А что конкретно Вас интересует? Да,у меня по узи увеличенная щитовидка с детства,очевидно был гипотериоз,после родов как бросила ГВ наоборот появился гипертиреоз.знаю.что у некоторых еще и повышены АПО,у некоторых периодически повышается Т3.те по единожды сданному анализу нельзя говорить,что раз гормоны в норме,то и гипотериоза нет.а на самом деле гормоны лавируют туда сюда и щитовидка то увеличивается,то в норме,те можно на самом деле поймать изменения в динамическом наблюдении.другой вопрос стоит ли лечить жильберцев тироксином.Я думаю не стоит.столько в интернете негативных реакций то бил после него растет,то тахикардия и тд.еще бы это же гормон,который связывается с альбумином,белком-транспортером,с которым связывается и непрямой бил.естественно,в такой ситуации альбумина для билирубина будет не хватать.что вызовет подъем непрямого била.А вот,например,из биохимии http://biokhimija.ru/lekcii-po-biohimii/25...ny.html:Главным эффектом трийодтиронина является повышение активности Na+,K+-АТФазы, что приводит к быстрому расходованию АТФ и по механизму дыхательного контроля запускает катаболизм углеводов и липидов. В митохондриях увеличивается количество АТФ/АДФ-транслоказы и потребление кислорода.Гипофункция Развивается при снижении синтеза тиреоидных гормонов в результате недостаточной стимуляции со стороны гипофиза и/или гипоталамуса, при заболевании самой железы, при нехватке необходимых веществ (аминокислоты, железо, йод, селен)
У жильберщиков билирубин нарушает работу Na+,K+-АТФазы,в ответ повышается Т3,на выходе имеем повышенный катаболизм,недостаток АТФ,естетсвенно будем мерзнуть,поэтому вес набрать нам очень сложно.Обратите внимание железо, йод, селен.Вот с помощью чего я поддерживаю щитовидку.Аминокислоты я опустила,тк единственная аминокислота.которую ловили ниже нормы-аланин,она заменимая и при недостатке глюкозы в печени идет из мышц на синтез глюкозы.А бессонница возможна даже при недостатке железа.

Пожалуй, и я вставлю свои "5 копеек" про гипотериоз. В позапрошлом году в августе сдавала анализы и делала узи щитовидной (были жалобы на постоянную усталость, быструю утомляемость и т.п.). В общем, по результатам анализа поставили гипотериоз, выписали л-тироксин в минимальной дозировке и контролировать сказали по анализам гормоны. В след. раз сдавала - показания пришли в норму, эндокринолог скзала продолжать принимать таблетки. Я еще спрвшивала может быть заменить на йод? Она сказала, что ни в коем случае. Дальше, уже в марте прошлого года, я начала себя чувствовать просто ужасно, постоянная тахикардия, одышка, казалось, что воздуха не хватает, на этом фоне нервничала и соответсвенно, ситуация усугублялась. Тогда же я начала замечать температуру 37 с лишним, которая могла подняться днем и упасть только к ночи. Списывала это все на нервы с учебой. Хотя дальше пришлось искать причину температуры, к слову, ее так и не нашли. В то время и на гормоны сдавала анализ (терапевт отправляла), они пришли в норму. Но я тогда забывала пить л-тироксин и пропустила около недели. О том, что такие симптомы может давать еще передозировка им, я и подумать не могла. Срок на сдачу контрольного анализа был примерно на август. Да и эндокринолог ничего не говорила о побочных эффектах или передозировке.
Контрольный анализ решила сдать в июле. И вот тут то мне он показал передозировку. Моя врач сказала, что мне нужно просто еще снизить дозировку, но принимать его нужно дальше. Но я, прочитав симптомы передозировки, вообще его перестала принимать. Заодно проконсультировалась с 2-мя другими эндокринологами(показывала все анализы на гормоны и все узи) и оба мне сказали, что гипотериоза у меня и в помине не было, а было временное допустимое отклонение от нормы и можно было принимать максимум йод в профилактической дозе. А то, что было по последним анализам - это очень сильная пепедозировка, учитывая, что я принмала итак минимальную дозу л-тироксина. После того как прекратила прием таблеток сдавала несколько раз анализы на гормоны и они показывали в пределах нормы.
На данный момент принимаю йод в профилактической дозировке, но не систематически, т.к. забываю.
Билирубин на момент передозировки был выше, чем обычно, но не могу утверждать, что это точно как-то связано, т.к. еще и нервничала много, спала мало.

Ок. Спасибо за ответ

У кого-нибудь повышен бил. И есть ли симптомы Жильбера?При результате анализа TA6/TA7?

