Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Был на днях в крупном городе и удалось сдать экспресс тест на аммиак (до этого никогда не сдавал). Результат 66 мкмоль/л (норма 11-60). Остальные свои результаты я как то в этой теме прикреплял. Насколько плохой знак? На фоне СЖ и постоянной усталости, сонливости, плохого пищеварения, метеоризма и не усвоения еды (худой 64 кг на 189 см). Также, еще на фоне звездочек на теле, гемор. узлов боюсь думать на портальную гипертензию плюсом к СЖ. Есть мысли?

Скажем так, аммиак повышен незначительно. Все же я рассматриваю повышение уровня аммиака как вероятный признак шунтирования а следовательно и ПГ. Вероятно, непереносимость глютена без целиакии, скорее всего, также может приводить к вторичному повреждению печени по типу НЦПГ. В совокупности с сосудистыми звёздочками и геморроидальным узлами получается определенная совокупность признаков. Подергивания мышц, тремор рук имеются? В общем то, терапия направленная на снижение уровня аммиака описана неоднократно. Также важно исключить факторы прогрессирования повреждения печени (алкоголь, курение), а в вашем случае, весьма вероятно, таким фактором является глютен.

[Ldof]

Подергивания мышц, тремор рук имеются? В общем то, терапия направленная на снижение уровня аммиака описана неоднократно. Также важно исключить факторы прогрессирования повреждения печени (алкоголь, курение), а в вашем случае, весьма вероятно, таким фактором является глютен.

Вроде не замечал, разве что иногда редко бывает "прострел" нерва и дергаешься так. Алкоголь вообще не могу переносить, становится плохо, подташнивает, даже от небольших доз. Вот боюсь как бы не только глютен, а какие либо еще продукты. Очень сложно выявить непереносимость чего либо.. А терапия, как понимаю, в основном чисто убирать побочки, симптомы, без воздействия на первопричины?

[Ocean_ovna]

Вроде не замечал, разве что иногда редко бывает "прострел" нерва и дергаешься так. Алкоголь вообще не могу переносить, становится плохо, подташнивает, даже от небольших доз. Вот боюсь как бы не только глютен, а какие либо еще продукты. Очень сложно выявить непереносимость чего либо.. А терапия, как понимаю, в основном чисто убирать побочки, симптомы, без воздействия на первопричины?

Терапия заключается в исключении по возможности всех факторов приводящих к повреждению печени, лечение гепатитов (если они есть) и снижение уровня аммиака и других токсинов всасывающихся из кишечника - лактулоза, рифаксимин, Гепа-Мерц. Также могут быть полезны пробиотики нормализующие кишечную микрофлору.

[GooolD]

Пару дней назад был на приеме у невролога - болит поясница, один зрачок больше другого и головные боли. И вот он у меня спрашивает ,мол что принимаете от боли головной? Я говорю, стараюсь ничего не принимать, ибо у меня СЖ и НСПВП мне противопоказаны, но если сильно приспичит то пью ибупрофен в дозировке 400мг однократно. На что он мне заявляет, что у него тоже СЖ, но он никогда не слышал, что НСПВП являются ингибиторами UGT1A1, и что сам невролог с СЖ принимает ибупрофен и не замечает за собой изменений. Когда я у него спросил про то, какой формы у него СЖ, гомозиготный или гетерозиготный, вдвоем с медсестрой рассмеялись со словами "А вы что, ДНК тест делали? Не, я до такой степени не доходил". Вот такой уровень медицины. Ну и по итогу невролог назначил антидеприсант Амитриптилин, пока не решил буду или нет его пропивать. Сдавая анализы в частных клиниках заметил закономерность, что мои головные боли и гипербилирубинемия происходят в одно и то же время, обычно после стрессовых ситуаций. Гастроэнтеролог прописал фенобарбитал, его я оставил на случай приступов гипербилирубинемии, заодно проверил что 100мг на ночь снижает мой уровень билирубина с 41 до 26. Также гастроэнтеролог назначила на ноябрь дневной стационар с капельницей Ремаксола - ни разу не ставил ,интересно будет посмотреть результат. Анализы, сказали хорошие, копрограмма тоже сказали в норме((

