Болезнь Жильбера Опции

[PiterPetrel]

Хорошо, аутоиммунный гепатит и ПБЦ исключили, ревматологические проблемы тоже, а боли в суставах и синдром беспокойных ног, по видимому, остались.
А СЖ Вам на основании чего диагностировали? Только по билирубину? А что у Вас с гормонами ЩЖ и АТПО и с уровнем витамина Д? Ферритин, железо и гемоглобин тоже было бы неплохо знать, так как недостаток железа в тканях мозга может приводить к дефициту дофамина и развитию синдрома беспокойных ног.

Да, симптоматика осталась, к сожалению
Последние лет 10 билирубин за счёт непрямого повышен был, у моей мамы так же, из-за этого ставили Жильбера.
Я никогда не сдавала эти гормоны, если нужно, подскажите пожалуйста какие
Гемоглобин всегда в норме
Уровень витамина д не знаю, но я с осени до начала весны каждый день пью одну каплю аквадетрима
С недостатком железа я изначально связала проблему с суставами, пропила два месяца тардиферон - не помогло
Знаете, что ещё я заметила - что днём ломота пропадает. А усиливается вечером и утром, ощущение, что после еды она меньше или совсем исчезает
Может быть, после холецистэктомии пошло нарушение, связанное со сфинктером Одди, и из-за этого проблемы с животом? Но ломота сюда не вписывается

Ещё забыла уточнить: в январе, когда началась ломота, я две недели не могла заснуть до 3-4 ночи, никогда в жизни такого не было, всегда ложусь и сразу засыпаю.
И ломота очень усиливается в пмс и в овуляцию

Сообщение отредактировал PiterPetrel - 3.04.2024 - 20:05

[Ocean_ovna]

Да, симптоматика осталась, к сожалению
Последние лет 10 билирубин за счёт непрямого повышен был, у моей мамы так же, из-за этого ставили Жильбера.
Я никогда не сдавала эти гормоны, если нужно, подскажите пожалуйста какие
Гемоглобин всегда в норме
Уровень витамина д не знаю, но я с осени до начала весны каждый день пью одну каплю аквадетрима
С недостатком железа я изначально связала проблему с суставами, пропила два месяца тардиферон - не помогло
Знаете, что ещё я заметила - что днём ломота пропадает. А усиливается вечером и утром, ощущение, что после еды она меньше или совсем исчезает
Может быть, после холецистэктомии пошло нарушение, связанное со сфинктером Одди, и из-за этого проблемы с животом? Но ломота сюда не вписывается

Ещё забыла уточнить: в январе, когда началась ломота, я две недели не могла заснуть до 3-4 ночи, никогда в жизни такого не было, всегда ложусь и сразу засыпаю.
И ломота очень усиливается в пмс и в овуляцию

ТТГ, Т4 свободный, антитела к тиреопероксидазе (АТПО), Витамин D (25-ОН D), кальций ионизированный, ферритин.
Перед и во время месячных боль в суставах может усиливаться, так как уровень гормона прогестерона падает, а содержание простагландинов, усиливающих воспалительную реакцию, растёт. Прогестерон обычно проверяется во второй половине цикла, например, в 21-23 день цикла (если цикл длится 28 дней), чтобы оценить его уровень во время овуляции.
Вероятно, имеет смысл проверить всю репродуктивную панель гормонов.
Гормоны репродуктивной системы желательно сдавать строго по дням цикла: ЛГ, ФСГ - 2-3 день цикла; Эстрадиол - 2-3 или 21-23 день цикла; Прогестерон - 21-23 день цикла, при 28-дневном цикле. Тестостерон и пролактин на 3-5 день.

