Болезнь Жильбера Опции

[Ldof]

И кстати на счет хелиобактер
https://youtu.be/T9BJhyLIOwc?si=TU85vcw0qDGlEKb4
приводят в пример, что все медпротоколы в мире настоятельно рекомендуют всем проводить эрадикацию, даже если на ФГДС нет признаков воспалений и т.д.

Просто на этом медицинском заседании (ютуб ссылка) врачи прям так убедительно говорят об обязательном действии прям почти всем, о раковых и атрофических очень высоких рисках, о повторном заражении там утверждается что процент менее 5% (если якобы полностью убрать), о резистентности тоже говорят и рассматривают этот вопрос. С другой стороны я за всю жизнь наглотался столько антибиотиков, пока мою астму лечили под видом пневмонии. А с учетом того, что у меня по ФГДС слизистая желудка постоянна воспалена, вообще не знаю что и делать.

Сообщение отредактировал Ldof - 1.12.2023 - 20:21

[NoWonder]

По поводу сроков повторного заражения я по памяти неверно сказал, но сути это не меняет - не через год, а в течение нескольких лет практически гарантировано новое заражение (внизу текста) Взято из Википедии:

Критика теории решающей роли Helicobacter pylori в возникновении и развитии язвенной болезни желудка и двенадцатиперстной кишки
Скептически настроенные в отношении инфекционной теории язвы желудка и двенадцатиперстной кишки специалисты приводят следующие аргументы[77]:

Ни сам Барри Маршалл, ни его последователи после самозаражения H. pylori ни разу не заболели язвенной болезнью, а только гастритом.
Как правило, язвенные дефекты встречаются в виде одиночных образований, хотя инфекция H. pylori может затрагивать значительную часть органа.
Инфекционная теория не объясняет цикличность заболевания: ?рецидив-ремиссия-рецидив?.
Процент заражённых H. pylori при тяжёлых формах язвенной болезни значительно меньше, чем при неосложнённых. Некоторые исследователи называют такие цифры: если при неосложнённой язвенной болезни двенадцатиперстной кишки инфицированные H. pylori составляют около 95 %, инфицированные H. pylori при неосложнённой язве желудка ? 75?80 %, то при осложнённой рубцово-язвенным пилородуоденальным суб- и декомпенсированным стенозом язве, H. pylori имеются только у 50 % больных, осложнённых кровотечением ? у 40 %, перфорацией ? у 40?70 %.
Инфекционная теория не объясняет сезонность обострений язвенной болезни.
Имеются исследования, доказывающие на большом статистическом материале, что полная эрадикация H. pylori почти в два раза увеличивает вероятность развития рефлюкс-эзофагита, пищевода Барретта и кардиоэзофагеальной аденокарциномы, а также то, что наличие H. pylori в теле желудка снижает риск развития онкологических заболеваний кардиального отдела желудка[78][79][80].
Инфекционная теория не объясняет и не учитывает известные факты о нарушении секреции мелатонина у язвенных больных.
Эрадикация H.pylori не приводит к снижению смертности, а по некоторым данным даже связана с её увеличением[81].
Отмечается, что в связи с большим числом носителей H. pylori (в России ? до 75 % населения) после эрадикации отсутствуют какие-либо гарантии отсутствия реинфекции, более того, она весьма вероятна. Критики инфекционной теории обычно подходят к язвенной болезни, как к системному гастроэнтерологическому заболеванию, в развитии которого играют важнейшую роль, в том числе, психосоматические и психосоциальные факторы[77].

В последние годы было установлено, что кроме H. pylori в желудке многих здоровых людей обитают другие микроорганизмы, в частности лактобактерии L. gastricus, L. antri, L. kalixensis, L. ultunensis, стрептококки, стафилококки, грибы Candida, бактероиды, коринебактерии и другие[75].

Некоторые исследователи акцентируют внимание на следующем[82]:

многолетнее применение антихеликобактерной терапии H. pylori-ассоциированных заболеваний не привело к их снижению, а стало одной из причин развития дисбактериоза;
рецидивы язвенной болезни и обострение хронического гастрита сопровождаются дисбиозом гастродуоденальной зоны, усиливающим язвообразование и воспалительные процессы в слизистой оболочке. При этом H. pylori не имеют самостоятельного значения в развитии этих заболеваний.
Высказывается гипотеза, что до начала эры антибиотиков H. pylori сосуществовали с человеком, не причиняя ему никакого вреда и только после начала их тотального уничтожения антибактериальными препаратами часть из них в результате мутаций приобрела резистентность к антибиотикам, а часть ? ?островки патогенности? содержащие гены цитотоксичности (CagA, VacA, IceA и другие), и стала угрожать здоровью человека[75].

