У меня Жильбера с самого рождения! Наследственное! Такое же у отца и старшего брата. Конечно напрягает слегка, что все постоянно спрашивают что с глазами, и постоянно говорят, что я какой-то желтоватый... Но уже как-то привык. Кстати у отца (ему 49) уже никакой желтушности и не видно давно! И глаза более и менее нормального цвета! При этом никаких фенобарбиталов он не пил никогда! При этом алкогольные напитки он употребляет! В разумных количествах конечно! Но факт в том, что нагрузка на печень имеется. Когда у меня сессия, я начинаю нервничать, волноваться - начинаю сильнее желтеть - видимо билирубин поднимается. Теперь ряд вопросов:
1. Скажите, возможно ли, что с возрастом болячка успокоится и билирубин будет держаться близким к норме?
2. Недавно знакомому тоже поставили Жильбера, он утверждает, что синдром Жильбера и болезнь Жильбера - разные вещи. Скажите, он прав?! И если да, то в чём разница?
3. Что насчёт годности к армии с Жильбером?!

Мне лет 5 назад поставили синдром Жильбера. 2 недели лежал в больнице, пил фенобарбитал в таблетках, желтушность прошла, но опять же после выхода из больницы я пожелтел. Но это ещё ничего. У меня была очень напряжная работа, не физически, очень ответственная, я сильно нервничал и плохо ел, не было возможности вовремя питаться. Сидел за компом по 6-7 часов. Товарищи по работе начали интересоваться, всё-ли в порядке у меня со здоровьем, говорили что я плохо выгляжу. Действительно, в то время я был не то что жёлтый, а скорее уже зеленоватого цвета. В итоге я уволился, и сейчас не работаю. Но вот несколько лет я занимаюсь бодибилдингом, проще говоря качаюсь, не профессионально, так, для себя. В дни занятий, минут через 15 после начала занятий, я заметно желтею. Где-то через день-два кожа светлеет. Занимаюсь примерно раз в 2-3 дня. Когда как. Мне 23 года. вес 70кг. рост 178см. В школе (9-11класс) я весил 57 кг, при таком же росте. Сейчас никаких таблеток не пью. Зато принимаю Креатин, никаких побочных эффектов не заметил. В дополнение к Жильберу у меня ДЖВП. Всякие желчегонные и прочие травы не помогают. Кстати, от жильбера пил Гептрал, очень дорогой он, и толку никакого.
Такое чувство, что я пропитан билирубином. Если есть повреждения кожи, небольшие, порез, или ссадина, то на этом месте можно обнаружить небольшие кристаллики желтоватого цвета. Ещё я узнал, что билирубин токсически действует на мозг, может ли это влиять на настроение человека? Знаю что занятия спортом пагубно влияют на печень, но прекращать я не собираюсь, хотелось бы услышать мнения врачей, что может меня ждать в будущем? Можно-ли посещать солярий? Читал что билирубин при ультрафиолете изменяется и окрашивается в зеленоватый цвет.

Здравствуйте, форумчане! У меня тоже БЖ. Билирубин общий был 47, проходила курс в/в очистительной терапии (по 1 капельнице - 10 дней) +энтеросгель. Все эффективно, все помогло, бил. снизился до 20,5! Сейчас прошло 3 месяца нормальной жизни и он опять поднялся до 32, но усталости, состояния заторможенности, страха и др. уже нет!

хм... не думаю что мне это поможет

Ксю, думаю бил у тебя восстановился до своей нормы уже чз недельку после того, как закончила "очистительные" процедуры, просто ты не замечала этого А вот про усталость и страх.... хм, знаешь, я 15 лет уже имею жильбера и замечательно себя чувствовал все эти годы, только вот что-то уже полгода он стал меня иметь Усталость и вялость постоянная практически.

