Болезнь Жильбера Опции

[Lapin]

По нейтропении источник причин и лекарства , вызывающие нейтропению.https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/pbc.23108

Благодарю за статью, поизучаю!

[Lapin]

По NAC - держите в курсе! Очень интересно.

Да, эффективность SAMe не всегда очевидна - особенно если применять его вслепую. Но важно учитывать несколько нюансов, которые могли повлиять на отсутствие эффекта в прошлом:

1. Повышение аммиака. В период, когда Вы принимали SAMe, возможно, уровень аммиака уже был повышен, а при отсутствии сопутствующей терапии (например, LoLa или рифаксимина) SAMe мог ещё больше усиливать гипераммониемию. Это связано с особенностями его метаболизма, включая участие в трансметилировании и пути реметилирования гомоцистеина.

2. Статус витамина B12. Перед началом приёма SAMe нередко рекомендуется оценить и при необходимости устранить даже функциональный дефицит B12 - особенно в контексте нарушений цикла метилирования. Даже если уровень B12 в крови в норме, он может не отражать его клеточную доступность.

3. Биодоступность. Пероральная форма SAMe имеет крайне низкую биодоступность (по разным данным - от 5 до 15%), и часто терапию начинают с короткого курса внутривенных инъекций. На практике это делают редко, но именно этот момент может влиять на восприятие препарата как неработающего.

Кстати, в контексте возможной митохондриальной дисфункции также стоит обратить внимание на L-карнитин - он играет ключевую роль в транспорте жирных кислот в митохондрии для бета-окисления и производства энергии. А также коэнзим Q10, который участвует в электронно-транспортной цепи и может поддержать клеточное дыхание.

Оба эти вещества иногда включают в схемы поддержки при митохондриальных заболеваниях, в том числе экспериментально - на фоне симптомов, похожих на Ваши.

Да, возможно эффект Гептрала остался незамеченным именно по этим причинам. L-Карнитин и Q10 добавил в список препаратов для обсуждения, благодарю! Возможно даже удастся обсудить в эту пятницу.

Сегодня делали УЗИ с измерением скоростей потоков крови в портальной системе у сына (прикладываю). Сравнил с теми данными по нормам, которые Вы здесь приводили - скорости кровотоков в норме. Почему-то не померили в верхнебрыжеечной вене, но зато дополнительно исследовали все органы брюшной полости. Врач ещё на словах отметила, что "замедлены все ритмы внутренних органов, но это может быть вариантом нормы". Завтра сын будет сдавать разные анализы на вирусы - наконец-то подошла очередь.

Эскизы прикрепленных изображений

 

[Ocean_ovna]

Сегодня делали УЗИ с измерением скоростей потоков крови в портальной системе у сына (прикладываю). Сравнил с теми данными по нормам, которые Вы здесь приводили - скорости кровотоков в норме. Почему-то не померили в верхнебрыжеечной вене, но зато дополнительно исследовали все органы брюшной полости. Врач ещё на словах отметила, что "замедлены все ритмы внутренних органов, но это может быть вариантом нормы". Завтра сын будет сдавать разные анализы на вирусы - наконец-то подошла очередь.

Результаты исследования сына могу прокомментировать следующим образом:
Скорости кровотока в портальной системе:
Воротная вена - 15 см/с
; Селезёночная вена - 12 см/с

Обе скорости в пределах нормы для детей (обычно BB - от 13 до 23 см/с, в селезёночной - от 10 до 20 см/с). Кровотоки нормальные по характеру и с учетом абсолютно нормальных размеров печени и селезенки - не указывают на признаки выраженной портальной гипертензии. Жаль, что не измерили скорость в верхнебрыжеечной вене - она могла бы дать дополнительную информацию о венозном притоке, но то, что селезёночная вена и воротная вена дают нормальные значения, уже достаточно надёжно исключает портальную гипертензию. В целом протокол выполнен качественно.

С учётом возраста, даже небольшое ускорение кровотока может быть физиологичным - у детей часто наблюдается т.н. гипердинамический тип кровообращения, особенно при астенизации или вегетативной неустойчивости. Возможно, именно на этом фоне врач и отметила "замедленные ритмы", хотя скорее всего, речь шла не о сосудистой системе, а о гипомоторике ЖКТ или сниженной вегетативной активности - это неформулируемый термин, поэтому сложно его точно интерпретировать, но, по данным протокола, все потоки нормальные, так что это может быть просто её субъективная ремарка.


