Болезнь Жильбера Опции

[rom75]

C жильберсиндромом всё понятно, кстати он у меня наследственный. С возможностью иметь онкологию при жильбере - вот в чём вопрос.

Я про онкологию и излагал. Поскольку Жильбер не изучается - то и все его последствия - соответственно тоже. Навскидку , следует скорее опасаться проблем со стороны сосудов - постоянное их травление билом наверняка не проходит бесследно.

[Georgy55]

rom75, спасибо!
Отец в ВОВ воевал, получил тромбофлебит, но это как он говорил в мороз, неся два аккумулятора на поезд спешил, и увяз в болоте. Обморозил ноги, и считает, что это причина вздутия вен. Но ушёл из жизни в 98 лет. 3 инсульта пережил, восстанавливался по-долгу, но достаточно неплохо. С сердцем ощутил проблеммы после 80 лет.
У меня УЗИ показало расширение кровеносных сосудов в районе печени. типа это признак каких-то проблем с сердцем. Весь в исследованиях теперь, что пойму из диагностики, постараюсь изложить.

[Dalila]

Здравствуйте! Принимайте в ряды)
Искала в сети что-нибудь новенькое по теме и наткнулась на сей познавательный форум. Прочитала залпом все страницы и решила тоже поделиться своими наблюдениями и опытом.
Диагноз поставили 4 года назад. Мне 31, рост 162 вес 49.
Из анамнеза: болезнь Боткина в 5 лет, ДЖВП по гипокинетическому типу. У всех старших родственниц по жен линии проблемы с желчным пузырем. СЖ естесственно никому не ставили.
Всегда питалась нормально, жиров, острого в рационе не было (после перенесенной желтухи родители этот момент контролировали).
В 23 года удалили желчный пузырь - пара приступов и механическая желтуха, выбора особо не было. Содержимое ЖП было как вареная сгущенка, на руки выдали несколько золотистых рассыпающихся шариков. И понеслаааась... Повторно в больницу попала через день после выписки с ужасной рвотой и полуобморочным состояниием. Откапали, отпустили, но все равно состояние было не очень. Анализы, узи, рентген в норме, кроме чуть повышенного била. Позже поставили реактивный панкреатит. Ну, дальше как обычно, таблетки, диета. Как у всех постхолицистэктомических. Кроме одного: не переношу мезим, который мне упорно врачи прописывали и прописывают. Я еще долго после операции выкарабкивалась, пока не попала к одному врачу, который послушав мою истоию, велел выбросить все таблетки, не нервничать и при первых признаках плохого самочувствия пить ношпу. Особенно неодобрительно отнесся к вобэнзиму, который я пила на тот момент. я проэкспериментировала- выпила 3 таблетки. Итог: приступ, обморок. Больше не пила)
Как поставили СЖ. Классика- накрыло, депрессия, желтые глаза, психоз, похоронное настроение... Пошла к гастроэнтерологу. Полное обследование вплоть до колоноскопии. Все ок. Бил 40. Узи- признаки хронического панкреатита. Гепатитов нет. Паразитов в кале (многократно сдавала)нет. Самым информативным оказалось дуоденальное зондирование с анализом содержимого. Я чуть не упала, когда получила заключение: я таких названий раньше и не слышала. Лямблии в том числе. Врач сказал позже, что так и предполагал. Что скорее всего это причина, а что происходило и происходит сейчас- следствие.
Кстати, после зондирования реально полегчало. Откачали много, несмотря на отсутсвие пузыря, не успели трубочку засунуть, так полилось фонтаном. но сразу было понятно, что желчь плохая- мутная, зеленая.
Я пролечилась, жизнь наладилась. Тут я решила рожать. Во время беременности поставили Антифосфолипидный синдром, колола фраксипарин в живот 1 месяц, потом пила курантил. Всю бер-ть бил в норме, не больше 11 !!! шок, но факт.
Еще по совету гинеколога во время беременности делала ОЗОНОТЕРАПИЮ - от нее реально легчало. Делала еще несколько раз, эффект был.
Про питание: в основном диетическое, но в период ремиссии могу себе позволить чего-нибудь не из диеты5))) Не подходят помидоры, от ХУРМЫ сразу плохо. Алкоголь состояние ухудшает, согласна, что крепкий алкоголь воспринимается лучше. Когда выпиваю алкоголь, заедаю активированным углем -1шт/10кг веса.
Когда чувствую, что растет бил (глаза, загарчик, черные круги под глазами, ярко синие вены, депрессия, психоз) начинаю пить сорбенты, сажусь на диету, эсливер форте и урсофальк 2 шт на ночь. Всегда питьевой режим.
Из того, что сразу повышает бил- стресс и нарушение питьевого режима. Даже при строгой диете.
вот и все вроде... жить можно, если осторожно)))
Собираюсь сдать-таки генетический анализ.

