Болезнь Жильбера Опции

[Стахий]

Добрый вечер! Сдал анализы,показал своему кардиологу.Низкий ферритин 15 ,при нормальном гемоглобине,раньше 4 года назад ,до инфаркта и приема аспирина ферритин был 70.Назначили препараты железа.Сдал кал на скрытую кровь-отрицательный.А в моче уже где-то 1.5 года находят немного гемоглобина.Был у уролога,у нефролога все нормально,предполагают,что это из-за приема аспирина.Я вот что не понимаю,ну буду пить железо,а у меня все равно будет потеря крови,если причину не нашли.Сейчас получается какой -то замкнутый круг,буду восполнять железо,который будет теряться в кровопотере.Может что-то посоветуете?



Сообщение отредактировал Стахий - 11.06.2025 - 22:24

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Добрый вечер! Сдал анализы,показал своему кардиологу.Низкий ферритин 15 ,при нормальном гемоглобине,раньше 4 года назад ,до инфаркта и приема аспирина ферритин был 70.Назначили препараты железа.Сдал кал на скрытую кровь-отрицательный.А в моче уже где-то 1.5 года находят немного гемоглобина.Был у уролога,у нефролога все нормально,предполагают,что это из-за приема аспирина.Я вот что не понимаю,ну буду пить железо,а у меня все равно будет потеря крови,если причину не нашли.Сейчас получается какой -то замкнутый круг,буду восполнять железо,который будет теряться в кровопотере.Может что-то посоветуете?

Пить или не пить - вот в чем вопрос...)))
Добрый вечер!
Нужно ли сейчас восполнять железо, если одновременно есть хронические минимальные потери?

Давайте попробуем посмотреть на ситуацию системно:
Ферритин уже снижен. Хотя уровень гемоглобина пока в норме, ферритин 15 мкг/л - это уже признак истощения запасов железа. Дальнейшее снижение приведет к латентному железодефициту, а затем и к анемии, которая будет гораздо сложнее поддаваться коррекции. Поэтому на этом этапе терапия железом - это не столько лечение анемии, сколько профилактика её развития.

Потери железа продолжаются? Да, скорее всего. На фоне приёма аспирина, даже при отсутствии видимой макроскопической крови в стуле или моче, возможны микропотери, которые со временем "съедают" депо железа. Микрогематурия в течение 1,5 лет и отрицательный тест на скрытую кровь в кале укладываются в эту картину.

Что будет, если не пить железо? Рано или поздно ферритин упадёт до уровня, при котором уже начнут страдать процессы кроветворения, метаболизма, энергетики, может появиться хроническая усталость, одышка, тахикардия, ухудшится качество жизни. Кроме того, при дальнейшем снижении запаса железа может появиться гипорегенераторная анемия, которая потребует более сложной коррекции.

Есть ли риск "перепить" железо? В вашем случае такого риска нет. На фоне хронических потерь и текущего уровня ферритина избыток железа при контролируемом приёме маловероятен. Главное - при необходимости регулярно контролировать ферритин и гемоглобин 1 раз в 3-4 месяца.

Да, есть данные, что при хронических внутрисосудистых (в том числе микроциркуляторных) нарушениях могут наблюдаться лёгкие латентные потери железа. Поэтому профилактическая поддержка здесь вполне уместна.

Здесь речь идёт не о том, что вы пьёте железо "в пустую", а о том, что вы не даёте ситуации углубляться и переходить в выраженный дефицит с развитием клинически манифестной анемии. Прием железосодержащих препаратов в таком случае - это, скорее, грамотное сопровождение вашего состояния в текущей клинической ситуации. Рекомендуется принимать железо с витамином С (например, 250-500 мг), чтобы улучшить его усвоение.

[Стахий]

Пить или не пить - вот в чем вопрос...)))
Добрый вечер!
Нужно ли сейчас восполнять железо, если одновременно есть хронические минимальные потери?

...

