Полная версия этой страницы:
Болезнь Жильбера
Ocean_ovna
18.10.2020 - 21:49
Цитата(Стахий @ 17.10.2020 - 19:49)

Всем,добрый вечер!
Хочу поделиться своими наблюдениями. Гомоцистеин у меня был 21,и витамин В12 ниже нормы. Делал курс уколов мильгамы, уровень витамина В12 поднялся до верхней границы (900) нормы,гомоцистеин снизился до 15.
Интересная статья по витамину В12.
Цитата из нее - "Нормальное или повышенное общее содержание кобаламина в плазме крови не является надежным признаком отсутствия гиповитаминоза. Весь спектр нервно-психических нарушений при дефиците витамина В12 изучен недостаточно. При диагностике гиповитаминоза следует
более внимательно анализировать характер клинических проявлений, а в сложных случаях исследовать содержание голотранскобаламина, метилмалоновой кислоты/гомоцистеина, а также фолатов в сыворотке крови."
"Границы нормального общего содержания кобаламина достаточно условны и приняты как 180-914 нг/л. Эти пределы установлены, главным образом, исходя из отсутствия макроцитоза в периферической крови, из-за недостаточной изученности вопроса их не совсем корректно рассматривать как нормальный диапазон, отражающий достаточное поступление витамина в нервную систему. В связи с этим показатели от 180 до 350 нг/л предлагается рассматривать как "пограничные"."
Ocean_ovna
19.10.2020 - 22:37
Цитата(LKS @ 15.10.2020 - 13:42)

Добрый день.
Подскажите насколько правильно назначено лечение. Возможно снизить билирубин чем то другим, - кроме фенобарбитала или капельниц... И куда копать вообще?
p/s: еще беспокоит момент температуры тела 35,8 (ртутным градусником)
Еще раз пересматривал ваши анализы. Немного смущает уровень церулоплазмина на нижней границе нормы - 0.222 г/л. (норма 0.200-0.600 г/л). А уровень меди в сыворотке определяли когда нибудь и суточную экскрецию меди с мочой?
ama7ed
20.10.2020 - 13:05
Цитата(Ocean_ovna @ 19.10.2020 - 22:37)

Еще раз пересматривал ваши анализы. Немного смущает уровень церулоплазмина на нижней границе нормы - 0.222 г/л. (норма 0.200-0.600 г/л). А уровень меди в сыворотке определяли когда нибудь и суточную экскрецию меди с мочой?
подозрение на Вильсона-Коновалова?
Ocean_ovna
20.10.2020 - 19:20
Цитата(ama7ed @ 20.10.2020 - 13:05)

подозрение на Вильсона-Коновалова?
Неплохо, как для неспециалиста)
ama7ed
21.10.2020 - 08:48
Цитата(Ocean_ovna @ 20.10.2020 - 19:20)

Неплохо, как для неспециалиста)
Я весной хотел сдать анализы на церулоплазмин, а также на уровень меди в крови, но в связи с пандемией пришлось отложить.
Были подозрения на Вильсона-Коновалова, правда я не знаю, возможно ли такое, чтобы были одновременно и СЖ и В-К?
Симптомы - подозрение на кольцо Кайзера-Флейшера(может ошибаюсь), тремор конечностей при напряжении(руки, туловище, шея), а также следы в области плеча от ремня сумки, когда ее носишь через плечо, то есть, легкая краснота, которая держится минут 20
Ocean_ovna
21.10.2020 - 18:02
Цитата(ama7ed @ 21.10.2020 - 08:48)

Я весной хотел сдать анализы на церулоплазмин, а также на уровень меди в крови, но в связи с пандемией пришлось отложить.
Были подозрения на Вильсона-Коновалова, правда я не знаю, возможно ли такое, чтобы были одновременно и СЖ и В-К?
К сожалению, СЖ может сочетаться с другими наследственными заболеваниями в том числе и болезнью Вильсона-Коновалова и я об этом писал не один раз. Ссылку на эту статью я уже, насколько помню, в этой теме форума приводил
https://health-ua.com/article/4525-patcient...aktika-vedeniya.
Обратите внимание на клинический случай сочетания СЖ и ВК у пациента #4, у которого обнаружены характерные изменения для болезни Вильсона-Коновалова, в том числе церулоплазмин крови 146 мг/л (норма 281-334 мг/л). Обратите внимание на норму применительно к ситуации описанной в сообщении
LKSЦитата(ama7ed @ 21.10.2020 - 08:48)

следы в области плеча от ремня сумки, когда ее носишь через плечо, то есть, легкая краснота, которая держится минут 20
А это чего симптом? Возможно я чего-то не знаю. Просто отмечал у себя похожее многие годы.
ama7ed
21.10.2020 - 18:29
Цитата(Ocean_ovna @ 21.10.2020 - 18:02)

К сожалению, СЖ может сочетаться с другими наследственными заболеваниями в том числе и болезнью Вильсона-Коновалова и я об этом писал не один раз. Ссылку на эту статью я уже, насколько помню, в этой теме форума приводил
https://health-ua.com/article/4525-patcient...aktika-vedeniya.
Обратите внимание на клинический случай сочетания СЖ и ВК у пациента #4, у которого обнаружены характерные изменения для болезни Вильсона-Коновалова, в том числе церулоплазмин крови 146 мг/л (норма 281-334 мг/л). Обратите внимание на норму применительно к ситуации описанной в сообщении
LKSА это чего симптом? Возможно я чего-то не знаю. Просто отмечал у себя похожее многие годы.
Синдром жгута или как-то так.
Ну, вот тоже замечал. Ещё от одежды бывают покраснения, когда с улицы придёшь, может часть тела быть красная как после бани, потом проходит. Я списывал это на синтетику или ещё какой материал, из которого пошита одежда.
Блин, СЖ+СВК, вкупе с НЦПГ и НРГ это вообще жесть какая-то...
Ocean_ovna
21.10.2020 - 18:49
Цитата(ama7ed @ 21.10.2020 - 18:29)

