Болезнь Жильбера Опции

[Lekka10]

Добрый вечер! 46 лет, два года назад диагностирован синдром Жильбера, 7\7. Билирубин пока больше 35 не поднимался, в среднем 25. Кожа, склеры пока тоже не желтели. Вопрос всем желающим и могущим ответить , как вы переносите лекарства? У меня после приема даже вроде как безобидных витамин, гепапротекторов (эссенциале, карсил) тошнота на полдня. Аспирин, кроворазжижжающие, хондопротекторы, НПВС - еще хуже и дольше, При использовании гормональной мази на ноге (совсем чуть чуть, с игольное ушко) - сразу головокружение и тяжелая голова. Причем так было не всегда, лет 10 назад я все вышеперечисленное принимал без последствий. Как считаете, это связано с Жильбером, с головой, или еще с чем-то? Заранее благодарю за ответы

[Ocean_ovna]

Добрый вечер! 46 лет, два года назад диагностирован синдром Жильбера, 7\7. Билирубин пока больше 35 не поднимался, в среднем 25. Кожа, склеры пока тоже не желтели. Вопрос всем желающим и могущим ответить , как вы переносите лекарства? У меня после приема даже вроде как безобидных витамин, гепапротекторов (эссенциале, карсил) тошнота на полдня. Аспирин, кроворазжижжающие, хондопротекторы, НПВС - еще хуже и дольше, При использовании гормональной мази на ноге (совсем чуть чуть, с игольное ушко) - сразу головокружение и тяжелая голова. Причем так было не всегда, лет 10 назад я все вышеперечисленное принимал без последствий. Как считаете, это связано с Жильбером, с головой, или еще с чем-то? Заранее благодарю за ответы

А кто Вам сказал, что прием витаминов или гепатопротекторов безобиден? Любые лекарственные препараты метаболизирующиеся в печени подвергаются детоксикации в 1-й и 2й фазе. Процесс детоксикации в печени включает два последовательных этапа: 1 фаза - окисление, восстановление, гидроксилирование и гидролиз ксенобиотиков до промежуточных метаболитов; 2 фаза - конъюгация, метилирование, сульфатирование и глюкуронизация промежуточных продуктов до конечных растворимых продуктов. Вот со второй фазой детоксикации, а именно глюкуронизацией, при СЖ проблема. В общем, все три варианта упомянутые в вопросе возможны в любых комбинациях.

[Lekka10]

А кто Вам сказал, что прием витаминов или гепатопротекторов безобиден? Любые лекарственные препараты метаболизирующиеся в печени подвергаются детоксикации в 1-й и 2й фазе. Процесс детоксикации в печени включает два последовательных этапа: 1 фаза - окисление, восстановление, гидроксилирование и гидролиз ксенобиотиков до промежуточных метаболитов; 2 фаза - конъюгация, метилирование, сульфатирование и глюкуронизация промежуточных продуктов до конечных растворимых продуктов. Вот со второй фазой детоксикации, а именно глюкуронизацией, при СЖ проблема. В общем, все три варианта упомянутые в вопросе возможны в любых комбинациях.

Спасибо за ответ. Безобидными назвал потому, что абсолютное большинство людей, в том числе и мои знакомые жильберщики, переносят витамины и гепапротекторы абсолютно ровно и без последствий. В разрезе статистики по осложнениям среди медикаментов их тоже можно определить, как безобидные, исключения не в счет, они есть во всем и всегда. На то и исключения, что в пределах арифметической погрешности. Но знакомых жильберщиков у меня всего два, для понимания вопроса о переносимости лекарств этого недостаточно. Понятно, что это может быть моей личной особенностью, либо головным загоном на фоне первых случайных совпадений наступления плохого самочувствия после приема лекарств, либо каким угодно миксом. Интересует, прежде всего, личный опыт участников форума
P.S. Два моих знакомых жильберщика вообще не знают, что такое побочные эффекты от лекарств, в том числе агрессивных для ЖКТ и гепатоксичных.

Сообщение отредактировал Lekka10 - 21.06.2023 - 14:19

[Karina]

Спасибо за ответ. Безобидными назвал потому, что абсолютное большинство людей, в том числе и мои знакомые жильберщики, переносят витамины и гепапротекторы абсолютно ровно и без последствий. В разрезе статистики по осложнениям среди медикаментов их тоже можно определить, как безобидные, исключения не в счет, они есть во всем и всегда. На то и исключения, что в пределах арифметической погрешности. Но знакомых жильберщиков у меня всего два, для понимания вопроса о переносимости лекарств этого недостаточно. Понятно, что это может быть моей личной особенностью, либо головным загоном на фоне первых случайных совпадений наступления плохого самочувствия после приема лекарств, либо каким угодно микстом. Интересует, прежде всего, личный опыт участников форума
P.S. Два моих знакомых жильберщика вообще не знают, что такое побочные эффекты от лекарств, в том числе агрессивных для ЖКТ и гепатоксичных.

