Добрый вечер!
На практике определение уровня аммиака возможно сдать только в Москве,живу в крупном промышленном городе,но такой анализ сдать нет возможности,просто не делают. Мне предлагали назначить антидепрессанты (СИОЗС) после моих жалоб на самочувствие ,говоря ,они не повредят вашей печени у вас же печёночные ферменты все в норме.
Так все же как бороться с депрессией? Гептрал принимал в таблетках ,в уколах -эффекта не заметил. Гепа Мерц тоже не особо помог,может конечно его надо пить постоянно,но где взять столько денег.
Я вот смотрю на гепатитчиков,и даже циррозников,а такие знакомые есть,у них обострение- сделают капельницы,уколы гептралом и жизнь по новой идет,носятся как кони,лечение помогает,у нас как была депрессуха так она и остается после лечения ,только степень разная.

Добрый вечер!
Перечитал несколько раз Ваше сообщение, так ничего и не понял. Вроде бы я все пока ещё доступно излагаю, несмотря на высокий аммиак и прогрессирующую ПЭ. Кажется иногда даже чересчур разжевываю. Нормальность печеночных ферментов ни о чем не говорит. Говорит лишь о том, что на момент проведения анализа воспаления и фонового гепатита нет, но это не говорит о здоровье печени вообще. Для того, что бы оценить повышен аммиак или не повышен нужно проводить соответствующий анализ. Если он недоступен, то заменить эту опцию нечем. ИНОГДА КОСВЕННО о повышенном аммиаке можно судить по сниженному уровню мочевины в крови, так как мочевина образуется непосредственно в печени в орнитиновом цикле и по сути является транспортной формой аммиака для выведения его из организма с мочой и частично с потом. При патологии печени образование мочевины в печени уменьшается, что приводит к снижению её уровня в крови с одновременным повышением уровня аммиака. Но зависимость уровня мочевины и аммиака может быть более сложной, поэтому во многих случаях у пациентов уровень мочевины нормальный, а аммиак тем не менее повышен. Поэтому и нужно проверять именно аммиак.
Что касается Вас, то основная причина плохого самочувствия скорее всего не СЖ (хотя в какой-то степени он тоже мешает жить),а нецирротическая портальная гипертензия возникшая на неблагоприятном фоне в молодом возрасте и с возрастом прогрессирующая даже после прекращения действия фактора непосредственно вызвавшего (такова закономерность патологических процессов в печени) уж очень много косвенных признаков в пользу этого диагноза, в том числе и обилие сосудистых ангиом.

Вы все хорошо объясняете. Спасибо большое,это я туплю.

Здравствуйте, парень, 23 года, рост 179, вес в данный момент 64,5 кг, может кто сможет дать пару советов каких. В общем пришел года 2,5 назад к терапевту с жалобами на аллергию (каждое лето, начинается очень сильная аллергия: глаза слезятся, начинаю чихать постоянно) по итогу приема терапевт назначил анализы различные и аллергопанель. Сдал все это, по итогу получил такие результаты: Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла
Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла
По рентгену плечевых все норм, хотя они хрустят. Рентген тазобедренных делать не буду. По ФГДС сказали, что гастрит и взяли биопсию на Ph и хеликобактер, сказали через 2 недели результат будет готов.

Пойду в понедельник на прием к терапевту, может подскажете, что еще можно сдать или проверить.
Жалобы следующие:
1. Низкое либидо.
2. Не могу набрать вес (ну это наверное еще от того, что хожу очень много пешком, но даже когда ел много, вес особо не рос)
3. Суставы хрустят всю жизнь, пока не болят (не знаю норм это или нет)
4. Может ли аллергия быть как-то связана с печенью, может курс гептрала пройти какой.
5. Плохая концентрация внимания.
6. Бывают запоры.

Был у лора, назначили такое лечение по поводу не дышащего носа Нажмите для просмотра прикрепленного файла, читал, что вроде при СЖ нельзя препараты с дексаметазоном, а спрей уже купленный у меня стоит, как и гормональный Насобек, может реже пырскать просто?

Ну и хотел бы про питание пару вопросов задать:
а) можно ли все-таки есть белок?
б) можно ли есть мясо хотя бы чуть каждый день?
в) читал на форуме, что при СЖ нельзя запивать еду, а можно ли допустим гречку запивать чуть кефиром или ряженкой, или даже так нельзя?
г) какие продукты можете посоветовать добавить в рацион (начал уже есть все эти крестоцветные и яблоки)?

Заранее спасибо за ответы и рекомендации.

Здравствуйте.
В настоящее время у вас идеальная масса тела. Ваш ИМТ=20 находится в пределах нормы. Нет причин, по которым это должно измениться при правильной диете и упражнениях. В первой серии анализов беспокоил повышенный альдостерон (с этим может быть связан и несколько повышенный уровень натрия), который при повторном измерении вернулся в нормальный диапазон, а также повышение глюкозы, уровень которой также вернулся в референсный интервал при повторной проверке. Вероятно, эти показатели стоит периодически проверять в динамике для контроля. Думаю, не нужно дополнительно объяснять, что колебания уровня билирубина связаны с имеющимся СЖ в гомозиготной форме по результатам генетического теста. Физические нагрузки, особенно интенсивные, при СЖ могут приводить к повышению билирубина и поэтому должны быть умеренными. Повышение прямого билирубина может быть как из-за нарушения желчеотделения, о чем косвенно свидетельствует положительный эффект при приеме УДХК, так и повышенной проницаемостью мембран гепатоцитов для прямого билирубина и выходу его в кровяное русло. Хруст в суставах можно объяснить дисплазией соединительной ткани, которая, как описывают, может сопровождать СЖ в некоторых случаях. Кроме этого, ваш гематокрит находится на верхней границе нормы, что может говорить о недостатке жидкости в организме (банально пьете мало воды скорее всего). Скорее всего ЛОР лечит аллергический ринит (при риноскопии это можно достаточно четко диагностировать), поэтому и назначил соответствующее лечение. Системное действие топических кортикостероидов минимально, поэтому не вижу особых противопоказаний к их применению при СЖ в случае необходимости такого лечения. Рекомендовал бы также регулярно проводить влажную уборку и проветривать помещения, так как домашняя пыль - наиболее частый причинный фактор респираторных аллергозов.
Белок есть можно и нужно, не менее 1.5г на кг массы тела в сутки, так как при меньшем поступлении белка с пищей в организме будут преобладать катаболические процессы над анаболическими (т.е. в вашем случае суточная потребность в белке не мене 100г). При этом белки животного и растительного происхождения должны присутствовать в пище в равных пропорциях - приблизительно по 30 - 50г одних и других.
Если, по каким то причинам, есть непереносимость животного белка или относительные противопоказания к его потреблению ( например повышение уровня аммиака), то недостающее количество белка в суточном рационе должно быть в обязательном порядке восполнено за счет растительного белка, с обязательным дополнительным приемом витамина В12 в форме метилкобаламина, так как растительные продукты не содержат этот важный витамин. Так как в злаках содержание таурина минимально, из-за этого у вегетарианцев возникает дефицит таурина и по этой аминокислоте необходима коррекция у вегетарианцев. Таурин может синтезироваться в печени из цистеина и метионина при участии витамина В6, поэтому относится к условно-незаменимым аминокислотам. Соответственно, при заболеваниях печени синтез эндогенного таурина может нарушаться, особенно в сочетании с дефицитом В6. Основной источник таурина это подукты животного происхождения, такие как мясо, рыба и молочные продукты. Количество таурина в яйцах незначительное. Много таурина в морепродуктах - мидии, крабы, креветки, устрицы. Таурин играет важную роль в физиологии человека. Нет никаких доказательств токсичности, связанной с приемом добавок таурина. Он необходим для конъюгирования желчных кислот в печени, а они в свою очередь способствуют всасыванию из кишечника пищевых липидов и жирорастворимых витаминов, а также действуют в удалении холестерина с желчью. В отличие от большинства других аминокислот, таурин не используется в синтезе белка. Также таурин является гепатопротектором и может снижать повышенное давление в портальной системе печени при циррозе. Доказано, что таурин способствует улучшению сперматогенеза и возможно его присутствие во многих морепродуктах объясняет их эффекты афродизиака. Есть также данные, что дефицит таурина как и дисбаланс аминокислот с разветвленной боковой цепью/ВСАА и ароматических аминокислот в организме может быть ответственным за возникновение мышечных судорог у пациентов с диффузными заболеваниями печени при нормальных показателях электролитов и уровне магния, а прием таурина в дозе 2г сутки и ВСАА достоверно уменьшал их выраженность в двойных рандомизированных плацебо-контролируемых исследованиях. Так же таурин опосредованно, путем стимуляции синтеза адипонектина печенью и повышения его уровня в крови снижает концентрацию вырабатываемых печенью жиров и нормализует уровень холестерина, минимизируя риски развития атеросклероза и сопутствующих заболеваний сердца и уменьшает содержание висцерального жира в организме.
Соответственно и противопоказаний к умеренному употреблению мяса нет. Дважды в неделю желательно употреблять морскую рыбу (80-100гр.). Питание при СЖ должно быть частым, но не менее 3-х раз в сутки, так как длительные перерывы в приеме пищи или снижение калорийности суточного рациона приводят к повышению уровня билирубина на 50-100%.
Кроме крестоцветных при СЖ пользу принесут зеленые листовые овощи, орехи, крупы. Молочные продукты также необходимы как источник белка, при их хорошей переносимости. Если есть склонность к запорам, то можно применять достаточно регулярно пробиотические препараты (лактулоза), как наиболее безопасный способ медикаментозной коррекции. Кроме этого, рацион питания должен включать продукты богатые растительной клетчаткой - Фрукты ( бананы, персики, груши, яблоки), овощи, цельные злаки, крупы, бобовые (например, красная и черная фасоль), орехи и семена.
Что касается либидо, по половым гормонам у вас все в норме. Не всем генетически написано иметь сильную половую конституцию. Половые гормоны также как и билирубин подвергаются глюкуронизации в печени, поэтому их обмен в организме при СЖ не идеальный. В плане возможной безопасной коррекции обратил бы внимание на применение аминокислот с разветвленной боковой цепью (ВСАА) в качестве дополнения к питанию (например 4-5г ВСАА 3 раза в сутки после еды в виде порошка). BCAA - это три незаменимые, то есть которые не синтезируются организмом и должны поступать с пищей, аминокислоты с разветвленными боковыми цепями: валин, лейцин и изолейцин. BCAA входят в состав белка скелетной мускулатуры. Это единственные аминокислоты, которые метаболизируются в мышцах, а не в печени.
Регулярный прием BCAA позволяет повысить естественную секрецию мужских половых гормонов, тем самым, увеличивая потенцию и либидо. Конечно на мгновенный эффект по типу силденафила расчитывать не стоит, но прием ВСАА безопасен, они способствуют синтезу и замедляют деградацию белков мышечной ткани, участвуют в процессах регуляции чувствительности тканей к инсулину и важны для регуляции уровня глюкозы в крови, утилизации аммиака, цикле трикарбоновых кислот и других важных процессах в организме. Достаточное количество BCAA легко можно получать при регулярном потреблении говядины, курицы, яиц, рыбы, семян, орехов, бобовых, сыра, молока, кефира и творога. Незаменимые аминокислоты можно получить с продуктами питания при разнообразном и сбалансированном рационе. Также есть данные о том, что флавоноиды (преимущественно кверцетин) могут ингибировать процесс глюкуронизации тестостерона в организме подавляя выведение его метаболитов и повышая уровень тестостерона. учитывая разнообразие продуктов питания и пищевых добавок, содержащих флавоноиды, можно предположить, что с помощью диеты удастся повысить уровень тестостерона в естественных условиях.

