Болезнь Жильбера Опции

[kattteika]

[quote name='Gilbert' date='8.09.2016 - 15:45' post='20246']
До удаления желчного был выше билирубин, иногда до 100 доходило, тошнота, изжога, боли в груди и правом подреберье, и как следствие, зуд. После душа летом зуд был невыносимый. После удаления билирубин снизился, тошнота и боли ушли, зуд остался только когда есть вышеописанные факторы (жара, баня и т.д.) Невмоготу - для меня это значит повышение билирубина, пожелтение склер, усиление зуда при воздействии всё тех же факторов и главное, психическое состояние - апатия (вся жизнь - дерьмо ), упадок сил. Цвет мочи по утрам становится темнее, остальное - светлее
По Кордиамину теория такая (простым языком): из-за излишнего билирубина в крови организм находится в постоянной интоксикации (кровь отравлена), угнетается дыхательный центр, развивается брадикардия (редкий пульс). У меня пульс в состоянии покоя (утром) 52-55 ударов. Одно из назначение Кордиамина - интоксикации организма и алкогольное отравление, также он стимулирует дыхательный центр, не давая развиваться брадикардии. Хочу проверить это на практике. Рекомендовано гастроэнтерологом принимать до конца дней. Что касается препаратов, которые влияют на образование желчи, я очень осторожно к ним отношусь, так как желчного у меня нет и вся желчь непосредственно попадает в желудок. А это, в определённые моменты, вызывает дискомфорт.
Прошу прощения, если где-то допускаю погрешности в изложении, я не врач, а просто пациент со стажем
Да , после душа зуд жуткий . А желчный по причине камней я так понимаю удалили?
В итоге то получается , что бил высокий был до 100 не из за СЖ а из за застоя в желчном. Сейчас нет желчного , нет застоя соответственно он и не такой высокий . Права как думаете?
у меня кстати знакомая после холецистоэктомии говорит урсосан пьет 2 раза в год по 2-3 мес и ест почти все что хочет и болей нет никаких

Сообщение отредактировал kattteika - 8.09.2016 - 16:58

[Gilbert]

Да , после душа зуд жуткий . А желчный по причине камней я так понимаю удалили?
В итоге то получается , что бил высокий был до 100 не из за СЖ а из за застоя в желчном. Сейчас нет желчного , нет застоя соответственно он и не такой высокий . Права как думаете?
у меня кстати знакомая после холецистоэктомии говорит урсосан пьет 2 раза в год по 2-3 мес и ест почти все что хочет и болей нет никаких

Вы правы, думаю, что логическая цепочка выглядит так: Сидром Жильбера- Нежелательные явления: болезни ЖКТ (камни в желчном и др.) - Борьба с НЯ (Холецистэктомия) - Синдром Жильбера.

Потом круг повторяется. Когда приходишь к врачу с камнями или панкреатитом, то лечат эти НЯ, а не причину.
Насчёт Урсосана, разве он снижает билирубин? Эффекта не ощущал от него почему-то.

[kattteika]

Вы правы, думаю, что логическая цепочка выглядит так: Сидром Жильбера- Нежелательные явления: болезни ЖКТ (камни в желчном и др.) - Борьба с НЯ (Холецистэктомия) - Синдром Жильбера.

Потом круг повторяется. Когда приходишь к врачу с камнями или панкреатитом, то лечат эти НЯ, а не причину.
Насчёт Урсосана, разве он снижает билирубин? Эффекта не ощущал от него почему-то.

я тоже не ощущаю , хотя говорят что все ощущают и я должна. Моя знакомая без желчного пьет , говорит что помогает от нежелательных реакций со стороны поджелудочной

[Billy Rubin]

Вчера привезли Кордиамин (в нашем регионе он не продаётся), с 1-го октября начну испытания.

