Болезнь Жильбера Опции

[hadgime]

Мой лечащий врач посоветовал сделать Дуоденальное зондирование, говорит очень помогает, раньше его применяли повсеместно, но из-за неэстетического вида сейчас используется редко. Надо, думаю попробовать!
Кто-нибудь применял?

[rom75]

Куда все делись?
выздоровели ?

Всем доброго времени суток. После прочтенного здесь сообщения о препарате Уросан - Урсофальк и консультаций с с одним зав. отделением - решил пропить данный препарат. Пью две недели по 2 таблетки в день - эффект пока минимальный. Побочных эффектов нет. Буду пить дальше. В дальнейшем отчитаюсь . Весной была ужасная крапивница , сейчас прошла - в связи с приемом препарата или сезонно не понял.
В Склифе появилась возможность делать различные виды чистки крови , отпишитись пожалуйста кто пробовал и есть ли эффект . Для генетического анализа , так одно место (при МЧС) так и осталось ? И какова нынче стоимость ?
Заранее благодарен.

Сообщение отредактировал rom75 - 20.08.2011 - 16:12

[Dis]

Согласен на все 100%, надо обследоваться, а не гадать!!

Обследовался, ниодного ответа на вопрос я не услышал...

В Склифе появилась возможность делать различные виды чистки крови , отпишитись пожалуйста кто пробовал и есть ли эффект . Для генетического анализа , так одно место (при МЧС) так и осталось ? И какова нынче стоимость ?
Заранее благодарен.

Смысл делать чистку крови, если через неделю - другую будет все то же самое. А каждый раз чиститься...как это может аукнуться?

[alexwm]

Весной описывал ситуацию с СЖ у моей жены (биллирубин 50-80). 2 недели назад провели операцию по удалению аппендицита. Аппендицит был не острый, а флегматозный. Особо ярких признаков болевых не было, но болело больше суток и повышенные лейкоциты. К моему огромному удивлению на 3 день после операции у жены глаза посветлели и я бы сказал что вместо обычной легкой желтизны стали яркими и светлыми!!!! При этом хочу отметить что ей 2 раза в сутки кололи антибиотик Цефтум и побочных эффектов не было! (Обычно от 1-2 таблеток антибиотиков биллирубин подскакивал и появлялась сыпь и зуд на руках). Несколько дней была сильная диета, от которой обычно биллирубин возрастает (при голодании) - здесь тоже никаких проявлений, глаза светлые! И даже по коже становится заметно что легкий "чайный" загар уходит.
Отсюда вопросы:
1. Много ли с СЖ у которых удален аппендицит?
2. Даже если принебречь моей гипотезой, почему при голодании после операции внешне по глазам произошло снижение биллирубина?

Сообщение отредактировал alexwm - 10.10.2011 - 14:50

[zwyagel]

На эти вопросы думаю специалист лучше ответит, насчет голодания то действительно нам голодать нельзя я если не получается перекусить, то обязательно воды побольше пью, хоть как то выводит нашу гадость из организма. Я вот уже больше года пробовал сбить билирубин, он у меня держался от 40 до 50 единиц, всевозможных рецептов, медикаментов перепробовал не один способ, взятых в том числе и из этого сайта, диета и т.д. тоже не помогала, вернее так, все время держался на 40 единицах, но месяц назад попробовал один способ (вернее не способ, а начал принимать комплекс витамин и минералов на каждый день) мне о нем знакомый рассказал у него давление шалило и сердце барахлило и ему врач, хороший его знакомый, сказал ты попробуй, все равно лучше чем печень сажать, так как принимал за сутки по 5-6 разных таблеток, многим помогает. Меня уговаривал наверно больше чем полгода назад попробовать, вернее будет сказать не уговаривал, а предложил попробовать вместе пропить, мол у тебя тоже болячка нехорошая и мне одному, как то не хочется на себе испытывать, но я все отнекивался. Но прошло время и товарищ принеся мне результаты своего обследования и рассказав, что после 3 месячного курса употребления витаминного комплекса чувствует себя на 20 лет (ему 45 сейчас) и о своих болячках начинает забывать и если я надумаю то будет рад помочь. Короче клиент созрел месяц назад (ЭТО Я О СЕБЕ ) посчитав сколько денег я в месяц трачу на таблетки и посчитав с сэкономленные деньги от курения и употребления пива и т.д. (не курю уже больше года и столько же не пью) я согласился для себя, что тратить примерно 1 у.е. в день на свое здоровье это для меня вполне приемлемо и начал принимать и так результаты через месяц употребление следующие: 1. Энергия бьет ключем (если раньше я вечером приходил с роботы и думал как бы быстрее завалиться спать, думаю кто в теме тому понятно о чем я) то сейчас я подумываю купить гантели для занятия спортом. 2. Вчера был ровно месяц, как я принимаю витаминный комплекс и я пошел сдал кровь на биохимию и был поражен (то что мои зрачки стали белыми и желтизна осталась только в уголках, я заметил еще неделю назад) короче билирубин - 27 единиц!!!!!! Сегодня перерыв кучу литературы и просторы интернета, полазив на сайте производителя узнал, что рекомендуемый срок употребления 3 месяца (за это время происходит замена всех клеток крови в организме, по крайней мере я так понял) и всем кто их начинает принимать рекомендуют сдать анализы крови и после курса употребление опять сдать анализы и сравнить - что было и что есть!!! Я конечно человек здравомыслящий и если бы не испытав все на себе, в рассказы тоже не верил бы, короче осталось еще 2 месяца и будем видеть, что и как, после этого и будем что то писать и советовать другим, самое главное чувствую сейчас себя на 18 лет хотя на самом деле 35. Вот такие пироги и всем желаю здоровья

