Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Узнал я на счёт дуплексного сканирования портальной системы, не могу найти в моем городе. Есть только дуплексное сканирование желчного пузыря печени
Везде говорят про УЗИ дуплексного сканирования портальной системы такого не слышали

В рутинной практике термин "допплер желчного пузыря" встречается крайне редко. Возможно, в данном случае это просто неточное название исследования, и на самом деле имеется в виду обычное УЗИ желчного пузыря. Сложно сказать. Я с таким не сталкивался. Или путаница в терминах или Вы что-то не так поняли.

Вижу только один выход, выяснять конкретно, не привязываясь к терминам:
Для полноценной оценки портальной системы врач должен осмотреть три ключевых сосуда:

Портальную (воротную) вену - её диаметр, скорость и направление кровотока.
Селезеночную вену.
Верхнюю брыжеечную вену.
Иногда дополнительно оценивают печёночные вены и печёночную артерию.

Если в вашем городе нет исследования с точным названием 'дуплексное сканирование портальной системы', можно уточнить, входят ли в стандартное 'УЗДГ (ультразвуковая доплерография) печени' или 'допплер печени' или доплер желчного пузыря - эти сосуды. Главное - чтобы врач посмотрел именно портальную вену и измерил параметры кровотока в ней, а также желательно в селезеночной и верхнебрыжеечной венах.
Возможно, в вашем городе просто не называют исследование так, как вы ищете, поэтому лучше уточнить детали.

Если же действительно такое исследование не проводится (что вполне возможно), тогда можно поехать в ближайший крупный город, где делают УЗДГ портальной системы.

На аммиак уже нашли где сделать анализ?

UPD: Если ваша локация - Набережные Челны, то вот несколько центров, которые проводят исследование сосудов печени:

1. Медицинский центр А+ , Бульвар Цветочный, д. 7/37/В (20/09В), +7 855 220-57-15, Узи дуплексное сканирование сосудов печени (доплер, уздг) - 700 ₽
2. Клиника Танар 27 комплекс. бул. Юных Ленинцев, д. 3/А (27/22 ), УЗДГ сосудов печени 800 ₽
3. Медицинский центр Я ЗДОРОВ пр-кт Яшьлек, д. 15Б. УЗДГ сосудов печени 1 300 ₽
4. Медицинский Центр Мед Профи. бул. Шишкинский, д. 3а. tel:+7(8552) 20-53-87 Дуплексное сканирование сосудов печени 550 ₽

Более полный список (12) по этой ссылке - https://prodoctorov.ru/naberezhnye-chelny/d...osudov-pecheni/

Видно у меня больше желания искать))) Цены разные, где лучше - сложно сказать. Почитайте отзывы, прозвоните, уточните важные детали, которые я выше описал и определитесь.

Сообщение отредактировал Ocean_ovna - 27.03.2025 - 18:35

[Ocean_ovna]

День добрый! Получил сегодня 1кг. LoLa американского производителя. В связи с этим встал вопрос - стоит ли увеличить дозу с 3 грамм (одного пакетика) три раза в день до 6 грамм (двух пакетиков) три раза в день? Пока особых изменений у себя субъективно не ощущаю. Иногда чувство ,что становится хуже)
[attachment=2847:photo_20...19_55_28.jpg] [attachment=2848:photo_20...19_55_18.jpg]

Это надежный производитель из США. Его принимают многие пациенты с печеночной энцефалопатией по всему миру с хорошим эффектом, в том числе мои знакомые пациенты.

UPD. В свете последних обсуждений в этой теме форума, возникает ещё одно потенциально перспективное направление для применения LoLa - терапия интоксикационного и астенического синдрома при затяжном течении острых респираторных вирусных заболеваний с выраженной интоксикацией. Гипераммониемия может быть частью этих состояний, усугубляя слабость, когнитивные нарушения и общее недомогание. Это подчёркивает важность своевременной диагностики (аммиак) и коррекции подобных нарушений.

[GooolD]

Это надежный производитель из США. Его принимают многие пациенты с печеночной энцефалопатией по всему миру с хорошим эффектом, в том числе мои знакомые пациенты.

