Это один из устоявшихся мифов СЖ. Просто те, у кого нормальный вес об этом не пишут) Всю жизнь был склонен к весу выше нормы. Набирал легко, а вот сбросить получалось прилагая ощутимые усилия. "Не читайте советских газет！"

При росте 170 сейчас мой вес 73кг. Меняется от 72 до 76. Как бы с диетой при СЖ трудно набирать вес

здравствуйте!!!у меня тоже частенько жжет во рту,я склонялся что это гастрит,а подтвердился жильбер!!!значит наверно это обе болячки вместе взятые!!

здравствуйте!!!!жильбер подтвердился в лаборатории гемотест 7/7.почти два года назад начал лечить гастрит,а вышел на жильбера!!до этого жил не тужил,заболел живот пошел к врачу,сдал все анализы и понеслось,все нормально кроме биллирубина был 43 помню!!!съел кучу таблеток,лечил хеликбактер-пил антибиотики,наверно зря-сеичас бил 50-60.пью урсофальк курсами падает до 40,не пью в течении месяца поднимаеться до 50!!вопрос -всю жизнь проходил диспансеризацию,брали кровь из вены всегда,почему раньше не сказали про бил,они его не проверяют чтоли!!!в армии отслужил,нагрузги были будь здоров,ночами не спали почему не проявился,видать я его антибиотиками сдвинул???

Возраст берёт своё, такая же ерунда, в 35 как лупанул жильбер, не знал что лечить!!! И ВСД и всё, что хочешь и как все здесь, куча анализов, непонимающие врачи тд!!!

Вполне вероятная причина манифестации. Я уже писал выше, что часто при клинических исследованиях у пациентов имеющих повышение уровня билирубина в ответ на какую либо лекарственную терапию в последующем выявляется синдром Жильбера.

здравствуйте !!!пролопатил весь форум,в принципе все тоже самое ,что и у всех!!только интересно врачи ко всем относяться-некоторым у кого бил 30 предлакают прокапаться!!!!у меня был 64, я сам врачу говорю-положите меня прокапайте чтоли,она зачем ???у тебя же жильбер и иди отсюда!!!поначалу врачи проявляют что то,потом как жильбер подтверждаеться-все до свиданья,иди сам крутись!!!я даже в госпиталь ездил в известный,собрал все анализы,еле попал на прием!!!врач все посмотрев сказал -ну и что ты типо переживаеш,все нормально иди пей урсофальк и корвалол,и я весь желтый поехал домой,про капельницы даже слова небыло!!!!

Мне сейчас врачи нужны лишь для того, чтобы выписали бензобарбитал на период обострений. С ним билирубин с 70-90 можно скинуть до 30-ти за сутки, а без него овощем трое суток. В остальном диета, спокойствие, отсутствие тяжелых физ нагрузок и ходьба по вечерам.

Добрый вечер, господа Жильберщики!
Подскажите, никто ли случайно не сдавал биохимию на концентрацию уровня железа в крови? У кого какие результаты?
Тут сегодня буквально получил результаты биохимии с Хеликса и обнаружил, что концентрация железа выше нормы. Полопатил форумы и выяснил, что это не есть хорошо, очень многие симптомы, которые периодически ощущаешь на своей шкурке, описываются как результат повышенной концентрации железа в крови. Проще говоря это такая же интоксикация, как и при повышенном билирубине. А тут ещё получается и вдвойне. До этого насколько я помню, железо не сдавал... И тут возник вопрос, это чисто индивидуальная особенность или это может быть одним из клинических признаков СЖ? Может половина симптомов и вовсе от этого... Поделитесь, пожалуйста, своими результатами, если кто сдавал таковые анализы.

При избытке железа человек испытывает следующие ощущения:

быструю утомляемость, головную боль, головокружение;
изжогу, тошноту, сопровождающуюся рвотой, нарушение деятельности желудочно-кишечного тракта;
зуд по телу;
снижение веса, отсутствие аппетита.

добрый вечер!!!нашел у себя в анализах !железо- 29.54 mol/l при норме 11.60-31.30 mol/l.значит почти верхняя граница!! при этом бил 88.25 мол/л при норме 0.00-33.90 мол/л.я когда 88 цифру увидел,чуть не упал в обморок,оказываеться у них автомат так настроен!!в разных лабораториях границы разные !!!