Синдром жгута или как-то так.
Ну, вот тоже замечал. Ещё от одежды бывают покраснения, когда с улицы придёшь, может часть тела быть красная как после бани, потом проходит. Я списывал это на синтетику или ещё какой материал, из которого пошита одежда
А применительно к ВК это как трактовать, я так понял о ВК шла речь?
Все точно то же, от одежды тоже..
Цитата(ama7ed @ 21.10.2020 - 18:29)

Блин, СЖ+СВК, вкупе с НЦПГ и НРГ это вообще жесть какая-то...
М-да уж, единственное утешение, что НЦПГ/НРГ и ВК диагнозы хоть и вероятные, но все же гипотетические. Из всего перечня только СЖ, насколько понимаю, доказан строго научно. Вот на него все и спишем)...пока.
ama7ed
21.10.2020 - 20:13
Цитата(Ocean_ovna @ 21.10.2020 - 18:49)

А применительно к ВК это как трактовать, я так понял о ВК шла речь?
Все точно то же, от одежды тоже..
М-да уж, единственное утешение, что НЦПГ/НРГ и ВК диагнозы хоть и вероятные, но все же гипотетические. Из всего перечня только СЖ, насколько понимаю, доказан строго научно. Вот на него все и спишем)...пока.
Читал в Википедии про симптомы ВК, вот как раз там все подробно описано было.
"Типичным симптомом болезни являются кольца Кайзера-Флейшера ? отложения по периферии роговой оболочки содержащего медь зеленовато-бурого пигмента, более выраженные на поздних стадиях. Иногда отмечается желтовато-коричневая пигментация кожи туловища и лица. Часты геморрагические явления (кровоточивость дёсен, носовые кровотечения, положительная проба жгута), мраморность кожи, акроцианоз. "
Ocean_ovna
22.10.2020 - 08:05
Цитата(ama7ed @ 21.10.2020 - 20:13)

Читал в Википедии про симптомы ВК, вот как раз там все подробно описано было.
"Типичным симптомом болезни являются кольца Кайзера-Флейшера ? отложения по периферии роговой оболочки содержащего медь зеленовато-бурого пигмента, более выраженные на поздних стадиях. Иногда отмечается желтовато-коричневая пигментация кожи туловища и лица. Часты геморрагические явления (кровоточивость дёсен, носовые кровотечения, положительная проба жгута), мраморность кожи, акроцианоз. "
Все же, мне кажется, то , что вы описываете как "симптом жгута" несколько другого свойства, а проходящее покраснение кожи от ремня и одежды связано скорее всего с т.н. "красным дермографизмом", появление которого связывают с преобладанием тонуса парасимпатического звена вегетативной нервной системы. Существует еще т.н. "белый" дермографизм. Его появление связывают с преобладанием тонуса симпатической н.с. Может быть и "смешанный" дермографизм. Клиническое значение этих признаков достаточно неопределенное, так как описано как при самых разных заболеваниях, так и в норме.
ama7ed
22.10.2020 - 10:22
Цитата(Ocean_ovna @ 22.10.2020 - 08:05)

Все же, мне кажется, то , что вы описываете как "симптом жгута" несколько другого свойства, а проходящее покраснение кожи от ремня и одежды связано скорее всего с т.н. "красным дермографизмом", появление которого связывают с преобладанием тонуса парасимпатического звена вегетативной нервной системы. Существует еще т.н. "белый" дермографизм. Его появление связывают с преобладанием тонуса симпатической н.с. Может быть и "смешанный" дермографизм. Клиническое значение этих признаков достаточно неопределенное, так как описано как при самых разных заболеваниях, так и в норме.
Согласен.
Подскажите еще - цинктерал от фиброза на какой срок примерно принимать? Возможно ли его применение параллельно с Мелатонином, либо мелатонин принимать уже после курса цинктерала?
Ocean_ovna
22.10.2020 - 19:32
Цитата(ama7ed @ 22.10.2020 - 10:22)

Согласен.
Подскажите еще - цинктерал от фиброза на какой срок примерно принимать? Возможно ли его применение параллельно с Мелатонином, либо мелатонин принимать уже после курса цинктерала?
Рандомизированных исследований по применению,препаратов цинка и мелатонина не встречал. Скорее всего их и нет. Поэтому попробую сформулировать так, как вижу ситуацию. Регресс фиброза, если он возможен, процесс длительный, скорее всего речь идет о месяцах, если не о годах, поэтому прием препаратов длительный. Естественно, при приеме препаратов обязательно должны учитываться возможные побочные эффекты. Они подробно описаны в инструкциях. Для препаратов цинка, например, нужно учитывать возможность возникновения дефицита меди.
Одновременный прием этих препаратов не противопоказан, а следовательно возможен.
Обратим ли фиброз печени? Аргументы "за" и "против". -
https://internist.ru/publications/detail/ob...ABprotiv%C2%BB/
ama7ed
23.10.2020 - 14:30
Цитата(Ocean_ovna @ 22.10.2020 - 19:32)

Очень интересная статья по ссылке.
Получается, что для пациентов с НАЖБ печени от фиброза в какой-то степени помогает Урсосан, принимаю уже несколько лет, а последние полгода 2рх2 капсулы в день. А то хотел уже уменьшить дозу.
Ещё пишут, что пациенты из ЮФО меньше всего имеют серьезные патологии печени, но я сам из ЮФО и очень много знакомых с болезнями печени и СЖ, видимо техногенная обстановка в определенной местности тоже играет свою роль.
Ocean_ovna
23.10.2020 - 19:50
Цитата(ama7ed @ 23.10.2020 - 14:30)