Перегиб жёлчного пузыря у шейки - часто встречаемая особенность, клиническое значение имеет только при наличии выраженных жалоб (вплоть до приступов боли, тошноты и пр.).

[Дельта]

Да, возможно эффект Гептрала остался незамеченным именно по этим причинам. L-Карнитин и Q10 добавил в список препаратов для обсуждения, благодарю! Возможно даже удастся обсудить в эту пятницу.

Сегодня делали УЗИ с измерением скоростей потоков крови в портальной системе у сына (прикладываю). Сравнил с теми данными по нормам, которые Вы здесь приводили - скорости кровотоков в норме. Почему-то не померили в верхнебрыжеечной вене, но зато дополнительно исследовали все органы брюшной полости. Врач ещё на словах отметила, что "замедлены все ритмы внутренних органов, но это может быть вариантом нормы". Завтра сын будет сдавать разные анализы на вирусы - наконец-то подошла очередь.

L-карнитин иQ10 нам не подошли, как и др витамины, дискомфорт и легкая тошнота. Мы тоже в свое время искали вирусы, инфекции, иммунолог сразу сказала нет никаких инфекций, у вас ферментопатия, даже когда она увидела мои нулевые иммуноглобулины, сказала, что у меня повышен клеточный за счет чего и нет никаких инфекций., но иммуноглобулины проколоть рекомендовала 1 пачку. Вы не представляете как стало легко голове после них. Поэтому в трудных случаях всегда отслеживайте белковые фракции, иммуноглобулины.я даже сдавала иммунограмму, где у ребенка был снижен индекс иммунореактивности, были снижены Т -хелперы, а хелперы снижаются при гемолизе. Иммуноглобулины это гликозилированные антитела, это когда в структуру встроены сахара типа маннозы, фукозы, галактозы. Когда иммуноглобулины по какой то причине снижены, это значит будет избыток моносахаров. На этом эффекте основан прием маннозы при бактериальных инфекциях мочеполового тракта. А тк моя манноза в избытке, то и инфекций никаких не находили. Так же и фукоза обладает противовирусными и противораковыми эффектами. Все препараты иммунодепрессанты основаны на нарушении гликозилирования, гипоФукозилирования, чтобы поднять фукозу и клеточное звено , снизить аутоимунную нагрузку антителами, нарушая синтез ауто иммуноглобулинов.В результате гипогликозилирования повышает клеточный иммунитет и выработка гипохлорита, перекиси Н2О2 Т-клетками, выработка ИНТЕРФЕРОНОВ. Вот эти интерфероны, перекиси и долбят по сосудам и головному мозгу, вызывая депрессию, бессонницу.именно интерфероны способны увеличить Ферритин и железо крови, что неоднократно было подтверждено на форумах по вирусным гепатитам.т е длительная эндогенная интерферонная нагрузка приводит к гГипотериозу.Профессор-гинеколог не мог поверить, что при высоких лейкоцитах в моче у меня не было инфекции, брал анализы катетером. Он просто не учел, что лейкоциты могут повышаться при тромботических явлениях или железо снижено.так же был случай съела шоколад и появились лейкоциты по гинекологии-меня загоняли искать разные инфекции, а оказался железодефицит, тк какао это Ксантины, которые сильно разжижают кровь, выводят кальций из кишечника и при коагулопатии f13 ксантины будут снижать тромбоциты, в результате будет плохо синтезироваться коллаген и слизистая кишечника будет слущиваться в виде детрита, который у нас постоянно обнаруживали. Вот так мы и теряли железо кишечником, а в крови снижались нейтрофилы. Поэтому все , что снижало тромбоциты-антибиотики, белковая нагрузка, шоколад, кофе, травяные сборы-все это вызывало ,нейтропению.нейтропения может быть как при дефиците железа, меди(избыток мочевины), так и пр причине гипогликозилирования, тк нейтрофилы это единственные клетки, содержащие галактозу.они также содержат и гликоген, поэтому ГКС повышают нейтрофилы. Поэтому при нагрузке белками может снижаться кортизол, вызывая нейтропению. Путей развития нейтропении как видите много.

