Болезнь Жильбера Опции

[KDV]

Я начал капать Окулохель капли, хорошие но дорогие, эфект есть но дискомфорт в глазах ещё ощущается...

[Element]

А с вегетативкой у всех проблемы или тока у меня? Ладошки от волнения потеют?

[KDV]

А с вегетативкой у всех проблемы или тока у меня? Ладошки от волнения потеют?

Проблемы с вегетатикой есть! Я думаю потение ладошек не самая большая проблема...

Сообщение отредактировал KDV - 22.03.2013 - 23:54

[rom75]

Проблемы с вегетатикой есть! Я думаю потение ладошек не самая большая проблема...

Вообще проблемы с терморегуляцией . Если перетеплитца - потею жутко , если недо... - озноб. Духоту не переношу теперь ..

[Element]

А отравления стафилококком у кого-нибудь были?
И болел-ли кто форункулезом?
Сильные алкогольные отравления?

Я пытаюсь вспомнить после чего у меня начались симптомы СЖ, так как никто из моих близких родственников не страдал такой проблемой. Значит имею основание предположить, что если это действительно СЖ то скорее всего он преобритенный. То, что нужно сделать анализ днк я знаю и по планируют сделать на следующей неделе. В любом случае хочется выявить фактор, который влияет на начало болезни (мутацию гена) ведь до определенного возраста было все хорошо. И почему риск проявления заболевания у мальчиков больше чем у девочек в 10 раз?

Может быть это связано с началом полового созревания?

Сообщение отредактировал Element - 23.03.2013 - 07:11

[Ма ия212]

Буду признателен. Сейчас капаю какие-то, но они что-то не очень (дома посмотрю, допишу)... Капли Систейн.

Мне на выбор давали 3: как раз Систейн, Хило-комод и третьи были самыми худшими по отзывам и сроку хранения (всего пару недель после вскрытия), потому я их даже не помню. Между Систейном и Хило-комодом я выбрала Хило-комод, потому что к нему привыкания нет и по составу он ближе к слезе. Единственное, что мне не понравилось в нем, так это для меня неудобная упаковка: с дозатором, чтобы исключить нестерильность. В общем, я так и не приспособилась их капать нормально:))) Капала как получится. И еще цена у них внушительная - около 500 рублей.
В итоге через месяца 2 необходимость капать пропала (уж не знаю, именно из-за капель или просто). 12 недель после вскрытия Хило-комода давно прошли, выкинула его до конца не использованным.

Если еще понадобятся капли, я хотела Систейн попробовать, потому что срок хранения после вскрытия больше и с упаковкой, думаю, проще. Чем вам они не понравились?

[Ма ия212]

А с вегетативкой у всех проблемы или тока у меня? Ладошки от волнения потеют?

Только если ооочень сильно разволноваться, испугаться и т.п. Всего пару раз в общем было. Полностью в холодный пот тогда бросало, я даже стук своего сердца слышала громко и отчетливо в ушах:))
От обычного волнения нет.

Ну и был пару лет назад момент гормонального сбоя (как раз тогда я впервые уловила незначительно повышенный билирубин), с терморегуляцией тогда полный косяк был, но на тот момент у меня многие гормоны отличались от нормы, в том числе щитовидки, гипофиза и по-женски, так что имевшие место тогда значительные проблемы с терморегуляцией я с Жильбером не связываю. Гормоны на это гораздо больше влияют. Просто тот сбой мог стать пусковым механизмом для Жильбера. Или же у меня и до этого бил-н повышался, но просто я не сдавала кровь в моменты его повышения, потому и не знала. Или наоборот - манифестации синдрома у меня еще не было, раз вы озвучиваете цифры в 60-80 мкмоль/л. Гормоны нормализовались, большие проблемы с терморегуляцией ушли, а обследовать печень я продолжила. И в итоге пришла к своей гомозиготной мутации.

Основное нарушение с вегетативкой у меня - это вечно ледяные руки (да и ноги, но они хотя бы всегда одеты в носки и обуты). Но такое у многих, и с возрастом проходит, так что я не парюсь. Скажем так, в сравнении с другими людьми для полного комфорта мне нужна температура чуть выше, в то время как большинству комфортно при более низкой температуры, чем та, которая по душе мне. Я вообще мерзлячка, астеничного телосложения, с легким дефицитом веса и периодической анемией. Так что свои вегетативные нарушения я никак не связываю с синдромом Жильбера - и без него причин достаточно.

[Ма ия212]

А отравления стафилококком у кого-нибудь были?
И болел-ли кто форункулезом?
Сильные алкогольные отравления?

Я пытаюсь вспомнить после чего у меня начались симптомы СЖ, так как никто из моих близких родственников не страдал такой проблемой. Значит имею основание предположить, что если это действительно СЖ то скорее всего он преобритенный. То, что нужно сделать анализ днк я знаю и по планируют сделать на следующей неделе. В любом случае хочется выявить фактор, который влияет на начало болезни (мутацию гена) ведь до определенного возраста было все хорошо. И почему риск проявления заболевания у мальчиков больше чем у девочек в 10 раз?

Может быть это связано с началом полового созревания?

Нет, нет и нет.

Если никто не страдал такой проблемой, это еще не значит, что ни у кого не было синдрома.
У меня вот тоже вроде ни у кого не было, только откуда тогда у меня гомозиготная мутация? Вероятнее всего, оба мои родителя гетерозиготные носители. Причем мама еще ладно (хотя разве 2 беременности не должны были стать провоцирующими факторами? или язва желудка? или панкреатит? про нервы я вообще молчу. все это у нее было в разные моменты жизни). А мой отец вообще в молодости активно занимался борьбой, практически всю жизнь выпивал (не до пьянства конечно, но и не только стаканчик по праздникам), и при этом никогда у него не было проявлений повышенного билирубина.

