Болезнь Жильбера Опции

[WWI]

я не медик, я кандидат географ. наук, специальность моя ближе к геологии и диссер в этой же сфере.

Сообщение отредактировал WWI - 15.04.2016 - 17:53

[WWI]

Светик, а как могут быть симптомы похуже и без желтизны? что за симптомы?

[Дельта]

Да,есть такие мы жильберщики с 7\8 повторов без желтизны и даже бил у меня в норме,но люди от нас шарахаются.из за запаха.

[Светик]

у меня Бил повышается периодически, но не сильно, макс 42 видела в анализах, но вот что делать с запахом??? Отправляют к психиатрам все врачи, говорят, не может быть такого.
Уже, похоже, почки шалить начали, пол-года сильно отекаю.

Сообщение отредактировал Светик - 15.04.2016 - 18:11

[WWI]

Разные формы, про это написано должно быть в диссертации про СЖ. Только она платная на скачивание. - читал только выжимки из автореферата

[Дельта]

Про нашу форму нигде не написано,все говорят,что такую клинику Жильбер не даёт.а на деле вонища на 2-3 метра канализацией.даже зарубежном ребята такие есть,но пока никто на Жильбера из них не проверился,только мы в России.

Сообщение отредактировал Дельта - 15.04.2016 - 18:18

[Светик]

Разные формы, про это написано должно быть в диссертации про СЖ. Только она платная на скачивание. - читал только выжимки из автореферата

это диссертация Шулятьева Ильи Сергеевича, кот в МКНЦ работает?

[Дельта]

У Шулятьева мало что описано,в зарубежных источниках намного больше пишут.

[nehochunebudu]

Если у вас проявляется СЖ, ясное дело, что у вас 2 дефектных гена и вы в любом случае передадите один из них ребенку. Если у супруга все ок, то у детей ничего не проявится, будут просто носителями.

Так, стоп! Если я являюсь носителем Синдрома Жильбера, и он у меня проявляется, то это означает, что два дефектных гена я получил - один от мамы, другой от папы? Так получается?
И если я заведу детей с девушкой, которая не имеет этого дефекта, но я при этом имею два дефектных гена, то мои дети просто будут носителями? То есть, у них он не будет проявляться? (Высокий билирубин, тошнота, слабость астения и т.д)???

при СЖ изменяется реология крови, увеличивается время кровотечения

Так точно! Имеет такое же наблюдение. Когда начали кровоточить десна - сдал анализ на длительность кровотечения - есть отклонение от нормы.
Так же несколько лет иногда наблюдается низкий уровень тромбоцитов в крови.

зато клеточный иммунитет прет.поэтому жильберцы редко болеют и быстро выздоравливают.

А мне вот кажется, что это можно обратить в пользу! Просто берешь препараты от астении и препараты, которые защищают мозг от токсического воздействия билирубина, соответственно уходят все плохие симптомы типа слабости неврозности неуверенности и т.д! Состояние улучшается в РАЗЫ!!! Но иммунитет остается сильный))) Так и 100 лет прожить можно (шутка конечно же :D).


На счет фенобарбитала и сонливости. А что если принимать его на ночь? Мне его вот сейчас прописали. Скажите как его принимать лучше всего?

Сообщение отредактировал nehochunebudu - 15.04.2016 - 18:51

[Дельта]

Так, стоп! Если я являюсь носителем Синдрома Жильбера, и он у меня проявляется, то это означает, что два дефектных гена я получил - один от мамы, другой от папы? Так получается?
И если я заведу детей с девушкой, которая не имеет этого дефекта, но я при этом имею два дефектных гена, то мои дети просто будут носителями? То есть, у них он не будет проявляться?

На счет фенобарбитала и сонливости. А что если принимать его на ночь? Мне его вот сейчас прописали. Скажите как его принимать лучше всего?

Даже у герерозиготников бывает повышенный бил и желтушность,но слабее другие проявления типа астении,недобора веса.
Попробуйте на ночь принимать,потому что печень лучше вечером работает.

[Светик]

На самом деле есть прекрасный, эффективный и безопасный препарат для быстрого сброса уровня билирубина - Кордиамин (Никетамид) (есть и другие индукторы ugt, например, карбамазепин, но их нужно подбирать в зависимости от букета других болезней). В отличии от фенобарбитала, от терапевтической дозировки - 0.5-1мл в день, мы не получаем побочных эффектов. Эффективность 100%, продается на Украине - 12грн за 20 ампул. Ампулы растворяем в воде и пьем (обязательно принимать оральным путем).

Из фитосредств самый эффективный и безопасный это ИМХО Артишок. Хотя, проверяю эту гипотезу на себе.

Насчет диеты. Категорически не согласен о жирном. Мясо, сыр - основное здоровье. Спортивное питание позволяет забыть о симптомах многих болезней, не леча их на самом деле. А разве СЖБ лечится? - Нет! Это и нужно! Хорошее, протеиновое питание. Именно это и включает моя диета + Артишок (раньше принимал Расторопшу). Билирубин держится на уровне 14-30 мкмоль/л.. А проблему диагностировал при показателе в 66 мкмоль/л..

нашла на этом форуме в переписке 12 года, почитала.... и испугалась, как раз в побочках обострение симптомов СЖ

Сообщение отредактировал Светик - 15.04.2016 - 19:57

[WWI]

А как Вы покупаете препараты против ВСД типа кортексин,актовегин.
Ведь терапевты не рубят в этой болячке и ничего не выписывают,
говоря - что эти симптомы мы сами себе придумываем. Препараты ведь по рецепту все.

[nehochunebudu]

Идите к неврологу с жалобами на симптомы ВСД и попросите че-нить прописать.
Самолечением конечно лучше не заниматься, но на всякий случай - рецептурные препараты можно заказать в интернет аптеке без рецепта.

[Дельта]

Моему ребёнку невролог выписывал препараты кортексин,актовегин,она не знала про диагноз,но сразу сказала,что есть проблема с сосудами,тк рэг и ЭЭГ головы показало сосудистый дисбаланс.я тоже попробовала ради интереса,эффект мне понравился,теперь покупаю без рецепта,который даже в аптеках и не спрашивают.

[WWI]

Проблемно еще у нас найти Кордиамин в таблетках, он тоже рецептный? и кстати не совсем понятен его механизм действия на фермент.
Его обычно прописывают наряду (или как замена) барбитуратам...