Болезнь Жильбера Опции

[Mangazey]

Для справки!

Если мучают сомнения:
Генетическое типирование на Синдром Жильбера делают в Центре Молекулярной Генетики в Москве тел: 324-05-01 и во Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге. По Питеру, вероятно делают где-то еще, слышал что вроде в Научно-исследовательском институте акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта Российской академии медицинских наук, тоже делают этот анализ, была инфа про Инвитро и Хеликс. А вот эластографию печени на фиброскане (если в Питере), то лучше сделать у Котив Марии Ярославовны в НИИ детских инфекций тел: 234-38-23) у нее вроде как большой опыт по фиброскану.

[Бизун]

Всем привет!У меня Жильбер.Делал ДНК тест.Самочувствие становиться плохим когда пропускаю прием пищи.Начинает болеть голова,чувствую жар в теле.При всем этом у меня повышенный аппетит.Читал описания болезни,многие пишут что особо сильных беспокойств нет.Думаю может у меня + к Жильберу что то?К примеру паразиты...Но я сдавал пару раз кал,сдавал кровь на определение всяких лямблий,описторхов и тд.Результаты были отрицательные.Что можете посоветовать?Буду очень благодарен всем кто откликнется

[ALex777]

Добрый вечер!
решил все-таки зарегистрироваться на этом форуме. Синдром Жильбера определили в центре молекулярной генетики весной 2011 г. Все проявилось после того как я в 2009 г. переболел ангиной (на самом деле подозреваю , что это был мононуклеоз). После этой "ангины" отмечается слабость, потливость, температура с утра нормальная, вечером до 37,3 (обычно 36,9). Осенью 2010 обратился к врачам по причине плохого самочувствия, определили лямблии, от которых лечился, а также антитела класса G к вирусу Эпштейн-барра и цитомегаловирусу. По анализам был повышен гемоглобин, АЛТ, АСТ (до 80 при норме до 40), билирубин прямой 6, непрямой 50. В настоящее время все показатели крови , кроме билирубина в норме. Если хорошее настроение и не нервничать , то общий билирубин 25., прямой около 3,5. При приеме фенобарбитала в течение двух недель билирубин общий снижается до 18. Бесит только небольшое повышение температуры и потливость, немного увеличены лимфоузлы на шее. Считаю , что это не связано с Жильбером, а грешу на вирус Эпштейн-Барра (высокий титр антител класса G). В конце 2011 сдал анализ ПЦР на гепатит ТТ. результат положительный.
В общем состояние неважное, потливость, быстрая усталость, желтые глаза к концу дня. Интересно , может все это быть от вируса гепатита ТТ? (со слов врачей Боткинской больницы СПб, можно про него забыть). есть ли подобное у других участников форума?

[Mangazey]

В конце 2011 сдал анализ ПЦР на гепатит ТТ. результат положительный.
В общем состояние неважное, потливость, быстрая усталость, желтые глаза к концу дня. Интересно, может все это быть от вируса гепатита ТТ? (со слов врачей Боткинской больницы СПб, можно про него забыть). есть ли подобное у других участников форума?

ALex777, пару раз я имел разговор с гепатологами по поводу этого вируса (TT), оба раза ответ был один, примерно такого содержания: "Ну да, вирус такой есть... ну допустим его нашли.. и что дальше? Нет лечения против него! К сожалению. Вирус обнаружить-то смогли а вот как от него избавиться, пока не знаем. Поэтому только наблюдать за печенью и поддерживающая терапия". ALex777, а Вы делали фиброскан? Если фиброза нет, то думаю и нет повода для беспокойства.

[ALex777]

Забыл написать в предыдущем сообщении, делал биопсию печени в октябре 2011.
В общем выводы такие:
"Крупновезикулярный стеатоз (10 % гепатоцитов) и умеренно выраженная гидропическая дистрофия гепатоцитов. Отдельные портальные тракты слабо расширены, фиброзированы и инфильтрованы лимфоцитами с примесью редких полиморфноядерных лейкоцитов, эти же клетки рассеяны в перинхиме печени в виде крошечных скоплений. Пограничная пластинка вокруг портальных трактов на ограниченных участках нарушена за счет некроза отдельных гепатоцитов.
гистологическая активность хронического гепатита по Knodell: 1+1+1=3;
по Metavir: А1;
степень выраженности фиброза по Knodell:1
по Metavir: F1.
Реакции с антителами к HBc. HCV. HV. CMV. EBV (LMP-1) - отрицательные. В лимфоидном инфильтрате присутствуют единичные CD20 + B клетки и CD3+ Т-лимфоциты. Ki-67 метит единичные гепатоциты.
Заключение: хронический гепатит с минимальной активностью (начальные признаки развития паталогического процесса)."
Врачи , к которым обращался ,сказали что это характерно для печени здорового человека
берут сомнения в синдроме Жильбера...
гепатит ТТ вроде лечится интерфероном (судя по форуму гепатита.нет). Только вот не найду того , кто мне его назначит в СПб. На данный момент уже третий месяц пью Валтрекс от Эпштейн-барра (назначили в Боткинской), результата не ощущаю...

