Чтобы этого не произошло и нужно сдавать кщс, газы крови, уровень аммиака и лактата до еды и после.Когда я психневрологу показала анализ аммония, меня сразу сняли с учета и сказали, что я не их клиент.

Это интересно. А какой врач назначил эти анализы и какое в них было отклонение? И какой в общем был сделан вывод?

МНЕ назначал генетик частным порядком, ребенку невролог рдкб.Аммоний был превышен у обоих, норма до 80, у нас 130-140. Ставили нарушение обмена неуточненное.по уровню метилмалоновой, было понятно, что есть проблемы с В12, а гомоцистеин повышенный связан с обменом метионина.ждем анализ генов фолатног цикла.

Спасибо за развернутый ответ. Теперь обязательно проверюсь хотя бы по аммонию.

Здравствуйте, жильберщики) У меня такой вопрос: не в курсе ли вы о перспективе разработки препаратов для таких как мы и реально ли это вообще снизить билирубин в крови без побочных действий и на более или менее длительный срок ? У меня у самого синдром Жильбера(подтверждённый). Чувствую себя отлично и бодро, усталости не чувствую, но волнует эстетический момент этой болячки - желтизна склер глаз, кожа не желтит . Урсосаны/урсофальки/хофитолы - всё это может как-то и положительно влияет на печень, но билирубин не снижают. Единственное, что мне когда - либо помогало - это отвар из плодов шиповника, глаза светлеют на следующий день , но пить его часто нельзя. Принимать барбиталы-корвалолы не хочу, уж слишком много побочных действий и очень короткий срок сохранения результата. Может кто-то может поделиться своим способом снижения желтизны глаз ?) Говорили, что раньше геденон-рихтер выпускал какие-то таблетки и всем они очень хорошо шли + длит.срок действия и без побочных , но производство остановилось.

Выше я спрашивала по поводу барокамеры, но никто не ответил. Решила сама узнать. В инфекционном отделении мне врач сказал, что они снижают билирубин пациентам с заболеваниями печени курсом посещения барокамеры (у них прямо в отделении их несколько штук установлено). Это подтверждается уже несколько лет. Естественно, что не при всех болячках ее можно. Но она реально работает. Чтобы снизить хорошо и надолго - надо, примерно, 10 сеансов по 40 минут.

Болею с 1997 года. В начале 2000 ных спал в барокамерах. Во общем эффект положительный ... но я был на 15 лет моложе. Сейчас всё сложнее.

Сложнее потому, что появились противопоказания? Меньше стало действовать с возрастом? Сыну хочу попробовать... ему 19

Здравствуйте, уважаемые форумчане.

Мне 42 года. Никакой желтушности, или болей в подреберье у меня нет и никогда не было. Однако, сдавал анализы, врач заметила повышение билирубина, характерное для БЖ. Так повторялось несколько раз. "Видимо, это всё таки Болезнь Жильбера", сказала она.

Я полез в интернет и из симптомов БЖ обнаружил у себя, только, плохой сон. Случается, что целую ночь не спится.

В этом форуме в начале кто-то писал, что алкоголь (противопоказанный, кстати, таким больным), наоборот, помогает ему снизить желтушность, вплоть до устранения её. Мне же он помогает крепко заснуть.

А какие ещё существуют способы бороться с отсутствием сна при БЖ? (Фенобарбитал не шибко-то помогает, пару раз мне врач рецепт выписывала).

[quote name='safronchik' date='7.09.2018 - 17:02'

А какие ещё существуют способы бороться с отсутствием сна при БЖ? (Фенобарбитал не шибко-то помогает, пару раз мне врач рецепт выписывала).
[/quote]
Приветствую!В последнее время пользуюсь щепоткой цветочной пыльцы на ночь.

Всем . Решил поделиться своими мыслями по СЖ.
После продолжительных попыток, удалось подобрать диету, которая снимает СРК. Заменил сахар на глюкозу. В остальном стол номер 5.
Также уменьшил употребление белков, так как от них повышается билирубин.
Однако всё равно остались симптомы фактической инвалидности, то есть утраты стрессоустойчивости, что не позволяет работать на полный день.

Из всего этого я сделал вывод, что основная проблема в том, что за 100 лет болезнь почти не изучалась, по крайней мере ответа на вопрос: "Почему он у всех вызывает разные симптомы и что с этим делать" не существует. Механизм детально неизвестен.