Нельзя также не учитывать, что после успешной эрадикации HP в течение ближайших лет чаще всего наблюдается реинфекция слизистой желудка НР, которая, согласно кумулятивному показателю Каплана-Мейера (Kaplan-Meier), уже через 3 года составляет 32% +/-11 %, через 5 лет – 82-87%, а через 7 лет – 90,9%
***Ссылка на источник информации*** (внизу текста статьи).

Сообщение отредактировал NoWonder - 8.12.2023 - 13:09

[NoWonder]

А с учетом того, что у меня по ФГДС слизистая желудка постоянна воспалена, вообще не знаю что и делать.

Нужно постараться исключить факторы, которые влияют у вас на усиление воспаления - это и особенности питания и стрессовые факторы на нервную систему и возможно ещё какие-то, которые вы сами отмечаете.
Исключить горячую пищу/напитки. Мне очень помогло когда я полностью отказался от горячего чая, который всегда раньше пил и тем самым обжигал слизистую желудка.
Для заживления слизистой нужно подбирать то, что будет вам помогать. Мне помогает витамин B5 (пантотеновая кислота) в виде БАДов. Препараты/экстракты на базе ромашки я постоянно принимаю. Квашеная капуста и её "рассол" хорошо помогают. Также нужно принимать пробиотики с лакто/бифидо бактериями - они подавляют хеликобактерии в желудке.
Если всё это никак не помогает, тогда уже возможно думать об этой терапии и консультироваться с грамотным врачом, который понимает что такое С-Жильбера и все наши особенности. А грамотнее чем Ocean_Ovna в этой области я лично не встречал. Может быть он что-то вам подскажет умное, но что-то его давно не было здесь к сожалению.

[Ocean_ovna]

А у многих стул липкий, жирноватый, светлый, желто-зеленый? Диету соблюдаю, животного жира не много в рационе, немного растительный употребляю. Пил урсосан по 250мг 3р в день, 20 дней, разницы в стуле нет. И еще ближе к вечеру, после обеда начинается жажда, постоянно хочется пить, полдня пью до самой ночи. Замерил сахар = 5,0 (3 часа после ужина). Белком не злоупотребляю, ограниченно.

И кстати на счет хелиобактер
https://youtu.be/T9BJhyLIOwc?si=TU85vcw0qDGlEKb4
приводят в пример, что все медпротоколы в мире настоятельно рекомендуют всем проводить эрадикацию, даже если на ФГДС нет признаков воспалений и т.д.
У меня гастрит и воспаления есть и в любом случае надо делать. Но вот именно антибиотиками очень боюсь, и так чувствую по своему стулу с печенью не в порядке.

