Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Спасибо за ответ. Касаемо ЖКТ-создал и создаю идеальные условия, тёплая вода натощак, потом имбирёк с лимончиком перед завтраком, возбудить ферменты и весь ЖКТ, вакуум живота и лёгкий массаж; того же живота, ну и конечно щадящее питание, с белками, жирами и зеленью., максимально сбалансированное, но с ЖКТ очень редкие жалобы и перебои. Печаль и скорбь моя ,в другом, и это снова психосоматика. Ранее ,я писал что это произошло когда нас поздравлял с - "23 февраля " Наш женский коллектив, я стоял и моё лицо стало бледной поганкой (((сердце билось как кролика. С тех пор для меня это стало психотравмирующей ситуацией (триггером), мне от одной мысли не
по себе. Прошёл год и снова дата "праздник 23 февраля" И в этот раз всё обстояло страшней для меня и смешнее для коллектива, мне целенаправленно перекрыли выход из дверей и мой мастер меня держала за руку, после чего, я сам её обнял и закрыл тем самым ,!!!!!!своё лицо!!!!её плечом...Все немного посмеялись,нас с напарником поздравили, дальше я пошёл к себе на участок. Я делюсь этим, потому что для меня это уже крайняя 🎯точка, казалось бы такой пустяк, а так стыдно и неловко что ты не можешь жить как мужчина, было б не так обидно, если бы я не предпринимал ни каких действий, но усилия были напрасны, растоптаны всего за одну минуту. Воздействия которыми я занимался над собой были не столь масштабные, но всё же, холодный душ, закаливание, домашняя физкультура на протяжении многих лет, регулярный сон, питание супер фуд, магний, мексидол, массаж головы, шеи, прогулки и многое другое, всё это рушится из за одного эпизода, ты просто собой не управляешь, голова отключается, ты становишься маленьким трусливым животным, хуже ребёнка, как жить так, смотреть в глаза коллегам после такого цирка. Жена вообще меня не слышит, говорит ну прошёл этот день, всё -теперь забей. Может в свой дом куда нить определить свою попу, завести скот и т. д))) шучу. Подскажите, может у кого была похожая проблема, как на эту проблему с другой стороны посмотреть, потому что я думаю что мне п.здес...

ИМХО с психологом нужно позаниматься, лекарства здесь бессильны...
Кстати, для информации, при приеме УДХК возможна диарея, которую также можно объяснить как "хологенную диарею", в данном случае лекарственно-индуцированную.

[Anatolij Zhilber...]

ИМХО с психологом нужно позаниматься, лекарства здесь бессильны...
Кстати, для информации, при приеме УДХК возможна диарея, которую также можно объяснить как "хологенную диарею", в данном случае лекарственно-индуцированную.

Я не принимал УДХК более двух лет. Если путеводной звездой для меня был бы психолог, то я полностью согласен, но наш билирубин меняет правила в свою свою сторону,поэтому любая коррекция у специалиста оказывается бессмысленной... Как я понимаю))

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 22.02.2023 - 15:28

[Silent24]

Я не принимал УДХК более двух лет. Если путеводной звездой для меня был бы психолог, то я полностью согласен, но наш билирубин меняет правила в свою свою сторону,поэтому любая коррекция у специалиста оказывается бессмысленной... Как я понимаю))

Попробуйте заняться спортом. Мне помогает интенсивное кардио по утрам

[NoWonder]

Anatolij Zhilberovich, то что вы описываете - обычная "классическая" паническая атака в рамках тревожного расстройства (невроза). По этой тематике есть множество форумов с массой информации! Есть смысл поизучать там возможные варианты. Лечится это довольно плохо. Препаратами (транквилизаторы, антидепрессанты), психотерапией. У жильберщика это может быть связано с отравлением нервной системы билирубином, что сильно затрудняет традиционное лечение невроза... Всё равно варианты: любыми способами снижать билирубин и всё-таки пробовать лечить невроз со стороны психики - подбирать то, что будет помогать.

[Anatolij Zhilber...]

Anatolij Zhilberovich, то что вы описываете - обычная "классическая" паническая атака в рамках тревожного расстройства (невроза). По этой тематике есть множество форумов с массой информации! Есть смысл поизучать там возможные варианты. Лечится это довольно плохо. Препаратами (транквилизаторы, антидепрессанты), психотерапией. У жильберщика это может быть связано с отравлением нервной системы билирубином, что сильно затрудняет традиционное лечение невроза... Всё равно варианты: любыми способами снижать билирубин и всё-таки пробовать лечить невроз со стороны психики - подбирать то, что будет помогать.

