Болезнь Жильбера Опции

[NoWonder]

Понял Вас, спасибо! Значит ВСАА и Пептамен плюс/минус одинаковый эффект будут иметь в плане возможного набора веса.
UPD: Проанализировал стоимость - Пептамен всё-таки нереально дорого получается. Там всего 7 порций на банку! А сколько их (банок) нужно отпринимать, чтобы был эффект. Я от 2х банок эффекта к сожалению не увидел, может +0,5кг от силы.
В случае с ВСАА 25-40 порций за те же деньги.

Сообщение отредактировал NoWonder - 21.02.2025 - 13:01

[Ocean_ovna]

Понял Вас, спасибо! Значит ВСАА и Пептамен плюс/минус одинаковый эффект будут иметь в плане возможного набора веса.

Не совсем. BCAA могут стимулировать набор именно мышечной массы, а Пептамен обеспечивает поступление всех необходимых нутриентов в равной степени. Для эффекта ВСАА нужно сочетать с регулярными посильными физическими упражнениями. Вам, на данном этапе, важнее набрать вес вообще и оптимизировать толерантность к пище, а потом уже, когда достигнете определенного прогресса в этом направлении, перейти к исследованию переносимости ВСАА. Мне кажется, такой подход более плавным и логичным. Не забывайте о дробном питании, так как в условиях панкреатической недостаточности просто нет необходимого количества панкреатических ферментов, да и желчи тоже, чтобы обрабатывать качественно за раз обычный обьем пищи.
Пептамена в месяц квас приблизительно 2-банки получится, в качестве дополнения к основному дробному питанию. 1-2 стакана в день.

Ещё один подход - на этапе набора веса можно пищу измельчать в блендере - это улучшит обработку пищи ферментами в условиях их(ферментов) относительной недостаточности.

[NoWonder]

Пептамена в месяц квас приблизительно 2-банки получится, в качестве дополнения к основному дробному питанию. 1-2 стакана в день.

У них 55г порция указана, в банке 400г то есть 7 порций. Мне по половине порции Вы считаете достаточно принимать (чтобы 2х банок на месяц хватило)? Просто я 2 банки уже отпринимал и эффекта по набору веса не было к сожалению как выше дописал в сообщении.

[Ocean_ovna]

У них 55г порция указана, в банке 400г то есть 7 порций. Мне по половине порции Вы считаете достаточно принимать (чтобы 2х банок на месяц хватило)? Просто я 2 банки уже отпринимал и эффекта по набору веса не было к сожалению как выше дописал в сообщении.

Я Вам предложил определенный подход - ферменты, а в дни, когда их не принимаете - Пептамен 1-2 стакана в день. В месяц при таком подходе уйдет около 2-х банок. Плюс измельчение пищи блендером.
Если Пептамен малодоступен, тогда можно поискать какую-нибудь детскую питательную с высоким содержанием среднецепочечных триглицеридов (MCT). Такие смеси могут быть полезны для пациентов с панкреатитом, так как MCT не требуют обработки липазами поджелудочной железы для усвоения, что облегчает их переваривание и абсорбцию. Эти смеси используются не только для детей, но и для взрослых в медицинских целях. Они могут стоить немного дешевле Пептамена. Например Humana HN mit MCT, Nutrilon pepti MCT, Aptamil pepti MCT, Meiji MCT, .
Если и этот вариант не подойдет, можно попробовать использовать любую доступную детскую смесь для прикорма. Конечно, это не полноценная замена Пептамена, однако тоже может помочь в наборе веса, так как содержит все необходимые нутриенты в оптимальных соотношениях.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 21.02.2025 - 17:45

[NoWonder]

Понял, спасибо! Проанализирую.