Медпротоколы не догма и с течением времени и получением новых знаний и наблюдений подлежат переоценке и изменениям. Я уже писал неоднократно, что не стоит относиться к современной медицине, да и науке вообще так, как будто все заблуждения остались в прошлом. Наверняка их немало и сейчас и примеры этому приводились мной неоднократно. Из самых ярких - история с чудо-лекарством толидомидом. Для того, чтобы оценить его опасность, потребовалось некоторое время (относительно небольшое) и наблюдения. Не всегда можно оценить потенциальную опасность медикаментов так быстро, как в случае с толидомидом. С другой стороны, и об этом я тоже писал, в медицине очень часто приходится делать выбор между двумя плохими вариантами. В таких случаях, обычно, предпочтение отдают менее плохому варианту и очень условно его причисляют к хорошему. Если говорить более конкретно об инфицировании хеликобактером, то лечение Helicobacter pylori обычно рекомендуется в случае инфекции, связанной с желудочно-кишечными проблемами, такими как язвы, эррозии или воспаление слизистой оболочки. Однако, решение о лечении всегда лучше принимать основываясь на конкретной ситуации, симптомах и результатах исследований. Процент успешной иррадикации Helicobacter pylori может варьироваться в зависимости от используемой схемы лечения и региона. Обычно современные режимы лечения достигают успешной иррадикации в пределах 70-90%. Точные цифры могут зависеть от факторов, таких как резистентность к антибиотикам и соблюдение предписанного режима приема и дозировки препаратов. Процент повторного инфицирования Helicobacter pylori может варьироваться, но обычно он оценивается на уровне до 3% в год. Другими словами, после успешной иррадикации хеликобактера приблизительно 10 % пациентов инфицируются вновь через три года, соответственно через 10 лет эта цифра увеличится до 30 % и т.д.. Это может зависеть от различных факторов, включая стиль жизни, гигиенические условия и контакт с инфицированными людьми. Ещё и поэтому очень важно проводить одновременное лечение всех инфицированных хеликобактером членов семьи пациента, по некоторой аналогии с ЗППП. Лично для себя я выбор сделал - не лечить, так как абсолютных показаний к лечению вроде нет, а эксперименты над больной печенью вероятнее всего убъют меня раньше, чем злосчастный хеликобактер и слишком умные коллеги, следующие исключительно букве медпротоколов, только разведут руками, пожмут плечами и пробормочут что-то типа - ну всяко бывает. Но это мой личный выбор. По большому счету, медпротоколы должны помогать практикующему врачу оказать адекватную помощь как можно большему количеству пациентов. Все ли пациенты укладываются в прокрустово ложе протокола - это уже другая история.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 5.12.2023 - 20:16

[GooolD]

Просто на этом медицинском заседании (ютуб ссылка) врачи прям так убедительно говорят об обязательном действии прям почти всем, о раковых и атрофических очень высоких рисках, о повторном заражении там утверждается что процент менее 5% (если якобы полностью убрать), о резистентности тоже говорят и рассматривают этот вопрос. С другой стороны я за всю жизнь наглотался столько антибиотиков, пока мою астму лечили под видом пневмонии. А с учетом того, что у меня по ФГДС слизистая желудка постоянна воспалена, вообще не знаю что и делать.

Вот мои данные анализов на ХБ до лечения и после. Разницы в самочувствии после лечения не увидел, но сам прием антибиотиков прошел относительно хорошо.

[Ldof]

Понятно.. Просто многие врачи все причины пытаются свалить на этот Хелик, а не что плохое пищеварение (из-за печени, желчи, пузыря, СЖ, хологенной диареи не знаю) может провоцировать несварение, вздутие и как следствие забросы желчи и воспаление слизистой...

[makc2299]

Доброго времени суток. Прочитал ветку от начала до конца, получил незабываемые впечатления. Не буду томить длинной предысторией своей жизни, так как самого раздражало читать такие стены текста, поэтому постараюсь по существу. СЖ с 2013 года, билирубин за это время фиксировался в диапазоне от 23 - 89 мкмоль/л общий (+- 200 ), обычно если не принимаю ничего целенаправленно для снижения общий +-40 мкмоль/л, прямой никогда не повышался больше 13.

Соотношения АлТ АсТ почти никогда не равнялось 1, глюуоза всегда в норме, длительное время понижены тромбоциты 118 - 149 - 112 10^9/L (180 - 320 реф.) до этого были в норме. По УЗД всегда загиб желчного, пару раз показывало холецистит и взвесь, когда-то показывало увеличение печени и селезенки, на последующих УЗД не повторилось. Эластометрия показала фиброз F0-F1, на мои расспросы оператор апарата сказал что мол если надавить датчик сильнее то покажет больший фиброз так что низкие значения слабо дифференцируются.

Сейчас решил прокапать реосорбилакт + витамины б (В6, В12, В1), сделав дежурную гастроскопию обнаружил остаточное наличие соляной кислоты в желудке и язву 5мм 12-перстной кишки. Гастро прописал такое лечение: Пантопразол 1 т. за 30 мин. до еды, Висмут субцитрат 2 т. 2 раза до еды, Ребамипид 1 т. 3 раза после еды. Первый препарат ИПП, за года нахождения в тематических СЖ сообществах неоднократно слышал отрицательные отзывы от применения ИПП, не знаю связано ли это с СЖ.