[PiterPetrel]

ТТГ, Т4 свободный, антитела к тиреопероксидазе (АТПО), Витамин D (25-ОН D), кальций ионизированный, ферритин.
Перед и во время месячных боль в суставах может усиливаться, так как уровень гормона прогестерона падает, а содержание простагландинов, усиливающих воспалительную реакцию, растёт. Прогестерон обычно проверяется во второй половине цикла, например, в 21-23 день цикла (если цикл длится 28 дней), чтобы оценить его уровень во время овуляции.
Вероятно, имеет смысл проверить всю репродуктивную панель гормонов.
Гормоны репродуктивной системы желательно сдавать строго по дням цикла: ЛГ, ФСГ - 2-3 день цикла; Эстрадиол - 2-3 или 21-23 день цикла; Прогестерон - 21-23 день цикла, при 28-дневном цикле. Тестостерон и пролактин на 3-5 день.

Поняла, очень вам благодарна за помощь, все сдам

По гинекологии сдавала гормоны, все было в норме, единственное, что это было полгода назад, стоит ещё раз сделать?

[Ocean_ovna]

Поняла, очень вам благодарна за помощь, все сдам

По гинекологии сдавала гормоны, все было в норме, единственное, что это было полгода назад, стоит ещё раз сделать?

Если это было до появления жалоб, тогда стоит пересдать.

[Medium91]

Добрый день всем. Около двух лет назад почти все страницы темы пересмотрел, очень много полезных советов для себя почерпнул.
У меня помимо СЖ ( точнее подозрения на него, тест не сдавал) проблема с шеей, нарушение венозного оттока, спазм сосудов головного мозга и прочее. И меня вот эти две болячки путают: когда головокружение, головная боль - не знаю что первично в этом, то ли желчный то ли шея. За питанием слежу, об вредных привычках и речи быть не может, фастфуд туда же, кофе и черный чай также исключил. Редко могу жареное, сладкое, копчёное поесть. Что удивляет- после хлеба голова болит, непонятно почему. А вот в чем у меня совсем путаница, очень буду рад подсказке. Года 3 назад на Новый год пил сок покупной, очень много выпил, больше литра, наверное. На утро очень было плохо, один из симптомов - в положении лёжа голова кругом шла, встану - проходит, лягу - все крутится вокруг. После этого было несколько раз подобное: поел сладкого - в положении лёжа голова начинает кружиться. И вот как разгадать это? То ли СЖ даёт о себе знать то ли шея?! У кого было подобное, может у кого-то догадки есть?!

[Medium91]

Сразу напишу второй вопрос вдогонку. Здесь ранее кто-то писал, что у носителей СЖ кровь густая, также писали, что надо меньше есть мяса.
Кто что скажет на сей счёт? Я периодически сдаю кровь, ни разу густую кровь не показывало, что по объему, что по коагулограмме. Вот тут тоже не состыковка.

[Ocean_ovna]

Добрый день всем. Около двух лет назад почти все страницы темы пересмотрел, очень много полезных советов для себя почерпнул.
У меня помимо СЖ ( точнее подозрения на него, тест не сдавал) проблема с шеей, нарушение венозного оттока, спазм сосудов головного мозга и прочее. И меня вот эти две болячки путают: когда головокружение, головная боль - не знаю что первично в этом, то ли желчный то ли шея. За питанием слежу, об вредных привычках и речи быть не может, фастфуд туда же, кофе и черный чай также исключил. Редко могу жареное, сладкое, копчёное поесть. Что удивляет- после хлеба голова болит, непонятно почему. А вот в чем у меня совсем путаница, очень буду рад подсказке. Года 3 назад на Новый год пил сок покупной, очень много выпил, больше литра, наверное. На утро очень было плохо, один из симптомов - в положении лёжа голова кругом шла, встану - проходит, лягу - все крутится вокруг. После этого было несколько раз подобное: поел сладкого - в положении лёжа голова начинает кружиться. И вот как разгадать это? То ли СЖ даёт о себе знать то ли шея?! У кого было подобное, может у кого-то догадки есть?!