Добрый вечер! Спасибо за подробный ответ.
У меня есть ещё вопрос. Я , прямо скажем не богатырь-вес 64 кг,принимаю стандартную дозу аспирина 100 мг,каждый день.Мой товарищ ,тоже после инфаркта принимает такую же дозу аспирина 100 мг,только вот у него вес -120 кг.Какая -то математика непонятная.Доза аспирина не зависит от параметров человека? Например со статинами все понятно,есть целевой показатель,и смотря какие цифры ЛПНП,увеличиваешь или уменьшаешь дозу статинов.А с аспирином как? Выходит на глазок,у всех одна стандартная схема.

[Ocean_ovna]

Добрый вечер! Спасибо за подробный ответ.
Доза аспирина не зависит от параметров человека? Например со статинами все понятно,есть целевой показатель,и смотря какие цифры ЛПНП,увеличиваешь или уменьшаешь дозу статинов.А с аспирином как? Выходит на глазок,у всех одна стандартная схема.

Добрый вечер! Очень хороший вопрос.
Дело в том, что в кардиологии аспирин принимается не как анальгетик или жаропонижающее, а как антиагрегант - он блокирует фермент ЦОГ-1 в тромбоцитах, предотвращая их склеивание. Причём этот эффект наступает уже при очень маленьких дозах - 75-100 мг. Исследования показали, что дозы аспирина от 75 до 100 мг в большинстве случаев обеспечивают почти полную необратимую блокаду ЦОГ-1 в тромбоцитах, и дальше повышение дозы практически не увеличивает антиагрегантный эффект.

Почему дозу не считают на массу тела? Потому что активность тромбоцитов мало зависит от веса, и в пересчёте на литр крови у человека 60 кг и у человека 120 кг будет примерно одинаковое количество тромбоцитов. Поэтому и стандартная доза одинакова.

Со статинами совсем другая история: там мы воздействуем на обмен холестерина, и доза подбирается по анализам. У аспирина такой градации (именно в качестве дезагреганта) нет: или ЦОГ-1 заблокирован, или нет - это своего рода да / нет эффект.

Иногда при большом весе и сахарном диабете обсуждается повышение дозы аспирина до 150 мг, но это уже индивидуально, по рекомендации врача.

[Стахий]

Добрый вечер! Очень хороший вопрос....

Спасибо! Теперь все понятно.

[Серафим]

Здравствуйте. Хорошо, что вы нашли более подходящий для себя режим и внимательно отслеживаете самочувствие.
В среднем, для формирования благоприятной микрофлоры и снижения токсинов кишечника стараемся добиваться 2-3 дефекаций в день. Если уже было 2 нормальных стула, вторую дозу дюфалака в этот день можно пропустить - особенно если предстоит прогулка и вы не хотите рисковать метеоризмом.
Однако, в фазе подбора дозы и при нестабильности стула - лучше пока сохранять регулярность, просто немного снижая объём при необходимости. Когда доза будет подобрана, можно будет перейти на постоянную схему - это даст и кишечнику, и организму стабильность.
Спасибо, что делитесь наблюдениями.

Я вот думаю на счёт приема дюфалака. Я ведь принимаю сейчас после плотного приема пищи его, чтобы было что очищать , соответственно это происходит вечером , примерно в 5 часов и в 10 часов второй раз. Но я не понимаю просто как он действует возможно не обязательно принимать его когда плотно поел потому что он имеет накопительный эффект. Ладно, ещё пока наблюдаю как лучше сделать, в общем то я пью его уже 64 дня . Заметил что днём тело чувствительней поэтому от дисахаридов у меня дискомфорт в правом боку и температура тела повыше. Поэтому я ещё решил принимать его во второй половине дня. Как должно быть вообще? Сразу после дюфалака обычно в туалет ходят или нет зачем принимать его тогда лучше минимальное кол-во раз 1-2 а не 3 например. Конец курса Альфа нормикса и Энтерола закончилось 44 дня назад, может снова начать принимать? Так же уже как месяц принимаю цинк цитрат и пора заканчивать.