[Lapin]

L-карнитин иQ10 нам не подошли, как и др витамины, дискомфорт и легкая тошнота. Мы тоже в свое время искали вирусы, инфекции, иммунолог сразу сказала нет никаких инфекций, у вас ферментопатия, даже когда она увидела мои нулевые иммуноглобулины, сказала, что у меня повышен клеточный за счет чего и нет никаких инфекций., но иммуноглобулины проколоть рекомендовала 1 пачку. Вы не представляете как стало легко голове после них. Поэтому в трудных случаях всегда отслеживайте белковые фракции, иммуноглобулины.я даже сдавала иммунограмму, где у ребенка был снижен индекс иммунореактивности, были снижены Т -хелперы, а хелперы снижаются при гемолизе. Иммуноглобулины это гликозилированные антитела, это когда в структуру встроены сахара типа маннозы, фукозы, галактозы. Когда иммуноглобулины по какой то причине снижены, это значит будет избыток моносахаров. На этом эффекте основан прием маннозы при бактериальных инфекциях мочеполового тракта. А тк моя манноза в избытке, то и инфекций никаких не находили. Так же и фукоза обладает противовирусными и противораковыми эффектами. Все препараты иммунодепрессанты основаны на нарушении гликозилирования, гипоФукозилирования, чтобы поднять фукозу и клеточное звено , снизить аутоимунную нагрузку антителами, нарушая синтез ауто иммуноглобулинов.В результате гипогликозилирования повышает клеточный иммунитет и выработка гипохлорита, перекиси Н2О2 Т-клетками, выработка ИНТЕРФЕРОНОВ. Вот эти интерфероны, перекиси и долбят по сосудам и головному мозгу, вызывая депрессию, бессонницу.именно интерфероны способны увеличить Ферритин и железо крови, что неоднократно было подтверждено на форумах по вирусным гепатитам.т е длительная эндогенная интерферонная нагрузка приводит к гГипотериозу.Профессор-гинеколог не мог поверить, что при высоких лейкоцитах в моче у меня не было инфекции, брал анализы катетером. Он просто не учел, что лейкоциты могут повышаться при тромботических явлениях или железо снижено.так же был случай съела шоколад и появились лейкоциты по гинекологии-меня загоняли искать разные инфекции, а оказался железодефицит, тк какао это Ксантины, которые сильно разжижают кровь, выводят кальций из кишечника и при коагулопатии f13 ксантины будут снижать тромбоциты, в результате будет плохо синтезироваться коллаген и слизистая кишечника будет слущиваться в виде детрита, который у нас постоянно обнаруживали. Вот так мы и теряли железо кишечником, а в крови снижались нейтрофилы. Поэтому все , что снижало тромбоциты-антибиотики, белковая нагрузка, шоколад, кофе, травяные сборы-все это вызывало ,нейтропению.нейтропения может быть как при дефиците железа, меди(избыток мочевины), так и пр причине гипогликозилирования, тк нейтрофилы это единственные клетки, содержащие галактозу.они также содержат и гликоген, поэтому ГКС повышают нейтрофилы. Поэтому при нагрузке белками может снижаться кортизол, вызывая нейтропению. Путей развития нейтропении как видите много.

Благодарю за информацию! Я понял, что поиск причин нейтропении тоже отдельное большое исследование. Пока пути диагностики примерно совпадают с Вашим с той лишь разницей, что у сына вообще ничего конкретного найти пока не могут и никто не назначает никакого лечения.

У себя тоже замечал некоторую взаимосвязь иммунной системы и общего самочувствия. Практически всегда в моменты простудных заболеваний отмечал, что несмотря на температуру самочувствие резко улучшалось. То есть конечно же было плохо, но явно до-другому. Что здесь оказывало влияние - либо иммунный ответ организма, либо как раз таки те антибиотики, которые уничтожали патогенную микрофлору кишечника, то ли иммуномодуляторы и разные ферроны (иногда их назначали и я их принимал) - так и не смог систематизировать.
Ваше сообщение как раз объясняет возможные механизмы улучшения самочувствия при простуде или ОРВИ.

Сообщение отредактировал Lapin - 10.07.2025 - 10:38

[Lapin]

Результаты исследования сына могу прокомментировать следующим образом:
Скорости кровотока в портальной системе:
Воротная вена - 15 см/с
; Селезёночная вена - 12 см/с

Обе скорости в пределах нормы для детей (обычно BB - от 13 до 23 см/с, в селезёночной - от 10 до 20 см/с). Кровотоки нормальные по характеру и с учетом абсолютно нормальных размеров печени и селезенки - не указывают на признаки выраженной портальной гипертензии. Жаль, что не измерили скорость в верхнебрыжеечной вене - она могла бы дать дополнительную информацию о венозном притоке, но то, что селезёночная вена и воротная вена дают нормальные значения, уже достаточно надёжно исключает портальную гипертензию. В целом протокол выполнен качественно.

