Болезнь Жильбера Опции

[Akimov]

То есть нужно пойти сдать билируб после еды? что бы увидеть реальный уровень.

Всегда рекомендуют сдавать с утра до еды как положено, потому что в течение дня показатели меняются.
У нас у Жильберщиков разброс цифр слишком большой. Я сдаю тогда когда получается, часто днем.

[kpdozer]

Здравствуйте. Мне 32 года - месяц назад получил 7/7 по ген, анализу на Жильбера, с юиллирубином 69. Решил рассказать свою историю, которая, как мне кажется будет немного отличаться от многих в ветке своей не скромностью в отношении ЗОЖ. Пару страниц назад manbearboar говорил о том, что организм свыкается с этой болезнью и побочки - это лишь обострения других болезней. Это явно чем-то напоминает мою историю. До недавнего времени, я кроме частых смен настроения в себе ничего не замечал. Лёгкое пожелтение склер стал замечать около года назад, и это никак не отражалось на моем самочувствии. Вопрос в том, почему это проявилось именно сейчас, меня удивляет чуть больше других. Вот почему. Я занимался наизнос многими видами спорта с 5 до 14 лет, пока не окончил школу и не было никаких проблем. В техникуме я не просто питался не регулярно, я делал пропуски в питании по 1 дню. Появились вредные привычки и вместо еды я покупал сигареты. Эта тенденция сохранилась почти до сих пор - до 32 лет я питался 2 раза в день, днём в 12:00 и вечером в 21:00. Друзья смеялись, говорили: Так только собак кормят - желудок посадишь. Оправдывал это своей работой. Иногда вечером не питался, потому что лень было. Вообще лет с 14, когда в жизнь вошёл алкоголь, я не помю момента, когда периоды между принятием алкоголя были более 4 месяцев. Не говоря уже о том, что не редко алкоголя было бесконтрольно много. Так вот , ни спонтанные возлияния, не резкий отказ от курения 6 лет назад даже близко не намекали на повышенную желтушность. Последние 5 лет, я работал на себя и очень много. Много - это когда есть 2 состояния организма: работа и сон (старался спать не менее 6 часов). В таком режиме последние 2 года, питаться стал даже чаще, но появился фастфуд (стабильно покупал шаурму в ларьках). Стал любить острое - аджику добавлял в блюда вместо кетчупа. Опять никаких обострений. Трудно сказать с чего все началось. Дочь родилась с повышенным биллирубином. Врач назначил Урсофальк в суспензии, и сказала что остатки можно пропить взрослым, это очень отразится на организме. Я пропил и заметил, что склеры глаз стали необычно белыми, но при этом немного расслабило стул. В декабре 2 раза на ногах перенес ОРЗ. Дошло до зелёных соплей, с которыми впервые не смог справиться. Знакомый фармацевт, посоветовал пропить Азитромицин. Впервые после школы я принял антибиотик. Я до этого кроме пенициллина, про который из фильмов услышал, никаких названий антибиотиков не знал даже. Помогло, но получил осложнение на ухо. ЛОР прописал местный антибиотик. Ивот с этого момента стул расшатался. Т.е. с января 2017 он жидкий. Ничего не болит, стул был 1 раз в день, в виде хологенной диареи. Начал подумывать сходить ко врачу. Жить несколько месяцев с таким симтомом, должно было насторожить . С алкоголем зачастил в этот раз, в выходные, то пиво, то виски. Но желтушность кожи не наблюдалась. После очередного праздника с полной аттрибутикой, стул превратился в ленточную зеленую в слизь. Пулей полетел ко врачу. Назначили общий, биохимию, кал на скрытую кровь. Начал переживать. Через несколько дней пожелтел. С такими симптомами терапевт сразу наставил кучу дагнозов. А чего ты ожидал? - сказал я сам себе, думал что печень вечная?. Пошел на УЗИ. Узист говорит - ваши органы идеальны - без малейшего намека на изменения. Есть перегиб желчного пузыря, но застоя нет. При вашем образе жизни цирроз вам не грозит. Терапевт сразу поставил СРК. Пришли другие анализы. Ниодного анализа, который хотя бы на единицу выходил за пределы нормы. Крови в кале нет. Дальше ФГДС и Колоноскопия с биопсией. Раздражение есть, язв и новообразований нет. Ворсинки кишечника все на месте. Гастроэнтеролог говорит - желудок вообще идеальный. Но стул как был хологенным так и остался, только теперь он мог быть 4 раза и более. Сел на белковую диету на 5 дней. Итог появилась изжога, а спустя месяц всяких тримедадов и иберогастов которые навыписыал терапевт, стало иногда подбаливать в области желчного пузыря. Конечно нервы разболталась будь здоров. Я трудно понимаю специфику этой диареи. Симптомы появляются новые, а гастроинтерелоги даже желчегонные назаначают с большой отсрочкой. Говорят биллирубин корвалолом сбей сначала, не поможет тогда желчь сбросим. Корвалол прописал целый месяц пить. Сказал привыкание трактуют не правильно. Если принимать его в снотовроной дозе, то через некоторое время организм привыкает и требуется ее повышение, поэтому ни о каком подсаживании речи не идёт. В итоге что имею: совсем не ясно, что провоцирует эту диарею - в Жильбере я начинаю уже сомневаться. Если сфинктеры работают не правильно и гонять желчь в пустой кишечник, или не гонят ее в кишечник с едой, то понятно откуда изжога. Получается что пузырь нужно опустошать принудительно желчегонными во время еды, чтобы в промежутках между едой в нем не было желчи. А гастпоэнтеролог прописал мотилиум и корвалол, которые наоборот усиливают моторику кишечника, ну а если жечь будет фосфалюгель, который последнее время помогает с переменным успехом (заброс желчи слишком частый стал что ли). Планирую через и пару недель сделать 3-е по по счету УЗИ на предмет застоя в пузыре. Может кто-нибудь прокомментирует состояние с диареей (бактерии пил кстати, и анализ на дисбиоз норму показал)?