[quote name='GooolD' date='9.12.2019 - 14:40' post='248 С ним билирубин с 70-90 можно скинуть до 30-ти за сутки
[/quote]
а сколько по времени держаться 30 будет??

как отвечать на нужные строчки,я попробовал-нажал ответить ,стер что не нужно,но как то не так получилось????

Повышение уровня сывороточного железа к СЖ отношения не имеет. Возможна т.н. коморбидность или сочетание нескольких патологий у одного пациента. Лучше перепроверить результаты в динамике и в разных лабораториях. Дополнительно можно проверить уровень ферритина, который показывает косвенно насыщенность тканей железом. Если все же повышение уровня железа будет перманентным, то необходимо исключать гемохроматоз. Уверенно это можно сделать при биопсии （учитывая пресловутый фактор квалификации патоморфолога).
P.S. В качестве лабораторного скрининга гемохроматоза используется показатель процент насыщения трансферрина железом.
В конце хочу привести цитату по теме записи пациента с британского форума заболеваний печени "6 weeks post transplant and I got to ask my consultant about the results of my old liver. From diagnosis to now I have (decompensated cirrhosis arld ) said I wasn't a heavy drinker.
Turns out I have hereditary haemochromitosis, which causes liver disease, type 2 diabetes and joint pain , that's me!!"
Из нее видно, что и на Британских островах не все так "радужно" с диагностикой гемохроматоза. Судя по всему, пациенту он был установлен ретроспективно после успешной ОТП только по результатам исследования эксплантированной печени.

Это скорее индивидуально но у меня стандартные показания билирубина в районе 39 общий, 11 прямой и 28 непрямой. При таких показателях я чувствую себя нормально, а вот когда 70 и выше - я лежу как с тяжелой формой гриппа. И вот такой высокий бывает после нервных напряжений, сбоях в питании, нарушении режима диеты. Как правило без лекарств на одних абсорбентах выхожу из тяжелой формы за три-четыре дня. Потом от месяца до трех всё в норме

гулд спасибо за ответ!!!!я свой в районе 40 держу урсофальком,боюсь бросать пить,начну желтеть!!!когда 40 держиться глаза не желтые,на работу хоть ходить можно и в мир выдти!!!!мне нравяться рекомендации-пить по 2-3 литра воды,отдыхать,спать,есть 5 раз по диете номер 5,когда плохо дома сидеть,а как же на работу ходить и работать если все это выполнять!!!! у меня еще вопрос-желчный пузырь может переворачиваться со временем???просто он у меня изогнутый и загнутый как сикапулька в 1/3 тела!!!!посмотрел узи давнишнее- он на снимке загнут вниз,а недавно делал узи уже загнут вверх,только дома обратил внимание на снимки эти.так бы узиста спросил в больнице!!!

На форуме три года, периодически читаю. Постоянно в поиске чудо лекарства. За это время много чего попробовала (препараты). В данный момент занимаюсь желчным пузырем, принимаю воду Донат два раза в день в теплом виде за 20 мин. до еды 150мл. билирубин не снижает, но тяжесть, боли в желчном стали меньше. Была на приёме три дня назад у очередного врача ( очень рекомедовали) которая ведёт таких больных с синдромом Жильбера. Прописала препараты из аптеки и айхерб на месяц Через месяц прием. Обязательно напишу о результатах. Это будет в конце января.

При 40 у меня белки уже желтые, как впрочем и при 35-ти. дискинезия желчевыводящих путей для жильберщиков вообще почти стопроцентно сопутствующая))

у меня при 40 белки не чисто белые,но и не желтые,короче мутные какието,если всматриваться то можно желтизну увидеть,но по улице можно ходить,а при 60 труба,желтые видно сразу,хоть очки носи!

