Болезнь Жильбера Опции

[KuznND]

https://yusipova.com/2019/11/24/detox-ugt1a...2npg7y885323584

Наткнулась вот на такую информацию, заслуживает ли она внимания, что думают медики? Читаю, и прямо бальзам на мою печенку!

[Ocean_ovna]

https://yusipova.com/2019/11/24/detox-ugt1a...2npg7y885323584

Наткнулась вот на такую информацию, заслуживает ли она внимания, что думают медики? Читаю, и прямо бальзам на мою печенку!

Ссылка на эти рекомендации с их разбором уже публиковалась на форуме. Вот ссылка http://forum.disser.ru/index.php?showtopic...ost&p=28716. Посмотрите 298 страницу этой темы.

[Alex1997]

Подскажите, пожалуйста, насколько безопасно для печени при СЖ использовать такие лекарственные препараты/БАДы:
1) Препараты для мужчин на основе Якорцев стелющихся, Ашваганды, Фадогии Агрестис, Икариина, Колеуса Форсколии, Мукуны жгучей, Маки перуанской, йохимбина и прочего для небольшонго повышения тестостерона. А также Анастразол для снижения ароматизации, ведь в его метаболизме участвует наш фермент. Может есть альтернативные методы ?
2) Адаптогены на основе Женьшеня, Левзеи, Лимонника, Элеутерококка.
3) Ноотропы типа Фонтурацетама. Насколько целесообразно применение с точки зрения польза/вред. Или что лучше использовать для улучшения концентрации внимания, скорости реакции и памяти помимо гепатопротекторного Л-Орнитина ?
Ocean_ovna, что Вы подскажете ?

Сообщение отредактировал Alex1997 - 31.01.2024 - 23:15

[Ocean_ovna]

Подскажите, пожалуйста, насколько безопасно для печени при СЖ использовать такие лекарственные препараты/БАДы:
1) Препараты для мужчин на основе Якорцев стелющихся, Ашваганды, Фадогии Агрестис, Икариина, Колеуса Форсколии, Мукуны жгучей, Маки перуанской, йохимбина и прочего для небольшонго повышения тестостерона. А также Анастразол для снижения ароматизации, ведь в его метаболизме участвует наш фермент. Может есть альтернативные методы ?
2) Адаптогены на основе Женьшеня, Левзеи, Лимонника, Элеутерококка.
3) Ноотропы типа Фонтурацетама. Насколько целесообразно применение с точки зрения польза/вред. Или что лучше использовать для улучшения концентрации внимания, скорости реакции и памяти помимо гепатопротекторного Л-Орнитина ?
Ocean_ovna, что Вы подскажете ?

Честно? ?. О некоторых из этих средств впервые слышу, но не это главное. Главное в том, что безопасных препаратов для печени НЕ СУЩЕСТВУЕТ (за очень редким исключением). Препараты, которые подвергаются глюкуронизации для пациентов с СЖ несут потенциальную опасность как минимум в аспекте повышения билирубина. Научитесь внимательно изучать инструкции ко всем препаратам, которые Вам назначают врачи и ищите в них информацию о метаболизме препарата в организме или информацию о том, что препарат ингибирует UGT1A1. Начальные дозы препаратов, которые подвергаются глюкуронизации при необходимости их применения у пациентов с СЖ должны применяться в более низких дозах! Сочетанное применение двух и более препаратов, метаболизм которых проходит через глюкуронизацию, вряд ли может считаться целесообразным, так как значительное снижение доз каждого из медикаментов будет приводить к уменьшению терапевтического их действия, вплоть до неэффективности. Если снижение внимания, утомляемость, невнимательность и мозговой туман связан с аммиаком, то без терапевтических усилий направленных на снижение его уровня, никакие ноотропы изменить ситуацию в лучшую сторону не помогут. Возможно стоит начинать с препаратов метаболического действия, помимо ЛОЛА, это может быть глутатион, бетаргин или стимол (цитрулин).
Женьшень, эхинацея, чеснок, зеленый чай (а именно Эпигаллокатехингаллат зеленого чая), расторопша, валериана, а также некоторые медикаменты, такие как ацикловир, ибупрофен, атазанавир и флавоноиды (кверцетин), являются известными (т.е. уже изученными) ингибиторами UGT1A1, и применение этих веществ при СЖ не является рациональным.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 15.02.2024 - 01:15

[Alex1997]

Ocean_ovna, спасибо за разъяснения!