Очень интересная статья по ссылке.
Получается, что для пациентов с НАЖБ печени от фиброза в какой-то степени помогает Урсосан, принимаю уже несколько лет, а последние полгода 2рх2 капсулы в день. А то хотел уже уменьшить дозу.
Ещё пишут, что пациенты из ЮФО меньше всего имеют серьезные патологии печени, но я сам из ЮФО и очень много знакомых с болезнями печени и СЖ, видимо техногенная обстановка в определенной местности тоже играет свою роль.
Что касается НАЖБ, мы это уже обсудили. Повторюсь, методологически неверно ставить НАЖБ при комбинированном воздействии нескольких этиологических факторов (алкоголь, вирусы, токсины и т.д.). Просто врачам нужно анамнез у пациента тщательно собирать, а пациентам своих пристрастий не скрывать от докторов.
Что касается Урсосана - доза урсодезоксихолевой кислоты расчитывается на кг массы тела в зависимости от патологии приблизительно из расчета 10-15 мг/кг в сутки. Уменьшение дозы приводит к снижению эффективности препарата.
Насчет низкой заболеваемости печеночной патологией у пациентов ЮФО скажу следующее - статистика хороша для статистов и организаторов здравоохранения, ах, еще ученых чуть не забыл. Для конкретного пациента и его врача она практически бессмысленна. Другая ситуация может быть банально связана с плохой диагностикой печеночной патологии в этом ФО по сравнению с другими. У нас одна область все никак COVID не ставила. У всех есть, а у них по нулям. Ситуация заинтересовала руководителей медицины. Оказалось, они просто не тестировали пациентов на COVID.
PS. Кстати, если дочитали статью по ссылке, там лектор возможный срок уменьшения фиброза укладывает ориентировочно в три года.
ama7ed
23.10.2020 - 21:45
Цитата(Ocean_ovna @ 23.10.2020 - 19:50)

Что касается НАЖБ, мы это уже обсудили. Повторюсь, методологически неверно ставить НАЖБ при комбинированном воздействии нескольких этиологических факторов (алкоголь, вирусы, токсины и т.д.). Просто врачам нужно анамнез у пациента тщательно собирать, а пациентам своих пристрастий не скрывать от докторов.
Что касается Урсосана - доза урсодезоксихолевой кислоты расчитывается на кг массы тела в зависимости от патологии приблизительно из расчета 10-15 мг/кг в сутки. Уменьшение дозы приводит к снижению эффективности препарата.
Насчет низкой заболеваемости печеночной патологией у пациентов ЮФО скажу следующее - статистика хороша для статистов и организаторов здравоохранения, ах, еще ученых чуть не забыл. Для конкретного пациента и его врача она практически бессмысленна. Другая ситуация может быть банально связана с плохой диагностикой печеночной патологии в этом ФО по сравнению с другими. У нас одна область все никак COVID не ставила. У всех есть, а у них по нулям. Ситуация заинтересовала руководителей медицины. Оказалось, они просто не тестировали пациентов на COVID.
PS. Кстати, если дочитали статью по ссылке, там лектор возможный срок уменьшения фиброза укладывает ориентировочно в три года.
Да, сразу обратил на это внимание, причем, как я понял, он по срокам приравнивает регрессирование фиброза к самому развитию.
По поводу ковид, у нас область на четвертом месте в России по статистике, но когда мы болели в августе, у нас на работе в отделе тесты были из 20 болеющих всего 7 положительных, хотя болели абсолютно одинаково, со всеми симптомами. К слову, у меня оба теста отрицательные и антител нет. Я гриппом, в принципе, никогда не болел, как и всеми вирусными заболеваниями. Хотя температуры не было, отсутствия вкуса/запаха тоже. Были только сопли и боль, ушная, глазная, во рту. Но заразил всех своих, а они уже болели как положено.
А вообще, давно заметил этот факт, что вирусными болезнями с детства не болел, может, это какой-то бонус от переизбытка билирубина?)
romanbon
23.10.2020 - 23:26
Цитата(Ocean_ovna @ 11.10.2020 - 21:08)

Причем для выявления избытка эстрогенов более правильно учитывать не показатели тестостерона и эстрадиола, которые могут быть в пределах референсных значений а коэффициент (индекс) Т (тестостерон)/Э (эстрадиол) (соотношение уровней общего тестостерона (в нг/дл) и Е2 (пг/мл) в сыворотке), который должен быть в норме выше 10.
на сайте ДНКОМ ошибка наверно?
https://dnkom.ru/analizy-i-tseny/gormony-v-krovi/estradiol/у них указан общий тестостерон в соотношении брать (в нг/мл)
Еще говорят кортизол может отличаться у Жильберщиков от людей без такового синдрома?
Ocean_ovna
24.10.2020 - 06:39
Цитата(romanbon @ 23.10.2020 - 23:26)

на сайте ДНКОМ ошибка наверно?
https://dnkom.ru/analizy-i-tseny/gormony-v-krovi/estradiol/у них указан общий тестостерон в соотношении брать (в нг/мл)
Еще говорят кортизол может отличаться у Жильберщиков от людей без такового синдрома?
https://euro-lab.ru/analizy/estradiolПостараюсь выяснить у кого ошибка.
Кортизол вообще может повышаться при диффузных болезнях печени, в т.ч. при циррозе.
Ocean_ovna
24.10.2020 - 20:46
Цитата(romanbon @ 23.10.2020 - 23:26)

на сайте ДНКОМ ошибка наверно?
https://dnkom.ru/analizy-i-tseny/gormony-v-krovi/estradiol/у них указан общий тестостерон в соотношении брать (в нг/мл)
Еще говорят кортизол может отличаться у Жильберщиков от людей без такового синдрома?
Да, вероятнее всего ошиблись на ДНКОМ, так как при подсчете в нг/мл очень низкие значения получаются в виде десятых после 0.
Ocean_ovna
26.10.2020 - 20:13
Цитата(alex_petrov @ 26.10.2020 - 15:32)