И в общем-то как я понял, что единственное возможное лечение -- это пересадка печени, которую, естественно, никто делать не будет по соображениям риска и цены.

В целом, я посетил трёх разных гастроэнтерологов, и все они говорили одно и то же -- то же самое, что и написано в интернете. Желчный пузырь тоже проверял, и всё остальное. И в общем-то получается так, что кроме генетического анализа и высокого уровня билирубина нет отклонений(при соблюдении диеты).

На этом пока всё. Будем надеяться, что изучение этого синдрома не стоит на месте и для будущих поколений он перестанет быть неизлечимым.

Уважаемый, я общаюсь со многими ребятами с сж, поверьте, кроме СЖ в наших клетках есть много других мутаций, и как раз ребята еще имеющие мутации в генах тромбоза, фолатного цикла как раз и предъявляют больше жалоб.Так что жильбер скорее всего смягчает проявление других мутаций, например атеросклероза, дислипидемий. После смерти мамы от коронарного атеросклероза в 68лет, я проверила все магистральые сосуды у себя, пока чисто, но тк у меня кровь быстро сворачиваетсяся, а у сына фибриноген был повышен, буду проверять гены тромбофилий, тк благодаря аутосомно доминантной передаче они чаще встречаются,Пока что кроме СЖ имею неприятный бонус в виде гетерозигот 3генов фолатного цикла из 4возможных.При этом метилфолат , метилв12 или в6фосфат делают состояние Еще Хуже, как впрочем и простые их формы.особенно сушит во рту от в6фосфата.за неделю потеряла 3кило веса.интересно почему витамины не идут, ощущение, что они еще больше кровь гущат.возможно метиляция активизирует другие гены, возможно как раз тромобоза, тк в12 противопоказано при склонности к гиперкоагкляции.А в последнее время тело как деревянное, пока не разжижжу кровь не могу делать упражнения, немеет то рука, то пальцы ног, особенно во время сна.приходится применять аспирин.Да и экг у меня и детей показывает признаки ишемии.Поэтому отслеживате заболевания в родословных, чтобы знать что может вызывать плохое самочувствие, СХУ, всд и как с этим бороться, имея сж.

Всем , мне 35 лет, и вот уже на протяжении пяти лет я проживаю все неприятные тенденции связанные с СЖ, о котором узнал только 28 сентября этого года. Все началось с того, что в шестнадцать лет пожелтели склеры, анализы на гепатит, отрицательно, УЗИ желчного-множество мелких камней, так как медицина в нашем городке аховая, сказали иди ничего страшного. С этого времени и по наступлении 30 лет никаких симптомов, обычная жизнь с недосыпами, неконтролируемым питанием, алкоголем и сигаретами, а так же тяжелыми физическими нагрузками в виде таскания железа.В день своего 30-я начал ныть правый бок, периодически обостряясь, с моментами облегчения, которых было все реже и реже, итог воспаление желчного и его удаление, после которого, опять же никаких назначений, живи как все. После этого периодические боли и спазмы в правом подреберье, проблемы ЖКТ, понос, запор, газообразование. Все это время на протяжении пяти лет, старался соблюдать диету, периодически нарушая.На сегодня имеется неподтвержденный пока хронический панкреатит, потому как стало болеть в левом боку и узи показало воспаление поджелудочной, а так же все симптомы характерные СЖ, усталость, аппатия, тремор, ощущение жара в теле, постоянное вздутие и потеря веса,(рост 183 вес 72) сейчас еще так же температура держится в пределах 37. Прошу гуру форума дать совет в свете анализов, потому как ранее пересдавал их огромное количество и никто не дает достоверной информации, что происходит с моим организмом.
Результаты анализов по СЖ: UGT1A1*28;7-TA insertion 28*/28
Клинический: нейтрофилы 47% лимфоциты 41,5% лейкоциты 9,5 л/ф; гемоглобин 156 г/л;
anti-CMV igG 209.7* ед/мл
anti-CMV IgM отрицат.
anti-EBV IgG-EBNA 93.5 у.е./мл
anti-EBV IgM-VCA отриц.
anti-EBV IgG-VCA положит.
anti-HSV IgG (1 и 2 типов) 52,8
anti-HSV IgM (1 и 2 типов) отриц. В общем так билирубин общий последний 29,1, жду сегодня свежий, а так же амилазу, посоветуйте по питанию пожалуйста.