[Mangazey]

Забыл написать в предыдущем сообщении, делал биопсию печени в октябре 2011.
В общем выводы такие:
"Крупновезикулярный стеатоз (10 % гепатоцитов) и умеренно выраженная гидропическая дистрофия гепатоцитов. Отдельные портальные тракты слабо расширены, фиброзированы и инфильтрованы лимфоцитами с примесью редких полиморфноядерных лейкоцитов, эти же клетки рассеяны в перинхиме печени в виде крошечных скоплений. Пограничная пластинка вокруг портальных трактов на ограниченных участках нарушена за счет некроза отдельных гепатоцитов.
гистологическая активность хронического гепатита по Knodell: 1+1+1=3;
по Metavir: А1;
степень выраженности фиброза по Knodell:1
по Metavir: F1.
Реакции с антителами к HBc. HCV. HV. CMV. EBV (LMP-1) - отрицательные. В лимфоидном инфильтрате присутствуют единичные CD20 + B клетки и CD3+ Т-лимфоциты. Ki-67 метит единичные гепатоциты.
Заключение: хронический гепатит с минимальной активностью (начальные признаки развития паталогического процесса)."
Врачи , к которым обращался ,сказали что это характерно для печени здорового человека
берут сомнения в синдроме Жильбера...
гепатит ТТ вроде лечится интерфероном (судя по форуму гепатита.нет). Только вот не найду того , кто мне его назначит в СПб. На данный момент уже третий месяц пью Валтрекс от Эпштейн-барра (назначили в Боткинской), результата не ощущаю...

ALex777, знаете, я тоже делал биопсию и носил стекла в две разные лаборатории. На руках два разных заключения В одном написали что есть фиброз и хр. гепатит а во втором, что нет никакого фиброза но приписали лобулярный гепатит минимальной активности. Отнесите стекла в МЧСовскую клинику, там вроде неплохие специалисты. Кстати и фиброскан я делал 2 раза!!! В боткинской показал F3, посоветовали переделать в НИИ Детских Инфекций, там показал F0. Вот такая блин медицина у нас.

[ALex777]

Mangazey, спасибо за совет! Наверно ,так и сделаю. Хотелось бы ,конечно, найти вирус ТТ в биоптате, чтобы определиться с диагнозом...но для этого наверно надо отправлять стекла в Москву.
кто-нибудь знает, где в Питере можно сделать количественный анализ на TTV? Думаю провести на него полное обследование...
забил бы уже на все это, только вот когда потеешь по нечеловески, не получается забить

[Mangazey]

Mangazey, спасибо за совет! Наверно ,так и сделаю. Хотелось бы ,конечно, найти вирус ТТ в биоптате, чтобы определиться с диагнозом...но для этого наверно надо отправлять стекла в Москву.
кто-нибудь знает, где в Питере можно сделать количественный анализ на TTV? Думаю провести на него полное обследование...
забил бы уже на все это, только вот когда потеешь по нечеловески, не получается забить

Ну про количественный, это вряд-ли.... думаю нет таких исследований. Какой им смысл узнавать количество вируса если они не знают чем его убить? В Мечниковской на кафедре Радченко В.Г., мне один специалист прямо таки и сказал про ТТ, что типа фули толку его искать, коль лечить его не представляется возможности. А где ты делал биопсию и кто смотрел материал? Может тебе сдать на аутоимунную панель? Исключили аутоимунные гепатиты? На криоглобулины и двухсперальную ДНК сдавал кровь?

Сообщение отредактировал Mangazey - 18.02.2012 - 23:06

[ALex777]

я делал биопсию и описывал ее в Песочном , центр радиологии и хирургических технологий.
аутоимунную панель печени делал в Боткинской больнице, все в норме.
На криоглобулины и двухсперальную ДНК вроде как не сдавал...это воообще что?

[Mangazey]

На криоглобулины и двухсперальную ДНК вроде как не сдавал...это воообще что?

Точно я и сам не знаю, мне эти анализы назначали вместе с аутоиммунной панелью. Знаю только, что эти криоглобулины делают только в 1 меде. Там они производят забор крови и сразу в термос с азотом помещают.

[ALex777]

Порылся в куче анализов сегодня. Оказывается, делал в 2010 в Джанилидзе определение аутоиммунных антител класса G к нативной ДНК в сыворотке крови (ds DNA). как я понимаю это и есть двуспиральная ДНК?
результат 27,97 ме/мл (при норме до 25 ме/мл). Вроде как можно принебречь этим.
еще есть тоже самое только к денатурированной днк (ss DNA). Результат "-".

[Mangazey]

Порылся в куче анализов сегодня. Оказывается, делал в 2010 в Джанилидзе определение аутоиммунных антител класса G к нативной ДНК в сыворотке крови (ds DNA). как я понимаю это и есть двуспиральная ДНК?
результат 27,97 ме/мл (при норме до 25 ме/мл). Вроде как можно принебречь этим.
еще есть тоже самое только к денатурированной днк (ss DNA). Результат "-".

Да, это и есть.
По биопсии... сами врачи говорят, что лучшие специалисты в этой области это Карев Вадим Евгеньевич в лаборатории НИИ Детских инфекций ФМБА России и Чирский Вадим Семенович в Военно-медицинской академии имени С. М. Кирова (кафедра инфекционных болезней).

[ALex777]

Mangazey, температуру меряли?нет ли небольшого повышения?а то я что-то не пойму, для Жильбера характерно повышение?или должна быть нормальная?
заметил еще такую вещь, после того как началось все это-пенится моча анализ на стерильность ничего не выявил, да и по лабораторным показателям все в норме. Может какие-то желчные кислоты?

[sveta1]

Добрый вечер!
Подскажите при поставленном и выявленном генетическом анализе Синдром Жильбера,есть ли возможность убрать симтоматику т.е. желтизну склер глаз и снизить какими-либо припаратами и капельницами до нормы билирубин.Парень очень хочет попасть в Высшее военное академию,но попадает в категорию ограниченно-годен,а не откасить.

[ALex777]

фенобарбитал))