[Ocean_ovna]

Я вот думаю на счёт приема дюфалака. Я ведь принимаю сейчас после плотного приема пищи его, чтобы было что очищать , соответственно это происходит вечером , примерно в 5 часов и в 10 часов второй раз. Но я не понимаю просто как он действует возможно не обязательно принимать его когда плотно поел потому что он имеет накопительный эффект. Ладно, ещё пока наблюдаю как лучше сделать, в общем то я пью его уже 64 дня . Заметил что днём тело чувствительней поэтому от дисахаридов у меня дискомфорт в правом боку и температура тела повыше. Поэтому я ещё решил принимать его во второй половине дня. Как должно быть вообще? Сразу после дюфалака обычно в туалет ходят или нет зачем принимать его тогда лучше минимальное кол-во раз 1-2 а не 3 например. Конец курса Альфа нормикса и Энтерола закончилось 44 дня назад, может снова начать принимать? Так же уже как месяц принимаю цинк цитрат и пора заканчивать.

Очень хорошо, что вы внимательно следите за реакцией организма и уже подбираете индивидуальный режим приёма.
Хочу немного уточнить: Лактулоза (Дюфалак) не имеет острого слабительного эффекта, как, например, сенна или бисакодил. Она работает прежде всего за счёт изменения кишечной микрофлоры и снижения уровня аммиака. Поэтому строго привязывать её приём к моменту еды нет необходимости - она действует не в момент приёма, а при регулярном использовании. Поэтому можно ориентироваться больше не на еду, а на общее самочувствие и переносимость.

Ваша текущая схема (2 раза в день) вполне допустима, тем более если она переносится хорошо. Главный ориентир - чтобы за сутки у вас было 2 мягких стула. Это создаёт условия для адекватной утилизации аммиака. 3 и более раз - не всегда нужно, так как это может уже перегружать кишечник и вызывать дискомфорт.

Действительно, многим комфортнее принимать лактулозу во второй половине дня или даже вечером - тогда меньше метеоризма и дневного дискомфорта.

По рифаксимину и Энтеролу:
Если после курса вы заметили, что основные симптомы уменьшились (туман в голове, дневная сонливость, тревожность, повышенная раздражительность, головные боли, трудности с концентрацией), то повторный курс рифаксимина обычно делают спустя 2-3 месяца после окончания предыдущего, при необходимости. Пока что, если дискомфорта нет, можно дать организму поработать без него. Но контроль за симптомами продолжаем.

По цинку:
Месяц - вполне достаточный курс. Сейчас можно сделать перерыв и просто наблюдать за самочувствием.

Помните, что мы работаем не ради цифры сколько раз стул, а ради уменьшения симптомов общей интоксикации, которые могут давать даже умеренные повышения аммиака. Поэтому самочувствие - главный ориентир.

[Серафим]

Очень хорошо, что вы внимательно следите за реакцией организма и уже подбираете индивидуальный режим приёма.
Хочу немного уточнить: Лактулоза (Дюфалак) не имеет острого слабительного эффекта, как, например, сенна или бисакодил. Она работает прежде всего за счёт изменения кишечной микрофлоры и снижения уровня аммиака. Поэтому строго привязывать её приём к моменту еды нет необходимости - она действует не в момент приёма, а при регулярном использовании. Поэтому можно ориентироваться больше не на еду, а на общее самочувствие и переносимость.

Ваша текущая схема (2 раза в день) вполне допустима, тем более если она переносится хорошо. Главный ориентир - чтобы за сутки у вас было 2 мягких стула. Это создаёт условия для адекватной утилизации аммиака. 3 и более раз - не всегда нужно, так как это может уже перегружать кишечник и вызывать дискомфорт.

Действительно, многим комфортнее принимать лактулозу во второй половине дня или даже вечером - тогда меньше метеоризма и дневного дискомфорта.

По рифаксимину и Энтеролу:
Если после курса вы заметили, что основные симптомы уменьшились (туман в голове, дневная сонливость, тревожность, повышенная раздражительность, головные боли, трудности с концентрацией), то повторный курс рифаксимина обычно делают спустя 2-3 месяца после окончания предыдущего, при необходимости. Пока что, если дискомфорта нет, можно дать организму поработать без него. Но контроль за симптомами продолжаем.