А подозрение на СЖ на каком основании? Из того, что написали вообще не понятно. Если четко с употреблением хлеба связываете ухудшение самочувствия, то нужно копать в сторону целиакии или дозозависимой непереносимости глютена без целиакии. Тогда здесь больше информации можно посмотреть. http://forum.disser.ru/index.php?showtopic=5152.
Если с употреблением сладкого связываете - тогда нужно копать в сторону сахарного диабета или нарушения толерантности к глюкозе - соответственно, необходимо проверять уровень глюкозы в крови, гликированный гемоглобин, инсулин и выполнять глюкозо-толерантный тест.
По поводу сока - сок пакетированный содержит большое количество фруктозы и консерванты. При заболеваниях печени (если предполагать, что оно имеется) употребление большого количества фруктозы приводит к дополнительной нагрузке на печень, а это может опосредованно приводить к нарушению синтеза мочевины и утилизации аммиака (продукта расщепления белков), повышая уровень его в крови. Аммиак - является сильным нейротоксином, и соответственно повышение его уровня в крови приводит к самым разнообразным неврологическим жалобам, в том числе и головокружению. Собственно, с аммиаком связана рекомендация уменьшать в рационе потребление животного белка при заболеваниях печени. Но тогда нужно компенсировать недостаток животного белка в питании за счет растительных продуктов богатых белком (растительный белок лучше переносится, как правило) для профилактики мышечной атрофии и других процессов в организме, для которых белок просто незаменим! Белок в организме синтезируется исключительно из аминокислот, которые поступают из ЖКТ при расщеплении белковых продуктов, а из жиров и углеводов он не синтезируется.
Головная боль, в принципе, может иметь массу причин, которые зачастую индивидуальны и немного странно искать ответы на форуме, примеряя на себя чужие одежды. Как минимум, нужны минимальные обследования - консультация невролога, окулиста с осмотром глазного дна, доплер сосудов головы и шеи, при необходимости МРТ головы.
Насчет густоты крови - она оценивается в первую очередь по гематокриту, уровню эритроцитов и гемоглобина. Это приблизительно 1/3 пациентов с СЖ. У меня правда имеются сомнения, насчет четкой прямой связи с СЖ.

[PiterPetrel]

ТТГ, Т4 свободный, антитела к тиреопероксидазе (АТПО), Витамин D (25-ОН D), кальций ионизированный, ферритин.
Перед и во время месячных боль в суставах может усиливаться, так как уровень гормона прогестерона падает, а содержание простагландинов, усиливающих воспалительную реакцию, растёт. Прогестерон обычно проверяется во второй половине цикла, например, в 21-23 день цикла (если цикл длится 28 дней), чтобы оценить его уровень во время овуляции.
Вероятно, имеет смысл проверить всю репродуктивную панель гормонов.
Гормоны репродуктивной системы желательно сдавать строго по дням цикла: ЛГ, ФСГ - 2-3 день цикла; Эстрадиол - 2-3 или 21-23 день цикла; Прогестерон - 21-23 день цикла, при 28-дневном цикле. Тестостерон и пролактин на 3-5 день.

Добрый день, сдала ТТГ, т4 св, т3 св - все в идеале, а вот ферритин 14.2 микрограмм в литре (норма от 11 до 307)
Может, это и есть причина?

[Ocean_ovna]

Добрый день, сдала ТТГ, т4 св, т3 св - все в идеале, а вот ферритин 14.2 микрограмм в литре (норма от 11 до 307)
Может, это и есть причина?

Да, вполне возможно. Если по гемоглобину и эритроцитам все в норме у вас, то такой уровень ферритина говорит о дефиците железа в тканях и нужно применять железосодержащие препараты на протяжение нескольких месяцев (3-6), чтобы повысить уровень ферритина. Идеальным считается уровень ферритина = Масса тела+70.
Железо - это единственный переносчик кислорода в организме, соответственно его низкий уровень в тканях будет приводить к тканевой гипоксии и различным симптомам связанным с этим состоянием. То есть, для исключения, нужно в начале устранить дефицит и смотреть как изменятся ваши симптомы.
Железо лучше усваивается с витамином С.