ЗЫ.... заметил из отзывов жильберщиков, что очень часто перед первым проявлением Жильбера, люди начинали испытывать необъяснимый страх, нехватка воздуха, сердцебиение и прочие "прелести" ВСД. Сам я так же попал под Жильберщину, мне было лет 20 когда вдруг внезапно начала кружиться голова, повилось чувство страха, давление и пр. проявления ВСД. С полгода лечили ВСД а потом в одно прекрасное утро, проснулся желтоватым.


Рад, что ты понял это. Но огорчает, что большинство докторов слепо назначают его жильберщикам.

У меня вопрос кто как переносил поездке на машине в другие города по времение от 2 и меньше суток?поднимался билирубин сильно?

У меня от пятичасовой поездки билирубин поднимается, как никак переутомление.
Какая норма непрямого билирубина? Везде по разному пишут.
Кстати у моего отца непрямой всего 23, ему 55 лет, никаких препаратов и т.д. не принимал. Может с возрастом уровень снижается?

Сам водиш или тебя возили?

И когда сам вожу, да и когда меня везут. Плохо переношу длинные поездки.

А кто-нибудь пробовал чем-нибудь прокапаться, просто чтоб кровь очистить?

Извините, не увидел это сообщение. А что капали?

Добрый день! Три месяца назад выявили повышенное содержание Биллирубина, после длительных анализов поставили диагноз Болезнь Жильбера! Сам ни на что не жаловался, но при прохождении диспансеризации (мед. осмотр) не понравился повышенный Биллирубин, никаких болей и перечисленных выше отклонений не чувствую, глаза слегка желтоватые, заметил только когда врач сказал. Вообщем я думаю, что у каждого человека данная болезнь протекает по своему, и не нужно обращать сильно на это, главное как я для себя усвоил, не злоупотреблять алкоголем, жирным и острым, а в остальном не отказывать себе не в чём! И вообще, как я понял болезнь непонятная и никто её толком до конца не исследовал! Вообщем, не парьтесь и не давайте повода для беспокойства, а тем самым и для Билирубина, главное ВСЁ В МЕРУ!!! Пишите интересно ведь...

Доброго времени суток!
В Москве есть Центр Молеклярной Генетики, аналих на Жильбера сдают там.
Район метро Каширское улю Москворечье дом 1 кабю 116 платно, тел (495) 221 90 84.
Точнее чем там вряд ли где можно определить симптом.
Институт с большой практикой.

Стоит около одной 1 тыс 600 рублей.

Здравствуйте!!! 2 года назад моему другу поставили диагноз "Болезнь Жильбера", что она не лечиться, а со временем пройдет.
Каждые полгода он попадал в больницу. Сейчас же, один раз в месяц у него жидкий стул, рвота (но не всегда) усталость, вялость, вообще нет сил, но при этом глаза, не желтые, и тянет в правом подреберье.
Прошли всех врачей, сдали все анализы (сделали гастроскопию, сдали анализы из кишечника, гастроскопию кишечника) обследовались томографом, УЗИ делали.
Анализы все хорошие, врачи не могут поставить диагноз. В мониках ставят диагноз Жильбера. Что делать?

Здравствуйте, у моего племянника такой же диагноз и симптомы. Установили Жильбера по анализу молекулярной диагностике.
Как вы лечитесь на данный момент? Какие процедуры проходили?
Я слышала что примениение валокардина по 25 капель з раза, тюбаж снижают билирубин.

у меня такой вопрос,годен ли я в ряды Российской армии с диагнозом Жильбера? ответте пожалуйста надо срочно

Конечно годен!!! Данная болезнь не входит в список болезней с которыми не берут в армию...

Доброго времени суток! Как я понял диета имеет смысл в сочетании с режимом дня. Капельницы или фенобарбетал конечно же помогают. Один врач мне объяснил, что желтушность склер может вызвана тёмным пигментом кожы. Недавно лежал в больнице, прописали фенобарбетал и аевит, но в наличии не нашлось. Фенобарбетал просто так не купишь. Купил аевит, употреблял как доктор прописал по 1 драже 3 раза в день после еды, и конечно же диета ? 5. Через 4 дня билирубин упал до 18, все анализы вошли в норму.