[ama7ed]

Также гастроэнтеролог назначила на ноябрь дневной стационар с капельницей Ремаксола - ни разу не ставил ,интересно будет посмотреть результат. А

Смотрите, Ремаксол содержит никотиновую кислоту, которая повышает билирубин.
Хотя по личному опыту лекарство действительно помогает.

[NoWonder]

Ну и по итогу невролог назначил антидеприсант Амитриптилин, пока не решил буду или нет его пропивать.

Если назначил в первую очередь от боли в спине, то это очень сомнитильное назначение. Тем более с синдромом Жильбера.
Про результаты по Ремаксолу расскажите потом пожалуйста, всем будет полезен этот опыт.

[Ocean_ovna]

Пару дней назад был на приеме у невролога - болит поясница, один зрачок больше другого и головные боли. И вот он у меня спрашивает ,мол что принимаете от боли головной?

А МРТ головы невролог не рекомендовал сделать (а заодно уж и поясницы), к окулисту не направил? Все же анизокория далеко не всегда доброкачественный симптом. Как давно отмечается разница диаметра зрачков (анизокория)? Нужно определить с какой стороны проблема, т к. возможны два взаимопротивоположных варианта - либо с одной стороны патологическое расширение зрачка, либо с противоположной стороны патологическое сужение. Соответственно и интерпретация будет разной.

[GooolD]

А МРТ головы невролог не рекомендовал сделать (а заодно уж и поясницы), к окулисту не направил? Все же анизокория далеко не всегда доброкачественный симптом. Как давно отмечается разница диаметра зрачков (анизокория)? Нужно определить с какой стороны проблема, т к. возможны два взаимопротивоположных варианта - либо с одной стороны патологическое расширение зрачка, либо с противоположной стороны патологическое сужение. Соответственно и интерпретация будет разной.

МРТ головы делали в 2020 году, ничего не увидели, но зрачок один также больше. Сказал назначит МРТ поясницы и ЭЭГ мозга. Окулист сказал, что с офтальмологической точки зрения у меня всё отлично, все показатели в норме. Разницу в зрачках заметил года 4 назад, когда один глаз стал хуже видеть вдаль (но что удивительно, если сделать наклоны головы в стороны пару минут, то зрение восстанавливается минут на пять).

- это МРТ головы 2020 года (сам уже делал в платной клинике, тогда у меня уже были расширены зрачки.

- а это в государственной поликлинике

[GooolD]

Если назначил в первую очередь от боли в спине, то это очень сомнитильное назначение. Тем более с синдромом Жильбера.
Про результаты по Ремаксолу расскажите потом пожалуйста, всем будет полезен этот опыт.

По Ремаксолу обязательно дам обратную связь, постараюсь замерять билирубин через день, посмотрю насколько влияет капельница Ремаксолом на повышение Билирубина

[Ocean_ovna]

МРТ головы делали в 2020 году, ничего не увидели, но зрачок один также больше. Сказал назначит МРТ поясницы и ЭЭГ мозга. Окулист сказал, что с офтальмологической точки зрения у меня всё отлично, все показатели в норме. Разницу в зрачках заметил года 4 назад, когда один глаз стал хуже видеть вдаль (но что удивительно, если сделать наклоны головы в стороны пару минут, то зрение восстанавливается минут на пять).

- это МРТ головы 2020 года (сам уже делал в платной клинике, тогда у меня уже были расширены зрачки.