Сообщение отредактировал zwyagel - 13.10.2011 - 22:49

[alexwm]

Так а как называется комплекс-то? Хоть почитать для начала.
Насчет взаимосвязи аппендицита и биллирубина (Синдрома Жильбера), в нашем случае гастроэнтерелог ответила что конечно связь могла быть, т.е. обострение повышения биллирубина могло провоцироватся воспалениями аппендицита. (Впрочем как и на любой другой вопрос "а могло ли это или то как-то повлиять?" - ответ всегда "Вполне возможно"). Посмотрим как будет в дальнейшем.

Сообщение отредактировал alexwm - 14.10.2011 - 13:07

[zwyagel]

Все протестирую до конца и напишу тогда, а так смысла нет рекламу разводить. Кстати могу добавить, что за месяц еще поправился на 3кг., а до этого ни как не мог поправиться, при норме в 72-74кг. весил 62кг.

[hadgime]

Нет уж, Вы сейчас расскажите, а то вдруг конец света скоро!
Я тоже буду на себе проверять, а то уж 14 лет опыты над собой провожу!

[zwyagel]

Нет уж, Вы сейчас расскажите, а то вдруг конец света скоро!
Я тоже буду на себе проверять, а то уж 14 лет опыты над собой провожу!

Ну, я пока еще опыты над собой провожу только в течении 2 лет , через 2 недели сдам все анализы еще раз и тогда будет результат очевиден, может в первый раз, что напутали, хотя мало вероятно я себя чувствую на все 100%

[hadgime]

Спасибо!
Жду Вашего ответа!

[Эдуа д]

Всем привет!
Мне поставлен диагноз болезнь Жильбера (видимо СЖ). Диагностировали долго.Обнаружили когда служа в армии обратился к гастроэнтерологу из за острых болей/жжения в зоне солнечного сплетения после приема пищи.
При выявлении причины что меня беспокоило- выявили СЖ случайно, т. к. меня ничего из видимых косметических проявлений при СЖ не беспокоило и не беспокоит впринципе сейчас. Порекомендовали первые блюда из армейской столовой не есть (думаю что жиры на которых готовят провоцирует боли).Есть первое перестал и как рукой сняло.
Распространенных клинических признаков у себя не нахожу- склеры не желтые, утомляемости нет, нет боли справа, тошноты.
Из клинических признаков у себя нахожу:
-Кожа с детства смуглая (или желтоватая наверное)
-билирубин общий скачет в широком диапазоне до 80ед.
-холестерин чуть выше верней границы общепринятой нормы.
Может у меня легкая форма СЖ, по сравнению с массовой клиникой что здесь на форуме описывается - тошнота, желтые зрачки, желтая кожа, понос и прочее, но на приобретенном/или врожденном уж не знаю СЖ не зацикливаюсь, в меру употребляю и алкоголь, и с диетой не заморачиваюсь. Для себя периодически делаю замеры билирубина. Картина из года в год одна и таже.
Решил немного поправить фигуру с использованием не критических отягощений, -обычные гантели, разного веса естественно. Вспомнил про свою болячку, при которой как помню из данных мне рекомендаций в частности не желательны переутомления, спорт. И вот если я как говорил не заморачиваюсь на диете, ничего из лекарств не принимаю, для общего успокоения хотелось бы узнать вот что.
-На форуме почитал что люди пишут/отвечают, про спорт, физические упражнения, за исключением бега до 5км и плаванья, а вот про упражнения со штангой/гантелями почти ничего конкретного.
У меня вопрос: можно ли людям с разной степенью проявления СЖ заниматься гимнастикой с весами? (подчеркиваю НЕПРОФЕССИОНАЛЬНЫЙ бодибилдинг, а так, для себя, что называется раза 3 в неделю, вес отягощений думаю килограм до 20/1гантеля).
Одним словем гимнастика с гантелями 2х20кг это умеренныые физ. упражнения будут считаться без осложнений в виде повышения билирубина, сродни плаванию, бегу, или жим гантелей можно квалифицировать как напрвленные на переутомление организма? Если с диетой и алкоголем при СЖ все понятно и однозначно, то в данном вопросе по физ упражнениям, как мне кажется не все так однозначно (естественно речь конечно не идет о тренировках до 7 пота-тут все понятно с переутомлением). Вообше где грань между "безопасным" при СЖ занятием физическими нагрузками и "повышенными"?
Что скажете/посоветуете коллеги по СЖ и врачи? Стоит заниматься гантелями или нет?