Сообщение отредактировал kpdozer - 30.04.2017 - 00:46

[Дельта]

kpdozer, здравствуйте.Слабое место при СЖ -жкт, у кого то больше поджелудка, у др.желчный.Понимаете, с возрастом, объем циркулирует крови снижается, в ответ сосуды сужаются, обеспечить необходимое давление крови.именно поэтому старики мучаются бессонницей.при СЖ этот процесс начинается намного раньше.обычно диарея начинается при воспаление поджелудки,и то что у Вас проглядели ее дифузные изменения, гиперэхогенность, это врачами считается нормой, поэтому и не говорят об этих незначительных гистологическ изменениях.дело в том, что выход ферменты пж в кровь вызывает еще большее падение объема крови, сосуды сужвается, органы начинают отекать, вот эта интерстициальная жидкость и выливается в просвет кишечника, вызывая диарею.поэтому и нужно кушать мелкими порциями.Есть ребята , которые остановили диарею интеросаном, порошком сушеных слизистых желудка кур, кто то лапчпткой, кто то антихоленергетиками.пробуйте, но про диету не забывайте.

[kpdozer]

Дельта, спасибо. Конечно распорядок дня и рацион изменил в корне. Но диета пока помогла только похудеть на 6кг. Меня смущает, что я не могу найти, слабое звено в организме, чтобы не провоцировать ухудшений. Все анализы я сдавал по собственной инициативе, т.к. у врачей для этого не было показаний. Для себя делал акцент на поджелудочную - по крови амилаза и липаза в норме. Читал что информативность УЗИ 60%, а копрограмма даёт лишь 9% общей картины. Говорят, что своевременное обращение ко врачу это очень , но сразу оговариваются что некоторые дагнозы ставят только в случаях выраженной симптоматики (вроде, как кровь пойдет так и поставим НЯК, а пока это просто СРК). Пробы разных продуктов и препаратов (ферментных например) пока только ухудшали ситуацию. Подскажите пожалуйста, как оптимальнее всего продиагностировать поджелудочную, желчный? Могли ли врачи видя гиперэхогенность в поджелудке умолчать об этом и написать, что эхогенность средняя?

Сообщение отредактировал kpdozer - 30.04.2017 - 08:05

[Akimov]

Ну да, именно так все и начинается. Мне 36. В 31/32 года так и начиналось с ежегодным прогрессированием, но при этом с хорошим состоянием органов.

[kpdozer]

Ну да, именно так все и начинается. Мне 36. В 31/32 года так и начиналось с ежегодным прогрессированием, но при этом с хорошим состоянием органов.

Для меня все это просто фантастика )) Может быть я уже зациклился на поиске провокатора. Нервы лечить надо. У меня были периоды с сильнейшими стрессовыми нагрузками и болезнь не проявлялась. Успокаивает, что я не один и есть возможность поучиться на чужом опыте.

Сообщение отредактировал kpdozer - 30.04.2017 - 14:33

[Mariohello]

Я смотрю здесь часто пишут про 7/7, а что значит *28/*28?

[Gilbert]

То есть нужно пойти сдать билируб после еды? что бы увидеть реальный уровень.

Уровень билирубина меняется в течение дня. Чтобы сделать адекватные выводы о динамике изменений и сравнить с нормой билирубин сдаётся утром натощак. Это и будет Ваш реальный уровень билирубина натощак

[Gilbert]

А еще, как такое может быть, что утром иду сдаю анализ, билируб 40, завтракаю(овсянка, фрукты, кокосовое масло 5-10гр), иду на улицу и мне говорят "что-то ты желтоват"? Я думал желтоват стартует от 60, или просто билируб утром был 40 а потом прыгнул?

