Болезнь Жильбера Опции

[GooolD]

Полезная статья о высокой распространенности СЖ после проведения генетического тестирования. Генетически верифицированный диагноз позволяет назначить корректное лечение, учесть данную особенность при назначении терапии определенными препаратами, повысить настороженность по развитию других сопутствующих заболеваний.
https://vpbm.com.ua/vyipusk-2-(156),-2020/13829

Спасибо за статью. Интересно будет ознакомиться.

[PashaU96]

Всем добрый вечер!Подскажите,а при Жильбере можно принимать расторопшу(от нее у меня хоть какой то аппетит появляется)?читал,что как раз при Жильбере нельзя расторопшу.И еще вопрос,несколько лет уже плохой аппетит,уже всех гастроэнтерологов обошел,никакие лечения не помогли,так вот когда болею,почему то появляется аппетит,это как то связано с Жильбером?Заранее спасибо!

[Doc Martin]

Всем добрый вечер!Подскажите,а при Жильбере можно принимать расторопшу(от нее у меня хоть какой то аппетит появляется)?читал,что как раз при Жильбере нельзя расторопшу.И еще вопрос,несколько лет уже плохой аппетит,уже всех гастроэнтерологов обошел,никакие лечения не помогли,так вот когда болею,почему то появляется аппетит,это как то связано с Жильбером?Заранее спасибо!

Здравствуйте. Есть данные что некоторые растительные экстракты, в том числе расторопши, галлат эпигаллокатехина (чай/зелёный чай), чеснок, женьшень - являются ингибиторами UGT1A1. Пациентам, страдающим пониженной активностью фермента, целесообразно исключить из меню ингибиторы УГТ1А1. В противном случае генетически обусловленное нарушение глюкуронирования может достичь критического уровня, что приведет к развитию обострения синдрома Жильбера. С другой стороны, диета, обогащенная овощами из семейства крестоцветных (капуста, редис и др.) достоверно снижает концентрацию общего билирубина в крови.
Под понятием "аппетит" во время болезни имеется ввиду чувство голода? Если да, то это может быть связано со снижением уровня глюкозы в крови, т.е. состоянием гипогликемии, которое также может возникать при заболеваниях печени из-за сниженной способности печени накапливать гликоген.

Сообщение отредактировал Doc Martin - 22.01.2023 - 05:53

[NoWonder]

Интересный и до сих пор непонятный для меня момент: у нас, жильберщиков генетически снижена выработка
фермента. На уровень билирубина плюс/минус влияют какие-то факторы - питание, стрессы и т п, но
генетикой всё равно "запрограммирована" сниженная выработка фермента.
Но также известно, что у жильберщиков бывают длительные периоды ремиссии, когда билирубин
по каким-то неведомым причинам приходит в норму. Как это возможно? Как вдруг может на длительное
время полностью компенсироваться генетический дефект!?

[GooolD]

Как это возможно? Как вдруг может на длительное
время полностью компенсироваться генетический дефект!?

Я думаю, что дефицит, как был так и остается, просто организм какое-то время не так остро реагирует на повышенный билирубин. По себе скажу так - иногда билирубин 50 переносится, как жесткая гипербилирубинемия, а иногда вполне спокойно. С чем это связано не скажу, но увеличенное потребление воды (2,5+ литра) в день и диета мне очень помогают. Причем, после того, как я ограничил потребление сахара, приступы гипербилирубинемии стали очень редкими (тьфу тьфу тьфу) Единственное, замечаю, как негативно повышенный билирубин действует на нервную ситсему.

[NoWonder]

Имелось ввиду не субъективное самочувствие, а именно достоверная ремиссия с длительным приходом
в норму билирубина. У меня был период такой ремиссии, который длился около 10ти лет! Ничем объективным
его объяснить невозможно, так-как в жизни/питании/стрессах в лучшую сторону ничего не менялось, скорее
наоборот, а билирубин был в норме. А потом ни с того ни с сего опять вырос.
Сдаётся мне, что есть какие-то очень весомые дополнительные факторы, влияющие на это, которые современной
медицине вообще не известны и не понятны...

[PashaU96]

Здравствуйте. Есть данные что некоторые растительные экстракты, в том числе расторопши, галлат эпигаллокатехина (чай/зелёный чай), чеснок, женьшень - являются ингибиторами UGT1A1. Пациентам, страдающим пониженной активностью фермента, целесообразно исключить из меню ингибиторы УГТ1А1. В противном случае генетически обусловленное нарушение глюкуронирования может достичь критического уровня, что приведет к развитию обострения синдрома Жильбера. С другой стороны, диета, обогащенная овощами из семейства крестоцветных (капуста, редис и др.) достоверно снижает концентрацию общего билирубина в крови.
Под понятием "аппетит" во время болезни имеется ввиду чувство голода? Если да, то это может быть связано со снижением уровня глюкозы в крови, т.е. состоянием гипогликемии, которое также может возникать при заболеваниях печени из-за сниженной способности печени накапливать гликоген.

Да,когда болею,появляется чувство голода.То есть я правильно понял,во время болезни понижается уровень сахара и из за этого соответственно и аппетит больше?

[Doc Martin]

Да,когда болею,появляется чувство голода.То есть я правильно понял,во время болезни понижается уровень сахара и из за этого соответственно и аппетит больше?

Да, похоже что так и есть. Можно помониторить уровень глюкозы при таких состояниях с помощью домашнего глюкометра. Лабораторный анализ конечно точнее и надёжнее, но для оценки тенденции и глюкометр подойдёт.