Сейчас побаиваюсь начинать лечение, но и не лечить язву тоже не вариант. Причина возникновения тоже не понятна, гастро говорит повышенная кислотность в желудке хотя рН тест я не делал, антитела на хелик в крови есть, кал на него сдам в ближайшее время, дыхательного теста в моем городе нет. У меня есть предположение что появлению язвы могло поспособствовать применения УДХК, обычно ее назначают на ночь но из-за того что после нее я ночью просыпаюсь от бурления в животе я начал пить по одной 250 мг днем за час перед едой и если поесть после таблетки у меня не получалось, появлялась сильная диарея (предполагаю что желчь начинала оттекать в пустой кишечник и раздражать его).

Прошу уважаемого врача поделится своими соображениями по поводу моей ситуации, прокомментировать перспективы лечения с использование ИПП у пациентов с СЖ.

[Ocean_ovna]

Доброго времени суток. Прочитал ветку от начала до конца, получил незабываемые впечатления. Не буду томить длинной предысторией своей жизни, так как самого раздражало читать такие стены текста, поэтому постараюсь по существу. СЖ с 2013 года, билирубин за это время фиксировался в диапазоне от 23 - 89 мкмоль/л общий (+- 200 ), обычно если не принимаю ничего целенаправленно для снижения общий +-40 мкмоль/л, прямой никогда не повышался больше 13.

Соотношения АлТ АсТ почти никогда не равнялось 1, глюуоза всегда в норме, длительное время понижены тромбоциты 118 - 149 - 112 10^9/L (180 - 320 реф.) до этого были в норме. По УЗД всегда загиб желчного, пару раз показывало холецистит и взвесь, когда-то показывало увеличение печени и селезенки, на последующих УЗД не повторилось. Эластометрия показала фиброз F0-F1, на мои расспросы оператор апарата сказал что мол если надавить датчик сильнее то покажет больший фиброз так что низкие значения слабо дифференцируются.

Сейчас решил прокапать реосорбилакт + витамины б (В6, В12, В1), сделав дежурную гастроскопию обнаружил остаточное наличие соляной кислоты в желудке и язву 5мм 12-перстной кишки. Гастро прописал такое лечение: Пантопразол 1 т. за 30 мин. до еды, Висмут субцитрат 2 т. 2 раза до еды, Ребамипид 1 т. 3 раза после еды. Первый препарат ИПП, за года нахождения в тематических СЖ сообществах неоднократно слышал отрицательные отзывы от применения ИПП, не знаю связано ли это с СЖ.

Сейчас побаиваюсь начинать лечение, но и не лечить язву тоже не вариант. Причина возникновения тоже не понятна, гастро говорит повышенная кислотность в желудке хотя рН тест я не делал, антитела на хелик в крови есть, кал на него сдам в ближайшее время, дыхательного теста в моем городе нет. У меня есть предположение что появлению язвы могло поспособствовать применения УДХК, обычно ее назначают на ночь но из-за того что после нее я ночью просыпаюсь от бурления в животе я начал пить по одной 250 мг днем за час перед едой и если поесть после таблетки у меня не получалось, появлялась сильная диарея (предполагаю что желчь начинала оттекать в пустой кишечник и раздражать его).

Прошу уважаемого врача поделится своими соображениями по поводу моей ситуации, прокомментировать перспективы лечения с использование ИПП у пациентов с СЖ.

Приветствую. СЖ у вас, естественно, с рождения (даже раньше), так как это генетически обусловлено. В 2013, вероятно, впервые диагностировали или симптомы какие-то начали беспокоить. Неплохо было бы информацию о возрасте получить. Обычно, если пациент по какой либо причине плохо переносит УДХК на ночь, то в качестве альтернативного варианта рекомендуют её использовать после еды, для минимизации побочных эффектов. Не понятна фраза ?остаточное количество соляной кислоты в желудке? с констатацией, что рН метрия не проводилась. Скорее всего вы что-то перепутали. Настораживает тромбоцитопения, хотя и не критичная, но все же персистирующая, так понимаю. Возможно нужна консультация гематолога, особенно если селезенка была увеличена. Из-за наличия язвы 12-п кишки, применение ИПП может быть оправданным, а если подтвердится инфицирование хеликобактером, то и его лечение с использованием одной из схем (в которые входит и применение ИПП, наряду с другими препаратами) и последующим контролем иррадикации хеликобактера через 4-6 недель после лечения). Т.е., если говорить в целом, в вашем случае применение ИПП и лечение хеликобактера может иметь ряд преимуществ, по сравнению с не проведением такого лечения. Естественно, контроль билирубина в ходе лечения также желателен. Что касается эластометрии (УЗИ эластометрии или эластометрии сдвиговой волной), оператор все верно объяснил - степень фиброза с помощью эластометрии определять не совсем корректно (за исключением МРТ эластометрии. Дорогой и пока малодоступный метод диагностики). По большей мере, корректнее сделать вывод об отсутствии циррозами по вашим данным, хотя если говорить о методе в целом, то с большей степенью точности можно диагностировать цирроз, чем его отсутствие. Другими словами, если бы исследование показало жесткость печени выше точки отсечения для цирроза, то диагноз цирроз был бы более вероятен, чем его отсутствие.