Прошел курс лечения (вроде кинезиолог - врач называется), лечил иголочками и массажем. Бил - 18!!! ТТТ

Поздравляю! Девочки из наших тоже иголочки хвалят,самочувствие улучшается.а я сейчас изучаю,,как жильберщики противовирусную терапию гепатитов переносят ингибиторами.побочки в основном с сосудами и жкт,ну и билик прет.

У сына результаты анализа TA6/TA7. Повышен бил. Повысился даже во время приема урсосана. Есть симптомы Жильбера.

Урсосан не даёт быстрого , да и среднесрочного эффекта. Это что бы снизить вероятность воспаления желчного пузыря и камней в нём. А у жильберщиков она очень вы высока. Мне воспаление уже в прошлом году диагностировали .

Жильбер это холемия,поэтому урсосан не эффективен в смысле снижения била,тк урсо снижает холестерин.многие замечали,что при снижении холестерина повышается бил.возможно потому,что бил хорошо растворяется в стероидных субстанциях либо холестерин повышает осмотическую устойчивость эритроцитов,снижая тем самым образование била.ещё от урсо липаза повышается,что тоже способствует снижению стероидных фракций крови,а значит повышается бил.

Какие симптомы?Желтизна где-нибудь присутствует?Если да,то где?

Добрый день , живет кто дь с удаленным желчным пузырем и сж? Какие возникают сложности, что нужно делать на первых порах после операции?

Добрый день, расскажу про свою историю, выявили у меня эту болячку в 16 лет (1994г.), билирубин тогда был до 40-60. В 98 году произошел второй этап манифестации болезни: билирубин поднялся до уровня 80-90,
и с тех пор держится уже много лет. Считаю это тяжелым вариантом синдрома который якобы не влияет на качество жизни. Еще как влияет. Синдром стал причиной развития витилиго и ЖКБ, т.к. две болячки добавились
именно по этой причине. В 2005 году, когда меня все достало я ложился в больницу на дневной стационар, там пропил курс фенобарбитала, и на полгода забыл об этой болячке: но потом она опять вернулась. Сейчас фенобарбитал
помогает, но дает гораздо более кратковременный эффект. Для поддержания состояния печени пью периодически урдоксу, раз в квартал по трети флакона валокордина, который помогает на недельку сбивая чуть чуть уровень.
Токсическое воздействие ощущаю: головные боли, необоснованная пугливость, торможение периодами, сонливость, вялость, ленивость. Помогают самочувствию: пробежки на лыжах, катание на велике (МТБ), работы на даче на свежем воздухе,
стояние на колючем коврике - ипликаторе. В настоящее время предлагают врачи также удалить желчный пузырь, но я пока отказываюсь.

Здравствуйте,WWI.а Вы делали генетический анализ на Жильбера,сколько у Вас повторов ТА? Это очень странно иметь витилиго,а значит кожа не желтеет.среди наших были ребята и с фурункулезом и с рожистым воспалением.у моего сына есть белые пятна на шее,которые пропадали от гормональной мази,пятна тоже появились у него с повышением била.на самом деле причин витилиго может быть много,в том числе недостаток меди,участвующая в выработке меланина.А Вас чем нибудь лечили от витилиго? И хорошо бы другие ребята активно отписывались о сопутствующих заболеваниях.

KDV, лс

У сына постоянно, повышен биллирубин. Высокий гемоглобин. Желтизна склер и почти всего тела, особенно верхней части. Частые головные боли. Одновременно, с синдромом Жильбера у него обнаружили Дифузно токсический зоб (сейчас щитовидная железа полностью удалена). Поэтому , точно не знаем от чего головные боли. Больше всего беспокоит головная боль.

Всем привет.
Хочу поделиться тем, что делаю я, чтобы чувствовать себя получше. Может кому пригодится.
1. Исключаю из рациона хлеб, картофель, некоторые фрукты, уменьшаю количество белков (или частично заменяю аминокислотами). Уменьшает газообразование, вздутие.
2. Пью понемногу нехолодную воду перед, во время и после еды (ни в коем случае не запиваю еду, только прожевав - пью). Улучшает пищеварение.
3. Принимаю креатина моногидрат курсами - помогает держаться в тонусе и хорошо отбеливает глаза.
4. Принимаю Ветом 1.1 когда совсем хреново или когда простуда рубит. Хорошо придает сил, но голова чище не становится.
5. Уволился с работы, организовал свое небольшое дело на свободном щадящем графике
6. Сплю, пока организм сам не пожелает вставать. Обычно часов 9-10 хватает восстановиться. Если вставать раньше через силу - обеспечено депрессивное состояние на весь день.
7. Когда знаю, что поспать толком не получится и предстоит очень насыщенный день - принимаю Мелатонин за час до сна. Дает отличное восстановление. При долгом приеме вызывает повышенную агрессию.
8. Употребляю очень много углеводов. Преимущественно простых. Много сахара. Потому как организм очень быстро тратит запасы гликогена. Доходит до трясучки если сладкого вовремя не поешь.


