Болезнь Жильбера Опции

[Zinug]

я позволю себе вмешаться в ваш разговор. Я проверяла сертификаты соответствия Стоинг, и других производителей. Они все везут сырье из Китая, с одного завода. Эвалар, ВитаМир, Стоинг, все привозят сырье в Россию, и здесь только фасуют это по капсулам. У Стоинг я покупала глицин в порошке, нормально, не отравилась )))))) Кстати, этот же крупный китайский производитель делает сырье для американских БАДов. Так что, все из одной кастрюли фасуют.

Сообщение отредактировал Zinug - 4.02.2025 - 17:11

[NoWonder]

Я проверяла сертификаты соответствия Стоинг

Проблема только в том, что я на их сайте не увидел вообще никаких сертификатов, может не нашёл. Ссылку не дадите на сертификаты?

Они все везут сырье из Китая, с одного завода

С какого завода можно узнать? На сайте нет ни слова об этом, как нет ни единого фото упаковки в том виде, в каком они получают эти порошки.
Откуда информация, что все наши бренды везут с одного этого завода и этот завод делает порошки для американских брендов? Достоверный источник подтверждающий это есть или это в стоинге "так сказали"?

У Стоинг я покупала глицин в порошке

Смысл покупки и так копеечного (от 32руб (!) за пачку 50шт сейчас на Аптека.ру) глицина но-нейм подвальной фасовки мне сложно понять... Но каждый сам берёт на себя все риски, ваше право.

Сообщение отредактировал NoWonder - 4.02.2025 - 18:03

[ama7ed]

я позволю себе вмешаться в ваш разговор. Я проверяла сертификаты соответствия Стоинг, и других производителей. Они все везут сырье из Китая, с одного завода. Эвалар, ВитаМир, Стоинг, все привозят сырье в Россию, и здесь только фасуют это по капсулам. У Стоинг я покупала глицин в порошке, нормально, не отравилась )))))) Кстати, этот же крупный китайский производитель делает сырье для американских БАДов. Так что, все из одной кастрюли фасуют.

Только нет никакой гарантии, что упаковка и ее содержимое прибыли с завода-изготовителя. Зачастую бывает так, что сырье поставляется отдельно и фасуется совершенно в другом месте/складе/стране, как в том анекдоте про вино, написанном выше.
Простой пример - турецкий кофе, привезенный, к примеру, из Стамбула и заказанный на ВБ. Упаковка одинаковая вплоть до штрихкода, а кофе абсолютно разный. Так что лекарства, купленные не в аптеке, действительно приобретаешь на свой страх и риск. Одному пациенту повезло и ничего с ним не случилось, а у другого индивидуальная непереносимость.

[GooolD]

Добрый день! Хочу поделиться своей историей, возможно, она поможет кому-то с похожими симптомами.
Несколько месяцев назад у меня начались слабое головокружение, ощущение хронической усталости, постоянная сонливость днем и боли в мышцах без видимой причины. Жена заметила неприятный запах изо рта, хотя зубы полностью санированы и кариеса нет. Давление и сахар оставались в норме, образ жизни не менялся. Обратился к неврологу, но он списывает это на счет вестибулярного аппарата, не проводя особых обследований.
Я уже проходил МРТ обследование головы и шеи, которое не выявило особых отклонений.
Ранее мне уже диагностировали синдром Жильбера, поэтому я заподозрил, что симптомы могут быть связаны с печенью. Насторожиться также заставили изменения ногтей похожие на те, о которых читал в теме про нецирротическую портальную гипертензию (НЦПГ) этого форума.
Я сдал некоторые анализы, в том числе на аммиак. Оказалось, что уровень аммиака у меня повышен, хотя остальные анализы не показали серьезных отклонений.
Сейчас я разбираюсь, что могло привести к этому повышению, так как некоторые из моих обследований, которые уже ранее здесь обсуждались, были подозрительны на диффузные изменения печени, которые могут быть связаны с нецирротической портальной гипертензией, но уже очевидно, что это важный маркер, который многие врачи игнорируют. Если у кого-то есть похожие симптомы ? советую проверять аммиак, особенно если есть уже известные проблемы с печенью.
Буду рад вашим комментариям и советам!




