Болезнь Жильбера Опции

[GOSHA]

Добрый вечер. Нигде не нахожу информацию по поводу иван-чая. Его можно пить или лучше воздержаться при Жильбере?

а почему воздержаться?я всегда пью его,он вроде витамин С содержит,начитался что он полезный и всегда его пили на руси,я не думаю что он вредней простого чая магазинного!!!!!

[Сленышко]

Здравствуйте. Я так скажу - от одной чашки вряд ли станет плохо, но и хорошо тоже не станет, а вот при систематическом и регулярном приеме гипотетический риск повреждения печени присутствует всегда и от любых фиточаев. Стоит ли рисковать？

Ого. Не знала об этом. Пила ромашку часто. Чай убрала, хотя люблю. Иногда пила иван-чай, так как он немного чай напоминает.
Чем вообще можно чай заменить?

[Ocean_ovna]

Ого. Не знала об этом. Пила ромашку часто. Чай убрала, хотя люблю. Иногда пила иван-чай, так как он немного чай напоминает.
Чем вообще можно чай заменить?

А зачем заменять？ От одной чашки некрепкого чая ничего плохого не произойдет Другое дело, что часто по поводу и без... Можно заменить фруктовым чаем или компотом.

[Сленышко]

А зачем заменять？ От одной чашки некрепкого чая ничего плохого не произойдет Другое дело, что часто по поводу и без... Можно заменить фруктовым чаем или компотом.

Да вот когда узнала о Жильбере, прочитала, что нельзя кофеин. В чае вроде как он содержится. Поэтому убрала. Видимо зря(
Фруктовый чай обычно тоже содержит , ну гибискус например. Компот само собой, но это другое.

[Ocean_ovna]

Да вот когда узнала о Жильбере, прочитала, что нельзя кофеин. В чае вроде как он содержится. Поэтому убрала. Видимо зря(
Фруктовый чай обычно тоже содержит , ну гибискус например. Компот само собой, но это другое.

Гибискус, кажется, не содержит кофеин, но в 2013 г. были опубликованы результаты обзора, показавшие, что высокие дозы экстракта гибискуса потенциально могут вызывать повреждение печени, поэтому лучше поискать что-то без него.

[GOSHA]

Да вот когда узнала о Жильбере, прочитала, что нельзя кофеин. В чае вроде как он содержится. Поэтому убрала. Видимо зря(
Фруктовый чай обычно тоже содержит , ну гибискус например. Компот само собой, но это другое.

я наооборот читал что индукторами UTG 1A1 являються(кофе,чай,цитрусовые,куркумин,разморин,соя ,одуванчик,брюсельская капуста,броколи,кейл,артишок,цветная капуста,зелень редиски,помидоры,спаржа,оливки,ягоды,)фиг знает кому верить!!!!

[Сленышко]

я наооборот читал что индукторами UTG 1A1 являються(кофе,чай,цитрусовые,куркумин,разморин,соя ,одуванчик,брюсельская капуста,броколи,кейл,артишок,цветная капуста,зелень редиски,помидоры,спаржа,оливки,ягоды,)фиг знает кому верить!!!!

Да, эту информацию тоже читала. Но не понятно. Кофеин не надо. А чай и кофе надо. Как это понимать , непонятно...

[GOSHA]

https://drive.google.com/file/d/1W6UB0obzF7...QUKH8Eq-8-/view

[GOSHA]

скажу как я поступаю сейчас:два года сидел не диете н 5,ни жареного,ни сосисек,ни колбасы и т.д и т.п,,билирубин как был в районе 50-60 так и держался всегда,потом подумал-я же ел 40 лет все подряд,да еще и бухал и биллирубин был не больше 40(я так думаю,потому что глаза нормальные были)!!думаю буду есть не все подряд,а всего что хочеться помаленьку просто,без фанатизма,единственное ,что колбасу не ем,и не жарю котлеты с корочкой,алкоголь не пью!!!!сейчас уже год гдето ем все потихоньку и сальца могу,и шашлычка,и пирожок могу сьесть и тортик,просто без фанатизма,и кофе пью два раза в день и чай пару раз,вообщем хуже не стало точно,даже последний раз билирубин был 48,для меня это успех!!!!вообщем я маленько подзабил на диету,и будь что будет,время покажет!!!!!!!!