Всем доброго времени суток!
Обнаружили СЖ 7/7. Присутствует пожелтение склер, не сильно выраженное. И в анализах билирубин общий 25,7, прямой 25.
Так же присутствует недомогание и какая-то туманность в голове, упадок настроения и сил.
Как с этим бороться? Урсодексолиновую кислоту пропил 3 месяца.
Доброго и вам.
Прямой бил. 25 - это не про синдром Жильбера, или вы перепутали прямой с непрямым. Неплохо и возраст узнать, присутствие вредных факторов (алкоголь)в прошлом или настоящем и как долго, если имелись. Другие показатели биохимии?
Ocean_ovna
27.10.2020 - 18:03
Цитата(alex_petrov @ 27.10.2020 - 07:14)

Вот, посмотрел ещё раз. Билирубин общ 25,7, билирубин прямой 14,7, АЛТ 13,0, АСТ 21,0.
Билирубин повышен преимущественно за счет прямого (14.7). Непрямой соответственно 11. Скорее всего речь идет о каком-то холестазе, не исключен вариант и внутрипеченочного. Для полноты картины хорошо бы знать уровень в крови ГГТ и Щелочной фосфатазы (ЩФ).
Цитата(alex_petrov @ 27.10.2020 - 07:14)

Никогда не пил и не курил. Занимаюсь профессионально спортом. 18 лет.
Препараты повышающие спортивные достижения употребляли более-менее регулярно?Если да, то возможно в этом причина. На фоне врожденного синдрома Жильбера могло спровоцировать повреждение печени (как вариант).
Вообще, с такими жалобами неплохо было-бы проверить уровни витамина В12, фолиевой кислоты, гомоцистеина, железа, ферритин, магния, витамина Д, аммиака. Судя по стажу в спорте, вас к "среднему возрасту" скорее всего отнести можно, поэтому отойдя от темы печени, неплохо было бы сделать доплер сосудов головы и шеи.
Ocean_ovna
27.10.2020 - 20:08
Цитата(alex_petrov @ 27.10.2020 - 20:41)

Никогда не принимал препараты ?для спорта?, что есть, то есть)
Проблема может быть в недостатке витаминов? На что можно ориентироваться?
Ну, так все и написал выше вроде. На это и ориентируйтесь. Думаю, гепатиты всякие уже исключили, раз уж до генотеста на синдром Жильбера дошли в поисках причин?
Вообще то, ваши жалобы исключительно с цифрами билирубина связать сложно. Непрямой у вас прямо таки в оптимуме. Некоторые лаборатории норму до 13.5 мкмоль дают, а прямой хоть и высокий, но он не обладает токсическим действием на нервную систему, так как хорошо растворим в воде и выводится с мочой. Кстати о моче, сдавали? Если да, то какой уровень в ней билирубина и уробилина?
Ocean_ovna
28.10.2020 - 09:09
Цитата(alex_petrov @ 28.10.2020 - 05:20)

Есть же комплекс какой-то по сдаче анализа на витамины или нет?
По поводу сдачи анализов т.н. "пакетом" лучше уточнить в лаборатории по месту вашей локации. Обычно такую информацию можно поискать на сайте лаборатории или позвонить и уточнить у оператора.
romanbon
28.10.2020 - 16:27
Вложил табличку, изменение билирубина в течение 2 недели.
Отчет по чаю РОЙБУШ ( который по некоторым данным* улучшает глюкоронидацию)
*
https://yusipova.com/2019/11/24/detox-ugt1a1/А вообще у меня самочувствие которое меняется каждый день, каждые два дня. Бывает даже пол дня есть жалобы, пол дня нет.
Хронические жалобы - они иногда есть, иногда их нет по непонятным причинам: - онигофагия (привычка грызть ногти), усталость, ухудшение памяти и концентрации внимания, унылость, пессимизм, вялость, раздражительность, хуже качество сна, беспокойность, рассеянность, путанность, плохая самоорганизованность, забывчивость. Хуже производительность труда на работе, по сравнению с коллегами. Подергивание века глаза. По физиологии- мерзлявость и еще когда просыпаюсь легкая ломка в теле, как будто занимался спортом накануне, но спорта не было, соблюдаю ЗОЖ.
Возраст 37.
Но повторюсь, симптомы не постоянные, в некоторые дни активно мозг работает и позитивно.
Так как билирубин приблизительно одинаковый в течение двух недель , а самочувствие менялось, то наверно не в билирубине причина жалоб.
Я много анализов сдавал, всё в норме, ферритин немного высоковат 224 при норме 250.
Алюминий высоковат в крови, хотя в моче и в волосах - норма. вложил. - не знаю стОит ли обращать на Алюминий внимание, может это особенность лаборатории.
Подскажете куда копать в поисках причины недомоганий и периодического мозгового тупняка?
Ocean_ovna
28.10.2020 - 19:19
Цитата(romanbon @ 28.10.2020 - 16:27)