Сообщение отредактировал Dalila - 26.01.2014 - 18:56

[Georgy55]

Привет, барышня, не всё так плохо как кажется, выбор режима, и больше улыбайтесь. Это помогает очень!

[zwyagel]

Всем здравствуйте давно не был здесь... Для себя от нашего синдрома нашёл выход, о нём писал в этом топике пару лет назад, кому интересно найдут, он позволял держать биллирубин на отметке 30-35 единиц и впринципе жить почти полноценной жизнью при выполнении определённых условий (диета, сон и т.д.).............. Месяца три назад знакомая принесла банночку и сказала, что в ней находятся капсулы с *идеальным здоровьем*, долго смеялся с её слов и говорил, что круче моих витаминов ничего быть не может, но так как знакомая терапевт с более чем 30 летним стажем, после ознакомления с продуктом, согласился приобрести для родителей и бабушки, подумав что идёт зима и поддержка для их организов лишней не будет...... В общем уже через месяц я сам зарегистрировался в этой компании и сделал свой первый заказ для себя и знакомых Почему? Ну, сказать,то что родители в свои почти 60 лет имея кучу проблем со здоровьем (давление, одышка, сердце и т.д.) начали забывать об этом и например подыматься на 3 этаж с сумками без остановок это одно, но вот бабушка в свои 83 года (с неменее меньшими проблемами со здоровьем), которая ходит с палочками и постоянно причитавшая, что про неё забыли Там на верху........ стала готовить ужин пока мы возвращались с работы домой, спускаться с третьего этажа вниз поболтать на скамейке с такими же как она бабушками и потом назад САМА и начав учить жизни нас - молодёжь я понял, что я в этой жизни многое упустил
Писать можно ещё много чего, но не буду, скажу так - билирубин сейчас 15-20 и чувствую себя 18 летним мальчиком в свои почти 40 лет... Отзывы других людей в интернете можете почитать набрав в поисковиках слово ЛАМИНИН или ЛАМИНИН ОТЗЫВЫ....... Продукт производится в Америке, заказываю от туда с доставкой на дом, представительств на територии СНГ пока нет но уже идёт работа в этом направлении, в Украине прошёл сертификацию пару месяцев назад, в Росии буквально на днях, поэтому можно ожидать открытия офисов в этих странах уже до конца этого года..... Будут вопросы пишите в личку, дам свой скайп или телефоны,отвечу на все вопросы и при необходимости помогу зарегистрироваться и сделать заказ (так как сайт на английском)....

[Element]

Кажется, что-то такое уже было, только называлось по другому, по моему Гербалайф.
Вы главное рассказываете об ощущениях после приема, думаю всем интересно средство от всех болезней..

[zwyagel]

Кажется, что-то такое уже было, только называлось по другому, по моему Гербалайф.
Вы главное рассказываете об ощущениях после приема, думаю всем интересно средство от всех болезней..

Ну доказывать ни кому ни чего не собираюсь .......... Кому интересно - Гугл и Яндекс в помощь и каждый делает выводы для себя сам, верить или нет....... Вы для себя вывод сделали на основании прочитанного..........., я для себя делал вывод на основании употребления личного и круга родных, оба наши мнения имеют право на жизнь .... Спасибо за вашу точку зрения и дай Бог вам здоровья...

[Element]

И Вам дай Бог здоровья!
Я не против этого препарата, я написал, что вся эта компания(маркетинг и реклама) сильно смахивает на Гербалайф, помниться там тоже говорили, что это таблетка от всего.. Поэтому отношусь скептически. Не обижайтесь.
Вот только пока в интернете не нашел реальных форумов, где реальные люди обсуждают этот препарат. Вы можно сказать первый. Поэтому и попросил держать нас в курсе, может еще кто подтянется с отзывами по потреблению этого БАДА.
А вообще хочется сказать, что нас всеми правдами и не правдами подсадили на всевозможные препараты, хотя во многих случаях это простейшие препараты с добавками, громкими названиями и обширной рекламой. Если почитать этот форум, можно убедиться, что одних только Гиппопротекторов развелось 33 названия, а что они помогают?
Мое мнение, что тупо от нехватки витаминов и минералов и начинаются все болезни.
Если этот препарат не вредит на генетическом уровне, а это вы сможете оценить лет через 10, и он действительно помогает ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ тем кто его придумал и производит!