[GooolD]

День добрый! Был сегодня проездом в большом городе, сделал стеатометрию и эластометрию печени. Ничего не понятно)) Но врач сказала - всё у вас хорошо. На моё вопрос про эластометрию селезенки, сказала, что не делают и первый раз об этом слышат, хотя "аппарат у нас в центре лучший в городе"

[Ocean_ovna]

День добрый! Был сегодня проездом в большом городе, сделал стеатометрию и эластометрию печени. Ничего не понятно)) Но врач сказала - всё у вас хорошо. На моё вопрос про эластометрию селезенки, сказала, что не делают и первый раз об этом слышат, хотя "аппарат у нас в центре лучший в городе"

Добрый день! Если опираться только на эластометрию печени, то F0 действительно говорит об отсутствии значимого фиброза, а S1 - о лёгком стеатозе. Другими словами - цирроз в вашем случае мы уверенно исключили. ОДНАКО, в вашей ситуации важнее не просто жёсткость печени, а причины повышенного аммиака. НЦПГ не всегда сопровождается фиброзом, и эластометрия тут может быть малоинформативна.
Жаль, что в центре не делают эластометрию селезёнки, потому что она могла бы дать больше информации о давлении в портальной системе.
В общем, получили ожидаемые результаты, но теперь они подтверждены объективно. Это не меняет тактику лечения - его всё так же важно продолжать.

[GooolD]

ОДНАКО, в вашей ситуации важнее не просто жёсткость печени, а причины повышенного аммиака. НЦПГ не всегда сопровождается фиброзом, и эластометрия тут может быть малоинформативна.

Спасибо! Мне тоже было интересно узнать насколько изменилась жесткость печени за 5 лет (предыдущая эластометрия). Я может быть сморожу глупость, но вот такой вопрос возникает у меня не первый год - может ли невралгия вызывать сбои в работе печени?! Искал с зарубежной литературе и в нашей, но случаев с подробным описанием не нашел. У меня часто в правом боку беспокоит межреберная невралгия (бывает и слева), я даже обследовал сердце целиком и полностью. Сердце сказали, как часики (тьфу тьфу тьфу), печень не увеличена, причем невралгия явная, усиливается при нажатии между ребрами. Как-то читал, что сбои в работе нервов могут влиять на работу внутренних органов. Либо это я уже себе придумываю фантастические объяснения. В любом случае лечение продолжаю. Записываю ощущения в дневник. Через пару месяцев, думаю, уже будут какие-то результаты.

[Ocean_ovna]

Спасибо! Мне тоже было интересно узнать насколько изменилась жесткость печени за 5 лет (предыдущая эластометрия). Я может быть сморожу глупость, но вот такой вопрос возникает у меня не первый год - может ли невралгия вызывать сбои в работе печени?! Искал с зарубежной литературе и в нашей, но случаев с подробным описанием не нашел. У меня часто в правом боку беспокоит межреберная невралгия (бывает и слева), я даже обследовал сердце целиком и полностью. Сердце сказали, как часики (тьфу тьфу тьфу), печень не увеличена, причем невралгия явная, усиливается при нажатии между ребрами. Как-то читал, что сбои в работе нервов могут влиять на работу внутренних органов. Либо это я уже себе придумываю фантастические объяснения. В любом случае лечение продолжаю. Записываю ощущения в дневник. Через пару месяцев, думаю, уже будут какие-то результаты.

Хорошо, что есть возможность сравнить динамику по эластометрии - это всегда полезно. А что касается связи невралгии и работы печени, то тут всё зависит от контекста. В классическом понимании межрёберная невралгия не влияет на функции печени, но нервная система и внутренние органы действительно связаны через вегетативную регуляцию. Например, висцеральная гиперчувствительность, дисбаланс вегетативной нервной системы или даже напряжение диафрагмы могут вызывать ощущения в области печени. С другой стороны, если есть проблемы с печенью, может возникать рефлекторное напряжение мышц в правом подреберье.
Так что ваши наблюдения и ведение дневника - это правильный подход. Через пару месяцев можно будет оценить, есть ли закономерности между лечением и изменением симптомов.