Мне 31 год. СЖ выявлен генетическим тестом. Повторов 7ТА/7ТА. Все анализы (коих было сдано немало) и состояние органов - как у космонавта. Исключение - билирубин (общий 35-70, непрямой 29-59)

Добрый день!я присоединяюсь в ряды жильберщиков..сдала генетический анализ-гомозиготная форма синдром Жильбера.До этого ставили вслепую диагноз...На качество жизни влияет ужасно-когда у меня повышается билирубин-одновременно проблемы с поджелудочной начинаются.с осени по сей день была на больничном 3 раза и 1 раз пролежала в стационаре.билирубин колеблется от 40 до 90,сейчас 80.похудела на 6 кг за это время.во время обострения есть не могу толком,чувство тошноты, тупые боли в левом подреберье,иногда опоясывающая поясницу.от тошноты не помогает ничего.желтизна умеренная присутствует на коже,склеры немного желтоваты.фгс делала все в порядке,узи брюшной полости-панкреатит .надоело постоянно ходить и болеть,слабость часто бывает,зеваю постоянно,утомляемость.когда приступы на работу идти невозможно,тряска начинается,сердцебиение -того из груди выскочит,то в жар ,то в пот бросает,лежать невозможно,мечусь в этот момент по квартире...и особо ничего и не помогает в этот момент.паника начинается ужасная...очень грустно,что невозможно от этого вылечиться....у гастроэнтеролога была,теперь поеду повторно уже с результатами генетических анализов. и еще вопрос-надо ли заранее детей своих обследовать на выявление Жильбера?у кого бывают такие же симптомы как у меня (именно с задействованной поджелудочной)?

Ритуша, а Вы гормоы проверяли? Эти симптомы бывают при териотоксикозе.

Появилась тяжесть в правом подреберье, УЗИ показало все в норме, анализ крови тоже все нормально за исключением билирубина Общий 43, прямой 13.7, непрямой 29.3 Подскажите что это может означать? И как с этим бороться?

Плюс , минус - типичные для жильбершиков проблемы. У многих правда , чуток полегче . Многие даже работать могут с нормальной нагрузкой . Это кому как повезёт.

Дорогие друзья! У меня подтвержден описторхоз, на дуоденальном зондировании выловили несколько яиц. Сомневаюсь, что со своим Жильбером(7\7) смогу перенести лечение Бильтрицидом. Если у кого есть опыт применения этого препарата или опыт избавления от описторхов другим способом, поделитесь вашими впечатлениями, пож-та!

Здравствуйте,я применяла Бильтрицид лет десять назад.переносился нормально,в данный момент ещё один парень его применяет,пока не жалуется.Но нужно учитывать возраст.молодые переносят препараты лучше.поэтому следите за показаниями билирубина,АСТ,алат,креатинин и при необходимости снижайте дозировку.Про опыты с народными средствами информации не имею.

Спасибо за подсказку! Как я поняла, количество бильтрицида рассчитывают исходя из веса, и, наверное, имеет смысл заняться похудением?

Многие жильберщики наоборот стараются вес набрать.а так доза насчитывается по весу.

Ребята.Очень прошу откликнуться на такую интимную тему как запоры и поносы.дело в том,что у моего гомозиготного сына с рождения был жидковатый стул,затем были запоры и даже кровь в стуле.но подобрав диету все нормализовалось благодаря диагнозу.У меня есть несколько мамашек у которых дети запорят,страдают газами,появляется кровь в стуле и первым делом эти мамашки тащат детей на колоно,исключать б.Крона.самое интересное,что все их ЖКТ симптомы усугубляется от мяса.анализы естественно никакого крона не показывают,более того прет гемоглобин,гематокрит,ну джвп по гипокин,типу и даже полное отсутствие прямого била,что говорит в пользу Жильбера.детей их жалко,пичкают салофальком и др.химией.говорю на СЖ проверьтесь и не пичкайте детей.в ответ:мы же не жёлтые и бил в норме.никто не верит,даже врачи,что СЖ может давать запоры или поносы и уж тем более лимфоплазмоцитарную инфильтрацию кишечника с диапедозными кровоизлияниями в биопсии,считают,что виноваты вирусы или бактерии.
Кто нибудь делал биопсию кишечника? Лично у меня и ребёнка действительно по биопсии отечность и гиперплазия слизистой,лимфоплазмацитарная инфильтрация.