Креон - всегда жуткая тошнота , фосфоглив- жжение в печени , дурное состояние , Итомед - там ощущение , что богу душу отдала , не сразу поняла , что это побочка , но когда поняла(слава богу) принимать перестала . Омез, рабепрозол и все остальные ингибиторы протоколы помпы автоматически поднимают билирубин = боли в правом подреберье , тошнота , слабость , панические атаки и тд . Парацетамол - сильное жжение в правом подреберье , раньше такого не было . Нурофен не принимаю- он снижает очень сильно и резко температуру до 35 и там тоже я просто не в себе.
Вот как то так

[Karina]

Заранее прошу прощения , что не по теме форума .
Но у меня второй год подряд начинаются ночные приступы с онемением рук (это я так предположила), от плеча до кисти рук . Обращалась к неврологу , та в свою очередь назначала мне нестероидные противовоспалительные препараты (я от их приема отказалась , так как принимать их необходимо с омезом) и электрофорез с каким то препаратом (название не помню ) для улучшения кровообращения . Электрофорез помог . И вот в мае этого года начинается все снова. При засыпании уже страх , выталкивает из сна а руки поднять не могу . Начиталась в интернете жути. И вот сегодня наткнулась на информацию о сонном параличе и что онемение не надо путать с параличом. И насколько я поняла , что именно паралич рук у меня и происходит. Как вот понять онемение или паралич ?! Я не могу руки поднять , ни пошевелить когда просыпаюсь, становится страшно, сдавливает в груди. Но покалывания нет. Я просто не могу ни сдать пальцы, ни пошевелить ими. Анализируя как обычно с чего все началось: делали мне массаж и давили на позвоночник резкими движения до хруста в районе груди , после массажа в эту ночь я вызвала скорую , проснувшись от того что не могу пошевелится , пыталась закричать, но смогла только мычать . Сделала холтер , была у кардиолога , никаких отклонений , кроме синусовой аритмии не выявлено , даже то что у меня сердце останавливается на долю секунды два кардиолога сказали , что это вариант нормы. В ближайшее время планирую сделать мрт шеи и грудного отдела (невролог назначал год назад, в случае , если лечение не поможет) есть еще мра шеи, не подскажете , может его лучше сделать, оно будет информативнее или для начала мои двух отделов позвоночника достаточно . Сдавала кровь также в прошлом грудина ревматоидный фактор, там тоже все в норме? я каждую ночь засыпаю с мыслью , что не проснусь (еще чуть чуть и меня ,наверное ,отправят к психотерапевту. Я этого не хочу ) посоветуйте , пожалуйста , подскажите что со мной , онемение рук или все таки паралич . Раньше это происходило исключительно пример на спине , а теперь происходит и при мне на животе и на боку

[Lekka10]

Креон - всегда жуткая тошнота , фосфоглив- жжение в печени , дурное состояние , Итомед - там ощущение , что богу душу отдала , не сразу поняла , что это побочка , но когда поняла(слава богу) принимать перестала . Омез, рабепрозол и все остальные ингибиторы протоколы помпы автоматически поднимают билирубин = боли в правом подреберье , тошнота , слабость , панические атаки и тд . Парацетамол - сильное жжение в правом подреберье , раньше такого не было . Нурофен не принимаю- он снижает очень сильно и резко температуру до 35 и там тоже я просто не в себе.
Вот как то так

Спасибо за ответ! У меня после приема ингибиторов протонной помпы (нольпаза) тоже часто болит в правом подреберье, но тошнота от них не всегда. Бывало, пропивал целый курс без тошноты, а в другой раз таблетку выпил- она появляется. От чего зависит конкретная реакция - так для себя и не понял, прочие условия вроде как при этом были равными. А чем кислотность снижаете, если снижаете? Пепсан не пробовали? Как Вы переносите ацетилсалициловую кислоту (аспирин, кардиомагнил и т.д.)?
По Вашему вопросу: не знаю, может ли быть сонный паралич отдельных частей тела, Вы пишите только про руки. Насколько я знаю, сонный паралич-это комплексное временное состояние всего организма