Сегодня попробовал LoLa этого американского производителя. Первое - в отличие от Орнитин Канон эта LoLa растворяется полностью даже в холодной воде. Орнитин Канон оставлял небольшие крупинки. Здесь же пару помешиваний ложкой и всё растворилось. Для чистоты эксперимента на ювелирных весах отмерил ровно 3 грамма. Второе - LoLa американского производителя вообще не кислая, разве самую малость еле заметную. Пока перейду на два приема в день по 4 грамма. Или нужно придумать как и куда отмерять LoLa для того, чтобы брать с собой на работу. Либо сразу разводить в бутылке и брать с собой)

[Ocean_ovna]

Сегодня попробовал LoLa этого американского производителя. Первое - в отличие от Орнитин Канон эта LoLa растворяется полностью даже в холодной воде. Орнитин Канон оставлял небольшие крупинки. Здесь же пару помешиваний ложкой и всё растворилось. Для чистоты эксперимента на ювелирных весах отмерил ровно 3 грамма. Второе - LoLa американского производителя вообще не кислая, разве самую малость еле заметную. Пока перейду на два приема в день по 4 грамма. Или нужно придумать как и куда отмерять LoLa для того, чтобы брать с собой на работу. Либо сразу разводить в бутылке и брать с собой)

Интересно, как 3 грамма этого порошка в чайной ложке выглядят? Можете сфотографировать?
Думаю, лучше все же перед применением непосредственно разводить. Так надежнее.

[GooolD]

Интересно, как 3 грамма этого порошка в чайной ложке выглядят? Можете сфотографировать?
Думаю, лучше все же перед применением непосредственно разводить. Так надежнее.

Как-то так) 3,07 грамма

[Ocean_ovna]

Как-то так) 3,07 грамма

Спасибо!

[oganova]

Здравствуйте! У меня Жильбер 7/7, 42 года,чувствую себя как в клубе анонимных алкоголиков)))До 39 и не ощущала ничего, в 39 после капельницы ферринжекта, слетел весь организм, вся гормональная система,с переменным успехом пытаюсь разобраться в своих проблемах , но крайне сложно распутать клубок, если кто то сталкивался с такой клиникой напишите пожалуйста, а то меня все к неврологу отправляют! Бывают моменты дикой тревоги, с выбросом адреналина, как испуг, особенно вечером, могу даже ночью проснуться от резкого звука , очень мешает жить! С чем это связано и что с этим делать? Я пью месяц уже глюкарат кальция - укорачивает цикл, дозировку снизила! Вчера было ну очень плохо, весь день и ночь тревога, ком в горле,плаксивость,сегодня на утро резкий запах у мочи аммиака, но это не точно, выпила аминокислоты, глюкарат кальция немного стало легче, через час тревожность ушла, ком остался и запах тоже был весь день!Я была у всех на свете но помочь мне никто не может! Мой организм рассыпается на глазах, за два года диагнозы только растут- аденомиоз, мастопатия, гастрит, желчного у меня нет и это усугубляет клинику, еще эта тревожность ! Гепамерц пила я не особо почувствовала облегчение! Подскажите как работать с эстрогендоминированием , как убрать ту тревожность!желчегонные пить боюсь из за слизистых, урсосан мне не подходит у меня волосы лезут!

[Серафим]

В рутинной практике термин "допплер желчного пузыря" встречается крайне редко. Возможно, в данном случае это просто неточное название исследования, и на самом деле имеется в виду обычное УЗИ желчного пузыря. Сложно сказать. Я с таким не сталкивался. Или путаница в терминах или Вы что-то не так поняли.

Вижу только один выход, выяснять конкретно, не привязываясь к терминам:
Для полноценной оценки портальной системы врач должен осмотреть три ключевых сосуда:

Портальную (воротную) вену - её диаметр, скорость и направление кровотока.
Селезеночную вену.
Верхнюю брыжеечную вену.
Иногда дополнительно оценивают печёночные вены и печёночную артерию.

Если в вашем городе нет исследования с точным названием 'дуплексное сканирование портальной системы', можно уточнить, входят ли в стандартное 'УЗДГ (ультразвуковая доплерография) печени' или 'допплер печени' или доплер желчного пузыря - эти сосуды. Главное - чтобы врач посмотрел именно портальную вену и измерил параметры кровотока в ней, а также желательно в селезеночной и верхнебрыжеечной венах.
Возможно, в вашем городе просто не называют исследование так, как вы ищете, поэтому лучше уточнить детали.

