этим ?

[nehochunebudu]

Если СЖ генетическое заболевание и передается по наследству ? то значит мы с вами все сестры и братья в многих поколениях)))))

Ухахах, отжег конечно :D. Да, мы потомки одного великого предка, аки Чингисхана (апхахаха :D)))

Весной описывал ситуацию с СЖ у моей жены (биллирубин 50-80). 2 недели назад провели операцию по удалению аппендицита. Аппендицит был не острый, а флегматозный. Особо ярких признаков болевых не было, но болело больше суток и повышенные лейкоциты. К моему огромному удивлению на 3 день после операции у жены глаза посветлели и я бы сказал что вместо обычной легкой желтизны стали яркими и светлыми!!!!

У меня после удаления аппендицита тоже опустился билирубин (как это странно))).
А может его врачи опустили с помощью препаратов каких?


Забавно наблюдать, когда приходишь к врачу, а он тебе с умным видом говорит, что Синдром Жильбера это такая безобидная бяка и лечить его совсем не нужно))) И самое главное, они как попугаи раз за разом, повторяют чужую глупость, которую прочли в книге ещё с совковых времен- но делают это с таким умным видом, шо пипец...

Собственно истина заключается в том, что степень выраженности проявления симптомов при синдроме Жильбера напрямую зависит от гетерозиготности или гомозиготности, числа та-повторов и т.д.
Иными словами, есть взять двух разных человек имеющих синдром Жильбера, то выраженность симптомов этого синдрома у этих лиц может отличаться в разы!

Вы только прочитайте, какой перечень симптомов может наблюдаться при синдроме Жильбера! (Хотя врачи уверяют, что это все фигня, сэр! Да-да, просто ползите медленно на кладбище, а ваши эти симптомы - это просто самовнушение!)):

Депрессии, неспособность концентрировать внимание, быстрая и/или повышенная утомляемость, слабость, головокружение, плохой сон, апатия, адинамичность, астено-вегетативный синдром, астении/неврастении.


Эмоциональное неблагополучие (зачастую без видимых причин).
Нерешительность.
Проблемы в общении.
Неадекватная самооценка: занижение или завышение.
Частое переживание чувства тревоги, страха, ?тревожного ожидания чего-то?, фобии, возможны панические атаки, паническое расстройство.
Неопределенность или противоречивость системы ценностей, жизненных желаний и предпочтений, представления о себе, о других и о жизни. Часто встречается цинизм.
Нестабильность настроения, его частая и резкая изменчивость.
Раздражительность (см. подробнее: неврастения).
Высокая чувствительность к стрессам ? на незначительное стрессовое событие люди реагируют отчаянием или агрессией.
Плаксивость.
Обидчивость, ранимость.
Тревожность.
Зацикленность на психотравмирующей ситуации.
При попытке работать быстро утомляются ? снижается память, внимание, мыслительные способности.
Чувствительность к громким звукам, яркому свету, перепадам температуры.
Расстройства сна: часто человеку трудно заснуть из-за перевозбуждённости; сон поверхностный, тревожный, не приносящий облегчения; утром часто наблюдается сонливость.

Головные, сердечные боли, боли в области живота.
Часто проявляющееся чувство усталости, повышенная утомляемость, общее снижение работоспособности (см. подробнее: неврастения).
Панические атаки, головокружения и потемнения в глазах от перепадов давления.
Нарушения вестибулярного аппарата: сложность держать равновесие, головокружения.
Нарушение аппетита (переедание; недоедание; чувство голода, но быстрая насыщаемость при приёме пищи).
Нарушения сна (бессонница): плохое засыпание, раннее пробуждение, пробуждения ночью, отсутствие чувства отдыха после сна, кошмарные сновидения.
Психологическое переживание физической боли (психалгия), излишняя забота о своём здоровье вплоть до ипохондрии.
Вегетативные нарушения: потливость, сердцебиение, колебания артериального давления, нарушение работы желудка, кашель, частые позывы к мочеиспусканию, жидкий стул.
Иногда ? снижение либидо и потенции.

Так вот, не стоит верить врачам на слово. Тем более, если это терапевт. Тем более, если он знает про этот синдром только из "советских" брошюрок. Найдите опытного Гепатолога и обязательно лечитесь - если этот синдром приносит вам страдания.

Сообщение отредактировал nehochunebudu - 14.04.2016 - 22:44

[WWI]

Ребята, что при этой болячке может уменьшить нейротоксическое действие билирубина на ЦНС? Какие препараты?

[nehochunebudu]

А зачем уменьшать токс. воздействие на мозг? Есть ухудшение самочувствия? Просто иначе нет смысла применять препараты (если форма жильбера гетерозиготная и если человека ничего не беспокоит). Вопрос в целесообразности.

Если иначе, то вот список:

Фенотропил (с дозировками не борщить); энерион; луцетам или ноотропил; ноопепт.

Сомнительная эффективность: фенибут, мексидол, L-carnitine, идебенон (Q10).