Сообщение отредактировал GooolD - 5.02.2025 - 12:25

[Ocean_ovna]

Добрый день! Хочу поделиться своей историей, возможно, она поможет кому-то с похожими симптомами.
Несколько месяцев назад у меня начались слабое головокружение, ощущение хронической усталости, постоянная сонливость днем и боли в мышцах без видимой причины. Жена заметила неприятный запах изо рта, хотя зубы полностью санированы и кариеса нет. Давление и сахар оставались в норме, образ жизни не менялся. Обратился к неврологу, но он списывает это на счет вестибулярного аппарата, не проводя особых обследований.
Я уже проходил МРТ обследование головы и шеи, которое не выявило особых отклонений.
Ранее мне уже диагностировали синдром Жильбера, поэтому я заподозрил, что симптомы могут быть связаны с печенью. Насторожиться также заставили изменения ногтей похожие на те, о которых читал в теме про нецирротическую портальную гипертензию (НЦПГ) этого форума.
Я сдал некоторые анализы, в том числе на аммиак. Оказалось, что уровень аммиака у меня повышен, хотя остальные анализы не показали серьезных отклонений.
Сейчас я разбираюсь, что могло привести к этому повышению, так как некоторые из моих обследований, которые уже ранее здесь обсуждались, были подозрительны на диффузные изменения печени, которые могут быть связаны с нецирротической портальной гипертензией, но уже очевидно, что это важный маркер, который многие врачи игнорируют. Если у кого-то есть похожие симптомы ? советую проверять аммиак, особенно если есть уже известные проблемы с печенью.
Буду рад вашим комментариям и советам!

Добрый день! Спасибо, что поделились важной информацией!
Вы сделали важный шаг, проверив аммиак - этот анализ часто недооценивают, хотя он может многое сказать о состоянии печени и обмена веществ. В вашем случае повышение аммиака может объяснять часть симптомов, особенно дневную сонливость и усталость, поэтому повышение аммиака не выглядит случайным и может быть связано с реальными проблемами, а не просто, чуть ли не как, "вариантом нормы" - как любят говорить некоторые врачи.
Интересно, что ваши жалобы начались после длительного *затишья* - возможно, здесь сыграл роль какой-то триггер, даже если не было изменений образа жизни. Стоит обратить внимание на питание и возможные скрытые факторы, влияющие на детоксикацию аммиака.
В Вашем случае, необходимость применения терапии, направленной на снижение уровня аммиака, вполне оправданно не только эмпирически, но и лабораторно подтверждено. Не буду на ней останавливаться подробно, так как не раз её детально обсуждали уже как в этой теме, так и в теме о НЦПГ. Если возникнут дополнительные вопросы по лечению - готов их обсудить в личных сообщениях.
Если будут новые анализы или изменения в состоянии, пишите - будет полезно обсудить. И думаю, другим читателям тоже может быть интересно, какие шаги помогают улучшить самочувствие при таких симптомах.

[GooolD]

Если будут новые анализы или изменения в состоянии, пишите - будет полезно обсудить. И думаю, другим читателям тоже может быть интересно, какие шаги помогают улучшить самочувствие при таких симптомах.

Спасибо! В середине месяца буду проездом в крупном городе сделаю эластографию печени. Хотелось уточнить - у меня гастрит и Гепа Мерц вызывает легую изжогу. Оправданно ли на время приема Гепа Мерц принимать рабепразол?

[Ocean_ovna]

Спасибо! В середине месяца буду проездом в крупном городе сделаю эластографию печени. Хотелось уточнить - у меня гастрит и Гепа Мерц вызывает легую изжогу. Оправданно ли на время приема Гепа Мерц принимать рабепразол?