От приема аевита у Вас снизился уровень билирубина? Или все жек фенобарбитал пропили?

Только от аевита, по одной драже 3 раза в сутки после еды.

А если пректратить приём аевита, то биллирубин опять повысится?

Да, повысится. Нужно соблюдать диету ? 5 и режим, главное не нервничать и не переутомляться.

Вообще, как я понял, здесь нужна система состоящая из правильного питания, режима дня, физической зарядки и отдыха, периодического употребления витаминов.

Правильное питание... Режим дня... Капельницы, лекарства, доктора, анализы всю жизнь... Всё это помогает только вкупе и на время лечения, не больше! Тогда скажите, а когда по-нормальному жить?! Когда получать удовольствие от жизни?! Не хочу навязывать кому-то своё мнение, но скажу по себе: имел я все эти фенобарбиталы, капельницы, здоровую, правильную, но не вкусную еду и отсутствие физической нагрузки! У меня все мои 21 год жизни - жильбера, и черт с ним! Я не соблюдаю никаких диет, не пью никаких лекарств, иногда по праздникам выпиваю, занимаюсь физической культурой, постоянно получаю дозу адреналина различными экстримальными играми, порой сплю на протяжении пары недель по 4 часа за ночь... И ничего, кроме желтоватого цвета, меня не беспокоит! Я абсолютно нормальный человек, хорошо учусь, у меня красавица-девушка, у меня работа, у меня машина, у меня всё отлично! Мой отец (от него ко мне перешел Жильбера) - также успешный человек, занимается бизнесом, у нас в семье всё здорово! Сейчас нет методов и средств излечения этого заболевания, и я не хочу всю жизнь, как ущербный инвалид сидеть на лекарствах и соблюдать диету!

З.Ы. я извиняюсь за столь резкие выражения.

Полностью с тобой согласен, но у некоторых это выражено более сильно чем у нас, поэтому им стоит по ограничиваться или хотя бы не злоупотреблять!!!

почему обязательно говорить что ты инвалид если ты с жильбером ... довольно не так... в принцепи у разных людей он по раздному проявляется ... у когото хуже.... у когото не очень ... у меня как бы ... не сильно проявляется ... только в роли желтизны кожи, белков глаз,

не пью некаких лекарств ... просто стараюсь следить за пищей,.. стараюсь не голодать... соблюдать режим сна, питания ... и нормально ,

всё довольно неплохо ... первое время когда поставили диагнос жеьбера в 15лет ... первые полтара года оч цепляло ... но потом как-то привык , перестал парится , да и само по себе стало налаживатся ... так желтезной не выделяюсь ... да и увидив меня некто б не сказал ... но 1 НО выдают белки глаз ((( незнаю как с этим боротся хоть как ... потомучто когда комунить смотриш в глаза или т.д. у человека может сразу появится мнение "что-то у него глаза желтоватае , наверно чемто плохим болен , фу его" если кто знает как с этим боротся подскажите плиз...

п.с. в детстве пил рибофлавин вроде помогало неплохо от желтезны глаз да и не только ...


П.С. of П.С. обидновато то что жильбера сам себе заработал (((( тренажерным залом злоупотреблял ... небыло хорошего питания ... нарушился обмен веществ ... обидновато немного ... но я не унываю ) чё напрягатся то )

Это генетическое заболевание!!! ( как приобретенное бывает только после гепатита)
Только сегодня получила результат анализа ДНК. Проводила анализ в Центре Молекулярной Генетики г. Москва

Здравствуйте!
Подскажите. пожайлуста, а болезнь Жильбера может проявляться в возрасте 2г.8 мес.
Сейчас занимаюсь обследование ребенка по поводу частых рвот и кто-то из вречей предположил данное заболевание, т.к. перед самими рвотами появляется желтоватый цвет личика, но глазки остаются беленькими.