Способ применения, дозировки, а так же длительность приема в инструкции.

Перед применением проконсультироваться с врачом!

Сообщение отредактировал nehochunebudu - 15.04.2016 - 14:39

[Дельта]

На голову хорошо влияет лично у меня кортексин,актовегин.мексидол мне не пошёл как и пирацетам,от которого лихорадило,когда капали.фенибут успокаивает.от л- карнитина и Q10 эффекта не заметила.
Мне тоже один врач,писавший диссер по Жильбера ответил,что СЖ 7\7ТА не отличается от 7\8. Писец,у меня хромосома получается длиннее и это никак не отражается на обмене веществ? Жалко,что такие врачи в биохимии не шарят.а вообще Жильбер это не только билирубин,но и усиленный обмен веществ и сосудистый дисбаланс,тк у жильберщиков хромосомы длиннее ровно на количество повторов,их синтез и распад очень влияет на сосуды,сосуды то разбухают,то прячутся,тк объём циркулирующей крови то падает,то приходит в норму,так же и тромбоциты гуляют туда сюда.и от этого циркулирующего дисбаланса страдает мозг от недостатка кислорода,органы страдают от плохого отТока крови,поэтому на ЭКГ тоже то синусовая аритмия,то брадикардия.Жильбер это холемия,а желчные кислоты угнетают дых .центр,вызывают брадикардию,падение давления,мозги просто опухают.поэтому можно применять настойку элеутерокока,кордиамин,рибоксин.

Сообщение отредактировал Дельта - 15.04.2016 - 16:14

[Дельта]

Всем привет ! Ищу помощь ,может кто сталкивался или знает к кому обратиться ?!
Уже почти 2 года ноющая боль в мышцах (каждый день ,с утра до вечера ) сдал кучу анализов ,узи ,токи итд . Отклонение в анализе билирубин и АСТ,но что с ногами не понятно !
Недавно сдал на Синдром жельбера и подтвердилось. Что и к кому идти с этим ?

Честно говоря я сталкивалась только с суставными болями.а вот мышечные.тут скорее сосудистая проблема со свертывающейся системой крови либо паразитозы.у сосудистого хирурга были,рентген позвоночника?

[WWI]

Не знаю пока какая форма у меня - подозреваю что монозиготная (собираюсь сдать при первой возможности когда буду в СПб), би - стабильно 80 (общий). Про Холемию верно сказано. Нужна защита мозга на данный момент как никогда - пишу докторскую диссертацию, концентрация внимания еще та нужна.
Надеюсь все таки защититься. Блокировка дых.центров - это есть, т.к. часто бывают одышки. У меня два основных симптома СЖ - ВСД и одышки иногда (как будто кислорода не хватает). Все это объясняется в предыдуших постах. Единственное фенобарбитал есть как то не хочеться
говорят он "понижает интеллект". Не знаю правда ли и насколько - но без не ведь вообще ни жисть.....

[Светик]

Здравствуйте, коллеги по СЖ.
А есть ли на форуме носители 7\8 повторов, Дельта, кроме нас.

И возник у меня вопрос, а нельзя ли извне в организм вводить качественную уридиндифосфатглюкуронилтрансферазу, синтетическую, мб органическую, ведь этот фермент нивелирует токс действие не только БИ

Сообщение отредактировал Светик - 15.04.2016 - 17:10

[Дельта]

WWI, фенобарбитал мне не нравится,он снижает бил,но самочувствие от него не ахти.Рибоксин попробуйте,только не переусердствуйте,он мочевую кислоту повышает,но тонизирует хорошо,ещё можно селен попробовать.это из эконом вариант,актовегин только в уколах,в таблах не советую.

[WWI]

Такого препарат к сожалению нет насколько мне известно

[Светик]

А есть врачи на сайте, или только больные остались, типа как креончик ляпнул и живешь

[WWI]

Одним из самых мерзких проявления ВСД - у меня бывают небольшие панические атаки, когда на тебя кто нибудь резко так посмотрить с серъезным выражением лица,
думаю что это может развился какой то комплекс. Т.к. раньше часто спрашивали - а что это ты такой ж....й, и это у тебя как почву из под ног уводит (сама фраза меня просто "убивала"). Сейчас очень редко
кстати так спрашивают (намного). Но комплекс по ходу дела закрепился. Я вообще это объяснить никак не могу по иному...

У кого нибудь наблюдается такое?

Сообщение отредактировал WWI - 15.04.2016 - 17:14

[Дельта]

Это у многих так.просто взгляд у жильберщиков печальный понурый.у меня всегда спрашивают:не выспалась что ли? Не буду же я им объяснять,что у меня гипоксия,и улыбаться в таких случаях не хочется.

[Светик]

Я сильно не желтею, у меня симптомы похуже, поэтому и спрашиваю, есть ли на форуме 7\8

[Дельта]

WWI,студент медик,что за специальность, тема диссера?