При билирубине 40 Вы тоже не будете бледно белым, скорее - умеренно смуглым. Также очень влияет освещение: в разное время суток Вы можете казаться себе то светлее, то темнее. Это очень субъективный момент, я бы на нём не заморачивался. Не забывайте пить больше водички, разбавляя кровь и выводя вредные токсины.

[Gilbert]

Здравствуйте снова!
Мог ли я ушатать себе печень(ну или что-то другое) в 26 лет?
если верить моим друзьям, то я стал желтеть/бледнеть последний год. А раньше мол был розовый, но точно это подтвердить никто не может(только на словах).
Что изменилось за этот год:
4 раза был на море(т.е. солнца много очень), до этого 0-1 раз в год.
Пил антибиотики пару раз
полностью отказался от мяса(курица в т.ч.), сахара и мучного(добавил овощей, орехов, фруктов, короче вегетарианец).
раньше пил алко редко, сейчас вообще 0.

Если верить анализам - то ничего не поменялось, билируб общий прыгает от 20 до 50 как сейчас, так и 1.5 года назад.
Прямой правда высоковат последние месяца - 11-13(при референте 5).
Больше никаких отклонений по биохимии нету.
Белков сейчас ем 1.5гр на кг, раньше не считал.

А и какой период максимально можно пить "урсосан"?

Вряд ли Вы что-то ушатали в 26 УЗИ органов брюшной полости развеет Ваши сомнения. Обратите внимание на Ваш желчный, всё ли ОК на УЗИ, нет ли начала образования осадков, нет ли перегибов и каково состояние протоков. Проблемы с повышением билирубина у людей с СЖ часто связаны с желчным пузырём. Хотя первые звоночки с желчным у меня появились уже после 30.
Вы на правильном пути к ЗОЖ и здоровому питанию. Спортивные нагрузки не должны быть изнуряющими. Следует избегать обезвоживания. Алко надо забыть как страшный сон. Жизнь не станет хуже
Мясо я ем, антибиотики очень редко, но принимаю.
Урсосан рекомендую принимать только по назначению врача, т.к. его назначение зависит от состояния желчного пузыря. Тут заочного рецепта нет. Сам я его уже не пью, так как желчный удалён.
Кстати солнечные лучи определённого спектра снижают билирубин - нам показаны прогулки с любимыми по берегу моря на закатах и рассветах


Сообщение отредактировал Gilbert - 3.05.2017 - 15:21

[rom75]

Вряд ли Вы что-то ушатали в 26 УЗИ органов брюшной полости развеет Ваши сомнения. Обратите внимание на Ваш желчный, всё ли ОК на УЗИ, нет ли начала образования осадков, нет ли перегибов и каково состояние протоков. Проблемы с повышением билирубина у людей с СЖ часто связаны с желчным пузырём. Хотя первые звоночки с желчным у меня появились уже после 30.
Вы на правильном пути к ЗОЖ и здоровому питанию. Спортивные нагрузки не должны быть изнуряющими. Следует избегать обезвоживания. Алко надо забыть как страшный сон. Жизнь не станет хуже
Мясо я ем, антибиотики очень редко, но принимаю.
Урсосан рекомендую принимать только по назначению врача, т.к. его назначение зависит от состояния желчного пузыря. Тут заочного рецепта нет. Сам я его уже не пью, так как желчный удалён.
Кстати солнечные лучи определённого спектра снижают билирубин - нам показаны прогулки с любимыми по берегу моря на закатах и рассветах

Уже писал тут - но повторюсь для новичков . У кого как а у меня в южных широтах - самочувствие УЛУЧШАЛОСЬ . Хотя можно было бы подумать куда на юга то и с Жильбером. Кстати , в Москве при летней жаре - самочувствие очень плохое , как и при резкой смене погоды.

[Mariohello]

При билирубине 40 Вы тоже не будете бледно белым, скорее - умеренно смуглым. Также очень влияет освещение: в разное время суток Вы можете казаться себе то светлее, то темнее. Это очень субъективный момент, я бы на нём не заморачивался. Не забывайте пить больше водички, разбавляя кровь и выводя вредные токсины.

спасибо за Ваши ответы
вот я всю жизнь и был умеренно смуглым:) а потом что-то пошло не так. По актуальному УЗИ все абсолютно здоровое=) по УЗИ полугодовой давности и осадок и складка шейки есть. На деле пищеварение страдает время от времени. Потому делаю вывод, что с выходом желчи туго. Да и просто иногда продавливаю себе желчный, он время от времени переполнен ужасно, а иногда мягкий. Поджелудка тоже спазмирует иногда судя по ощущению руками.
молочку, кисломолочку, сладости, торты, шоколадки, банан, мед - не мог есть, куча побочек, это тоже от СЖ?
полумарафон хочу пробежать:) или не советуете?