Всем привет ! Ищу помощь ,может кто сталкивался или знает к кому обратиться ?!
Уже почти 2 года ноющая боль в мышцах (каждый день ,с утра до вечера ) сдал кучу анализов ,узи ,токи итд . Отклонение в анализе билирубин и АСТ,но что с ногами не понятно !
Недавно сдал на Синдром жельбера и подтвердилось. Что и к кому идти с этим ?

Ухахах, отжег конечно :D. Да, мы потомки одного великого предка, аки Чингисхана (апхахаха :D)))



У меня после удаления аппендицита тоже опустился билирубин (как это странно))).
А может его врачи опустили с помощью препаратов каких?


Забавно наблюдать, когда приходишь к врачу, а он тебе с умным видом говорит, что Синдром Жильбера это такая безобидная бяка и лечить его совсем не нужно))) И самое главное, они как попугаи раз за разом, повторяют чужую глупость, которую прочли в книге ещё с совковых времен- но делают это с таким умным видом, шо пипец...

Собственно истина заключается в том, что степень выраженности проявления симптомов при синдроме Жильбера напрямую зависит от гетерозиготности или гомозиготности, числа та-повторов и т.д.
Иными словами, есть взять двух разных человек имеющих синдром Жильбера, то выраженность симптомов этого синдрома у этих лиц может отличаться в разы!

Вы только прочитайте, какой перечень симптомов может наблюдаться при синдроме Жильбера! (Хотя врачи уверяют, что это все фигня, сэр! Да-да, просто ползите медленно на кладбище, а ваши эти симптомы - это просто самовнушение!)):



Так вот, не стоит верить врачам на слово. Тем более, если это терапевт. Тем более, если он знает про этот синдром только из "советских" брошюрок. Найдите опытного Гепатолога и обязательно лечитесь - если этот синдром приносит вам страдания.

Ребята, что при этой болячке может уменьшить нейротоксическое действие билирубина на ЦНС? Какие препараты?

А зачем уменьшать токс. воздействие на мозг? Есть ухудшение самочувствия? Просто иначе нет смысла применять препараты (если форма жильбера гетерозиготная и если человека ничего не беспокоит). Вопрос в целесообразности.

Если иначе, то вот список:

Фенотропил (с дозировками не борщить); энерион; луцетам или ноотропил; ноопепт.

Сомнительная эффективность: фенибут, мексидол, L-carnitine, идебенон (Q10).

Способ применения, дозировки, а так же длительность приема в инструкции.

Перед применением проконсультироваться с врачом!

На голову хорошо влияет лично у меня кортексин,актовегин.мексидол мне не пошёл как и пирацетам,от которого лихорадило,когда капали.фенибут успокаивает.от л- карнитина и Q10 эффекта не заметила.
Мне тоже один врач,писавший диссер по Жильбера ответил,что СЖ 7\7ТА не отличается от 7\8. Писец,у меня хромосома получается длиннее и это никак не отражается на обмене веществ? Жалко,что такие врачи в биохимии не шарят.а вообще Жильбер это не только билирубин,но и усиленный обмен веществ и сосудистый дисбаланс,тк у жильберщиков хромосомы длиннее ровно на количество повторов,их синтез и распад очень влияет на сосуды,сосуды то разбухают,то прячутся,тк объём циркулирующей крови то падает,то приходит в норму,так же и тромбоциты гуляют туда сюда.и от этого циркулирующего дисбаланса страдает мозг от недостатка кислорода,органы страдают от плохого отТока крови,поэтому на ЭКГ тоже то синусовая аритмия,то брадикардия.Жильбер это холемия,а желчные кислоты угнетают дых .центр,вызывают брадикардию,падение давления,мозги просто опухают.поэтому можно применять настойку элеутерокока,кордиамин,рибоксин.

Честно говоря я сталкивалась только с суставными болями.а вот мышечные.тут скорее сосудистая проблема со свертывающейся системой крови либо паразитозы.у сосудистого хирурга были,рентген позвоночника?

