Болезнь Жильбера Опции

[Ocean_ovna]

Всем добрый вечер!
Был на этой недели у своего гастроэнтеролога. Назначила дополнительные анализы по мимо тех которые были + сказала пройти гастроскопию(+хеликобактер пилори) также добавила колоноскопию.
Тест на КЩС еще не сдавал, я как раз у нее уточнил где можно сдать такой анализ, она конечно очень удивилась зачем он мне нужен, но в итоге дала адрес , на след недели пойду сдам.
Сегодня решил пройти гастроскопию под седацией второй раз , первый раз был 25.01.2025 после того случая с артишоком. Колоноскопия, как то если честно не очень хочеться проходить т.к нужна подготовка а смоим ЖКТ наверное стоит повременить.
Результаты гастроскопии скидываю во вложение, эндоскопист ответил после процедуры , что скорей всего состояние моего ЖКТ дает мне такие симптомы+ потеря веса. Вообще на этой гастроскопии нашли очень много всего аж немного не по себе стало, либо такой внимательный Эндоскопист попался или у меня спустя 8 месяцев вообще посыпалось жкт это при том что я сидел на щадящей диете и терял вес. Хелик оказался положительный , в прошлой ФГДС был отрицательный НО как мне сказали я тогда принимал лекарства (ипп, антациды ) и хелик возможно "прятался" а при этой фгдс я ничего не принимал около 4 месяцев.
1) У меня повторный визит к врачу 18 го числа, уверен что скажет проходить экстрадацию ХЕЛИКА, но я так боюсь принимать антибиотики чтобы вообще ничего не усугубить и так уже шаткое, просто кто то нормально переносить а кто то не очень, как будет у меня неизвестно , также боюсь на курсе антибиотиков вообще " скилетом" стать т.е еще больше похудеть . Вопрос стоит ли? я понимаю что сам должен принимать решение но интересно мнение других людей и специалистов.
2) По поводу анализов , Фосфатаза ALP - 33 , т.е еще ниже стала чем была, а была она 39 (18.08.2025) что то сильно снизилась , а врач как будто не замечает говорит ''мол это не так страшно и не ярко выражено'' та же ситуация с витамином Д что то не охотно она мне хочет его прописывать.
Ферритин был 18.08.2025 --266.74 на данный момент 158,38 сильный такой скачек и не обоснованый. Хотя уровень средний
Anti-ANA, IgG пересдал , ранее была слабо-позитив на данный момент - отрицательно, возможно была погрешность в анализах или какой то процесс в организме.
[/b]Лактатдегидрогеназа (ЛДГ, LDH)[/b] - 127 нижняя граница, подскажите сильно ли это плохо ? я читал что наоборот вроде как бы понижена это хорошо? .
Билирубин упал с 82,7 до 58.6 .
Ректикулоциты впервое их сдавал ,завышены - 18 . Но чат gpt сказал что при синдроме жилибера это норма так ли это?
Таксокары вестернблот не работал, сделал на антитела результат- 4,18 а было ранее 08.11.2024 - 6,08 через месяц после лечения 6,07 .
Всем заранее спасибо за ответы!!!!

Здравствуйте!
На первой гастроскопии в январе у вас действительно описывалась эрозивно-геморрагическая гастропатия ? это и есть кровоточивость слизистой. Но в свежем исследовании (сентябрь) указано только эритематозный гастрит и эзофагит, без кровотечений и эрозий. То есть ситуация изменилась к лучшему, и строить выводы нужно именно на новых данных.

Биопсия показала H. pylori (+++). Это достоверный результат, он не может быть от дыхания или респираторного СО2 - бактерия реально присутствует в слизистой. Учитывая выраженные воспалительные изменения (эзофагит, гастрит, бульбит), вопрос об эрадикации вполне закономерен. Другое дело, что подбирать схему нужно аккуратно (учитывая вашу чувствительность к препаратам и ЖКТ), но игнорировать хеликобактер, по моему мнению, нельзя.