[GooolD]

Хорошо, что есть возможность сравнить динамику по эластометрии - это всегда полезно.

Спасибо! Оставлю предыдущие замеры от 2020 года здесь. Upd: Подскажите, ничего страшного (при условии нормальной переносимости желудком) пить вместе лакутлозу, орнитин, глицин (добавляю три грамма один раз в день) и Витамин Д (также один раз в день)?


Сообщение отредактировал GooolD - 25.02.2025 - 17:08

[Ocean_ovna]

Upd: Подскажите, ничего страшного (при условии нормальной переносимости желудком) пить вместе лакутлозу, орнитин, глицин (добавляю три грамма один раз в день) и Витамин Д (также один раз в день)?

А глицин для чего? Глицин, как аминокислота, теоретически может повышать уровень аммиака в организме, особенно в условиях гипераммониемии. Несмотря на свои нейропротективные свойства, на данном этапе его применение не является первоочередным, поскольку цель - это снижение уровня аммиака.

[GooolD]

А глицин для чего? Глицин, как аминокислота, теоретически может повышать уровень аммиака в организме, особенно в условиях гипераммониемии. Несмотря на свои нейропротективные свойства, на данном этапе его применение не является первоочередным, поскольку цель - это снижение уровня аммиака.

Мне невролог посоветовал принимать по 3 грамма в день. Спасибо за уточнение, уберу из приема.

[Серафим]

А глицин для чего? Глицин, как аминокислота, теоретически может повышать уровень аммиака в организме, особенно в условиях гипераммониемии. Несмотря на свои нейропротективные свойства, на данном этапе его применение не является первоочередным, поскольку цель - это снижение уровня аммиака.

Здравствуйте с вами уже переписывались 9 месяцев назад . У меня Синдром Жильбера гомозиготная форма 7/7 фгдс хр.гастродуоденит ГЭРБ. Я переслал сообщение которое отправлял сюда 9 месяце назад , ознакомьтесь пожалуйста через что мы уже проходили. И вот сейчас спустя время симптомы изменились. Появилось сухость губ и ксеротомия как будто поджелудочная все таки. Вот мои новые анализы сделанные на днях. Хочу начать лечение но не знаю какое сделать потому что я привык к не здоровому состоянию как будто и никакие таблетки уже не вылечат тот дело в долгосрочной правильной жизни и возможно добавление добавок. 9 месяце назад с вами списывались

Вы мне советовали принимать препарат same , но для его использования нужно не иметь дефицитов в определенных витаминах я помню что вы писали, но я так и не попробовал

Вы мне еще советовали пройти анализ на подсчет ретикулоцитов в крови и определить осмотическую стойкость эритроцитов потому что у меня была спленомегалия
Нового УЗИ пока нет

Я ОТПРАВИЛ СООБЩЕНИЕ СЛЕДУЮЩЕЕ ОЗНАКОМЬТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА

Сообщение отредактировал Серафим - 27.02.2025 - 01:16

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Серафим]

Здравствуйте с вами уже переписывались 9 месяцев назад . У меня Синдром Жильбера гомозиготная форма 7/7 фгдс хр.гастродуоденит ГЭРБ. Я переслал сообщение которое отправлял сюда 9 месяце назад , ознакомьтесь пожалуйста через что мы уже проходили. И вот сейчас спустя время симптомы изменились. Появилось сухость губ и ксеротомия как будто поджелудочная все таки. Вот мои новые анализы сделанные на днях. Хочу начать лечение но не знаю какое сделать потому что я привык к не здоровому состоянию как будто и никакие таблетки уже не вылечат тот дело в долгосрочной правильной жизни и возможно добавление добавок. 9 месяце назад с вами списывались

Вы мне советовали принимать препарат same , но для его использования нужно не иметь дефицитов в определенных витаминах я помню что вы писали, но я так и не попробовал