Всем с апреля начал повышаться билирубин не значительно 21 с чем то м.кмоль и врач терапевт не придал этому значения а в сентябре при сдаче очередного анализа он уже был 53 общий, прямой 8 , непрямой 45.6,записался к гастроэнтерологу он назначил капельницы гептор 2 недели далее в таблетках,после того как меня прокапали сдал кровь на билирубин он пришел в норму общий стал 12.8,начал пить таблетки через две недели сдал опять биохимию билирубин общий 73,я к врачу она назначила корвалол 30 капель на ночь 14 дней после контроль билирубина,здаю кровь билирубин в норме общий 16,8 иду к врачу ставит два диагноза синдром жильбера или лекарственная билирубинемия посоветовала сдать на синдром жильбера,пошол сдал на жильбера сижу жду результат сказали в течении 11 дней,корвалол перестал пить 2 недели не пил поехал сдал на билирубин и опять общий 53,прямой 8,непрямой 45,алт,аст в норме и билирубин до апреля всегда был в норме я предпологаю в начале апреля мне назначают препараты от хилаки бактери я принемал их 2 недели в конце апреля здаю биохимию незначительное отклонение билирубина короче одно лечат другое калечат.

димон 69, точь в точь у меня такая же история,только до лечения хелика у меня бил был 43 и врач не предал этому значения и прописал антибиотики на 2 недели!!!с того момента моя нормальная жизнь закончилась!!!!

Ну а диагноз то тебе какой поставили?

Я уже давал ссылку в этом форуме на работу в которой продемонстрирована неоднозначность терапии хеликобактера у пациентов с СЖ. "Детальный анализ выявил отрицательное влияние антигеликобактерной терапии (АГБТ) на ГТФ-систему печени у больных с СЖ. Это может быть объяснено пониженной устойчивостью ГТФ-системы печени с аномальным генотипом. У больных с СЖ был повышен уровень непрямого билирубина, а также значительно увеличено содержание прямого билирубина. Выводы. Назначение АГБТ больным с СЖ требует тщательного подбора препаратов и контроля за возможностью отрицательного воздействия на ГТФ-систему печени пациентов."

я так понимаю у меня был синдром жильбера просто он не проявлялся а после антибиотиков проявился?

Да, все верно! СЖ был с рождения, т.к. это генетическая аномалия. Лекарственная терапия могла быть своеобразным триггером, который привел к его клинической манифестации.
"Клинической особенностью СЖ является появление или усиление желтухи, связанной с приемом некоторых лекарственных средств (ЛС). В условиях дефицита УДФГТ лекарствен-
ные средства конкурируют с билирубином за фермент, что ведет к повышению НБ в сыворотке крови. Такие препараты называются аглюконами. К ним относятся анаболические стероиды,
глюкокортикостероиды, андрогены, рифампицин, циметидин, левомицетин, стрептомицин,салицилат натрия, ампициллин, кофеин, этинил-эстрадиол, парацетамол, ибупрофен, кетопрофен, сульфаниламиды, диакарб, ментол, кофеин, статины и др.. Следовательно, применение препаратов-аглюконов у пациентов с СЖ может служить причиной развития лекарственного поражения печени. Поэтому перед специалистами стоит задача ранней диагностики СЖ и обдуманного назначения ЛС с учетом особенностей их метаболизма у данной группы
пациентов."

Ясненько,результата обследования подтвердится или нет,а такой вопрос кто билирубин снижает корвалолом от него то как не будит ни каких побочек?

синдром жильбера и гастрит,джвп

океан овна подскажите пожалуйста- чем лечить простуду тогда,где то раньше писали ибупрофен можно,сейчас понимаю что ничего нельзя,я знаю что мед,малина,но если совсем припрет-температура,жар,озноб?????еще вопрос-вот я лекарственной терапией от хелика нанес урон печени,биллирубин повысился и держиться больше ,чем был!!в обратное русло он не вернеться уже никогда??!ведь все говорят ,что печень восстанавливаеться сама!!???возможно вернуть на прежний уровень биллирубин,или чем старее,тем желтее???

и чем теперь сбиваете билирубин?

В медицине должен всегда присутствовать выбор и здравый смысл. Естественно, высокую температуру нужно чем-то снижать при ОРВИ например. На первок место при СЖ я бы поставил физические методы - обильное питье, свободная одежда, обтирания водой. Из медикаментозных средств вероятно лучше начинать со спазмолитиков - но-шпа, папаверин. Если же говорить о выборе между парацетамолом и ибупрофеном, то вероятно ибупрофен при СЖ предпочтительнее, так как частично метаболизируется в почках （парацетамол только в печени）.
Что касается регенерации - это многофакторный процесс. Вероятно наибольшее значение при нем имеет возраст пациента. Чем моложе, тем регенерация лучше и в более полном обьеме.