[Octopus]

Здравствуйте участники форума! Имею синдром Жильбера 7/7, подтвержденный генетическим тестом. Из симптомов: тревога, бурление в животе после еды довольно громкое, которое раздражает даже жену ), стул чередуется то запор, то каша, слабость, усталость, туман в голове, когда пытаюсь забить на диету и начинаю употреблять любые продукты, симптомы усиливаются, появляется ощущение сильной интоксикации и какие-то непонятные бредовые состояния.
Впервые все началось в 25 лет, затем повторилось в 32 и вот теперь в 38. В периоды так сказать ремиссии живу обычной жизнью и забываю про синдром Жильбера и все сопутствующие ему симптомы. Сейчас ищу причины плохого самочувствия и способы его облегчить.
Прошу помощи в интерпретации результатов анализов и советов что еще нужно сдать и какие обследования пройти. На данный момент жду результатов анализа на паразитов.

[Ocean_ovna]

Здравствуйте участники форума! Имею синдром Жильбера 7/7, подтвержденный генетическим тестом. Из симптомов: тревога, бурление в животе после еды довольно громкое, которое раздражает даже жену ), стул чередуется то запор, то каша, слабость, усталость, туман в голове, когда пытаюсь забить на диету и начинаю употреблять любые продукты, симптомы усиливаются, появляется ощущение сильной интоксикации и какие-то непонятные бредовые состояния.
Впервые все началось в 25 лет, затем повторилось в 32 и вот теперь в 38. В периоды так сказать ремиссии живу обычной жизнью и забываю про синдром Жильбера и все сопутствующие ему симптомы. Сейчас ищу причины плохого самочувствия и способы его облегчить.
Прошу помощи в интерпретации результатов анализов и советов что еще нужно сдать и какие обследования пройти. На данный момент жду результатов анализа на паразитов.

Здравствуйте. Не замечали, изменения самочувствия и ухудшение жалоб имеют связь с колебаниями уровня билирубина? С алкоголем как у вас было? Обращает внимание немного сниженный уровень меди, что требует поиска вероятной причины. Это может быть как недостаток меди в питании и нарушение всасывания меди в кишечнике или длительный прием цинксодержащих препаратов, так и требует исключения болезни Вильсона-Коновалова - тогда нужно проверять уровень церулоплазмина и суточную экскрецию меди с мочой, осмотр у окулиста на предмет обнаружения колец Кайзера-Флейшнера, а при необходимости проведение генетического обследования на это заболевание. Дефицит витамина Д требует применения витамин Д содержащих препаратов, например в дозе 4000МЕ 1 раз в день на протяжение 2-3 месяцев до повышения его уровня в диапазон 40-60. Иногда применяют и более высокие дозы витамина Д, но у Вас относительно ограничивает подобный подход повышенный уровень кальция в крови. Выявление дрожжевых грибов в кале может свидетельствовать о различных состояниях, включая кандидоз кишечника. Уровни дрожжевых грибов в кале могут быть повышены при различных расстройствах, таких как дисбактериоз кишечника или ослабленная иммунная система. Важно проконсультироваться с врачом для адекватной диагностики и назначения соответствующего лечения, если необходимо. Также, возможного лечения требует и обнаружение h.pylori при фиброгастродуоденоскопии. Посмотрите немного выше, эту тему недавно здесь обсуждали.

[Octopus]

Здравствуйте. Не замечали, изменения самочувствия и ухудшение жалоб имеют связь с колебаниями уровня билирубина? С алкоголем как у вас было? Обращает внимание немного сниженный уровень меди, что требует поиска вероятной причины. Это может быть как недостаток меди в питании и нарушение всасывания меди в кишечнике или длительный прием цинксодержащих препаратов, так и исключение болезни Вильсона-Коновалова - тогда нужно проверять уровень церрулоплазмина и суточную экскрецию меди с мочой, осмотр у окулиста на предмет обнаружения колец Кайзера-Флейшнера, а при необходимости проведение генетического обследования на это заболевание. Дефицит витамина Д требует применения витамин Д содержащих препаратов, например в дозе 4000МЕ 1 раз в день на протяжение 2-3 месяцев до повышения его уровня в диапазон 40-60. Иногда применяют и более высокие дозы витамина Д, но у Вас относительно ограничивает подобный подход повышенный уровень кальция в крови. Выявление дрожжевых грибов в кале может свидетельствовать о различных состояниях, включая кандидоз кишечника. Уровни дрожжевых грибов в кале могут быть повышены при различных расстройствах, таких как дисбактериоз кишечника или ослабленная иммунная система. Важно проконсультироваться с врачом для адекватной диагностики и назначения соответствующего лечения, если необходимо. Также, возможного лечения требует и обнаружение h.pylori при фиброгастродуоденоскопии. Посмотрите немного выше, эту тему недавно здесь обсуждали.