[makc2299]

Понятно, спасибо за ответ. Возраст 25 лет, заключения гастроскопии под рукой сейчас нет, но насколько я помню было написано гиперемия желудка, язва 12-перстной кишки 5мм с белым нальотом и наличие небольшого количества желудочного сока. Значить буду начинать лечение с ИПП по язве, врач сказал 3-4 недели и в процессе сдам кал на хелик. Еще раз спасибо за ответ и в целом за ваш вклад в СЖ тематику в СНГ пространстве. Количество мракобесия окружающего эту тему всегда зашкаливало, особенно с появлением инстаграм-нутрициологов, поэтому найти надежный источник информации настоящая удача.

[Ocean_ovna]

Понятно, спасибо за ответ. Возраст 25 лет, заключения гастроскопии под рукой сейчас нет, но насколько я помню было написано гиперемия желудка, язва 12-перстной кишки 5мм с белым нальотом и наличие небольшого количества желудочного сока. Значить буду начинать лечение с ИПП по язве, врач сказал 3-4 недели и в процессе сдам кал на хелик. Еще раз спасибо за ответ и в целом за ваш вклад в СЖ тематику в СНГ пространстве. Количество мракобесия окружающего эту тему всегда зашкаливало, особенно с появлением инстаграм-нутрициологов, поэтому найти надежный источник информации настоящая удача.

Замечу, что ингибиторы протонной помпы подавляют инфекцию H. pylori, поэтому диагностику хеликобактера лучше провести до начала их применения для получения достоверного результата, т.е. применительно к вашему случаю, оптимальнее будет решить вначале вопрос с диагностикой хеликобактера и по результатам принимать решение об окончательной тактике лечения.

[Ldof]

Прошел биопсию по системе OLGA. Что думаете на счёт Воспаления и необходимости эрадикации HP?
Что то я со степенью не разобрался.. 3 как то совсем пугает.

Сообщение отредактировал Ldof - 6.01.2024 - 14:16

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Прошел биопсию по системе OLGA. Что думаете на счёт Воспаления и необходимости эрадикации HP?
Что то я со степенью не разобрался.. 3 как то совсем пугает.

OLGA - Система определения и оценки морфологических изменений при хроническом гастрите (Operative Link for Gastritis Assessment). Данная классификация позволяет оценить степень атрофии и воспаления антрального отдела и тела желудка с целью стратификации (прогноза) риска развития рака желудка и дает возможность объективного контроля выраженности регресса воспаления и стадии атрофии слизистой оболочки желудка в результате лечения (при повторной биопсии). Риск развития рака желудка тем выше, чем более выраженная атрофия и чем больше объем поражения. Пациенты с 3-й и 4-й стадией атрофии (не воспаления!) имеют высокий риск развития рака желудка. Насчет необходимости лечения с целью эррадикации HP поговорите с гастроэнтерологом. По крайней мере, теперь у вас имеется возможность объективного, в какой-то мере количественного контроля за эффективностью лечения. Воспаление слизистой в любом случае будет приводить к её атрофии в последующем, а по вашим данным воспаление слизистой желудка достаточно выражено (II-III степень).