[Sveta]

Здравствуйте! Мне 23 года. С этим синдромом мучаюсь уже года три. Проявился после усердных занятий спортом. уже через две недели физических нагрузок появилась дикая слабость, поднялась температура, подскачило давление 140/110 при моей норме 110/70, появилась тяжесть в правом боку. Пошла в больницу, дали все возможные анализы сдавать, в итоге все в норме кроме билирубина, который был около 70. Плюс поставили диагноз ВСД. Выписали карсил и успокоительных. После недель двух билирубин снизился до 40. врач сказал что это не является болезнью , просто надо соблюдать диету и пить препараты подобные карсилу. Я успокоилась. Но не тут то было. Теперь у меня раз в месяц, в два подпрыгивает давление, желтеют глаза, пропадает аппетит, жуткая слабость. Похудела на 5 кг. Вешу 45кг при росте 170см.
Не могу жить полной жизнью, чувствую себя больной. худоба, вечная слабость и нервное состояние(
Ни у кого из родственников ничего подобного нет. то есть болезнь приобретенная.
У МЕНЯ ЕСТЬ ПРИВИВКИ ОТ ГЕПАТИТОВ А И Б, делали еще в школе. МОГЛО ЛИ ЭТО ПОВЛИЯТЬ НА ПОЯВЛЕНИЕ ДАННОГО СИНДРОМА?

Выше прочитала про аппендицит. Мне его тоже удалили. И при выписке все мои анализы были в норме. Билирубин был 16. Я тогда глазам не поверила. Даже подумала что врачи ошиблись) Кололи антибиотики же. А при приеме антибиотиков бил повышается значительно,знаю на своем опыте. Как то заболела сильно простудой , стала пить антигриппин, так температура поднялась еще больше...

После скачков давления появляется желтушность глаз, иногда зуд на сгибах рук и ног, в общем билирубин резко подскакивает... подскажите КАК ВСД СВЯЗАНА С СИНДРОМОМ ЖИЛЬБЕРА? и как если не избавится, так хотя бы научиться жить с двумя этими болячкми, которые не считаются болезнями, но жизнь портят(

Пью только карсил и корвалол иногда. Какие еще препараты вы могли бы посоветовать? ничего химического не хочется пить....
Стараюсь соблюдать диету. Алкоголь очень плохо влияет на самочувствие. Даже бокал вина.

Очень хотелось бы НАБРАТЬ ВЕС. может кто нибудь подскажет с помощью чего этого можно добиться? буду очень признательна. Физическими упражнениями набрать вес не могу, сразу печень дает о себе знать... а болезненно худой да еще и с желтоватыми глазами ужасно надоело ходить......(((( ПОМОГИТЕ!!!!!

[zwyagel]

Здравствуйте! Мне 23 года. С этим синдромом мучаюсь уже года три.
......(((( ПОМОГИТЕ!!!!!