Да конечно, самочувствие зависит от уровня билирубина. Алкоголь уже довольно давно не употребляю. По поводу ХП, гастроэнтеролог назначил лечение, но я думаю что не потяну такое количество антибиотиков. Рассматривал применение препаратов на основе Pylopass, но будет ли от них эффект остается загадкой. У меня уже зародился страх перед приемом каких либо лекарственных препаратов, так как порой становится плохо даже от витаминов и БАДов.

[Стахий]

Всем !
Начал изучать тему СЖ, тк он у моей подруги 7/7, и в свете планирования каких-то более серьезных шагов я задумался. Сам всю жизнь активно занимаюсь спортом, никаких проблем нет тьфу тьфу, хотя для интереса тоже думаю сдать анализ на СЖ. Подруга же часто вялая, уставшая, это же отражается на нежелании перерабатывать. Ощущение, что буду тягловым мужиком. В свете открывшихся обстоятельств с СЖ и его генетической наследственностью, сомневаюсь стоит ли продолжать отношения, тк цель в конечном итоге дети. Заводить же заведомо нездоровых детей рука не поднимается, хотя якобы это несерьезное заболевание.
Интересно услышать мнение людей с СЖ, сказали бы вы "спасибо" своему родителю, зачавшему вас заведомо зная о наследственности?

Добрый вечер!
Долго форум не посещал,а тут прочитал ваше сообщение . Воспитан ещё в советское время,и меня смущает формулировка тягловый мужик.Мужчина в семье всегда тягловый, при любых обстоятельствах,это мое мнение ,никого не хотел обидеть. Может я не прав,настали другие времена и избранницу своего сердца надо погонять по полосе препятствий,а уж потом в любви объясняться? Я понимаю беспокойство за свое потомство,но скажу как обладатель СЖ 7/7 -это не самая страшная болячка,до 25 лет вообще ее никак не ощущал,и считал себя абсолютно здоровым человеком.
А проявляться она начала именно после того,как регулярно употреблял спиртные напитки.Можно сказать ,что болезнь меня тормознула,как говорится нет худа без добра. А родителям своим огромное СПАСИБО!!! Они дали мне жизнь,жизнь прекрасна сама по себе ,несмотря ни на что.

Сообщение отредактировал Стахий - 10.02.2024 - 22:54

[Стахий]

Добрый вечер, уважаемый Ocean_ovna!
Хочу посоветоваться с Вами,может не совсем по теме. После стентирования ,мне назначили лечение брилинта 2 раза в день,аспирин 100 мг на ночь, статины крестор 20мг +10 мг отрио.На фоне этого лечения ,очень хорошо снизился плохой холестерин до 0.8 ,кардиолог обрадовался и уменьшил дозу крестора до 10мг, и плохой холестерин был на уровне 1.2-1.4 весь год пока пил брилинту. Как только брилинту перестал пить ,ЛПНП начал подниматься до уровня 1.8-2.0,опять увеличили дозу крестора до 20 мг,уровень ЛПНП 1.6 ,кардиолог говорит надо ,чтобы ЛПНП был 1.4 ,пей 40 мг крестора.А у меня и от 20 мг крестора ,при незначительной физической нагрузке,(к примеру снег лопатой от гаража откидал) мышцы болят не по детски,хоть плач.Сдал на КФК он в норме а мышцы болят.Я понимаю,что тут надо кардиолога мучить,но может Вы ,что подскажете?
И ещё смущает, как так, когда пил брилинту доза крестора была 10 мг,мышцы так не болели.Вроде у брилинты нет таких свойств понижать плохой холестерин? Но факт весь год пока пил брилинту, почти каждый месяц сдавал на липидный профиль,он был идеальный,как только перестал сразу через месяц ЛПНП начало расти,таких совпадений не бывает,наверное есть какое то объяснение.