Вы правильно заметили на счет проблемы билирубина при лечении,он усугубляет саму проблему и лишает всякой веры в спокойную жизнь в будущем и общий жизненный тонус.У меня в голове стоит четкий диагноз ОКР(обсессивно-компульсивноерасстройство) -есть обширный список симптомов,у меня почти все, "агорафобия"- не точно, но похожие симптомы есть,могу сказать,что есть только холодное,беспомощное отчаяние,
прикрытое вежливостью и доброй улыбкой...Предстоит колоссальная работа над этим...

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 23.02.2023 - 13:28

[Руслан1988]

Вы правильно заметили на счет проблемы билирубина при лечении,он усугубляет саму проблему и лишает всякой веры в спокойную жизнь в будущем и общий жизненный тонус.У меня в голове стоит четкий диагноз ОКР(обсессивно-компульсивноерасстройство) -есть обширный список симптомов,у меня почти все, "агорафобия"- не точно, но похожие симптомы есть,могу сказать,что есть только холодное,беспомощное отчаяние,
прикрытое вежливостью и доброй улыбкой...Предстоит колоссальная работа над этим...

Вы не один такой. У меня тоже 2 года назад началось паника, постепенно перешло в тревожность. Каких только врачей не посещал. Все в один говорят тревожное расстройство. Сидел на антидепрессанте, успокоил но от него постоянно спать хочется. Щас так же внутренняя тревога. Думаю со временем пройдет и надеюсь на лучшее

[Anatolij Zhilber...]

Вы не один такой. У меня тоже 2 года назад началось паника, постепенно перешло в тревожность. Каких только врачей не посещал. Все в один говорят тревожное расстройство. Сидел на антидепрессанте, успокоил но от него постоянно спать хочется. Щас так же внутренняя тревога. Думаю со временем пройдет и надеюсь на лучшее

Дружище, я полагаю это уже ни когда не пройдёт, данная зараза пускает довольно глубочайшие корешки, здесь или уезжать в тёплые государства где большое количество солнца и иной воздух и там как то обосновываться, но у меня благоверная с чадом... Как вариант начинать брать на себя вещества за длительное время до триггеров, искать хорошего специалиста... Короче всё плохо

[Руслан1988]

Дружище, я полагаю это уже ни когда не пройдёт, данная зараза пускает довольно глубочайшие корешки, здесь или уезжать в тёплые государства где большое количество солнца и иной воздух и там как то обосновываться, но у меня благоверная с чадом... Как вариант начинать брать на себя вещества за длительное время до триггеров, искать хорошего специалиста... Короче всё плохо

Надо верить в хорошее и не отчаивайтесь) сам часто думаю чтоб уехать в теплые страны, но пока только мысли.

[Silent24]

Дружище, я полагаю это уже ни когда не пройдёт, данная зараза пускает довольно глубочайшие корешки, здесь или уезжать в тёплые государства где большое количество солнца и иной воздух и там как то обосновываться, но у меня благоверная с чадом... Как вариант начинать брать на себя вещества за длительное время до триггеров, искать хорошего специалиста... Короче всё плохо

Пора переходить на марихуану Успокаивает и расслабляет
Жене скажете что в лечебных целях))

Сообщение отредактировал Silent24 - 24.02.2023 - 11:49

[Anatolij Zhilber...]

Пора переходить на марихуану Успокаивает и расслабляет
Жене скажете что в лечебных целях))

думаю, что ей уже все равно как и каким способом достичь результата, я отработал месяц и хочу снова бежать с завода - после этого инцидента....А на марихуану жене надо переходить - с "таким мужем"..

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 24.02.2023 - 12:36

[Ocean_ovna]

Достаточно часто, при просмотре других форумов, попадается информация об изолированном повышении ГГТ у пациентов информирующих также о частом употреблении алкоголя и беспокойстве по этому поводу. Уровень сывороточной гамма-глутамилтранспептидазы (ГГТ) может повышаться в большей степени из-за того, что этанол индуцирует этот фермент, чем из-за холестаза или повреждения печени или приема других лекарств. Таким образом, это может быть маркером употребления алкоголя в дни, предшествующие анализу крови. Проверить это достаточно просто, нужно пересдать анализ на ГГТ полностью воздерживаясь от употребления алкоголя в течение двух недель перед сдачей крови. Если ГГТ будет все же выше нормы, то нужно искать другие возможные причины повышения его уровня в крови.
UPD: Период полувыведения ГГТ в среднем составляет около трех - четырех дней. В отличие от ГГТ синтез щелочной фосфатазы (ЩФ) не индуцируется этанолом, поэтому сочетанное повышение ГГТ и ЩФ является маркером холестаза.

