Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Можно ведь и через и-нет консультацию получить, если у вас в городе не найдётся хорошего специалиста. Также ссылки прислать на файлы с диска.

Да, это тоже вариант. Единственное, что при этих данных, скорее всего, разговоры будут вестись вокруг да около, а при откровенно слабой подготовке специалистов по диагностике нецирротических заболеваний печени, могут закончиться ничем. Вот такую или похожую ситуации и предполагало введение термина PSVD экспертами VALDIG. По сути, для подтверждения диагноза, нужно идти на биопсию и активно искать гистологические признаки PSVD в биоптатах, включая дилятацию/расширение синусоидов, облитерирующую портальную венопатию, узловую регенеративную гиперплазию (NRH) и неполный септальный цирроз (ISC), однако, даже проведенная биопсия не гарантирует адекватной диагностики из-за слабой (скорее даже никакой) подготовки патоморфологов-гепатопатологов в этом вопросе и возникает диагностический тупик.
Что можно посоветовать в такой ситуации? С системой бороться бесполезно и контрпродуктивно, ждать изменений в подходах тоже. Средства и усилия целесообразнее направить на ЗОЖ и приобретение необходимых медикаментов для профилактики и как можно более раннего лечения гипераммониемии/ПЭ.

[Lapin]

... из-за слабой (скорее даже никакой) подготовки патоморфологов-гепатопатологов в этом вопросе и возникает диагностический тупик.
Что можно посоветовать в такой ситуации? С системой бороться бесполезно и контрпродуктивно, ждать изменений в подходах тоже. Средства и усилия целесообразнее направить на ЗОЖ и приобретение необходимых медикаментов для профилактики и как можно более раннего лечения гипераммониемии/ПЭ.

В этом тупике, к сожалению, я и нахожусь уже почти год. Создается ощущение, что пробиваешь лбом какую-то стену. Где ты говоришь, что есть проблема, но её никто не замечет и, сдавая кучу анализов, создается ещё большее впечатление у врачей, что отклонений нет вообще. Каждый из специалистов подтянул свои анализы в идеал, а результатов ноль. В итоге только после нормального анализа на аммиак в крови, сделанного сразу после сдачи крови, наконец-то гипераммонемию подтвердили документально - заключение генетика. И это с учетом более десятка платных приёмов у разных специалистов и десятков платных анализов. Через ОМС на это ушли бы годы. В моем случае на это потребовалось 10 месяцев и если бы не Ocean_ovna, то возможно было бы и бесконечно. Боюсь предположить сколько времени уйдет на установление причины появления лишнего аммиака или это вообще невозможно в текущей системе. Даже КТ всего что можно с контрастированием в лучшем федеральном центре, который доступен в нашем регионе, не дало никаких результатов. Радует одно - хотя бы понятно с чем имеешь дело и есть известные способы улучшить ситуацию медикаментами, хотя и очень недешево (месячный курс Гепа-Мерц + Альфанормикс + Энтеролакс после Альфонормикса обходится не менее 15 т.р.). Но ничего, будем искать дальше...

[Lapin]

Можно ведь и через и-нет консультацию получить, если у вас в городе не найдётся хорошего специалиста. Также ссылки прислать на файлы с диска.

Тоже думал о таком варианте. Есть даже на примете несколько конкретных специалистов из участников гасртоэнтерологических консенсусов по аммиаку, к кому бы можно было обратиться, но не узнавал - консультируют ли они онлайн. Но опять же во всех этих долкадах Гепа-Мерц на 3 из 10 слайдов. Вопрос - это скрытая реклама или как? Скажут в итоге пей его больше - и будет хорошо (а он производства Германия). А есть и наши препараты, которые не менее эффективны (хотя по любому на основе тех же действующих веществ того же производства), но их даже не упоминают.

Мне говорили, что у какой-то породы собак успешно делают операции по устранению портальных шунтов даже в Новосибирске. Но у собак видимо обнаружить и сделать проще...

[Ocean_ovna]

Мне говорили, что у какой-то породы собак успешно делают операции по устранению портальных шунтов даже в Новосибирске. Но у собак видимо обнаружить и сделать проще...

У йоркширских терьеров довольно часто врожденные порто-кавальные шунты обнаруживают.

Тут в другом дело. Я уже кажется писал Вам об этом. Если бы был обнаружен крупный портокавальный шунт, то теоретически можно установить оклюдер и если функция печени сохранна, то и улучшение будет достигнуто. Если же речь идет о микрошунтах в самой печени, то радикально воздействовать на это практически нет никакой возможности - уж очень их много.