С учётом возраста, даже небольшое ускорение кровотока может быть физиологичным - у детей часто наблюдается т.н. гипердинамический тип кровообращения, особенно при астенизации или вегетативной неустойчивости. Возможно, именно на этом фоне врач и отметила "замедленные ритмы", хотя скорее всего, речь шла не о сосудистой системе, а о гипомоторике ЖКТ или сниженной вегетативной активности - это неформулируемый термин, поэтому сложно его точно интерпретировать, но, по данным протокола, все потоки нормальные, так что это может быть просто её субъективная ремарка.


Перегиб жёлчного пузыря у шейки - часто встречаемая особенность, клиническое значение имеет только при наличии выраженных жалоб (вплоть до приступов боли, тошноты и пр.).

Благодарю за подробный комментарий! Хорошо, что у сына хоть здесь ещё нет нарушений.

Для завтрашнего разговора с генетиками собрал все препараты и вещества, которые мы здесь на форуме обсуждали, а также которые нашёл в различных рекомендациях. Попробовал систематизировать. Может что-нибудь из этого назначат. Выслал в ЛС для обсуждения.

Особое внимание из этого списка хочу обратить на Л-Карнитин (который кстати Вы недавно рекомендовали и который возможно помог Alex1997 улучшить состояние) - он один из первых стоит в рекомендациях по ММА с комментарием "с целью повышения выведения токсичной метилмалоновой кислоты", поэтому однозначно буду пробовать.

[Ocean_ovna]

Мы тоже в свое время искали вирусы, инфекции, иммунолог сразу сказала нет никаких инфекций, у вас ферментопатия, даже когда она увидела мои нулевые иммуноглобулины, сказала, что у меня повышен клеточный за счет чего и нет никаких инфекций., но иммуноглобулины проколоть рекомендовала 1 пачку. Вы не представляете как стало легко голове после них.

Такая ситуация вполне укладывается в возможную картину общего вариабельного иммунодефицита (CVID) (ОВИН, или Общая вариабельная иммунная недостаточность - в русскоязычных статьях), при котором нарушается выработка антител (особенно IgG, нередко также IgA и/или IgM), но при этом может сохраняться или быть парадоксально активированным клеточный иммунитет.
При CVID чаще страдает именно гуморальное звено, однако у части пациентов может наблюдаться и нарушение клеточного иммунитета. Иногда T-клеточные показатели выглядят относительно сохранно или даже повышены, особенно на фоне хронической стимуляции. Это может создавать ложное впечатление "компенсации", но не исключает дефицита. Такие формы называют CVID-plus, особенно если присутствуют аутоиммунные, лимфопролиферативные или гастроэнтерологические проявления.

Важно, что печень - частая мишень при CVID. Описаны случаи, когда у таких пациентов выявлялись нодулярная/узловая регенераторная гиперплазия печени (NRH), портальная гипертензия без цирроза, аутоиммунные поражения печени, холестаз и даже легкий фиброз. Поэтому в странах, где врачи знакомы с этой патологией, пациенты с CVID находятся под наблюдением не только иммунолога, но и гепатолога. Им регулярно делают УЗИ, допплер сосудов, оценивают печеночные пробы и в некоторых случаях выполняют МРТ или даже биопсию при подозрении на бессимптомные изменения - это соответствует современным рекомендациям по ведению пациентов с CVID. Эти обследования помогают выявить скрытые изменения в печени, которые могут длительное время не проявляться симптомами, но со временем стать серьёзными.

К сожалению, в клинической практике встречаются случаи, когда снижение иммуноглобулинов объясняется "особенностью организма" или временным истощением, и в таких случаях важно всё-таки не упустить возможность провести полную иммунограмму и проконсультироваться с иммунологом, знакомым с CVID. Это довольно слабо известная, но часто описываемая в последнее время в литературе ассоциация. У некоторых пациентов, у которых впоследствии подтвердился CVID, долго не могли объяснить ни печёночные изменения, ни системные жалобы, пока не обратили внимание на иммунограмму. У пациентов с установленным CVID врачи в некоторых странах наблюдают за печенью особенно внимательно, поскольку описаны случаи ассоциированных поражений печени.
У части пациентов с CVID действительно может быть сохранён или даже повышен клеточный иммунитет по отдельным параметрам, особенно в фазе хронической активации, когда организм "компенсирует" слабость гуморального звена.