По цинку:
Месяц - вполне достаточный курс. Сейчас можно сделать перерыв и просто наблюдать за самочувствием.

Помните, что мы работаем не ради цифры сколько раз стул, а ради уменьшения симптомов общей интоксикации, которые могут давать даже умеренные повышения аммиака. Поэтому самочувствие - главный ориентир.

Все понял, отлично. Теперь знаю что дюфалак пить не обязательно в зависимости от приема пищи. Кстати вот дополнительное обследование , это конечно не аммиак экспресс методом но все равно поделюсь на всякий)

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Серафим]

Все понял, отлично. Теперь знаю что дюфалак пить не обязательно в зависимости от приема пищи. Кстати вот дополнительное обследование , это конечно не аммиак экспресс методом но все равно поделюсь на всякий)

И ещё я не очень понимаю почему мы чистим только кишечник когда у меня правый бок каждый день болит , не понимая что именно болит. Особенно когда дюфалак принимаю днём так реагирует правый бок с повышением температуры. Ну или на голодный желудок так же.
после еды получше. Кушать часто хочется, бжу стараюсь соблюдать сахар по минимуму. Гуляю поэтому с едой не перебарщиваю кушаю по 4-5 раз в день

Upd: нужно пройти допплер венозной фазы для полной картины как я понял, экспресс метод на аммиак сдам попозже когда стабильно будет стул. И на счёт урсодехсолиевой кислоты хотел узнать я принимал 2 месяца и перестал, повторный курс когда?

Сообщение отредактировал Серафим - 16.06.2025 - 17:24

[Ocean_ovna]

И ещё я не очень понимаю почему мы чистим только кишечник когда у меня правый бок каждый день болит , не понимая что именно болит. Особенно когда дюфалак принимаю днём так реагирует правый бок с повышением температуры. Ну или на голодный желудок так же.
после еды получше. Кушать часто хочется, бжу стараюсь соблюдать сахар по минимуму. Гуляю поэтому с едой не перебарщиваю кушаю по 4-5 раз в день

Upd: нужно пройти допплер венозной фазы для полной картины как я понял, экспресс метод на аммиак сдам попозже когда стабильно будет стул. И на счёт урсодехсолиевой кислоты хотел узнать я принимал 2 месяца и перестал, повторный курс когда?

Сначала важно понимать, что печень и кишечник тесно связаны. Даже если болит в правом боку, причиной часто бывает нагрузка на печень или перегрузка кишечника токсинами, особенно при нарушенном оттоке желчи. Поэтому чистим не в смысле механического очищения, а:
- уменьшаем нагрузку на печень;
- снижаем аммиак;
- улучшаем моторику и состав микробиоты.

Если температура действительно повышается - это не совсем типичная реакция, но возможна на фоне:
- раздражения слизистой кишечника;
- усиленного брожения;
- нарушения моторики желчевыводящих путей.
Тут важно понять: речь о настоящей температуре (37,5 и выше?) или просто ощущение жара/дискомфорта? Если температура реально измеренная, стоит понаблюдать - возможно, имеет смысл скорректировать дозу или время приёма.

Частое чувство голода может быть связано с:
- нарушением метаболизма глюкозы;
- неустойчивым желчеоттоком;
- слабым поступлением питательных веществ в клетки из-за нарушений микробиоты или ферментной активности.
Дробное питание небольшими порциями - абсолютно правильный и логичный подход при таких симптомах. Отдельный плюс за снижение сахара - это правильно и полезно.

Если не было негативной реакции на предыдущий прием урсодезоксихолевой кислоты (УДХК), повторный курс можно через 1-1,5 месяца после окончания, но:
- в меньшей дозе;
- либо через день;
- либо под прикрытием энтеросорбента.
Но если были неприятные симптомы на фоне приёма УДХК (усиление вздутия, тяжесть) - тогда стоит подождать или использовать альтернативы (артишок, Хофитол, тёплая вода с лимоном).