[Ocean_ovna]

Добрый вечер, уважаемый Ocean_ovna!
Хочу посоветоваться с Вами,может не совсем по теме. После стентирования ,мне назначили лечение брилинта 2 раза в день,аспирин 100 мг на ночь, статины крестор 20мг +10 мг отрио.На фоне этого лечения ,очень хорошо снизился плохой холестерин до 0.8 ,кардиолог обрадовался и уменьшил дозу крестора до 10мг, и плохой холестерин был на уровне 1.2-1.4 весь год пока пил брилинту. Как только брилинту перестал пить ,ЛПНП начал подниматься до уровня 1.8-2.0,опять увеличили дозу крестора до 20 мг,уровень ЛПНП 1.6 ,кардиолог говорит надо ,чтобы ЛПНП был 1.4 ,пей 40 мг крестора.А у меня и от 20 мг крестора ,при незначительной физической нагрузке,(к примеру снег лопатой от гаража откидал) мышцы болят не по детски,хоть плач.Сдал на КФК он в норме а мышцы болят.Я понимаю,что тут надо кардиолога мучить,но может Вы ,что подскажете?
И ещё смущает, как так, когда пил брилинту доза крестора была 10 мг,мышцы так не болели.Вроде у брилинты нет таких свойств понижать плохой холестерин? Но факт весь год пока пил брилинту, почти каждый месяц сдавал на липидный профиль,он был идеальный,как только перестал сразу через месяц ЛПНП начало расти,таких совпадений не бывает,наверное есть какое то объяснение.

Добрый вечер, Стахий!
Действительно, одним из нежелательных и достаточно частых неблагоприятных эффектов лечения статинами могут быть боли в мышцах. Этот эффект как правило дозозависимый - т.е. чем выше доза статична, тем более выраженны болевые ощущения в мышцах. Считается, что мышечная боль при приеме статинов связана с блокадой статинами коэнзима Q10. На практике в такой ситуации врачи снижают дозу статина и назначают коэнзим Q10. Хотя в протоколах лечения это не предусмотрено и является так сказать офф-лейбл терапией. Кроме этого, коэнзим Q10 улучшает функцию митохондрий, что может положительно влиять на обмен в гепатоцитах. Мы уже обсуждали очень большие подозрения на наличие у Вас Нецирротической портальной гипертензии и вынужденность приема препаратов кардиологической группы (по принципу выбора меньшего зла), однако на больших дозах статинов риск получить неблагоприятные воздействия на Вашу нездоровую во всех отношениях печень значительно повышается, так как розувастатин (Крестор) метаболизируется в основном в печени, в том числе путем глюкуронизации, что может приводить как минимум к повышению непрямого билирубина, особенно при наличии СЖ. Важно регулярно следить за показателями функции печени при использовании этого препарата. Поэтому повышение дозы статина лично для Вас может принести больше вреда, чем ожидаемой пользы. Кардиолог, в данном случае оценивает Вашу ситуацию только в рамках своей специализации. Влияние брилинты на липидный профиль комментировать не могу, не владею вопросом. А что, брилинту отменили? По какой причине? Пациенты перенесшие стентирование должны пожизненно получать терапию каким либо дезагрегантом, насколько я знаю. Обычно рекомендуемая доза приема коэнзима Q10 со статинами составляет 200-400мг сутки.

[Стахий]

Добрый вечер, Стахий!
Действительно, одним из нежелательных и достаточно частых неблагоприятных эффектов лечения статинами могут быть боли в мышцах. Этот эффект как правило дозозависимый - т.е. чем выше доза статична, тем более выраженны болевые ощущения в мышцах. Считается, что мышечная боль при приеме статинов связана с блокадой статинами коэнзима Q10. На практике в такой ситуации врачи снижают дозу статина и назначают коэнзим Q10. Хотя в протоколах лечения это не предусмотрено и является так сказать офф-лейбл терапией. Кроме этого, коэнзим Q10 улучшает функцию митохондрий, что может положительно влиять на обмен в гепатоцитах. Мы уже обсуждали очень большие подозрения на наличие у Вас Нецирротической портальной гипертензии и вынужденность приема препаратов кардиологической группы (по принципу выбора меньшего зла), однако на больших дозах статинов риск получить неблагоприятные воздействия на Вашу нездоровую во всех отношениях печень значительно повышается, так как розувастатин (Крестор) метаболизируется в основном в печени, в том числе путем глюкуронизации, что может приводить как минимум к повышению непрямого билирубина, особенно при наличии СЖ. Важно регулярно следить за показателями функции печени при использовании этого препарата. Поэтому повышение дозы статина лично для Вас может принести больше вреда, чем ожидаемой пользы. Кардиолог, в данном случае оценивает Вашу ситуацию только в рамках своей специализации. Влияние брилинты на липидный профиль комментировать не могу, не владею вопросом. А что, брилинту отменили? По какой причине? Пациенты перенесшие стентирование должны пожизненно получать терапию каким либо дезагрегантом, насколько я знаю. Обычно рекомендуемая доза приема коэнзима Q10 со статинами составляет 200-400мг сутки.

