Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Ocean_ovna, спасибо за ответ! Кальцифедиол пока в продаже не вижу, буду искать. Пока начал Аквадетрим.
Есть ли смысл добавить ещё что-то из еды богатой вит Д? (рыбий жир, рыбу и т п)
Есть старая УФ лампа (небольшая) "прибор для загара Фотон" времён СССР.
Вот такой ссылка
Диапазон излучения 230-290.
Чтобы был эффект надо облучать всё тело или только лицо например достаточно?
Насколько помню там сеанс по инструкции был 5 минут (для загара), понять бы сколько нужно по времени для моего случая...
По поводу диеты по холестерину самое интересное, что я и так жирного практически ничего не ем из-за хр. панкреатита.
Остальную информацию пока буду изучать.

Что касается витамина D, то добавление продуктов, богатых этим витамином - выглядит вполне логично. Нужно включить в рацион рыбу (особенно жирную, например, скумбрию, лосось или сельдь) - это хорошее дополнение к Аквадетриму. Витамин D также содержится в яичных желтках и печени, хотя ваш уровень холестерина может несколько ограничивать эти источники. Правда, из еды сложно получить необходимые дозы витамина D, и можно это рассматривать только в качестве дополнения.

Для эффективного синтеза витамина D лучше облучать как можно большую площадь кожи, так как этот процесс происходит во всем теле. Однако если лампа маленькая и может осветить только ограниченный участок кожи - нужно пользоваться тем, что доступно:) Если хотите максимизировать эффект, можно облучать как минимум руки и лицо, а в идеале - более крупные участки тела. Обычно начинают с 1-2 минут и постепенно увеличивают дозу, следя за реакцией кожи.
(Прибор *Фотон* является источником слабого ультрафиолетового излучения в области длин волн 230 - 290 нм
Во избежание перегрева прибора, он может оставаться включённым не свыше 5 минут. Затем его необходимо выключать не менее чем на 10 минут для охлаждения.)

Насчет холестерина. Повышение его уровня обычно связано либо с заболеваниями печени, либо генетически детерминировано (семейная гиперхолестеринемия). С питанием поступает только небольшая часть холестерина (около10-15%), однако при его высоком уровне и это количество необходимо ограничивать. Основными источниками холестерина пищи являются продукты животного происхождения: мясо, птица, яйца, молоко.

[GooolD]

PS. Напомнить хотел - когда будете эластометрию печени делать, попробуйте уговорить оператора сделать и эластометрию селезенки. Это было бы интересно, в контексте диагностики НЦПГ. Некоторые мед. центры уже предоставляют такую опцию, чему я был удивлен, честно говоря.
https://expert-clinica.ru/services/elastogr...oskan-selezenki

Спасибо за развернутый ответ! Постараюсь уговорить врача сделать эластометрию и селезенки. Еще вот такой вопрос хотел задать - в последнее время при отходе ко сну часто стали проявляться достаточно сильные единичные самопроизвольные сокращения мышц ног. Может ли это быть связано с повышенным аммиаком в крови? Причем именно при расслаблении ног они прям дергаются внезапно. Не обе сразу, а то одна, то другая. Лактулоза достаточно хорошо уже усваивается, буду переходить на 30мл, Орнитин также продолжаю по одному пакетику три раза в день (если принимать до или во время еды, то изжоги не возникает. Витамин Д пока принимаю в поддерживающей дозе 1000МЕ, и Омега3 около грамма в день.

[Ocean_ovna]

Отоневролог сделал видеонистагмографию и подтвердил справа нейронит. Бетасекр прописанный ранее неврологом и комбилипен даже не начинал пить). Небольшой шум в ушах тоже есть, но он больше похож на фоновый свист. еле заметный в тишине. Через неделю записан на эластометрию печени, хочу посмотреть что там скажут.

Спонтанный нистагм вполне может быть связан с печеночной энцефалопатией и повышенным аммиаком. Это ещё один пример того, как важно не ограничиваться только стандартными диагнозами, а искать причины глубже. Часто, к сожалению, отоневрологи не учитывают возможность нарушений со стороны печени, хотя это может играть роль в таких случаях.

В современном подходе к диагностике часто получается так, что пока нет цирроза, значит, печень не виновата. Но как будто цирроз - это какой-то квантовый скачок, и до его развития организм не может показывать тревожных сигналов. Важно понимать, что печень может быть недообследованной ещё до появления цирроза или заболевание печени нецирротическое (сосудистое), и многие симптомы, такие как нистагм, могут быть следствием хронической печеночной дисфункции. Поэтому нужно рассматривать все возможные причины и исключать их, чтобы не упустить что-то важное.