Если же действительно такое исследование не проводится (что вполне возможно), тогда можно поехать в ближайший крупный город, где делают УЗДГ портальной системы.

На аммиак уже нашли где сделать анализ?

UPD: Если ваша локация - Набережные Челны, то вот несколько центров, которые проводят исследование сосудов печени:

1. Медицинский центр А+ , Бульвар Цветочный, д. 7/37/В (20/09В), +7 855 220-57-15, Узи дуплексное сканирование сосудов печени (доплер, уздг) - 700 ₽
2. Клиника Танар 27 комплекс. бул. Юных Ленинцев, д. 3/А (27/22 ), УЗДГ сосудов печени 800 ₽
3. Медицинский центр Я ЗДОРОВ пр-кт Яшьлек, д. 15Б. УЗДГ сосудов печени 1 300 ₽
4. Медицинский Центр Мед Профи. бул. Шишкинский, д. 3а. tel:+7(8552) 20-53-87 Дуплексное сканирование сосудов печени 550 ₽

Более полный список (12) по этой ссылке - https://prodoctorov.ru/naberezhnye-chelny/d...osudov-pecheni/

Видно у меня больше желания искать))) Цены разные, где лучше - сложно сказать. Почитайте отзывы, прозвоните, уточните важные детали, которые я выше описал и определитесь.

Спасибо большое , сегодня прозвоню

Сообщение отредактировал Серафим - 28.03.2025 - 12:00

[Ocean_ovna]

Спасибо большое , сегодня прозвоню

.
Анализ крови на аммиак в НЧ в клинике Танар можно сделать. Вот ссылка https://tanar.ru/news/%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0...0%B0%D0%BA.html

[Lapin]

Сегодня попробовал LoLa этого американского производителя. Первое - в отличие от Орнитин Канон эта LoLa растворяется полностью даже в холодной воде. Орнитин Канон оставлял небольшие крупинки. Здесь же пару помешиваний ложкой и всё растворилось. Для чистоты эксперимента на ювелирных весах отмерил ровно 3 грамма. Второе - LoLa американского производителя вообще не кислая, разве самую малость еле заметную. Пока перейду на два приема в день по 4 грамма. Или нужно придумать как и куда отмерять LoLa для того, чтобы брать с собой на работу. Либо сразу разводить в бутылке и брать с собой)

По ценам на официальном сайте - 42 доллара за кг, получается очень выгодно. Почти как пачка Гепа-Мерц по текущему курсу, только здесь - целый килограмм, а не 100-150 грамм. Где и как удалось купить? (Если здесь на сайте нельзя такое писать, то прошу написать в лс).

Судя по фотографии чайной ложки, можно просто замерить 3 грамма и запомнить - с какой горкой сыпать (может несколько раз проконтролировать на весах), плюс-минус полграмма - не думаю, что сыграют большую роль.

Орнитин канон действительно испортился. До нового года я пил Гепа-Мерц 2-3 месяца (канона не было в продаже), а потом перешел на Орнитин канон. Организм вроде его нормально переносит несмотря на плохую растворимость в воде и кислый вкус, но результаты анализов на уровень аммиака как бы намекают, что дело может быть и в этом.

[Lapin]

Если хотите дальше копать в сторону аминокислот, попробуйте, но это не заменит стандартных шагов.

На все аминокислоты сегодня сдал, через неделю обещают результаты. Это позволит хотя бы проконтролировать уровень орнитина и принять решение - продолжать как есть или добавить/убавить.

Еще раз проконтролировал аммиак (результат будет через 4-5 дней), посмотрим как влияет Альфанормикс.

Кроме биопсии какие стандартные шаги ещё можно сделать? Периодически (раз в полгода) делать узи печени с эластометрией и контролировать биохимию крови?

Из предложений лечащего врача ещё не сделал МРТ печени с контрастированием (такая рекомендация есть в пересмотренных результатах КТ), вроде говорят что шансов что-то найти больше чем в КТ. В любом случае собираюсь на приём, когда будут готовы все результаты анализов.

[GooolD]

По ценам на официальном сайте - 42 доллара за кг, получается очень выгодно. Почти как пачка Гепа-Мерц по текущему курсу, только здесь - целый килограмм, а не 100-150 грамм. Где и как удалось купить? (Если здесь на сайте нельзя такое писать, то прошу написать в лс).