Заранее спасибо всем кто ответит.

конечно может, сейчас обследую своих детей, на данный предмет. у младшего желтели ногти на ножках около годика-двух, беспокоят периодические боли в районе печени, на узи все отлично... , у старшего тоже периодические жалобы..., передается этот синдром в 50% ,тогда не знала, что сама болею
сдайте анализы или сами, а лучше детенку, готовится анализ три дня ( если Вы в москве вообще нет проблем)...
Но прежде чем сваливать на этот диагноз, нужно обязатель проверить все возможные варианты (узи, биохимия, капрология)

( сразу скажу , я не медик, но перечитала уже все возможное, сама обследовалась досканально в течение месяца)

Спасибо за ответ!
УЗИ делали 2 раза, на первом: печень в полном порядке, без изменений, было удлинение желчного пузыря, наблюдались признаки застоя желчи и изменение структуры(не знаю как правильно, я поняла, что это какая-то рыхлость),на втором УЗИ -печень без проблем(ТТТ), удлинение желчного пузыря так же сохраняется, структура его-однородная, нет застоя желчи.
Сдали кровь: на трансиминазу из пальчика, ждем результат уже неделю , так же на сахар-4,2(сказали норма).
Сдали кал на лямблии-все чисто, я/г-чисто, ждем результатов по копрограмме.

Подскажите, какие еще анализы нужно сдать, чтобы потвердить или исключить данный диагноз.

ЗЫ: мы из Питера

<Ксюша>>, а таким малипуськам кровь из вены не берут?
Если все основные анализы в норме надо сдать ДНК анализ на синдром Жильбера. ДНК в промотороной области гена UGT1. Найдите где в Питере сдаётся этот анализ, слышала уже делают, на форуме тут посмотрите где-то об этом было.( анализ из вены не на тощак)

у меня биллирубин 250 и ничем не снижается

Фига !!! А что врачи говорят?

я человек в 21 год который без диагноза чее можно по пить чтоб снизить его

Сначала надо диагноз поставить...

А почему врачи молчат?
Это вроде форум врачей-аспирантов???
КУ_КУ???

fox, к врачу хоть ходил с результатом анализа? Другие ферменты печени как? Симптомы какие есть?

Здравствуйте. Влияет ли синдром Жильбера на течение беременности?(планирую) Стоит ли принимать дополнительные меры или ограничиться общими рекомендациями (режим, диета)?

У меня , с синдромом Жильбера, двое прекрасных детей (13 и 6 лет). Про синдром во время беременностей не знала , биохимия была идеальной, и он никак себя не проявлял. Так что не бойтесь- режим, диета и берегите себя! Удачи!
Конечно это мой исключительно личный опыт , как у других не знаю.
А у Вас все будет прекрасно!

Здравствуйте мне 21
Совет парням хотите нормального секса со своими девченками фенобарбетал не принимать...
Раньше в постеле мог 4-3 раза под ряд, а сечас 1-2 раза с натягом... Очень жаль....
Лично для себя понял фенобарбетал пить не буду!!!!
Пробовал много и Глицирам- на меня вообще не подействовал или подействовал, но совсем чуть-чуть, зато у него практически нет побочных эффектов...
Гептрал- резкий скачок настроения в положительную сторону, захотелось больше двигаться, но он дорого стоит, и не каждому помогает....
Аевит пробую сейчас эффекта пока не замечаю....

СОВЕТ Лично от меня КАК МОЖНО БРОЛЬШЕ ЗАНИМАТЬСЯ СПОРТОМ, НО ТАК ЧТОБЫ ЭТО БЫЛО В КАЙФ, некаких перегрузок, питаться разнообразно, но тоже без маразма Не надо наливать все в тарелку тьму кетчупов майонезов соусов, и т.д и т.п.
Как можно больше фруктов. Это что касается питания...
Жить позитивом, Дарите ЛЮБОВЬ миру и он Подарит ее вам... Ну каму уж очень хочется может и опустить руки, я никого ни к чему не призываю!!!