Всех приветствую!

Обнаружил СЖ 7/7 после генетического теста 10.01.24. С тех пор рою тему по СЖ довольно активно. Сейчас общий билирубин 60. Год назад был 57. За 2023 год (когда не знал про СЖ) я съел 3,5 кг расторопши (шрот, жмых, а потом и вообще семена молол). 3 года пил ИПП в минимальной дозировке. Месяц назад отказался слава Богу от ИПП. В питании я исключил почти всё, что нельзя по СЖ. Остался творог фермерский и быстрые углеводы после 19 ч. Но так вообще у меня очень простое питание без вредных и токсичных вещей: пришлось отказаться за последние 10 лет от жареного, солёного, консервированного, копчёного, мяса, майонеза, конфет, полуфабрикатов, трансжиров, колбас и т. п. нечисти. Специи, кроме соли (с небольших кол-вах) не употреблояю, т.к. у меня ещё и язва ДПК 25 лет. Хотя вот сейчас обучаясь на нутрициолога я понимаю, что у меня просто функциональная диспепсия с синдромом Жильбера.

Подкасты Владимира Фокина VFP 009 и VFP 078 прослушал, очень полезными оказались. Из них узнал, что можно снизить выскойи билирубин светом длиной волны 370 нм и 520 нм. Вот хочу попробовать этот вариант. Думаю купить лампу 370 нм и светиться.
Но СЖ меня в общем-то не сильно беспокоит - голова ясная, мотивации достаточно, самочувствие неплохое. Хотя бывают депрессивные мысли, но это серотонина думаю нехватает.

Подскажите, насколько эффективно снижение билирубина с 60 до 40 светом 370 нм и 520 нм. Ультрафиолетом не хотелось светить.

Короче, какой опыт у форумчан в плане использования света 370 нм и 520 нм?

Нет никакого опыта. Пару раз много страниц назад тоже кто-то что-то спрашивал про это и ничем это не заканчивалось.
Никто ничего не пробовал и ни о каких результатах не написал.
Вы можете стать первым и рассказать всем о результатах.

Фототерапия для лечения желтух используется у новорожденных. Метод лечения основан на том, что билирубин поглощает синий свет с длиной волны 450 - 460 нм, химически трансформируясь в водорастворимую форму - люмирубин. Люмирубин экскретируется через желчный тракт (не требуя конъюгации) и, следовательно, удаляется со стулом и мочой.
Для фототерапии применяются лучи длиной волны 400-550 нм, что соответствует синему-зеленому спектру. Это позволяет более эффективно разрушать билирубин и ускорять его выведение из организма. На экспрессию гена UGT1A1 и активность глюкоронилтрансферазы фототерапия никакого влияния не оказывает. Световые волны во время фототерапии преобразовывают билирубин содержащийся в коже в безвредный водорастворимый изомер, который после этого выводится, а содержание билирубина в крови снижается. ОДНАКО, основной момент заключается в том, что у новорожденного ребенка поверхность тела относительно большая по сравнению со взрослым. У новорожденного на 1 кг массы тела приходится 0,06 м2 поверхности, а у взрослого только 0,02 м2. Кроме того, толщина кожи младенцев составляет одну пятую от толщины кожи взрослого человека, а учитывая то, что билирубин содержится не только в коже, но и подкожной жировой клетчатке и внутреннем жире, эффективность такого воздействия при СЖ у взрослых весьма сомнительна ИМХО. По крайней мере, о случаях такого лечения не слышал и в медицинских статьях информации не попадалось. Действительно, как заметил NoWonder, несколько лет назад здесь писал один или два энтузиаста, готовых опробовать на себе этот метод, но дальнейшей информации от них не поступало.
Иногда информация о фототерапии при СЖ встречается на некоторых сайтах посвященных СЖ в русскоязычном сегменте, но кажется авторы бездумно копипастят друг у друга однажды кем-то написаную ерунду. Фототерапия не является эффективным методом лечения желтухи у взрослых.

Добрый день, подскажите пожалуйста, в какую сторону двигаться!
Ж, 31 год, год назад удалили желчный из-за камней.
До удаления за несколько лет у меня были тянущие боли в правом боку, озноб и пожелтение склер. Билирубин за счёт непрямого в районе 25, ставили Жильбера
После удаления симптомы сохраняются, причем ещё я все время дико злобная, раздражительная, сильнпя слабость, когда становится легче с животом - эти симптомы уходят. Билирубин после операции около 40
Становится легче от Дюспаталина, глаза белеют от Урсофальк а.
Последние 2 месяца у меня начали ломить суставы, перед сном не могу спокойно лежать в постели, нужно все время двигать ногами. В пмс и овуляцию очень усиливается
Ощущение, что симптоматика связана с жкт. Или это аутоиммунка?