И ещё одно напоминание об опасности для печени лечебных чаев и трав https://www.msdmanuals.com/ru/%D0%BF%D1%80%...%86%D0%B8%D0%B8

[Anatolij Zhilber...]

Anatolij Zhilberovich, то что вы описываете - обычная "классическая" паническая атака в рамках тревожного расстройства (невроза). По этой тематике есть множество форумов с массой информации! Есть смысл поизучать там возможные варианты. Лечится это довольно плохо. Препаратами (транквилизаторы, антидепрессанты), психотерапией. У жильберщика это может быть связано с отравлением нервной системы билирубином, что сильно затрудняет традиционное лечение невроза... Всё равно варианты: любыми способами снижать билирубин и всё-таки пробовать лечить невроз со стороны психики - подбирать то, что будет помогать.

Спасибо , Спасибо!!! Я хотел бы решить этот вопрос без обращения к психотерапевту , я боюсь снова столкнуться с некомпетентностью и снова буду разочарован, это случалось много раз, опять погружусь во фрустрацию... Сразу перейти к самолечению, надо разобраться в схемах и подходах только..

Сообщение отредактировал Anatolij Zhilberovich - 27.02.2023 - 13:40

[Jdanov]

Всем доброго времени суток, давно читаю форум, видимо пришло время рассказать свою историю. Прошу увести детей от экрана, так как будет про либидо и т.д.

Заранее снимаю шляпу перед многими пользователями за их вклад в том числе в мое здоровье, так как многое из прочитанного применял на себе.

Я думаю моя история будет интересная, + у самого есть вопросы к пользователям. Буду стараться писать подробно поэтому выйдет много букв. Тем более манифестация была не с билирубина, а с гормонов

1. И так, на данный момент мне 33 года, рост 185 см, вес 81 кг. Бросил мед ради коммерции, теперь думаю получить допку диетолога или нутрициолога.

Всю жизнь было сложно набрать вес и до 27 был дрыщем с весом 60 кг, были продолжительные периоды употребления алкоголя (сейчас 1-2 раза в неделю), курю с 16 лет (2 года электронки).

Все началось с февраля 2021 года по совету тренера был сдан ряд анализов (основание медленное прогрессирование в силовых показателях) на момент сдачи объем живота составлял 117 см, вес 82-84 кг. Других жалоб нет.

Обращаю внимание что при этой сдачи биоматериала не была выдержана подготовка, а именно сданы около обеда:

https://disk.yandex.ru/i/u4tefMWKaKj7WA

https://disk.yandex.ru/i/8enEG-pTtsKEow
2. На основании этих показателей было принято решение пересдать уже с подготовкой в другой лаборатории: https://disk.yandex.ru/i/JbFKR-DIK2WPcQ

Была проведена консультация эндокринолога, были рекомендованы гепатопротекторы (Легалон, Оротат калия)

3. Через месяц получены следующие результаты https://disk.yandex.ru/i/HoWPQPFiEG_zBA

После этого назначен тамоксифен в дозировке 10 мг/сут
4. Через месяц получены следующие результаты https://disk.yandex.ru/i/sqbso_3GZBHryA

https://disk.yandex.ru/i/NhZKK46GjKkZXg

https://disk.yandex.ru/i/JQ9VjmhMSjVXbg

Жалоб не было, спортивные показатели пошли в верх, очень увеличилось либидо и качество потенции.

Эндокринологом было принято решение заменить тамоксифен на кломифена цитрат в дозировке 25 мг через день (1/2 таблетк).
5. Через месяц были получены следующие результаты

https://disk.yandex.ru/i/8DnWu8Uhh942zQ

Далее были изменена дозировка кломифена до 1 табл через день и получены через 14 дней новые результаты https://disk.yandex.ru/i/YnhqUyiHJutJuQ

Также появились боли в яичках и начало падать либидо (именно влечение)

6. Мною было принято решение о смене врача и я обратился к андрологу, андролог на основании анализов рекомендовал добавить анастразол в дозировке 1/2 табл. Через день, и постепенный отказ от кломида, после отмены кломида получены следующие результаты https://disk.yandex.ru/i/5Qsucd4pFDid3w

7. Далее была увеличена дозировка анастразола до 1 таблетки в сутки (1мг) и сданы анализы

https://disk.yandex.ru/i/PjP6HS8QiSamHw либидо снижено.