[Doc Martin]

Я думаю, что дефицит, как был так и остается, просто организм какое-то время не так остро реагирует на повышенный билирубин. По себе скажу так - иногда билирубин 50 переносится, как жесткая гипербилирубинемия, а иногда вполне спокойно. С чем это связано не скажу, но увеличенное потребление воды (2,5+ литра) в день и диета мне очень помогают. Причем, после того, как я ограничил потребление сахара, приступы гипербилирубинемии стали очень редкими (тьфу тьфу тьфу) Единственное, замечаю, как негативно повышенный билирубин действует на нервную ситсему.

А через какое время после ограничения сахара прошли (уменьшились) приступы гипербилирубинемии не заметили? Это были дни, недели или может месяцы, интересно. Сахар и билирубин вроде бы прямой связи нет, но есть одно предположение, даже не знаю насколько научное. Сахар провоцирует накопление в гепатоцитах жира - это, в общем то, известный факт, поэтому при болезнях печени рекомендуют ограничивать сахар и соль. (Соль рекомендуют ограничивать для уменьшения степени портальной гипертензии и асцита или профилактики его возникновения при циррозе.) Накопление жира в гепатоцитах возможно приводит к усилению внутриклеточного холестаза в гепатоцитах и соответстветственно повышению уровня билирубина. Соответственно, уменьшение содержания жира в гепатоцитах приводит к уменьшению внутриклеточного холестаза и билирубин снижается.
Если предположить, что подобный механизм играет роль, то это приводит к прибавочному повышению уровня билирубина, безотносительно от исходного уровня активности UGT1A1.

Сообщение отредактировал Doc Martin - 23.01.2023 - 00:06

[GooolD]

Имелось ввиду не субъективное самочувствие, а именно достоверная ремиссия с длительным приходом
в норму билирубина.

У вас норма была, как у здорового человека или норма в пределах 30 мкмоль/л (приблизительно), то есть субъективная норма для человека с СЖ?

[Silent24]

Всем добрый вечер!Подскажите,а при Жильбере можно принимать расторопшу(от нее у меня хоть какой то аппетит появляется)?читал,что как раз при Жильбере нельзя расторопшу.И еще вопрос,несколько лет уже плохой аппетит,уже всех гастроэнтерологов обошел,никакие лечения не помогли,так вот когда болею,почему то появляется аппетит,это как то связано с Жильбером?Заранее спасибо!

Добрый день! Какой у Вас рост\вес?

[Silent24]

А через какое время после ограничения сахара прошли (уменьшились) приступы гипербилирубинемии не заметили? Это были дни, недели или может месяцы, интересно. Сахар и билирубин вроде бы прямой связи нет, но есть одно предположение, даже не знаю насколько научное. Сахар провоцирует накопление в гепатоцитах жира - это, в общем то, известный факт, поэтому при болезнях печени рекомендуют ограничивать сахар и соль. (Соль рекомендуют ограничивать для уменьшения степени портальной гипертензии и асцита или профилактики его возникновения при циррозе.) Накопление жира в гепатоцитах возможно приводит к усилению внутриклеточного холестаза в гепатоцитах и соответстветственно повышению уровня билирубина. Соответственно, уменьшение содержания жира в гепатоцитах приводит к уменьшению внутриклеточного холестаза и билирубин снижается.
Если предположить, что подобный механизм играет роль, то это приводит к прибавочному повышению уровня билирубина, безотносительно от исходного уровня активности UGT1A1.

Могу сразу опровергнуть это теорию. У меня вообще нет подкожного жира и при этом я фиксировал у себя билирубин на уровне 90-95. А то, что есть доп. факторы - так это точно. Иначе если фермента не хватает перманентно, то почему при одинаковом образе жизни билирубин скачет от 50 до 90? Разница почти в 2 раза

Сообщение отредактировал Silent24 - 23.01.2023 - 17:52

[NoWonder]

У вас норма была, как у здорового человека или норма в пределах 30 мкмоль/л (приблизительно), то есть субъективная норма для человека с СЖ?

Именно норма здорового человека! Около 15-ти общий билирубин был порядка 10ти лет. До этого был 35-50 и сейчас тоже такой... Вот я и не понимаю, куда делась моя генетическая поломка в те 10 лет... Ерунда какая-то получается.

[Doc Martin]

Могу сразу опровергнуть это теорию. У меня вообще нет подкожного жира и при этом я фиксировал у себя билирубин на уровне 90-95. А то, что есть доп. факторы - так это точно. Иначе если фермента не хватает перманентно, то почему при одинаковом образе жизни билирубин скачет от 50 до 90? Разница почти в 2 раза

Отсутствие подкожного жира и нормальный ИМТ конечно хорошо, но накопление жира в гепатоцитах далеко не всегда чётко коррелирует с ИМТ. По большому счету, нужна стеатометрия печени или биопсия, чтобы достоверно судить об этом. Вопрос был к другому участнику форума (GooolD) и к вам это может вообще не относится.

Сообщение отредактировал Doc Martin - 23.01.2023 - 21:40

[PashaU96]

Да, похоже что так и есть. Можно помониторить уровень глюкозы при таких состояниях с помощью домашнего глюкометра. Лабораторный анализ конечно точнее и надёжнее, но для оценки тенденции и глюкометр подойдёт.

Надо попробовать,осталось только заболеть)Кстати,пью уже расторопшу 10 дней,улучшился аппетит,хоть и нельзя при жильбере но попью 1-2 месяца,посмотрю на реакцию.

Добрый день! Какой у Вас рост\вес?

Добрый вечер!Вес не очень,60 кг еле держится при 178 см роста.