[PiterPetrel]

Да, вполне возможно. Если по гемоглобину и эритроцитам все в норме у вас, то такой уровень ферритина говорит о дефиците железа в тканях и нужно применять железосодержащие препараты на протяжение нескольких месяцев (3-6), чтобы повысить уровень ферритина. Идеальным считается уровень ферритина = Масса тела+70.
Железо - это единственный переносчик кислорода в организме, соответственно его низкий уровень в тканях будет приводить к тканевой гипоксии и различным симптомам связанным с этим состоянием. То есть, для исключения, нужно в начале устранить дефицит и смотреть как изменятся ваши симптомы.
Железо лучше усваивается с витамином С.

Да, гемоглобин и эритроциты в норме
Тогда буду принимать
Я очень вам благодарна за помощь, никогда так внимательно со мной врач не разговаривал, большое вам спасибо!

[Medium91]

А подозрение на СЖ на каком основании? Из того, что написали вообще не понятно. Если четко с употреблением хлеба связываете ухудшение самочувствия, то нужно копать в сторону целиакии или дозозависимой непереносимости глютена без целиакии. Тогда здесь больше информации можно посмотреть. http://forum.disser.ru/index.php?showtopic=5152.
Если с употреблением сладкого связываете - тогда нужно копать в сторону сахарного диабета или нарушения толерантности к глюкозе - соответственно, необходимо проверять уровень глюкозы в крови, гликированный гемоглобин, инсулин и выполнять глюкозо-толерантный тест.
По поводу сока - сок пакетированный содержит большое количество фруктозы и консерванты. При заболеваниях печени (если предполагать, что оно имеется) употребление большого количества фруктозы приводит к дополнительной нагрузке на печень, а это может опосредованно приводить к нарушению синтеза мочевины и утилизации аммиака (продукта расщепления белков), повышая уровень его в крови. Аммиак - является сильным нейротоксином, и соответственно повышение его уровня в крови приводит к самым разнообразным неврологическим жалобам, в том числе и головокружению. Собственно, с аммиаком связана рекомендация уменьшать в рационе потребление животного белка при заболеваниях печени. Но тогда нужно компенсировать недостаток животного белка в питании за счет растительных продуктов богатых белком (растительный белок лучше переносится, как правило) для профилактики мышечной атрофии и других процессов в организме, для которых белок просто незаменим! Белок в организме синтезируется исключительно из аминокислот, которые поступают из ЖКТ при расщеплении белковых продуктов, а из жиров и углеводов он не синтезируется.
Головная боль, в принципе, может иметь массу причин, которые зачастую индивидуальны и немного странно искать ответы на форуме, примеряя на себя чужие одежды. Как минимум, нужны минимальные обследования - консультация невролога, окулиста с осмотром глазного дна, доплер сосудов головы и шеи, при необходимости МРТ головы.
Насчет густоты крови - она оценивается в первую очередь по гематокриту, уровню эритроцитов и гемоглобина. Это приблизительно 1/3 пациентов с СЖ. У меня правда имеются сомнения, насчет четкой прямой связи с СЖ.

Спасибо Вам за развернутый ответ! Подозрение на СЖ - желтизна глаз, повышенный билирубин непрямой ( бывало правда, что анализ показывал обе фракции повышенные) при хороших прочих печёночных показателях.
Доплер часто делал, спазм сосудов в голове показывает плюс венозный отток плохой.
Гематокрит, эритроциты и гемоглобин всегда в норме, значит не густая кровь.
Непрямой билирубин же токсичный, как пишут, в т.ч. для нервной системы, вот бывает тоже нервозность, подавленность. Но эти же симптомы характерны и для проблем с шеей, вот поэтому и не могу разобраться куда копать.

[Ocean_ovna]

Непрямой билирубин же токсичный, как пишут, в т.ч. для нервной системы, вот бывает тоже нервозность, подавленность. Но эти же симптомы характерны и для проблем с шеей, вот поэтому и не могу разобраться куда копать.