[Серафим]

40-60 мл в день - это вполне терапевтическая доза, особенно при энцефалопатии или подозрении на субклиническую гипераммониемию.

Если честно, из описания складывается ощущение, что лактулоза для вас скорее вынужденный и не до конца понятный элемент схемы. И судя по тому, что и дозы подбирались очень осторожно, и дискомфорт был (тяжесть, жар, ощущение не того действия), может быть, действительно есть смысл временно поставить её на паузу и попробовать другие пути?

Тем более, если стул уже регулярный (пусть и не идеально мягкий), то слабительное действие вам, возможно, уже и не нужно. А как средство против токсинов дюфалак далеко не единственный вариант.

Есть варианты, которые в таких ситуациях используют как минимум не менее эффективно:
- короткие курсы энтеросорбентов (например, энтеросгель или полифепан 5-7 дней). Именно курсы, а не постоянный прием.
- таурин (если нет противопоказаний - при фоновом Жильбере о нём много положительных отзывов. Есть сообщения, что он снижает билирубин у пациентов с Жильбером.). Кажется, советовал его ранее, если не ошибаюсь.
- пребиотики без брожения, например - инулин.
- или просто разгрузка питания по белку и солёному - что, кажется, вы сами уже пробуете. Не голодание, а снижение белка до физиологической нормы (0.8-1 г/кг), особенно если есть ухудшение симптомов на фоне переедания мясом или солёным.

В любом случае важно выбрать путь, которому вы сами будете доверять. Потому что лечение из сомнений почти всегда проигрывает, даже если теоретически всё правильно.
Пока же давайте дождёмся результатов МРТ с ангиографией. По крайней мере, она может прояснить ситуацию с селезёнкой и, возможно, даст дополнительные ключи к пониманию общей картины.

12 числа у меня запись на МРТ
Нужно будет подобрать новое лечение и качество сна очень важно, а с этим проблема. Если нормально не буду восстанавливаться , то смысла от лечения мало, потому что если нормально не спать то и кушаешь не понятно что и голова думает не так ну и самое главное восстановления тела нет. Лихорадит меня постоянно с дискомфортом в правом боку когда я голодный это не из за дюфалака началось. Еда полезная как будто не усваивается от этого и голод частый скорее всего, нужно что то делать с этим из за этого выпечку кушаю потому что после нее насыщение. Сейчас заметил поддергивания в мышцах именно когда сильно голодный. На спине лежать дискомфортно потому что пульсация в животе пальцы грызу когда думаю. Ну чтою вы понимали я с этим дискомфортом в правом боку весь день нахожусь ну когда не сильно отвлечен(это уже я все подряд пишу))) ну в общем пожалуйста разобраться с лечением после того как я вышлю МРТ, а сам я бы отказался от сахара на совсем и в скрытых продуктах и попробовал бы на первое время потому что печени точно легче станет,возможно добавки , от сна что нибудь и все вместе уверен даст результат если правильно и с хорошим подходом. В общем я готов к другому лечению самочувствие для меня важно.
Так если задуматься питание у меня вроде не плохое, ноо зачастую что то вредное за день я все равно съедаю. Движение,хороший сон с хорошим питанием и лекарствами точно помогут!)

Сообщение отредактировал Серафим - 10.07.2025 - 18:57

[Ocean_ovna]

Ну чтою вы понимали я с этим дискомфортом в правом боку весь день нахожусь ну когда не сильно отвлечен(это уже я все подряд пишу))) ну в общем пожалуйста разобраться с лечением после того как я вышлю МРТ, а сам я бы отказался от сахара на совсем и в скрытых продуктах и попробовал бы на первое время потому что печени точно легче станет,возможно добавки , от сна что нибудь и все вместе уверен даст результат если правильно и с хорошим подходом. В общем я готов к другому лечению самочувствие для меня важно.
Так если задуматься питание у меня вроде не плохое, ноо зачастую что то вредное за день я все равно съедаю. Движение,хороший сон с хорошим питанием и лекарствами точно помогут!)