Не знаю пока какая форма у меня - подозреваю что монозиготная (собираюсь сдать при первой возможности когда буду в СПб), би - стабильно 80 (общий). Про Холемию верно сказано. Нужна защита мозга на данный момент как никогда - пишу докторскую диссертацию, концентрация внимания еще та нужна.
Надеюсь все таки защититься. Блокировка дых.центров - это есть, т.к. часто бывают одышки. У меня два основных симптома СЖ - ВСД и одышки иногда (как будто кислорода не хватает). Все это объясняется в предыдуших постах. Единственное фенобарбитал есть как то не хочеться
говорят он "понижает интеллект". Не знаю правда ли и насколько - но без не ведь вообще ни жисть.....

Здравствуйте, коллеги по СЖ.
А есть ли на форуме носители 7\8 повторов, Дельта, кроме нас.

И возник у меня вопрос, а нельзя ли извне в организм вводить качественную уридиндифосфатглюкуронилтрансферазу, синтетическую, мб органическую, ведь этот фермент нивелирует токс действие не только БИ

WWI, фенобарбитал мне не нравится,он снижает бил,но самочувствие от него не ахти.Рибоксин попробуйте,только не переусердствуйте,он мочевую кислоту повышает,но тонизирует хорошо,ещё можно селен попробовать.это из эконом вариант,актовегин только в уколах,в таблах не советую.

Такого препарат к сожалению нет насколько мне известно

А есть врачи на сайте, или только больные остались, типа как креончик ляпнул и живешь

Одним из самых мерзких проявления ВСД - у меня бывают небольшие панические атаки, когда на тебя кто нибудь резко так посмотрить с серъезным выражением лица,
думаю что это может развился какой то комплекс. Т.к. раньше часто спрашивали - а что это ты такой ж....й, и это у тебя как почву из под ног уводит (сама фраза меня просто "убивала"). Сейчас очень редко
кстати так спрашивают (намного). Но комплекс по ходу дела закрепился. Я вообще это объяснить никак не могу по иному...

У кого нибудь наблюдается такое?

Это у многих так.просто взгляд у жильберщиков печальный понурый.у меня всегда спрашивают:не выспалась что ли? Не буду же я им объяснять,что у меня гипоксия,и улыбаться в таких случаях не хочется.

Я сильно не желтею, у меня симптомы похуже, поэтому и спрашиваю, есть ли на форуме 7\8

WWI,студент медик,что за специальность, тема диссера?

я не медик, я кандидат географ. наук, специальность моя ближе к геологии и диссер в этой же сфере.

Светик, а как могут быть симптомы похуже и без желтизны? что за симптомы?

Да,есть такие мы жильберщики с 7\8 повторов без желтизны и даже бил у меня в норме,но люди от нас шарахаются.из за запаха.

у меня Бил повышается периодически, но не сильно, макс 42 видела в анализах, но вот что делать с запахом??? Отправляют к психиатрам все врачи, говорят, не может быть такого.
Уже, похоже, почки шалить начали, пол-года сильно отекаю.

Разные формы, про это написано должно быть в диссертации про СЖ. Только она платная на скачивание. - читал только выжимки из автореферата

Про нашу форму нигде не написано,все говорят,что такую клинику Жильбер не даёт.а на деле вонища на 2-3 метра канализацией.даже зарубежном ребята такие есть,но пока никто на Жильбера из них не проверился,только мы в России.

это диссертация Шулятьева Ильи Сергеевича, кот в МКНЦ работает?

У Шулятьева мало что описано,в зарубежных источниках намного больше пишут.

Так, стоп! Если я являюсь носителем Синдрома Жильбера, и он у меня проявляется, то это означает, что два дефектных гена я получил - один от мамы, другой от папы? Так получается?
И если я заведу детей с девушкой, которая не имеет этого дефекта, но я при этом имею два дефектных гена, то мои дети просто будут носителями? То есть, у них он не будет проявляться? (Высокий билирубин, тошнота, слабость астения и т.д)???



Так точно! Имеет такое же наблюдение. Когда начали кровоточить десна - сдал анализ на длительность кровотечения - есть отклонение от нормы.
Так же несколько лет иногда наблюдается низкий уровень тромбоцитов в крови.



А мне вот кажется, что это можно обратить в пользу! Просто берешь препараты от астении и препараты, которые защищают мозг от токсического воздействия билирубина, соответственно уходят все плохие симптомы типа слабости неврозности неуверенности и т.д! Состояние улучшается в РАЗЫ!!! Но иммунитет остается сильный))) Так и 100 лет прожить можно (шутка конечно же :D).


На счет фенобарбитала и сонливости. А что если принимать его на ночь? Мне его вот сейчас прописали. Скажите как его принимать лучше всего?

Даже у герерозиготников бывает повышенный бил и желтушность,но слабее другие проявления типа астении,недобора веса.
Попробуйте на ночь принимать,потому что печень лучше вечером работает.