вот получил свежие анализы, билирубин общий 47.09, амилаза панкреатическая 21, липаза 25

Для начала эластаза 1.По диете малыми порциями, больше пития.тк немного лейкциты повышены, то кровь гущится, поэтому мясо есть по самочувствию, я ем 2р неделю.магний на контроль, лимонный сок пробуйте после еды разведенный.больше свежих фруктов и овощей.молочной не злоупотреблять и вообще у веганов камни редко бывают.Фламин ппробуйте.если есть проблемы со сладостями, то гексавит по1шт в день.

Простите Дельта, не понял, сдать анализы эластаза и магний? пью больше сейчас, с фруктами как, если обострение панкреатита? какие витамины можно принимать?

Поджелудка страдает при ишемии, тромбпозах.поэтому фрукты наоборот показаны, забудьте о строгостьи 5диеты, потому как при мутация фолатного цикла и тромбофилияхнужно с белками поосторожнее, поскольку там идут мутации с Заменами Аминокислот.Не ту аминоаислоту съел и коагуляция крови.особенно Валин в этом отношении зловредный.Гомоцистеин (обмен метионина)способствует липолизу мембран клеток и Аппоптозу клеток вызывает смещение иммунного статуса, повышет клеточный иммунитет за счет киллеров и супрессоров снижая хелперы( об этом полно инфы, а иммунограммы наших ребят с срк форума и мои только подтверждают это), поэтому мясо нужно ограничивать, иначе вес не набрать.если плохо переносите сахар, то нужен в1, но в малой дозировке и с питьем воды, тк в1 загущает кровь, гексавит 1др в день.если нет остеопороза, то витамины Д не нужен.Если есть тромбофили, то не увлекаться ни Д ни С ни К, не метилироваться фолиевой, в12.потому как все витамины гущат кровь, а сyp450 гидроксилирует ксенобиотики, детокс лекарств, ароматические соединения(витамины, фенолы)Поэтому и рекомендуется есть малыми порциями, тк при СЖ сyp450 хромает, а при гомоыистеине еще больше, тк сyp450 находдится в мембране клеток.
Да нужно контролировать магний.Эластаза1 покажет идет ли деструкция ПЖ, тк липаза и амилаза не показательны.

Здравствуйте,подскажите а причём тут цетрин?Это же анти аллергическое средство,или он и как антидепрессант тоже действует?Можете пожалуйста дать ссылку на человека которому помог цетрин.

Перепутали! ГТФ транспортирует непрямой билирубин именно в печень, и именно там происходит связывание его с ГК. А не в крови.

Нашел интересную статью про СЖ. Что я понял или не понял из неё для себя, так это то что СЖ это полнейший дремучий лес медицины. Так, в статье указано,что при СЖ снижается детоксикационная функция печени, у 2/3 больных с СЖ определяется нарушение поглотительной способности гепатоцитов, у половины страдает экскреторная функция печеночных клеток. Некоторые пациенты с СЖ демонстрируют еще и нарушение транспорта органических анионов, который не зависит от активности УГТ1А1 в печени. Кому интересно, вот статья Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Всем , давно не заходил. На работе пришлось сильно понервничать, билирубин поднялся до 67. Пропил курс Корвалола, обратился к врачу. Врач выписал Урсосан и Хофитол. Желчный удалён. Подскажите, может кто принимает или принимал эти препараты, есть эффект? Сам то я прошусь в больницу под капельницу, кровь почистить и гепатопротектором прокапаться, врач не верит и пускает по обычному кругу ада: анализы на гепатиты, онкомаркёры и всё остальное по списку.

Доброго всем дня! Хочу поделиться своим неожиданным опытом. Мой БР ниже 20-22 никоогда не опускался. Два месяца принимала БАД Келтикан, потом сделала биохимию крови (по назначению врача), получила цифру 8! Келтикан, в капсуле: уридинмонофосфат (в форме натриевой соли) - 50 мг, витамин В12 - 3 мкг, фолиевая кислота - 400 мкг, прием 2 к./день. Вот и думаю, мог Келтикан сработать или анализ переделать?
От бессоницы (это мое, никуда не денешься) мне помогает цетрин точно.