Как вы считаете, что мне может помочь в этом состоянии?

Сдавала асло, срб, ревматоидный фактор, все нормально

Добрый день. А какой сейчас характер стула, его цвет, есть ли склонность к диарее? Как у Вас с питанием - частое дробное или как придется? Желчный удалялся лапароскопически? Что у Вас с гепатитами и вредными факторами было и есть (алкоголь, курение)? Что с транаминазами и другими показателями печеночных функциональных тестов крови (АЛТ, АСТ, ГГТ, ЩФ)?
После холецистэктомии достаточно часто встречается хологенная диарея из-за мальабсорбции или нарушения всасывания в кишечнике желчных кислот (BAM). Обычно это состояние сопровождается болями в правой половине живота, императивными позывами к дефекации, а стул имеет жидкую консистенцию оранжевого, желтого или зеленоватого цвета. Диагностика базируется на исследовании копрограммы, определении желчных кислот в кале, данных колоноскопии, УЗИ, но наиболее точным современным методом диагностики считается сканирование SeHCAT, к сожалению, не везде доступный метод исследования. Сканирование SeHCAT позволяет оценить, насколько хорошо организм усваивает соли желчных кислот. При BAM обычно назначают диету, секвестранты ЖК (холестирамин), сорбенты, желчегонные средства, спазмолитики, пробиотики. Наличие суставного синдрома также предполагает исключение таких заболеваний печени как аутоиммунный гепатит и ПБЦ - при этом проверяют уровни антимитохондриальных антител (АМА) и антинуклеарных антител (АNA), LE-тест. Также суставной синдром может встречаться при хронических вирусных гепатитах - поэтому скрининг на гепатиты В и С также желателен.
Следует отметить, что хронические диффузные заболевания печени (ХДЗП) любой этиологии часто сопровождаются внепеченочными (системными) проявлениями, которые иногда возникают задолго до клинически выраженного поражения печени, в то время как печеночные признаки впервые выявляются только на поздних стадиями заболевания печени, что часто приводит к ошибочной диагностике какого-либо системного заболевания.

Здравствуйте, что вы думаете о Рибоксин (Инозин)? так как в фармакокинетике написано, что метаболизируется в печени с образованием глюкуроновой кислоты и последующим ее окислением.

Здравствуйте. Предполагаю, что вопрос о целесообразности применения рибоксина (инозина) при СЖ.
Ничего не думаю. Глюкуроновая кислота и непрямой билирубин являются субстратами вступающими в реакцию глюкуронизации, в результате образуется водорастворимый прямой билирубин, выводящийся из организма с желчью. Эта реакция катализируется ферментом - глюкоронилтрансферазой, активность этого фермента определяется экспрессией гена UGT1A1, который при СЖ имеет определенные мутации. Собственно, при СЖ проблема не с субстратами вступающими в реакцию глюкуронизации, а со сниженной активностью катализатора этой реакции (глюкоронилтрансферазой), поэтому сколько субстрата не кинь в топку, реакция быстрее протекать от этого не будет, будет лишь какое-то повышение уровня глюкуроновой кислоты в организме. Надеюсь, понятно объяснил.

Добрый вечер!
Был понос две недели в сентябре после того, как съела много жирного. Сейчас стул обычный, оформленный.
Была лапароскопия, сказали, что она прошла идеально. Накануне операции было сделано КТ с контрастированием и мрхпг, печень там была без особенностей, как и все остальное, кроме желчного, который был с камнями.
Питание дробное, не пью, не курю, вредных привычек не было никогда.
На гепатиты перед операцией проверялась, тоже ничего не нашли.
Все печеночные показатели всегда были в норме кроме билирубина
То есть, суставной синдром не может давать Жильбер?

Ещё заметила особенность, что утром у меня лицо жёлтое, а после прогулки или физ нагрузки кожа становится светле, после Дюспаталина аналогично

Спасибо большое вам за ответ!

Очень сомнительно такое.

Поняла. То есть, по симптоматике всё-таки похоже на аутоиммунное?

Нужно исключать, как минимум.

Спасибо, благодарю за объяснение!

Мне кажется будущее, причём уже совсем ближайшее, за постановкой диагноза искусственным интеллектом.
Когда задача врача будет только правильно ввести в систему симптомы, результаты обследований/анализов,
препараты, уже принимаемые пациентом и т п, а ИИ на основе всего этого будет выдавать варианты диагнозов и лечения.
Возможно тогда станет меньше врачебных ошибок и неверных назначений препаратов.
Ни один самый лучший врач не в состоянии знать детально всё по всем областям медицины и фармакологии и всё
это ещё правильно учесть для конкретного пациента...

Конечно, Вы правы, уважаемый NoWonder. Действительно, ИИ при правильном обучении и корректной формулировке вопросов мог бы, и без сомнения окажет, в недалеком будущем, неоценимую помощь в диагностическом поиске и оптимизации индивидуального лечения конкретного пациента, особенно в условиях полиморбидности и вынужденной полипрагмазии. Вот только, думаю, с врачебным апломбом ему ИИ будет тяжело справиться

Добрый день, Ocean_ovna!
Есть ли у Вас какие-то собственные успешные наработки в плане усмирения гастрита и хеликобактерий? Имею ввиду не только лекарства, а вообще любые успешные мероприятия в этом плане из Вашего личного опыта.

Добрый день, NoWonder!
Нет, никакого чуда-оружия в борьбе с хеликобактером у меня нет. Личные обстоятельства и медицинское образование помогают мне докопаться до сути вопросов связанных с гастроэнтерологией и гепатологией, чем, по мере сил и знаний, делюсь с участниками форума. Как видите, иногда по несколько раз приходится объяснять простые вещи и развеивать некоторые заблуждения.

То есть если я правильно понял Вы в отношении гастрита/хеликобактерий ничего в данный момент не принимаете?

У меня персистирующая ПЭ первой, а по отдельным симптомам - второй стадии, нецирротическая портальная гипертензия, варикозное расширение вен пищевода I степени (по крайней мере на момент последнего ФГДС в 2019 году. Больше не делал и не хочу делать.) все это на фоне узловой регенеративной гиперплазии печени (NRH). Правильный диагноз поставить стоило невероятных трудностей и без личных медицинских знаний и определенной настойчивости боюсь, что могло бы все начаться и закончиться на уровне врача-психиатра, при современном подходе и отношению к таким пациентам у подавляющего большинства моих коллег чаще всего так и происходит ИМХО. Синдром Жильбера особо не беспокоил меня на протяжении всей жизни, вплоть до развития явных симптомов печеночной недостаточности. Впрочем, сомневаюсь что он основной виновник. К чему это я? К тому, что лечение хеликобактера на этой стадии заболевания печени скорее убьет меня, чем принесет какую либо пользу, а писать и объяснять заставляет меркантильный интерес - не остаться в громадной группе пациентов, не имеющих своего голоса и соответственно никем не услышанными, вплоть до. Я тут Стахий писал как то - приходится выбирать из двух плохих вариантов, один из которых чуточку лучше
В дополнение к написанному - описание двух, на мой взгляд интересных клинических случаев, к СЖ непосредственно не относящихся. https://medi.ru/info/5439/

Да, я в общих чертах в курсе Вашей истории. Я спрашивал скорее про некие поддерживающие, компромиссные варианты из Вашего личного опыта, которые возможно позволяют удерживать гастрит и ХБ в разумных, приемлемых пределах.
То, что традиционное "лобовое" лечение ХБ Вам, как и мне, не подходит я знаю, Вы об этом писали. Пытаюсь собрать возможные варианты поддерживающей терапии, возможно и особенностей питания, из личного опыта конкретных людей, особенно конечно для нас всех здесь ценны данные от жильберщиков. Кому что максимально помогает.

Доброго времени суток. Пару лет сюда не заглядывал.))) Но, есть любопытные наблюдения��, вопросы к витамину Д. Скажите, пожалуйста, кто какую форму витамина принимал и как успехи. В моем случаи было так: 03.01.24 сдал анализы на витамин Д, результат 36,7; начал активно принимать Дэтриферол в ударных дозах, 17.03.24 г, проверил контроль и стало ещё хуже: 31,4; скажите, может у нас (жильберщиков) есть проблемы с усвоением водной формы витамина Д? Так как мой эксперимент показывает, что есть?. А также, где-то вычитал, что кофе, чай (зеленый) вымывает витамин Д, или плохо влияет на его усвоение?