Вложил табличку, изменение билирубина в течение 2 недели.
Отчет по чаю РОЙБУШ ( который по некоторым данным* улучшает глюкоронидацию)
*
https://yusipova.com/2019/11/24/detox-ugt1a1/А вообще у меня самочувствие которое меняется каждый день, каждые два дня. Бывает даже пол дня есть жалобы, пол дня нет.
Хронические жалобы - они иногда есть, иногда их нет по непонятным причинам: - онигофагия (привычка грызть ногти), усталость, ухудшение памяти и концентрации внимания, унылость, пессимизм, вялость, раздражительность, хуже качество сна, беспокойность, рассеянность, путанность, плохая самоорганизованность, забывчивость. Хуже производительность труда на работе, по сравнению с коллегами. Подергивание века глаза. По физиологии- мерзлявость и еще когда просыпаюсь легкая ломка в теле, как будто занимался спортом накануне, но спорта не было, соблюдаю ЗОЖ.
Возраст 37.
Но повторюсь, симптомы не постоянные, в некоторые дни активно мозг работает и позитивно.
Так как билирубин приблизительно одинаковый в течение двух недель , а самочувствие менялось, то наверно не в билирубине причина жалоб.
Я много анализов сдавал, всё в норме, ферритин немного высоковат 224 при норме 250.
Алюминий высоковат в крови, хотя в моче и в волосах - норма. вложил. - не знаю стОит ли обращать на Алюминий внимание, может это особенность лаборатории.
Подскажете куда копать в поисках причины недомоганий и периодического мозгового тупняка?
На характер питания перед эпизодами "тупняка" не обращали внимание? Если конкретнее, то возможно перегрузка белком животного происхождения накануне является причиной (как вариант).
Вообще, многие авторы статей о СЖ связывают с ним повышенную частоту психосоматических нарушений у этих пациентов. Я в большей степени приверженец материалистического мировоззрения и пытаюсь найти обьективные и материальные причины нарушений, но не исключаю, что в определенных случаях их найти не удается, по крайней мере на уровне современных медицинских знаний.
romanbon
28.10.2020 - 19:44
Цитата(Ocean_ovna @ 28.10.2020 - 19:19)

На характер питания перед эпизодами "тупняка" не обращали внимание? Если конкретнее, то возможно перегрузка белком животного происхождения накануне является причиной (как вариант).
Надо понаблюдать за этим моментом.
Обычно я ем так:
утром питьевой йогурт 250 мл, + каша Пшеная
обед 120 грамм Индейки, Рис
ужин 100 грамм грудки курицы., гречка
ИЛИ
утром 1 курин. яйцо и белок от 2 куриных яиц,
обед 120 грамм Свинина/говядина, с гарниром Гречка
ужин 100 грамм грудки курицы. с гарниром Киноа
ИЛИ
утром 100 грамм мяса рыбы Сибас / Дорадо с рисом
обед 100 грамм мяса от голеней курицы с картофелем
ужин 100 грамм грудки курицы. с пшенкой
Многовато животного белка? или норм? вес 68, рост 182 - норм, но склонность к худобе, мало мышц.
По поводу Непрямого билирубина у разных врачей разные мнения:
- некоторые говорят: билирубин он волнообразно меняется от 20 до 40 и не нужно его снижать и не нужно наблюдать за ним (при условии что меньше 60 .. 80 мкмоль/л)
- А некоторые говорят: уровень непрямоого билирубина - это индикатор того, насколько детоксикационная система печени перегружена и если непр.бил. повышен значит другие вещества тоже медленно детоксицируются и следовательно нужно непр.бил. стараться снижать. до 10..15 мкмоль/л
А Вы как считаете?
Ocean_ovna
28.10.2020 - 20:07
Цитата(romanbon @ 28.10.2020 - 19:44)

Надо понаблюдать за этим моментом.
Обычно я ем так:
утром питьевой йогурт 250 мл, + каша Пшеная
обед 120 грамм Индейки, Рис
ужин 100 грамм грудки курицы., гречка
ИЛИ
утром 1 курин. яйцо и белок от 2 куриных яиц,
обед 120 грамм Свинина/говядина, с гарниром Гречка
ужин 100 грамм грудки курицы. с гарниром Киноа
ИЛИ
утром 100 грамм мяса рыбы Сибас / Дорадо с рисом
обед 100 грамм мяса от голеней курицы с картофелем
ужин 100 грамм грудки курицы. с пшенкой
Многовато животного белка? или норм? вес 68, рост 182 - норм, но склонность к худобе, мало мышц.
По поводу Непрямого билирубина у разных врачей разные мнения:
- некоторые говорят: билирубин он волнообразно меняется от 20 до 40 и не нужно его снижать и не нужно наблюдать за ним (при условии что меньше 60 .. 80 мкмоль/л)
- А некоторые говорят: уровень непрямоого билирубина - это индикатор того, насколько детоксикационная система печени перегружена и если непр.бил. повышен значит другие вещества тоже медленно детоксицируются и следовательно нужно непр.бил. стараться снижать. до 10..15 мкмоль/л
А Вы как считаете?
Попробуйте животный белок уменьшить в питании. Например до одного раза в день - или рыба или мясо - что то одно. Для профилактики недополучения белка с питанием можно добавить ВСАА (аминокислоты с разветвленной цепью)- продаются в магазинах спортивного питания, лучше в порошке брать. Попробуете посчитать сколько калорий, белков (в том числе растительных), жиров и углеводов вы получаете в сутки. Для поддержания текущего веса необходимо 1-1.5г белка на кг. веса в сутки. Недостаток белка компенсируйте ВСАА, это приблизительно 20-30г в сутки. Суточную калорийность соотнесите с вашим образом жизни и физической активностью. Для подсчета необходимых калорий базового (без учета физической активности)конкретно для вас расхода можно воспользоваться калькулятором онлайн, например этим
http://frs24.ru/st/kalkulator-bazovogo-obmena-veschestv/Что касается непрямого билирубина, то его повышение может быть связано как с недостаточной утилизацией печенью, так и с повышенным гемолизом эритроцитов например при снижении осмотической резистентности эритроцитов - в такой ситуации даже полноценная в функциональном плане печень просто не справляется с утилизацией всего гемоглобина.
Sveta_3833
1.11.2020 - 18:51
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какой из двух анализов сдать, чтобы подтвердить наличие СЖ?
1.
https://helix.ru/kb/item/18-0712.
https://helix.ru/kb/item/42-024
Сленышко
2.11.2020 - 10:13
Ocean_ovna, добрый день.