Так что, мы не просто чистим кишечник, а снижаем нагрузку на печень и восстанавливаем её взаимодействие с микробиотой. Этот
процесс не одномоментный и требует достаточно длительного времени.

[Серафим]

Сначала важно понимать, что печень и кишечник тесно связаны. Даже если болит в правом боку, причиной часто бывает нагрузка на печень или перегрузка кишечника токсинами, особенно при нарушенном оттоке желчи. Поэтому чистим не в смысле механического очищения, а:
- уменьшаем нагрузку на печень;
- снижаем аммиак;
- улучшаем моторику и состав микробиоты.

Если температура действительно повышается - это не совсем типичная реакция, но возможна на фоне:
- раздражения слизистой кишечника;
- усиленного брожения;
- нарушения моторики желчевыводящих путей.
Тут важно понять: речь о настоящей температуре (37,5 и выше?) или просто ощущение жара/дискомфорта? Если температура реально измеренная, стоит понаблюдать - возможно, имеет смысл скорректировать дозу или время приёма.

Частое чувство голода может быть связано с:
- нарушением метаболизма глюкозы;
- неустойчивым желчеоттоком;
- слабым поступлением питательных веществ в клетки из-за нарушений микробиоты или ферментной активности.
Дробное питание небольшими порциями - абсолютно правильный и логичный подход при таких симптомах. Отдельный плюс за снижение сахара - это правильно и полезно.

Если не было негативной реакции на предыдущий прием урсодезоксихолевой кислоты (УДХК), повторный курс можно через 1-1,5 месяца после окончания, но:
- в меньшей дозе;
- либо через день;
- либо под прикрытием энтеросорбента.
Но если были неприятные симптомы на фоне приёма УДХК (усиление вздутия, тяжесть) - тогда стоит подождать или использовать альтернативы (артишок, Хофитол, тёплая вода с лимоном).

Так что, мы не просто чистим кишечник, а снижаем нагрузку на печень и восстанавливаем её взаимодействие с микробиотой. Этот
процесс не одномоментный и требует достаточно длительного времени.

Речь не о настоящей температуре а о ощущении жара. Спасибо за развернутый ответ

[Дельта]

И ещё я не очень понимаю почему мы чистим только кишечник когда у меня правый бок каждый день болит , не понимая что именно болит. Особенно когда дюфалак принимаю днём так реагирует правый бок с повышением температуры. Ну или на голодный желудок так же.
после еды получше. Кушать часто хочется, бжу стараюсь соблюдать сахар по минимуму. Гуляю поэтому с едой не перебарщиваю кушаю по 4-5 раз в день

Upd: нужно пройти допплер венозной фазы для полной картины как я понял, экспресс метод на аммиак сдам попозже когда стабильно будет стул. И на счёт урсодехсолиевой кислоты хотел узнать я принимал 2 месяца и перестал, повторный курс когда?

Заканчивайте дюфалаком баловаться, у вас пв повышено.

[Evgen_]

Добрый день, писал в теме в конце декабря предположили, что у меня нцпг, сдал потом анализы на коагулограмму и альбумин, получил такой результат

, вроде нормально. Принимал потом метилкобаламин и метилфолат, каких-то улучшений не заметил. Ну и каждый день до недавнего времени пил лактулозу(иногда по 1 разу иногда по 2 раза в день) и по 1 капсуле урсаклина/урсокапса на ночь, стул стабильно был раз в день утром, иногда и вечером добавлялся, крови в стуле особо не было, хотя заметил, что появляется иногда, когда прям как-то физически перерабатываю на работе. В конце мая по страховке сдавал анализы, удалось выпросить церулоплазмин и медь, результаты всех анализов вот:












.
На прошлой неделе отмечал юбилей бабушки, видимо переел жирного, через день была диарея и рвота, под вечер температура поднялась до 38.5, пошёл на больничный, врач назначил смекту и нифуроксазид. Принимал все это, диарея быстро прошла, остался только жидкий стул раз в день. Лактулозу и удхк пока боюсь принимать. Как можно быстрее восстановить стул, может линекс какой пропить или еще что? В субботу пойду на УЗИ ОБП, за свои деньги сделаю ещё дополнительно эластометрию печени, и планирую сдать анализы на AMA, ANA может ещё что можно сдать. В основном конечно меня беспокоят суставы, и то что вес набрать не могу, сейчас уже 68 кг при росте 179 см. Ну и то что нервный в каких-то моментах, может печень на это как-то влиять?) Хочу как-нибудь попробовать ещё добавить геппамерц, стоит пробовать, если аммиак последний раз был в норме?