Р.S. Желчный удален октябрь 2019 г., СЖ (6/7). - мне кажется эта информация пригодится. )))
отдельно прошу ответить старожилу сайта - Евгения Л. (океан овна).

Всем . Я увидел, что недавно затрагивали вопрос про тестостерон при СЖ. А есть ли эффективные и безопасные способы повышения своего собственного свободного тестостерона, путем снижения ГСПГ, если он имеет тенденцию находиться на верхней границе референсных значений?
И может ли УДХК оказывать негативный эффект на обмен половых гормонов у мужчин или это просто совпадение ?

Не знаю кто такой Евгений Л., но отвечу. Не понятно, какая доза имелась ввиду под ударной и на протяжении какого периода она применялась. Скажем так, Ваш результат после приема этой дозы не изменился, если быть корректным, т.к. на второй показатель могли повлиять факторы связанные с самой лабораторией и применяющемся методе определения. Например, это может быть связано с калибровкой самого аппарата, которая должна проводится регулярно, в сроки рекомендуемые производителем и поставщиком лабораторного оборудования и реактивов. Также, как я уже писал ранее в этой теме, наиболее точным современным методом определения витамина Д в крови является масс-спектрометрия, которая определяет только витамин Д и ничего больше. Если это был иммуно-ферментный анализ (ИФА) или его модификации (проводится в подавляющем большинстве коммерческих сетевых лабораторий), то за счет того, что витамин Д имеет стероидную структуру молекулы, при использовании этого метода могут подтягиваться и другие молекулы имеющие стероидную структуру - некоторые гормоны, уровень которых в данный момент в организме также будет приводить к некоторым колебаниям. Хотя использование жирорастворимых форм витамина Д можно назвать более физиологичным, так как витамин Д является жирорастворимым, однако биодоступность жирорастворимого витамина Д может оказаться для Вас значительно ниже из-за удаленного ЖП. Биодоступность масляной формы витамина D будет зависеть от состояния желудочно-кишечного тракта человека, который его принимает. Может банально не хватать жёлчных кислот для эмульгирования жиров, которые депонируются в ЖП и соответственно, при удаленном ЖП, снижается их концентрации в желчи выделяющийся непрерывно в 12-перстную кишку. Водная форма витамина D - мицеллярный раствор, поступает в организм уже в готовом для усваивания кишечником виде, что делает её более привлекательной в плане затрат ресурсов и энергии. Поэтому при прочих равных условиях биодоступность Холекальциферола в виде водного мицеллярного раствора будет всегда выше, чем у масляной формы. Т.е., другими словами, альтернативы применения водной формы витамина Д для Вас нет и нужно разбираться с применяемыми дозами. Если стул во время приема витамина Д (водного) не имел характера водянистой диареи, которая может встречаться у некоторых пациентов с удаленным ЖП при мальабсорбции желчных кислот, что может снижать биодоступность водной формы витамина Д, то говорить о каких-то нарушениях его всасывания в кишечнике не приходится. Ну и крайний вариант - вопросы к качеству самого лекарственного препарата, но это в большей степени гипотетический вариант, т.к. лекарственные препараты проходят соответствующую стандартизацию и сертификацию. Вопросы чаще могут вызывать препараты в виде БАДов, которые не проходят подобных разрешительных процедур.

На данный момент нет известных связей между употреблением УДХК и негативным воздействием на обмен половых гормонов у мужчин. Одно исследование показало, что 3332 МЕ витамина D3 было достаточно, чтобы значительно снизить количество связывающего половые гормоны глобулина. Прием витамина Д, при его дефиците, повышал уровень тестостерона, однако не влиял на его уровень при нормальном содержании витамина Д в организме. Также магний делает тестостерон более биодоступным за счет снижения ГСПГ. 1000мг магния в день в сочетании с физическими упражнениями достаточно, чтобы поднять уровень свободного тестостерона на 25%. Магния много в нежареных тыквенных семечках и семечках подсолнуха, кешью, кедровых орехах.
Есть данные о снижении ГСПГ и повышении свободного тестостерона при применении препаратов цинка. У алкоголя же прямо противоположный эффект - уменьшает уровень тестостерона, увеличивает содержание эстрогена и увеличивает уровень ГСПГ, поэтому уменьшение, а лучше полный отказ от употребления алкоголя - один из путей повышения уровня тестостерона и снижения ГСПГ.
ГСПГ связывает как тестостерон так и эстроген, поэтому, прежде чем направить усилия на снижение ГСПГ, целесообразно предварительно проверить и уровень эстрогена, а в случае его повышения проконсультироваться с врачом-эндокринологом. Иначе, за счет снижения ГСПГ можно повысить биодоступность эстрогена, а для мужчины это сопряжено с определенными неблагоприятными последствиями.

Ранее я уже сталкивался с водорастворимым витамином Д (акваДтрим) тоже было до лампочки. А вот масляный от Now Foods за два месяца показал солидный вариант (59,4 с 22,3); скорее всего, можно согласится с последним Вашим тезисом - о качестве препаратов. в отзывах Аквадетрим был на дне. на счет оборудования лаб. то я не первый год сдаю там анализы- это частная клиника, к ним вопросов нет. в интернете, на одном из форумов гастроэнтеролог на подобный вопрос отвечал, и рекомендовал безпузырникам использовать естественную форму.
А что думаете на счёт кофеина с нашими СЖ? Или это гон.))))

Вопрос об эффективности или неэффективности корректно обсуждать только при указании используемой дозы одного и другого препарата и курса, на протяжении которого он применялся, а также времени года, когда использовался тот и другой препарат.
Вы немного не поняли, вероятно, что я ответил. По вашей первой и второй цифре витамина Д нет никаких различий, а небольшая разница - настолько не разница, что обращать на нее внимание не стоит, так как колебания уровня в определенном диапазоне - нормальное явление. Что касается Кофе (кофеина), действительно он может влиять на всасывание из кишечника некоторых препаратов, в том числе витамина Д при одновременном приеме, т. е. если вы будете им запивать в период приблизительно 1-1,5 часов после приема, и это не зависит есть СЖ или его нет. То же самое может происходить с препаратами железа, кальция и некоторыми другими при одновременном приеме с кофе.
Уж не знаю, что там советуют и на каких форумах безпузырникам, однако после холецистэктомии, обычно рекомендуется использовать водные формы витамина D3, так как жиры могут усугубить желудочно-кишечные проблемы, связанные с отсутствием желчного пузыря. При синдроме Жильбера также лучше использовать водные формы витамина D3 ИМХО. Так как жир может оказывать негативное воздействие на печень, а при данном синдроме печень может быть особенно чувствительной. Так что , как говорится - БИНГО!

У меня остро ощущается нехватка витамина Д, если ниже нормы. Так стало после удаления ЖП. Плюсом СЖ вылез, а котором я почти сорок лет не знал.
Доза была 15 капель (7500 МЕ) первый месяц, а после 10 капель (5000 МЕ) еще полтора месяца. Это Дтриферол. скажу так: на протяжении всего приема (зима) состояние было как летом.))) Но только не накопился. На счет кофеина - спасибо за разъяснения. Проведу эксперимент, закупил американских бадов Now, Thorn - оба капсульные 5000 МЕ, первый содержит в капсуле омега 3 для усвоения, а второй - капсула с порошком- есть нужно с жирами любыми. Кстати, порошковый качки очень хвалят. Вообщем, через пару месяцев результаты выложу? Что не сделаешь ради одногруппников Жильберщиков. )))
Еще один вопрос: кофе влияет на людей с СЖ? Мне не очень заходит, хотя иногда сильно хочется.