спасибо за ответ!!про ношпу непонятно,она же вроде от живота,гастрит,язва и т.д!!!

а я не сбиваю его,пью урсофальк по две штуки,так и хожу с билом в районе 40-50,придерживаюсь диеты номер 5,воды стараюсь пить больше-когда есть возможность!!!под капельницы меня никто не ложит,да я так понял из форума если прокапаешся ,потом через неделю опять все вернеться!!феноборбитал не пробовал,не выписывал никто из врачей,корвалол пробовал мало!!я его боюсь пить так как на машине почти каждый день ездию,мало ли что!!!летом ел много овощей,фруктов ,зелени,воды,бил был 40,сейчас меньше стал фруктов,овощей,бил 50 держиться!!!так что пока изучаю себя,но одно понятно-что ничего не понятно!!

Ясно, хрень кака я то,вел не здоровый образ жизни и все было гуд, как бросил пить курить и болячки полезли от каких то антибиотиков че же оно раньше то не проявлялось когда я выпивал курил ел все что хотел с 20до 30 лет а тут в 35 вылезло.

За счет расширения периферических сосудов, в том числе сосудов кожи спазмолитики усиливают теплоотдачу, соответственно опосредованно понижая температуру тела.
Уточню ответ. При разовом эпизодическом применении лекарств-агликонов заполучить лекарственное поражение печени практически нереально. Другое дело курсовой прием лекарств, та же антибиотикотерапия, или другой клинически реальный случай - длительная лихорадка у ребенка, когда по всем мед. канонам попеременно применяются парацетамол и ибупрофен, а еще этот ребенок например относится к группе часто болеющих детей и соответственно эти препараты применяются несколько раз в году, да еще и участковый педиатр с целью перестраховки нерационально назначает антибиотикотерапию чуть ли не при каждом ОРВИ. Можно приводить и другие гипотетические примеры.
Я уже писал, что проблема в раннем скрининге СЖ из-за высокой (как оказалось) встречаемости мутации в популяции. Билирубин даже в монозиготном варианте СЖ во многих случаях находится в пределах незначительно повышенных или нормальных значениях.

Не все нужно списывать на СЖ. Может уже накопилось?

В смысле накопилось,не пойму вопрос.

Если печень долго подвергали всяким вредностям, то не всегда СЖ виноват. То есть он конечно "модифицирующий" фактор, или неблагоприятный фон.

Будим ждать результат на СЖ

мне врач говорит ,что сж самое лучшее из-за за болевания печени,не переживай,все нормально!!!я уж думаю как самое лучшее-оно же не лечиться,ведь этот ген не вставиш в печень!!!даже гепатит лечиться сейчас как я понял,есть куча лекарств!!а тут ходиш как дурак с желтыми глазами и всем говориш что у меня все нормально,это просто синдром жильбера

Я завтра в Азию улетаю, запасаюсь корвалолом( надеюсь пропустят на границе) и сорбентами, жестить с солнцем и алкашкой не буду, надеюсь, пожелайте мне удачи и белых глаз

Что касается моих наблюдений за собственным организмом: обострения у меня происходят, когда я насилую свой организм: активно 5-6 раз в неделю хожу в зал, питаюсь мало и с интервалами более 9 часов, издрачиваюсь на работе и ещё и могу бутылку вина вдуть в выходные.
Поэтому если у вас обострение первым делом убрать все провоцирующие факторы, наладить режим питания, убрать алкоголь.
Если начинаю плохо спать, то принимаю корвалол 30-40 капель на ночь, пью много жидкости( ромашковый чай хорошо помогает успокоить желудок, кишечник), пью лактофильтрум 3 раза в день, он реально лучше справляется, чем тот же полисорб, возможно, медленней, номягче действует на кишечник. обязательно два раза в год курсами урсоссан, я принимала первые 10 дней с одестоном, потому что на узи было видно что много желчи скопилось, а отток затруднён из-за дискинезии. раньше ела все обезжиренное и без масла, но это тоже не верно, растительное масло или оливковое нужно добавлять по ложке в салат, есть красную рыбу, творог 2-5%, потому что желчь будет лучше выбрасываться, но опять же все в меру, можно хофитол попить, но меня он бесит, я его начинаю и бросаю.Макдак, жаренное на масле или во фритюра, яичный желток, чеснок, специи этого всего не ем, шоколадку могу сожрать и не одну раз в месяц под кд, ухудшений самочувствия не замечала. надеюсь была кому-то полезной, но ничего нового, в принципе)