[Ocean_ovna]

Спасибо за развернутый ответ! Постараюсь уговорить врача сделать эластометрию и селезенки. Еще вот такой вопрос хотел задать - в последнее время при отходе ко сну часто стали проявляться достаточно сильные единичные самопроизвольные сокращения мышц ног. Может ли это быть связано с повышенным аммиаком в крови? Причем именно при расслаблении ног они прям дергаются внезапно. Не обе сразу, а то одна, то другая. Лактулоза достаточно хорошо уже усваивается, буду переходить на 30мл, Орнитин также продолжаю по одному пакетику три раза в день (если принимать до или во время еды, то изжоги не возникает. Витамин Д пока принимаю в поддерживающей дозе 1000МЕ, и Омега3 около грамма в день.

Да, может быть. Не помню, возможно уже спрашивал - при разгибании рук в лучезапястных суставах тремор пальцев несинхронный не отмечаете? Возможно даже больше на правой руке?

[GooolD]

Да, может быть. Не помню, возможно уже спрашивал - при разгибании рук в лучезапястных суставах тремор пальцев несинхронный не отмечаете? Возможно даже больше на правой руке?

Да есть такое. Не ярко выраженный, но заметный тремор есть.

[Ocean_ovna]

Да есть такое. Не ярко выраженный, но заметный тремор есть.

Это начальные проявления астериксиса или печеночного тремора. Нистагм ваш, более вероятно, того же происхождения. Продолжайте лечение гипераммониемии. Месяца через два перепроверьте уровень аммиака в той же лаборатории. Посмотрим на динамику и симптомы.

[NoWonder]

Для эффективного синтеза витамина D лучше облучать как можно большую площадь кожи, так как этот процесс происходит во всем теле. Однако если лампа маленькая и может осветить только ограниченный участок кожи - нужно пользоваться тем, что доступно:) Если хотите максимизировать эффект, можно облучать как минимум руки и лицо, а в идеале - более крупные участки тела. Обычно начинают с 1-2 минут и постепенно увеличивают дозу, следя за реакцией кожи.

Спасибо! Начал вчера уже процедуры с лампой. По инструкции там сама процедура оказывается не более 1мин. на один участок тела (работа самой лампы не более 5мин). Я к этому отнёсся несерьёзно, сделал 1.30 и потом кожу лица ночью припекало как после умывания очень горячей водой. Буду по 1мин делать на разные участки тела.
А вот и аммиак подоспел. Тут вроде бы всё спокойно.

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

А вот и аммиак подоспел. Тут вроде бы всё спокойно.

Да, вроде бы всё спокойно. Хотя мне, честно говоря, больше цифра 40 импонирует на верхней границе нормы, которая упоминается в большинстве монографий посвященных аммиаку как верхняя граница нормы, о чем я кстати не раз уже писал. Объясню почему считаю верхнюю границу по аммиаку в 72 мкмоль несколько завышенной. Мы не знаем как определялся референсный интервал лаборатории. Возможно они руководствовались только рекомендацией фирмы-изготовителя реактивов и оборудования - тогда вопросы к ним. Если же они делали выборку из потенциально здоровых пациентов, то в таком случае остается вопрос к самой выборке, так как теоретически в нее могли попасть пациенты с уже имеющимся, но ещё не диагностированным заболеванием печени, которые и повлияли на завышение верхней границы референсного интервала. Распостраненность недиагностированных заболеваний печени очень высока. Как показало одно зарубежное исследование 6% потенциальных условно здоровых кандидатов на донорство печени оказались с гистологическими признаками узловой регенеративной гиперплазии (НРГ). Можно предположить, что часть из них может уже иметь нарушения аммиачного обмена на доклиническом уровне.
А учитывая Ваше замечание на сообщение Lapin - один в один как у меня, я бы не отметал сходу, на основании одного анализа, возможную аммиачную теорию в вашем случае. Знаю, из предыдущих сообщений, что Вы пробовали ранее принимать Гепа-Мерц. Возможно, было бы целесообразно попробовать прием лактулозы для контроля уровня аммиака в организме.
Несмотря на такие неоднозначности в трактовке, по крайней мере у Вас уже есть информация об исходном уровне аммиака в организме и будет с чем сравнивать при последующих возможных исследованиях этого показателя.