Я пробовал принимать Урсосан, на следующий день после начала почувствовал себя явно хуже и немедленно бросил принимать эту химию. А насчет гепатопротекторов, то как указал доктор Мясников в своей программе что все гепатопротекторы это яд для печени, здоровой печени может после их приема ничего не будет, а вот больную могут добить до конца. Ссылка на программу https://russia.tv/video/show/brand_id/5214/...ewtype/picture/

Не нервничать-это провоцирует повышение билирубина. Оба препарата дублирующего действия-Защищают печень и гонят желчь! Смысл прокапать гепатопротекрор, если у вас уже два назначено? фенобарбитал снижает! Раз в 3 мес биохимия+гепатомаркеры в полгода-контроль.

Спасибо за ответ. Понятно, что нервничать вредно для нас, но этого избежать невозможно. Во время обострений я ложусь в больницу на наделю под капельницы глюкозой и после - Гептралом. Это всегда помогало, выписывался, обычно через неделю с билирубином около 25. Просто современным молодым врачам очень трудно это обосновать. Дословно цитирую врача: "Я Вас второй раз в жизни вижу, откуда я знаю что с Вами делать".

Добрый вечер, уважаемые форумчане.

Недавно столкнулся с такой проблемой как синдром Жильбера и сейчас постепенно пытаюсь разобраться что с этим делать.
Пока что в литературе по гастроэнтерологии нашел лишь краткую фразу "Изолированное повышение билирубина может быть симптомом наследственного заболевание синдром Жильбера"
Сейчас доктор поставил диагноз лишь на основании результатов печеночных проб и пробы с фенобарбиталом. И теперь хочется дополнительно уточнить так ли это и не является ли повышеный билирубин следствием другого заболевания.

Для проведения пробы назначен Барбовал 40 кап. на ночь и Антраль 3 р./день. в течении 14 дней.
Уровень билирубина до пробы Общ. 28,81 мкмоль/л, прям. 9,99 мкмоль/л, непрям. 18,82 мкмоль/л.
После пробы Общ. 27,45 мкмоль/л, прям. 6,86 мкмоль/л, непрям. 20,58 мкмоль/л.
Если я правильно понял из книг по гастроэнтерологии и статей, то уровни непрямого и следовательно общего должны были снизиться. Так ли это?
Печеночные пробы взяты до проведения пробы с фенобарбиталом (в скобках нормы по лаборатории): Общ.белок 75 г/л (66-87), Алт 24 ед/л (0-41), Аст 22 ед/л (0-37), ГГТФ 17 ед/л (11-49), ЛДГ 276 ед/л (225-450), ЩФ 70,05 ед/л (53-128), Альбумин 50 г/л (32-52)

О генетическом тесте читал, сейчас нет возможности провести.
Возможно следует самостоятельно попробовать провести пробу с голоданием для уточнения диагноза? Думаю повышение билирубина в 2 или 3 раза более наглядно чем отсутствие реакции с фенобарбиталом в моем случае.

Добрый день!

В 16 лет стали выпадать волосы. Появилась крапивница на холод и пыль. Загиб желчного с детства, желтоватая кожа лица (мама говорила, что я просто смуглая). Потом отекало лицо на жаренное или химический арбуз, или надышалась дегтем.. Пошла к врачам в Одессе. К сожалению, ничего не решили, прописывали пшикать волосы и мазать кремом руки от сыпи. Кровь перелить. Забросила поход к врачам. Вот спустя 10 лет, понимаю, что волосы лезут до сих пор и очень жалко смотреть на пробор на голове.

Обратилась к врачам уже в Санкт-Петербурге.
Что на данном этапе получилось узнать:

0. Синдром Жильбера - Генотип (TA)7/7 ... внешне я вижу, что лицо желтее, чем у других, особенно вокруг губ и подбородок даже на солнце как-то отличается желтизной.
1. МРТ брюха - все супер никаких увеличений, и прочего нет. Только загиб желчного
2. Гормоны по щитовидной железе в норме, узи и осмотр так же подтвердили, что все супер.
3. Билирубин завышен ..
Непрямой 7.8
Общий 14.4.
Прямой 6.55 из разрешенных 0.0 - 5.0

Средние значения у:
Мочевина
Креатинин
Алт
Акт

Средние значения у "Общеклинический анализ крови с лейкоцитарной формулой", только Лейкоциты и Тромбоциты слегка занижены

4. Тест на волчанку был сомнительный. Поэтому пришлось сдать около 10 анализов, могу написать какие если нужно. Вышло на 18 тыс. за анализы и 2 приёма ревматолога, что бы все-таки исключить аутоимунное.
Теперь понимаю, что аллергия все-таки из-за желчного.