Ранее была ссылка на сообщение: http://forum.disser.ru/index.php?showtopic...ost&p=19587

Взглянул на инструкции:

http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_4630.htm
http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_17397.htm
http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_730.htm

В инструкциях не нашел побочных при Жильбере. Может быть здесь возникла путаница с никотинамидом и никотиновой кислотой?

Кордиамин (действующее вещество - Никетамид) несовместим с аскорбиновой кислотой. --- http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_17397.htm
И судороги возможны.

Так что аккуратно.

----------

Видел публикацию д.м.н. профессора И.А. Шамова "Синдром Жильбера", 2015 год ---  Shamov_SG.pdf ( 243,84 килобайт ) Кол-во скачиваний: 560

В частности на стр. 73 говорится:

Предлагается следующая схема лечения:

1. Периодически, с 1-го по 10-е (обострения длятся 10-14 дней!) число каждого месяца или в периоды усиления желтухи принимать кордиамин по 30 капель 3 раза в день за 15-20 минут до еды. Кордиамин является одним из нейтральных веществ, который связывает непрямой билирубин, способствует снижению его уровня в крови и выведению из организма.

Такими же свойствами обладает, как об этом уже говорилось выше, и фенобарбитал. В литературе этот препарат также рекомендуется при синдроме Жильбера, однако во избежание привыкания к его приему лучше ограничиться кордиамином.
...

Наверное, у профессора есть опыт ведения подобных больных.

Но не вполне ясен механизм связывания непрямого билирубина при приеме этого препарата.

Сообщение отредактировал Billy Rubin - 9.09.2016 - 16:26

[Billy Rubin]

Для ободрения и воодушевления.
Кто-то писал об известных людях с синдромом Жильбера.

Вот, например:

Мистер Мускулы
Михаил Дьяконов --- актер, писатель (член Союза писателей России)
чемпион мира и обладатель ряда титулов в фитнесе (WBBF, IBFA, NAC)
вице-президент WFF-WBBF

"Болезнь Жильбера (синдром Жильбера). Личный опыт" --- http://dyakonov.ru/?p=1394

Сообщение отредактировал Billy Rubin - 9.09.2016 - 16:39

[kattteika]

1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид
Сегодня была у участкового гастера .
Спросила про глюкозу и аскорбинку , он был крайне удивлен)))) что такое вообще при жильбере назначают ибо это ни никаким концом к жильберу не привяжешь.
Вот так та !!!

Сообщение отредактировал kattteika - 9.09.2016 - 17:51

[Gilbert]

1. Аскорбиновая кислота р-р инъекц 5% 10мл - N10 + натрия хлорид
Сегодня была у участкового гастера .
Спросила про глюкозу и аскорбинку , он был крайне удивлен)))) что такое вообще при жильбере назначают ибо это ни никаким концом к жильберу не привяжешь.
Вот так та !!!

Почему я не удивлён?
О синдроме Жильбера пациенты знают порой значительно больше врача.
Прилагаю скрин заключения гастроэнтеролога, которая мне и поставила диагноз СЖ.

Зав. кафедрой инфекционных болезней с курсом детских инфекций ГрГМУ, доктор мед. наук профессор Владимир ЦЫРКУНОВ:

Самыми простыми и доступными являются: глюкоза с аскорбиновой кислотой (прием внутрь в течение 10 дней), поливитамины, содержащие никотинамид (2 недели), кордиамин (диэтилникотинамид) ? по 30 капель 3 раза в день (2 недели). Устранение причины, соблюдение диеты и прием перечисленных витаминных препаратов, как правило, приводят в течение 2 недель к снижению уровня билирубина.

[Gilbert]

Но не вполне ясен механизм связывания непрямого билирубина при приеме этого препарата.

Спасибо за полезную информацию. С миру по нитке и соберём пособие по выживанию Немного о кордиамине (никетамиде):

Никетамид (Niketamide, Cordiaminum) Является алкилированным амидом никотиновой кислоты. МД: До конца, аналептический механизм действия никетамида неясен, полагают, что никетамид оказывает сочетанное центральное и периферическое действие на центры ствола мозга.