Сообщение отредактировал Lekka10 - 21.06.2023 - 11:09

[Karina]

Ацетилсалициловые препараты ни разу не принимала . Еще вспомнила про нимесил - там болел желудок , но думаю тут не жильбер виноват, а конкретная побочка препарата.тошнота не то что бы от приема париета (рабепрозол) , а от повышения билирубина , то есть сначала все хорошо , чувствуется эффект от препарата (отсутствие белого налета на языке, какой то внутренней отрыжки, которая где то застревала в пищеводе не выходя наружу. Попробовала принимать мастику Хиос в капсулах, заказывала через сдэк с айхерба. Про снижение кислотности утверждать не могу , контрольный фгс не делала, так как стало легче и я такой частый посетитель клиник , что как только полегчало , идти никуда не хочу , пока не выстрелит снова . Но при приеме скажу что положительным эффектом для меня стало отсутствие надета белого в огромном количестве на языке и отрыжка ушла . Выпила полбанки 30 таблеток , 30 оставила на рецидивы?

[Jdanov]

Заранее прошу прощения , что не по теме форума .
Но у меня второй год подряд начинаются ночные приступы с онемением рук (это я так предположила), от плеча до кисти рук . Обращалась к неврологу , та в свою очередь назначала мне нестероидные противовоспалительные препараты (я от их приема отказалась , так как принимать их необходимо с омезом) и электрофорез с каким то препаратом (название не помню ) для улучшения кровообращения . Электрофорез помог . И вот в мае этого года начинается все снова. При засыпании уже страх , выталкивает из сна а руки поднять не могу . Начиталась в интернете жути. И вот сегодня наткнулась на информацию о сонном параличе и что онемение не надо путать с параличом. И насколько я поняла , что именно паралич рук у меня и происходит. Как вот понять онемение или паралич ?! Я не могу руки поднять , ни пошевелить когда просыпаюсь, становится страшно, сдавливает в груди. Но покалывания нет. Я просто не могу ни сдать пальцы, ни пошевелить ими. Анализируя как обычно с чего все началось: делали мне массаж и давили на позвоночник резкими движения до хруста в районе груди , после массажа в эту ночь я вызвала скорую , проснувшись от того что не могу пошевелится , пыталась закричать, но смогла только мычать . Сделала холтер , была у кардиолога , никаких отклонений , кроме синусовой аритмии не выявлено , даже то что у меня сердце останавливается на долю секунды два кардиолога сказали , что это вариант нормы. В ближайшее время планирую сделать мрт шеи и грудного отдела (невролог назначал год назад, в случае , если лечение не поможет) есть еще мра шеи, не подскажете , может его лучше сделать, оно будет информативнее или для начала мои двух отделов позвоночника достаточно . Сдавала кровь также в прошлом грудина ревматоидный фактор, там тоже все в норме? я каждую ночь засыпаю с мыслью , что не проснусь (еще чуть чуть и меня ,наверное ,отправят к психотерапевту. Я этого не хочу ) посоветуйте , пожалуйста , подскажите что со мной , онемение рук или все таки паралич . Раньше это происходило исключительно пример на спине , а теперь происходит и при мне на животе и на боку

сделайте МРТ Гипофиза, желательно с контрастом, такие симптомы часто возникают при синдроме пустого турецкого седла. Купируются неврологом достаточно просто назначением препаратов для улучшение микроцеркуляции и витаминов группы Б, потом определяется интервал для профилактики.
Если есть противопоказания к МРТ можно заменить на КТ но оно будет менее информативно. Если Вы начнете вести дневник времени когда случались и сколько длились приступы то я уверен все будет +- в одно время, с одной длительностью до 20 минут. Что косвенно будет намекать на гормональную составляющую гипофиза
Но в любом случае Ваша проблема лечится неврологом/невропатологом на лицо отсутствие кардио показаний.

[Karina]

Спасибо , сходила на мрт шеи и грузного отдела: дорзальные медианные протрузии дисков с5-с7. Почитав симптомы собственно все совпало один в один. Завтра пойду к неврологу. Хотелось бы не глушить болезнь, а именно лечить. Мануального терапевта для этих случаев надо искать, несмотря на город миллионник, хороших мануальщиков единицы.
Я даже сегодня запаниковала вовремя проведения мрт, раньше никогда такого не было, а тут от этого звука аж в жар бросило, еле выдержала 20 минут и потом час сидела с головокружением. Сотрудники сказали, что это у меня паническая атака.