[Дельта]

Добрый день, писал в теме в конце декабря предположили, что у меня нцпг, сдал потом анализы на коагулограмму и альбумин, получил такой результат

, вроде нормально. Принимал потом метилкобаламин и метилфолат, каких-то улучшений не заметил. Ну и каждый день до недавнего времени пил лактулозу(иногда по 1 разу иногда по 2 раза в день) и по 1 капсуле урсаклина/урсокапса на ночь, стул стабильно был раз в день утром, иногда и вечером добавлялся, крови в стуле особо не было, хотя заметил, что появляется иногда, когда прям как-то физически перерабатываю на работе. В конце мая по страховке сдавал анализы, удалось выпросить церулоплазмин и медь, результаты всех анализов вот:












.
На прошлой неделе отмечал юбилей бабушки, видимо переел жирного, через день была диарея и рвота, под вечер температура поднялась до 38.5, пошёл на больничный, врач назначил смекту и нифуроксазид. Принимал все это, диарея быстро прошла, остался только жидкий стул раз в день. Лактулозу и удхк пока боюсь принимать. Как можно быстрее восстановить стул, может линекс какой пропить или еще что? В субботу пойду на УЗИ ОБП, за свои деньги сделаю ещё дополнительно эластометрию печени, и планирую сдать анализы на AMA, ANA может ещё что можно сдать. В основном конечно меня беспокоят суставы, и то что вес набрать не могу, сейчас уже 68 кг при росте 179 см. Ну и то что нервный в каких-то моментах, может печень на это как-то влиять?) Хочу как-нибудь попробовать ещё добавить геппамерц, стоит пробовать, если аммиак последний раз был в норме?

Здравствуйте. Ваш случай еще раз подтверждает, что переедание ни к чему хорошему не приводит. В следующий раз смотрите ионизированный Са, который падает при воспалении поджелудки и не может связывать оксалаты, отсюда и витамин Д перерасходуется. Диета 5. Если есть мутации фолатного цикла, то метионин ограничивают. Сомневаюсь, что гепа-мерц при склонности к кровотечениям поможет. Коагулограмма при коагулопатиях иногда не показывает склонность к кровотечениям, например, как в моем случае. Только панель тромбофилий.

[Ocean_ovna]

Все понял, отлично. Теперь знаю что дюфалак пить не обязательно в зависимости от приема пищи. Кстати вот дополнительное обследование , это конечно не аммиак экспресс методом но все равно поделюсь на всякий)

Серафим, ПВ и МНО у вас действительно находятся на верхней границе нормы, но в пределах допустимого и не являются противопоказанием к приёму дюфалака. Тем более что вы переносите его хорошо и эффект есть. Коагуляция у вас в целом стабильная: ПВ - 15.5 сек, ПТ по Квику - 71%, МНО - 1.24 - это укладывается в допустимые значения и не является противопоказанием для приёма лактулозы. Такие значения встречаются и у здоровых людей. Фибриноген и Д-димер тоже в пределах нормы.

Тем не менее, как разумный шаг, можно через 2-3 недели повторить коагулограмму в той же лаборатории - это поможет отследить динамику и убедиться, что значения стабильны.

Также важно понимать, что ПВ и МНО могут немного колебаться при функциональных нарушениях печени, особенно при перегрузке кишечника токсинами, и это не связано с приёмом лактулозы.

Наоборот - за счёт улучшения работы кишечника и снижения аммиака дюфалак может косвенно улучшать общее состояние и показатели свёртывания. Так что при сохранении переносимости и отсутствии других противопоказаний, дюфалак отменять сейчас не нужно.