Могу ответить, по всему написанному, следующее ты много заморачиваешься над своей проблемой, я через это все прошел (ну или надеюсь, что прошел), когда утром не хотелось вставать и есть из-за тошноты и усталости, непонятной тревоги, приступов паники и много другого, просто в один прекрасный день, после перевернутого интернета я убедился, ЧТО С ЭТИМ ЖИВУТ ДОЛГО И СЧАСТЛИВО то есть я убедил свое подсознание, что это не смертельно, но к этому шел правда около года, объездил не одно лечебное учреждение по Украине, сдал не один литр крови для анализов:) ну, а об всевозможных УЗИ и говорить не буду, но самое главное это наше подсознание, только тогда когда я перестал заморачиваться над своей проблемой наступило улучшение!!! Встав утром и чувствуя приступы тошноты, я знал что позже они исчезнут и просто переставал об этом думать, переключался на то, что например поеду на выходные на рыбалку и что надо взять с собой, это помогает подсознанию переключиться от проблемы. Как можно больше видеть вокруг себя позитивного и стараться быть в хорошем расположении духа и результат не заставит себя ждать, не сразу а через неделю или месяц, но результат будет поверь. У меня например начиналось все с того, что я мог себя чувствовать отлично в течении 2-3 дней, а потом опять неделя непонятного беспокойства, усталости и т.д., дальше больше уже я себя мог чувствовать хорошо в течении недели, а потом в течении 2-3 дней приходила хандра, как бы проверяя меня, но я знал, ЧТО ЭТО ВСЕ ПРОЙДЕТ, и незаморачивался над этим и сейчас состояние усталости и беспокойства последние полгода вообще о себе не напоминают, а последние 2 месяца после начала приема витаминного комплекса я вообще в шоке от своего организма сходил купил себе гантели домой, целый день гоняю на работе и это мне не мешает вечером в течении получаса потягать железо (раньше приходя вечером думал, как бы быстрее до кровати добраться), подымался пару раз недавно на 9 этаж пешком так даже не обратил внимания, что ни разу не остановился, что бы передохнуть. Сейчас сдам анализы на этой неделе и буду все видеть, тогда и отпишусь здесь, что к чему по поводу этих препаратов, но я на данный момент чувствую себя на все 100% Могу сказать так, все твои болезни в голове, если прошла все обследования и все нормально значит 100% все твои скачки давления и т.д. дает твоя голова и нервная система, попробуй просто успокоиться.

[Mangazey]

Отвечу сразу на два вопроса.. ИМХО.

1) Сам тягаю гантели по 17кг в режиме "пуловер", лежа на доске и от живота за голову (улучшается гемодинамика в области печени) ДЕЛАТЬ БЕЗ ФАНАТИЗМА!!!! Сами должны чувствовать, как в области печенки кровь пульсирует. Никакого вреда от этого нет, если с умом.
2) По поводу ВСД уже писал тут трактат Мои наблюдения и поиски в Интернет+сам прошел через это, дают основу полагать, что именно ВСД, часто является предвестником манифистации СЖ. Странно, что врачи этого не понимают... хотя, то, какие теперь "врачи", наверное нет смысла объяснять.... сплошные "быковы" и "лобановы". Если интересно кому, найдите в форуме. А я могу только высказать свое мнение: перед проявлением СЖ, часто, на первый план выходит ВСД - ДО-КА-ЗА-НО. Товарищи аспиранты, прислушайтесь и имейте это ввиду, когда к вам придет молоденький парень с жалобами на "девичью болезнь".

[Рауль]

Я, похоже, вообще самый раздолбай среди всех присутствующих жильберщиков
Раньше также очень комплексовал по поводу желтизны глаз - она была практически всегда, особенно после приема алкоголя, перенесенных простудных заболеваний и погрешностей в питании. Все поменялось в лучшую сторону, как только стал систематически принимать валосердин. 15-20 капель на ночь, 1-2 недели принимаю, следующие дней 5-7 нет. И так уже в течение 1,5 лет.
Сейчас я минимум раз в неделю бегаю в спортзале 2 часа в волейбол/баскетбол/футбол (до достаточно вымотанного состояния), минимум раз в неделю - на коньки, по выходным - большой теннис. Энергии - хоть отбавляй. В разы улучшилось самочувствие и оптимизм, прибавил немного в весе. При этом еще где-то раз в неделю-две пьем водку с друзьями до достаточно пьяного состояния, дальше всю ночь гуляем черт знает где. Периодические командировки, отпуска с перелетами и бессонными ночами, питание чем придется и т.п. И при всем при этом желтизны глаз практически нет, я уже почти забыл что такое синдром жильбера.

Кстати, правильно отметили, в данном случае психология также играет немаловажную роль - чем больше вы себя накручиваете и заморачиваетесь на проблеме, тем больше она дает о себе знать.

Так что позволю себе небольшой совет всем страдальцам - попробуйте принимать валокордин/валосердин/корвалол примерно в течение месяца-двух, по 15-20 капель на ночь. Я не думаю, что появятся какие-то побочные эфекты, зато самочувствие должно улучшиться. А дальше уже сами сориентируетесь и приспособитесь.