танятанча удачи вам в поездке!!!!я кстати сильно пожелтел год назад,когда врач мне выписал одестон!!!на узи у меня обнаружили сладж в пузыре,плюс он еще и кривой и загнут,прописала одестон на две недели,потом урсофальк три месяца!!!я начал пить одестон и на третий день пожелтел нехило так,я к врачу,она просто отменила одестон,говорит не пошел значит,пей урсофальк!!я так в мозгу все прокрутил,думаю одестон жельч гонит,погнал, а она не пошла,значит в протоках желчных какая то преграда или желчному хана,пропил урсофальк три месяца,все встало на свои места,бил упал до 40!!!потом врачуу говорю -может отрезать желчный,она-не имеем права нет показаний,когда будут камни или от боли загибаться будеш,тогда отрежим,а так вдруг он утебя работает!!!есть же какие то узи с завтраком,смотрят как работает желчный,но у нас как обычно -иди пей урсофальк,следууущиий

Еще одну цитату приведу) ""Ультразвуковое исследование (УЗИ) в режиме реального времени широко применяется для диагностики различных заболеваний желчного пузыря и желчевыводящих протоков. При этом частота ошибочных заключений колеблется от 3 до 70% и во многом зависит от вида патологии билиарной системы, опыта врача и технических возможностей эхографической аппаратуры (Цыб А.Ф., Дергачев А.И., 1995г.)

Вот вам как минимум три статьи, где упомянуто, что пациенты с СЖ имеют ниже ИМТ, чем пациенты без СЖ: https://biomindmap.com/links/2030

Полностью согласен. Если не беспокоят симптомы СЖ сами по себе, то нет смысла следить за каждым покачиванием Билирубина и вгонять себя в стресс

Интересно, спасибо.
Я при повышенных в 2-3 раза АЛТ и АСТ принимал гептрал (в таблетках). АЛТ и АСТ упали до нормы через неделю. Билирубин +/- остался на месте.

Но неясно, повлиял ли гептрал или АЛТ/АСТ сами упали. Но в любом случае, повышения точно не было.

Здравствуйте, Жильберщики.
Как и многие тут сдавал анализы -> нашел повышенный Бил -> нашел СЖ. У меня как и у большинства в РФ - ТА 7/7.

Начал понемногу читать литературу на тему СЖ и конспектировать ее в открытом виде, чтобы она была доступна всем, на БММ.

Все, что наконспектировал из более чем 100 статей на тему СЖ и ugt1a1 можно найти на БММ по ссылке
https://biomindmap.com/nodes/GS

Например, Жильберщики:
* реже имеют Атеросклероз и ССЗ - https://biomindmap.com/links/1989 и https://biomindmap.com/links/2035
* имеют "встроенный антиоксидант" - https://biomindmap.com/links/2005
* имеют чуть повышенный гемоглобин - https://biomindmap.com/links/2057
* и пониженный ИМТ - https://biomindmap.com/links/2030

Дисклеймер:
1. Извините, не врач. И не имею медицинского образования.
2. Первый раз читал столько статей и пытался их как-то систематизировать на БММ, Поэтому особенно по началу мог что-то напутать.
3. Продолжаю интересоваться СЖ и все новые статьи, который нахожу, добавляю туда же на БММ, чтобы любой "Брат по несчастью" мог найти нужную ему информацию.

Надеюсь, кому-нибудь из вас этот каталог ссылок на статьи по СЖ сможет помочь )

я не врач,тоесть я понимаю из этого прочитанного ,что желчный трогать не надо?он сам себя покажет рано или поздно??мой лечащий врач прав?

Я немного о другом. Пару раз был свидетелем того, что у пациентов с удаленным в прошлом желчным врачи узисты "ничтоже сумняшеся" описывали его форму и положение в заключении))). И да, он заново не отрастает ни при каких обстоятельствах).

Прием гептрала в таблетках приблизительно на уровне плацебо, т.к. биодоступность таблетированной формы около 5%. Скорее всего время подошло им упасть)

а что такое имт?