5. По гинекологии всё чисто.

5. Ферритин заниженый уже лет 10 как... я глянула за 2004 год анализ и там он был 6.8 .... а сейчас 7.8.
К сожалению, тогда никто даже не сказал об этом, и я судя по всему 10 лет живу с железодефицитом. От сюда и волосы лезут.

6. Так же с детства есть удвоенная почка, пиелонефрит был, и отекают ножки. Я так понимаю это очередная патология после желчного
7. Еще удвоенная матка и 2 шейки. Еще одна


На данном этапе планирую пойти к гастроентерологу, что бы помогал понять есть ли у меня язвочки и прочие проблемы в ЖКТ из-за желчного. Так как что-то съем и болит живот.
Я кстати 4 года уже не ем мясо и рыбу, и знаете - ни разу не было отека лица. Крапивница почти не беспокоит. Хвала вегетарианскому знакомому, я живу спокойно уже 4 года.
Но вот вопрос выпадения волос отказ от рыбы и мяса никак не решил. Когда много молочки - от ее жирности сыпь появляется и вроде бы даже лезут волосы еще больше.
Так что я ем в основном овощи, фрукты, сырые.... орехи, яблоки, ягоды и много каш, и прочих полезностей. Точно знаю, что нельзя кофе, от него сразу болит и слева и справа. Перестала пить - нашла замену - кофе из желудей.


Я нашла в интернете информацию о том, что есть 5 причин, из-за чего ферритин не усваивается:
может у вас есть мысли на этот счет:

1. В абсорбции железа большую роль играет желудочная соляная кислота (она обычно сильно снижена при гипотиреозе и АИТ).
я гипотиреоз у себя исключила на основании анализов.

2. Фактор сопутствующих веществ, то есть их нужно принимать вместе с железосодержащими:

- Хлорофилл:
жидкий или в капсулах
- Витамин С
- Витамин В12 (в форме метилкобаламина) Обычно есть в комплексах. Пожалуйста, сначала проверьте свой В12
- Фолат (лучше в форме именно фолата, а не фолиевой кислоты, должно быть написано, что это метилфолат или метафолин)
- Лизин
?Добавление L-лизина к добавлению железа приводило к значительному увеличению концентрации ферритина в сыворотке у некоторых женщин с хронической потерей волос (телоген-эффлювия), которые не реагировали только на добавление железа? (Исследование)

3. Фактор контрпитательных веществ, то есть те, кто наоборот мешают усваиваться железу:
фенолы, фитаты, танин, кофеин

Фитиновая кислота, попадая в наш организм и внедряясь в наш обмен веществ, ?ворует? у нас важнейшие микроэлементы, такие как кальций, железо, цинк и магний. Какие продукты содержат фитиновую кислоту? Прежде всего, это цельные злаки, бобовые, орехи, семечки. Оказывается, они могут нести нашему организму не только пользу!

В интернете много инфы о том, что все это добро нужно замачивать и так далее. Пока не делала


4. Фактор конкуренции
Грибки, бактерии и паразиты расходуют много железа. Поэтому долой патогены.


ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ для добавок Железа, что будут ниже:
Препараты железа нельзя принимать вместе с другими препаратами металлов и с любыми молочными продуктами. Нужно отделять их четырьмя часами от препаратов гормонов щитовидной железы.

ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ
При регулярных переливаниях крови, анемии без дефицита железа; гемохроматозе; мальабсорбции железа (сидероахрестическая анемия, талассемия); инфекционных кишечных заболеваниях; порфирии кутанеа тарда; воспалении ЖКТ; системной красной волчанке.

При пониженном ферритине рекомендуются добавки гемового железа,
в сопровождении витаминов для усвоения ? В12, С, фолата.
Именно гемовое и хелатное железо наиболее устойчиво к контрпитательным веществам ? фенолам, танинам, фитиновой кислоте. Наиболее ? это не вполне, но существенно лучше, чем сульфатное железо.