Обычно при синдроме Жильбера нет строгих ограничений на употребление кофе. Однако каждый человек может реагировать по-разному на кофеин, поэтому важно следить за своим состоянием и реакцией организма после употребления кофе.
UPD. Кстати, по поводу упомянутых Вами Омега3 - оказалось эйкозапентайеновая и декозагексайеновая кислоты являются сильными ингибиторами UGT1A1, а при СЖ это чревато повышением билирубина, хотя вещества безусловно полезные для организма. Вот и не знаю однозначно как с этим быть. Возможно повышенные их дозы нецелесообразно принимать в виде БАДов при СЖ, а отдавать предпочтение регулярному употреблению морской рыбы 2 раза в неделю, что полностью покрывает потребность в Омега3 в организме. Прошлым летом подробно обсуждали здесь этот вопрос. Можно по этой ссылке поискать http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28540
и по этой http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28716

Всем доброго времени суток! Принимайте нового участника форума с диагностированным в 39 лет СЖ (TA 6/7) после 6 месяцев лечения несколькими узкими специалистами (невропатолог, гастроэнтеролог, эндокринолог).

Попробую рассказать свою историю (по крайней мере начну). Еще в подростковом возрасте мне поставили "вегетососудистую дистонию", тогда симптомы проявлялись в подташнивании, плохом общем самочувствии, покалывании или неприятных ощущениях в области левого бока. Потом на много лет всё прошло, иногда напоминая о себе в стрессовых ситуациях и при несвоевременном питании. Стал уделять внимание питанию, более менее соблюдал распорядок сна. Нагрузки не контролировал, занимался спортом, работал часто с 9.00 до 22.00, курил с 18 лет, в меру употреблял алкоголь (в основном пиво), никаких проблем при этом не возникало. Заметил, что крепкий алкоголь переношу плохо. Совсем плохо, если при этом лечь спать ближе к утру.

К последнему обсуждению о кофе - не переношу от слова совсем. Раньше иногда пил, но как-то получилось, что за день кофе употреблял 3 раза - к вечеру начало трясти. После этого кофе полностью исключил.

При возникновении сильной стрессовой ситуации около 10 лет назад непонятное недмогание и постоянное чувство дискомфорта в области живота (близкое к тошноте) продолжалось несколько месяцев. Ходил по врачам, сдавал кучу анализов - по итогу назначили Урсофальк, аллохол и фосфоглив - стало существенно легче, а потом сам не заметил как всё прошло. Но точно помню, что далеко не сразу после начала приема этих препаратов.


В прошлом году началось всё в сентябре и тоже не резко- самочувствие плавно ухудшалось. Дошло до того, что на работе почувствовал, что кроме непонятного тревожного ощущения при нахождении сидя за компьютером просто начинаю терять равновесие (хотя куда можно упасть дальше стула?). В явной форме головокружением это не назовешь. Встаешь, начинаешь ходить - вроде более менее. Чувства близкого к тошноте в этот раз почти не было. Самое странное, что отмучавшись в таком состоянии на на работе шел на стройку и начинал работать физически - через час-два работы самочувствие значительно улучшалось.

Обратился к терапевту. Он предположил проблемы с щитовидкой, сердцем, артериями. Сделали ЭКГ - норма, УЗИ щитовидки - небольшой узел, анализы крови - всё в референсных значениях, моча и кал - в норме, ТТГ - 3,7 (как сказал терапевт - тоже почти норма). Далее плавно (по мере записи) сдавал разные анализы и обращался к узким специалистам. Сделали УЗИ сердца и шейных артерий - без патологий. Немного опережая события скажу, что за время безуспешного лечения были сданы десятки анализов (включая МРТ, ФГДС, УЗИ всего что только можно и т.д.) и приняты десятки препаратов. Каждый специалист находил что-то своё и лечил, но на основные симптомы это влияло скорее в худшую сторону по крайней мере до обращения к эндокринологу.

Обратился к невропатологу. Он назначил рентген шейного отдела, установил искривление позвоночника (работа за компьютером дала о себе знать), неполную аномалию Киммерли и предположил плохое кровообращение в шейном отделе, назначив Мексидол, Комбилипен и Бетасерк (для равновесия). Улучшения не почувствовал от слова совсем, скорее ухудшение. Через месяц "лечения" прибавились шум в голове и онемение левой руки. Сказал об этом терапевту, на что получил ответ - это сосудистые препараты и их действие медленное, надо еще как минимум месяц продолжать + назначил дневной стационар, где 4 препарата (какие именно не знаю) ставили уколами 10 дней. После прошёл еще месяц... Улучшений не было. К этому моменту психосоматические синдромы уже стали ближе к паническим атакам.

Перед новым годом обратился к гастроэнтерологу, вспомнив, что помогали желчегонные препараты и гепатпротекторы. Вот здесь прошу прощения - все выписки забыл в машине и лучше с точными названиями и диагнозами продолжу повествование в ближайшие дни.

Хотел спросить у уважаемых форумчан - какие моих симптомов могут быть связаны с синдромом Жильбера и психосоматикой, а какие точно нет.
1. Подташнивание.
2. Онемение руки (не сильное, но постоянное - как будто отлежал, "бегают мурашки"). Если полежать с телефоном в руках минут 20 - то слегка "немеют" обе руки.
3. Чувство онемения (скорее "покалывания" в стопу) в левой ноге.
4. Головокружение (ну тут тоже не совсем - в явном виде картинка в бок не едет).
5. Чувство тревожности.
6. Потеря равновесия (причем больше в плане ощущений), именно само падение ни разу не начиналось.

Ну и соответственно хотел спросить, какие из результатов анализов интересно будет приложить к продолжению моего рассказа. Сразу скажу, что заоблачных показателей там нигде нет, чаще либо норма, либо на верхнем краю нормы.

Пробовал 2 дня принимать корвалол (по 15 капель 2 раза в день) - значительное улучшение. Также стало лучше после приёма активированного угля (4 таблетки 3 раза в день).

Добрый день!
20.10.2023 сдал анализ на Витамин Д - 19 нг/мл (ниже нормы). После консультации с терапевтом, он назначил 7000ME ежедневно на 2 месяца. Принимал Аквадетрим. 28.12.2023 сдал повторный тест на Витамин Д -
66.6 нг/мл (что уже хорошо). С тех пор принимаю ежедневно в целях профилактики 500-1000МЕ. Кофе употребляю ежедневно (из кофемашины) по 2-3 чашки в день.

День добрый!
1. Подташнивание беспокоит редко и до сих пор не понял с чем связано его появление.
2-3. "Мурашки" в пальцах на руках, пальцах на ногах беспокоят частенько. Отлежать/отсидеть руку/ногу теперь очень легко. Я связываю это со спазмом мышц и объясняю спазм влиянием билирубина на нервные волокна.
4. Головокружение, оно такое виртуальное. Вроде и есть, вроде и нет. Частенько бывает в дУше. При этом ни разу не падал и сознание не терял.
5. Бывает временами (очень редко) панические атаки. Причем происходят либо после стрессов, либо, как ни странно, после неудобной подушки, матраса (обычно в дороге)
6. Бывает не потеря равновесия даже, а как будто вестибюлярка чуть перезагружается, это очень короткие мгновения и редкие.
Причем все эти состояния с годами чуть прогрессируют.

Upd: Добавлю - от подташнивания избавился почти, когда благодаря совету Ocean_ovna перешел на безглютеновую диету. Спасибо Вам (Ocean_ovna) огромное!

Добрый день! Так а с билирубином то что? Какие уровни, что с фракциями (прямой/непрямой)? А то написали много, но с самым главным непонятно. Генотип СЖ 6/7 и клиника СЖ не совсем равнозначные понятия. С генотипом 6/7 ходят около 35-40 процентов популяции и полагаю, что подавляющее большинство даже не подозревают об этом. Активность глюкоронилтрансферазы при таком генотипе составляет около 70% от нормы и высокие цифры билирубина при этом генотипе не характерны как правило. И по пиву интересно - как часто, в каком количестве обычно, на протяжении скольких лет?

Спасибо.

Большое спасибо за ответ! Значит мои симптомы укладываются в синдром Жильбера. А то пока осилил только примерно 20 первых и 20 последних страниц форума, а симптомы нашел далеко не все. С вестибюлярным аппаратом с детства понял, что вращающиеся аттракционы не для меня, но в целом по жизни это никак не мешало. А с сентября прошлого года понял, что иногда остановится и просто постоять (например, подождать лифт или в очереди) - является проблемой (как будто бы приходится ловить равновесие, но это только по внутренним ощущениям).