Серафим, вы уже сами подметили, что некоторые продукты (овсянка, манка, крупы, подсластители, бобовые, яблоки и др.) вызывают у вас неприятные ощущения - тяжесть, зуд, жжение в глазах, сухость кожи, жажду, пульсацию в животе, проблемы со сном и даже подёргивания мышц. Скорее всего - это не случайность. Такие реакции могут быть связаны с раздражением слизистой кишечника, воспалением и индивидуальной чувствительностью к определённым компонентам пищи.
Один из возможных факторов - глютен, белок, который содержится в пшенице, ржи, ячмене, манке, булках, макаронах, панировке и т. д.

В качестве диагностического и лечебного шага, было бы целесообразно попробовать безглютеновую диету на 4-6 недель.
Это поможет понять, как влияет на ваш организм исключение глютена. Заодно можно ограничить молочное - оно тоже часто вызывает похожие реакции, особенно если есть непереносимость или воспаление кишечника. Голодать не нужно - можно и нужно есть рис, гречку, картошку, яйца, овощи, фрукты, бананы, мясо, рыбу - всё, что хорошо переносится. Источники белка лучше распределить в течение дня, и не перегружаться ими - лучше немного, но часто. Питание должно быть небольшими порциями, но частым (в рамках необходимого суточного потребления калорий) с обязательным перекусом перед сном - чтобы избежать гликемических провалов.

Пока не нужно есть овсянку, манку, булки, макароны, панировку, колбасы с добавками, магазинные соусы, овсяное молоко, кефир - только если есть полная уверенность, что от конкретного продукта точно нет симптомов.

Если станет легче - это будет важная подсказка для дальнейших шагов. Через 3-6 недель можно оценить, стало ли легче переваривать пищу;
меньше кожных и глазных симптомов, стабильнее настроение и сон, меньше "голодных кризов" и колебаний сахара.

Когда получите результаты МРТ - будем разбираться дальше с печенью и селезенкой.

UPD. Я бы ещё предложил пройти один простой онлайн-тест, который помогает немного лучше понять, как работает внимание, скорость мышления и утомляемость. Это тест на связь чисел и символов, он бесплатный, занимает всего 2-3 минуты, можно пройти на компьютере или телефоне. Никакой "оценки" или диагноза он не даёт - просто помогает заметить, как у вас изменяется внимание, особенно при повторном прохождении через несколько дней или недель.
Если вдруг будет ниже нормы - не страшно, если будет хорошо - это тоже важная информация.
Это как объективная точка отсчёта - чтобы потом видеть, помогает ли лечение или питание, восстанавливается ли внимание.

Пройти тест можно по этой ссылке : https://hepa-merz.ru/diagnostika-hronichesk...evanij-pecheni/

[Серафим]

Серафим, вы уже сами подметили, что некоторые продукты (овсянка, манка, крупы, подсластители, бобовые, яблоки и др.) вызывают у вас неприятные ощущения - тяжесть, зуд, жжение в глазах, сухость кожи, жажду, пульсацию в животе, проблемы со сном и даже подёргивания мышц. Скорее всего - это не случайность. Такие реакции могут быть связаны с раздражением слизистой кишечника, воспалением и индивидуальной чувствительностью к определённым компонентам пищи.
Один из возможных факторов - глютен, белок, который содержится в пшенице, ржи, ячмене, манке, булках, макаронах, панировке и т. д.

В качестве диагностического и лечебного шага, было бы целесообразно попробовать безглютеновую диету на 4-6 недель.
Это поможет понять, как влияет на ваш организм исключение глютена. Заодно можно ограничить молочное - оно тоже часто вызывает похожие реакции, особенно если есть непереносимость или воспаление кишечника. Голодать не нужно - можно и нужно есть рис, гречку, картошку, яйца, овощи, фрукты, бананы, мясо, рыбу - всё, что хорошо переносится. Источники белка лучше распределить в течение дня, и не перегружаться ими - лучше немного, но часто. Питание должно быть небольшими порциями, но частым (в рамках необходимого суточного потребления калорий) с обязательным перекусом перед сном - чтобы избежать гликемических провалов.

Пока не нужно есть овсянку, манку, булки, макароны, панировку, колбасы с добавками, магазинные соусы, овсяное молоко, кефир - только если есть полная уверенность, что от конкретного продукта точно нет симптомов.

Если станет легче - это будет важная подсказка для дальнейших шагов. Через 3-6 недель можно оценить, стало ли легче переваривать пищу;
меньше кожных и глазных симптомов, стабильнее настроение и сон, меньше "голодных кризов" и колебаний сахара.

Когда получите результаты МРТ - будем разбираться дальше с печенью и селезенкой.