В случае гастрита и изжоги, прием Гепа Мерц может действительно вызывать некоторые неприятные ощущения в области желудка, так как это комбинация двух аминокислот и использование рабепразола (ингибитора протонной помпы) вполне оправдано для контроля симптомов, связанных с изжогой. Рабепразол уменьшит выработку кислоты и может помочь облегчить симптомы гастрита.
Таким образом, комбинация Гепа Мерц с рабепразолом в краткосрочной перспективе выглядит безопасной, однако, как и в случае с любыми медикаментами, важно не злоупотреблять ингибиторами протонной помпы, чтобы избежать возможных нарушений всасывания витаминов и минералов, а также дополнительной нагрузки на печень. Поэтому, лучше оперировать минимально необходимой дозой, т.е. 10мг в сутки.

UPD. До применения рабепразола, можно попробовать принимать Гепа-Мерц перед едой. Возможно, такой режим приема не будет вызывать изжогу и поможет избежать приема рабепразола.

UPD1. Когда будете делать эластографию - попробуйте уговорить оператора проверить и жесткость селезенки.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 6.02.2025 - 12:17

[Zinug]

Нашла и прочитала тему про НЦГП - это все моё ))))) и срк, и кожа, и ногти Терри, а однажды на мрт, лет 10 назад, врач увидел у меня синдром Бадда-Киари, чем очень сильно меня испугал. Конечно, этот диагноз установлен не был. После я переделала МРТ с контрастом, и в заключении венопатий не нашли, но исходя из моих не понятных состояний печени, и странной ошибки врача, я могу допустить уж все, что угодно.

[GooolD]

Сегодня пришли медь и цинк. Хорошо, что не заказал, был бы переизбыток. Всё таки перед приемом витаминов и минералов нужно делать анализы, пусть это и дорогостоящее удовольствие. Я вообще пока пытаюсь понять моё состояние это всё таки печень или неврология. В августе у меня первый в жизни приступ ДППГ (доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение). Страшная вещь, жутко пугающая. С тех пор ощущение нахождения на плывущем по волнам судне меня время от времени накрывает. Мышцы груди шеи, ног, как будто находятся в постоянном напряжении. Тоже не совсем понятно, связано ли это с повышенным аммиаком и билирубином. Один единственный невролог в нашем городе сказал вообще, что у меня это психическое и я сам придумал себе это состояние, он в книжках читал, что Жильбер и заболевания печени это как небольшой насморк. Из-за того, что я далек от медицины не всегда могу связать симптомы с первопричиной. Телемедицина тоже от лукавого. Такое чувство, что там все гастроэнтерологи работают по одной методичке - рабепразол, панкреатин, де-нол и полисорб.

[Ocean_ovna]

Сегодня пришли медь и цинк. Хорошо, что не заказал, был бы переизбыток. Всё таки перед приемом витаминов и минералов нужно делать анализы, пусть это и дорогостоящее удовольствие. Я вообще пока пытаюсь понять моё состояние это всё таки печень или неврология. В августе у меня первый в жизни приступ ДППГ (доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение). Страшная вещь, жутко пугающая. С тех пор ощущение нахождения на плывущем по волнам судне меня время от времени накрывает. Мышцы груди шеи, ног, как будто находятся в постоянном напряжении. Тоже не совсем понятно, связано ли это с повышенным аммиаком и билирубином. Один единственный невролог в нашем городе сказал вообще, что у меня это психическое и я сам придумал себе это состояние, он в книжках читал, что Жильбер и заболевания печени это как небольшой насморк. Из-за того, что я далек от медицины не всегда могу связать симптомы с первопричиной. Телемедицина тоже от лукавого. Такое чувство, что там все гастроэнтерологи работают по одной методичке - рабепразол, панкреатин, де-нол и полисорб.