По пиву - в объемах от 1,5 до 3 литров хоть ежедневно - вообще никаких проблем не возникало, утром на работу без похмелья и перегара. Если примерно 4,5 литра (по праздникам или в выходной), то самочувствие приходило в норму ближе к обеду. Так было лет с 20 в разные периоды жизни по-разному, особо себя не ограничивал. После появления (или резкого усугубления) непонятных симптомов, описанных выше, от алкоголя отказался совсем, но лучше не стало. Морально точно стало только хуже ))) Делал неоднократно узи печени в течение последних 10 лет (раз в 2-3 года) - никаких изменений не было - как было 2-3 небольших гемангиомы, так их регулярно и находили (причем разные специалисты на разном оборудовании). Лет 10 назад обнаружили 3 маленьких камня в почках (2-4 мм), на последнем УЗИ (делал вчера) не нашли ни камней, ни даже взвеси.

Билирубин за всё время наблюдения с сентября по настоящее время держался стабильно на уровне 18-19,5 (5 анализов). При этом прямой билирубин был разным - от 0.1 до 2. Как я понимаю, это очень невысокие показатели по сравнению с другими обладателями СЖ. Желтизны никогда не было. В последнее время глаза слегка красные (по октябрьскому заключению офтальмолога "Ангиопатия сосудов сетчатки по гипертоническому типу обоих глаз"), хотя зрение никогда не беспокоило и с давлением тоже проблем никогда не испытывал.

Это очень большие дозы алкоголя. 0,5 л пива содержит 25 г чистого спирта! То есть пол-литра пива равны 70 г водки! Полтора литра пива эквивалентны стакану водки 200мл. Это намного больше доз, считающихся условно безопасными. На фоне генетических особенностей метаболизма алкоголя в организме сейчас понятие безопасных доз алкоголя вообще подвергается сомнению, так как любые дозы алкоголя способны приводить к повреждению печени, при регулярном употреблении. Скорее всего, применительно к Вашей ситуации, корректно говорить об алкогольной болезни печени (АБП) на фоне генетических особенностей связанных с гетерозиготной мутацией промоторной области гена UGT1A1. Какие у Вас уровни АСТ и АЛТ в цифрах и уровень тромбоцитов и мочевины? Для Вас оптимально было бы пройти фиброскан или эластометрию печени и проверить уровень аммиака в крови. Что касается описываемых Вами парестезий в виде ползающих мурашек могут быть связаны как с проблемами в шейном отделе позвоночника, так и с периферической нейропатией на фоне дефицита в организме витамина В12 или витамина В1, которые часто связаны с употреблением алкоголя, поэтому желательно проверить уровни этих витаминов в крови, хотя это не всегда бывает информативно. С этим также может быть связано чувство потери равновесия или неустойчивости. С ногами может быть то же самое, хотя Вы отмечаете асимметрию проявлений, поэтому не исключены проблемы в поясничном отделе позвоночника в том числе.

У Вас на коже груди, живота или на спине мелкие сосудистые ангиомки? Они выглядят как маленькие кровяные капельки на коже. Можете посмотреть здесь точнее, как это выглядит http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=27743
А чувство песка в глазах испытываете?
Повышенное давление Вы вполне можете не чувствовать, но изменение сосудов глазного дна при офтальмологическом осмотре - один из самых достоверных методов подтверждения гипертонической болезни (ГБ), так как только здесь можно увидеть характерные изменения сосудов. Вам нужно помониторить АД в течение 2-3 недель утром, днем и вечером записывая показатели в табличку, а затем проконсультироваться с вашим врачом по поводу оптимального выбора лечения. Кажется вам, учитывая проблемную печень, могут подойти неселективные бета- блокаторы (пропранолол или карведилол) в небольшой дозе. Если есть раздражение и сухость глаз, то это может быть связано с дефицитом витамина А и/или рибофлавина (витамин В2). Не замечали, в темноте стали более хуже видеть?
По Вашему билирубину, который в нормальном диапазоне - не понятно как пришла идея генетического обследования на СЖ? Если возможно, можете подробнее описать?

Ну, как и обещал, продолжу рассказ. Постараюсь кратко. Обратился я к гастроэнтерологу, поняв что невропатолог ничего нового не предлагает (убрал мексидол и добавил цитофлавин, который я пить не стал), а улучшений состояния не происходит.
Диагноз гастроэнтеролога после осмотра и по уже набранной куче анализов (кровь, УЗИ органов брюшной полости, кал, моча) был следующий: Хронический некалькулезный холецистит, билиарная дисфункция, гастрит неуточненный. Паразитоз??? Порекомендовал обратиться к эндокринологу, увидев ТТГ 3,54. Назначил дообследования: ЭГДС , кал на яйца глист и паразитов 3 раза, IgG к Хеликобактер.
Всё это я быстро сдал: Хеликобактер - результат "сомнительно", паразиты и яйца глистов - отрицательно, ЭГДС - эрозивный рефлюкс-эзофагит, недостаточность кардии, признаки ГПОД 1 ст., проксимальная очаговая эритематозная гастропатия. Было как раз под новый год, получил лечение на праздники:
Дюспаталин, Урсофальк, Пепсан-Р и после него Альфазокс, Итомед, Эрмиталь, Хайрабезол.

Все праздники отдыхал и ел этот кокейль из препаратов - аппетит стал зверский, но самочувствию стало значительно хуже, вплоть до ощущения, что падаю в обморок в лифте и практически панических атак. Сразу после праздников даже не смог выйти на работу и обратился к эндокринологу.

Эндокринолог с учетом высокого ТТГ (за время "лечения" он вырос с 3,54 до уже выходящих за норму 4,88) и симптомов дополнительно назначила сдать анализы: витамин Д (24 нг/мл - низкий), ферритин (235 мкг/л- почти верхний предел), пролактин (207 мМЕ/л - середина), инсулин (12,12 - высокий, сказали надо меньше 10), а также натрий (140 ммоль/л - норма), магний (0,81 ммоль/л - мало) и калий (4,41 ммоль/л - норма).
К еще не совсем законченному коктейлю препаратов от гастроэнтеролога прибавились: Тироксин, Магнерот, Аквадетрим и Глюкофаж - лонг.

Принимал эти все препараты, самочувствие стабилизировалось (было ни лучше, ни хуже, но в целом плохо). Эндокринолог сказал, что препараты тоже все не быстрые - нужны месяцы.
В конце января сходил к гастроэнтерологу, к диагнозу добавились формулировки от эндокринолога: Субклинический гипотериоз, дефицит витамина Д. И снова билиарная дисфункция - и вот как раз тут мне и предложили сдать анализ на синдром Жильбера. Сразу сдавать не стал, подумал - синндром редкий, маловероятно.
А также выписали продолжение препаратов:
Урсофальк, Хайрабезол, Эрмиталь, Альфазокс, Энтерофурил и после СимбиозисАльфлорекс и даже эглонил от тревожности (но его я выпил буквально пару таблеток, а потом полегчало после чтения Курпатова).

Думал на этом всё стабилизируется и начал принимать препараты от эндокринолога и гастроэнтеролога. Сразу понял, что от приёма препаратов шея сама не выпрямится и ещё походил к остеопату (думал, что будет выправление позвоночника, а по факту оказалось иглоукалывание). После иголок стало полегче (хотя изначально в это не верил) и я почти сразу вышел на работу хотя и через силу.

В середине февраля сдал анализы ТТГ (2,54), инсулин (5,23), на всякий случай тестостерон (17,33), билирубин общий (12), холестерин общий (5,13 при норме 5,2), глюкоза в плазме (4,96). По итогу глюкофаж эндокринолог отменила, остальное оставили. И тут я понял - раз все показатели по эндокринологии +/- в норме, то дело не в этом и нужно искать дальше, но приём препаратов от эндокринолога продолжил. От назначения гастроэтнеролога к тому моменту остался только Урсофальк, ну и добавил еще Хофитол/Аллохол.

Вместе с предыдущими анализами сдал и на СЖ и очень удивился, когда увидел положительный результат.