Норма ретикулоцитов обычно до 11-12, у вас - 18. Повышение ретикулоцитов может быть:
при синдроме Жильбера (как особенность обмена, из-за скрытого внутрисосудистого гемолиза, при микрокровопотере (например, из ЖКТ, что у вас могло быть в январе), реже при воспалении или гипоксии.
В вашей ситуации стоит уточнить, есть ли кровопотери сейчас. Самый простой способ - тест на скрытую кровь в кале. Если он отрицательный, то ретикулоцитоз скорее объясняется Жильбером. Ферритин снижается с 266 до 158 - это всё ещё нормальный диапазон, просто динамика может отражать уменьшение воспалительной активности или расход железа. ANA отрицательный - тоже хороший знак, значит, прошлый слабопозитив скорее был случайной погрешностью.

ЛДГ у вас снижен, хотя для гемолиза как раз характерно повышение. Щелочная фосфатаза тоже снижена. Оба фермента частично зависят от цинка, как уже обсуждали ранее. При том, что ваш цинк в середине референса, это может указывать на тканевой дефицит. В такой ситуации активность ЛДГ может быть снижена, несмотря на легкий гемолиз. Также ЛДГ понижается при анемии (по анализам нет), Недостаточность функции печени (тут вопрос - билирубин повышен, хотя другие показатели не вызывают беспокойства). Гипоксия (недостаток кислорода в тканях) также могут снижать ЛДГ и КЩС это может показать. Проблемные моменты определения сатурации кислорода по пульсоксиметру при патологиях печени я описывал отдельно. Можно прочитать по этой ссылке: https://forum.disser.ru/index.php?showtopic=5204

Чтобы окончательно разобраться с ретикулоцитами и исключить скрытый гемолиз, полезно сдать анализ на гаптоглобин и и сделать мазок периферической крови. Если гаптоглобин нормальный - активного гемолиза нет. Если снижен - есть компонент внутрисосудистого гемолиза

В дополнение, здесь важно внести ясность. Существуют два разных метода:
1. Дыхательный уреазный тест - он основан на том, что хеликобактер расщепляет мочевину с образованием меченого СО2 который затем определяется в выдыхаемом воздухе. Да, здесь анализируется именно воздух, и теоретически результат может зависеть от качества проведения теста (например, если пациент недавно принимал ИПП или антибиотики). Но респираторный СО2 из лёгких не может сделать тест ложноположительным, потому что прибор улавливает именно меченый изотоп углерода (13С или 14C), который появляется только если работает уреаза H. pylori.
2. Уреазный тест по биопсии слизистой (тот, что вам сделали во время ФГДС) - это вообще другая методика. Кусочек слизистой кладут на среду с мочевиной, и если в ткани есть хеликобактер, среда меняет цвет. Здесь дыхание или СО2 из крови никак не могут повлиять.У вас результат ?H. pylori (+++) положительный - именно по биопсии, а это самый надёжный метод. Поэтому сомнений в диагнозе нет.
Итог: Хеликобактер реально есть - и в значимом количестве. Его наличие хорошо объясняет гастрит, бульбит и потерю веса. Лечение (эрадикация) необходима, даже несмотря на опасения по поводу антибиотиков, хотя схему, стоит обсудить, учитывая СЖ и повышенный билирубин. Плюсы эрадикации обычно перевешивают, так как зеликобактер связан не только с гастритом, но и с риском язвы и даже рака желудка. Обсудите с врачом щадящие схемы (есть несколько вариантов) и поддерживающую терапию (пробиотики, питание).
По токсокарам ситуация, судя по всему - позитивная (в хорошем смысле этого слова, а то в медицине иногда можно иначе слово позитивный интерпретировать.

[Ocean_ovna]

У меня тоже эритематозный всю жизнь и тест был положительный, но антитела его не показали

Дельта, у Вас много интересных наблюдений. Только хотел уточнить одну вещь в связке положительный дыхательный тест / отрицательные антитела. Вы раньше писали, что у Вас были периоды сниженного общего IgG и отсутствия IgA при сохранном клеточном иммунитете. Если это так, то вполне логично, что серологические тесты на хеликобактер (которые зависят от наличия антител) могли оказаться отрицательными - просто потому, что антител у Вас тогда было мало.