Хорошо, что проверили уровень меди и цинка перед тем, как принимать добавки. Это действительно правильный подход, потому что избыток микроэлементов тоже может быть вреден.
Что касается цинка, то его уровень в крови не всегда отражает его реальное содержание в тканях. Большая часть цинка хранится в печени, мышцах и костях, поэтому даже если анализ крови показывает нормальный уровень, в клетках его может быть недостаточно.
Ваш уровень меди на верхней границе нормы, а цинк - хоть и в пределах референсных значений, но это не исключает его возможного дефицита. Умеренное добавление цинка (30-50 мг в день) может быть оправдано, особенно если есть симптомы его нехватки и учитывая, что он участвует в снижении аммиака. Но при этом важно контролировать уровень меди, чтобы избежать дисбаланса.
Да, связь между печенью и неврологическими симптомами может быть неочевидной, но повышенный аммиак действительно может вызывать когнитивные нарушения, мышечное напряжение и даже проблемы с равновесием. ДППГ само по себе - это механическая проблема с отолитами в ухе, но ощущение "плывущего судна" и постоянное напряжение мышц могут быть связаны и с нарушением обмена веществ, включая аммиак.
Что касается врачей, к сожалению, многие гастроэнтерологи действительно работают по шаблону и не выходят за пределы стандартных схем. Это не значит, что их назначения бесполезны, но иногда приходится самому копать глубже, чтобы найти причину симптомов. Главное - продолжать разбираться и наблюдать за динамикой.

[GooolD]

Хотел затронуть немного тему квалификации врачей принимающих посредством телемедицины. Имею безлимитный доступ к приемам узких специалистов врачей на одном из крупных сервисов. Решил проверить, как прокомментирует мои жалобы и результаты анализов гастроэнтеролог с 6 -летним стажем именно в гастроэнтерологии (к слову за деньги прием у него стоит 3000 рублей). Описал ему те же жалобы и симптомы, что выше в теме, скинул результаты анализов. Так вот, врач, посмотрев анализы сказал, что по части ЖКТ и печени у меня всё в полном ажуре, СОЭ=1 это вообще сказка, а аммиак вы сдали неправильно, нужно проверять результаты сразу после сдачи. Поэтому вы здоровы, билирубин у вас не 150, печень не разрушена, когда будет на УЗИ диаметр воротной вены 14мм тогда и приходите, идите к терапевту, пусть дальше направляет вас куда-нибудь. А ,ну и посоветовал сдать анализы на !!! Наследственный гемохроматоз)). Ладно, я не гордый, пошел к терапевту (его прием платно стоит 2500), озвучиваю и скидываю всё то же самое. Терапевт кидает мне ссылку!!! на тест по тревожности, на котором всё в зеленой зоне и отправляет меня к психологу. Потому что...может быть у вас все симптомы от нервов. Уважаемый Ocean_Ovna хочу сказать Вам огромное спасибо, так и всем форумчанам за советы, за опыт, за мнение!

[Ocean_ovna]

Потому что...может быть у вас все симптомы от нервов. Уважаемый Ocean_Ovna хочу сказать Вам огромное спасибо, так и всем форумчанам за советы, за опыт, за мнение!

Спасибо, что поделились этим опытом!
Это очень показательная история, и, к сожалению, не единичный случай. Классическое *раз у вас не 150 билирубин, значит, с печенью всё в порядке* - это как раз та логика, из-за которой многие пациенты ходят по кругу годами.
То, что гастроэнтеролог сразу списал аммиак, даже не разобравшись, говорит о недостатке клинического мышления. И уж тем более забавно, что в ответ на реальные лабораторные данные предложен тест на тревожность и консультация психолога. Это, кстати, не редкость - когда у врача нет ответа, проще сказать, что это *от нервов*.
К сожалению, такая ситуация - это не просто ошибка одного врача, а следствие общей системы медицинского образования, где многие специалисты учатся работать по шаблону, не углубляясь в суть проблемы. Отсюда и бесконечные круги консультаций, вместо того чтобы изначально разбираться в клинических нюансах
Главное - что сами ищете логику в происходящем. Это уже половина успеха. Если появятся новые данные, обязательно делитесь, это полезно и для вас, и для других!