[NoWonder]

Заканчиваю месячный приём кальция Д-глюкарата Life Extension. По 600, в конце по 400мг в день. Вынужден констатировать, что эффекта на самочувствие не заметил никакого вообще. Отрицательного тоже ничего не заметил. Как говорят автомобилисты "ноль на массу"... Судя по белкам глаз билирубин не снизился.

[Lekka10]

Добрый вечер! Есть мнение, что у жильберщиков темный цвет мочи как следствие повышенного билирубина. С мочой выводится излишек. Но на своем опыте я не смог провести никаких паралелей. Она может быть темной при общем билирубине и в 20 единиц (что в пределах нормы), и в 30 единиц. Или может быть нормального цвета при таких же показателях. Или может быть днем нормального цвета, вечером темной и наоборот. Недавно пытался в очередной раз разобраться в этом вопросе, сдавал кровь на билирубин, когда несколько дней темной была, но по результатам анализа билирубин- по верхней границе нормы. Можно было бы предположить, что его излишек к моменту сдачи анализа уже вышел, но и последующие дни моча также была то темного, то нормального цвета. Может у кого-нибудь есть мнение на этот вопрос, поделитесь, пожалуйста. Темный цвет мочи может ли быть в принципе маркером повышенного билирубина в крови в моменте, или там столько различных вариантов, что никаким маркером это быть не может?

[NoWonder]

Цвет мочи зависит в первую очередь от того, что вы едите/пьёте. С уровнем билирубина при значениях до 50ти я связи никакой не замечал. Возможно будет какая-то небольшая связь при очень ВЫСОКИХ значениях билирубина.

там столько различных вариантов, что никаким маркером это быть не может?

по моему именно так. Гораздо более надёжный маркер это цвет склер глаз. Я уже по нему определяю свой билирубин с точностью +/- 3-5 единиц, можно анализы не сдавать...

Сообщение отредактировал NoWonder - 26.06.2023 - 10:53

[Lekka10]

Склеры у меня пока не желтели.. Вообще, учитывая огромный разброс симптомов и ощущений у участников форума с одинаковым для всех диагнозом, часто не зависящих от колебаний уровня билирубина, питания, погоды и и всего прочего, закрадывается мысль, а не списываем ли мы на Жильбер вообще все, что происходит в организме даже с ним не связанное.. И более того, не включена ли тут уже психосоматика..

[NoWonder]

Так конечно же СЖ не отменяет и другие причины плохого самочувствия! И психосоматика однозначно подключается во многих случаях, а при повышенном билирубине это вполне объяснимо из-за его нейротоксичности.
У меня лично тоже очень плохая переносимость лекарств, и да, тоже ещё 15-20 лет назад было на прядок лучше в этом плане. Но это я лично как раз списываю на СЖ (билирубин у меня обычно повышен 35-40) плюс истощение ресурсов организма, в том числе и психики из-за многолетнего плохого самочувствия. В периоды нормального уровня билирубина я чувствовал себя заметно лучше.

[Lekka10]

Прочитал Ваше сообщение о десятилетней ремиссии, у меня схожая ситуация. Лет 15 назад тоже появились симптомы, связанные с ЖКТ: тошнота, диарея и т.д. Длилось на протяжении года-двух, ходил по врачам-никто ничего толком не сказал, обследование все с большего нормальные. Не помню уже сдавал ли биохимию, но про жильбер никто из врачей тогда даже вспомнил. Сейчас я думаю, что это были проявления жильбера. Потом все прошло прошло само собой, без особого лечения, и больше 10 лет все было норм, только сильная усталость после спорта последние несколько лет ощущалась, но и нагрузки там были серьезные. Причем именно после спорта, во время тяжелой тренировки чувствовал себя нормально, а через полчаса после окончания - полуобморок. А сейчас началось после двух курсов антибиотиков, была язва желудка и хеликобактер лечил. В этот раз гастроэнтеролог достаточно быстро предположил жильбер, анализ его подтвердил. Появилась непереносимость таблеток (не только лекарств, но и витамин, бадов и т.д.), алкоголь тоже стал хуже переносится, раньше таких проблем не было, все нормально переносилось в любых количествах.
Тут писали, что Псиллиум помогает в целом и от запоров в частности. У меня, напротив, он вызывает запор. Воды пью больше двух литров


Сообщение отредактировал Lekka10 - 27.06.2023 - 12:40