Сообщение отредактировал Mariohello - 3.05.2017 - 22:23

[Gilbert]

спасибо за Ваши ответы
вот я всю жизнь и был умеренно смуглым:) а потом что-то пошло не так. По актуальному УЗИ все абсолютно здоровое=) по УЗИ полугодовой давности и осадок и складка шейки есть. На деле пищеварение страдает время от времени. Потому делаю вывод, что с выходом желчи туго. Да и просто иногда продавливаю себе желчный, он время от времени переполнен ужасно, а иногда мягкий. Поджелудка тоже спазмирует иногда судя по ощущению руками.
молочку, кисломолочку, сладости, торты, шоколадки, банан, мед - не мог есть, куча побочек, это тоже от СЖ?
полумарафон хочу пробежать:) или не советуете?

Всё что Вы упомянули - ем с удовольствием) Может быть у Вас просто индивидуальная непереносимость лактозы?
Полумарафон я бегал, проблем не ощущал. Гораздо опасней это подготовка к нему - длительные изнуряющие кроссы. В общем, если есть цель пробежать 1 раз - то можно пробовать. Про постоянное участие в таких соревнованиях лучше не думать.

[Gilbert]

Всем .

Чтобы тема была активна спешу сообщить, что сегодня подошла к логическому завершению моя история с лечением Хеликобактер пилори при Синдроме Жильбера. Готовлю для вас отчёт о результатах. В ближайшее время выложу.

Не переключайтесь

[Дельта]

Дельта, спасибо. Конечно распорядок дня и рацион изменил в корне. Но диета пока помогла только похудеть на 6кг. Меня смущает, что я не могу найти, слабое звено в организме, чтобы не провоцировать ухудшений. Все анализы я сдавал по собственной инициативе, т.к. у врачей для этого не было показаний. Для себя делал акцент на поджелудочную - по крови амилаза и липаза в норме. Читал что информативность УЗИ 60%, а копрограмма даёт лишь 9% общей картины. Говорят, что своевременное обращение ко врачу это очень , но сразу оговариваются что некоторые дагнозы ставят только в случаях выраженной симптоматики (вроде, как кровь пойдет так и поставим НЯК, а пока это просто СРК). Пробы разных продуктов и препаратов (ферментных например) пока только ухудшали ситуацию. Подскажите пожалуйста, как оптимальнее всего продиагностировать поджелудочную, желчный? Могли ли врачи видя гиперэхогенность в поджелудке умолчать об этом и написать, что эхогенность средняя?

При жильбере узи сегодня может показать сред.эхогенност, завтра гиперэхо, через время анаэхогенность.мне хп тоже по анализам не ставили, а кт показало хп и холецистит.желчный проверяют с пробой желчегонно едой, определяют выделение желчи , в основном желчь плохо отделяется, даже если и пить желчегонны это мало решит проблему, тк сж это дисхолия, те аномал состав желчи.по поджелудке нужно проверять фекальную эластазу, кот в обострение падает.по кишечника у ребят находят лимфоплазмоцитарную гиперплазию лимфоидной ткани, это значит, что ткань отекает и лимфа не справляется с выводом метаболитов из клеток из за застоя крови, перееданиявоспаления пж.поэтому единственный выход есть малыми порциями диета не просто 5, а с ограничением жиром, жареного, консерватов, белков, крахмалов, ограничить прием лекарственных препаратов, метаболизм которых осуществ глюкуронизацией, в их число входит и фенобарбитал.
По неврологии сж-это сам по себе стресс, тк недостаток фермента вызывает истощение гликогена и глюкозы, в ответ прет кортизол и адреналин, что сужает сосуды, при стрессе происходит тоже самое, поэтому жильберщики остро реагируют на стресс.ребята подсаживается на анксиолитики и ноотропы.описываются, что помогает успокоиться и вес набрать ципралекс, атаракс, цетрин.но дозировку нужно брать меньшую.
И как указал Gilbert,обильное питье, а чтобы вода усваиваллась нужно ее подкислять лимонным соком, яблоч уксусом, кот усилят желчобразование за счет протонов водорода, нейтрализующих аммиак белков пищи,, именно поэтому мясо рекомендуют есть с кислыми соусами,лучше усвоиться.поэтому многие ребята не пьют кофе, чай, а подсаживается на каркаде, это просто кладезь натуральных кислот.

Сообщение отредактировал Дельта - 6.05.2017 - 04:51