Пошел к терапевту, но уже другому. Тот всё тщательно изучил. По симптомам в этот раз я поставил ударение на "голвокружение", потерю равновесия, онемение руки и ноги, шум в голове, так как в ранее у меня эти симптомы особо не проявлялись (или особо меня не беспокоили), а Жильбер был с самого рождения. Терапевт сказала, что у нее у мужа тоже СЖ и она в курсе что и как с этим делать. Назначила:
1. Продолжать урсофальк и желчегонные.
2. Гептрал - 3 месяца (уже месяц принимаю - эффекта не заметил особого).
3. Зостерин на 2 недели по 2 раза в день (сначала вроде стало немного лучше, потом не ощутил эффекта).
Предположили ряд всего и начали проверять:
Проблемы с сердцем были исключены ранее по ЭКГ, УЗИ сердца и брахеоцефальных артерий.
Сделал МРТ головного мозга с сосудами и шеи с сосудами на аппарате 3 тесла - итог ничего нового по сравнению с уже известными данными рентгена (небольшой сколиоз и остеохондроз). Пережимание артерий аномалией Киммерли не подтвердилось. По сути итог - без патологий, объясняющих симптомы.
Сделали УЗИ вен ног и артерий рук - без патологий, кровоток в норме.
ЭНМГ левой руки показало отсутствие патологий по неврологии.
Попутно по анализам крови было предположено и подтверждено наличие вируса Эпштейна-Барра, приписан курс Валтрекса. После приема препарата улучшений не почувствовал.
На этом предположения терапевта закончились и я был отправлен к психологу ))) со словами, что это всё психосоматика. Но не пошел.

А пошел вчера к гастроэнтерологу, который предложил всё-таки проверить версию с паразитозом путем дуоденального зондирования, так как остальные варианты возникновения моих симптомов у него тоже закончились. Сделал УЗИ печени и почек - ничего нового (описал в предыдущем посте), даже улучшения. На фоне приема желчегонных и урсофалька стенка желчного стала тонкой, а в сентябре было утолщение стенок. В общем записался на зондирование на следующей неделе... Так что продолжение следует...

АЛТ (28) и АСТ (44) в сентябре, когда всё началось. В декабре (когда по ощущениям было всё плохо, но алкоголя не было давно) АЛТ - 20, АСТ - 19. Шейный отдел вроде как даже МРТ делали - никаких особых проблем не нашли (или плохо смотрели?). В самом начале лечения принимал Комбилипен (как раз B1 и B12 в уколах и таблетках) как минимум 2 месяца - улучшений 0. Поясничный отдел не проверял, тут вопрос ??? Хотя остеопат особых проблем не увидел, но сказал, что если есть проблемы с шеей, то там точно есть.

Ангиомка есть на груди только одна, но появилась она если правильно помню еще в подростковом возрасте, больше нигде нет ни одной. Чувство песка в глазах, только после долгого сидения за компьютером, в обычной жизни нет такого ощущения.

Давление не так, чтобы в таблицу записывал, но одно время измерял достаточно регулярно. Утром около 110 на 70. Днем 120-130 на 70-80. Вечером сейчас 120 на 76 в левой руке и 131 на 77 в правой. У врача на приеме при измерении давления бывает до 140-80, видимо нервничаю))) Много раз замечал, что в левой и правой руках давление разное, причем разница достигала 20-30 единиц иногда. Помню было в одной руке 110-70, а в другой 135-73 - вот как считать - оно пониженное или повышенное?

Про проблемы с печенью мне никто не говорил, хотя анализов и УЗИ сделано куча.

В темноте вроде вижу также, но вот чувство равновесия в темноте сильно ухудшилось - это заметил.

Витамин А надо попробовать будет, может глазам поможет. Офтальмолог тогда много чего выписал, но я так ничего и не стал капать (что из этого посоветуете): Оптинол глубокое увлажнение или Стиллавит, Артелакс всплеск или баланс, Гилан, Систеин. Я так понял что-то одно из этого надо?

По билирубину написал в большом посте выше, как по нему поставили СЖ. Но на то что он повышен и так в течение 3 месяцев (по 3 анализам) указали и эндокринолог и гастроэнтеролог. Эндокринолог сказала, что референсные значения - это в среднем, и для лежачей бабушки с большим весом верхняя норма - вполне хорошо. А для работоспособного человека с моим весом (83 кг) многие верхние нормы - это просто запредельно. Не уверен, что именно так с билирубином, но про ТТГ она это точно говорила.

(Скорее всего, это эндокринолог именно о ТТГ так говорил)

Давление учитывается максимальное, на какой бы руке оно не проявилось.
По печени Вам никто ничего и не скажет, если не увидят изменений в анализах. Дело в том, что анализы могут изменяться уже на конечной стадии, т.е. - циррозе, и то уже в стадии его декомпенсации, когда и без анализов всё ясно. О режиме потребления алкоголя Вы врачам, скорее всего, не говорили, а они, вероятно, активно и подробно Вас об этом не спрашивали. Собственно, поэтому и рекомендовал Вам проверить аммиак и пройти фиброскан/эластометрию печени. Посмотрите тему о нецирротической портальной гипертензии на этом форуме.
На витамин А в большой дозе налегать не рекомендую, так как сам витамин А в больших дозах проявляет гепатотоксичность. Попробуйте в небольшой дозе, от 3000 не более 5000 ЕД в сутки. Витамин А целесообразно сочетать с приемом Цинка 50мг в сутки, так как цинк необходим для метаболизма витамина А в организме, тем самым усиливая его эффект и рибофлавина (В2) 50-100мг в сутки. Вообще, витамин А накапливается в здоровой печени и расходуется по мере необходимости, поэтому его дефицит встречается не часто. А вот больная печень не способна достаточно накапливать ретинол и при диффузных заболеваниях печени дефицит витамина А достаточно частое явление. Насчет глазных капель - тут, как говорится, метод научного тыка. Хорошо себя зарекомендовали капли содержащие гиалуроновую кислоту 0,2%, а при выраженном синдроме сухого глаза 0,4% непрерывно, так часто, как это необходимо для уменьшения дискомфорта. Оптинол - хорошие и доступные по цене капли с гиалуроновой кислотой, не содержащие консервантов. В дополнение к увлажняющим каплям, попробуйте капли с таурином (Тауфон) 3-4 раза а в день курс 3 месяца. Интервал между тауфоном и увлажняющими каплями должен быть не менее 10 минут или вообще в разное время капать.

UPD. По поводу возможной связи Ваших симптомов с периферической нейропатией - нейропатия при В12 и/или В1 дефицитных состояниях связана с демиелинизацией нервных волокон и обратимость этого процесса - весьма медленный процесс, а на поздних стадиях даже сомнительный, так что два месяца лечения - это очень мало. Поэтому, рекомендовал бы, все же , проверить уровень В12 и гомоцистеина (для выявления скрытого дефицита В12). Посмотрите по этой ссылке, там неплохо все описано, даже клинический случай в конце приведен с пациентом, у которого потребление алкоголя, похоже, соизмеримо с Вашим https://cyberleninka.ru/article/n/primeneni...-raznogo-geneza.
Мы здесь общаемся чтобы разобраться, по возможности.
Насчет витамина В1 - на мой взгляд, применение бенфотиамина может иметь ряд преимуществ перед тиамином для лечения В1 дефицита. Бенфотиамин - это липофильная форма витамина В1, которая лучше всасывается организмом и имеет более высокую степень биодоступности по сравнению с тиамином. Она также легко проникает через мембраны клеток, что позволяет ей лучше проникать в ткани и оказывать свои положительные эффекты, особенно в отношении поддержания нормального уровня глюкозы в крови и защиты нервных клеток. Бенфотиамин иногда входит в состав комплексных витаминных препаратов В1/В6 (таблетки Мильгама) или доступен в виде моно препаратов, а также БАДов.

UPD2: Похоже также, что алкоголь может стимулировать выработку ТТГ гипофизом, и возможно с этим связан незначительно повышенный уровень ТТГ в первых анализах, с последующей нормализацией (вероятно на фоне отказа от алкоголя. Хотя Вы там уже и тироксин применяли, поэтому сложно утверждать однозначно).
Ровно год назад здесь уже обсуждали проблемы диагностики субклинического гипотиреоза и уровня ТТГ у пациентов молодого возраста. Можно посмотреть по этой ссылке http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28235 и здесь кое-что можно посмотреть http://forum.disser.ru/index.php?s=&sh...ost&p=28373

Благодарю за развернутый ответ!