пожалуйста, если можете. У меня ковид. Сдала кровь. Не могу добиться от врачей ответа по крови. Есть ли бактериальная инфекция или пока еще это только вирус. Хочу понять антибиотики нужны или нет. У нас выписывают всем подряд, на анализы не смотрят.
ЖКТ сейчас и без антибиотиков ооочень тяжело. Весь организм страдает сильно. Не хотелось бы усугубить ситуацию.
Сленышко
2.11.2020 - 10:23
Ребята, может кто переболел ковид. Спазмы в голове сильнейшие с тошнотой. Их нереально терпеть,просто ад. Что пили, что посоветуете?
Дипиридамол начала по 25мг два раза в день. Это может помочь? Врачи не помогают.
Ocean_ovna
2.11.2020 - 10:50
Цитата(Sveta_3833 @ 1.11.2020 - 19:51)

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какой из двух анализов сдать, чтобы подтвердить наличие СЖ?
1.
https://helix.ru/kb/item/18-0712.
https://helix.ru/kb/item/42-024Логичен вариант 2. Но разницу с вариантом 1 не могу понять(. Переадресовал вопрос непосредственно в лабораторию. Может ответят.
Цитата(Сленышко @ 2.11.2020 - 11:13)

Ocean_ovna, добрый день.

пожалуйста, если можете. У меня ковид. Сдала кровь. Не могу добиться от врачей ответа по крови. Есть ли бактериальная инфекция или пока еще это только вирус. Хочу понять антибиотики нужны или нет. У нас выписывают всем подряд, на анализы не смотрят.
ЖКТ сейчас и без антибиотиков ооочень тяжело. Весь организм страдает сильно. Не хотелось бы усугубить ситуацию.
Добрый день. Увеличение палочкоядерных нейтрофилов (10%)говорит о присоединении бактериальной инфекции. Думаю, в такой ситуации антибиотики нужны.
Сленышко
2.11.2020 - 10:57
Спасибо большое
Ocean_ovna
2.11.2020 - 15:47
Цитата(Ocean_ovna @ 2.11.2020 - 10:50)

Логичен вариант 2. Но разницу с вариантом 1 не могу понять(. Переадресовал вопрос непосредственно в лабораторию. Может ответят.
Получил ответ лаборатории Хеликс.
"Добрый день!
Благодарим Вас за обращение в Контакт-Центр Лабораторной службы Хеликс.
Уточните, пожалуйста, город и центр обращения, возраст того, кто планирует сдавать анализы.
-------------------------------------------------------
С уважением,
Специалист Контакт-центра
тел. +7 812 309 12 21
www.helix.ru"
From: no-reply@helix.ru [mailto:no-reply@helix.ru]
Sveta_3833, если у вас получится уточнить конкретику, то просьба написать в этой теме.
romanbon
2.11.2020 - 19:33
Сдал анализ на витамин D. у меня с ним путаница, либо у меня избыток либо дефицит, я не пойму. А Вы отслеживаете? какие анализы и какими методами смотрите? опасно ли большие дозы витамина d3 пить? обязательно ли с витамином D3 пить витамин K2(в форме МК7)? Есть мнение, что сгустки , которые в желчном часто бывают у Жильберщиков, они холестериновые, но если пить много витамина D то они станут кальциевыми и не растворятся уже. - так вот миф это или правда?
Вложил анализы по витамину D
Цитата(Сленышко @ 2.11.2020 - 10:23)

Ребята, может кто переболел ковид. Спазмы в голове сильнейшие с тошнотой. Их нереально терпеть,просто ад. Что пили, что посоветуете?
Дипиридамол начала по 25мг два раза в день. Это может помочь? Врачи не помогают.
Советую вступить в группу "Нетипичный короновирус" в фейсбуке. Много полезной информации. Много чего можно понять о своём состоянии. Переболел, начиная с июля. Думаю, ещё есть "отголоски" ковида. Советую сдать анализы на Д - димер. Принимал и курантил, и аспиринку. Антикоагулянты не решился. До тошноты не доходило, голова была тяжёлая и в тумане, мышцы болели, сыпь мелкая на руках, ногах,слабость мышц тоже была. По лечению советов дать не могу, не врач, все очень индивидуально. Выздоравливайте!
ama7ed
11.11.2020 - 09:05
Добрый день!
У нас в городе в связи с пандемией почти пропал из аптек Цинктерал, приобрести его стало довольно проблематично.
Поэтому у меня вопрос - допускается ли его замена на препараты, содержащие цинк, например Цинк Ап либо Цинк в капсулах Life Extension Zinc Caps 50 мг?
Ocean_ovna
11.11.2020 - 09:24
Цитата(ama7ed @ 11.11.2020 - 09:05)

Добрый день!
У нас в городе в связи с пандемией почти пропал из аптек Цинктерал, приобрести его стало довольно проблематично.
Поэтому у меня вопрос - допускается ли его замена на препараты, содержащие цинк, например Цинк Ап либо Цинк в капсулах Life Extension Zinc Caps 50 мг?
Добрый день!
Да, допускается.
ama7ed
11.11.2020 - 11:49
Цитата(Ocean_ovna @ 11.11.2020 - 09:24)

Добрый день!
Да, допускается.
Спасибо большое.
romanbon
11.11.2020 - 16:22
Цитата(Ocean_ovna @ 28.10.2020 - 20:07)

Что касается непрямого билирубина, то его повышение может быть связано как с недостаточной утилизацией печенью, так и с повышенным гемолизом эритроцитов например при снижении осмотической резистентности эритроцитов - в такой ситуации даже полноценная в функциональном плане печень просто не справляется с утилизацией всего гемоглобина.
из любопытства сдал осмотическую резистентность эритроцитов, вложил файлик, вроде бы нет проблем?
Ocean_ovna
11.11.2020 - 18:08
Цитата(romanbon @ 11.11.2020 - 17:22)

из любопытства сдал осмотическую резистентность эритроцитов, вложил файлик, вроде бы нет проблем?
Все в норме.
Italoodisco
12.11.2020 - 07:37
Всем