PS: Отдельное восхищение вызывает рекомендация провериться на гемохроматоз. При железе 29,3 и ферритине 194 - это, конечно, сильный ход. Видимо, логика такая: если пациент задаёт неудобные вопросы, надо отправить его по самому бесполезному маршруту.

На мой взгляд, не в телемедицине дело, ведь эти врачи принимают и консультируют пациентов в каких-то больницах и поликлиниках, в свободное от телемедицины время. Я очень сомневаюсь, что они как-то по другому мыслят или консультируют очно. Телемедицина - инструмент, как смычок у скрипача, а уж умеет скрипач играть на скрипке посредственно или он виртуоз - смычок не виноват.
Проблема не в формате консультации, а в уровне подготовки врачей.
Телемедицина сама по себе не делает врача хуже или лучше - проблема в подходе, знаниях и клиническом мышлении.

[GooolD]

Проблема не в формате консультации, а в уровне подготовки врачей.

Да, именно это и удручает. То есть большинство врачей мыслят референсными значениями, не пытаясь в аналитику. Мне ChatGPT лучше анализы расшифровал, чем терапевт. Причем ИИ еще и пытался анализировать)) Заключение гастроэнтеролога для памяти)

[Ocean_ovna]

Да, именно это и удручает. То есть большинство врачей мыслят референсными значениями, не пытаясь в аналитику. Мне ChatGPT лучше анализы расшифровал, чем терапевт. Причем ИИ еще и пытался анализировать)) Заключение гастроэнтеролога для памяти)

Заключение интересное, и я согласен с некоторыми выводами, но с другими, возможно, стоит подойти более критически.

Что касается процентного насыщения трансферрина, то при подсчете по показателям железа и ОЖСС (Fe/OЖСС х 100) получается, что процент насыщения трансферрина составляет 57,1% (норма 17,8-43,3). Увеличение этого процента выше 55% (до 90%) действительно указывает на необходимость исключения гемохроматоза. Это важный момент, и да, коэффициент насыщения трансферрина в 57% может указывать на проблему с железом, так что для диагностики гемохроматоза требуется более специализированное обследование, включая анализы на генные мутации.
Очень важно учитывать не только референсные значения, но и соотношение отдельных показателей - молодец, что обратил внимание на этот момент.
Что касается перегрузки железом, то она действительно может привести к повреждению печени, фиброзу и циррозу. По расчёту Fib4 фиброз печени с высокой вероятностью исключается, но всегда стоит помнить, что такие расчёты могут иметь определённый процент ошибок. Поэтому, если есть признаки перегрузки железом, эластометрия печени будет оправдана для более точной диагностики.

Что касается аммиака и его возможных отклонений, то согласен, что неправильно проведённый забор крови или задержка могут влиять на результаты. Но если аммиак всё-таки повышен, это требует более серьёзного внимания и дальнейшего обследования, а не оправдания ошибкой забора. Лечение аммиака (учитывая симптомы) и диагностику состояния печени нужно ставить в приоритет. Рекомендация по консультации другими специалистами выглядит разумной, но, на мой взгляд, они не должны подменять лечение возможной и очень вероятной гипераммониемии.

[GooolD]

Что касается процентного насыщения трансферрина, то при подсчете по показателям железа и ОЖСС (Fe/OЖСС х 100) получается, что процент насыщения трансферрина составляет 57,1% (норма 17,8-43,3). Увеличение этого процента выше 55% (до 90%) действительно указывает на необходимость исключения гемохроматоза. Это важный момент, и да, коэффициент насыщения трансферрина в 57% может указывать на проблему с железом, так что для диагностики гемохроматоза требуется более специализированное обследование, включая анализы на генные мутации.

Спасибо! То есть я правильно понимаю, что гемахроматоз нужно держать в уме, но пока в его пользу выводы натянуты?