[GooolD]

Заключение интересное, и я согласен с некоторыми выводами, но с другими, возможно, стоит подойти более критически.

Что касается процентного насыщения трансферрина, то при подсчете по показателям железа и ОЖСС (Fe/OЖСС х 100) получается, что процент насыщения трансферрина составляет 57,1% (норма 17,8-43,3). Увеличение этого процента выше 55% (до 90%) действительно указывает на необходимость исключения гемохроматоза. Это важный момент, и да, коэффициент насыщения трансферрина в 57% может указывать на проблему с железом, так что для диагностики гемохроматоза требуется более специализированное обследование, включая анализы на генные мутации.
Очень важно учитывать не только референсные значения, но и соотношение отдельных показателей - молодец, что обратил внимание на этот момент.
Что касается перегрузки железом, то она действительно может привести к повреждению печени, фиброзу и циррозу. По расчёту Fib4 фиброз печени с высокой вероятностью исключается, но всегда стоит помнить, что такие расчёты могут иметь определённый процент ошибок. Поэтому, если есть признаки перегрузки железом, эластометрия печени будет оправдана для более точной диагностики.

Что касается аммиака и его возможных отклонений, то согласен, что неправильно проведённый забор крови или задержка могут влиять на результаты. Но если аммиак всё-таки повышен, это требует более серьёзного внимания и дальнейшего обследования, а не оправдания ошибкой забора. Лечение аммиака (учитывая симптомы) и диагностику состояния печени нужно ставить в приоритет. Рекомендация по консультации другими специалистами выглядит разумной, но, на мой взгляд, они не должны подменять лечение возможной и очень вероятной гипераммониемии.

Наконец-то дошли ноги сделать тест на гемохроматоз. Отрицательно.

[Дельта]

Наконец-то дошли ноги сделать тест на гемохроматоз. Отрицательно.

Поздравляю. Я вот только не могу понять, какими такими инфекциями вы болели при лимфоцитозах и нейтропении? При повышенной альфа-амилазе(панкреатит)может вызывать серьезные осложнения со стороны бронхолегочной системы, такие как плеврит, ателектаз легких, пневмония и отек легких, вследствие интоксикации организма и попадания панкреатических ферментов в дыхательную систему. Эти осложнения могут привести к снижению уровня кислорода в крови и нарушениям работы легких. При панкреатитах как раз ионизированный Са снижен.При остром панкреатите происходит некроз жировой ткани. Кальций связывается с жирными кислотами, образуя нерастворимые соединения, что приводит к снижению его уровня в крови.

[Дельта]

Дельта, у Вас много интересных наблюдений. Только хотел уточнить одну вещь в связке положительный дыхательный тест / отрицательные антитела. Вы раньше писали, что у Вас были периоды сниженного общего IgG и отсутствия IgA при сохранном клеточном иммунитете. Если это так, то вполне логично, что серологические тесты на хеликобактер (которые зависят от наличия антител) могли оказаться отрицательными - просто потому, что антител у Вас тогда было мало.

Возможно , но антитела у меня падали при антибиотиках или белковой нагрузке. А я тогда была полувеганом.И потом, мочевину могут разлагать и др бактерии, например, клебсиела при бронхолегочной патологии при панкреатите.

[Ocean_ovna]

Возможно , но антитела у меня падали при антибиотиках или белковой нагрузке. А я тогда была полувеганом.И потом, мочевину могут разлагать и др бактерии, например, клебсиела при бронхолегочной патологии при панкреатите.

Теоретически, да - уреазная активность бывает и у других бактерий (клебсиелла, протей), но вклад их в дыхательный тест настолько минимален, что это из серии списывать падение сатурации на чрезмерный синтез цитохромов P450.
А вот уреазный тест на биоптате слизистой желудка - это совсем другая история: там Helicobacter pylori практически единственный патоген с уреазной активностью. В случае V1ktor-a у нас подтвержден уреазным тестом на биопсии. Тут уж никакой респираторный СО2 не замаскируется))) Ну разве что клебсиеллы действительно научились колонизировать слизистую желудка и хитро выдавать себя за хелика - но это уже из области научной фантастики.