.
Планирую заказать 1 кг Кальция Д глюкората в виде порошка.
Там можно и больше заказать и скидка соответственно будет больше. Если брать 2 кг, то экономия около 50 долларов.
Я думаю старожилы оценили эффект этого вещества для Жильберщиков.
Кому интересно купить в складчину пишите.
romanbon
12.11.2020 - 11:58
Цитата(Italoodisco @ 12.11.2020 - 07:37)

Всем

.
Планирую заказать 1 кг Кальция Д глюкората в виде порошка.
Там можно и больше заказать и скидка соответственно будет больше. Если брать 2 кг, то экономия около 50 долларов.
Я думаю старожилы оценили эффект этого вещества для Жильберщиков.
Кому интересно купить в складчину пишите.
а он хоть помогает? подтверждается лабораторными анализами?
например сдаешь билирубин , ничего длительно не принимая , икаких бадов и таблеток, несколько недель или месяцев подряд , каждые две недели, сдаешь кровь, он скажем плавает около 25..30 мкмоль/л. Потом две недели принимаешь Кальций глюкарат, и опять сдаешь билирубин, то каким билирубин станет? неужели снизится до 10 .. 15 мкмоль на литр ?
Italoodisco
12.11.2020 - 12:52
Я вахтой на севере работаю и проверял кучу добавок на себе, когда помощником бурильщика работал именно в нефтянке (так как тяжелый физический труд там) , сейчас оператором по добыче нефти и газа работаю и пол года назад тестировал на себе этот кальций, тянущая слабость утренняя практически на нет сходила, ито я принимал по 2 таблетки по 500 мг, т. ь 1 грамм вещества 1 раз в день до завтрака.
На часа 3-4 склеры белеют заметно и кожа на ладонях тоже видно как белеет. Но бывает так, что кожа может и побелеть но самочувствие улушается с запаздыванием.
Этого вещества много содержится в цитрусах и крестоцветных.
Вот я хочу попробовать разбавлять этот порошок в воде (лучше дистилированной) грам 10 на 1 литр и пить в течение дня вместо чаев с сахаром всяких, так как чай с сахаром я заметил резко бывает усталость нагоняет, особенно если в термосе заваривать.
1кг 169 $ стоит 2 кг 249 $.
Это значительно дешевле чем в таблетках сами посчитайте.
Сейчас посчитал, в таблетках если брать в эквиваленте 1кг то этот килограмм выйдет в 1018 $. То есть в 10 раз дороже.
Хочу просто концентрацию и когнитивные способности в порядок привести и кто бы что ни говорил, но высокий билирубин сильно на это влияет. На работе из-за этого проблем много в виде невнимательности. У меня 7/7 тип.
Если и этот порошок не поможет, то тогда поеду настоящих шаманов искать.
Билирубин у меня до 24 падал (токсичный который) при приеме кальция. Я тогда медкомиссию проходил и особо не заморачивался с экспериментами по приему в течение 1 недели или двух. П так обычно он у меня 44 -48 где-то. Короче высокий.
Бывает раз в полгода вся симптоматика Жильбера пропадает и ты чувствуешь себя совсем другим человеком. Так что надо всеми способами стараться вернуть это состояние обратно.
romanbon
12.11.2020 - 17:47
Цитата(Italoodisco @ 12.11.2020 - 12:52)

1кг 169 $ стоит 2 кг 249 $.
Это значительно дешевле чем в таблетках сами посчитайте.
Сейчас посчитал, в таблетках если брать в эквиваленте 1кг то этот килограмм выйдет в 1018 $. То есть в 10 раз дороже.
это всё конечно хорошо, но тут есть такой момент с доверием. Во первых порошок может быть некачественный (кроме положительных свойств вдруг там примести и может давать побочку) либо вообще обман, какая то там очень низкая концентрация действующего вещества либо вообще без вещества.
всё таки известных производителей как сто спокойнее пить, типа NOW, THORNE.
Во вторых тут на форуме незнакомые люди, и не знаю кто такой прям супер доверчивый и поверит именно Вам, что вы не обманите ни с деньгами ни с качеством порошка.
Попробуйте сдавать билирубин (непрямой и общий) каждые две недели, и точно будет видно есть эффект или нет. А где такой порошок продается килограммами?
romanbon
12.11.2020 - 17:50
Новую лекцию от Эндокринолога по Жильберу закачал на сайт
по ссылке доступна
https://vk.com/wall-92716603_112
Igor111
15.11.2020 - 15:16
Добрый день, уважаемые формчане, я не давно стал обладателем диагноза СЖ. Есть одно, но! У меня тест показал ТА6/ТА7; То есть по собранной мной в инете информации, а также кучу прочитанных научных статей по этой теме, я не совсем понимаю, что с этим делать! Кто пишет, что это латентная форма, а кто говорит, что без первой семерки не ставят окончательно диагноз СЖ; Но все симптомы у меня появились, после холецистэктомии. А если ещё точнее, то после ПСЭХ; все трансаминазы в идеале, но общий бил. 30, прямой 2; личился несколько месяцев желчегонными, в купе с пробиотиками, толку нет; бил так и не подвинулся, около полугода в 30-ти держался. Потом поменял врача гастроэнтеролога, пролечил хелико/б, а с этим и аторофический гастрит. После восстановительной терапии, после курса по иррадиации х/б, начал принимать париет. Немного полегчало; бил упал до 27, прямой 2. Мой врач говорит что в моем случае желчегонное пить не нужно. Но я чувствую, что мне не хватает желчных кислот, так как съешь орешек на перекусе или сыр, то сразу слабость. Поджелудка в порядке, кальпротектин показал, что все в шоколаде. ))Что можете посоветовать в мое случае.
Igor111
15.11.2020 - 15:33
Хочу добавить, что диету соблюдаю, спортивный режим только йога, медитации. Ну как-то, всеровно не то... тянущие боли с права, но не сильные. Плечо побаливает, под лапаткой тоже тянет. В детстве болел желтухой. В юношестве спорт как у всех. Где-то с 25 упорно ходил в тренажерный зал 10 лет, но без фанатизма (без применения химии). Но! каюсь есть грешок, ел все подряд, особенно мясо жирное, сладкого не мало. Вот собственно и дошёл до дисфункции жёлчного с задержкой на 1,5 часа; потом калькулетозный холецестит, холестероз слизистой- согласно протокола вскрытия; все анализы в идеале; кроме била. Я думаю, что на печень легла сильная нагрузка после удаления ЖП, вот и СЖ всплыл каким-то образом. Кишечник, тонкий иногда крутит. Очень хорошо помогает фистал после еды. Чуть проголодаешься, так трясти начинает, как поешь, так все хорошо; с настроением какая-то карусель, то хорошо, то не очень;
Ocean_ovna
15.11.2020 - 17:38
Цитата(Igor111 @ 15.11.2020 - 16:16)