ВОПРОС:
1. Подскажите, пожалуйста, есть ли у кого-то общие со мной симптомы и как решали?
2. Как мне поднять железо? Я планирую закупить бадов всяких из того списка что выше. Но можно ли нам Жильберщикам железо в виде бадов? Но у меня вродее бы с печенью все в норме.
Я уже месяц по совету врача ем рыбу, яйца, кальмары.. лучше не стало.. даже боюсь один раз чуток утром отекло лицо. Но не так как раньше. Поэтому вряд ли начну кушать мясо и рыбу опять. На днях сдам еще раз ферритин и хочу пойти к гастроентерологу.
3. Посоветуйте, пожалуйста, в личку хорошего врача Жильберщика в Санкт-Петербурге. Или кого-то, по железу

Я не врач, но при синдроме Жильбера повышается прежде всего непрямой билирубин, а у тебя он в норме. Скорее всего возможно в чем то еще причина, а не только в СЖ.

, всем.

Напишу про себя. Возможно кому-то будет полезным.

Мне 37. Стаж Жильбера 12 лет. Диагностировали в 2006, генетически подтвердили в 2011. Бил общий: 45. Бил прямой:13. Иногда бил общий падает до 20-25. Сейчас решил серьезно заняться вопросом, т.к. просто надоело жить с симптомами. Понимаю, что вылечить нельзя, но облегчить состояние можно.

Есть желтушность глаз, но меня не напрягает, другие замечают крайне редко. Больше беспокоит СРК, вздутие, метеоризм. Если погрешность в диете, то от этого сразу СРК и идут пятна на лице - это напрягает. Вообще лицо у меня индикатор самочувствия и проявлений СРК и СЖ. Кожа достаточно тонкая и светлая, сосуды подходят близко к коже, поэтому любые отклонение сразу проявляются на мне визуально. Вообще связываю СЖ с проблемами в работе желчного - состав желчи явно не тот, чтобы нормально обеззараживать и переваривать пищу.

По анализам и обследованиям:
- УЗИ, ФГДС - все в норме и даже отлично. Есть небольшая недостаточная сократительная активность желчного. Но вроде не сильно критичная.
- Альбумин - верхняя граница
- Холестерин общий - 6.8. ЛПНП - 5,2. Т.е. высокий уровень
- Общий белок крови - верхняя граница
- Гемоглобин - верхняя граница
- Аллергии нет - иммуноглобулины в норме.

Что мне (лично мне) вроде как помогает и какие особенности заметил:
- Урсосан на ночь 1 капсула - вроде как улучшения, стул отличный. Пью 1 месяц.
- Если есть много лимона, то чистое лицо и отличный стул. Это наблюдение последних пару лет.
- Булки, хлеб - сразу брожение в животе, высыпания на лице. Вообще мучное для меня табу с момента, как определили Жильбера. Раньше мог есть сколько угодно и не напрягаться, сейчас очень ограниченно.
- Как ни странно, но! - масло, сало, жирная пища - норм лицо. Думаю, что это связано с растворимостью билирубина в жирах. Т.е. билирубин, который выбрасывается в кишечник растворяется в непереваренных жирах и выводится из организма, не всасываясь в кровь.
- Не всегда, но иногда, если перерывы в приеме пищи, то лицо может сильно гореть. Поешь и лицо перестает гореть. Но вообще, голодание не влияет на меня критически. Могу день не есть и чувствовать себя отлично.
- Пью Silymarin месяц - пока непонятно, помогает или нет.
- Всякие эссенциале и прочие - нет эффекта.
- Летом и на солнце ситуация улучшается.
- Обильное питье позволяет чувствовать себя лучше.
- От кофе жесткий сушняк и симптомы СРК. Стараюсь почти не пить.
- Умеренные физ. нагрузки придают бодрости.
- Алкоголь принятый вечером, дает на утро позитив и снятие симптомов)) Но понимаю, что так лечиться нельзя.
- Пил витаминные комплексы (типа Vitrum SuperStress или Opti-Men) от них бодряк отличный, но симптомы СЖ они не купируют.

Мои личные выводы и action plan)):
- Побольше быть на солнце - в нашем климате это сложновато конечно((
- Жирное для меня норм, но не стоит увлекаться.
- Хочу начать есть меньше белков - у меня явно от этого прет холестерин, загущается кровь. Раньше и утром, и в обед и на ужин было что-то мясное. Сейчас сократил до 1 раза в день. Буду наблюдать самочувствие.
- Начал пить Омегу-3, опять же для снижения холестерина.
- Лимон и кислые продукты на меня действуют отлично. Вообще цитрусовые хороший продукты для СЖ (вычитал в зарубежной научной статье и проверил на собственном опыте).
- Надо пить больше воды.
- Спать много))
- Попробую пить травки по совету знакомых.
- Урсосан продолжаю пить (судя по зарубежным научным статьям должен помогать - куча лабораторных крыс не может врать)).