· Центральный механизм. Как известно, никотинамид выступает в роли эндогенного лиганда BZ/ω-сайта ГАМКА-рецепторов. Возможно, что алкилированный никотинамид является (подобно b-карболинам) инверсным агонистом BZ/ω-сайта ГАМКА-рецепторов. Взаимодействие никетамида с этими сайтами резко снижает сродство ГАМКА-рецептора к медиатору. В отсутствие ГАМК работа Cl--каналов затрудняется и гиперполяризующие токи ионов хлора в клетку прекращаются. Это способствует деполяризации ее мембраны и повышению активности стволовых центров.

· Периферический механизм. Никетамид активирует хеморецепторы синокаротидной зоны и дуги аорты. В результате увеличивается поток стимулирующих афферентных импульсов к стволовым центрам.

ФЭ:

1. Никетамид повышает возбудимость центра дыхания и вазомоторных центров за счет суммирования своего центрального и периферического механизма. У человека учащается и углубляется дыхание, несколько повышается артериальное давление (повышение давления более выражено при исходном снижении активности вазомоторных центров и практически не проявляется при нормальном или повышенном давлении).

Прямого непосредственного влияния на миокард и сосуды никетамид не оказывает.

2. Никетамид вызывает пробуждение наркотизированного человека и животных, являясь функциональным антагонистом средств для наркоза.

Показания к применению и режим дозирования. Ранее никетамид достаточно широко применялся для стимуляции дыхания после выведения человека из наркоза, а также при сосудистом коллапсе (прибегали к подкожному введению в дозе 2 мл). В настоящее время, в связи с совершенствованием техники ИВЛ и появлением современных анестезиологических средств эта область использования никетамида утратила свое значение.

Никетамид при регулярном применении вызывает индукцию микросомальных ферментов печени, а также УДФ-глюкуронилтрансферазы. Это его свойство иногда используется в настоящее время для лечения пациентов с синдромом Жильбера (наследственной гипербилирубинемией) при котором нарушена конъюгация и обезвреживание билирубина, вследствие недостаточности фермента УДФ-глюкуронилтрансферазы. Никетамид в таких случаях назначают внутрь по 30-45 капель 1-2 раза в день.

НЭ: При введении больших доз никетамид оказывает просудорожное действие подобное пентилентетразолу.

ФВ: официнальный 25% раствор диэтиламида никотиновой кислоты в ампулах по 2 мл и во флаконах для применения внутрь по 10-30 мл.

Источник: http://studopedia.org/8-42147.html

Сообщение отредактировал Gilbert - 9.09.2016 - 19:07

[kattteika]

Начинайте быстрей кордиамин , нам расскажете . Может от чеса как то поможет .
Вчера пила минералку весь день перед едой за полчаса по полстакана , желчегонное не пила , сегодня жжение на коже усиливается и краснота появляется ...
О Жильбере да , знают мало , но им достаточно .
Дала седня ему ссылку на этот сайт , говорю посмотрите ради интереса ))
Но надежды конечно нет , что заинтересуется

Сообщение отредактировал kattteika - 9.09.2016 - 20:11

[Gilbert]

Начинайте быстрей кордиамин , нам расскажете . Может от чеса как то поможет .
Вчера пила минералку весь день перед едой за полчаса по полстакана , желчегонное не пила , сегодня жжение на коже усиливается и краснота появляется ...
О Жильбере да , знают мало , но им достаточно .
Дала седня ему ссылку на этот сайт , говорю посмотрите ради интереса ))
Но надежды конечно нет , что заинтересуется

Кордиамин начну с 1 октября, раньше не могу, т.к. эксперимент будет некорректный. Сейчас принимаю Мельдоний и магний, не хочу смешивать. О результатах анализов ДО и ПОСЛЕ отпишусь обязательно. Кстати, а Вам что врач выписывает?