[Дельта]

Теоретически, да - уреазная активность бывает и у других бактерий (клебсиелла, протей), но вклад их в дыхательный тест настолько минимален, что это из серии списывать падение сатурации на чрезмерный синтез цитохромов P450.
А вот уреазный тест на биоптате слизистой желудка - это совсем другая история: там Helicobacter pylori практически единственный патоген с уреазной активностью. В случае V1ktor-a у нас подтвержден уреазным тестом на биопсии. Тут уж никакой респираторный СО2 не замаскируется))) Ну разве что клебсиеллы действительно научились колонизировать слизистую желудка и хитро выдавать себя за хелика - но это уже из области научной фантастики.

Про клебсиелу https://www.invitro.ru/library/simptomy/33560/.
Вот вам самому ни странно, что у V1ktor во время эрозии НР отриц, а в отсутствии эрозий НРположительный? Зато есть рефлюксы,ГЭРБ и бульбит. Язв и эрозий нет- нет показаний к антибиотикам.

[_V1ktor_]

Про клебсиелу https://www.invitro.ru/library/simptomy/33560/.
Вот вам самому ни странно, что у V1ktor во время эрозии НР отриц, а в отсутствии эрозий НРположительный? Зато есть рефлюксы,ГЭРБ и бульбит. Язв и эрозий нет- нет показаний к антибиотикам.

Как врач мне сказал, в то время когда у меня были эрозии , я тогда принимал разные виды лекарств такие как: рабепразол, антациды. В следствии чего , биопсия HP показала отрицательный результат (из-за действий лекарст)но антитела были завышены в крови. До последней ФГДС с биопсией я примерно 2.5 месяца ничего не принимал, возможно это и дало точный результат. Там же есть разные теории что HP как то там прячеться , влияние лекарств на него и тд. не знаю насколько это правда.
Интересно то что у меня никогда не было эрозий и проблем с желудком , также изжога была для меня очень редким гостем. Гэрб, бульбиты и рефлюксы тоже никогда меня не беспокоили до тех пор пока я не начал пить артишок , после которого у меня это все началось. Как врач еще сказала , что скорей всего он и вызвал весь этот "букет".

Сообщение отредактировал _V1ktor_ - 14.09.2025 - 20:39

[Ocean_ovna]

Про клебсиелу https://www.invitro.ru/library/simptomy/33560/.
Вот вам самому ни странно, что у V1ktor во время эрозии НР отриц, а в отсутствии эрозий НРположительный? Зато есть рефлюксы,ГЭРБ и бульбит. Язв и эрозий нет- нет показаний к антибиотикам.

Дельта, интересная гипотеза про клебсиеллу))) Но в дыхательном тесте всё гораздо прозаичнее: мочевина с меткой расщепляется именно там, где сидит Хеликобактер - в слизистой желудка. Образцы выдыхаемого воздуха берутся строго через 20-30 минут, и за это время клебсиеллы из бронхов или дальнего кишечника никак не успеют сыграть свою роль. В клинических рекомендациях этот вариант даже не рассматривают, слишком уж маловероятно.
У V1ktor-a кстати, ситуация ещё более определённая: есть биопсия с морфологией + уреазный тест прямо на слизистой.
Что касается странности - отрицательный тест на фоне эрозий и положительный потом - это типичная история, если раньше принимались ИПП/антациды: бактерия подавляется, но не исчезает полностью, и после отмены снова выявляется. (На прием ИПП в сообщении V1ktor-а есть четкое указание).