Отца нет в живых, так что была ли у него мутация наверняка уже не узнать, а вот маме и моей сестре можно будет сдать ради интереса - я уже думала об этом. У меня своя теория на счет всего этого. Я думаю, у отца Х-хромосома поврежденная, У-здоровая. А значит т.к. у него 2 дочери, обеим он передал синдром с Х-хромосомой. У мамы одна Х - поврежденная (передалась мне), другая - здоровая (передалась сестре). Так что если у мамы и сестры окажется гетерозиготное носительство, то моя теория будет подтверждена:)

Но если мама хоть с желтоватым оттенком кожи (как и я, только я в разы бледнее), то моя сестра в плане цвета кожи как розовый поросенок:)) Что называется - кровь с молоком. Глядя на нее очевидно, что билирубин там никогда не повышался.
Ну а если у них не будет синдрома, возможно, эта была просто внутриутробная мутация...В любом случае, это очень даже безобидная мутация с учетом всех страшных ужасов, которые бывают.

А разве можно приобрести такую мутацию? После перенесенного заболевания печени, полагаю по аналогии с любым другим органом, может что-то повредиться и вызвать дефицит выработки какого-то фермента и т.п. Но чтобы этот ген мутировал в течение жизни... Я в теме мутаций не сильна, но очень сомневаюсь, что такое возможно.

[Element]

Если еще понадобятся капли, я хотела Систейн попробовать, потому что срок хранения после вскрытия больше и с упаковкой, думаю, проще. Чем вам они не понравились?

Не то, что они не помогают, они действуют в течении часа потом в глазах снова сухость, капал утром и вечером. Возможно именно мне больше подойдут другие.

[Element]

А разве можно приобрести такую мутацию? После перенесенного заболевания печени, полагаю по аналогии с любым другим органом, может что-то повредиться и вызвать дефицит выработки какого-то фермента и т.п. Но чтобы этот ген мутировал в течение жизни... Я в теме мутаций не сильна, но очень сомневаюсь, что такое возможно.

Не могу ответить с уверенностью на этот вопрос. Почему-то мне кажется,что можно. Например после какой-нибудь перенесенной формы гепатита. Возможно организм справился с вирусом, а СЖ появился в виде побочного эффекта. ИМХО

[Element]

А еще в 9-ом классе у меня было очень сильное алкогольное отравление. Первый раз пил водку, выпил много, потом два дня картинка в глазах шла по кадрам, жуткая слабость и температура под сорок. Чем не провоцирующий фактор для печени.

Сообщение отредактировал Element - 23.03.2013 - 22:53

[rom75]

А еще в 9-ом классе у меня было очень сильное алкогольное отравление. Первый раз пил водку, выпил много, потом два дня картинка в глазах шла по кадрам, жуткая слабость и температура под сорок. Чем не провоцирующий фактор для печени.

У нас пол страны в пьяном угаре - но синдром не у всех....

[Ма ия212]

А еще в 9-ом классе у меня было очень сильное алкогольное отравление. Первый раз пил водку, выпил много, потом два дня картинка в глазах шла по кадрам, жуткая слабость и температура под сорок. Чем не провоцирующий фактор для печени.

Очень даже провоцирующий, только при условии, что у вас действительно есть эта мутация.

Не могу ответить с уверенностью на этот вопрос. Почему-то мне кажется,что можно. Например после какой-нибудь перенесенной формы гепатита. Возможно организм справился с вирусом, а СЖ появился в виде побочного эффекта. ИМХО

Да какой побочный эффект? Приобретенная мутация - это та, которая не передалась по наследству. Но она "приобретается" внутриутробно! Почему тогда так обсуждается тема возможности создания ДНК-паспорта новорожденных? Чтобы сразу видеть, что есть, что может быть, чего избегать! Если бы кучу ХРОМОСОМНЫХ мутаций можно было приобрести в течение жизни, то смысла от ДНК-паспорта не было бы. Мы рождается уже с определенным набором имеющихся (или не имеющихся) мутаций. Какие-то из них безвредны, некоторые вообще могут в течение всей жизни не проявиться, а другие проявиться сразу или в какой-то период жизни, но все они у нас есть изначально!

Тогда уж побочным эффектом может быть только сформировавшаяся ферментативная недостаточность.

http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php
Статья на тему синдрома Жильбера понравилась. Особенно на счет самовнушения )

Кстати, кому сколько лет? И во сколько лет у вас возникли проявления синдрома Жильбера?

[KDV]

Кстати, кому сколько лет? И во сколько лет у вас возникли проявления синдрома Жильбера?

36 лет проявился в 35 после курса антибиотиков, а потом новогодние застолья и вот он СЖ!))) У сестры тоже повышен бил, но проявлений никаких, кроме слегка желтоватых склер... ей 49 лет...

[sergf]

мне 33, в 33 и проявился
до этого вообще никак себя не проявлял
Был в очередной раз у врача,
сказали что достоверность пробы с фенобарбиталом процентов 95 не меньше
типа если я хочу быть на 100% уверенным то днк тест.
Нарыл тут "понятную" статью про жильбера: http://juxtra.info/hepatic_diseases/gilberts_syndrome.php
там ещё ниже есть статейки на тему почему ещё может быть повышен бил.