UPD. Я бы ещё предложил пройти один простой онлайн-тест, который помогает немного лучше понять, как работает внимание, скорость мышления и утомляемость. Это тест на связь чисел и символов, он бесплатный, занимает всего 2-3 минуты, можно пройти на компьютере или телефоне. Никакой "оценки" или диагноза он не даёт - просто помогает заметить, как у вас изменяется внимание, особенно при повторном прохождении через несколько дней или недель.
Если вдруг будет ниже нормы - не страшно, если будет хорошо - это тоже важная информация.
Это как объективная точка отсчёта - чтобы потом видеть, помогает ли лечение или питание, восстанавливается ли внимание.

Пройти тест можно по этой ссылке : https://hepa-merz.ru/diagnostika-hronichesk...evanij-pecheni/

Какае-та хрень а не тест) с первого раза просто непонятно что вылезло тыкал на экран поэтому не успел со второго раза все без проблем прошел
А на счёт ощущения после именно этих продуктов это правда , но такие симптомы у меня уже и без применения этих продуктов как будто состояние привычное уже, в том плане что организм узнал что это такое и допускает его как не что то тревожное

[Ocean_ovna]

Какае-та хрень а не тест) с первого раза просто непонятно что вылезло тыкал на экран поэтому не успел со второго раза все без проблем прошел
А на счёт ощущения после именно этих продуктов это правда , но такие симптомы у меня уже и без применения этих продуктов как будто состояние привычное уже, в том плане что организм узнал что это такое и допускает его как не что то тревожное

Хорошо, что прошли тест со второго раза без проблем. Первый раз не считается - это была короткая тренировка )); Я бы рекомендовал возвращаться к нему время от времени, особенно если самочувствие меняется - это может стать хорошим ориентиром.

Что касается питания: вы очень точно подметили, что выпечка стала чем-то вроде спасения. Но с учётом вашей реакции на злаки (особенно овёс, манку, продукты с молоком, эритрит и другие добавки), очень разумно было бы попробовать на 4-6 недель полноценную безглютеновую диету - без:

- пшеницы, ржи, ячменя, овса (в том числе и безглютенового, пока точно не прояснится переносимость),
- выпечки, макарон, хлеба.***
- колбас и других продуктов с возможными скрытыми источниками глютена (загустители, стабилизаторы, ароматизаторы).

*** Для замены хлеба - рисовые и гречневые хлебцы - подойдут, но обязательно без добавок пшеницы, ржи, ячменя, овса и ароматизаторов. Проверять состав!
Картофель, батат, запечённые овощи - в качестве основы или гарнира к белку (вместо бутербродов или каш). Домашная лепёшка из рисовой или гречневой муки (если есть желание и силы готовить). Безглютеновый хлеб - но он дороговат.

Зачем это нужно?
Такой шаг не просто исключает возможную причину симптомов, но и помогает лучше отследить, влияет ли это на ваше состояние - сон, ощущения в правом боку, когнитивную ясность, жжение в глазах и др.

Важно:
Безглютеновая диета - это не навсегда, а диагностический инструмент. Уже через месяц-полтора вы сможете трезво оценить, стало ли вам легче. Если станет - это весомый аргумент для дальнейшего обследования в сторону целиакии или чувствительности к глютену без целиакии.

Совет:
Параллельно желательно вести пищевой дневник - он поможет оценить возможное влияние других продуктов на фоне исключения глютена.

[Серафим]

Хорошо, что прошли тест со второго раза без проблем. Первый раз не считается - это была короткая тренировка )); Я бы рекомендовал возвращаться к нему время от времени, особенно если самочувствие меняется - это может стать хорошим ориентиром.

Что касается питания: вы очень точно подметили, что выпечка стала чем-то вроде спасения. Но с учётом вашей реакции на злаки (особенно овёс, манку, продукты с молоком, эритрит и другие добавки), очень разумно было бы попробовать на 4-6 недель полноценную безглютеновую диету - без:

- пшеницы, ржи, ячменя, овса (в том числе и безглютенового, пока точно не прояснится переносимость),
- выпечки, макарон, хлеба.***
- колбас и других продуктов с возможными скрытыми источниками глютена (загустители, стабилизаторы, ароматизаторы).