Вы мне еще советовали пройти анализ на подсчет ретикулоцитов в крови и определить осмотическую стойкость эритроцитов потому что у меня была спленомегалия
Нового УЗИ пока нет

Я ОТПРАВИЛ СООБЩЕНИЕ СЛЕДУЮЩЕЕ ОЗНАКОМЬТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА

ВОТ МОЕ СООБЩЕНИЕ 9 МЕСЯЦЕ НАЗАД:
Сдам еще раз анализ ра копрограмму чтоб точно узнать нормально все или нет. Как вы уже знаете у меня каждодневные боли(тоисть в люблм положении я ощущаю свой болезненный с хроническими болями живот. После различных подсластителей живот болит сильнее(не раз замечал)уже трудно терпимая боль начинается (как и после отвара овса в общем)(появляется незначительные симптомы - наиболее заметно: глаза жгут, наименее заметно: жажда, сухость кожи, язык как будто теплее становится).
касание футболкой об живот ощущаются как режущие на протяжении всего дня не зависимо до или после еды)

На фото указал где точно болит при голодных болях: 1 фото при голодных болях при пальпации сильная нестерпимая боль в этом отрезке что аж руку хочется убрать
2 фото: вся правая область и эпигастрия которые беспокоят

Сейчас у меня происходит все так как я и написал выше тоисть болезненно но не смотря на это все я придерживаюсь диеты которую стараюсь корректировать бросил вредные привычки пью витамин b6 и нексиум по вашим советам и стараюсь вести здоровый образ жизни(хожу купаться в это холодное время и катаюсь на велике) . Особо заметны симптомы в первую половину дня, вечером я себя чувствую получше насыщенней. В первой половине дня сухим, во второй половине дня влажнее. Не знаю как это передать) сон потихоньку нормализуется но я собираюсь в ночные смены сейчас выходить, ранее беспокоила бессоница из за того что живот в напряжении всегда и не знаешь на какой бок лечь

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Наталья Зыкова]

Здравствуйте. Помогите пожалуйста разобраться как в моем случае снизить билирубин (на данный момент 70). Подтвержденный СЖ 7/7.
Мне 31 год, впервые заподозрили СЖ во время беременности 3 года назад, билирубин был в районе 40, остальное было в норме, на тот момент он легко снизился капельницами и хофитолом до 20 (капали физ раствор с глюкозой и еще что-то при токсикозе).
Явное ухудшение самочувствия наступило чуть больше года назад после сильного стресса (не было возможности своевременно питаться и спать). С тех пор желтые глаза, проблемы со стулом (запор сменяет понос плюс газы, стул желтого цвета), бывает боль в правом подреберье, ощущение тумана в голове, слабость, тревожность сильная. Недавно появилась давящая боль на глаза, обратилась к офтальмологу, сказали "бешеный спазм" и назначили расслабляющие капли на месяц, пока эффекта не наблюдаю.
Обращалась к терапевту, сделала узи ОБП, сказали ничего страшного. назначили фосфоглив, но не помогло.
По началу не связывала "туман в голове" с СЖ и обратилась к неврологу, сделали мрт шейного отдела и головного мозга с сосудами, ничего не нашли и невролог отправил к психиатру, тот в свою очередь, предложил противотревожные препараты, но пока не принимала, так как опасаюсь, что еще может повысить билирубин.

Из того, что пробовала сама без назначения за этот год: хофитол, гептрал, гепа-мерц, урсосан. Эффекта почему-то вообще нет, билирубин вообще не падает.
Свежие результаты анализа крови и результат УЗИ прикрепляю.
Заранее благодарю.

Добавлю, что вредных привычек не имею, придерживаюсь правильного питания.
По поводу аммиака, если я правильно понимаю, то значение высоковато (я прочла, что норма в 72 завышена), к тому же я на данный момент принимаю дюфалак, в день сдачи не принимала.

Сообщение отредактировал Наталья Зыкова - 27.02.2025 - 12:17

Эскизы прикрепленных изображений