[NoWonder]

Да, я по аммиаку вопрос не закрываю окончательно. Планирую ещё его пересдать через какое-то время, благо
анализ не дорогой. Лактулозу, при моём и так учащённом посещении туалета и консистенции стула (связанными
видимо с поджелудочной) совершенно не могу принимать. Пробовал её в микроскопических дозах в составе
одного пробиотика - неприемлемое учащение/размягчение стула и метеоризм вызывает даже в такой микродозировке.
Сейчас наоборот закрепляю/урежаю стул всеми возможными способами, бифидумбактерин хорошо помогает. Кишечник только успокоился наконец на нём.
Планирую орнитин попринимать, я его хорошо переносил, от него вреда никакого не ожидается и он уже закуплен.
Посмотреть на изменения самочувствия и потом сдать опять на аммиак через пару месяцев.
Рифаксимин пробовать при моих показателях аммиака и нарушенной микрофлоре тоже крайне сомнительно, не готов к таким экспериментам...

[Ocean_ovna]

Да, я по аммиаку вопрос не закрываю окончательно. Планирую ещё его пересдать через какое-то время, благо
анализ не дорогой. Лактулозу, при моём и так учащённом посещении туалета и консистенции стула (связанными
видимо с поджелудочной) совершенно не могу принимать.

Понимаю, что проблемы с кишечником могут быть неприятными, и если вы всё ещё не проверяли уровень эластазы в кале, это может быть полезным шагом в контексте диагностики хронического панкреатита.

Низкий уровень эластазы указывает на возможную экзокринную недостаточность поджелудочной железы, когда поджелудочная не производит достаточно ферментов для нормального переваривания пищи. Это может приводить к проблемам с пищеварением, таким как разжиженный стул, метеоризм и боли в животе.
Если результаты покажут снижение эластазы, это поможет уточнить, есть ли у Вас проблемы с поджелудочной железой, и в таком случае добавление ферментов может помочь улучшить состояние. Так что, если ещё не проверяли - это может быть полезным дополнительным исследованием для понимания причины ваших проблем с кишечником.

Приём ферментных препаратов в целом не вызывает специфических противопоказаний связанных с печенью, поскольку ферменты, как правило, действуют локально в кишечнике и не оказывают значительного воздействия на печень. В общем то, вариант пробного применения (без исследования эластазы) также не исключен. Однако, нужно учитывать, что приём ферментов может влиять на кишечную микрофлору. Поэтому, если есть склонность к нарушениям микрофлоры, следует сочетать их с пробиотиками.

[NoWonder]

Проблемы с поджелудочной у меня на протяжении всей жизни, с детства. Ферменты в разных видах принимались за жизнь уже многократно. У всех врачей, которых я посещал по этому вопросу всё "лечение" поджелудочной обычно сводится к приёму ферментов. Но парадокс в том, что они не особо улучшают ситуацию в моём случае, а после нескольких дней приёма вызывают боли в поджелудочной, которые прогрессируют при продолжении приёма и проходят при отмене ферментов. Поэтому ферменты использую только в качестве разовой помощи при несоблюдении диеты.
Если не провоцировать обострения, то по многу лет удавалось быть в ремиссии без каких-либо препаратов и даже нарушать диету без последствий.
Год назад словил очередное обострение, сам виноват. Плюс приём других
препаратов видимо тоже отрицательно сказывается на ПЖ. Сейчас приём бифидумбактерина+регулярно настой
ромашки и т п помогают - ЖКТ работает сам, без ферментов.
Вообще заместительная терапия это тупиковый путь на мой взгляд уже на самый крайний случай.
В моём случае пока выход это разумная диета. Вот только вес с диетой за год минус 6кг и уже на нижней границе нормы ИМТ.
Пептамен пробовал, переношу нормально, но очень дорого получается. И как я понимаю его тогда пожизненно
нужно принимать, так-как эффект прибавления веса на Пептамене сходит на нет после его отмены.

[Ocean_ovna]

Вообще заместительная терапия это тупиковый путь на мой взгляд уже на самый крайний случай.
В моём случае пока выход это разумная диета. Вот только вес с диетой за год минус 6кг и уже на нижней границе нормы ИМТ.
Пептамен пробовал, переношу нормально, но очень дорого получается. И как я понимаю его тогда пожизненно
нужно принимать, так-как эффект прибавления веса на Пептамене сходит на нет после его отмены.

Да, Вы правильно понимаете ситуацию - заместительная ферментная терапия, при недостаточной секреторной функции ПЖ, пожизненная. В общем-то, пожизненный или продолжительный прием определенных препаратов в современной медицине не выглядит чем-то необычным. Однако если есть индивидуальная реакция в виде болевого синдрома, тогда действительно возможно хотя-бы принимать их *по требованию* или короткими прерывистыми курсами - это может в какой-то мере компенсировать недополучение организмом необходимых нутриентов. Если у Вас наблюдается снижение массы тела, имеет смысл кушать часто, но небольшими порциями (например, каждые 2-3 часа), чтобы поддерживать уровень калорий. Обязательно не забывайте про вечерний перекус перед сном - это поможет предотвратить ночной катаболизм мышц. Целесообразно также включение в дополнение к питанию ВСАА по 3-4гр - 3 раза в день, прием которых оптимально сочетается с LoLa. Это также предотвращает катаболизм мышц.
Прием Пептамена можно использовать в виде курсов, по мере необходимости, так как это обеспечивает экзогенное поступление компонентов, которые организм не может переработать самостоятельно.