Добрый день!
Ферменты печени все в норме,был небольшой подъем АЛАта до верхних границ нормы в начале лечения статинами,а потом в норму пришел.Билирубин как обычно выше нормы,как прямой 10,так и свободный около 40.
Брилинту 90 мг 2 раза в день + 100 мг аспирина пьют год, такая стандартная схема лечения, через год оставляют только аспирин 100 мг в день. С брилинтой риски кровотечения очень большие,не дай Бог сильно порезаться или внутреннее кровотечение,кровь не остановишь. Коэнзим Q10 пробовал пить,даже не помню какая дозировка ,эффекта не почувствовал никакого и перестал. Наверное надо было подольше попить,попробую и куплю что -нибудь подороже. Я крестор хорошо переношу,не тошнит ,живот не болит,никаких расстройств,если не боли в мышцах было бы идеально.До терапии статинами у меня плохой холестерин был около 5,да триглицериды были выше нормы в 2 раза.
Спасибо за ответ!

[Ocean_ovna]

Добрый день!
Ферменты печени все в норме,был небольшой подъем АЛАта до верхних границ нормы в начале лечения статинами,а потом в норму пришел.Билирубин как обычно выше нормы,как прямой 10,так и свободный около 40.
Брилинту 90 мг 2 раза в день + 100 мг аспирина пьют год, такая стандартная схема лечения, через год оставляют только аспирин 100 мг в день. С брилинтой риски кровотечения очень большие,не дай Бог сильно порезаться или внутреннее кровотечение,кровь не остановишь. Коэнзим Q10 пробовал пить,даже не помню какая дозировка ,эффекта не почувствовал никакого и перестал. Наверное надо было подольше попить,попробую и куплю что -нибудь подороже. Я крестор хорошо переношу,не тошнит ,живот не болит,никаких расстройств,если не боли в мышцах было бы идеально.До терапии статинами у меня плохой холестерин был около 5,да триглицериды были выше нормы в 2 раза.
Спасибо за ответ!

Добрый день!
Да, все верно. Двойная антиагрегантная терапия после стентирования назначается стандартно на 1 год, после чего остается только АСК пожизненно. В случае непереносимости или противопоказаний к приему АСК рассматривается замена АСК на другой антиагрегантный препарат, например клопидогрель.
Удалось найти статью по исследованию приема коэнзима Q10 для лечения мышечной боли при статинотерапии. Оказалось не все так оптимистично и авторы подвергают сомнению данный подход. Вот ссылка https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9495827/ Можно перевести в браузере. Тем не менее, других вариантов, похоже, в настоящее время нет.
UPD. Еще напомню, что есть исследования в которых показано, что эффективность комбинации малых доз статинов и урсодезоксихолевой кислоты выше, чем использование удвоенной дозы статинов. То есть, другими словами, сочетание статина с урсодезоксихолевой кислотой в дозе 10-15 мг/кг в сутки позволяет как минимум вдвое уменьшить дозу статина, и следовательно по крайней мере уменьшить проявление мышечной боли вызванные лечением статинами.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 13.02.2024 - 23:02

[Octopus]

Подскажите пожалуйста, почему возникать тянущие боли в правом подреберье на фоне приема препаратов УДХК. Можно ли исключить неприятные ощущения приемом дополнительных препаратов в комплексе или это непереносимость УДХК?

[Ocean_ovna]

Подскажите пожалуйста, почему возникать тянущие боли в правом подреберье на фоне приема препаратов УДХК. Можно ли исключить неприятные ощущения приемом дополнительных препаратов в комплексе или это непереносимость УДХК?

Это может быть связано с усилением продукции желчи на фоне приема УДХК и спазмом сфинктера Одди. Спазмолитическое действие на сфинктер Одди оказывают миотропные спазмолитики (мебеверин, дротаверин и др.). Важно подчеркнуть, что противопоказаниями к приему УДХК является наличие рентгенконтрастных камней желчного пузыря или внутрипеченочных желчных протоков (видны на рентгене или КТ) или нарушение сократительной способности желчного пузыря. Также в первые 3 мес лечения ежемесячно, а затем каждые 3 мес следует контролировать функциональные печеночные показатели (АсАТ, АлАТ и гамма-глутамилтрансферазу).