Ребята, оч прошу Если кто-то пробовал что-то еще или еще чем-то пробовал заниматься, ПОЖАЛУЙСТА Отпишитись!!!!
Заранее Спасибо!!!!

Началось у меня это всё более 10 лет назад. С кровотечением положили в ЦНИИ гастроэнтерологии. Сделали переливание крови - через год пожелтел. Билирубин за 50 по моему был, почувствовал сразу. Слабость, пониженный тонус и т.д. , жёлтые склеры глаз, подушка -тоже. Лёг туда же - все возможные анализы + пункция печени - результат - 0. Официально написанный диагноз - непрямая гипербилирубинемия и липофусциноз. Затем 2 года проверялся где только можно и на что только можно, от вирусных гепатитов до туберкулёза и простейших. Ничего не нашли, только спустил состояние на это. Затем было ещё две попытки прояснить диагноз, лет 5 назад и этой весной в Сеченова . Жильбера так официально не поставили , рекомендовали ЭГДС и тест на пилорический геликобактер . Пить валокордин. Всё.
Самочувствие хуже чем многих вирусных с гепатитом и даже диабетиков.

Анализы все эти годы идеальные - кроме билирубина , сейчас около 30.

С подросткового возраста язва 12 перстной кишки. Больше никаких наследственных болезней нет. Никто до продедушек и пробабушек , ничем связанным с печенью не страдал.

За год до начала этой эпопеи делали переливание крови в 97 году.

Есть серия вопросов ответов.

Может ли перелитая кровь , если у донора болезнь Жильбера, передать её мне?

Рассматривается ли сейчас возможность лечения болезни Жильбера стволовыми клетками ? (Мне кажется самый перспективный метод для данной болезни)

Помогает ли для улучшения общего самочувствия процедуры лечебного плазмфереза (в том числе лазерного) и диализа ? (Насколько это сейчас оправдано?)

Что могу рассказать.

Фенобарбитал, энторосгель, активированный уголь, аевит - помогаю не сильно.

Влияет на самочувствие в худшую сторону повышенные физические и психологические нагрузки. Если мало двигаться - тоже плохо. Оптимально - средние физические нагрузки и сон не менее 8 часов.

Обострение от скачков погоды. Особенно от перехода температуры через 0 градусов. Если в один день - 5 а на завтра +5 - резкое обострение. Состояние воспаления, общего. Воспаляются даже губы (labia oris).

С годами заметно стала хуже память. Реакция в норме. Клинические показатели по неврологии тоже.

Помогает традиционная китайская медицина -иглоукалывание и траволечение. Но.... Совсем здоровым не станешь, и стоит очень не дёшево. Помогает на время. И нет исследования на побочные эффекты от траволечения на европейцев.

на днях сдал анализы 245 билирубин общий все остальные показатели в норме гипатиты отриц

ПОДСКАЖИТЕ ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ СТАТИСТИКУ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЖИЛЬБЕРА ПО РОССИИ ИЛИ ПО ГОРОДАМ ИЛИ КТО НИБУДЬ САМ ИЗ КОЛЛЕГ МОЖЕТ ПОДСКАЗАТЬ СКОЛЬКО В СРЕДНЕМ В ОТДЕЛЕНИЯХ ЛЕЖАТ С ЭТИМ СИНДРОМОМ ЛЮДЕЙ очень надо для научной работЫ и где можно очень много узнать об этом заболевании киньте ссылку плиз заранее спасибо

Слушай у тя чё то очень большой бил у меня выше 79 небыло не когда от 245 уже не то что кожа жёлтая но и волосы должны быть жёлтыми.скажи сколько у тя бил прямой и не прямой а не общий.Бухаеш наверно жоско куриш да?