[Lapin]

А вот и аммиак подоспел. Тут вроде бы всё спокойно.

Я бы такой результат оценивал как явно высокий уровень аммиака. Тоже 3 раза сдавал на аммиак именно в Инвитро и результат был в районе 60-70 (то есть по верху референса) и меня так же пытались убедить, что всё в норме. При этом были явно выраженные симптомы интоксикации аммиаком (тревожность, потеря равновесия, тошнота, слабость). Точку в этом сомнении поставил анализ крови на аммиак в институте гинетики (пробу взяли и тут же исследовали - проследил врач, который назначал анализ), сдавал примерно в то же время, что и в Инвитро. Результат в цифрах был тот же самый - более 60. Но вот только референс 43. Получается превышение в полтора раза. И в итоге сразу поставили диагноз - гипераммонемия. В литературе читал, что нормальный уровень аммиака - ближе к 15-25, а 40 - это уже верхняя граница. И даже при отклонении на 30-40 процентов уже возможно появление симптомов отравления аммиаком.

Так что по моему мнению референс Инвитро вводит врачей и пациентов в заблуждение. В моём случае это привело к откладыванию лечения на 3-4 месяца.

[NoWonder]

Целесообразно также включение в дополнение к питанию ВСАА по 3-4гр - 3 раза в день, прием которых оптимально сочетается с LoLa. Это также предотвращает катаболизм мышц.

Как раз недавно купил гейнер для набора мышечной массы и веса очень хорошего европейского бренда. В него входит и BCAA.
вот такой
Начал принимать с дозировки в 4 раза меньше от их рекомендации. Сразу же значительное ухудшение - обострение болей в желудке/ПЖ, метеоризм.
Несколько раз пробовал после перерывов, чтобы исключить совпадения какие-то. То же самое. Не переносит мой ЖКТ это вообще.
Вся банка на выброс видимо отправится. Там правда в составе ещё креатин, он как раз очень плохо (как потом я выяснил) переносится в плане ЖКТ.
Ocean_ovna, Вы считаете стоит попробовать после этого опыта ещё чистый ВСАА или нет смысла? Если да, то какой бренд посоветуете?
Что будет эффективнее для набора веса ВСАА или всё-таки Пептамен?

Lapin, я бы с удовольствием сдал повторно на аммиак в каком-то другом месте, но у нас только Инвитро его делает из доступных мне лабораторий. Орнитин начал вчера принимать, посмотрим...

Сообщение отредактировал NoWonder - 21.02.2025 - 12:34

[Ocean_ovna]

Ocean_ovna, Вы считаете стоит всё-таки попробовать после этого опыта ещё чистый ВСАА или нет смысла? Если да, то какой бренд посоветуете?
Lapin, я бы с удовольствием сдал повторно на аммиак в каком-то другом месте, но у нас только Инвитро его делает из доступных мне лабораторий. Орнитин начал вчера принимать, посмотрим...

Я бы советовал сейчас не переносимость ВСАА исследовать (к этому вопросу можно позже вернуться), а попробовать массу набрать уже проверенными методами - ферментами и Пептаменом, цена которого, в общем то, сопоставима с ВСАА от хорошего зарубежного бренда. Можно сделать так, учитывая Вашу хорошую переносимость Пептамена и не очень хорошую ферментов, но которые тем не менее помогают расщеплять и усваивать питательные вещества из пищи. Один или два дня принимаете Пептамен, один или два дня ферменты и т.д. Режим выбираете по Вашему усмотрению, в зависимости от переносимости ферментов. На мой взгляд, такой подход может обеспечить более равномерное поступление нутриентов в организм, что уменьшит процессы катаболизма, а в идеале - приведет к постепенному набору веса. Т.е. Пептамен используется как замена ферментам, в свободные от них дни приема.

Lapin ведь не советует пересдавать аммиак, насколько я понял написанное. Его результаты были приблизительно одинаковые в обеих лабораториях, но вот референсы у лабораторий были абсолютно разные и во второй лаборатории его абсолютно корреспондирующийся с первым результат получился значительно выше верхней границы нормы референсного интервала, т.е. проблема была не в самом результате, а в референсном интервале. Свою точку зрения, почему так может происходить, я уже изложил.