Добрый день, уважаемые формчане, я не давно стал обладателем диагноза СЖ. Есть одно, но! У меня тест показал ТА6/ТА7; То есть по собранной мной в инете информации, а также кучу прочитанных научных статей по этой теме, я не совсем понимаю, что с этим делать! Кто пишет, что это латентная форма, а кто говорит, что без первой семерки не ставят окончательно диагноз СЖ;
Вы "счастливый" обладатель синдрома Жильбера в гетерозиготном варианте. Последовательность шестерок и семерок никакого значения не имеет, а билирубин у вас "классически" повышен исключительно за счет непрямого. 30 - не сильно и повышен. Можете корвалолом попробовать "сбить". Скорее всего поможет, хотя и временно, но зато почувствуете как с нормальным билирубином стало - лучше или как обычно. Можно 30 капель перед сном в течение 10 дней.
Цитата(Igor111 @ 15.11.2020 - 16:16)

Но я чувствую, что мне не хватает желчных кислот, так как съешь орешек на перекусе или сыр, то сразу слабость. Поджелудка в порядке, кальпротектин показал, что все в шоколаде. ))Что можете посоветовать в мое случае.
Концентрация кальпротектина в кале прямо пропорциональна числу лейкоцитов, попавших в кишечник. Определение количества кальпротектина в кале - исследование, позволяющее диагностировать воспалительные заболевания кишечника, к исследованию внешнесекреторной функции поджелудочной железы прямого отношения не имеет. Для исследования внешнесекпеторной функции ПЖ в кале определяют панкреатическую эластазу. А вот успешная терапия ex juvantibus ферментными препаратами (фестал) может быть косвенным признаком, что с ПЖ все же не все так радужно, да и эпизоды скорее всего вероятной постабсорбтивной (тощаковой) гипогликемии(?)могут быть признаками, что и с эндокринной функцией ПЖ может быть не все так однозначно.
Igor111
15.11.2020 - 18:25
Цитата(Ocean_ovna @ 15.11.2020 - 17:38)

Вы "счастливый" обладатель синдрома Жильбера в гетерозиготном варианте. Последовательность шестерок и семерок никакого значения не имеет, а билирубин у вас "классически" повышен исключительно за счет непрямого. 30 - не сильно и повышен. Можете корвалолом попробовать "сбить". Скорее всего поможет, хотя и временно, но зато почувствуете как с нормальным билирубином стало - лучше или как обычно. Можно 30 капель перед сном в течение 10 дней.
Концентрация кальпротектина в кале прямо пропорциональна числу лейкоцитов, попавших в кишечник. Определение количества кальпротектина в кале - исследование, позволяющее диагностировать воспалительные заболевания кишечника, к исследованию внешнесекреторной функции поджелудочной железы прямого отношения не имеет. Для исследования внешнесекпеторной функции ПЖ в кале определяют панкреатическую эластазу. А вот успешная терапия ex juvantibus ферментными препаратами (фестал) может быть косвенным признаком, что с ПЖ все же не все так радужно, да и эпизоды скорее всего вероятной постабсорбтивной (тощаковой) гипогликемии(?)могут быть признаками, что и с эндокринной функцией ПЖ может быть не все так однозначно.
Прошу прощения, кальпротектин у меня был повышен на немного 60; я его перепутал с копрологической эластазой, которая у меня 500;
Igor111
15.11.2020 - 18:58
Мне говорили, что карволол сбивает бил, но я отказался его принимать из-за того, что фенобарбетал сильно угнетает мозг, (один мой знакомый психиатор�� сказал) разумеется в последствии частого применения. Вот если бы сбить бил. на всегда, то можно было бы фен пропить. Но если эффект временный, то выше 30 ты его нет смысла сбивать.
Вопрос втрой: скажите, пожалуйста, в чем тогда разница между гетеро и гомозиготной формой? Или в Ваших словах прозвучали нотки сарказма )) - ?счастливый обладатель гетерозиготной формы?. В чем разница, если и так и так это СЖ?
Третий вопрос: прошу прощения за назойливость. - Может ли гетерозиготная форма перекачивать в гомозиготную форму и чем это черевато?
И последнее, правда-ли, что после 45-ти лет все симптомы повышенного била сойдут на нет?
Igor111
15.11.2020 - 19:46
От прочитанного материала голова кругом, кто-то пишет, что гетерозиготная форма СЖ - это не врожденная форма. Кто пишет, что один из родителей имеет сломанный ген. Вообщем масса вопросов. Но, в моем случае у меня все в порядке было с билом (10-12 об всегда), пока не удалил желчный. И много людей, на самом деле, после холицестэктомии с повышенным биллирубином, я повстречал. Выходит у них тоже СЖ. Операция не помогла. Но я понял одно, что теперь никаких шашлыков, жирного, жаренного, и.тд. А иначе ПХЭС и повышенный бил. Ужасными симптомами дурноты и рассеянного внимания.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.