8. В начале августа был перенесен ковид в средней форме 25 % поражения легких, примал таблетированый дексаметазон, в/м цефтриаксон. На период болезни и воставноления самостоятельно снизил дозировку анастразола до 1/2 табл. В сутки. Либидо снидено

9. В октябре 2021 было показано удаление невуса и в ходе подготовке к госпитализации было выявлено повышение уровня общего билирубина, а также появился дискомфорт в правом подреберье, на что внимание было не придано. Получены след. Анализы, анастразол не отменялся https://disk.yandex.ru/i/Q5xIyChFKK1-bw

Именно в этот период в первый раз по мимо либидо начало отмечаться снижение качества оргазма. Далее через неделю был пересдан пролактин https://disk.yandex.ru/i/dgWM5vuOtQGPLg

10. В конце ноября перед плановым визитом к андрологу получены следующие результаты:

https://disk.yandex.ru/i/87LCFaJrVFUqDw

Анастразол не отменялся.

Андролог рекомендовал продолжить прием анастразола и добавить достинекс. Последний не принимался.

11. К концу декабря дискомфорт в правом боку перерос в боли и были выявлен билиарный сландж по результатам УЗИ. Анастразол самостоятельно отменил. Начал принимать легалон и фолсфолипиды, в феврале перенес ковид в легкой форме. После ковида, либидо и качество ПА вернулось на круги своя. Также были увеличены тренировки с 3 раз в неделю до 6 (3 силовые, 3 беговые).

12. К концу мая появились проблемы с устойчивостью эрекции и были пересданы анализы https://disk.yandex.ru/i/01mbbvPKg6X9SQ Так же появились снова боли в боку.

Обратился к Гастроэнтрологу и было назначено УХДК 500 мг перед сном, на фоне приема УХДК либидо и потенция упали еще сильнее, утренняя эрекция пропала совсем (она сжигает жиры и гормонам делаться не из чего).

13. В августе было принято решение пересдать анализы https://disk.yandex.ru/i/PQmxbT3JNtBMgw

На основании них самостоятельно отменил УХДК, также сам предположил СЖ итог - выявлен синдром жильбера в гомозиготном виде 7/7.

14. Обратился к андрологу и он назначил достинек 0,5 мг в неделю на 2 недели https://disk.yandex.ru/i/8nbKwP2de_dJJQ

После этого я самостоятельно добавил:

Д-глюкарат кальция для снижения эстрадиола, (до сих пор подбираю дозу и производителя, режим дозирования от 200 мг до 1500 мг в сутки). Разные изготовители по-разнову влияют, например: NOW и life extention снижаю эстрадиол, но Билирубин на месте. А вот Торн наоборот давит билирубин прямой и непрямой, но эстрадиол просто удерживает.

Эубикор на ночь 1 пакетик для снижения активности бета-глюкоронидазы

А также начал принимать цетрулина маллат 1500 мг сутки на месяц (для вывода аммиака если есть, да и на потенцию положительно влияет, и в зале заниматься силовыми комфортно).

В течении октября все симптомы ушли и все вернулось на свои круги

15. К концу к октября симптоматика начала возвращаться https://disk.yandex.ru/i/2nAT53O4NEad5Q

Андролог рекомендовал вернуться к анастразолу и достинексу

Я решил пересдать анализы через пару недель, а потом решить

https://disk.yandex.ru/i/fUZTiP1p1q1QVA

Далее был подобран другой глюкарат кальция, и в связи с обострением остеохондроза принимался Нейромультвит, во время приема нйеромультивита симптоматика ослабевала, но полностью не проходила.

16. Крайние анализы https://disk.yandex.ru/i/-e3qXw2h2C-LfQ

Жалобы все которые описаны в прологе, Андрололог назначил достинекс длительно, но после начала его приема, никаких изменений нет, даже нарастание симптомов. Итого уже отменен

Уже на протяжении года сложности с засыпанием, до 2-3 ночи не могу уснуть.

P. S. На данный момент вес 81, объем живота 88 см. 5 тренировок в неделю.
Также пробовал Индол-3-карбидол - повышает пролактин и незначительно снижает эстрадиол; Таурин - снимает все симптомы дискенезии, но тоже влиял на пролактин, артишок от Эвалара в пустую (буду пробовать другие)
До начала всей эпопеи не заметил как пожелтел кал, и был желтым года 2 или 3, сейчас время от времени даже нормальный коричневый. Не прикреплен еще ряд анализов, но думаю пока нет смысла.

Также понял что если необходимо принимать ингибиторы ароматазы при СЖ, надо выбирать Летрозол вместо Анастразола, так как он выводится через певую фазу детоксикации.

Также2 крайний месяц добавил NAC (ацетил-цистеин), SAMe (аналог гептрала только дешевле), Витамины B6, 12, C, D селен. 13 марта сдам анализы дошлю сюда.