P.S. Еще на зарубежном сайте вычитал про HIDA Scan (является диагностическим тестом, который используется для захвата изображений печени, желчного пузыря, желчных протоков и тонкой кишки). Сканирование показывает как течет желчь и как много ее выделяется. На зарубежном сайте один человек писал про СРК. Он делал кучу УЗИ и сдавал много анализов, но все показатели были в норме. Пока по совету какого-то врача не сделал HIDA Scan и сканирование показало, что желчный практически не функционирует. Челу удалили желчный и после этого на протяжении уже 3 лет никаких симптомов СРК у него не было.

Простите за много букв, но если еще что-то вспомню - напишу))

Здравствуйте, советую вам попробовать бад Литовит К. В аптеках его к сожалению нет, но найти можно.Я тоже жильерщик гомозиготного типа.Я попробовал его, вроде норм.Только начинать надо с четверти таблетки.Его здесь советовала Дельта, если вы читали этот форум то поняли о ком я.

Пожалуй не соглашусь с вами.Не буду утверждать что все гепатопротекоры работают но что касаемо силимарина то тут я лично убедился в его способности восстанавливать печень.Было у меня как то вздутие печени и плохие анализы,начал принимать масло расторопши,через две недели печень в норме.

Здравствуйте, для чистоты эксперимента нужно не пить этот бад хотябы месяц.Потом пойти сдать на бил.Если поднялся,начать принимать.И потом ещё раз сдать.И потом делать выводы.Я так уже столько всяких бадов протестировал,но пока всё кисло.Кстати какой у вас жильбер? Гомозиготный или гетерозиготный? Это важно, так так то что работает на гетеро не работает на гомозиготах, так как два гена мутировавшие.

Не переделывали анализ повторно? Интересно какой результат будет...

Мне для временного снижения билирубина помогал растительный препарат ЛИВ52, в его состав также входит железо в легкоусвояемой форме. Возможно Вам поможет убить двух зайцев:
https://medi.ru/instrukciya/liv-52-k_10786/

На всякий случай публикую свою ударную терапию при обострении Синдрома Жильбера.

До терапии:
Билирубин общий - 67,3
Билирубин прямой - 10,0

После терапии:
Билирубин общий - 25,6
Билирубин прямой - 3,3

1. Корвалол - 7 дней по 25 капель с небольшим количеством воды перед сном.
2. Параллельно с Корвалолом: Хофитол - 3р х 1 до еды + Урсосан 3р х 1 во время еды
3. После Корвалола - Эссенциале внутривенно N7
4. После Эссенциале - капельница аскорбиновая кислота 8 мл на 5% глюкозе 100 мл N5 + Гептрал 5.0 в/в стр. N2

После курса хочется летать)

Кстати, есть у кого данные о неблагоприятном влиянии билирубина на кишечную флору? Без СЖ прямой (обезвреженный) билирубин выбрасывается в кишечник и там перерабатывается бактериями. А с СЖ получается, что непрямой бил выбрасывается в кишечник и по-идее, значит, угнетает микрофлору?
М.б. стоит тогда курсами периодически пропивать пробиотики?
Я пил некоторые с iHerb - они реально работают и мне помогают снять симптомы СРК.

А как проявилось обострение?

И как долго будет длится счастье?