[NoWonder]

Мне говорили, что у какой-то породы собак успешно делают операции по устранению портальных шунтов даже в Новосибирске. Но у собак видимо обнаружить и сделать проще...

В случае с собаками просто цена неуспешной операции не сопоставима, поэтому и делают. Насколько я понимаю любая открытая операция на печени у человека с большой вероятностью может закончиться летальным исходом, поэтому рассматривать такой вариант лечения наверно имеет смысл только при абсолютно неудовлетворительном качестве жизни по оценке самого пациента.

[Ocean_ovna]

В случае с собаками просто цена неуспешной операции не сопоставима, поэтому и делают. Насколько я понимаю любая открытая операция на печени у человека с большой вероятностью может закончиться летальным исходом, поэтому рассматривать такой вариант лечения наверно имеет смысл только при абсолютно неудовлетворительном качестве жизни по оценке самого пациента.

Причины разные просто у собак и у людей. Врожденные портосистемные шунты у людей практически не встречаются, описаны лишь единичные случаи. Я все изложил сообщением выше. В печени человека около 1 млн. портальных трактов, при НЦПГ возле многих портальных трактов имеется шунтирующий микрососуд, часто не единственный. Таким образом, печень представляет собой решето, с позволения сказать, по которому портальная кровь, обогащенная аммиаком и другими токсинами, идет транзитом от кишечника через саму печень, но в обход функциональной паренхимы печени, не подвергаясь в ней детоксикации.
Ещё раз повторюсь, если бы был обнаружен крупный порто-кавальный шунт, то теоретически можно было бы рассматривать его эмболизацию путем установки внутрисосудистого оклюдера и такие операции делаются в мире для лечения персистирующей печеночной энцефалопатии, о чем я и писал в теме о нецирротической портальной гипертензии. Статья Embolization of Large Spontaneous Portosystemic Shunts for Refractory Hepatic Encephalopathy: прикреплена к сообщению. Ссылка на сообщение http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=24515
Если крупные шунты отсутствуют и не обнаружены, а симптомы печеночной энцефалопатии значительно снижают качество жизни пациента или быстро прогрессируют, то альтернативы трансплантации печени на современном этапе развития медицины нет. Другое дело, что такие пациенты часто имеют достаточно удовлетворительные биохимические показатели крови и не могут расчитывать на продвижение в листе ожидания трансплантации печени по общепринятым критериям (даже в случае гипотетического внесения в лист ожидания трансплантации), основанным на подсчете баллов MELD или UKELD (для Великобритании). По рекомендации EASL (Европейской ассоциации изучения печени) к таким пациентам должны применяться другие критерии независимые от шкалы MELD, для того, чтобы и этой категории пациентов трансплантация печени была доступна, при необходимости её проведения. Но, это в идеале. Практика показывает, что даже сама диагностика печеночной энцефалопатии (ПЭ) вызывает трудности из-за отсутствия настороженности у врачей и четких критериев этого состояния, особенно при нецирротических диффузных заболеваниях печени или на доцирротической стадии болезни печени, а определение уровня аммиака в крови является в настоящее время чаще экзотикой, нежели широко применяемым тестом даже для пациентов печеночного профиля.
http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28811

[Alex1997]

Всем доброго времени суток. Появилось несколько вопросов по определенным лекарственным субстанциям:
1) Гепатопротекторный эффект полипренолов. Узнал о них из подкаста Владимира Фокина про синдром Жильбера, часть 2( когда спрашивал про комплекс А320, пропустил что комментирующий со слов пьет полипренолы и а320 и бил теперь "в районе 20, много сил и ясная голова") .Оказывается был даже зарегистрированный лекарственный препарат-Ропрен, сделанный на основе "продукт переработки древесной зелени ели европейской". Но с 2016 года на российском рынке его нет (почему?). Что думаете ?
2) И еще, можно ли нам-жильберщикам курсом употреблять тыквенное масло, в частности в качестве естественного источника бета-каротина, витамина А и Е? Сам препарат идет как гепатопротектор, в показаниях к применению даже указан холестаз...но читал тут пост уважаемого Ocean_ovna о том, что препараты типа эссенциале (на основе фосфолипидов из соевых бобов) могут у нас нааборот привести к холестазу.
3) Нашел информацию по якорцем стелющимся (трибулус или аптечный препарат- трибестан) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38328764/, где описывают случай тяжелого лекарственного поражения печени и почек на фоне 2-месячного приема. Кстати статья свежая, этого года. А я вот 3 недели уже пропил по андрологическим показаниям...получается лучше выбросить от греха и прекратить курс?