[kattteika]

Кордиамин начну с 1 октября, раньше не могу, т.к. эксперимент будет некорректный. Сейчас принимаю Мельдоний и магний, не хочу смешивать. О результатах анализов ДО и ПОСЛЕ отпишусь обязательно. Кстати, а Вам что врач выписывает?

Мне все говорят что это не от этого, и вообще ничего принимать не надо !
А вообще выписал урсосан , тримедат , дюспаталин , ганатон от тошноты ну если очень сильно хочу то корвалол! На этом все

[Gilbert]

Пить или не пить, вот в чём вопрос...

1. Выпивайте 8 стаканов воды ежедневно. Очищенная вода с лимоном тоже отлично. (Источник: https://www.liverdoctor.com)
2. Следите за тем, чтобы выпивать 1,4 литра чистой воды ежедневно. (Источник: www.gilbertssyndrome.com)
3. Свежевыжатые соки - необычайно мощный лечебный инструмент, они могут улучшить функционирование печени, кишечника и почек. Увеличивают удаление токсинов и вредных веществ с кожи. (Источник: www.liverdoctor.com)

[Billy Rubin]

Gilbert, спасибо за информацию.

[Дельта]

Вероятно, Вам не назначали глюкозу, поскольку у Вас хронический панкреатит, при котором высокая вероятность возникновения сахарного диабета.
К сожалению, многие врачи так и думают.однако обмен у жильберщиков как раз завязан на синтезе избытка ТА повторов, для которых как раз и нужна глюкоза, аспарагин, глицин, фолиевая,менно из них идет синтез пиримидинов и пуринов.а если налегать на белки, то так можно быстрее заработать диабет, к сожалению, знаю жильберщиков с диабетомт2 типа и они о жильбере узнали слишком поздно, диету не соблюдали.Правильно пишет Шамов( cспасибо за ссылку ,Gilbert),что диета при жильбере предусматривает ограничение жиров, мясного и соли.не будете есть много белков, не будет никаких камней в желчном, не будет загущаться кровь.белковая пища ведет к снижению осмоустойчивости эритроцитов, а значит к повышению била, глюкоза же наоборот способствует осмоустойчивости эритроцитов, и значит повышение била должно сводиться к минимуму.эту фишку мало кто рз гастриков знает, но вот гематологи об этом знают.поэтому при многих гематопроблемах назначают глюкозу капельно, при той же порфирии , например, когда непрямой повышается или сфероцитозе.и кстати физраствор это раствор СОЛИ, поэтому лучшетпоивозможности не капаться часто лекарствами на физрастворе.я прошу разводить лекарства на 5% глюкозе.к сожалению, в поликлинике мне отказывали капать актовегин на глюкозе, мотивируя какими то инструкциями, поэтому я капаюсь в платных клиниках, там за деньги возможно все, многие врачи.-платнйники с интересом слушают, как жильбер протекает у меня и ребенка, чем мы лечимся и идут навстречу.одна невропатолог даже поставила цель перед собой проверять детишек с низким весом и плохим аппетитом на предмет жильбера, побольше бы таких думающих врачей.

Сообщение отредактировал Дельта - 10.09.2016 - 08:44

[Chelsea]

Всем привет. Давно не писал. Недавно прочел две статьи на английском языке.
1) О палео диете для больных с синдромом жильбера
http://pubs.sciepub.com/ajmcr/3/4/9/
2) Антипирин снижает неконъюгированный билирубин

http://www.clinsci.org/content/ppclinsci/46/4/511.full.pdf
http://dommedika.com/399.html Dommedika

Ну что у кого какие предложения о палео диете?
Цитата из статьи "Геном человека сформировался в эпоху палеолита и ранее ? следовательно, продукты, появившиеся позже, противоречат генетической структуре человека и правильной системе питания, вследствие чего они приводят к постоянным проблемам со здоровьем. Последователи палеолитической диеты утверждают, что причина, по которой мы должны ее придерживаться, состоит в том, что наш организм, в особенности наша пищеварительная система, приспособился именно к этой пище"