*** Для замены хлеба - рисовые и гречневые хлебцы - подойдут, но обязательно без добавок пшеницы, ржи, ячменя, овса и ароматизаторов. Проверять состав!
Картофель, батат, запечённые овощи - в качестве основы или гарнира к белку (вместо бутербродов или каш). Домашная лепёшка из рисовой или гречневой муки (если есть желание и силы готовить). Безглютеновый хлеб - но он дороговат.

Зачем это нужно?
Такой шаг не просто исключает возможную причину симптомов, но и помогает лучше отследить, влияет ли это на ваше состояние - сон, ощущения в правом боку, когнитивную ясность, жжение в глазах и др.

Важно:
Безглютеновая диета - это не навсегда, а диагностический инструмент. Уже через месяц-полтора вы сможете трезво оценить, стало ли вам легче. Если станет - это весомый аргумент для дальнейшего обследования в сторону целиакии или чувствительности к глютену без целиакии.

Совет:
Параллельно желательно вести пищевой дневник - он поможет оценить возможное влияние других продуктов на фоне исключения глютена.

Я ещё вспомнил эти же симптомы у меня были когда я пил травяные чаи или ромашку. Тяжесть в животе как будто зуд кожи, урчание когда специально делал вдох выдох. В общем обязательно надо попробовать данную диету, но в основном не жжение глаз а боль в правом боку меня беспокоит. Когда нажимаешь то согнуться хочется у меня давненько так 4-й год. понимаете да, дискомфорт постоянный как раз таки от того что орган как будто еле дышит. Когда сделаю физ нагрузки чувствительность органа становится меньше тоисть тело разогрелось и только через время после физической активности опять орган становится очень чувствительным. И со сном у меня тоже из за физической части проблемы. Орган не может расслабиться потому что постоянно в напряжении и от этого я постоянно думаю об этом. живот чувствует себя легче при диетах но этот дискомфорт он сохраняется, чувство голода преследует, опустошен живот как будто. Это хроническое заболевание не зря хроническое . повторение болевых ощущений проблемы со сном и всяких разных плохих неправильных действий(доведения до сильного голода , постоянное чувство боли) привело меня в такую ситуацию с которой можно выбраться аналогично но хорошими действиями , но эта диета не ключ к спасению. Важно еще пробыть в здоровом состоянии хоть какое то время (это когда стабильный сон и целый день без дискомфортов и болей)и понять как это и начать уже привыкать. Думаю дело во времени потому что приобретал эту боль я тоже со временем и со временем она стала постоянной


Сообщение отредактировал Серафим - Сегодня, 13:02

[Серафим]

Я ещё вспомнил эти же симптомы у меня были когда я пил травяные чаи или ромашку. Тяжесть в животе как будто зуд кожи, урчание когда специально делал вдох выдох. В общем обязательно надо попробовать данную диету, но в основном не жжение глаз а боль в правом боку меня беспокоит. Когда нажимаешь то согнуться хочется у меня давненько так 4-й год. понимаете да, дискомфорт постоянный как раз таки от того что орган как будто еле дышит. Когда сделаю физ нагрузки чувствительность органа становится меньше тоисть тело разогрелось и только через время после физической активности опять орган становится очень чувствительным. И со сном у меня тоже из за физической части проблемы. Орган не может расслабиться потому что постоянно в напряжении и от этого я постоянно думаю об этом. живот чувствует себя легче при диетах но этот дискомфорт он сохраняется, чувство голода преследует, опустошен живот как будто. Это хроническое заболевание не зря хроническое . повторение болевых ощущений проблемы со сном и всяких разных плохих неправильных действий(доведения до сильного голода , постоянное чувство боли) привело меня в такую ситуацию с которой можно выбраться аналогично но хорошими действиями , но эта диета не ключ к спасению. Важно еще пробыть в здоровом состоянии хоть какое то время и понять как это и начать уже привыкать. Думаю дело во времени потому что приобретал эту боль я тоже со временем и со временем она стала постоянной

P.s: через час у меня обследование)) я хорошо подготовился

В общем прихожу на обследование и врача того нет с которым я разговаривал... Какой то бред я к нему записывался а его нет, девушка которая записывала летала в облаках видать. Мне позвонят сказали

Ещё говорят врач другой сегодня и работает дистанционно конечно я отказался

Сообщение отредактировал Серафим - Сегодня, 14:04

[Ocean_ovna]

но эта диета не ключ к спасению.

Согласен - не ключ, но возможно - один из первых шагов к выходу.
Выбор, как всегда, за вами. Я всё, что мог, со своей стороны, сказал.