И мне кажется, пора вернуться к его изначальному вопросу: Стоит ли лечить H. pylori?
Маастрихт VI (2022) и российские клинрек дают чёткий ответ: при подтверждённой инфекции эрадикация показана, даже если язвы нет, потому что инфекция связана с риском язв, рака желудка и MALT-лимфомы. Исключения редкие (тяжёлые противопоказания к антибиотикам, пожилые и тяжёлые пациенты, где риски превышают пользу).
А дальше - всё честно и просто: врач объясняет плюсы, минусы и возможные побочки, пациент даёт информированное согласие. Решение всегда остаётся за пациентом. Только после этого человек решает, идти ли на терапию сейчас, отложить или отказаться.
Так что спорить можно бесконечно, но V1ktor спрашивал ведь именно это - лечить или не лечить. А ответ тут есть и он в рекомендациях.

[Ocean_ovna]

Наконец-то дошли ноги сделать тест на гемохроматоз. Отрицательно.

Goold, генетический гемохроматоз у вас исключён, ферритин в норме, перегрузки железом нет.билирубин соответствует СЖ.
В остальном анализы хорошие: воспаления нет, анемии нет, амилазы тоже нет;), витамин D и магний в норме. Так что поводов для беспокойства по поводу железа точно нет. Кстати, лимфоцитоза в прикрепленных анализах тоже нет, и даже нейтропении нет - лейкоформула в норме. В общем, все отклонения сведены к небольшому повышению билирубина

[GooolD]

Goold, генетический гемохроматоз у вас исключён, ферритин в норме, перегрузки железом нет.билирубин соответствует СЖ.
В остальном анализы хорошие: воспаления нет, анемии нет, амилазы тоже нет;), витамин D и магний в норме. Так что поводов для беспокойства по поводу железа точно нет. Кстати, лимфоцитоза в прикрепленных анализах тоже нет, и даже нейтропении нет - лейкоформула в норме. В общем, все отклонения сведены к небольшому повышению билирубина

Спасибо! Есть положительные моменты. Если помните историю мою с моим подозрением на подмену результатов биопсии при ФГДС. Сдал дыхательный тест на хеликабактер. Снова отрицательно. Upd. Подозреваю, что в апреле забор воздуха был произведен не правильно.


Сообщение отредактировал GooolD - 15.09.2025 - 13:14

[_V1ktor_]

Добрый день!
Сегодня был у врача , назначили такую схему эрадикации НР:
1) Рабепразол 20мг два раза в день, 14 дней
2) Амоксициллин 1000мг 2 таблетки строго через каждые 12 часов , 14 дней
3) Метронидазол 500мг 2 таблетки строго через каждые 12 часов , 14 дней
4) Де-нол 1 таблетку 3 раза в день за 30 минут до еды, 14 дней.
5) Флюконазол 150мг 1 таблетка на 3, 7, 11 - й день лечения.
6) Пробиотик голд через 6 часов после антибиотиков.
На второй день лечения , начать капельницу раствора ресорбилакта 200мл - 10 дней.
Мониторинг билирубина на 5-й и 14-й день лечения.
Диета стол 1а без молочки.
На 7 -ой день лечения купить 7 шт зубных щеток (одноразовых) и использовать последние 7 дней лечения.
Посуда, замена или помить с содой или в посудомойке.
Что скажете по поводу препаратов ?

[Ocean_ovna]

Добрый день!
Что скажете по поводу препаратов ?

Схема, которую вам назначили - это классическая квадротерапия с висмутом (ИПП + амоксициллин + метронидазол + де-нол). Она прописана в клинических рекомендациях как один из вариантов первой линии, особенно если кларитромицин нежелателен или есть риск резистентности. Эффективность схем эрадикации зависит от того, насколько в конкретном регионе у хеликобактера выработана устойчивость к тем или иным антибиотикам. Например, к метронидазолу или кларитромицину резистентность может быть выше, чем к амоксициллину. Поэтому, часто выбор оптимальной схемы зависит от региона проживания, у кого-то схема работает с первого раза, а кому-то может понадобиться замена.

Флюконазол и капельницы с ресорбилактом в стандартные схемы не входят. Их назначают скорее: флюконазол - чтобы предотвратить кандидоз. Что касается реосорбилакта: это раствор с сорбитолом и электролитами, который врачи часто назначают для поддержки печени или для снятия интоксикации. Учитывая ваш синдром Жильбера и повышенный билирубин, доктор, скорее всего, добавил его именно с этой целью.