[Алексей]

Всем !
Начал изучать тему СЖ, тк он у моей подруги 7/7, и в свете планирования каких-то более серьезных шагов я задумался. Сам всю жизнь активно занимаюсь спортом, никаких проблем нет тьфу тьфу, хотя для интереса тоже думаю сдать анализ на СЖ. Подруга же часто вялая, уставшая, это же отражается на нежелании перерабатывать. Ощущение, что буду тягловым мужиком. В свете открывшихся обстоятельств с СЖ и его генетической наследственностью, сомневаюсь стоит ли продолжать отношения, тк цель в конечном итоге дети. Заводить же заведомо нездоровых детей рука не поднимается, хотя якобы это несерьезное заболевание.
Интересно услышать мнение людей с СЖ, сказали бы вы "спасибо" своему родителю, зачавшему вас заведомо зная о наследственности?

[KuznND]

Всем ! Педиатр, с которым я общаюсь, считает, что в недалеком будущем, перед созданием семьи жениху и невесте придется консультироваться у гинетика на предмет возможных нарушений у детей. Про здоровье будущей мамочки разговор отдельный, я со своим 7/7 тяжело переносила свои три беременности, желтела, билирубин зашкаливал, хотелось лежать и спать, но врачи только пожимали плечами, считали, что это реакция на мою работу, я химик-аналитик. Шеф после медосмотров каждый раз давал подписку, что с химией я работать не буду. Это было давно, и про СЖ никто не слышал.

Сообщение отредактировал KuznND - 30.01.2024 - 15:31

[Ocean_ovna]

Всем !
Начал изучать тему СЖ, тк он у моей подруги 7/7, и в свете планирования каких-то более серьезных шагов я задумался. Сам всю жизнь активно занимаюсь спортом, никаких проблем нет тьфу тьфу, хотя для интереса тоже думаю сдать анализ на СЖ. Подруга же часто вялая, уставшая, это же отражается на нежелании перерабатывать. Ощущение, что буду тягловым мужиком. В свете открывшихся обстоятельств с СЖ и его генетической наследственностью, сомневаюсь стоит ли продолжать отношения, тк цель в конечном итоге дети. Заводить же заведомо нездоровых детей рука не поднимается, хотя якобы это несерьезное заболевание.
Интересно услышать мнение людей с СЖ, сказали бы вы "спасибо" своему родителю, зачавшему вас заведомо зная о наследственности?

Здравствуйте и добро пожаловать на этот дружественный форум! Надеялся, что Вам ответит кто-нибудь из активных участников, прежде чем это сделаю я, но пауза несколько затянулась, а ответов все ещё нет.
Кажется, Вы уже приняли решение, судя по тому что Вы написали и просто хотите несколько разделить ответственность о принятом решении. Прямо не буду отвечать на поставленный Вами вопрос, так как считаю его не совсем этичным, просто обрисую ещё раз некоторые генетические аспекты СЖ применительно к Вашему случаю. Если Вы не являетесь носителем генетической мутации ответственной за СЖ, т.е. имеете нормальный генотип 6/6, а Ваш партнер является носителем мутации в гомозиготном состоянии 7/7, в таком случае все ваши потомки будут иметь исключительно генотип 6/7, так как от каждого партнера ребенок получает только по одному гену из пары. О спонтанных мутациях в нормальном гене рассуждать бессмысленно, так как это происходит крайне редко. По моим предположениям генотип 6/7 имеет приблизительно от 30 до 40 процентов популяции с возможными колебаниями в ту или другую сторону, в зависимости от исследуемой популяции. Другими словами, случайная встреча двух партнеров имеющих генотипы 6/7 - весьма вероятное событие. Так как любой из генотипов СЖ 6/7 или 7/7 накладывает определенные функциональные ограничения на печень и как оказалось достаточно распространено в популяции, для таких пациентов очень важен ранний генетический скрининг и соблюдение принципов ЗОЖ с рождения и до смерти - здесь и осторожное применение любых лекарственных препаратов, в случае только крайней и обоснованной необходимости, с коррекцией терапевтических доз (если это необходимо), под лабораторным контролем печеночных показателей, полное исключение употребления алкоголя и других психоактивных веществ с рекреационной целью, гормональных контрацептивов для контрацепции, различных БАДов и т.д., также весьма осторожно нужно подходить к выбору профессии в будущем. Если возникнет такая необходимость, более подробную консультацию о всех генетических аспектах СЖ Вы можете получить у врача-генетика на генетическом консультировании.