День добрый! Да, тоже решил ориентироваться по горочке на ложке. По вкусу после растворения один в один, как глицин. Думаю ,Ocean_ovna не будет против если здесь опубликую место покупки - брал ЗДЕСЬ . У них часто есть промокоды, а у ТБанка бывает кэшбек на покупку у них. Обратил внимание, что у американского производителя только LoLa в составе, тогда, как в Гепа-Мерц и Орнитин Канон намешано еще добавок. UPD: Заказал ЛОЖЕЧКУ, чтобы удобнее было отмерять нужный вес



Сообщение отредактировал GooolD - 28.03.2025 - 07:49

[Ocean_ovna]

На все аминокислоты сегодня сдал, через неделю обещают результаты. Это позволит хотя бы проконтролировать уровень орнитина и принять решение - продолжать как есть или добавить/убавить.

Еще раз проконтролировал аммиак (результат будет через 4-5 дней), посмотрим как влияет Альфанормикс.

Разумно. Анализ аминокислот поможет оценить уровень орнитина, но стоит учитывать не только его, а и соотношения с другими аминокислотами. Также будет интересно посмотреть на уровень аммиака в динамике на фоне Альфанормикса.

Кроме биопсии какие стандартные шаги ещё можно сделать? Периодически (раз в полгода) делать узи печени с эластометрией и контролировать биохимию крови?

По поводу дальнейших шагов наблюдения в динамике - да, раз в полгода- УЗИ печени с эластографией и контроль биохимии (особенно общий белок, альбумин, билирубин, трансаминазы, холестерин, мочевина и при необходимости коагулограмма) - разумный подход. Также имеет смысл периодически проверять уровень аммиака, особенно если есть колебания самочувствия или изменения в лечении. Для контроля работы почек уровень креатинина и цистатина С. Целесообразно также проверять уровень альфафетопротеина - в контексте онконастороженности.

Один раз в полтора-два года ФГДС. Если будет ухудшение по другим показателям (например, усиление портальной гипертензии на УЗИ/МРТ, значительный фиброз по результатам эластографии, рост селезёнки, нарастающая спленомегалия, снижение тромбоцитов, ухудшение биохимии) - тогда ФГДС можно делать чаще по показаниям.

Из предложений лечащего врача ещё не сделал МРТ печени с контрастированием (такая рекомендация есть в пересмотренных результатах КТ), вроде говорят что шансов что-то найти больше чем в КТ. В любом случае собираюсь на приём, когда будут готовы все результаты анализов.

МРТ с контрастом действительно может быть информативнее КТ в плане сосудистых изменений и оценки структуры печени, так что, если есть рекомендация, имеет смысл сделать. Важно, чтобы исследование описывал врач, имеющий опыт в диагностике заболеваний печени и портальной гипертензии, так как некоторые изменения могут быть неочевидны для специалистов без соответствующей практики.

Когда будут готовы все анализы, Вы сможете обсудить с врачом, есть ли смысл в биопсии или уже достаточно данных для принятия решений. На мой взгляд, с биопсией пока не стоит спешить, так как это вряд ли существенно повлияет на лечение, но информацию о ней уже стоит собирать. Так, если в дальнейшем появится необходимость, Вы будете четко понимать, как действовать.

День добрый! Да, тоже решил ориентироваться по горочке на ложке. По вкусу после растворения один в один, как глицин. Думаю ,Ocean_ovna не будет против если здесь опубликую место покупки - брал ЗДЕСЬ . У них часто есть промокоды, а у ТБанка бывает кэшбек на покупку у них. Обратил внимание, что у американского производителя только LoLa в составе, тогда, как в Гепа-Мерц и Орнитин Канон намешано еще добавок. UPD: Заказал ЛОЖЕЧКУ, чтобы удобнее было отмерять нужный вес

Да, чистая LoLa без ароматизатора и фруктозы. Интересно, что в составе Гепа-Мерц есть апельсиновый ароматизатор и фруктоза - компонент, который не всегда желателен для пациентов с заболеваниями печени. Хотя её количество, вероятно, невелико, всё же удивительно, что производители добавили её в состав.

[GooolD]

Да, чистая LoLa без ароматизатора и фруктозы. Интересно, что в составе Гепа-Мерц есть апельсиновый ароматизатор и фруктоза - компонент, который не всегда желателен для пациентов с заболеваниями печени. Хотя её количество, вероятно, невелико, всё же удивительно, что производители добавили её в состав.