Сообщение отредактировал Alex1997 - 7.07.2024 - 17:52

[NoWonder]

1) Гепатопротекторный эффект полипренолов. Узнал о них из подкаста Владимира Фокина про синдром Жильбера, часть 2( когда спрашивал про комплекс А320, пропустил что комментирующий со слов пьет полипренолы и а320 и бил теперь "в районе 20, много сил и ясная голова") .Оказывается был даже зарегистрированный лекарственный препарат-Ропрен, сделанный на основе "продукт переработки древесной зелени ели европейской". Но с 2016 года на российском рынке его нет (почему?). Что думаете ?

Вы же ровно это же уже писАли и спрашивали!?

Всем доброго дня . Я нашел подкаст Владимира Фокина про синдром Жильбера часть 2 от текущего года. Там в комментариях писали о мощном эффекте БАД, состоящего из полипренолов и полученных из хвои сосны (просветление в голове, прилив сил, снижение билирубина с 50 до 20 на фоне применения и при СЖ 7/7). Вопрос: безопасно ли такое попробовать с нашей печенью, не будет ли дополнительной нагрузки на нее? У кого-нибудь есть опыт применения подобных средств, данные научных исследований ? Вроде БАД показан при проблемах с ЖКТ.
Ocean_ovna, что на Ваш взгляд ?

Что думаете ?

Лично я думаю, что вы таким образом пытаетесь рекламировать здесь этот а320 но уверен, что у вас ничего из этого не получится! У нас хорошая память...

Сообщение отредактировал NoWonder - 7.07.2024 - 18:27

[Alex1997]

Вы же ровно это же уже писАли и спрашивали!?


Лично я думаю, что вы таким образом пытаетесь рекламировать здесь этот а320 но уверен, что у вас ничего из этого не получится! У нас хорошая память...

Ну зачем Вы так, NoWonder Ничего не рекламирую. А про то, что ранее был зарегистрирован именно лекарственный препарат, а не БАД на основе полипренолов, а с 2016 года регистрация на территории РФ закончилась там не было ни слова, так как сам только сейчас узнал это первое. А второе- действительно, я не разобрался в прошлый раз: человек, который оставил комментарий на сайте с подкастом Владимира Фокина принимает одновременно 2 разные добавки и главное судя по всему не а320, а масло с полипренолами. Фирмы производители тут могут быть разные, но это все БАДы. Кстати, я там спросил, какой режим приема и т.д.- тишина пока
И были еще ветеринарные препараты, направленные на усиление иммунной функции, на основе полипренолов: Фоспренил и Гамапрен. Насколько эффективны? Я не знаю. Просто заинтересовала эта тема.
P.S. А насчет когнитивных способностей, действительно хотелось бы их повысить и избавиться от астении.

[NoWonder]

Да поняли мы уже, что вы рекламный агент бадов со....ифт, который вместе с этим Фо---ым пытаетесь
продвигать в и-нете и по форумам, ну что вы нас совсем уж за дурачков-то держите...
У вас в каждом сообщении постоянная попытка влить нам в мозг этот подкаст несчастный... Лично у меня
уже это словосочетание начинает вызывать тошнотворные рефлексы.
Не повысите вы продажи за счёт этого форума, поверьте...

[Alex1997]

Да поняли мы уже, что вы рекламный агент бадов со....ифт, который вместе с этим Фо---ым пытаетесь
продвигать в и-нете и по форумам, ну что вы нас совсем уж за дурачков-то держите...
У вас в каждом сообщении постоянная попытка влить нам в мозг этот подкаст несчастный... Лично у меня
уже это словосочетание начинает вызывать тошнотворные рефлексы.
Не повысите вы продажи за счёт этого форума, поверьте...

Я надеюсь, что Вы шутите , но тем не менее четко выскажу свою позицию:я НЕ являюсь никаким рекламным агентом, вышеуказанную продукцию я сам лично НЕ использовал и тем более НЕ распространял, НЕ рекламировал и т.д. И зарегистрирован я здесь с прошлого лета (спасибо создателям и отдельно- Ocean_ovna, а тему п-ов я поднял сегодня 2 раз и я НЕ утверждал об эффективности/неэффективности данного класса веществ, а просто узнал, что было ЛС именно, а не БАД. И несмотря на то, что даже среди зарегистрированных ЛС полно фуфломицинов, мне интересно есть ли какие-то эффекты у этой молекулы или это дорогой "мел".
NoWonder, вот Вы пробовали кальций- Д-Глюкарат, а эффекта не было. С чем можете это связать? Подделка, недостаточная дозировка для Вас, отсутствие точек приложение для вещества в Вашем случае или что ? Многим же помогает и по самочувствию и по анализам, а многим-ни холодно, ни жарко.