[Lapin]

Всем доброго времени суток и здоровья!

Наконец-то в конце прошлой недели в диагностике состояния если не была поставлена жирная точка, то уж точно найдены основные причины, которые всё это время были на поверхности, но их так никто и не смог заметить кроме врача-иммунолога, который ещё на первом приёме, изучив все многочисленные результаты анализов сделал предположение: "обострение вируса Эпштейна-Барр из-за снижения иммунитета на фоне двойной паразитарной инвазии". Для подтверждения этого предположения понадобилось 2 месяца... Прикладываю результаты УЗИ ОБП, на которых уже было дано косвенное подтверждение (делал именно специалист, которого я искал, оказалось, что она просто поменяла клинику). По рекомеyдации OceanOvna там же одновременно сделал ещё эластометрию - оказалось всё в норме (F0-F1) не смотря на длительное отсутствие лечения основной проблемы - описторхоза.
Вся ошибка диагностики оказалась в одном моменте - я не послушал совета гастроэнтеролога (ещё в марте 2024 года), который (как и иммунолог, но уже летом этого года) посоветовали конкретное заведение для выполнения дуоденального зондирования (именно там, где внимательно смотрят пробы). А я записался в поликлинику по месту прикрепления, где нет очереди и сделал там. В итоге ничего не нашли (прикладываю результат). Таким образом было потеряно полтора года, которые я провёл без лечения в бесконечных поисках проблемы. Прикладываю также результат последнего дуоденального зондирования, где нашли и описторхов, и лямблии. Хотя за всё это время от лямблий я проходил лечение дважды макмирором и полтора месяца назад немозолом (причём во всех случаях максимальной дозировкой с максимальным временем приёма всей семьёй). У сына обнаружили ровно такой же набор - лямблии и описторхи (проходили обследование совместно).

Таким образом, точка поставлена только в диагностике, лечение ещё предстоит.
1. По лечению ВЭБ - после первого курса лечения длительностью в полтора месяца, количество копий вируса в слюне снизилось всего в 4 раза, но значительно возросли показатели иммунитета. При этом у сына после аналогичного по времени курса лечения (но другими препаратами) ВЭБ полностью исчез. Продолжаем лечение...
2. По лечению лямблий (которых у меня в 5 раз больше, чем у сына) мне назначили секнидокс 3 раза по 2 грамма вместо однократного применения. Сыну - однократно. Уже начали.
3. По лечению описторхов сын пойдет в детскую больницу, а у меня будет долгое ожидание очереди (неделю-две) и подготовка к лечению (ФГДС и все возможные анализы - чтобы понять, что нет противопоказаний, 2 недели подготовки желчегонными и спазмалитиками, бильтрицид поэтапно за один день, дуоденальное зондирование с целью выведения остатков паразитов на следующий день, одновременно поддерживающие капельницы и уколы). Схема вроде оптимальная, сыну просил сделать также - но у них только с 18 лет...

Эскизы прикрепленных изображений

 

[NoWonder]

Lapin, здравствуйте!
Вот это новости... В очередной раз убеждаемся, что с нашей медициной, особенно бесплатной, вообще ни в чём нельзя быть увренным в плане результатов анализов/обследований. Всё перепроверять надо.
А сами как-то для себя можете предположить где и при каких обстоятельствах могли заразиться описторхозом? Может употребление плохо обработанной рыбы? Вобла например если слабо просоленная, плохо высушенная (?)
У вас домашние животные есть? В любом случае не могу понять каким образом это могло передаться и сыну. Описторхоз же контактным путём вроде бы практически не передаётся. Получается или вместе что-то такое употребили в пищу или через домашнее животное.
Ну удачи Вам и сил успешно пройти всё это лечение и избавиться от всей этой дряни!
Держите нас в курсе новостей.

Сообщение отредактировал NoWonder - 14.10.2025 - 12:27