Билирубин-токсичен

Привет братьям по крови. Я попала в число редких людей, у которых болезнь Жильбера в 1999г. Все те же самые симптомы, особенно обострение происходит по осени и весной. У меня белорубин - 61. Запретили даже рожать, но моему сыну уже почти три года!!! Так что не гоните раньше времени, раньше я тоже впадала в ужасную дипрессию по этому поводу, а теперь просто иду по жизни смеясь - так легче, так проще!!!

Добрый день всем! Я тоже страдаю СЖ. Много обследовался как и все, много чего принимал, в том числе и гептор(в украине Гептрал), тоже беспокоит слабость. 1. ПО поводу гептрала, скажу что препарат хорош, действительно снижает билирубин, но дорогой. 2. Лучшее средство корвалол курсами 10 дней по 20 кап 3р в д. 3. Энтеросгель нифига не снижает это всё туфта для непонимающих. 4. У многих крапивница и у меня в том числе, так как осматическая стойкость эритроцитов снижена, идёт умеренный гемолиз, а повышеный гемоглобин (иногда), как последствия этого гемолиза. Иногда повышеные эритроциты, возможно изза гипоксии вызваного повыш ур гемоглобина как следсвия густая кровь, и как следсвие выроботка эритропоэтина как почами так и печенью. Иногда увелич селезёнка, так как у многих жильберщиков повыш распад эритроцитов. КСТАТЕ чем вызваный я и сам непойму. 5. Да действительно слабость, вялость, сонливость. Это и изза повыш била и изза того что в процесе вовлечена печень, поэтому печень нада беречь чтоб не повышать нагрузку на неё. 6. ПО поводу плазмофореза. НЕ ПРОХОДИТЕ. Эферентная терапия тут бесполезна. я себе делал 3 курса по 4 процедуры, стало токо хуже, изменяются реологические свойства крови. 7. те кто делал биопсии себе "...а не пойти ли ка мне сделать биопсийку..." я считаю люди больные психически. Явно прослежуется ипохондрический невроз. Если так хотели б сделать биопсию так сделали бы прицельную с 5 или лучше 8 участков печени (а почему бы и нет), а чтоб наверняка уже. Зачем делать биопсию когда выяснена мутация гена, а чтоб успокоиться - извольте бред не более, травмировать печень. Риск умереть вовремя биопсии 5 процентов, от кровопотери, были случаи!!! 8. АлТ и Аст большей мерой повышаются не изза того что чтото не то яьел или выпил, хотя алкоголь ДА, а изза пониженой осматической стойкости эритроцитов (зайдействованы кроветворные органы, и ретикулоцитоз тоже может наблюдатся при СЖ. 9. Люди не майтесь пургой себя обследовать, то что нада для постановки СЖ это Маркеры гепа Б, С, джи, ну и мона ттв, вирус эпштейна бара (он гепатотоксичен), цитомегаловирус!!!, тут всё, узи ОБП, ОАК, БХК, ну и анамнез смотреть чтоб не нарик, не токсикоман. Обратить внимание на ДЖВП, определить тип обязательно. У большинства гипомоторный, пить траву Желчегонный сбор ? 2. ну и 10. Умеренный физ нагрузки, не нерничать, высыпаться (лож сп не познее 22-00), кушать вовремя, не пить не курить не курить кальян особенно!!! НЕ сидеть за компом более 1 часа в день, нарушается микроциркуляция области печени, в итоге застойные явления в печени, ну и как итог обострения. Если чё пишите поотвечаю. всем не болеть.

Недавно ездел в питер проверялся на каком то электричиском агригате мне сказали что у меня гепатит А и десконезия желчных протоков.Кому не будь говорили что у вас гепатит А а не жельбер?

Ещё вопрос я вот не пойму раньше я пил спиртное и бил не повышался а почему сейчас такое ?и почему гворят что чаще всего после 20 он проевляется?