Еще удивило в Орнитин Канон полграмма лимонной кислоты на пакет (вот откуда такой кислый вкус) и полтора грамма маннитола.

[Ocean_ovna]

Здравствуйте! У меня Жильбер 7/7, 42 года,чувствую себя как в клубе анонимных алкоголиков)))До 39 и не ощущала ничего, в 39 после капельницы ферринжекта, слетел весь организм, вся гормональная система,с переменным успехом пытаюсь разобраться в своих проблемах , но крайне сложно распутать клубок, если кто то сталкивался с такой клиникой напишите пожалуйста, а то меня все к неврологу отправляют! Бывают моменты дикой тревоги, с выбросом адреналина, как испуг, особенно вечером, могу даже ночью проснуться от резкого звука , очень мешает жить! С чем это связано и что с этим делать? Я пью месяц уже глюкарат кальция - укорачивает цикл, дозировку снизила! Вчера было ну очень плохо, весь день и ночь тревога, ком в горле,плаксивость,сегодня на утро резкий запах у мочи аммиака, но это не точно, выпила аминокислоты, глюкарат кальция немного стало легче, через час тревожность ушла, ком остался и запах тоже был весь день!Я была у всех на свете но помочь мне никто не может! Мой организм рассыпается на глазах, за два года диагнозы только растут- аденомиоз, мастопатия, гастрит, желчного у меня нет и это усугубляет клинику, еще эта тревожность ! Гепамерц пила я не особо почувствовала облегчение! Подскажите как работать с эстрогендоминированием , как убрать ту тревожность!желчегонные пить боюсь из за слизистых, урсосан мне не подходит у меня волосы лезут!

Ваши симптомы действительно требуют внимательного анализа, и важно рассматривать их комплексно.

Рекомендуется провести УЗИ печени и проверить уровень аммиака в крови. Хотя синдром Жильбера сам по себе не приводит к гипераммониемии, иногда встречаются другие скрытые нарушения обмена, которые могут влиять на общее состояние. Также полезно проверить общий анализ крови, общий белок, альбумин, билирубин, холестерин, глюкозу, мочевину, креатинин и трансаминазы, витамин D 25(OH).

Ферринжект мог повлиять на обмен веществ, и важно оценить уровень железа, ферритина и насыщения трансферрина. Дефицит или избыток железа могут вызывать слабость, тревожность и гормональный дисбаланс. Какие были показатели обмена железа до его назначения и после? Избыток железа может накапливаться в печени и влиять на её функцию, особенно если есть предрасположенность к нарушению обмена железа.

Эстроген-прогестероновый баланс имеет значение при тревожных состояниях, особенно если цикл укоротился на фоне глюкарата кальция. Полезно проверить эстрадиол, прогестерон и пролактин (на 21?23 день цикла, если он регулярный). Эстрадиол и прогестерон желательно проверять в динамике, так как разовые значения не всегда отражают реальный гормональный баланс. А также ТТГ, Т3св, Т4св. Также полезно проверить антитела к щитовидной железе (к ТПО, ТГ и рецепторам ТТГ), чтобы исключить аутоиммунные процессы.

После холецистэктомии возможны нарушения всасывания жирорастворимых витаминов и проблемы с перевариванием жиров. Урсодезоксихолевая кислота (УДХК) может помогать, но у некоторых людей может вызывать индивидуальные реакции, в том числе усиление диареи или повышение уровня трансаминаз в крови. Возможно, стоит подбирать дозу индивидуально. Как давно удалён желчный?

Если вы уже сдавали анализы на вирусные или аутоиммунные гепатиты, это тоже может быть полезной информацией. Если есть возможность, поделитесь результатами уже проведенных обследований и анализов - это поможет лучше понять ситуацию. Также важно учитывать влияние внешних факторов. Употребляете ли Вы алкоголь или ранее употребляли (даже в небольших количествах но регулярно)? Длительное или регулярное употребление может влиять на обмен веществ и работу печени, особенно при синдроме Жильбера.
Принимали ли Вы ранее оральные контрацептивы? Они также могут влиять на гормональный баланс, обмен эстрогенов и работу печени.

В любом случае, важно постепенно разбираться с симптомами и результатами обследований.