Также3 если Вам назначат Трибестан или Эффекс (экстракт трибулус терестис) - покупайте Гокшуру на ВБ в 10 раз дешевле.

Вопросы: Как сохранить потенцию и либидо, что с пролактином может быть (неужели из-за высокой эстры высросла маленькая рполактиномка и пора топать на МРТ)? Но "мужская" сторона главная, я привык жить по другому, а не пару раз в неделю и хочу получать удовольствие, так как часто после оргазма нет чувства разрядки.


Сообщение отредактировал Jdanov - 4.03.2023 - 22:23

[Ocean_ovna]

Всем доброго времени суток, давно читаю форум, видимо пришло время рассказать свою историю. Прошу увести детей от экрана, так как будет про либидо и т.д.

Доброго времени суток.
К сожалению, вероятно, вы попали в капкан узкой врачебной специализации - в данном случае андролога и эндокринолога. Ваш настоящий режим регулярного употребления алкоголя является весьма опасным в аспекте развития и прогрессирования алкогольной болезни печени (АБП). Ваше соотношение АСТ/АЛТ = 1.2 также косвенно может указывать именно на алкогольную причину. Хотя рассчитать индекс Fib4 не представляется возможным из-за отсутствия данных по тромбоцитам, но и прогностическое его значение всё же больше для НАЖБ чем для АБП, поэтому имеет смысл сразу переходить к фиброскану/эластометрии. Повторюсь здесь ещё раз, что биохимические тесты для определения фиброза типа Фибромакс для пациентов с СЖ применять не рекомендуется из-за того, что одним из показателей для расчета является уровень билирубина. Также, по умолчанию, нужно исключать и другие возможные причины повреждения печени, такие как ПБЦ, ПБХ, гемохроматоз, дефицит альфа-1-антитрипсина, болезнь Вильсона-Коновалова, аутоиммунный гепатит, вирусные гепатиты В,С,Е. Целесообразно также определить общие уровни иммуноглобулинов A, G, M и белковые фракции - альбумины, глобулины а1, а2, в и гамма. Естественно общий анализ крови с уровнем тромбоцитов и СОЭ и коагулограмму - фибриноген, ПТВ, ПТИ, МНО. Бросается в глаза, что уровень эстрадиола в анализах повышается одновременно с уровнем тестостерона и снижается, если снижается уровень тестостерона - такая ситуация в большей степени говорит о повышении ароматизации андрогенов в эстрогены. Алкогольные напитки способствуют ароматизации тестостерона и метаболизации его в женские половые гормоны. Считается, что при диффузных заболеваниях печени повышенный уровень эстрогенов обусловлен избыточной ароматизацией андростендиона в результате повышения синтеза глобулина, связывающего половые гормоны (ГСПГ) либо тем, что повреждённая печень не может, как обычно, расщеплять эстрогены. ГСПГ в вашем случае в нормальном диапазоне, по крайней мере пока. Повышение уровня пролактина может быть связано как с заболеванием печени, так и с влиянием применяемых фармакологических препаратов. Нужно бы отменить все и посмотреть динамику через недели 3, авось и необходимость в поиске пролактиномы также отпадёт. Интересно, имеются ли какие либо внешние признаки гормонального дисбаланса, как то гинекомастия той или иной степени выраженности, атрофия яичек, пальмарная эритема, нарушения роста волос в т.ч. борода, брови ресницы, подмышечные области? Есть ли сосудистые звёздочки или вишнёвые ангиомы на коже живота, груди и головы, эруптивные ксантомы на веках, затылке и за ушами, повышенная пигментация кожи лица и рук, синдром сухого глаза, чувство раздраженич и песка в глазах более-менее постоянного характера, мышечные подёргиваний в разных частях тела? От алкоголя и курения нужно отказываться полностью. Судя по моим многочисленным наблюдениям при СЖ безопасных доз алкоголя нет и вряд ли это просто совпадение. Хотя АБП прогрессирует в большинстве случаев достаточно медленно (десятилетия), но возникает достаточно быстро, думаю 1,5-2 года вполне достаточно.
UPD: Курение также приводит к снижению выработки тестостерона из-за угнетения токсинами дыма выработки гонадотропина в гипофизе и тестостерона в надпочечниках.

[Silent24]

синдром сухого глаза, чувство раздраженич и песка в глазах более-менее постоянного характера,

У меня такое часто и глаза постоянно красные. От чего это может возникать? Я причинно-следственную связь ни с чем не обнаружил. Кстати, чем ниже тестостерон - тем ниже билирубин .
По пользователю выще - у вас в пике билирубин 29. Это НИЧТО, буквально.