[zwyagel]

Мое мнение, что тупо от нехватки витаминов и минералов и начинаются все болезни.

100% с вами согласен. О чём и писал в этом топике ТРИ года назад!!!! На всём протяжении этого времени пил *Вэлнэс Пэк* от Орифлейм (в него входят 1капсула- витамины (вся дневная норма для человека), 1 капсула - Астаксантин , 2 капсулы - Омега3) перерыв делал обычно на 3-4 месяца лета. Но сейчас попало в руки это чудо...... проверил на себе и родных - помогает...... По поводу генетики - разработка препарата началась ещё в 1929 году (ну многое почитал и проверил прежде чем приобрести, информации в интернете достаточно) ну и ещё производство находится на територии Америки и имеет все разрешения, их получить в этой стране для этой ниши не очень просто.


О Ламинине рассказали на титулованном телешоу *Американ Хелс Джорнал* в программе *Баланс Тела* на канале *ПиБиЭс Со Кал* (на английском, кто понимает будет интересно послушать....) http://www.discoverhealth.tv/show440.html

Сообщение отредактировал zwyagel - 1.02.2014 - 12:41

[kler70]

Спасибо Dalila! У моей девочки 14 лет подтвердился диагноз СЖ с помощью генетического анализа. Конечно, переживаем теперь, как с этим жить. Ваш пост помог нам понять, что жить можно, и детей заводить можно.

[Georgy55]

... У моей девочки 14 лет ... СЖ ... Конечно, переживаем теперь, как с этим жить. Ваш пост помог нам понять, что жить можно, и детей заводить можно.

Это ничего в жизни не меняющий синдром, это не болезнь! Жить не можно а нужно! Только незначительные ограничения в питании, и всё!
Вот тему неправильно назвали, надо бы исправить на синдром.

[kler70]

Ваши бы слова... Однако, перечитав весь форум, поняла, не так уж все радужно. Синдром-то он да, но не выявлено, он - причина, следствие или сопутствие вегетососудистых дистоний, дискенезии желчного пузыря, болезней ЖКТ, депрессий. как у большинства из этого форума. Кстати, у моей дочери имеются все эти проявления, кроме депрессии, может быть. Вообщем, специалистам-врачам есть над чем работать. Этот форум - тема не одной диссертации, можно выводить некоторые закономерности , читая жалобы людей форума. И лучше уж перебдеть, чем недобдеть. А то, куда не приду, синдром - не болезнь, а кто пробовал изучать углубленно. Вывели аксиому, не требующую доказательств, и закрыли тему. А людям реально плохо.

[rom75]

Ваши бы слова... Однако, перечитав весь форум, поняла, не так уж все радужно. Синдром-то он да, но не выявлено, он - причина, следствие или сопутствие вегетососудистых дистоний, дискенезии желчного пузыря, болезней ЖКТ, депрессий. как у большинства из этого форума. Кстати, у моей дочери имеются все эти проявления, кроме депрессии, может быть. Вообщем, специалистам-врачам есть над чем работать. Этот форум - тема не одной диссертации, можно выводить некоторые закономерности , читая жалобы людей форума. И лучше уж перебдеть, чем недобдеть. А то, куда не приду, синдром - не болезнь, а кто пробовал изучать углубленно. Вывели аксиому, не требующую доказательств, и закрыли тему. А людям реально плохо.

Да , к сожалению это СЖ - это болезнь . У меня был гастрит и язва - которые считаются болезнями - так они просто "детский лепет " по сравнению с СЖ.

[sergor048]

ВОПРОС ???


Добрый день всем !

Подскажите пожалуйта что делать.У меня подтвержденный диагноз СЖ.Все анализы кроме естественно биллирубина в норме,самочувствие в общем не плохое,но беспокоит практически постояная сильная ГОРЕЧЬ ВО РТУ. Принимаю на протяжении 3 месяцев гепабене и урсофальк ( не помогают ). Если отхаркивать слюной с утра она прозрачная горькая.

Возможно кто-то сталкивался с подобным,буду признателен за ответ.Всем терпения и здоровья )))

[Marshel]

Здравствуйте! Я вот наткнулась, что есть генетический анализ на жильбера по слюне и по крови. Цена разница в 10 раз. Эти анализы равносильны? или результат такого анализа не будет окончательным? И кто делает анализ? человек рассматривает что-то в микроскоп или это какая-то бумажка-реактив?