Ребята! Всем здравствуйте. Рада что наткнулась на этот форум. Только пытливые умы таких же братьев по несчастью могут чем то помочь!
Сж у меня подтвержден ген анализом. Впервые мне про него сказали в институте павлова куда я ездила после письма президенту о том что мне никто не может помочь а чую я себя все хуже. Сж отягощается холестазом. Раньше я не могла спать, был страшный кожный зуд по ночам и после еды. Расчесывала ноги до крови. Сейчас такое тоже иногда бывает. Спасаюсь пост приемом урсофалька. И открыла для себя препарат фламин. Желчный у меня гипо. Начала читать про холекинетики. Это как раз фламин. Он помог мне набрать вес и уменьшить тяжесть в эпигастрии. Не могла ничего есть. Все колом вставало. Также имею целый букет проблем с нервной системой - тревожно депресс синдром, и куча вегетативных проявлений: потливость, спазмы, тревога, депрессия, тахикардия, тяжесть в груди, головокружение, озноб, слабость, раздражительность. Я пример астеника прям. Последние годы совсем ужасно стало. Сил нет, усталость непроходящая, память пропадает, отсутствие концентрации полное, невозможно принимать решения, постоянно красные глаза, работать тяжело очень... и температура субфебрильная меня вымотала. Она лет 6 со мной. Появляется в основном за 10 дн до нач цикла. Бывает и дольше. Думала вирусы может...цмв или герпес или эпштейн барр. Анализы крови на все это показывают высокие очень антитела НО к g. То есть что я переболела. А так аднекситы постоянные, добавилась еще миома и полип. Горм система сдала после стресса 2 года назад. Андрогены стали повышаться.
Также у меня дисплазия соед ткани. Не знаю саязано ли это с жильбером... также мутации генетические. Опущение почек и кишечника, дискинезия желчного, вальгусная стопа, неправильный прикус, пароксизмальная тахикардия которую мне прижигали в алмазова в питере и возник еще и пневмоторекс...
По честному, с трудом работаю уже. Пытаюсь быть как все, но очевидно уже что так не получится.
Может кто что подскажет дельного?....
С айхерба дома уже банановая коробка бадов

Данных нет увы. Есть симптомы. СРК беспокоит уже год, как раз после манифистации СЖ. прошла кучу врачей, анализов, обследований. Никакого толку. Врачи ничего про СЖ не знают. А СРК лепят всем и рекомендуют антидепресанты.
Убрать симптомы срк не получается.
Пре/пробиотики не пью - непереносимость лактозы и лактобактерий. От них мне хуже. Анализ на дисбак хороший, все в норме.
Сж ген тест, результат 7/7.

А какие у вас конкретно симптомы по СРК?

Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев.

Спазмы кишечника, боли. Неполное опорожнение. Трудности с отхождением газов, метеоризм.
Пила:дюспаталин, тримедат, магний, курс альфа нормикса (назначение врача).
Ничего не изменилось.

Спасибо за ответ! А навскидку не подскажете, со склерозированными сосудами можно что-то сделать?

У многих жильберщиков гипотоничный желчный пузырь и как следствие холестаз - нарушенное выведение желчи.
Замечала, когда сократительную функцию нормализуешь и билирубин падает.

У кого какие препараты работающие в этом направлении?

Я пил Урсофальк - для меня вроде бы работает. Во всяком случае симптомы раздраженного кишечника уменьшаются.
Со след. недели хочу начать пить Холензим, судя по отзывам на этом форуме - людям помогает.

урсофальк я пью постоянно. он мое спасение.
Но сокращаться желчный заставляют холикинетики. Я пока нашла фламин. неплохо работает.
и соль компании арго мне нравится, застои убирает.

Просто бесконечно пить наверно не дело...желчный совсем обленится

Холензим кстати купила. лежит, ждет своего часа)

Если по анализу крови Гомоцистеин - 10,4 (норма 5-15) и фолаты 7,3 (норма 3-17) - вроде все в норме.
Имеет смысл именно гены фолатного цикла сдавать? Или нормально работает цикл?

Да у меня идентично.
Сначала тримедат работал - нормализовал все.
Потом перестал работать. Видимо часто неэффективно.
Урсофальк - немного стабилизирует ситуацию, плюс ферменты.
Кальпротектин увеличивается при обострении?
К слову меня больше беспокоят приступы: внезапное резкое падение давления до 80/60, тошнота, позывы в туалет, холодный пот, тремор. Потом приступ проходит и несколько часов отходняк.
Бывает ночью, но случается и в самых непредсказуемых местах (на улице). Не получается ни предупредить ни спрогнозировать. Часто именно накануне на желудке бывает неспокойно. Потом кишки как "кусок арматуры проглатил" катаются спазмированные.

Очень индивидуально. Одно время подходил хофитол, потом от него было плоховато.
Сейчас чередую Таурин/одуванчик/корень лопуха/Холагол/Одестон (редко).
Урсофальк не пошел - пила по одной на ночь - со стулом были ухудшения.