Завтра пойду сдавать кровь по назначению гастроэнтеролога и попрошу дополнительно сделать анализ на аммиак в плазме крови (думал сделать его в Хеликсе, а там такого нет).
По витамину В12 и гомоцистеину буду иметь в виду - это пока единственная рабочая версия продолжения исследований после проверки на дуоденальном зондировании )))

Оптинол попробую.

У меня ещё несколько вопросов к Вам. Если можете, ответьте на них, пожалуйста.
1. Отмечаете ли Вы изменение привкуса во рту? Если да, то имеет ли он немного сладковато-химический оттенок, особенно ночью или утром?
2. Не замечали наличия периодических фибриллярных подергиваний мышц или фасцикуляций в разных частях тела, возможно более заметных в покое или ночью? Если да, то как давно?
3. Попробуйте вытянуть вперед перед собой руки с немного растопыренными пальцами и посмотреть, есть ли тремор (дрожание) пальцев в таком положении? Затем, не меняя положения рук, разогните максимально ладони в лучезапястных суставах так, чтобы пальцы смотрели вверх и зафиксируйте секунд на 10-15 в таком положении. Присмотритесь, есть ли дрожание пальцев или всей ладони и усиливается ли оно в таком положении. Возможна асимметрия проявлений, поэтому присмотритесь к каждой руке отдельно
4. Замечали ли Вы когда-нибудь на ногтях рук маленькие единичные пупкообразнын вдавления чем-то напоминающие наперсток?
5. Не замечали, ухудшается ли симптоматика и самочувствие в дни когда едите больше мяса или на следующий день?

Вместе с аммиаком желательно проверить уровень мочевины в крови, так как мочевина, по сути, является транспортной формой аммиака для выведения его из организма с мочой и потом. Снижение уровня мочевины может косвенно указывать на повышенный аммиак, хотя зависимость не линейная, поэтому и аммиак проверять тоже необходимо. Если проверяли мочевину ранее и она в референсном диапазоне, то в повторной проверке мочевины нет необходимости.
Хотелось бы увидеть фото, если возможно, Ваших ногтей, особенно больших пальцев ног и рук, а также ладоней, снятые при естественном освещении. Если не хотите выкладывать фото в общий доступ, то можете переслать в личном сообщении.

С удовольствием отвечу!
1. Привкус во рту не изменялся. Какого-то вообще привкуса во рту не ощущаю и это не меняется ни ночью, ни утром.
2. Подергивания мышц не отмечал ни до сентября, ни после.
3. Тремора нет совсем, даже при сгибании рук в лучезапястных суставах. Даже не припомню особого тремора по утрам после употребления значительного количества алкоголя.
4. Ногтевые пластины ровные, деформаций никогда не отмечал.
5. Мясо ем каждый день почти с каждым приемом пищи кроме завтрака (на завтрак обычно овсяная каша или творог). Так как встаю относительно рано (8.00) и ложусь относительно поздно (0.00), то полноценных ужина получается 2. На еду вообще никаких реакций особо не возникает, даже на очень жирную.

Мочевину тоже попрошу добавить к списку, если она не указана (там большой список показателей крови на завтра запланирован ))) ). Отмечу, что для полноты картины анализов уже 2 дня никакие препараты кроме тироксина и витамина Д не принимал. Самочувствие как ни странно не изменилось.

Ногти завтра пришлю (чтобы при естественном освещении).

Спасибо за Ваши ответы!
Меня смущает описание Вашего ФГДС, а именно - эритематозно-очаговые изменения в проксимальном отделе желудка, которые могут встречаться при портальной гастропатии (ПГГ), хотя эти изменения не являются специфичными, однако для поражения хеликобактером более характерны изменения в дистальном отделе желудка, которые носят, как правило, не очаговый, а диффузный характер, по типу гастродуоденита. А что у Вас по диаметру воротной вены? Его должны были измерять при УЗИ печени.

(Золотым стандартом диагностики ПГГ является эзофагогастродуоденоскопия. Методика позволяет выявить характерные изменения слизистой оболочки проксимальных отделов желудка, их локализацию и распространенность)
Источник https://cyberleninka.ru/article/n/portalnay...klassifikatsiya

Как мне сказал гастроэнтеролог по поводу анализа на Хеликобактер с результатом "сомнительно" - это значит скорее всего их и нет. Ну и вроде как из прочитанных сообщений здесь на форуме понял, что лечить или не лечить Хеликобактер - вопрос спорный. По результатам ФГДС вроде как лечение прошёл Хайробезолом и прочими препаратами (которые описывал выше), повторять процедуру ФГДС пока не планировал )))

Сегодня сдал анализ крови. По аммиаку - сказали, что такие анализы в моей поликлинике не делают. Мочевина 4,1 (при референсных от 2,5 до 8,32) - это хорошо или плохо?Билирубин общий 11,1, прямой билирубин - 2,8. АЛТ -27, АСТ - 22.

Фото ногтей, результаты УЗИ органов брюшной полости, все сегодняшние анализы крови и вчерашние кала переслал в ЛС (надеюсь они дошли, первый раз писал ЛС здесь).

Добрый день! Просмотрел.
Ваши ногти выглядят вполне нормально, т.е. это не ногти Терри. По анализам все в норме кроме копрограммы, которая показывает какие-то воспалительные изменения в кишечнике и некоторую внешнесекреторную недостаточность поджелудочной железы. Я бы рекомендовал Вам пропить вместо энтерофурила, неадсорбируемый в кишечнике антибиотик альфа-нормикс курсом 2 недели в дозе 1200мг в сутки и перепроверить копрограмму через 2 недели после приема, кроме того, альфа-нормикс хорошо снижает аммиак, поэтому была бы возможность экспериментальным путем понаблюдать за изменением своего самочувствия на фоне приема. Показаны также сорбенты до 5-7 дней и длительный курс пробиотического препарата или йогурта в капсулах месяца на 3 для восстановления микрофлоры кишечника. Во время приема альфа-нормикса можно применять препарат энтерожермина ( если доступен), так как антибиотики на него не влияют.
Рекомендую также планово пройти фиброскан или эластометрию печени - это даст понять, насколько серьезное повреждение могло быть нанесено печени алкоголем, хотя для лечения мало-что меняет. Имеет также смысл применять препарат урсодезоксихолевой кислоты после еды 3 раза в день до 1 года как минимум (если не будет побочных эффектов) в сочетании с ферментным препаратом, например Креон по 25 тыс во время еды (через 2 недели приема креона, опять же, повторить копрограмму). Аллохол применять не рекомендую!!! Препарат старый, содержит бычью желчь, которая может повреждать как ПЖ так и печень из-за неселективности содержания полезных и неполезных желчных кислот. Также рекомендую снизить в рационе хлебобулочные изделия, а может на короткий период попробовать безглютеновую диету, для уменьшения воспаления в кишечнике. Если воспалительные изменения в копрограмме будут персистировать и дальше, тогда нужно делать колоноскопию и смотреть, какая ещё может быть причина, например полипы или эррозии.

Большое спасибо за ответы!

То есть получается мои симптомы могут быть вызваны именно проблемами с кишечником? Но за 6 месяцев я не обнаружил прямой связи между усилением симптомов и нарушением стула. Хотя даже при лечении энтерофурилом и нормальзацией микрофлоры СимбиозисАльфлорекс серьезного улучшения не отметил ни в процессе лечения, ни после. Почитал побочки от альфа-нормикса - там очень внушительный список, чтобы ухудшить состояние.

Сорбенты вроде дают улучшение, отметил это на прошлых выходных. Гастроэнтеролог рекомендовал уголь заменить на Энтеродез (5 дней). Постараюсь скорректировать диету, по белкам я думаю точно много.

И собственно главный вопрос: что именно, по Вашему мнению, может быть основной причиной моих симптомов? Предположений много, проверить сразу всё проблематично. Надо как-то исключать. Может быть ещё какие-то из уже сделанных анализов смогут в этом помочь?