[Ocean_ovna]

3) Нашел информацию по якорцем стелющимся (трибулус или аптечный препарат- трибестан) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38328764/, где описывают случай тяжелого лекарственного поражения печени и почек на фоне 2-месячного приема. Кстати статья свежая, этого года. А я вот 3 недели уже пропил по андрологическим показаниям...получается лучше выбросить от греха и прекратить курс?

Интересная информация. В принципе, по срокам формирования лекарственного поражения печени (ЛПП) сопоставимо с тем, о чем я писал в этом сообщении - http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=27090
Ещё раз подтверждает факт, что абсолютно безопасных препаратов для печени не существует и даже относительно короткий курс приема (8 недель) может приводить к ЛПП.

[NoWonder]

мне интересно есть ли какие-то эффекты у этой молекулы или это дорогой "мел".

Так вам же ещё 2 месяца назад ответили, что никто это здесь не принимал и ничего по этой теме здесь не известно, что по
приведённым на сайте этих БАДов "доказательствам эффективности" это полнейшее фуфло! (это моё личное мнение).
И по реакции участников очевидно было, что интерес к этой теме здесь нулевой.
Если вы так этой темой заинтересованы что мешает купить и пробовать!? Вы 2 месяца всё сомневаетесь купить/не купить?
Уже давно можно было отпринимать пару разных вариантов по месяцу и собственные выводы сделать и по билирубину и
по самочувствию...

NoWonder, вот Вы пробовали кальций- Д-Глюкарат, а эффекта не было. С чем можете это связать?

С тем, что у меня помимо СЖ других проблем хватает, куда более веских чем СЖ.

[Lapin]

Да, это тоже вариант. Единственное, что при этих данных, скорее всего, разговоры будут вестись вокруг да около, а при откровенно слабой подготовке специалистов по диагностике нецирротических заболеваний печени, могут закончиться ничем. Вот такую или похожую ситуации и предполагало введение термина PSVD экспертами VALDIG. По сути, для подтверждения диагноза, нужно идти на биопсию и активно искать гистологические признаки PSVD в биоптатах, включая дилятацию/расширение синусоидов, облитерирующую портальную венопатию, узловую регенеративную гиперплазию (NRH) и неполный септальный цирроз (ISC), однако, даже проведенная биопсия не гарантирует адекватной диагностики из-за слабой (скорее даже никакой) подготовки патоморфологов-гепатопатологов в этом вопросе и возникает диагностический тупик.
Что можно посоветовать в такой ситуации? С системой бороться бесполезно и контрпродуктивно, ждать изменений в подходах тоже. Средства и усилия целесообразнее направить на ЗОЖ и приобретение необходимых медикаментов для профилактики и как можно более раннего лечения гипераммониемии/ПЭ.

Был вчера у гастроэнтеролога. Лечение оставили без изменений - ещё один курс Альфанормикса через месяц, но уже недельный. При затруднениях со стулом рекомендовал добавлять Дюфалак. Гепа-мерц посоветовал заменить на Орнитин - эффект тот же, цена существенно ниже. По результатам КТ сказал, что его больше смущает диаметр диаметр селезеночной артерии, чем именно - я не понял. Сказал, что попросит ещё одного специалиста внимательно посмотреть результаты КТ. Назначили УЗИ с доплером (которое Вы и советовали сделать) - буду делать. По "множественным" камням в почках рекомендовал сходить к урологу, но с учётом отсутствия их роста в течение более, чем 10 лет (несколько камней по 2-3 мм ранее обнаруживали на УЗИ), думаю смысла не имеет.

Из положительного - после длительного приёма Урсофалька - отметил, что желчный пузырь почти в идеале (никаких взвесей и прочего, что всегда описывали на УЗИ). При СЖ это очень хорошо, как я понимаю.

Так что буду пробовать найти в продаже Орнитин.

[Ocean_ovna]

По результатам КТ сказал, что его больше смущает диаметр диаметр селезеночной артерии, чем именно - я не понял.

А чем его абсолютно нормальный диаметр селезеночной артерии до 7 мм. смутил??? Это риторический вопрос. Обычно диаметр селезеночной артерии у взрослых в норме составляет примерно 5-15мм, в зависимости от методики измерения и индивидуальных особенностей пациента. Вначале подумал, что возможно речь могла идти о селезеночной вене, а Вы уже перепутали. Но нет, перепроверил, с диаметром селезеночной Вены у Вас тоже все в порядке.

Знаете, для меня всегда было странным, когда специалисты с лупой ищут то, чего нет и не хотят видеть очевидных вещей.