- а это в государственной поликлинике

Насколько понимаю это нативное (без контраста) исследование. Нужно делать с контрастированием. И шейный отдел тоже нужно смотреть так как симпатические волокна, иннервирующие мышцу, расширяющую зрачок начинаются в цилиоспинальном узле, расположенном в боковом роге спинного мозга на уровне С8-Th1. Собственно и верхнегрудной тоже если при исследовании шейного отдела не захватят сегмент Th1.
А внутриглазное давление вам офтальмолог проверял?

[GooolD]

Насколько понимаю это нативное (без контраста) исследование. Нужно делать с контрастированием. И шейный отдел тоже нужно смотреть так как симпатические волокна, иннервирующие мышцу, расширяющую зрачок начинаются в цилиоспинальном узле, расположенном в боковом роге спинного мозга на уровне С8-Th1. Собственно и верхнегрудной тоже если при исследовании шейного отдела не захватят сегмент Th1.
А внутриглазное давление вам офтальмолог проверял?

Спасибо! Да, внутриглазное давление в норме. А шейный и грудной отдел тоже делать с контрастом?

Сообщение отредактировал GooolD - 22.10.2022 - 13:47

[Ocean_ovna]

Спасибо! Да, внутриглазное давление в норме. А шейный и грудной отдел тоже делать с контрастом?

Контраст вводится один раз и делается МРТ головы и шейного отдела. Насчёт грудного уточните, если они делая шейный отдел захватят верхнегрудной сегмент Th1, то весь отдел снимать смысла особого нет, да и стоить будет дополнительно обследование грудного отдела.

[Ocean_ovna]

Если назначил в первую очередь от боли в спине, то это очень сомнитильное назначение. Тем более с синдромом Жильбера.
Про результаты по Ремаксолу расскажите потом пожалуйста, всем будет полезен этот опыт.

К сожалению, в очередной раз сталкиваемся с ситуацией, в которой низкий образовательный уровень "специалиста" и полное отсутствие мотивации разобраться в природе вещей подменяется назначением антидепресанта.

[GooolD]

К сожалению, в очередной раз сталкиваемся с ситуацией, в которой низкий образовательный уровень "специалиста" и полное отсутствие мотивации разобраться в природе вещей подменяется назначением антидепресанта.

Я не специалист, а просто человек желающий сделать свою жизнь наиболее полноценной в плане здоровья, часто слышу от неврологов, мол все болезни от нервов - поэтому давайте вот антидепрессанты, причем твой синдром Жильбера при назначении лекарств никто не учитывает, хотя прекрасно о нем знают от меня. И вообще ваш билирубин со значением 41 это почти норма, у нас в документации высоким считается больше 50. Особенности каждого организма вообще не идут в счет.

[Ocean_ovna]

Я не специалист, а просто человек желающий сделать свою жизнь наиболее полноценной в плане здоровья, часто слышу от неврологов, мол все болезни от нервов - поэтому давайте вот антидепрессанты, причем твой синдром Жильбера при назначении лекарств никто не учитывает, хотя прекрасно о нем знают от меня. И вообще ваш билирубин со значением 41 это почти норма, у нас в документации высоким считается больше 50. Особенности каждого организма вообще не идут в счет.

К Вам никаких претензий нет . В данной ситуации Вы "жертва" медицины. Заодно сделайте МРТ поясничного отдела позвоночника - это по поводу боли в пояснице. Обычно при болях связанных с дегенеративно-дистрофическими процессами в спинном мозге и позвоночнике используются хондропротекторы, лечебная физкультура, плаванье и физиотерапия, при обострении НПВС, если есть повышенная спастичность мышц назначают миорелаксанты центрального действия, такие как мидокалм, баклофен или сирдалуд. Также при нейропатической боли используется габапентин, ну и витаминные комплексы содержащие В1, В6 и В12, например Мильгамма или аналоги.
PS. Безусловно, антидепресанты также используются в лечении хронического болевого синдрома, но в вашем конкретном случае к их назначению нужно относится по крайней мере осторожно и взвешенно.