[ostapenko12]

Кто использует препарат Бетаргин для снижения, подскажите как работает, есть ли побочки?

[ostapenko12]

У меня всю жизнь билирубин был в районе 50. Предпочтительно сидячий образ жизни был. Начинал принимать Бетаргин, поначалу понижался билирубин до нормы. После прикращения приёма со временем снова поднимался. Так раза три. Туда-сюда.

В конечном итоге сейчас мне Бетаргин вообще никакого эффекта не даёт, только побочки в виде головной боли и повышенного давления. Недавно прочитал какую-то статью о важности физической активности при с.Жильбера, прошёл мимо. Не думал, что это поможет билирубин понизить. Потом нашел статью о пользе ходьбы, прочитал, замотивировала, решил походить. В конечном итоге каким-то чудесным образом через две недели регулярной, ненавязчивой ходьбы у меня улучшилось состояние кожи, глаза посвежее стали, и в общем чувствовать себя стал моложе что-ли, енергии больше. Далее проверил билирубин, он упал на 17 пунктов. Лекарств вообще никаких не принимал в это время. Питался как обычно. Может кому-то поможет, вот статью отрыл, там поподробней https://www.likelook.in.ua/o-polze-progulok...vezhem-vozduxe/

Что я понял, вкратце, по своему опыту:
1. Нужно регулярно ходить, каждый день.
2. Рекомендуют от 30 минут ходить. Я начал по 15 мин, мне многовато по пол часа было. Нужно ориентироваться по самочувствию. После похода нужно чувствовать в теле приятную истому, но не усталость.
3. Ходить на свежем воздухе обязательно.

Не знаю, может только у меня так. Но рекомендую всем попробовать, особенно много сидячим, а вдруг это и для вас сработает) Если кому-то поможет, жду обратной связи, очень интересно)

[Sergey_]

Что я понял, вкратце, по своему опыту:
1. Нужно регулярно ходить, каждый день.
2. Рекомендуют от 30 минут ходить. Я начал по 15 мин, мне многовато по пол часа было. Нужно ориентироваться по самочувствию. После похода нужно чувствовать в теле приятную истому, но не усталость.
3. Ходить на свежем воздухе обязательно.

Не знаю, может только у меня так. Но рекомендую всем попробовать, особенно много сидячим, а вдруг это и для вас сработает) Если кому-то поможет, жду обратной связи, очень интересно)

Да, это в принципе должно помогать. ИМХО, все дело в физиологии - ходьба - это массаж внутренних органов, приток к ним крови. Плюс ходьба - это снижение стресса, а значит снятие спазмов. Как следствие -активнее оттекает желчь, активнее двигается жидкость по протокам. Идет детокс и снижается билирубин.

[neooo82]

Приветствую
поставили жильбера 5 лет назад, через пробу с фенобартиталом, сейчас сдал генетический тест, жду результат.
основные симптомы в крови: гемоглобин 160-180, эритроциты 5-6.5, билирубин от 30 до 70, холестерин 4-5, возраст 29 лет
основные симптомы в период обострения: тошнота, головокружение, боли в области сердца, тахикардия.
Основные мучения началась 5 лет назад когда после стресса и 3-4 чашек выпитого кофе на жаре, спустился в метро и словил паническую атаку со всеми неприятными физ симптомами. дальше начал обследоваться и после скитаний по врачам и намекам на посещения психолога остановился, что все мои симптомы от билирубина который медленно но верно отправляет организм. за эти 5 лет были обострения, и облегчения, и вот пару месяцев назад опять началось обострение, билирубин 65, попил барбовал и опять 30.
Вопрос вот в чем, есть ли у кого повышенный гемоглобин и холестерин на фоне жильбера? понимаю, что сам жильбер может и безобиден, но густая кровь и все последствия не сильно радуют. лечиться ли кто симптоматически от этого?
и заметил обезвоживание на фоне поднятия билирубина, спасаюсь регидроном, очень помогает, реально убирает половину если не больше симптомов.но не опасно ли пить его по литру в сутки? так понимаю идет интоксикация организма, вода участвует в выводе токсинов, и кровь густеет из-за этого. обычная вода не помогает, а регидрон да