Для того, чтобы действовать на головной мозг, непрямой билирубин должен вначале пройти через гемато-энцефалический барьер. Проницаемость гемато-энцефалического барьера может варьироваться в зависимости от различных факторов, таких как состояние пациента и особенности его метаболизма, наличие хронических инфекций (особенно нейроинфекций) и интоксикаций. Также повышенный уровень аммиака в организме достоверно повышает проницаемость гемато-энцефалического барьера. Обычно непрямой билирубин начинает проникать через гемато-энцефалический барьер при его уровне в крови выше 20-30 мкмоль/л. Однако точные значения могут варьироваться.
Что касается конкретных симптомов - то вариант и то и другое тоже исключать нельзя, хотя желательно все же определить ведущую причину. Можно мониторить уровень билирубина при ухудшении симптомов и улучшении. Возможно это поможет найти связь.
Также можно уровень аммиака проверить и мочевину в крови.
Что касается головокружения в горизонтальном положении - это действительно может быть связано с проблемами в шейном отделе. Чаще всего причина в пережатии позвоночной артерии в анатомическом канале. Для диагностики проводят доплер сосудов шеи с функциональными пробами. Определенную пользу может оказать регулярное плаванье (не менее 3-х раз в неделю), подводное вытяжение, ношение правильно подобранного шейного воротника при длительных вертикальных нагрузках на шейный отдел (пешие прогулки, просмотр телевизора, работа за компьютером и т.д.) и использование ортопедического матраса и подушки для сна. Постоянное ношение ортопедического воротника обычно не рекомендуется, так как провоцирует слабость мышц шеи и усугубление проблем в шейном отделе позвоночника.

[Medium91]

Для того, чтобы действовать на головной мозг, непрямой билирубин должен вначале пройти через гемато-энцефалический барьер. Проницаемость гемато-энцефалического барьера может варьироваться в зависимости от различных факторов, таких как состояние пациента и особенности его метаболизма, наличие хронических инфекций (особенно нейроинфекций) и интоксикаций. Также повышенный уровень аммиака в организме достоверно повышает проницаемость гемато-энцефалического барьера. Обычно непрямой билирубин начинает проникать через гемато-энцефалический барьер при его уровне в крови выше 20-30 мкмоль/л. Однако точные значения могут варьироваться.
Что касается конкретных симптомов - то вариант и то и другое тоже исключать нельзя, хотя желательно все же определить ведущую причину. Можно мониторить уровень билирубина при ухудшении симптомов и улучшении. Возможно это поможет найти связь.
Также можно уровень аммиака проверить и мочевину в крови.
Что касается головокружения в горизонтальном положении - это действительно может быть связано с проблемами в шейном отделе. Чаще всего причина в пережатии позвоночной артерии в анатомическом канале. Для диагностики проводят доплер сосудов шеи с функциональными пробами. Определенную пользу может оказать регулярное плаванье (не менее 3-х раз в неделю), подводное вытяжение, ношение правильно подобранного шейного воротника при длительных вертикальных нагрузках на шейный отдел (пешие прогулки, просмотр телевизора, работа за компьютером и т.д.) и использование ортопедического матраса и подушки для сна. Постоянное ношение ортопедического воротника обычно не рекомендуется, так как провоцирует слабость мышц шеи и усугубление проблем в шейном отделе позвоночника.

Огромнейшее Вам спасибо, возьму на заметку обязательно.
И последний вопрос: с шеей не всё хорошо, это точно. Но голова кружится в положении лёжа после большого количества сладкого. Это получается одна моя проблема накладывается на другую?! Из-за шеи кровообращение и так страдает, а из-за проблем с печенью и желчным кровь становится более густой и мне становится худо?!

[Ocean_ovna]

Огромнейшее Вам спасибо, возьму на заметку обязательно.
И последний вопрос: с шеей не всё хорошо, это точно. Но голова кружится в положении лёжа после большого количества сладкого. Это получается одна моя проблема накладывается на другую?! Из-за шеи кровообращение и так страдает, а из-за проблем с печенью и желчным кровь становится более густой и мне становится худо?!