!) Цитирую свое сообщение, что бы было понятно мое дальнейшее развитие событий.
Получил генетический тест позитивный на жильбера, прикрепляю скрин анализа, выявили жильбера по гомозиготному типу.
по рекомендации начал принимать урсольфак каждый вечер по 250мг, нормазу после еды по 5 мг и пробиз по 2 таб в сутки. Состояние улучшилось, прошла тоштона, кожа стала менее желтой и самочувствие нормализовалось, но беспокоило вздутие и метеоризм. Решил сдать еще доп анализы и обнаружил у себя лактозную недостаточность по гомозиготному типу с/с и ген DQ2(DQA1*0.5 DQB1*0.2) который указывает на предрасположеность к развитию Целиакии. Глиадин и трансглутаминаза показатели в норме, но решил придерживаться насколько это возможно безглютеновой диеты на протяжении 4-ех недель, что бы удостовериться.
Вообщем такое чувство, что весь коктейль из дефектных генов я получил при рождении)
Сменил пробиз на линекс, нормазу оставил, что бы хоть какое то питание было для полезных бактерий.
Как итог, пока предварительный, списывал ранее все симптомы на Жильбера, да и врачи при поверхносном наблюдении указывали, что все проблемы с кишечником из-за него, но по факту выявили лактозную недостаточность полную и возможную целиакию и скорее всего эти симптомы по кишечнику именно из-за этих болячек.
Буду отписывать дальнейшие события по здоровью, возможно кому то будет полезно

Сообщение отредактировал neooo82 - 18.03.2021 - 21:41

[Karina]

У меня всю жизнь билирубин был в районе 50. Предпочтительно сидячий образ жизни был. Начинал принимать Бетаргин, поначалу понижался билирубин до нормы. После прикращения приёма со временем снова поднимался. Так раза три. Туда-сюда.

В конечном итоге сейчас мне Бетаргин вообще никакого эффекта не даёт, только побочки в виде головной боли и повышенного давления. Недавно прочитал какую-то статью о важности физической активности при с.Жильбера, прошёл мимо. Не думал, что это поможет билирубин понизить. Потом нашел статью о пользе ходьбы, прочитал, замотивировала, решил походить. В конечном итоге каким-то чудесным образом через две недели регулярной, ненавязчивой ходьбы у меня улучшилось состояние кожи, глаза посвежее стали, и в общем чувствовать себя стал моложе что-ли, енергии больше. Далее проверил билирубин, он упал на 17 пунктов. Лекарств вообще никаких не принимал в это время. Питался как обычно. Может кому-то поможет, вот статью отрыл, там поподробней https://www.likelook.in.ua/o-polze-progulok...vezhem-vozduxe/

Что я понял, вкратце, по своему опыту:
1. Нужно регулярно ходить, каждый день.
2. Рекомендуют от 30 минут ходить. Я начал по 15 мин, мне многовато по пол часа было. Нужно ориентироваться по самочувствию. После похода нужно чувствовать в теле приятную истому, но не усталость.
3. Ходить на свежем воздухе обязательно.

Не знаю, может только у меня так. Но рекомендую всем попробовать, особенно много сидячим, а вдруг это и для вас сработает) Если кому-то поможет, жду обратной связи, очень интересно)

Старалась гулять по 30 минут и более , не помогало . Боли в правом подреберье изматывают , хоть и билирубин 30-38 говорят врачи - фигня ... но мне жутко плохо .
Переболела ковидом , кле как перенесла приём парацетамола- адские боли были в правом боку, всего пила 2 дня . После поправки решила попробовать солярий - 3 минуты каждый день , боли были ,но терпимые , потом увеличила до 5 минут и как только чуть подзагорела - боли ушли , я такого давно не испытавала , даже боялась спугнуть своё счастье. Месяц, наверное ходила и кушала правильно и без фанатизма ела и пиццу и не самое полезное , по чуть чуть-чуть.

[GOSHA]

на счет ультрафиолета непонятно тоже,это как с кофе,вроде нельзя и тут же надо!!я раньше на юге загорал как шоколодка и ничего,все нормально было,потом узнал ,что у меня жильбер и солнце противопаказано якобы ,теперь не загараю,боюсь,думаю зря!!был бы прибор у нас ,как у диабетиков(они сахар могут померить в любую минуту),раз позагорал-померил билирубин,а так не набегаешся каждый раз в больницу,может придумают когда-нибудь корманный биллирубиномер????!!!!