Если четко со сладким связываете, я бы копал в сторону нарушенной толерантности к глюкозе, о чем уже писал. Идеального пациента не существует в природе. Под идеальным я имею ввиду такого пациента, у которого присутствует ровно одно заболевание, не больше. На практике же чаще всего присутствует несколько факторов, некоторые из них могут взаимно усиливать друг-друга или маскировать. По поводу густоты вроде разобрались уже, как могли - дистанционно, со слов. Гематокрит, эритроциты, гемоглобин - у вас в норме. Не могу выдумывать, если для этого нет никаких оснований.

[Lapin]

Продолжу свою историю. Вчера сходил на дуоденальное зондирование - по результатам паразитов не обнаружили. Отмечу, что за 3 дня до зондирования исключил вообще все препараты кроме Тироксина (назначенные ранее гормоны) и сорбента Энтеродеза (раз в сутки). Что удивительно - самочувствие резко улучшилось.
Результаты зондирования:
Порция А желчи не отошла.
В порции В (цвет желтый) обнаружен эпителий 80-100 (местами сплошь), лейкоциты 10-20 (местами до 200), слизь +, бактерии ++, соли -, паразиты -.
В порции С (мутная, желтая) обнаружен эпителий 80-100 (местами сплошь), лейкоциты 2-4 (местами до 20), слизь ++, бактерии +++, соли -, паразиты -.
Сегодня с этими результатами и результатами анализа крови и копрологии (тоже бактерии +++) обратился к гастроэнтерологу.
Для лечения от бактерий были назначены Макмирор и затем Энтеролактис. А также Урсоальк, Фламин, Нейробион (нейромультивит), Эрмиталь и ещё несколько дней продолжить Энтеродез 2 раза в день.

Как и Евгений, гастроэнтеролог обратил внимание на повышенный уровень креатинина. И после исключения бактерий предложил пересдать анализы и если такой же уровень креатинина сохранится, то диагностировать почки у обратится к нефрологу. По печени врач отметил улучшение показателей и её нормальное состояние исходя из всех результатов анализов.

Как я понимаю вся причина моего самочувствия - постоянное отравление, которое дают либо бактерии, либо почки плохо выводят отравляющие вещества, образующиеся в организме. Собираюсь сначала пролечить бактерии, потом (если дело не только в бактериях или дело вообще не в них) заняться почками.

Прошел курс лечения антибиотиками Макмирор 10 дней. На 2 день почувствовал улучшение, на 7 день практически исчезли головокружение, "ватность" в ногах, тревожность. Остался шум в ушах и небольшие покалывания в руке и ноге (но эти симптомы добавились через 2 месяца после начала хождения по больницам). Сейчас восстанавливаю микрофлору Энеролактисом.

Пока пил антибиотики попробовал записаться к нефрологу, но попал прямо на него и он проконсультировал по телефону. По результатам анализов, которые я ему сообщил: креатинин (115-119 в течение 6 месяцев), моча (все значения в середине), мочевина (41 при референсных значениях 2,5 - 8,32) и узи почек (без патологий), нефролог сказал, что по его части проблем на 99,9% нет и искать нужно в другом месте.

По факту дело было как минимум в бактериях? или грибах? или паразитах? (правда непонятно каких, но чувствительных к Макмирору) и понадобилось полгода, чтобы это понять. Почему "как минимум" - часть симптомов ещё осталась и еще на 10 день лечения антибиотиками я сдал кровь на описторхи и ещё 3 паразитов (на всякий случай, хоть и зондирование показало отрицательный результат, но в желчи я видел несколько сгустков, напоминающих по виду описторхи), результат будет через 7-10 дней. Ещё сдал анализ на лейкоцитарную формулу (прикладываю) - и там есть повышенное значение лейкоцитов. Вот тут есть вопрос - надо искать источник инфекции дальше или подождать неделю-две и сдать этот анализ повторно?

Эскизы прикрепленных изображений